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楼主: 柴火

小火炉和小火苗的成长轨迹

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发表于 2009-4-4 11:23:03 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]柴火...

下面引用由[U]柴火[/U]发表的内容:

在孩子社交问题的严重困惑下,我们下决心在这方面做点什么。最开始的打算是找play tutor,然后看能不能找到合适的孩子,让tutor引导着玩。但发现这是不实际的,主要是因为小火炉每天能玩的时间就是下...


可能做些GROSSMOTURACTIVITIES我们的孩子更容易ENGAGED。
玩玩具TURN他KING是很难的。先培养两个小家伙的感情。晚些HIDEANDSEEK,CHASE,类的。
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 楼主| 发表于 2009-4-5 03:12:41 | 显示全部楼层

谢谢贝贝妈

贝贝妈,我觉得你说的很对,我们是操之过急了。我本以为他在培训中心能做的,就能在自己家里做,可并没有顾虑到他的强烈自我意识的感受。我应该先让他接受家里有个外来小朋友,在一步步来。就像你说的,某些动作游戏,可能更适合早期的play.

谢谢留言!
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 楼主| 发表于 2009-4-6 00:17:10 | 显示全部楼层

第一次sleep over

昨天晚上生平第一次到别人家sleep over了,当然不是我一个,主要是为了小少爷。朋友L家里二个儿子,老二是自闭,比我儿子小半岁,但老大很正常,6岁多点了。正好,L的老公要出差2星期,我就突发奇想,带着小火炉去骚扰人家sleep over,让小火炉有更近一步跟小朋友一起的机会。

到了朋友家,小火炉是如鱼得水,因为她家的玩具太多了,而且也是不拘小节的随意摆放,小火炉可爽了,拿着人家的dinosaur随意玩耍,一会儿睡觉盖被子,一会儿又用枪去打它们,总之是玩会儿这个,动动那个。L家的老大也是超高兴,把我们安排睡在他的下铺,并盛情邀请小火炉去他的上铺玩耍。虽然,小火炉跟小哥哥的互动也没有太多,但有时也会受小哥哥的邀请一会儿楼上,一会儿地下室,总之是完全没有了在自己家里那种霸道的态度,让我还稍微欣慰。

到了小哥俩睡着后,我又带着小火炉去客房里玩耍了半天,因为他中午睡了午觉,不会太早睡。L阿姨也陪着我们。这小火炉可撒欢儿了,他最喜欢在床上蹦了,嘴里也叨叨不停“jump, roll over, go, fast, slow, stop",总之是不闲着。他诚心跑到床沿上,表演”up side down", 要求我们pull 他。他跟阿姨要求tickle,他看到阿姨的照片就叨叨“click, take a pic"(能自己大概说,妈妈能听出来),并手指比划着。看到人家的领带,告诉说是”lasso"----这是跟Diego的姐姐学来的,并要拴到床沿上。他兴奋着,快乐着,L阿姨都感叹道,看不出来小火炉有自闭症呀?要不要再去诊断一把?------算了,诊断不诊断有什么用呢?他的语言和社交问题(尤其体现在跟小朋友上)是很明显的,反正都是一样的治法,我就当自闭症治。

我高兴的发现,小火炉有打电话的意识了。他拿着人家的儿童电话,上来就来了句“hello”,然后试图表达什么似的,冲着电话,指着恐龙,叨叨" dinosaur".在我看来,他要是语言再丰富些,应该能说的更多在电话里。而且,小火炉还是很喜欢去别人家的,尤其是住house的(我家还在apartment). 我跟L阿姨说好,下周末还去,趁着他老公不在,多骚扰人家几次。

我们现在ABA的compliance不好,要不在社交上在下功夫,就更不行了。我知道社交的进展是最难的,我也不指望短期内能有效,而且我也不知道我们的做法成效如何,但总归是对孩子没有坏处的,所以一定要坚持,有信心!


