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楼主: 燕原
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走进青春期

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5301#
发表于 2012-6-29 03:02:12 | 只看该作者

re:我认同燕原的以下观点:1、(以下...

我认同燕原的以下观点:

1、(以下摘自5197楼)
和NT孩子一起融合,早做也有一定的效果(在文化融合层面上有效,在攻关核心障碍上不要指望太多,也就是说让孩子可以更熟悉其他孩子的互动方式,但不刻意要求他们必须做到和其他孩子一模一样,因为他们也不可能做到),但如果孩子有自我意识了之后,如果排斥集体活动,就暂时停止吧。
其他更高级,更贴近现实的社交能力的理解和发展,都是需要一定思维水平的,比如灵活思维能力,情绪控制能力,分析问题解决问题的能力,相对健康的心态,一定的自我意识和自尊心。

2、(以下摘自5227楼)
所以我才说,不要把主要时间放在教育社会性上面,宝贵的时间还有其他大量可以学习的内容。而且社会性教育也不是越早越好,要看孩子自身的发展规律,对天宝来说,40岁以后才是她感觉到最大进步的时候。
当然我并不排斥社会性教育,教育得当孩子这方面能力的确会提高,但过于关注有可能适得其反。很多时候,投入和收益比例不搭配。
AS生活质量的改善很大程度上取决于这个人是否心理健康,有生活目标,有就业能力,有小圈子支持团队,而不是单纯是和其他人(特别是不理解AS的人群的)相处的质量,生活中的大部分时间里,有最基本的社会规范就够了。
很多AS就业辅导机构,会培训AS的老板和同事,提高他们的理解和接纳程度,如果只关注在AS能力提高方面,往往并不是最好的对策。
当然作为老师来说,盯着孩子们的能力培养没有错,但对于家长,要考虑到综合因素,合理安排时间,也包括积极参与社会活动,促进周围人群的理解和支持,为孩子们创造良好的大环境。

3、(以下摘自5229楼)
AS的自信心,更多是从特长发展建立起来的,而不是通过弥补缺陷,因为缺陷无论如何都是缺陷。

4、(以下摘自5233楼)
AS的生活质量是否会改善,主要看社会对AS的理解度是否有所提高,而不是AS是否会竭力把社会性能力从10%提高到80%,何况对大部分AS来说,80%都是一个遥不可及的目标,穷极一生都不太可能实现,也许只能提高到40%,谈何从这里得到自信呢?
医学上把社会性缺失列为残疾自然有医学上的道理。举个例子,比如你对一个哑巴说,你会说“啊”,如果你特别努力地学会了说其他声音,我们就可以不用手语交流了,你就更融入社会了,这不是对你生活质量有极大的改善么,你自信心也会提高啊。
如果学过特殊教育的人,都明白对特殊群体应当持有一个怎样的基本原则,很少有人逼着他们非要去努力练习他们生理上有缺陷的领域的。如果有辅助手段,肯定会先教育辅助手段,如果没有,也要培养他们的就业特长去建立自信和融入社会。
如果他们有愿望要发音,需要鼓励,但谁也不会期望他们能像普通人一样说话,谁也不会认为他们如果多学会十个发音,就可以更有自信融入社会了。


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5302#
发表于 2012-6-29 03:07:10 | 只看该作者

re:现就5234楼的部分问题作如下回答...

现就5234楼的部分问题作如下回答

1.AS的生活质量是否会改善,主要看社会对AS的理解度是否有所提高,而不是AS是否会竭力把社会性能力从10%提高到80%。

问题:很不幸的是,AS和NT分享这个社会环境,所以,除了你说的这个“主要”因素部分,AS有什么“次要”的事能做吗?还是就只能坐等?

回答:次要的事是努力把社会性能力从10%提高到20%、30%、40%、……、给社会提供励志故事,让社会  更愿意理解和包容特殊人。

2.AS社会性能力要花多少时间多少精力去提高,应当是他们自己,和理解他们的家长综合了一切因素之后的选择。。。

问题:那像我们这样的人,应该被排除在给AS们提建议的人群之外?还是被归为“一切因素”之一?如果一个AS说,我就此封闭自己,我根本就不想再社会能力上花费任何时间和精力,那是不是社会就应该造个大院子给他,让他按自己的意愿生活?

