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楼主: 柴火
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小火炉和小火苗的成长轨迹

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201#
发表于 2009-6-14 11:09:52 | 只看该作者

回lilili - 早期接触Autism

想不到小火炉妈还有fans.不过重新活过在文学城发的那篇帖子确实反响很大,引起了一场关于自闭症的大讨论。

第一次听说自闭症是Apprentice第二季有一集为自闭儿童捐款。再就是OY-自闭之魔的帖子,但是因为小火炉没有某些自闭症状,就忽视了,很可惜没有对他及早加以干预。
下面引用由lilili发表的内容:

小火炉一直是我们JASON追随的榜样.柴火你的帖我也一直追踪,从文学城追到以琳.希望明年的JASON能象现在小火炉一样棒.

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202#
 楼主| 发表于 2009-6-17 02:59:27 | 只看该作者

抽时间写帖子

这倒好,小火炉放暑假了,我也没工夫上网了。趁着他现在睡午觉,赶紧来补日记。

这委屈的哭

前天晚上,小火炉要睡觉了,小火炉爸要带他睡觉,其实就是在他身边躺下,跟他一起睡。柴火我赶紧躲了起来,心想能趁他睡的功夫,我也上上网。可还没坐稳,就听见小火炉从床上蹦起来的声音,要下来找妈妈。我赶紧藏了起来,心想这宝贵的自由时间可不能这么轻易的丢掉。小火炉找了2圈没找到,开始抽泣,回到床上拽起了小火炉爸。

这小火炉爸出马,柴火我就只能显身了。小火炉一看见我,哭的更凶了,一把鼻涕一把泪,我赶紧把纸巾递上。小火炉委屈着呢(我猜他明白妈妈在诚心躲着他),坚决把我刚拿出的纸巾给塞回到纸巾盒里,然后再自己要求擦鼻涕。我看他这可怜劲儿,也不敢逗他了,赶紧抱着哄他。小火炉也不肯上床了,非要到客厅的大沙发上跟妈妈坐下,然后柴火我就一直哄着他,直到他睡着。

新开始的活动

我们给小火炉报了2个班,都是我们平常做therapy医院组织的,一个是社交游戏,一个是游泳。1个星期才一次,每次1个小时。不巧的事都是周一,再加上个speech therapy,所以昨天我们特忙。你别说,我还挺满意这2个活动的,因为真是1对1,甚至在游泳的时候,都是1个小朋友,2个大人。虽然这个时间很短,也不太能帮助小朋友之间的交流,但我还是很高兴小火炉能顺利的跟任何大人接触,还挺高兴的。

最近小火炉的speech therapy也频繁换人,主要是因为我们得把以前的上午给改到下午,再加上有时候therapist有事,所以经常就得换人。小火炉对于是谁,到都无所谓,都一贯的开始玩他的humor。反正就是成心说错,要不就反问一句“what?”,自己还偷偷的不好意思地笑,气得我。。。
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203#
发表于 2009-6-17 12:13:10 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]柴火...

下面引用由柴火发表的内容:
前天晚上,小火炉要睡觉了,小火炉爸要带他睡觉,其实就是在他身边躺下,跟他一起睡。柴火我赶紧躲了起来,心想能趁他睡的功夫,我也上上网。可还没坐稳,就听见小火炉从床上蹦起来的声音,要下来找妈妈。我赶紧藏了起来,心想这宝贵的自由时间可不能这么轻易的丢掉。小火炉找了2圈没找到,开始抽泣,回到床上拽起了小火炉爸。.. .

这故事听起来怎么跟小考拉很象。

你们家小火炉真可爱!
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204#
 楼主| 发表于 2009-6-19 07:56:35 | 只看该作者

捍卫人权--为waffle一战

今天早上,小火炉起床后就不高兴,可能是因为没睡足吧。问他想干什么,都是no。问他想不想吃waffle(华夫饼),他也是否认,不过我猜他也不吃。然后柴火我就自己开吃waffle。这可惹了他老人家,冲了过来,非要把我的waffle给扔地上。 No way! 你闹?直接给time out。

