圆圆 你每天都要进步一点点

快乐的鱼

圆圆的大便不是问题，可能是前一阵牙的缘故，半夜不好好睡吧，牙齿问题看来是个持久战

猪猪妈妈

圆圆爸爸现在住在哪里啊？以前看帖子感觉像在金桥。要是那样我们离得还比较近，可以多走动走动。让孩子多接触环境和不同的人。我们的孩子玩伴太少了，家长忙于照顾孩子，和外界的交流也少了。

tianyz

下面引用由[U]猪猪妈妈[/U]发表的内容：

圆圆爸爸现在住在哪里啊？以前看帖子感觉像在金桥。要是那样我们离得还比较近，可以多走动走动。让孩子多接触环境和不同的人。我们的孩子玩伴太少了，家长忙于照顾孩子，和外界的交流也少了。

猪猪妈妈，你好。我们现在搬到徐汇区的植物园那边去了，欢迎交流。

国庆节搬完家后，第一周，小孩入睡前哭半小时，半夜2点醒来哭半小时。隔壁邻居经常投诉，半夜这边一哭，隔壁就敲墙，好紧张。
第二周后终于不哭了，感觉松了一大口气。
前两天觉得小孩小孩睡眠在改善，想尝试一下让他一个人睡。
第一天好紧张，一会儿就起来看他一下，终于一夜无事。
第二天放松了，自己睡得好踏实，到了4点钟，听见咚一声，小屁孩掉地上，爬起来哭了一小时。
让他一个人睡的尝试只能放弃了，给人投诉实在太难受。

猪猪妈妈

我们宝宝有一段时间也是睡不好，白天鸡毛蒜皮的小事都会让他紧张或生气地晚上哇哇大哭。我们一开始限制他白天的睡眠，但这对他脑部发育不好。后来看了斌斌爷爷《孤独症快乐疗法》这本书，我也依葫芦画瓢，让宝宝出去多走，多跑。本来是想让他累一点，早点睡觉。没想到还帮助他释放了情绪，锻炼了身体的协调性。禁食也试过，后来放弃了。这样不能吃那样不能吃，搞得大人精神紧张，心思都放在吃的上面，孩子吧，好像营养不全面。每个人看到他都觉得他营养不良，老关切的询问，给我们支招。现在就什么都吃，我把重心就放在教他模仿认知精细上。哎，我放假在家带他，他就进步快，开学了状态就要差一些。不上班吧，经济紧张了点，而且我也不知道我能坚持多长时间，毕竟天天带着这样的孩子体力和精神都很疲劳，别得焦虑症了。

tianyz

经常不自觉地把自己的情绪写到这里来，所以好久不写了。

圆妈的病这半年来没有控制好，肿瘤细胞跑到头上去了，在大脑里形成了4、5个小瘤子。
经过3年多的治疗，可以用的药基本上都用了一遍，所以接下来用药的选择相对比较少。

对于圆圆，除了在机构训练，在家基本上是放羊，圆圆外婆带他上一天机构已经很累了，回家后没有精力再训练他了。
我每天回家后基本是对付他的洗、睡两件事。
睡眠其实是有很大的改善了，每天基本9点多能入睡，能有一半的机率一觉到天亮。因为现在的居住环境的原因，只要他一哭就紧张的要命。每天基本能有9个多小时睡眠时间。

禁食一直在坚持。
我所能做的是，跟他在一起的时候，尽量让他高兴、让他笑。
休息天就带他去公园、闹市，挤公交、坐地铁，让他多在人群里混。美其名曰脱敏，其实也是给自己放风。
圆圆还是好动，静不下来，特别是高兴的时候，更是上穿下跳，实在是想不出办法又能让他心情愉快、又能安静下来。
体力越来越好了，经常是我带他在外面玩了一天，我已经是精疲力尽了，他回到家还是活蹦乱跳。