回答:如果“我们这样的人”是从事特殊教育的人,应该是被归为“一切因素”之一。
    请原谅我对此AS的假设不作回答,我想换一个假设,如果低功能自闭症已经不可能在社会能力上花费任何时间和精力来再提高以至自立,社会是应该造个福利院般的场所给他们,让他们过有保障的生活。

3.AS提高社会性能力和哑巴学说话的困难程度,

问题:恕我理解力不够,我怎么就看不出他们能等同呢?

回答:低功能自闭症提高社会性能力和哑巴学说话的困难程度只有过之而无不及。

4.如果学过特殊教育的人,都明白对特殊群体应当持有一个怎样的基本原则,很少有人逼着他们非要去努力练习他们生理上有缺陷的领域的。如果有辅助手段,肯定会先教育辅助手段,如果没有,也要培养他们的就业特长去建立自信和融入社会。。。

问题:那你认为教育AS的辅助手段是什么呢?怎样的就业特长能建立AS的自信和融入社会?如果AS的能力一般,没有什么特别的过人之处,那该怎么建立自信融入社会呢?

回答:辅助手段是引导他们扬长避短。就业特长五花八门,科研创新、琴棋书画、刻苦耐劳等等都是。如果没有什么特别的过人之处,那该以自强不息、刻苦耐劳来建立自信融入社会。
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5303#
发表于 2012-6-29 03:09:35 | 只看该作者

re:本来是想在这里通过我陪伴孩子成长的历程,...

本来是想在这里通过我陪伴孩子成长的历程,说明我认同我燕原以上观点和作出上帖回答的原由。但现在太晚了,我要休息了,明晚继续,可以吗?

为了连贯性,我希望明晚的发言可以插入这层楼,可以吗?如果可以,请帮忙操作。

现试试用我陪伴孩子成长的经历,看能否成为支持5299楼观点和作出5300楼回答的例证。
(请楼主帮忙操作插入5301楼)

我儿子目前已经18岁有多了,在我经营的中小学生托管中心工作。在这之前,他先后读过4年普通幼儿园、2年普通小学学前班、9年公立特殊学校。

在孩子的幼儿期,我把他不开口说话和交往冷淡视为贵人语迟和性格内向,希望幼儿园的集体氛围能激发他开口说话和热衷社交。结果是他混了4年后以我失望告终。
幼儿园教育无效,我们就想去普通小学试试,认为那里的老师和学生高一个档次。结果是他又混了2年,不仅未能开口与人交流,掌握了多少文化知识,还出现了严重的情绪问题和行为问题。学校劝退了,同学们似懂非懂、有意无意地议论他、嘲笑他、欺凌他。我终于认识到,我的孩子不是贵人,是特殊人。普通环境和普通教育都不适合他。勉强地在普校混下去,结果将是他心灵创伤和我精神崩溃。最后,我决定把他送到公立特殊学校。
上了一年全日之后,我向学校申请只上半日。上午在校集训,下午回家个训,这样一直延续到毕业。促使我作出这样申请的原因有二:一是学校的课程安排太松散了,孩子有很多被放羊的时候,二是当时孩子的情绪问题和行为问题仍然严重,希望能尽量减少在学校出现的机会。

孩子上了特校以后,我开始认识到,孩子的教育失效和入学受挫,原因不在于环境的恶劣,而在于他自身的弱智低能。要提高他的认知和能力,指望幼儿园和学校是不可能的,还是要立足于自己。把学校当作帮我看守孩子半天和孩子接触社会的地方就算了。
我聘请了家教和保姆并订立训练计划和教学方案,我负责户外训练、家教负责桌面教学、保姆负责饮食起居。悠闲公园、体育公园、城市广场、超级市场等等成为了我和孩子的好去处。
我曾搞过一些“玩伴教育”,后来觉得孩子的能力不足,即使有玩伴也起不到明显的教学效果,浪费了人力物力,是投入与产出比例不搭配的教案。还是我陪孩子静静地去认识这个社会来得多、快、好、省。
很幸运,孩子到了12岁左右,情绪问题和行为问题基本消退;还学会了跑步、溜旱冰、骑单车、游泳等活动;偏食、便秘、独睡、洗澡等问题也解决了,能够坐下来开口朗读和握笔写字了。我认为这些都是认知和能力提高所带来的结果。