没想到第一轮time out结束了,小火炉跑过来还要把我的waffle给扔了(其实我这时也不太想吃了,因为有点糊味儿)。我跟他说,“你要给我扔了,time out again”。小火炉老人家毫不在乎,直接就把waffle给扔到了垃圾桶,然后开始第二轮的time out。我心想我不能说你想扔就扔,然后我成心跑到垃圾桶里把waffle给拣出来,告诉他说,“你扔了,我不在乎,妈妈照吃。”其实,我不吃了,但为了让他长教训,我假装吃。小火炉time out结束后,高兴的跑过来,然后从我手里夺走了waffle,“it is mine",开始吃了起来。。。

ride bike for icecream

小火炉的运动能力不太强。比如,训练师就说他骑自行车,上坡的能力不够。为了让他能骑长距离的自行车,我们开始了每天骑车去买冰激凌的活动。离我家1个mile多,有个小店,卖新鲜的icecream。然后,每次小火炉都能兴奋的跟我去,使劲的蹬在去的路上。但每次柴火我都只买一个,还是baby号的,因为虽然我也想吃,但我怕小火炉吃太多,所以不敢买2格,不敢买大的。每次,小火炉也能在我的要求下,把icecream让我给咬几口。但可惜的是,经常在回来的路上,小火炉就开始耍赖,走同样的路得多费2倍的时间,还得给于好东西诱惑,才能走回家。
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205#
发表于 2009-6-20 19:43:23 | 只看该作者

转Ean妈妈的ABA Program

小火炉妈这下可有教的ABA项目了。谢谢Ean妈妈的技术帖。关于1次惩罚加4次正面鼓励一项,我非常同意。昨天才向小火炉妈建议,对孩子要多强调正面鼓励,减少不必要的Timeout,快乐的家庭氛围对于培养孩子的阳光性格有益。

Ean的语言真不错,还是比小火炉强多了。

下面引用由Ean妈妈发表的内容:
推荐几个我比较喜欢的ABA项目,适合在家训练的妈妈参考。
长期项目,加在每一个Session中
1。对视:在每一个Session,比如3小时的一个Session 强化15次对视,就是有选择的对其中15次对视进行强化,语言夸奖,马上和他玩,加上Touch和Hug(必需是孩子喜欢这个行为)
(大S曾经说孩子在睡前对视好,觉得应该教点什么,我们团队认为,这里候要逗她,对她笑进行强化才会使对视更多更长)


2。鼓励自发 Imitation: 在一个Session中,对他自发的模仿,语言或动作的,马上给与强化。


短期项目:

*Play Imitation: 从一步模仿到6步模仿,逐渐过渡。比如你把洋娃娃放在椅子上,然后喂食,是2步模仿。强调精确的模仿。
*SocialPlay:各种Game,强调孩子听从规则和等自己的Turn
*Independant Play: 给孩子一些他会玩的,Closeend的玩具,从1分钟到15分钟,孩子能听指令把玩具玩完。
*远距离模仿:从近到远逐渐增加距离和模仿的难度(一步到n步),目的是让孩子学会远距离观察,为上学坐准备。

*模仿:模仿是每个公司都作的,我觉得这个做的比较好的是在模仿的时候老师一言不发,对孩子的观察和专注都很有帮助。

*强化好行为来减低坏行为:每次他有一个不好的行为得到关注时,寻找4次他的好行为来强化,这样长期下去能减低坏行为,增加好的行为

一点体会:要做到区分强化,对孩子做的特别好的时候给高级强化,一般的时候给一般的强化,错误的时候给平淡的表情。
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206#
 楼主| 发表于 2009-6-21 04:06:24 | 只看该作者

这观察力!

我们给小火炉买了个scooter,是3轮的,现在偶尔也开始教他学。但这孩子还是没耐心,蹬两下就不蹬了,要不就是把双脚放上,让小火炉爸推,要不就是一屁股坐在上面,成心耍赖。那小火炉爸就说好吧,我来示范给你,怕把他的小scooter压坏了,就简单比划了2下。

看完爸爸的演示,小火炉居然直接一屁股坐在了地上,开始脱右脚的鞋。我一看这怎么了,还问小火炉“你鞋里有沙子呀?”小火炉也不理我,直接连右脚的袜子也脱了。然后一下子站了起来,把光着的右脚放到了scooter上,也开始学着蹬了。