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 楼主| 发表于 2009-4-6 10:00:08 | 显示全部楼层

我们现在建立的朋友圈

我们现在基本锁定3个小朋友,都不是自闭症。因为我觉得有些自闭小朋友比小火炉严重,所以不能让小火炉体验到朋友的乐趣。我觉得要让正常小朋友喜欢跟我们的孩子玩,就是要父母作为有效的桥梁,能陪贵人玩,就像“我家豆豆的故事-天才并非好事”中豆豆爸讲的一样。但局限于1个小朋友又不太可能,毕竟贵人也有正事,而且可能贵人的父母可能也希望贵人能交往更牛的朋友。其实,我觉得贵人最好找国内那种家里困难的孩子,但美国就不行了。

而且,对于我儿子,我到不是很在意中文的问题。因为如果他听不懂,我可以给他解释,我的主要目的是消除他对别人的敌意,能从朋友中感到快乐。就那么一会儿中文,也不会造成他confuse的。

1。是L阿姨的老大,打算1个星期骚扰1-2次。这个小子挺好玩的,喜欢跟别人家的小朋友,他多数说英文。认识他是因为他弟弟也是自闭症,所以他妈妈就跟我成了朋友,也是同病相怜的人,就特别理解。但因为开车也需要10分钟到他家,所以不可能成天骚扰。

2。是M家的小弟弟(比我们小1岁多,但真是小人精),1个星期1次,主说中文。这是我们已经坚持了半年的小伙伴,但小火炉也就是喜欢去人家,没有太多互动。关键是,我们家长成了好朋友,应该有更多机会出去玩。这个我们是打算调长线的。

3。还有一个就是斜对门的印度小s姐姐。平常,我们只能多跟小s姐姐交往,因为太近了,打算要加强这个交往,争取一天一小时,因为女孩儿真的是个好伙伴。大点儿的女孩儿都有当妈妈的潜质,喜欢跟更小的玩,并知道谦让。像这个小s,家里有个大他7岁的哥哥,也不跟她玩,她也很高兴到我家里玩,而且我觉得最关键的是我跟老公都坐下来陪她玩,她就很高兴。但不能带她出去玩,因为毕竟父母不是朋友,只能在家里发展的友谊,但同时这也是最重要的。希望这种关系能延续下去。

反正我们暂时锁定的就这3家,当然也是动态的,需要不断调整。但我想只要父母放下身段,走出家门,一心给孩子找朋友,就一切都好办。像我们对门的小s,跟我们都成邻居2年多了,我们一直都没跟人深交过,真是惭愧!
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 楼主| 发表于 2009-4-7 20:05:42 | 显示全部楼层

自闭的50米

这两天居然下起了4月大雪,天气又冷了下去。

昨天带小火炉吃饭后遛弯,臭小子不管不顾的跑到雪地里玩耍,也不听爸妈的话了。没办法,我们就躲在垃圾箱后面,假装跑走了,小火炉这才从雪地里爬了出来,并朝我们平常遛弯的路上追去,并嘴里不停叨叨“妈妈呢?妈妈呢?”。------------我们见此,就一边喊着他名字,一边追去,可惜小火炉就充耳不闻,跑了足足近50米,才终于听到了妈妈的召唤,欣喜地扑到妈妈怀里。

我又陷入了深深的反思,我们不应该在这种时候,“测试”他的听名字反应的。他已经陷入了焦急状态,就应该立马追上去,而不让他受到无谓的心里煎熬。

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 楼主| 发表于 2009-4-8 09:29:22 | 显示全部楼层

第一次video记录下的主动社交

这个星期是春假,我们是闲的发慌,再加上外面白雪飞舞,想去搞点户外活动都是难上加难!

今天是个热闹的日子,近中午的时候,M家的小弟弟由妈妈带着外加L家的小哥哥都不约儿同的来到了我家。M家的小弟弟就不说了,是个热情的小人精对任何东西都感兴趣,就连L家的小哥哥做perler beads也在旁边插手,并总是邀请我家小火炉参加他的活动。只可惜,我家宝儿绝大多数时间并不领情,还是自己玩自己的,撑死了偶尔会对他们的活动表示好奇,旁观一会儿或者是看着人家的silly游戏也哈哈笑笑。到看Dora的时候,3个小子的兴趣点一致了,3人同挤在单人沙发椅上(M小弟弟主动要求作中间),可爱极了。

后来M家的妈妈带着小弟弟走了,就成了L小哥哥和我们。我不得不打起精神跟着L小哥哥玩,因为小火炉是不会主动跟人家玩的,而我又不可能让L小哥哥觉得冷清,没意思。到了快到5点的时候,我们先玩了会儿捉迷藏。L小哥哥竟找犄角旮旯,我跟小火炉都找不到他,弄得他得意洋洋。然后到我们的时候,我跟小火炉藏在床边,小火炉还跟我把小食指放到唇边,“嘘嘘”表示要不出声(这也算最近进步了),当然了,L小哥哥轻而易举就找到了我们。后来,我把他们两个引到了大床上,小火炉最爱在床上蹦,拿着被子,枕头耍了。我知道终于抓到了小火炉的兴奋点,小火炉一次次的主动非要把被子扣到小哥哥头上,尽管L小哥哥有点太好强,不让小火炉得逞,但也大大调动了小火炉的积极性,2人玩了10多分钟。我迫不及待的拿摄像机录下了这珍贵的一幕。