随着孩子的长大和进步,我把训练计划的重点逐步从户外转移到室内,孩子12岁那年,我除了安排桌面学习之外,还开始带领他一起做家务,跟老师学电子琴、钢琴、口风琴。我每周都带他去上课,每天都陪他在家练琴,还经常与他一起登台表演。现在,孩子爱上了钢琴、爱上了舞台、爱上了掌声。大家都说我是伟大的母亲,儿子是努力的孩子。电视台播放了我们的故事,报纸刊登了我们的故事,老师也把我孩子带到高校给他的学生、我孩子的同龄人做励志表演,得到了他们的高度赞赏。
弹钢琴不是我孩子的特长,只是爱好而已,但同样能给他带来从被同龄人嘲笑、欺凌到被同龄人赞赏的变化。钢琴,引领着我孩子融入了社会,带给了我孩子自信的力量,增添了我孩子人生的乐趣和意义。

托管中心是我为孩子融入社会、服务社群而创办的。我是那里的老板兼义工,孩子在那里主要是负责切瓜菜;抹碗筷并放进消毒柜;盛饭菜、端盘子到学生座位上。目前有4位同事(3位阿姨和我)、近20位服务对象(普通学校的中学生),大家对他都很接纳、关照、包容,孩子也干得很开心。中心的业务日趋红火,我的投资回报也日见可喜。我认为我孩子的就业特长是工作热情、刻苦耐劳,能就业成功是因为我是老板和同事、客人善良友好。大家都很爱怜我孩子的单纯和努力。

目前,我和孩子的生活既简单又充实,一般都是每天早上去公园长跑半小时、在家练琴1个半小时,中午在中心干活4小时,下午桌面学习3小时,晚上去散步或购物2小时或看电视,然后练琴1个半小时。我在孩子起床前和睡觉后干点自己的事情。

由于我孩子是低功能自闭症,我要努力提高他的认知水平和操作技能,其理念与燕原重视思维训练和特长发展是一样的。至于社会性,我认为只要他情绪稳定,不扰乱社会和伤害他人就行了。其它细节就寓生活中观摩、练习吧,不特别投入了。

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5304#
 楼主| 发表于 2012-6-29 06:37:21 | 只看该作者

re:自己应当可以编辑自己的帖子吧,用修改帖子...

自己应当可以编辑自己的帖子吧,用修改帖子图标就可以。
或者你在下面写,我给你搬上来也是一样。

我先砸会儿人的,看见随便给我下判断的我就得砸一下,消除误解,嘻嘻。

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5305#
 楼主| 发表于 2012-6-29 06:42:35 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]qi...

下面引用由qinhantang发表的内容:
但是燕园渴望的是“善者因之”——无论您怎么因势利导、循循善诱、谆谆教诲或者立规矩定方圆,那都不是俺的本性。在俺内心疲惫的时候,在俺无所适从的时候,Just let me be! Just let me be myself! .


这段话从头到尾都是错误的判断。

我每天都在“因势利导、循循善诱、谆谆教诲或者立规矩定方圆”,你怎么知道这不是我的本性,你怎么知道我现在内心疲惫,无所适从?
像我这么有计划有理性,不感情用事的人,还真不多,呵呵。

我对社会悲观,是因为我这几年自己成长了,但和人沟通效果不好,宣传ToM没有什么起色,结果对圈子里大力推广的社会性教育产生了疑问,思考是否对特殊孩子来说特殊教育可以另有侧重,比如针对孩子的特长,针对孩子容易建立自信心的部分,针对孩子的就业能力,并且在关键年龄要抓思维训练,社会性教育可以只集中在基本规范和能力,不要要求过高,哪怕孩子的智力和理解力没问题,都不要让他们把社会性看成是能提高到和NT差不多的程度,而是永远有鸿沟。

并且我也结合我的经验,说明了如果过度重视社会性能力,有可能会产生什么负面作用,特别是高功能的孩子。不是说提高一点,就有一点好处这样的直线关系,这里情况很复杂。

盈盈的理解力就比你强。


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5306#
发表于 2012-6-29 06:49:33 | 只看该作者

re:很认同L女士的问题和观点,期待L女...

