以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
查看: 241577|回复: 2860
打印 上一主题 下一主题

小火炉和小火苗的成长轨迹

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2009-2-17 10:26:41 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我关注以琳已经有好几个月了。昨天老公突然提到,与其在家里偷偷摸摸写孩子的成长笔记,不如放到网上与大家分享,同时也可能得到别人的建议。嗯,说干就干。。。

背景介绍:我们现在美国中西部的一个小州,儿子快3岁半了。让我先从我在wenxuecity中亲亲宝贝论坛发的帖子开始吧,尽管好像zz10207曾经copy过在她的自留地里。

======================================================================================================================================================

我从没想过我在坛子上发的第一篇大作居然是如此的内容。。。半夜醒来,我辗转反侧,心中的痛苦让我难以承受,只能寄托此文聊以抒发。从权威医生的那句“I have no doubt that he has autistic syndrome” 开始,我的世界已经崩溃了。。。

我从没觉得自己是如此不幸的人,也时不时地感叹虽然人生时有坎坷,但总还算通顺。没想到,autism居然发生在我唯一的宝贝身上,让我久久不能释怀。。。

我拿我儿子比较了一些妈妈描述的自闭症宝宝的症状,唯一的感觉就是自闭症的症状真的很难靠简单的几个症状来排除。我列出了些我儿子的症状,比较可能是他自闭症的诊断依据吧。

我儿子从出生到现在快3岁,吃饭一直都很好,发育指标超前,什么都吃,当然现在更爱吃肉。我怀孕期间及生产也是超级顺利,不算大龄妈妈。总之,在看大夫以前,我们唯一的concern就是他的语言问题,本来以为就是简单的speech delay, 却换来了晴天霹雳的诊断。

1。我儿子1岁会叫爸爸,妈妈(但分不清),20个月开始跟大人说简单的字,例如“烫,橘汁”等,而且他也明白他的意思。虽然当时我们担心过,但觉得是双语问题就没有特别在意。后来为了提高他的语言能力,我们还把他留在国内待了半年,主要的业余活动变成了看电视。结果回来后到现在,我们发现他的进步缓慢,至今加起来也就只说20个左右单字,而且最可气的是他不跟你学。想要什么东西在高处,就搬着小椅子争取自己拿,实在不行就拉着大人的手走到目的地。你让他说,他就是不说。大夫说,他的退步就是由于自闭症的发病期是从1岁半开始的,所以他没有了进步。

2。兴趣窄,不会模仿。不知道这是不是由于爸爸妈妈以前太忙,不怎么抽时间陪他玩的缘故。最喜欢拿2个东西打来打去,除此以外就是看电视了,而且就看那几个中文动画片。

3。不social,在国内的时候是看见小朋友多的地方就拉着大人往反方向走。可是现在在daycare,老师说他也跟别人玩。可能再加上我们交友面很窄,除了daycare,他很少有机会跟别的小朋友玩,他也确实不爱跟别人玩。

4。经常对你叫他名字无反应,好多时候也得走到他跟前,才能引起他的注意。但是如果你说一些他喜欢干的事,比如洗澡,他也会立刻跑过来。与家人很close,出门知道瞻前顾后,看看爸妈是否都在,睡觉的时候知道给大人盖被子。玩的时候,也会腻在大人怀里。

5。他与人有eye contact, 而且很爱笑。诊断的时候,大夫拿出个小球,翻过面来,按到桌上,能蹦到天花板上,他笑死了。而且,在家的时候,看着动画片,他也能乐个半天。

听到大夫的诊断,我一直在深深自责,是否是我们以前陪他的时间太少,是否是我们本身比较不social,影响了他的发育。但大夫说No. It is all because his genetics. 天哪,我们夫妻都博士毕业,家里也没这种情况呀。大夫还说,他的genetics会影响到他的下一代。。。

大夫说,我儿子的程度属于mild tomoderate,早期intervention治疗,会很有帮助。他要上特殊的preschool, 一般的daycare是不行的。而且,特殊的speech therapy也是必要的。大夫还推荐了个“play and language for autistic youngsters”program, 就是教父母怎么在家教autistism的宝宝。

我本身从不信教,但如今为了儿子,我愿意天天祈祷,如果他能好了,我愿为此改变我的信仰。本来不甘寂寞的我打算重新奔事业的,为了儿子的未来,我愿放弃我的事业。本来我还在考虑老二的可能性,可谁能保证再生出来1个也是autism呢?人的一生真的很艰难,无论如何,我和老公都要放弃我们本身的所有,为儿子的未来撑起一片天!!!

谨在此告慰我滴血的心,同时也渴望同病相怜的爸妈更多交流。。。

----特为1280楼的喜庆赌局加红----
2#
 楼主| 发表于 2009-2-17 10:45:39 | 只看该作者

re:刚在wenxuecity发表后,引起了轩...