这是我头一次看见小火炉在没有爸妈引导下的主动社交,我还是蛮欣喜的。要知道,最近小火炉对我给他的ABA训练服从性不好,他总是要我hug,要不就去找别的玩具,我觉得可能是爸妈的权威性不够。要再不在社交上下功夫,就死菜了。

可能由于最近小朋友在家里的次数明显增多,小火炉也基本不持敌视态度了,虽然他还有偶尔抢玩具的行为,但也好多了。而且,他能主动去敲小s姐姐家门,说明他还是不反对别人来玩的。还有就是像好多人说的,对于有些turn taking game, 小火炉并没有太大兴奋,所以也就是能敷衍了事。还是得找他的兴奋点才行!

最近跟读方老师的家访记录,深有感触。我的ABA教的太死了,难怪孩子没兴趣,就算是只回答几个问题都明显没耐心。我得从自我着手了,得让小火炉从学习中感到乐趣。其实,小火炉并不是难吸引的孩子,只是得需要高招才行。难,难,难!!!
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 楼主| 发表于 2009-4-13 04:09:43 | 显示全部楼层

这代表简单的逻辑思维?

小火炉爸的特点别的没什么,就是不擅长实战,理论上一堆。虽然他自闭症知识比我武装的全面,但是真到跟孩子“三八”似的游戏,或者简单的ABA训练,我是看不上他的。

这不,这些天看了本"Teaching Language to Children with Autism ot other developmental disabilities" 和 “teach me language”,就跟我说要考考孩子的logic thinking (逻辑思维),最简单的就是不让他看动物,但让他说出他知道的动物有什么。经过几次的问答,小火炉今天居然自己说出了10个动物(他知道的要远比这多,好多还是没想起来),让小火炉爸兴奋不已。

难道这是简单的逻辑思维?
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发表于 2009-4-13 08:12:34 | 显示全部楼层

re:teach me language 是本...

teach me language 是本很不错的书,应该算是ABA 里的高级课程,很多具体的教学内容和方法都很好。可是, 我感觉小火炉大概不会沿着ABA这条线走,逐渐融合到NT里可能性更大些。NT的课程设计自然也有这本书里覆盖的内容,认知也许不用太担心,还是在融合方面多下功夫。当然,日常的时间还是要消磨的, 楼主先生考考小火炉,那边也能答对,爷俩儿都开心,比什么都好。
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 楼主| 发表于 2009-4-13 09:06:35 | 显示全部楼层

太谢谢牛由了

我真是热烈欢迎牛兄探访!!!因为我觉得你太油菜了(绝对真心话)!!!

你说得太对了,我家小火炉最近ABA处于放羊状态,主要是因为爸妈都没有威严性,在家里玩具又太多,没训练一会儿人老人家就皮了。

你说的NT是什么呢?是另一种教学方法么?还有就是所指的融合是你以前说的生活中注意泛化么?

最喜欢人家来串门了!!!夹道欢迎!!!
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 楼主| 发表于 2009-4-13 10:12:16 | 显示全部楼层

最近的进步

由于ABA基本处于放羊状态,所以我也没啥好写具体过了哪些program.我就随便按照感觉,总结下最近小火炉的小进步。

1。社交:自从我们2周前开始把小朋友引进家门,小火炉对小朋友的敌对性明显降低了,虽然他还有偶然在自家抢夺自己玩具的时候,但少多了。而且高兴的时候能跟认识的小朋友打招呼,也能偶然听从爸妈的指令高兴的追逐小朋友一会儿。虽然他基本上还是没有主动地跟小朋友玩的意识,但明显的他不排斥别的小朋友了。今天去了M小弟弟家,他也能半主动地跟小弟弟互相坐在玩具wagon里,并轮流拉着对方。后来我们又玩了“一网不捞鱼,二网不捞鱼,三网。。。”的游戏,小火炉的积极性很高,结束了还要继续玩。虽然我觉得像有些“duck, duck,goose"的游戏小火炉还没理解,但更简单的他是很适合的,也喜欢。