   很认同L女士的问题和观点,期待L女士精彩的分析和辩论。

   qinhantang肚子里有货,对两位博士的论辩分析很中肯,我继续坐小板凳,认真学习。
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5307#
发表于 2012-6-29 06:56:35 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]燕原...

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容:

我每天都在“因势利导、循循善诱、谆谆教诲或者立规矩定方圆”,你怎么知道这不是我的本性,你怎么知道我现在内心疲惫,无所适从?
像我这么有计划有理性,不感情用事的人,还真不多,呵呵。
...


你先别忙着砸汉唐,汉唐有一句话说得挺对,咱俩一直没在一个层面上说话,有点我在地上跑,你在天上飞的意思。
如果是照你说的,“我每天都在“因势利导、循循善诱、谆谆教诲或者立规矩定方圆”,那就太好了,如果能把你的经验写下来,我不保证别人,我保证我自己天天过来学习。
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5308#
 楼主| 发表于 2012-6-29 07:00:19 | 只看该作者

re:我感觉是我在地上,你在天上,因为你对AS...

我感觉是我在地上,你在天上,因为你对AS的理解不够深入,而我是半辈子的亲身体会。

我实在是没时间写故事,但从没离开过大都半步,他的一举一动,一言一行都在我掌控中,还希望谅解。

汉唐虽然给我拎了一晚上箱子,特老实一人,但该砸的时候就得砸。
你认同他,是因为他认同你,他对我的判断也许也是你对我的判断,但我必须说,是错误的。
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5309#
发表于 2012-6-29 07:08:29 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]燕原...

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容:

我感觉是我在地上,你在天上,因为你对AS的理解不够深入,而我是一辈子的亲身体会。

我实在是没时间写故事,但从没离开过大都半步,他的一举一动,一言一行都在我掌控中,还希望谅解。

汉唐虽然给我...


因为我没有看到那些你做了没写的事情,所以,我对你没有判断什么,也请你别误解我。
回头去看汉唐写的那些话,他是在说他自己,我没觉得同时也影射了你啊,不知道你为什么要把他的帽子拿来自己戴上,然后砸他误解你?
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5310#
 楼主| 发表于 2012-6-29 07:12:02 | 只看该作者

re:你认为他说得是他自己?我怎么看都是他...

你认为他说得是他自己?
我怎么看都是他在代入说我。

当然给他下个台阶也行,那就算那些都是他吧,你接着砸他就行,他居然沮丧的时候都不听建议了,呵呵。



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5311#
发表于 2012-6-29 07:17:07 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]燕原...

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容:

我感觉是我在地上,你在天上,因为你对AS的理解不够深入,而我是半辈子的亲身体会。

我实在是没时间写故事,但从没离开过大都半步,他的一举一动,一言一行都在我掌控中,还希望谅解。

汉唐虽然给我...


没事没事,不写故事写体会也行,就这几页已经写了不少了,很感谢。
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5312#
 楼主| 发表于 2012-6-29 07:20:33 | 只看该作者

re:在这里写东西的家长其实不多,我当年说过,...

在这里写东西的家长其实不多,我当年说过,写都有各自的理由,不写的理由都差不多,第一太费时间,第二感觉自己孩子不是模范,就不写了。

我也感觉费时间,也感觉自己孩子没有模范作用,我也不是喜欢Show孩子给孩子写日记的人,从孩子生下来就没写过。
但我写的理由超过了不写的理由,就是我的想法好像比较与众不同,写下来一则理清自己思路,二则可以讨论。
当然前提是有人愿意和我讨论,我就特有写的动力。

我的经验更多是我作为成人AS的经验,如果大家想听,我可以接着写,孩子还小,他的事情我不想写太详细,毕竟我不能为一个大孩子做主,把他的隐私写太多。
这算是个人选择吧。
而且我不认为我的教育方法有普世意义,毕竟他的大脑模式很奇特,除了联合国的口号之外,我也没想宣传任何其他东西。


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5313#
发表于 2012-6-29 07:23:02 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]燕原...