嗷。。。我一下子恍然大悟,敢情小火炉爸演示的时候是随便甩掉了右脚凉鞋,而且他是赤脚。。。
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207#
 楼主| 发表于 2009-6-21 11:22:20 | 只看该作者

说说这两天跟小朋友在一起

我们已经好久没有什么1对1的特别社交活动了,不是我们不想,实在是种种原因不能实现。但我们每周五仍然坚持带小火炉去教会,不为别的,就为让他感受一下集体生活。

昨天周五晚上,我们又去教会了,小火炉一直待的班是个3-5岁孩子的混合班,老师有时候会讲讲圣经故事。但一般这时候,小火炉也会乖乖的坐着,但肯定是听不懂的。说实话,听不懂很有情可原,因为我估计班里一半的孩子都听不懂。除了这些外,一般就是自由活动了。我们最近感觉小火炉的进步是,别管他高兴不高兴,他真的是在坐在那里玩玩具了(以前有时候他一人闷的没事干),虽然不跟别人交流,但肯定是平行玩。而且,他能坐在小朋友中间,不会特别找个安静的地方了。我跟小火炉爸都会抽空去他班里看看,昨天感觉还不错。可没想到后来老师把我叫过去,说小火炉随便打小朋友,扔玩具,要给他time out。实际上,给他time out我是赞同的。但是,我想要补充的是,昨天帮忙看孩子的一个阿姨是我的朋友,她说她看到的主要就是小火炉跟人家抢玩具,才会打人家。---------这点,我是很明白的。小火炉对别的小朋友的不友好肯定是有的,尤其在为一个玩具的时候,而且他不会用语言表达,就直接动手。而别的小朋友能力都比他强,会说话,而不动手,自然就显得小火炉是爱打人的那个了。-------另外,小火炉昨天在爸妈不在的情况下,已经能主动对认识的阿姨示好了,让阿姨好高兴。


今天我们去了朋友家的party,我觉得小火炉的进步还是有的。当然了,他还是不跟别的小朋友玩,但他对大人真地很有好。小朋友吃完饭后,轮到大人了,小火炉还是不能放得开的去到小朋友中间玩,非要缠着爸妈陪他。在我陪小火炉跟小朋友在一起的时候,小火炉也能在我的提示下,跟小朋友提出自己的要求,或者share,而不是像以前会逃避跟小朋友接触。小火炉也会指着桌子的菜,一个个的问,这是什么,这是什么,我觉得他真的问问题更广泛了。后来,小火炉爸跟朋友家的姥爷打乒乓球,小火炉也非要参与,成心捣乱。等我跟朋友遛弯回来的时候,看见小火炉爸兴奋的一人玩着wii,然后朋友的老公带着他家的俩儿子跟小火炉在玩moon sand 那个沙子玩具,还轮换着玩,这可是让我感到意外,还真是有长进呢。不过缺点还是有,他会枪玩具的时候打小朋友,他不哭,但小朋友打他了,甚至只是那个假枪向他射击,他也可伤心了。

我现在为了控制打人的现象,经常在事前让小火炉重复我“no hitting", "share"等,你别说还挺管用的,当然不一定能维持多久。有时候,小火炉干了不好的事,我跟他严肃地说“no xxx"的时候,他真的能停止。现在看到图书馆里别人在玩计算机,他也想玩,但他知道等待,还自己叨叨“wait, wait"。比以前懂事了呢。
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208#
 楼主| 发表于 2009-6-23 06:11:11 | 只看该作者

吃药进步了

我已经像祥林嫂一样叨叨小火炉的吃药难,有好多次了。从昨天开始,我尝试着用小药杯给小火炉吃国内的再林抗生素(味道像柠檬汁),居然一举成功,不用武力,和平过渡,耶!其实以前也给他吃过好多次,每次都是放到滴管里或者针管里,总是得武力解决。没想到昨天换成了小药杯就行了?虽然我还得用DVD来诱惑着,但我已经很满意了,因为小火炉真得很听话。我感觉还是小火炉懂事些了,就接受了。