2。Pretend play (假想游戏)明显更多了,虽然也还是1个人玩的多,虽然也有好些是从动画片力学来的。反正就是只要自己玩的时候,手里拿着各个动物或其他东西,来模仿。比如刚才,我刚说要给他刷牙,人老人家就举着小食指,给贴在门上自己的照片刷起了牙,刷的好带劲儿呢。

3。动作方面:大动作上就是更喜欢蹦了,现在在地上也能蹦起来了,我觉得他开始喜欢上蹦了,但还是不会单脚蹦,也不敢从高处往低处蹦。精细动作上,也没特别练,就是发现他自己能解小扣子了。

4。语言上:大量的2个字或3个字的词组了,比如open door, stand up, wake up, sit down,brush teeth,help me等,也会开始把形容词加在名词前面了(比如什么red car等),当然偶尔也有超短的句子。最长的句子是”I want 爸爸 beibei(背背) me”。从08年11月换成英语以来,现已会说410个字词。 我们现在一般都尽量不满足他单字的需求,强迫他说复杂点的,小火炉都能耐心的按大人要求的表达出来,甚至有时候要说个4-5遍,才能叨清楚,他也不会frustrate。但也经常有叨不清楚的时候,比如hot air balloon,我一般就再说一遍第一个词,比如hot,接下来小火炉就能放慢速度,说清了。然后,他也喜欢一些生动的口语词了,比如什么“nope, oops", 并经常兴致勃勃的在我纠正他发音的时候,跟我捣腾这几个词,还挺好玩的。

5。认知:觉得好像认识了不少单词(reading),数数能数到14,而且有简单的目测数的概念,有more(更多)的概念了。但因为我们觉得这方面迟早会会,所以没教,就像方老师说的那样。

6。情绪:基本没问题,虽然也仍有自我意识,但基本没有前一阵那种明显的爆发了,我觉得他能自我调整了,而且好像也没有以前那么强烈了。最搞笑的是,去M小弟弟家玩,他都跟M小弟弟要抢着开门,就为这都能互相推搡一番。然后就是对time out的麻痹性了,犯了错误(最经常的就是不高兴的时候,会把某样东西扔地上),自己会用询问的语调要求“time out”,然后就是就算time out,脸皮也厚了,一副无所谓的样子。

7。听指令:小火炉爸说觉得比以前强了很多,但说实话我没感觉太多,可能是因为我们成天在一起吧。简单的2步指令是没问题了,比如让他把某某放到哪里,然后把另一样东西拿回来。然后,从一堆东西里挑出3样东西给妈妈也会了。我感觉就是只要去教他,就不难教。

8。更会妒嫉了:以前是看见爸妈抱别的小宝宝超妒嫉,现在发展到连看我们用计算机都妒嫉。一看见,就吵吵着要“study, study”,因为他知道他只有study,才会给他计算机玩。

还有,现在比较强烈的想法就是想搬家了。主要是因为这个州的特殊服务太差,又没有好的训练机构,又不给报销,生怕耽误小火炉的宝贵学习时间。我的事业是暂时放下了,关键还得看老公的工作。虽然他背景不错,但在大环境萧条的状态下,估计也不容易?
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 楼主| 发表于 2009-4-14 00:38:28 | 显示全部楼层

搞笑的误解

前两天给Ean妈妈寄了点东西,昨天晚上Ean妈妈特别打电话表示收到了。搞笑的是Ean妈妈还提到了我给她推荐的消化酶表格。。。听的我一头雾水,要知道我并没有给小火炉任何禁食或者生物疗法,也压根儿不懂什么消化酶。???然后,Ean妈妈提到了我放到信封里的那张表格,嗷,我恍然大悟!!!我给Ean妈妈随手放了一张原来工作时公司给的硬纸板,上面列了常用的restriction enzyme(切断DNA的酶),是我们生物实验室里常用的。而,Ean妈妈看到了enzyme,就联想到了消化酶。。。

真是美丽的误会呢。。。
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 楼主| 发表于 2009-4-14 02:22:19 | 显示全部楼层

啥是NT?

不知道NT是不是Neurotypical syndrome呢?这是啥病呀?听都没听说过。

脑袋又大了。。。
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发表于 2009-4-14 02:56:18 | 显示全部楼层

re:NT: Nuerotypical

NT: Nuerotypical
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 楼主| 发表于 2009-4-14 04:02:09 | 显示全部楼层

搞不懂???请过来人支招呀!