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容:

你认为他说得是他自己?
我怎么看都是他在代入说我。

当然给他下个台阶也行,那就算那些都是他吧,你接着砸他就行,他居然沮丧的时候都不听建议了,呵呵。


到这份儿上也别砸了,留着给你练练美人计算了。。。[EM04]
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5314#
 楼主| 发表于 2012-6-29 07:24:22 | 只看该作者

re:这里老男人都是怀着泡你的心,你咋就装看不...

这里老男人都是怀着泡你的心,你咋就装看不出来呢。。。

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5315#
发表于 2012-6-29 07:28:41 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]燕原...

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容:

我的经验更多是我作为成人AS的经验,如果大家想听,我可以接着写,孩子还小,他的事情我不想写太详细,毕竟我不能为一个大孩子做主,把他的隐私写太多。
这算是个人选择吧。
而且我不认为我的教育方法有普世意义,毕竟他的大脑模式很奇特,除了联合国的口号之外,我也没想宣传任何其他东西。
...


你的成人AS经验要听,我对你的教育方法也想听,因为AS教育AS有我们达不到的高度和角度,太难得了,当然是保证孩子隐私的前提下。
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5316#
发表于 2012-6-29 07:32:37 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]燕原...

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容:

这里老男人都是怀着泡你的心,你咋就装看不出来呢。。。


没有吧,至少是志愿者里面的,都是有事说事,没事都不搭理我啊。难道还有暗恋的?这八卦太想听了。。。
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5317#
发表于 2012-6-29 07:37:03 | 只看该作者

re:这楼盖得太快,我看都来不及,有点心得想插...

这楼盖得太快,我看都来不及,有点心得想插嘴吧,还没等想清楚要说什么,又翻了几页了。基本上,我挺燕原,我从自己带儿子的经验得出的结论都跟燕原相同。
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5318#
发表于 2012-6-29 07:42:57 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]L女...

下面引用由[U]L女士[/U]发表的内容:

现就5234楼的部分问题作如下回答

1.AS的生活质量是否会改善,主要看社会对AS的理解度是否有所提高,而不是AS是否会竭力把社会性能力从10%提高到80%。

问题:很不幸的是,AS和N...


L女士,谢谢你的回答,但是,我跟燕原讨论的是AS的社会性问题,所谓AS是有一定的社会性能力的,跟低功能自闭症不是一回事。如果你要跟我讨论地功能孩子,请允许我把问题换一换才行,要不然这话没法说了,变成我问东你答西了是吧?

和燕原一起等你的宝贵经验,再次感谢!
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5319#
发表于 2012-6-29 07:53:40 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]沉静...

下面引用由[U]沉静[/U]发表的内容:

这楼盖得太快,我看都来不及,有点心得想插嘴吧,还没等想清楚要说什么,又翻了几页了。基本上,我挺燕原,我从自己带儿子的经验得出的结论都跟燕原相同。


欢迎插嘴,看到哪儿有感而发,引用一下就行。
是美女的话,不用引用,直接教导我和燕原美人计,泡帅哥的那种就行。
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5320#
 楼主| 发表于 2012-6-29 08:04:11 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]盈盈...

下面引用由盈盈一水间发表的内容:

L女士,谢谢你的回答,但是,我跟燕原讨论的是AS的社会性问题,所谓AS是有一定的社会性能力的,跟低功能自闭症不是一回事。如果你要跟我讨论地功能孩子,请允许我把问题换一换才行,要不然这话没法说...


其实道理是一样的,在社会性能力方面,低功能和高功能都在谱系,面临的问题从本质上没有什么差别。
而社会性能力最明显的缺陷是没有本能,这是智商和理解力都涉及不到的区域。

智商高一些的孩子可以从思维上来弥补,所以我可以在这里和大家讨论,但面对面遇到陌生人,我就是外星人,根本用不上学来的知识。
无论考上清华还是拿到博士,都是多年寒窗读出来的,但面试、谈判、见客户,聚会闲聊、谈恋爱,没人给我被深入理解的机会,马上就被误解了。

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