刚在wenxuecity发表后,引起了轩然大波。总之是分为两派,一派是家里有自闭儿的,统一认为我儿子就是自闭儿了;另一派是认为我儿子属于父母耽误及男孩儿发育晚的delay造成的。有好些好心人给我发了长帖子,开宽慰我。这是4天后,我给他们回复的帖子,就当作把孩子经历进一步介绍一下吧。

==========================================================================================================================


我的检讨----

昨天一直都陪孩子玩,所以没上网,回帖晚了。谢谢“知天命”的热心开导,也谢谢所有回帖的朋友们。

孩子被医生诊断后,我做了反思,在此,我要进行深刻的自我检讨。

确实,诚如别人所说,我对孩子的付出太少了。------儿子从出生到1岁我还ok,他那时不睡整觉,我抱着他睡觉,快被他折腾死了(直到1岁零2个月才好),白天上班,所以体重比怀孕前还低。-------从1岁零2个月起,姥姥姥爷走了,孩子白天上daycare,晚上周末由爸爸带,我开始了又一次的事业奋斗。-------21个月的时候,为了能更专心学习,也为了能给他创造个纯中文环境,我们给他送回了国半年。由于姥姥姥爷家环境一般,基本上只能满足他的吃喝拉撒睡,玩具又少,所以他的主要业余活动就成了看电视和拿2个玩具敲来敲去。------2岁2个月的时候由姥姥姥爷带回美,可想而知,他根本不怎么理我们,就跟姥姥身上粘着。------可我依然没时间,2岁半左右又让儿子到另外一个城市待了2个月,等到回来后,我们开始让他上daycare, 直到今年6月份姥姥姥爷走后,我也考试告一段落,才真正开始重视儿子,才赶快找各方面信息打算做评估,打算speech therapy。

我真的是整整忽略了儿子1年多。最近几天,我们开始整天跟孩子缠在一起,发现他的一些可喜的变化,

1.      基本上禁止了电视。就算开了一会儿,也找新的动画片,在大人陪同下,他也看得兴高采烈。现在对好多玩具都有兴趣(最喜欢恐龙),什么都碰,到外面把石头子扔到井盖里(我尽量禁止),拼了命的要去踩下雨积的水塘等等。他也更多的跟人重复说了,比如“抱抱,拿,包包,糖,豆豆,洗澡,走,跑跑,等等,开门,回去,球,洗手,鞋,鸟,飞机,烫,黑了,灯,劳驾(这是在国内看见别人挡在他前面排队的时候,自己说的),等等”。而且,经常是自己叨叨地说个不停,可谁也挺不懂,这可怎么办???

2.      我儿子没有那些天才的特长。我感觉就是他什么都不学,也可能是我们并没有真正反复的教他???可在幼儿园,别的小朋友都学会认字了,他还金口难开,画画儿也是拿着乱花一气,也经常坐不住。他不喜欢什么swing, 转玩具,或把玩具拍成一排等。现在拿2个玩具敲来敲去的机会少多了,难道是玩具多了?

3.      吃饭的时候,就算他吃饱了,也要磨在我们身边再吃。睡觉的时候,只要大人在床上,他就兴奋的能玩个1小时,但睡着了也挺好的。白天在幼儿园,老师说他一躺下就睡着,都怀疑他晚上睡得太少。他虽然也跟小朋友玩(老师说的),但经常对老师更友好,拽着老师玩。他跟大人身上揉来揉去的能玩很久。有时候把眼睛闭上,装成盲人来摸你。或者拿被子蒙在脸上,跟大人逗,高兴死了。

4.      我儿子快3岁了,但仍不会单脚站立,双脚蹦,可是他很喜欢爬高,胆子也不小,在play ground上在大人帮助下爬得挺高的。这正常么?

说实话,我也不知道他有没有自闭症???有1件小事儿挺好玩的,跟大家分享。在国内的时候,由于他的中国签证要续签,需要到派出所办理暂住证,姥姥姥爷跟派出所的民警吵了几句,我儿子敢跑到柜台后面去打人家,民警阿姨觉得很好玩,就说“敢打我?我抓住你。。。”,我儿子赶紧往回跑,嘴里叨叨,“跑跑,跑跑”。

我们下面还有early intervention program的evaluation, 我们现在倒希望它能给我们排进federal funded preschool, 这样不管我儿子有没有自闭症,都对他是很好的帮助。 我们也要联系医生推荐的几个自闭症教育的program,看能进行什么针对治疗。

在此,向所有回帖及给与建议,宽慰的朋友们鞠躬!!!我会及时回来,向大家汇报我儿子的治疗过程及变化的。

回复

使用道具 举报

3#
发表于 2009-2-17 11:01:54 | 只看该作者

re:柴火 ,你好! 很高兴,你来这...

柴火 ,你好!
    很高兴,你来这里!

    在文学诚里,对你的“重新活过”印象特别深刻,心里还一直有惦记着你们。不知你的宝贝最新情况?请继续写!只要你这句誓言“重新活过”在,你的宝贝进步一定会越来越大!