上周六口腔医院又义诊，带着圆圆又去了一次，医生是个小姑娘，非常耐心，很有爱心，小孩很不配合，最后还是做成。
虽然他调皮的时候打他屁股，我是很能下手，看着旁边有小孩被强制按着做，小孩哇哇在大叫，我还是没能下决心去强迫他。
要是我是那医生，我能那样耐心去对待一个不认识的自闭症小孩吗，我想我可能是做不到的，很惭愧。

圆妈发了求助贴后，好多人挂念她，不知道因该怎样感谢他们。
这几年虽然经历一些磨难，也得到了很多人的帮助，给我们很多的鼓励。

华理克牧师说人生是一场考验、一份信托，一项暂时性的任务。
圆圆是我的儿子，也是上帝交给我经营的一份产业。
我只能尽我能力去履行这份托付，去施肥、浇水，上帝在他预订的时候会让他生长。

sxy

因为经历过信义睡眠的折磨，所以现在每每看到她香甜的睡眠，都会想起圆圆，会为他祷告。
虽有苦难，但上帝给予我们内在的力量和摆在前头的盼望。
圆爸圆妈，紧握你们的手。

方静

什么也不能为你们做。
只有为你们祈祷。
圆爸有什么不舒心的事情应该让我们大家知道，起码我们可以认真倾听。
求神保守圆妈。

人在多伦多

圆爸过虑了，你的帖子很平静。大家只是惦记着你们一家。虽然不能为你们做什么，但是时不时能有点你们的消息，就安心了。
每日的琐碎我们虽然不能亲历，也不能想象，更是帮不上任何忙。但是在这里起码可以给你鼓鼓劲的呀。

加油！圆缘一家！

kwenma2

圆爸圆妈真的做得够好了。去年，圆妈还曾宽慰鼓励过我，真的很感动！

祝福你们一家！

tianyz

谢谢大S、方老师、多多和K妈。
以琳是一个温暖的大家庭，尽管有时很累、很疲惫，一直是在大家的鼓励下坚持。

今天早上带圆圆去徐家汇转了一圈，下午在植物园里玩了半天，估计是把他玩累了，八点钟就安静地睡着了。
现在带圆圆出门虽然还是不敢放手让他自己跑，但大多数时间是他拉着我，比以前要轻松很多。
坐公交时也比以前稍微安静一点了，不会东抓一把西打一巴掌了。
最紧张的是乘地铁过轧机的时候，圆圆现在还没有满1.3米，不用买票，我让他从下面钻过去我再刷卡进去，每次他一过去就会来个飞跑，我得准备一个冲刺去抓他。

圆妈这周去做了一次头部伽马刀，这几天在医院挂水。
这家伽玛刀中心的病人来自全国各地，南腔北调都有，一个病房7个病人其中4个是年轻人。走廊上也住满了加床的。
三台机器从早上6点开始做一直是换人不停机每天要深夜甚至是凌晨1、2点，建国都大半个世纪了医疗资源还是这样的紧张。

猪猪妈妈

哎，什么时候我们也像国外一样，当你感到疲惫的时候，政府会配备义工帮忙看一天孩子，家长可以乘机放松一下。圆圆爸爸和妈妈太不容易了。什么时候上海的家长组织一次郊游，大家交流交流，放放风。

快乐的鱼

今天是第三次去口腔医院看牙了。
经过前两次的铺垫，这次圆圆适应多了。
因为平时在家以强调快乐为主，圆圆在执行指令方面比较差，让他做一件事情时经常是嬉皮笑脸地捣蛋，一次次地测试底线在哪里，能偷懒就偷懒。
要让他心甘情愿地配合磨牙补牙是不太可能的，看他不怎么害怕了，就来快刀斩乱麻，四个人把他按住，用开口器打开嘴巴，小屁孩子见反抗也没有用，只叫了几声就老实了。
比较顺利地补好了一颗牙。本以为放手后圆圆会大叫着逃出去，没想到他像没事人一样，反而在治疗椅上爬来爬去玩。