今天的PT

今天是第一次physical therapy,还是一个医院,一个部门。这个therapist我很喜欢,特会跟小朋友玩。今天算第一次评估,碰到小火炉不愿做的任务,我就得悄悄跟他说,“给你喝果冻爽”。小火炉配合得很不错,最后也得到了他的果冻爽。训练师可能见过了各种问题的孩子,对于小火炉的motor水平还挺满意的,虽然他的平衡,蹦跳,和腹肌,臂力都需要锻炼,弄得我也心情很放松。

今天第二次游泳课

这次小火炉可真是进入了角色,因为小朋友本来就喜欢水么。我提前10分钟偷偷进入游泳池,整个游泳池就听见小火炉大声的叨叨,虽然我听不清他说什么,但肯定是很高兴。后来带他的volunteer还说,小火炉今天特好,告诉她了好多东西。其实,我知道肯定都是简单的描述什么的,但肯定比第一次兴奋多了。真好!
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209#
发表于 2009-6-23 08:53:05 | 只看该作者

re:想起那首"就这样被你征服..."(忘词了...

想起那首"就这样被你征服..."(忘词了).
未来的小火炉一定会给爸爸妈妈有许多"想不到的".
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210#
发表于 2009-6-25 12:47:55 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]柴火...

下面引用由柴火发表的内容:
我已经像祥林嫂一样叨叨小火炉的吃药难,有好多次了。从昨天开始,我尝试着用小药杯给小火炉吃国内的再林抗生素(味道像柠檬汁),居然一举成功,不用武力,和平过渡,耶!其实以前也给他吃过好多次,每次都是放到滴...

为你们高兴,我们家的这位目前依然需要靠武力,虽然每次他也知道该吃药,也愿意试一下,可要让他真吃,还不行。
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211#
发表于 2009-6-25 13:11:49 | 只看该作者

re:很多功能都可以通过训练达到。关键缺乏...

很多功能都可以通过训练达到。
关键缺乏“情绪参照和经验分享”的功能,这是自闭最难克服的问题。
普通功能缺乏的都可以通过持续不断的训练加以提高,所以妈妈们不要担心,只需要行动就可以了,发现孩子跟他的年龄不相称的能力障碍都可以进行训练,而不需要去证明是否自闭。
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212#
发表于 2009-6-26 01:05:16 | 只看该作者

re:这几天小火炉吃药都轻松过关。我也不清楚什...

这几天小火炉吃药都轻松过关。我也不清楚什么促成了这次转变。唯一能解释的就是小火炉爸这几天也在吃药,给小火炉夸张地示范了几回,把胶囊当着小火炉面放到嘴里,说着
‘我病了,需要吃药才能好’,喝水咽下,做出很享受的表情。

再林可不是什么柠檬味,味道很怪。

下面引用由LittleKoala发表的内容:

为你们高兴,我们家的这位目前依然需要靠武力,虽然每次他也知道该吃药,也愿意试一下,可要让他真吃,还不行。

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213#
 楼主| 发表于 2009-6-26 01:36:47 | 只看该作者

re:回212楼,你上班看以琳干什么?...

回212楼,你上班看以琳干什么?

而且,我敢肯定小火炉吃药的进步还是跟他理解力的提高有关,我打算什么时候开始试试国内的小儿中药,看看到底怎么样?我以为跟212楼说的没啥关系。
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214#
发表于 2009-6-26 04:59:32 | 只看该作者

关于自闭症的立法 - 初闻涕泪满衣裳

下班路上从收音机听到州众议院通过议案,要求保险公司必须报销自闭症的治疗费用。
http://www.publicbroadcasting.net/michigan/news.newsmain/article/0/0/1522285/Top.Stories/Law.Would.Require.Autism.Treatment
希望共和党控制的州参议院能尽快通过这一议案。

听到这一消息后,心情久久不能平静。如果这成为法律,小火炉每周会得到20小时以上的一对一治疗(现在我们自己掏钱的只有3小时有质量的治疗,而学区每天提供的不到3个小时的免费教育比例是1:3-4,质量不高),他的进步会比现在快多了。那样我们有信心小火炉能赶上同龄孩子。
我们也就不用搬家了。

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215#
 楼主| 发表于 2009-6-27 00:19:40 | 只看该作者