加油!
小P妈
回复

使用道具 举报

4#
 楼主| 发表于 2009-2-17 12:06:01 | 只看该作者

儿子就叫小火炉吧

谢谢小p妈!!!也不知道怎么回事,我上以琳网特别困难,老是断,就连我发个帖子也折腾了2天。

先来介绍一下2005年7月份诊断后的情况吧,从那时候到现在要分成几个阶段,先从7月份到9月底吧。

我们尝试了speech therapy, 不行,因为孩子根本不坐在那里,不停指令,而且说因为我们主要说中文,没法教。然后老公从以琳网上打了不少资料,试图自己学着用ABA,但根本没用,不知道是不是因为开始不够狠。我只能继续用floor time的原则培玩。

在这之间,我们找了early on program (就是针对3岁以下发育有问题的孩子的评估),然后发现主要问题是严重的语言迟缓,其他虽有delay,但并不很严重。不知道是不是因为评估的人不够经验,那个年轻的女孩儿在家里评估的时候,也对孩子被诊断为自闭症表示怀疑,因为孩子在家跟妈妈的互动还是很好的,但跟外人不好。然后她给推荐了special preschool, 就是特殊学前班,因为孩子马上就3岁了。

9月底的时候,special preschool district给我们进行了又一轮的评估,由于有了专家的诊断在那里,而且孩子的语言问题是明显的,special preschool也把孩子归为了自闭症体系。在这里,允许我鸵鸟心理一下,当时他们评估的时候,心理专家看了我儿子说到他是有自闭症的一些特点,but not much.但是,当我给他们看到权威专家的报告后,一切就变了,就归为了自闭症。嗯,不管怎么样,孩子被安排到了免费的special preschool。同时,我下决心办了停薪留职1年。

到9月底的时候,孩子的中文能说180个单字,主动语言没问题,但可惜都是单字。


回复

使用道具 举报

5#
 楼主| 发表于 2009-2-17 12:36:16 | 只看该作者

2008年10月---11月底

我下决心暂时辞了工作,打算全职陪孩子了。孩子的preschool是只有半天的,所以大部分时间都在家。但是我在是否回国训练上犹豫了很久,回国的好处是我的母语,孩子不用再换英语了,而且确实便宜;但缺点是国内没人帮我,老公看不到儿子,而且以后孩子好些了再回来,还得转英文。犹豫再三,我还是选择了留在美国,同时报名了提供训练家长带孩子的ABA培训班,为期3个月,从11月底开始。

但是我还期望我全职陪孩子,如果孩子能在2个月内会说中文句子,我们就不上那昂贵的培训班了,可惜奇迹没发生。

提到一点,好像是这期间,我看了秋爸爸家的专辑,对我跟老公震动很大,可能也因为同是北京人,然后专业类似,所以特别有震撼。老公甚至认为,就是因为我们老做那些有“毒”的实验,造成了孩子的问题。搞笑呀?如果真这样,那自闭症的起因早就不是难题了!

我还要提到的是,在美国各个州针对自闭儿提供的免费教育差别很大。像加州,麻省等,好像能给的1对1特别多。而在我们这个穷州,虽然上了special preschool, 老师对学生比例大约1:4,但1星期只能提供各半个小时的speech therapy语言,physical therapy大运动,occupation therapy精细运动。所以,学区是指望不上的。

小火炉当时的情况是,

1。中文能说200个字左右,英文20个字,单字占90%。
2。大运动上落后大概1年,主要是他不会蹦,不会单脚站立,但他三轮车,自行车(有2个附轮的那种)都骑的挺好的。
3。精细运动上,没有delay,但有时候你明明让他跟着你画个横线,他却乱画。
4。没有情绪问题,没有刻板行为,没有sensory问题。
5。发现超喜欢计算机,跟着网上那些简单的学习游戏,迅速的学会了认识颜色,形状等。总之就是网上有的感兴趣的游戏,学的超快,当然都是英文的。
6。3岁时,终于脱掉了diaper。
7。最大的问题还是在语言,和社交,就是不喜欢跟小朋友玩,连拉手都不行。爱好其实很广泛,最喜欢动物,看见感兴趣的什么都说,可惜都是单字。

下一次,我要谈谈我们这3个月ABA的训练了。
回复

使用道具 举报

6#
 楼主| 发表于 2009-2-19 20:20:02 | 只看该作者

ABA训练第一个月

这个ABA训练虽说是3个月,但每天只有半天,也就2个半小时。第1个月主要是专业人员训练,然后家长学习。 开始训练前,人家先给进行了评估。虽然,孩子配合得还不错,但因为不懂英语,所以理解力明显差,好多都不明白问题的意义。当时在英语方面,receptive language和expression language 都只有1岁的水平,尽管他的中文还能说好多字。


最开始给他的训练计划是:

1。用手指来二选一
2。学会配对match
3. Receptive language方面,要能听懂10个1步指令,要对叫他英文名字有反应。
4。模仿方面,要会imitate actions with objects and imitate gross motor actions. 就是,模仿大运动,比如你拍手,他也拍手;和模仿实物运动,比如你拿个兔子跳,那他也拿那个兔子让他跳。
5。在表达需求方面,要会指出想要的东西,同时打算教手语来帮助语言。
6。社交方面,要学会跟别的孩子平行玩,并从同伴手里接受物品。
7。个人生活方面,要自己学会穿鞋,洗手。
8。运动方面的目标是,双脚蹦和用手指使用衣服夹子(就是那种比较硬的木头小夹子,拇指和食指让它一张一合)。

开始了2天后,怎么说呢,喜忧掺半吧。小火炉适应的还不错,第一天教的sign languate---candy,居然就会用了,但是也要意识到,这个sign是孩子最感兴趣的,否则他就不一定会愿意学了呢。小火炉的问题还是很明显,就是不服从指令,不在椅子上坐下,不模仿不愿意的动作。哎,这是个很棘手的问题,也是我们迫切想解决的根本问题。

