小火炉和小火苗的成长轨迹

柴火

谢谢俊俊妈，我总能从你那里学到东东。

刚看到一个从未谋面的网友给我的来信。我们能联系上也是当时我第一次在网上发了孩子自闭的帖子后，引来了的同病相怜的妈妈，后来我们就时不时地联系一下，交换孩子的信息。可以说，刚开始她儿子的症状比小火炉诊断的时候还要典型，但后来两个孩子的发育曲线很接近，虽然他们那里的特殊服务比我们好的多（只接受了学校的特殊服务，没有其他治疗了）。但孩子，也是比同龄孩子差，但比典型的zb孩子要强。她儿子也是快5岁了，最近刚刚进行了入kindergarten前的全面评估。结果是，最近评估认为孩子不是自闭，不是AS，没什么大毛病。当然孩子还是比同龄的差一些，所以仍打算上kindergarten去试试。

看到这个消息，真替她高兴！我并不是说小火炉没问题了。我们这里没这些评估，我们学区是一次入门后，以后只看孩子的发展情况，而不会再去评估。看到这个朋友的好消息，我只是觉得有些诊断真的是随孩子的发育情况而逐渐变化的。孩子存在的问题，肯定还需要家长不断的解决，努力。但还是要对孩子有信心的。

给妈妈们鼓鼓劲！

Ean妈妈

真是位幸运的妈妈啊！我的一个朋友的孩子，开始是典型，10岁才改成AS，现在有男朋友，有普通朋友。上大学。比很多NT的孩子还好呢。
你说我会生，我也很感谢上帝给我的小意外-可爱多，真的没让我担过心。今天我不小心磕了他的头，我说对不起，他说，"妈妈，it is not your fault, and it doesn't hurt at all!"
母亲节的礼物，我永远不会忘。

方老师的贴真好。拷贝学习去了。

JJmum

真是羡慕！这不就是这里所有妈妈的梦想吗！让我们再努力看看，也许过两年我们也有这种运气呢！呵呵。。。。。发个白日梦也好！

柴火

这周六小M又来我家待了1天，好珍惜这种有人来陪小火炉玩的时间。只可惜小M不能老来我家sleep over, 估计今年也就这2次了。但是打算如果不太麻烦人家的话，以后多多让小M跟小火炉接触。平常可能时间不多，周末多找机会吧，虽然小M并不一定稀罕小火炉这个玩伴，因为小M跟谁都能玩起来。我问小火炉愿不愿意去小M家sleep, 小火炉斩钉截铁地拒绝了，告诉说只愿意在自己家睡觉。嗯，还是再等等吧，暂时就先多找时间玩。

我发现我真是贪心呀，虽然这次看他们仍然互动的很好，我都不知足了。总希望小火炉能说得更多些，更主动地探索，甚至能带着小M玩。周六晚上，小E也来我家玩了会儿，这时就能明显看出小火炉的差距了。小M跟小E都不认识的，但都能在一起搭火车轨道，而小火炉就没兴趣（当然可能这是我家的玩具，他玩腻了）。弄得我只能让帮忙搭轨道的小火炉爸不断给小火炉任务，也让小火炉融进去。然后让小火炉给他们分草莓，多说点话。现在觉得小火炉能跟小朋友自发对话几个来回了，有时偶尔听见他跟小朋友的说话，还挺好玩的。

小火炉终于对Why这个问题开窍了，我现在问他why,日常生活中随意的问题，他都能回答出来，尽管好多答案并不一定是真正的原因。但是，也经常是能说对了。有时候听着他瞎编的理由，真逗！

而且，现在他回家后，你问他刚才发生过的事情的原委，也能说个八九不离十，当然可能顺序或者因果会有些混乱。比如，昨天晚上小M走了后，小火炉爸才带小火炉去游泳，已经7点了。不到1个小时，俩人就回来了。小火炉跑到楼上找我，我就问他为什么这么快就回来了，游没游泳。小火炉说，游泳池很快就关了，就游了一会儿，然后洗澡就回来了（大意，说的时候有些话有点重复）。我去找小火炉爸印证，还真是事实。