非常感谢口腔医院的那帮年轻的医生和联络组织义诊活动的彩虹妈妈。
圆圆还有两三颗牙要补，但是看来补牙最困难的时间是过去了。下次再去应该会更适应了。

tianyz

很久没有写了，还是被哭的问题继续困扰着，小屁孩白天哭爽了，晚上就不哭。要是白天不哭的话，就半夜起来哭一场。好像是要锻炼肺活量。
现在每餐过后给他用盐开水刷牙，牙痛没有再犯过。
周六周日还是主要带他出去坐车、跑步，释放一周积攒下来过剩精力。
圆妈咳嗽有点减轻，这阶段治疗好像有点效果。

binfeng2000

很高兴听到了圆圆妈的好消息,在新的一年里,你们家会喜事连连的.

祝贺你们圣诞节和新年快乐.万事如意.

何子

圆爸圆妈，新年快乐！

方静

感谢主，祝福圆妈，也祝福你们一家。

罗寅恺妈妈

不知道说什么好，此时只觉得文字是那么的苍白无量。祝福圆爸，您的坚强和用心深深的打动了我身上的每一个细胞。祝福圆妈，一定要照顾好自己。祝福圆圆，可爱的小宝贝。

tianyz

又是快半年没有写了。
一年以前圆妈的肿瘤细胞跑到大脑里面去了，半年以前医生技穷了，圆圆妈妈久病成半个医生了。在网上有一群同病相怜的病友一起交流着自己给自己开点药，也算是自己动手丰衣足食。总算这半年来还算是稳定。

圆圆这半年来是时好时坏，半夜哭闹基本是好了，但是睡前还是会闹，有自伤行为，一闹起来就会打自己的头，现在力气越来越大了很难控制。圆圆是个精力充沛型小孩，需要大运动量来释放他体内的能量，又是个触觉刺激需求非常强的小孩，要经常给他做按摩，特别是口腔按摩，虽然不会表达但情感方面的需求也想当的强，需要经常去拥抱他、表扬他，要是说他不好批评他就会发脾气。
这几年虽然是推掉了一切出差的工作，一切加班多的工作，但是做软件一行还是免不了要加班，工作一旦忙了加班了，那些个体力活就没人给他做了，小孩就退步，因此总是好一阵坏一阵没有持续的长进。
经过大半年的挣扎，下定决心辞职准备回家全职带圆圆了，前天办好了离职手续现在自由了，与其现在这样工作和小孩两边都顾不好，这几年在公司也是越混越差劲了，索性专心做一件事情了。
很多朋友都担心以后我们没有生活来源了咋过。回到老家开支会省下很多（房租、机构费用可以省下了），现在还有一笔积蓄撑到他结束义务教育阶段应该没有问题。至于圆妈的治疗费用，她自己有一些病假工资、还可以报销一部分，再留出一块专项费用，现在问题不大。
按照现在的状况持续下去可以看见肯定没有好的结果了，换一种生活方式或许能好一点或许啥也没用，基于这些考虑准备赌一把。

以琳网是个温暖的大家庭，这半年里自己比较灰暗一直没有更新帖子，但是来自以琳网上志愿者和家长的帮助一直没有间断过。F版想了很多办法帮圆妈购药，多多从大洋彼岸给圆妈送来支持，云驰妈妈每周都会放下自己孩子来带圆圆，lisa还有T版等家长和志愿者一直关心帮助着我们、给与我们鼓励，还有一些我们说不上名字的家长，无以言谢了，愿上帝赐恩惠平安给大家。
以后在家了，经常地更新帖子，跟大家交流汇报情况，不让大家担心。

binfeng2000

园爸能脱身出来,对园园是太好了,其它事情我们帮不上,但是我们肯定能做你的"跑腿帮",如果需要点什么资料,书籍或是建议,尽管和我们说.

人在多伦多

是啊，其实我们真的帮不上什么忙。就是给你们鼓劲。圆爸能脱身出来带圆圆，对圆圆绝对是好事。
祝福你们一家。