到了2个星期的时候,小火炉已经完全适应了训练,能完全服从指令,甚至快速过了GMI(gross motor imitation) and IM with objects。说他快,就是开始的时候,你还要教他跟你学,等他发现这些program的要点就是看着大人模仿的时候,他就变成你做什么,他做什么。所以好多都是一测试就过,根本不用教了。

在精细运动方面,他顺利通过了用衣服夹子,因为发现他能熟练的用拇指和食指。

到了3个星期的时候,他又过了oral imitation and kinetic/static。Oral imitation就是头部的模仿,比如摇头,点头,吐舌头等,要求会10个动作,孩子也是顺利完成大部分,就算过了。但是,他还是有些东西不会,比如吐气,不会吹泡泡,不会把舌头上下,左右移动。Kinetic/static就是模仿拍1下手,还是连续拍等动作。这个program测试了几个,发现好像没什么意义,就没再继续。在match配对上,小火炉也算顺利通过,教了几遍后,就一通百通了。当然除了最后一项point to match,在同一张纸上画一个东西,然后从下面的图案中找出一样的,我觉得他好像没理解问题的意义,所以试了好些此,都没进步。所以暂时搁浅了。

到了4个星期的时候,program 下面要开始discrimination,就是要回指认并说出50个图片。还有就是instruction,就是你用英文发指令,让他做动作,比如拍手。这2个program都是对孩子英文的挑战,所以我们还是很期待的,毕竟要把他的中文都换成英文呢。

接下来是1个星期放圣诞节假期,我们在家训练。
回复

使用道具 举报

7#
发表于 2009-2-20 09:39:28 | 只看该作者

re:加油!

加油!
回复

使用道具 举报

8#
 楼主| 发表于 2009-2-21 01:59:22 | 只看该作者

训练的时间表

9:05-9:15         group time   就是围在一起,跟训练员唱歌
9:15-9:45        discrete trial   第一个30分钟训练
9:45-10:15       either play or motor   周1,3是play,就是教家长怎么跟孩子玩,
                 或者是孩子之间的turn taking game。周2,4是运动训练,
                 根据孩子自己的水平训练运动方面。周五是各15分钟。
10:15-10:45      discrete trial two  第二个30分钟
10:45-10:55      group time two
11:05-11:30      generalization 就是家长拿出2项已经掌握的项目,由不同的训练
                 员发指令,看是否掌握。然后是4个孩子在一起玩,通常是turn
                 taking game.最后是画画,同时训练认,写名字
11:30-11:40    是吃饭时间。所有孩子围在一起,然后每个人有个小条,please
               wait,等到你的时候才能吃,并要根据孩子水平,指认或说出要
               吃的东西

第一个月训练结束的时候,训练的专家对小火炉的水平非常满意,但同时也指出,有的孩子刚开始好,到第二个月的时候就会不耐烦,出现情绪,甚至倒退问题。我们只好小心翼翼的拭目以待。
---------------------------------------------------------------

第二个月训练

训练的主要课目是

1.        vocal imitation 就是发音模仿。小火炉对稍微难一点的英语单词,发音很困难,比如helicopter, elephant等等,但对简单的没任何问题。不到几天,孩子很快就过了那些简单的单音节测试,后来就改为专门训练那些他有困难发音的词了。
2.         discrimination—tact and –receptive。孩子在中文的时候,就很喜欢指认卡片,当然是主要他感兴趣的,比如动物等。 他本来就会20多个英语单词,在圣诞节期间,我们又教会了他其他的,所以等圣诞节后,他已经会指认50个卡片了,就算过了这个program.
3.        Instruction----家长说指令,孩子做。
4.        matching pictures. 就像我上面提到的,最后一项,point to match我们没做,因为发现他听不懂,打算过一阵再试。

圣诞节后,Program又换了,Vocal imitation is still there, 新加了
1.        到哪哪去这一项。最开始是人,比如把这个给远处的妈妈,爸爸,或其他人。然后是把xxx放到哪个地方去,比如书架等。最后是加上动作,比如给远处的爸爸一个拥抱。
2.        要教动作了。问题就是What am I doing? 我在干什么?由于孩子的动词掌握得不多,所以我们决定打出动作的图片,来先教孩子动作词汇。否则,如果我做动作问他,他会重复我的动作,而忘了回答我的问题。
3.        同时开始教句子,I want xxx.

等到2个月结束时,动作已经都教会了(学会了20个动词),同时快速完成了到哪哪去那个program. 又加了物品的功能这个新的program. 问题就是what do you do with TV? Answer is “watch”. 但可是,这个program很困难,因为小火炉听不懂问话,他只听得懂“what is this?”。所以你问新的问题,他就困惑,答案应该是TV呀,为什么是watch? 没办法,只能继续。到后来的时候,他就完全把“what is this?” and “what do you do with xxx?” 混在一起了。比如说scissor,你问他what is this? 他就说“cut”. 没办法,我们只好回去把所有的卡片都重新学一遍 “这是什么?what is this?” 直到他把那20个又重新掌握后,我们又开始功能问题。这回问题也换成简单的了,比如scissor吧。问题是,This is _____ and The scissor is for ______----这个program是我至今为止觉得最难的,到最后我们用了1个月才弄清。

等到快2个月结束的时候,小火炉的服从性明显下降。他倒是不哭,不恼,就是坐在桌子边上不跟你学,懒懒的,弄得你费半天劲得到他的注意力。培训中心的专家说,是因为program开始变难,他就不愿意做了,必须要增强reinforcer。可是他最爱吃的东西我都用上了呀?没办法,只好大量减少新的program,用他已经会的简单的program来减少frustration, 同时希望帮助他的服从性。这种状态持续了2 个多星期,直到有一天他发脾气(因为我把他的饮料分成了好几份),把他喜欢的饮料倒在地上的时候,才真正刺激到了我,不得不考虑新的reinforcer.