我看了看neurotypical syndrome的介绍,好像说这是类表现在社交方面的自闭症,我还是挺搞不懂的,这跟高功能自闭症有什么关系?当初大夫给我们的诊断是中度自闭。

怎么处理呢?症状是从社交上看来的么?生个老二能有帮助么?

小火炉的全部delay都表现在语言和社交上。说实话,到现在我都有点不接受现实,总是理想的把孩子的问题归纳为那1年我们疏忽造成的恶果。

恳请赐教!
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发表于 2009-4-14 04:15:47 | 显示全部楼层

re:neurotypical是正常人群。

neurotypical是正常人群。
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发表于 2009-4-14 06:45:28 | 显示全部楼层

re:谢谢73,75楼的解释,我一直以为NT指...

谢谢73,75楼的解释,我一直以为NT指的是NORMAL AND TYPICAL,拿着它到处滥用,潜意识里是想避开"正常"这个词,因为它两面不讨好.比如在大街上看见一个孩子,跟他父母夸他:这孩子真正常!人家肯定不高兴,我们孩子这么聪明,才"正常";而ASD的家长听了,会想:什么话,他孩子正常,我们孩子不一样,就是"不正常"? 牛由才不正常.

所以今后宁可得罪一方,不得醉自己人.不用NT,改用"俗人",他们的孩子都是俗的,我们的孩子不俗.我们的目标是把不俗的孩子变俗.
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发表于 2009-4-14 09:08:45 | 显示全部楼层

re:我的理解,神经系统典型的 (直译...

我的理解,

神经系统典型的 (直译)neuro is short for neurological

美国人不能歧视有缺陷的人。如果说正常或不正常就有贬损ASD孩子的意味。所以用神经系统典型的说法指正常孩子来区别神经系统不典型(ASD) 的孩子。

有点像BLACK 和NEGRO 前者黑人听了不生气,因为是事实,后者则有贬损的意味了。
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 楼主| 发表于 2009-4-14 10:14:16 | 显示全部楼层

感激涕零!!!

谢谢楼上各位妈妈的解释,更谢谢牛兄对我们小火炉成为“俗人”的展望,我真是眼含热泪读了你的帖子!!!

记得我刚在文学城发了帖子的时候,一位热心的日本网友就跟我联系上了,她给我写了上千字的帖子,简述了几年间她把曾经自闭的儿子带出了深渊的过程。虽然过后有人说她儿子当年就不是自闭,但她说“这已经不重要了,结果达到了,具体走了什么路已经不重要了。”当我跟她进一步交流,并详细描述了我儿子的特点的时候,她跟我说“我认为你的孩子不属于自闭症范畴的,因为你的孩子有语言理解力,对你们有亲情,而且能够适应新的环境。这是自闭症孩子都没有的。”我一直都对她深深的感激,因为自闭儿的父母是最有发言权的,而且她还是方静老师的朋友,要知道那都是我敬仰为“神”的人物呀。。。

不管怎么样,我会努力的,把小火炉带出自闭,跨入“俗人”的行列!!!

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发表于 2009-4-14 12:47:48 | 显示全部楼层

re:小火炉妈妈:我昨天也笑坏了。可见我多傻,...

小火炉妈妈:我昨天也笑坏了。可见我多傻,什么都能和自闭症联系上。
关于NT,Kwenma 写对了单词,我一直是这样理解的,Tipical 是典型的意思,但在这里也是和大多数人一样的意思,也就是说,我们孩子神经系统很特别,不和大多数人一样。这在老美就避免了歧视,因为即使是我们自己也承认孩子不和大多数人不一样。

我不得不说我不太同意这个妈妈这句话“语言理解力,对你们有亲情,而且能够适应新的环境。这是自闭症孩子都没有的。”
我感觉还是个量的问题,在语言理解力,亲情,适应新的环境还有别的方面。。。 自闭症的孩子都不同程度的有这些。我们的孩子就是在量上远远的落后于NT的孩子。
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发表于 2009-4-14 14:17:47 | 显示全部楼层

re:牛由太幽默了!读他的帖子总能笑出声。...

牛由太幽默了!读他的帖子总能笑出声。

但现实很残酷,儿子是severe自闭。看来我是幸运中的幸运。
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