小M虽然说话比小火炉强，但也是叙述事情的时候，尤其是以前发生的事情，会有颠三倒四的现象，我也得从中摘出主要的来反问他，是不是说这意思。从这点上来看，他们是一样的。小火炉也现在经常是碰见某个事情或场景，就让他回想起了过去的事件，然后他就争着要跟我描述一遍，一般也是说“昨天，xxxxxxxxxxxxx.”跟小M一样，小M也经常是昨天怎么怎么了，然后我就纠正他们是“上一次，不是昨天。”而且，好些东西小家伙们都是记在心里的。比如，昨天我收拾玩具，就随口唱我知道的"clean up"的歌儿，小火炉来劲了，我一边鼓励他（每次唱完就给他鼓掌），他一边唱，唱了4-5种不同版本，歌词和曲调的clean up歌曲，我听都没听过，惊得目瞪口呆！

说个好玩的，周五到教会吃饭的时候，一个陌生的叔叔也跟我们坐在一起。看叔叔在那里侃侃而谈，小火炉突然斜着脑袋，偷偷问我：“Is he a good guy or bad guy?”太逗了，我把问题转述给这个叔叔，叔叔严肃地告诉小火炉，“I am a good guy.”小火炉会心地笑了。

JJmum

原来正常孩子讲话也是那么颠三倒四的！我还以为只有我们这些孩子是那样呢！小火炉能回答好WHY的问题，证明他因果关系清楚了！

柴火

下面引用由[U]JJmum[/U]发表的内容：

原来正常孩子讲话也是那么颠三倒四的！我还以为只有我们这些孩子是那样呢！小火炉能回答好WHY的问题，证明他因果关系清楚了！

真的，多跟正常孩子接触，发现好些问题都是一样的，也是一步步走来的。不要把任何问题都套到自闭上。小M跟我说话，有时候叽里咕噜说一堆，其实一句话就说清楚了。俊俊妈，不要焦虑，我上面写的那个妈妈的例子，也是给你看的。

柴火

昨天是这个学期要结束的IEP,参加的不光有小火炉现在的老师们，还有要接受学校的老师们。小火炉要上的是另外一个学校的basic kindergarten，这个学校离我们更近了。

先是原来的老师们回顾了一下小火炉最近的进步，无一例外的是一堆惊讶和赞赏，但是也提到小火炉还是更愿意跟老师们交流，跟小朋友打招呼有时还需要辅助，所以还得练。这孩子是这样的，这得看他的心情。现在我们能观察到的，唯一能持续做到的就是每天早上都主动跟NT幼儿园的老师们打招呼，可是小朋友还不行，而且好像NT小朋友也不一定见面打招呼，经常是自然就玩起来了。其他方面都很好，感觉落后的还是语言和社交。新的IEP目标也出来了，也没啥可说的。一个方面是希望小火炉能逐渐去掉辅助来参加turn taking game, 另一方面是希望小火炉能更多地回答出开放式的问题。比如看书的时候，有更好地看图讲故事的能力，并会回答书后的问题。

插一句，小火炉对于一些open ended的问题确实回答的不好。一方面是生活差异造成的，另一方面是语言的落后，和没有经历过造成的。比如昨天group therapy老师问，你们在沙滩上做什么呀？另外2个孩子都款款而谈，虽然有些文不对题，或者冗长的跟讲个故事一般。但是小火炉这里就基本上说不出来啥，因为我估计他也忘记了去年去沙滩玩的情景了。其实有些东西，就算没干过，也可以通过看书或者电视给他丰富经历。再比如，老师问拿什么来装饰cupcake呀？其他小朋友就会说什么用frosting等等，可我很少用这些东西，所以小火炉也没接触过。这些方面都是需要平常强化的。

有个接受学校的老师就提出来，为什么不让小火炉上NT kindergarten? 虽然我以前也有这个疑问，但我还是附和老师解释了一下，觉得小火炉在发育上还是落后于NT小朋友，所以希望再给他1年的时间。既然小火炉学习上已经达到了上kindergarten的能力，而且basic kindergarten能提供的服务比special preschool还多一些（1个星期5天，每天3个小时15分钟），那就听从老师的建议，上basic kindergarten吧。

我跟学校提出还是上下午班，这样每天上午还能上正常的幼儿园。现在的老师给新老师的建议就是，每天至少1个小时把小火炉放到正常kindergarten里面，让他跟其他小朋友融合，因为小火炉达到了这个能力，而且很不错。而且，到了新学校，因为毕竟算小学范围里面的了，有可能会有bilingual screening, 这样小火炉可能会有多点的语言辅助。