回复

使用道具 举报

9#
 楼主| 发表于 2009-2-22 04:02:58 | 只看该作者

第3个月ABA

其实我们在家的时候,已经不用食品作为强化物了。因为发现小火炉热爱动画片以及游戏game远远超过了小零食。他的小tantrum(发脾气)促使我考虑要把笔记本电脑带到培训中心去。我从网上找了一堆的英文经典儿童歌曲,让老公下载下来,放到了电脑里。而且,因为每首歌的长度也就2-3分钟,很短,适合当强化物。说来也奇了,自从改变强化物后,小火炉的服从性居然达到了100%,让训练员都大为惊叹。在这种服从情况下,很快,小火炉的训练项目又恢复到了训练现在的program,而不再是重复以前会的了。

我一定要提到09-01-29日,是个值得纪念的日子,小火炉终于会在地上蹦了,虽然还只是偶尔能双脚同时离地,但已经比以前强太多了,而且这是他自己主动蹦的。当然了,最好的还是在蹦床上,他真的能双脚离地了,尽管他的平衡性还是不好,也就能离地1-2秒吧。但已经是飞跃了,因为以前他都不敢跳的。


到了3个月的时候, programs又增加了patterning (就是排列组合,比如ABAB,然后接下来还是AB; ABCABC,接下来还是ABC) and social questions (就是你的名字,年龄,电话等等)。新加上了animal sounds (就是问牛怎么叫呀?谁会 “ moo-moo” 的叫呀?。关于functions of items这个训练项目,后来训练专家建议我和老公自己摄下来对话的问题和答案,我们试了试还真管作用,觉得孩子真是个视觉动物。

我们当时很高兴的就是终于进入到了intraverbal的项目。因为训练项目主要分4大类,receptive/visual performance, tact (就是指说物品),intraverbal and imitation.在最开始训练的时候,我就想要是能训练3个月就进入到训练对话中,那我就乐死了,没想到还真到了。这里还要提到的是,动物叫声这个项目,真算神奇一笔。因为孩子对于歌曲和group time (就是跟着老师娱乐时间)特别感兴趣,从Old Mcdonald had a farm and Old lady这两首歌中,学会了好多动物的叫声。所以当时的状况是,他对于问题“牛怎么叫呀?What does the cow say?”这些问题,没任何问题。一问就过,根本不用教。而对于Who says “ moo-moo”? 谁说“moo-moo”?这些问题,一点都不会。我联想到孩子是视觉动物这个特点,当天晚上就回家跟老公摄下了对话问答,没想到第二天,孩子就一通百通,会回答了所有Who says xxx?这类问题,在2天内过了动物叫声这个program.

到了3个月结束时,我们的训练项目仍有social questions, 同时新增的是GMI (gross motor imitation) in sequence 就是连续2个动作,让孩子模仿。还有feature program, 就是有10个物体,每个物体让小火炉认出里面的3样东西,比如房子照片里的烟囱,门,窗户等。临走前,我们又加了block imitation,就是模仿搭积木。

到了最后一个星期,训练专家又对孩子进行了测试,来跟3 个月前比较。
回复

使用道具 举报

10#
发表于 2009-2-22 07:54:11 | 只看该作者

re:期待你的帖子和小火炉的进步

期待你的帖子和小火炉的进步
回复

使用道具 举报

11#
发表于 2009-2-22 09:42:33 | 只看该作者

re:我家儿子在和LOvaas 作ABA。和你...

我家儿子在和LOvaas 作ABA。和你们的好像很不同。
好奇问你们在作verbal behavior 还是传统ABA?

你家宝贝进步很大。加油
回复

使用道具 举报

12#
 楼主| 发表于 2009-2-22 21:05:02 | 只看该作者

专业评分

回宝贝贝,

我们在一个小州,没有lovaas的机构,所以各个训练机构都是分散的。由于我对ABA是新手,所以说我并不知道你们的是怎么样的,或者说不知道传统的或verbal behavior怎么样?我只知道,我们训练的医院采用的是ABA方法,并且在我们州里还比较有名气。

------------------------------------------------------------------------------------------------------------
关于专业评分我就不多说了,因为各种评分有各种的优缺点。我在的训练中心是采用2种方法,一是训练专家拿出一堆道具来测试孩子各方面水平,评分采用Mullen scales, 另一种是让家长问卷调查(3个月前,我填过同样的),为Vineland Adaptive Behavior Scales-II.