杂记

这个星期去了几天教会的半天preschool,因为这就几天,而且老师也不足,所以我一直跟着小火炉。具体就没啥可说的了,因为小火炉表现一般般。周四的时候,他们有个总结小演出,3-5岁的小朋友都会排到舞台上,手里拿着乐器跟着音乐打节拍。在许诺过后给与果冻爽的条件下,小火炉也跟其他小朋友一起,完成了这个超短的表演。可惜我没带相机,只好拿手机简单拍了几张。---------这也算走上舞台了呢。

昨天晚上,图书馆有夏天的story time,我也尝着试试的态度带小火炉参加(以前从没参加过)。他们要求家长离开,然后整个story time 长达40分钟。虽然是第一次参加,但在果冻爽的面子下(也是提前许诺),小火炉爽快地参与了整个过程。等他高兴的出来时,居然还记着果冻爽,一点也不肯让步。

现在what 和where这问问题,已经是如鱼得水了,经常问,而且范围很广。说个好玩的吧,我们今天开车回家的路上,远远我就看见了麦当劳的大M,可我并没想带小火炉去,所以也不跟他叨叨了。小火炉突然在后面坐椅上,兴奋的大叫到“what is  that?" 柴火我赶紧低调地说,“I don‘t know。 小火炉tell 妈妈。”“It is Mcdonald's sign”小火炉骄傲的告诉我,而且看见我越开越远,居然一点也没提出要去的意思,真好。
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216#
发表于 2009-6-27 03:32:59 | 只看该作者

下周旅游行程

小火炉妈定下的行程
周二 尼亚加拉大瀑布
周三 渥太华
周四 蒙特利尔
周五 多伦多


行程很紧张,用小火炉爸的话来说‘象耗子一样窜来窜去,完全失去了休假的意义’,希望小火炉能适应旅途劳顿。

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217#
发表于 2009-6-28 13:28:27 | 只看该作者

re:柴火你们下周要来多伦多吗?真可惜,我们要...

柴火你们下周要来多伦多吗?真可惜,我们要去COTTAGE哩,也是早订好了的,要不我们说不定还能见上一面.如果自己开车的话你们的行程确实有点儿紧,跟团会好点.为什么去了大瀑布不是接着多伦多,再渥太华,蒙特利尔呢?多伦多在大瀑布与渥太华之间啦.
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218#
 楼主| 发表于 2009-6-29 05:32:59 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]li...

下面引用由lilili发表的内容:

柴火你们下周要来多伦多吗?真可惜,我们要去COTTAGE哩,也是早订好了的,要不我们说不定还能见上一面.如果自己开车的话你们的行程确实有点儿紧,跟团会好点.为什么去了大瀑布不是接着多伦多,再渥太华,蒙...



是呀,好可惜!估计下星期是大家出去蹿的黄金周。

你还说呢,本来先开始要去多伦多的,后来小火炉爸就抱怨我把行程安排得跟旅行团一样紧,说什么没有小火炉热爱的活动。那好当时就想,大瀑布那里有个marineland,就先去那里调起了小火炉的兴致,再考虑后面。后来我还是觉得既然都加东游了,还不顺便多跑几个城市,就想还要继续往北开,去ottawa和montreal,最后再到多伦多shopping和美食。大概行程就这样了,剩下就随机应变了。

没跟团就是考虑小火炉还是太小,跟团不太方便,这样可以随时调整。没想到现在路线和时间也跟团走也差不多了。
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219#
 楼主| 发表于 2009-7-5 20:28:21 | 只看该作者

加拿大一行

用了5天时间,我们以走马观花的形式把加拿大东部大概遛了一圈。跑了1500多miles,总共大概路上就用了1天时间,算平安抵家。

我这人也没啥文学细胞,也写不出来有水平的游记,就看到哪里写到哪儿吧。

第一天,去的niagara falls。真的是太壮观了,比从美国这边看不止美了多少倍!我这人以前在国内也没出过远门,所以什么黄果树瀑布等也没见过,但我想这尼亚加拉瀑布真的是绝对的以气势取胜,而且它是清澈见底的湖水(我不喜欢壶口瀑布那种混浊)!那水量,声势让人震撼!我们在这里带着小火炉去看了marineland(海洋馆),小火炉终于看到了那么喜欢的dolphin,killer whale等等,不过最大的进步是小火炉敢坐那些ride了,就是那些teenager都特别喜欢的什么旋转,高空降落的类似急流勇进的东东。要知道以前小火炉是很怕这些东西的,他从来都不敢去。这回也不知道怎么了,突然开窍,几乎每个都要坐,虽然柴火我也不enjoy那些眩晕的感觉,但柄着锻炼儿子的目的,也勇往直前。有人一定会问,可以让小火炉爸上呀?拜托,小火炉爸早就怕怕地躲到一边晒太阳去了,死活不肯上。