我又委婉的提出，如果过了1年，小火炉达到了正常孩子的水平，有没有可能上正常学校？以前有没有这样的孩子？老师们都给了肯定答复，我听了心里也稍微放心了些。

JJmum

小火炉加速很快!我想再过一年, 他一定可以转去普通学校.这样对他的社交方面会有更大的帮助.

sxy

嗯，一定行的，也PF火炉娘，NT和特殊学校之间的权衡很到位。

汶汶妈妈

下面引用由[U]柴火[/U]发表的内容：

昨天是这个学期要结束的IEP,参加的不光有小火炉现在的老师们，还有要接受学校的老师们。小火炉要上的是另外一个学校的basic kindergarten，这个学校离我们更近了。

先是原来的老师们...

来自汶娘的惊讶和赞赏.....以及口水N多。。。。。

柴火

谢谢楼上的三位妈妈，尤其是汶娘，你常来呀！

今天又受打击了。上完gymnastics,教练慢悠悠地晃到了我跟小火炉跟前，欲言又止。我赶紧打招呼，心想一定不是好事。教练委婉地问我：“How much do you think 小火炉 can understand me?"我跟教练解释，从我对小火炉的了解上，他对不熟悉的专业词肯定是不太理解的，又或者是他本身运动能力达不到你的要求（比如跳起的时候，双脚同时踢屁股），所以就算他努力尝试做，可能也没做到你示范的动作。这时候感觉就是孩子不能理解你。教练表示略能理解，然后又说，他发现如果有个小朋友在小火炉之前示范一下，通过模仿，小火炉做的能力会有所提高。

唉，弄得我回家后心情都不爽。跟小火炉爸反映，老人家一点不往心里去，告诉说对孩子挺满意的。

小火炉这水平不上不下的，真是不好弄呀。特殊班我们嫌要求太低，正常班又老比人差，真是不爽。

JJmum

柴火, 别着急, 我们这个还不一样. 对于体操课, 我压根不敢把他往普通班送, 这差距太大了. 小火炉算是不错了, 在这班也算混了大半年了, 如果不是还过得去, 教练还不早就把他赶出来了?慢慢来, 会越来越好的!

Ean妈妈

同意JJmum，要是我们第一堂课就被赶出来了。小火炉的进步真是惊人。

柴火

你们真好，以琳真好，看到这么温暖的留言，我昨天的伤口又渐渐愈合了。谢谢了！

祝颐晖

来来来，小火炉他娘，你以后要学会应对来自外面的关于孩子的“所谓负面消息”。解释是可以的，但不要因此就看我们孩子这这那那的啊！
解释完了，面对孩子告诉他，老师夸你呢，说你动作很到位，而且很仔细的听老师讲跟老师做动作。你真是我的好宝贝，然后拥儿子入怀，告诉他，你爱他！（这是个秘诀哦，全告诉你了！）

柴火

下面引用由[U]祝颐晖[/U]发表的内容：

来来来，小火炉他娘，你以后要学会应对来自外面的关于孩子的“所谓负面消息”。解释是可以的，但不要因此就看我们孩子这这那那的啊！
解释完了，面对孩子告诉他，老师夸你呢，说你动作很到位，而且很仔细的听老师...

祝老师又说到点上了，俺当时听完了后，脸上就多云呢。以后还是要控制自己，而且学会要多鼓励孩子。俺从外面的电视上就看到教练让小火炉在大蹦床上蹦的时候，努力地蹦，但就是做不到老师的动作，估计老师还奇怪，为啥这孩子总听不懂老师的话呢？

柴火

从上周四开始，由于游泳游多了，而且没带游泳镜，小火炉的眼睛有点发炎，主要表现是早上起来有好多分泌物，都睁不开眼睛。然后我周六赶紧给买了个游泳镜，没想到游完回来后，小火炉一进门就跟我汇报，眼镜坏了，让我给修修。我一看，是2个眼睛框之间连接处的东东（因为每人眼距不同，中间的那段是可以换的）掉了，小火炉爸说掉到了水里，然后费了好大的功夫，才在水底摸到。结果眼镜没怎么用，小火炉的眼睛还是有点发炎，弄得昨天也没敢去游泳。