下面是我们测试的结果:

Mullen Scales of Early Learning

       Subscale                    Age-equivalent (训练前/训练后)                      Change
1. Visual Reception                    20 months/36 months                              +16 months
2. Fine motor                          20 months/27 months                              +7 months
3. Receptive language                  13 months/33 months                              +20 months
4. Expressive language                 12 months/26 months                              +14 months

Standard score (平均)就是训练前是 16.25 个月的水平,训练后是30.5个月的水平,增加了14.25个月

***补充说明:

1.        在语言方面,由于3个月前测试的时候,孩子不会英文,所以自然水平低下。当然3个月后的测试,基本反映了他现在英文
          水平。
2.        在fine motor就是精细动作方面,我觉得这个测试没有反映小火炉的水平。因为孩子在学区精细动作评估中,是没有延迟
          的,并且在3个月培训中,训练动作的指导员也认为他的精细运动是perfect的。比如使用剪刀,鼠标,纽扣等等他都没有
          任何问题,我不知道问什么他测试的时候表现不好。

Vineland Adaptive Behaviro Scales –II

Subscale                                Age-Equivalent                                  Change
Communication                        25 months/37 months                              +17 months
Daily Living Skills                  20 months/40 months                              +20 months
Socialization                        16 months/22 months                              +6 months
Motor Skills                         32 months/37 months                              +5 months

Standard score 平均就是训练前是23个月水平,训练后是34个月水平,增加了11个月。

***补充说明:
1.        我觉得第二个评分因为是父母观察的评分,可能更能反映孩子日常生活中的水平。
2.        训练专家说,如果2个评分接近,就是说改变的程度类似,比如一个增加了14个月,一个11个月,很接近,就认为评分是
          基本合理的,反映了现实情况。

当然了,训练结束的尾声,小火炉的表现得到了专家的一致肯定。我也很为儿子在短期内完成这么多训练项目,顺利从中文转成英文感到欣慰。就连没有参与训练的学区的老师,都认为孩子有了翻天覆地的变化,当然了这其中也是因为孩子逐渐适应了学校,从而展开了笑颜。

下一贴我来谈谈我自己对孩子训练的感觉吧。
回复

使用道具 举报

13#
发表于 2009-2-22 22:01:22 | 只看该作者

re:verbal behavior 也属于A...

verbal behavior 也属于ABA,比传统ABA新,个人感觉更好些。看你的描述更像verbal behavior

你们医院只能做3个月吗?小火炉看来很适应这个训练,如可能,我想继续下去一定会持续快速进步。不知道你说的小州是否是MD。那KENNEDY KRIEGER 的干预很有名。
回复

使用道具 举报

14#
 楼主| 发表于 2009-2-22 22:17:35 | 只看该作者

妈妈对小火炉3个月训练小结

谢谢宝贝贝。

这个训练是为期3个月,主要目的是训练家长,因为几乎都是我在那里训练(头10天除外),专家提意见。关键是费用太贵,每天$166,吃不消呀。我们现在打算在家教(上学以外),同时定期跟专家会面。我们在Michigan.

--------------------------------------------------------------------

妈妈对小火炉3个月训练小结

先总结概括:小火炉还是3个月前那头固执的小驴子,核心问题还是在语言方面和社交。

在3个月机构培训中,小火炉最引人骄傲的地方,就是他对感兴趣的东西,跟人互动特别好,特别表现在group time时间,就是训练员领着唱歌。举个例子吧,唱old lady。训练员手里那个大木偶 (old lady),每个小朋友手里各拿1个小动物,然后跟着歌曲,那个old lady 就吞了这个动物,吐了那个动物,每到了某个小朋友前,那个小朋友要说出动物名字(不会说的除外),然后old lady把动物吐出来的时候,还要学动物叫声。每到这个时候,我儿子就全程兴奋,大声地说出各个动物,各种叫声,别管是不是他手里的动物,而且他能清清楚楚的记清那些动物的顺序。而且,他经常模仿训练员的口气,把所有人都逗死了。在3个月中,碰见不同的孩子,我儿子一直是group time表现最好的,有个家长说我儿子是ringer,大家的开心果。

在play方面,
孩子也有些进步。以前,固执的小火炉不跟别的小朋友拉手,就算老师说,他也不让。现在虽然不主动,但如果给指令,他就不排斥拉手了。能坐下来有耐心跟别人玩turn taking game就是轮换的游戏,虽然还得家长盯着,否则可能出现抢东西的场面。然后pretend play就是假装做xxx, 我觉得孩子虽有进步但一般般,可能也是因为就算他有时候在玩,跟玩具做什么动作,但因为嘴里嘟嘟囔囔的我都听不懂,所以也不清楚他在瞎玩儿,还是真正在做游戏。看书方面,也是看兴趣,有兴趣的会看好一阵,但也多是看图片,还没有到能耐心的听大人讲故事的程度,也不会在故事中“填词”,尽管他对喜欢的歌曲可以做到。

在运动方面,
孩子的精细运动还是很好,没有问题。大运动上,终于会双脚蹦了,尽管蹦的并不好。会接扔球,尤其在接球上没问题,但扔就扔不了多远,主要是他朝上的力量不大。画画也比以前强多了,以前他就是乱画,现在有耐心把一个东西填满,尽管会出来边缘很多。生活自理方面,基本可以。但穿衣服,还要大人辅助,穿鞋要看当时兴趣决定自己穿,还是不穿。