第二天,蹿到了ottawa,就是渥太华,加拿大的首都。到的那天正好是7月1日,国庆日。最著名的parliament building (国会大厦)前面人山人海,前面的大草地上搭着好多临时舞台,加拿大人尽情地欢庆着。可惜这对我们想来看风景的游客来说太闹了,而且停车费了老鼻子劲儿,觉得这首都也不过而而,接着就跑到了自然博物馆。可惜自然博物馆正在大肆装修,一半以上都封掉了,说是2010年才全开放。但好在它把好多标本都挪到了开放区,这让是恐龙迷的小火炉可兴奋不已,不断地问这是什么,那是什么。

第三天,我们在离开ottawa之前又跑到了市中心,因为我惦记着昨天经过ottawa river时看到的美景。这次隔河远观parliament building的那种美,太让我陶醉了,那么宁静,那么庄严,再伴着环绕着的静静流淌的ottawa river,一切让我觉得这个地方真的很完美。离开ottawa,开车近2个小时后,我们来到了montreal,曾经的加拿大最大的城市。这可让我真真正正感受到了为什么人家说Quebec是法语区,敢情连路标都是法语,听着GPS念出的路名我就丈二和尚摸不着头脑。在这里我们看了Notre Dame-Basilica, mont-royal等。不过说实话,我不是很喜欢这里,一个可能是教堂见多了,不觉得有什么神奇,二是实在是听法语没感觉,觉得交流成问题。

第四天,又开车6个小时蹿到了这最著名的多伦多了。哈哈,城市我就不说了,我最满意的就是吃,就像大多数华人对多伦多的感觉一样。我们先去了多伦多动物园,就为了小火炉找点节目。这动物园环境比底特律动物园好多了,我感觉跟San Diego动物园差不多。小火炉在这里看到了我们Detroit动物园养不起的大象,也算是终于从电视中搬到了眼前。

第五天,又在多伦多待了半天,主要是吃早茶和购物,下午就打道回府了。

给小火炉评分,

小火炉整体表现挺好的,在哪里都不闹,而且我觉得孩子现在这个“等”字诀做的比以前好多了,你只要跟他说等,他就能等。小火炉很喜欢hotel,跟大多数小朋友一样,喜欢新奇的东东。小火炉也没生病,整个行程都保持高昂的兴致。

缺点就是头3天有点泻肚,每天拉2次,由于都是在外面,这孩子也不知道说poo-poo了,也不知道拽着大人找厕所了,没次都是我发现不对劲,都不会走道了,才看出他给拉到underwear里了。每次这时,他都很蔫儿,等我给清洗好了,他又兴奋上了。不过我想也有情可原,毕竟是在外面,居无定所,不同的环境。

出门前,感觉兴奋。回来后,感觉就是累。这大概就是旅游的乐趣所在吧?
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220#
 楼主| 发表于 2009-7-7 06:06:32 | 只看该作者

sing to everyone

今天已经从旅游的疲惫中走出来了,生活又恢复了原来的节奏,这才发现原来按部就班的平淡也是幸福的。

今天带小火炉去上他的swimming fun class,等我们出来准备走时,一个therapist追上来。她说小火炉一次比一次好,今天他已经能自己float在水面上了(我不知道他是否抓住什么东西浮在水面上的),然后到group song的时候,小火炉大声地自己唱,跟每个人唱,sing to everyone. 她们都特别喜欢小火炉。是呀,小火炉现在已经能唱不少歌了,虽然好多不一定能唱全,而且有时候我也听不出来他唱的什么,但如果是我知道的歌,小火炉总能跟我一起唱,还配合我的动作,挺好玩的。
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