到六月份，又是新一轮续运动班的时候了，这次我打算把gymnastics,soccer都暂停一下。主要是我可能没那么多精力陪小火炉去上了，而且我们也知道小火炉薄弱的地方在哪里，打算买来器械，比如足球门什么的，在家里多练练，把基础补一补。然后附近好几个朋友组织了个业余踢足球，都是朋友的儿子们上场，到时候带小火炉去多看看，看能不能参与上。

昨天，跟我1061楼提到的妈妈互相探讨了一下孩子的现状，觉得俩宝儿真像啊。语言，社交，运动能力各方面都很像，但因为小火炉比较有机会在正常幼儿园上学，所以在普通环境下学到的东西也更多些。她家宝儿9月份就要去正常kindergarten了，妈妈心里也是打鼓。这诊断没有了，特殊服务也就同时取消，孩子会不会跟不上呢？你说米国这kindergarten也是各个地方不一样，她们那里是全天（早上7点半到下午2点半），我们这里才半天，怎么我们这嘎达什么都差呢？

今天早上，小火炉爸到单位给我的汇报，
During breakfast, I asked
'How did the moon look last night?'
小火炉 replied, 'like a boat, sometime it is dark'.
I said,'When the moon is behind cloud, it looks dark. When there is no cloud, it looks bright.'


On the way to school, after passing a stop sign,
I asked 小火炉, 'Does the stop sign look like a circle?'
That time 小火炉 could not see the stop sign, after a few seconds of deep thinking, he said,
'No, it is an octagon.'
补充一下，小火炉爸一直以为Stop Sign是六边形，小火炉回答后，小火炉爸到下一个Stop Sign确认了一下，原来真是八边形。小火炉不知从那学的这个不常用的词。

同时，小火炉最近的why回答得越来越好，真的是对因果关系搞清了。

JJmum

真不错，八边形也会说了。因果关系搞清，就感觉小朋友的脑子还是在滴溜溜转的！

柴火

这几天好像也没太多可写的，每天都是平静的过去了。随便写点，要不地都荒了。

自从我跟小火炉强调好吃的要给爸爸妈妈分享后，小火炉再也不护独食了。每次group therapy的chef class后，别管做了什么，他都把剩下的给我拿出来让我尝，哪怕他已经给啃得乱七八糟。这周一，他拿出了个什么黑乎乎的cookie,完全不成样子了，还非要往我嘴里塞。后来我趁他不注意给偷偷扔掉了。。。平常吃饭也是，碰到好吃的，拿着小勺子来喂我，告诉说“妈妈也要尝一口”。昨天，我买了肯德基，就连他最爱的土豆泥和沙拉也肯跟我分享，最后还把个大鸡腿儿非要塞到爸爸嘴里。

周三gymnastics就教练带小火炉一个人，出来后，小火炉把两只小手伸到我面前，我还纳闷这要我看什么呢，小火炉低沉的说：“妈妈，look, there is no stamp （他们平常都给手上盖章的）.”我问他为什么没有啊，小火炉也回答不清楚，只告诉我“明天就会有了”。我就随便给他安了个理由，说教练找不到了，等下次再给。回家的路上，小火炉情绪也不高，我就跟他强调：“小火炉feel disappointed, because no stamp today。”为了不让金豆子掉下来，我赶紧转移话题。快到家了，小火炉宣布：“I don't want dinner. I am not hungry。”Ok, 我想随你便，要是看到好吃的，你不让他吃，他还吃呢。一进家门，看到锅里有小火炉爸刚炒的菜，里面有香肠。小火炉偷偷告诉我：“ I change mind. I want to eat dinner now。”嘿嘿，一猜就是香肠起的作用，我赶紧让小少爷上座。小火炉因为没有stamp的沮丧直到我们出去遛弯儿才变好。跟他一路上指指点点，然后我跟小火炉爸揪着他的双手来3级跳，或者他跟爸爸来跳远比赛，才阴云散去。看来这孩子心事儿还挺重的，一个小小的印到手上的图章还能有这么大份量？

柴火

[HR]


今天从NT学校拿回来的小火炉的作业。瞧，俺们的水平就这样！