在学习认知上,

在3个月里,他过的program有(不分先后),

1.        Patterning (3大类:ABABAB; ABCABCABC; ABBABBABB)
2.        Function of items (20项)
3.        Animal sounds (8种)
4.        Vocal imitation (后来就没有特别教了,因为发现有些难发的词,随着时间推延,他自己就改了)
5.        Attributes (就是教大小,长短,湿干等等特点,共10项,每项分2个)
6.        Action words动作 (20个)
7.        Go to xxx (到某某人,某某地方,算是2步指令)
8.        Sort 分类 (这个没有特别教,主要是测试过了就算了。最后一项是9个不一样的,同类东西分类)
9.        Discrimination (50 个)
10.        Matching 配对 (分成3个,5个,8个图片)
11.        Instruction (20项)
12.        GMI (15项。后来大多是测试就过了)
13.        Imitation with objects (15项。后来大多是测试就过了)
14.        Static/kinetic (没特别教,大概掌握)
15.        Oral motor (10个)

通过这些,我倒是认清了一点,孩子的智力好像没有损害。虽不能说聪明(尽管所有训练机构的人都认为他是super smart),但还算不难教。基本上3岁孩子会的东西,他都会(当然了语言除外),而且跟电视,计算机学的超快,还是他的最爱。

下一帖,我要专谈小火炉他个性问题了。
回复

使用道具 举报

15#
发表于 2009-2-22 22:34:56 | 只看该作者

re:问问你的医院,他们做的是那种。以后自己在...

问问你的医院,他们做的是那种。以后自己在家做需要用的CURRICULUM 参考书是不同的。你的儿子很适合现在这种。
回复

使用道具 举报

16#
发表于 2009-2-22 23:52:22 | 只看该作者

re:2. Function o...


2.      Function of items (20项)
你们做这个项目和feature program时是用实物还是照片提示?说说具体怎样做的?
5.      Attributes (就是教大小,长短,湿干等等特点,共10项,每项分2个)

还有这个Attributes,怎样做的。我们用实物,但是很不成功。
探讨一下你的成功经验
回复

使用道具 举报

17#
 楼主| 发表于 2009-2-23 04:17:29 | 只看该作者

谢谢宝贝贝的关心

1。物品的功能这个program,真的很难。

我们是用照片做道具的,说不定实物更好,不知道? 就像我上面提到的,他开始把20个问题全搞混了,直到他把那20个照片又重新认识后,我们又开始功能问题。这回问题也换成简单的了,比如scissor吧。问题是,This is _____ and The scissor is for ______。当然要随机问这两个问题,看他是否真的明白问题的不同。考虑到儿子是视觉动物,我就和老公把对话问答全摄下来给他看,每一个照片一个video.比如,老公拿着scissor的照片,我就摄他,同时提问This is a ___. 老公回答“scissor".我又问,"the scissor is for ___" 老公回答“cut".然后让孩子看这段录像。当然孩子不喜欢看,我就用强化物,并且在他看完后,立马拿同一张照片,问同样的问题,实际上就是考他背的能力。虽然他很不耐烦,但确实有效。甚至,有时候我还得把这个video中看完一个问题后,直接暂停,举着照片问孩子,直到他能回答出我要的答案,然后再看第二个问题。

这样每天他都能掌握好几个问题和答案,过的就比较快了。虽然我也不能肯定孩子是否明白功能的意义,但他确实是会这些问题了,下一步就是generalization的技巧了。

2。至于attributes, 我们用的是实物,因为可能更形象,明显吧。他本身就会了big, small的区别,我们就教了别的。比如我把一张纸条弄成卷曲的,一张是直的。我先教receptive, "touch the one that is curly (or straight)". 然后,指着那张纸条,问“what does this one look to you?" 让他说“curly (or straight). 当我们教轻重的概念时,我就拿2个塑料袋,1个很轻,1个很重,让他拎着,问类似的问题。所以,基本都是receptive掌握了,tact就有概念了,再强化tact部分。

不知道能不能有帮助否?

真高兴跟大家交流!
回复

使用道具 举报

18#
 楼主| 发表于 2009-2-24 20:53:26 | 只看该作者

小火炉的个性问题与自闭症

1.社交的敌对与对家人的亲密成截然反比

小火炉就是不喜欢跟别的小朋友玩。在培训之前,他甚至都不让别的小朋友拉他的手。在培训后,虽然现在在指令下可以做到了,但从来没有主动过。而且,他还很厉害,如果是他的东西,连个破木棍都不让别人碰,否则就拿手打人家。如果人家摸他一下,就特不高兴,非要吵吵着,让妈妈给揉揉。你说如果这样子,谁还愿意跟他玩呢?现在,最多就是能够跟更小的孩子平行玩,但跟同龄的孩子是肯定玩不起来的。这是我的最大心病之一。

可与之相反,就是他对家人的亲密。真是亲呀,而且是特别关心家人的亲。妈妈或爸爸碰了一下,他立马给揉揉;睡觉知道给盖被子;吃东西会喂大人;就连出门,你稍微慢了点,他都要着急的叫你。

2.固执的急性子外加胆小
  
小火炉还是有那些固守成规的特点的。我记得他2岁以前,就有那种记性好,按部就班的特点。表现比如说,姥姥平常不穿背心儿,但如果穿了,那他就要给脱了。那时候,我还笑他像monk (一个连续剧里固执的侦探),可并没想到是自闭症,或者说没有严重到我认为病态的地步。其实直到现在,他虽然还有这个特点在一些小事上,但如果我们坚持不按他的意愿做,也没什么问题。只不过,我们现在都会坚持改变,而不遵循他的意愿了。

而这孩子从小就急性子,比如吃东西,玩个游戏啥的。而且,还表现在puzzle上,如果试了2遍没放进去,人老人家就没兴趣了。哎,这急性子可能随妈妈,没办法。

小火炉从骨子里讲,还是个胆小的孩子,如果任何事情稍微有点危险,他是不肯做的。所以我们以前觉得他不会双脚蹦,就是因为他觉得不安全的,所以不做。

3.爱恨分明

不知道怎么回事,这个孩子好像这方面的理解力特强。记得他在国内的时候,姥姥带他到外地亲戚家里一段时间,1个奶奶不喜欢他(嫌他把家里弄乱了),小火炉自始至终都对那个奶奶特别不好,就连逗他,抱他都不让。而对另一个友善的奶奶,却好的要命。有一次,姥姥跟别人打架(真动手的那种),据说2岁多的小火炉就跑去打别人,而绝不会打姥姥。

同样的事情也发生在后来,据说当姥姥跟警察发生争执的时候,小火炉也敢打警察。

4.自闭症的自言自语

除了语言与社交这2个最大问题外,现在最让我担心的就是他的自言自语。虽然有一些是能听懂的单字,或者是模仿动画片或歌曲里的字词,但这么叨叨,也是不正常的。这表现在,只要他没事儿干,他的嘴里就嘟嘟囔囔的,而且他的嗓门又不小,在安静的公共场合弄得我很是头痛。甚至有时候,你给他换衣服或学习训练时间,他也不专注,自己嘴里嘟嘟哝哝的,弄得大人还得get his attention. 如果继续下去,以后上小学了,这还不成个大问题呀。

5.过于专注在热爱的东东

这集中表现在动画片和计算机游戏上。只要是他比较喜欢的,他能一动不动,而别的孩子都是跑来跑去的。虽然像有些简单动画片,他也能跟动画片互动,比如以前的巧虎或现在的Dora or Diego,但也撑死了就是指认某某动物或物品。而且,他看完了后,过了好久,有时候还重复或者简单的模仿,弄得我也在担心他活在自己世界里。

所有的这些问题都是我心里的结,不知道怎么去解开。。。
回复

使用道具 举报

19#
 楼主| 发表于 2009-2-26 03:39:57 | 只看该作者

ABA集训结束了

我们的3个月培训已经结束1个星期了,由于妈妈跟小火炉都病了,所以我们就休息了几天,每天也就训练30分钟左右吧。

我们现在的训练内容是:
1。Social questions----比如自己名字,爸爸,妈妈名字,电话号码等。
2。Feature of items----比如认识房子的window,door,roof and chimney等
3。Two steps of GMI----就是随便组合,比如拍膝盖+举手等等,在家长做完后,孩子做
4。Block imitation----基本要求是7块积木,先从模仿搭开始。

我感觉这些program应该不难,小火炉应该能教会。不过在电话号码上,我不得不睁一只眼,比一只眼,因为我的号码太难记了。总共10位数字,然后3个数字还重复,但顺序颠倒,所以小火炉已经折腾了1个星期了,还不能达到100%。我打算开始下一个问题了,同时继续这个。

现在的时间表是,小火炉下午继续special preschool,我们打算上午给他送个正常的preschool,每周1,3,5去,看看他能不能从里面学到东西,社交方面我是不指望他能自己本身提高了,除非我雇个personal tutor跟着他在学校里。然后周二上午,去带他到个以玩儿为主的2岁孩子的program里,因为家长可以跟着,并且大家评价很好。同时,周四上午打算找speech therapy,看看能不能给1小时训练。主要是现在学区的提供的太少了。

哎,州里经济困难,指望不上呀。。。
回复

使用道具 举报

20#
 楼主| 发表于 2009-2-26 05:50:30 | 只看该作者

mission impossible

趁着现在好上以琳,再多发一片帖子。

今天真是值得纪念的一天。我刚才居然一个人给小火炉喂了5毫升的药,真是太太太难得了!!!而且是在自愿的,无抵抗的前提下。

一直以来我们家儿子吃药是个大大的难题,别管这药有多好吃,只要你拿着他不愿意的东西硬逼他吃,他就是死不配合,所以我们一直都是二个大人齐上手,使出吃奶的劲儿来压住他吃,还经常闹得两败俱伤。儿子吐得一塌糊涂,我们也伤心的要命。

后来我想就采用desensitize的方法,以爱看的动画片作诱惑,一般是diego or dora,但还是不管用。虽然爱坐在那里了,可是真到拿着药来了,就又成老样子了。。。

今天我是因为来不及了,不得不提前吃药,然后才能让儿子正好看完动画片,等爸爸下班后一起出去。我就反复跟他唱动画片的插曲,然后抽空就给他嘴里挤那么1,2滴(都挤了怕他把药给吐了)。没想到试了6-7此后,他居然能自己自己张开嘴,让我用滴管把药挤进去了。真是太难得了,连妈妈都骄傲了!

这不,现在他正在enjoy Diego,妈妈也兴奋的来上网了。。。
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-4-27 02:23

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表