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生命如此奇妙(2005.1月出生的QQ)

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1#
发表于 2007-10-19 15:04:55 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
2007年7月28日我的大头儿子QQ在上海精神卫生中心被确诊为孤独症。
症状主要如下:
1.语言障碍:一岁半左右会发一些音:如“baba dada jiujiu”等,但均是无意识的发音。要是指着爸爸让他叫,他则不会叫。电话响起,他会拿起电话“babababa”然后挂上电话。2岁左右开始连无意识的发音也不愿意说了。目前又开始有一些无意识的语言,不过我听不懂他在说什么。以前,让他叫是会叫的,只是都叫“baba, dada"
2.刻板行为:一直都很喜欢轮子,推小车时也很喜欢低头看轮子。喜欢走固定的路;喜欢听同一首歌;偶尔喜欢转圈;特别活跃,喜欢来回奔跑;喜欢把自己用毛毯、窗帘等包起来;高兴时会大叫,有时会大声叫“啊”;出门前要;用手指挂图一定让妈妈说出是什么,但是平时要东西时不会点头摇头以及用手指点。坐车时喜欢看窗外;最近开始喜欢躺着发呆。偶尔喜欢看手。以前听呼换名字有反应,慢慢的没有反应了,最近有时有反应。
3.交往障碍:不跟别的小朋友玩,对他们的游戏也不感兴趣。小朋友一靠近他,他就会跑开。
4.积木只会垒高,不会搭成别的形状;不会骑小自行车;不会双脚跳;跑步时不会甩胳膊借用臂部的力量。能够很好地玩形状盒。
2#
 楼主| 发表于 2007-10-19 15:14:04 | 只看该作者

QQ的基本情况

养育情况:
出生时用产钳,但只是脸部及头顶发红。
有过两次高热惊厥 (23月龄、27月龄各一次)
母乳喂养11个月,4个月开始添加的辅食。
基本由奶奶照顾,1岁~2岁之间跟奶奶回老家住,但是中间爸爸妈妈经常回去探望,中间也接来上海住过几天。
7个月左右会爬,1岁左右会走路,而且走的很稳。运动方面好像比一般的孩子灵活。

训练情况:
2007年8月2日开始训练:
每周3次,每次1小时个训(ABA)+1小时的感统训练;经过训练以及家庭成员的日常干预奇奇的刻板行为有所改善。

针灸:
2007年8月6号开始针灸,每周6次,每次一小时

禁食情况:
2007年8月6号开始禁食:面食和牛奶
QQ基本不挑食。喜欢吃虾,黄瓜,藕,豇豆等食物。

睡眠情况:
晚上睡觉不踏实,扭来扭去,脚翘起来踩在蚊帐上,或者搭在枕头上。晚上醒了有时候会哭,但不久自己又会睡觉了。

8月初出现的新情况:
(1)        出现语言,但是听不懂他在说什么
(2)        开始喜欢粘着妈妈,吃饭也要妈妈在旁边,甚至有时会用手抓牢妈妈。一会看不到就要找妈妈,去洗手间都要跟着。对他爸爸和奶奶倒没有这种情况。
(3)        有时比较慵懒,开始喜欢躺在地上发呆
(4)        刻板行为有所减少
(5)        出现少量的模仿行为,譬如拿小刷子给自己刷刷。
(6)        睡眠质量不好,扭来扭去。
(7)        开始偶尔咬自己的手指,手背和胳膊。


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3#
发表于 2007-10-19 15:22:00 | 只看该作者

re:QQ跟我的孩子一样,好像挺典型的。加紧训...

QQ跟我的孩子一样,好像挺典型的。加紧训练吧,慢慢会好些的。加油!
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4#
 楼主| 发表于 2007-10-19 15:30:32 | 只看该作者

开始训练

2007年8月2日开始训练:每周3次,每次1小时个训(ABA)+1小时感统训练。9月份开始每天增加1小时语训课。其余时间在家里自己教。
主要进步:
(1)出现肢体语言:能用手指自己想要的东西,但“点头”仍需要辅助。
(2)模仿能力:会跟大人学 拍拍手/拍拍肚子/拍拍腿/拍拍头等动作,但是“踢踢腿”需要辅助
(3)语言:能应大人的要求发“啊”,“奶”。偶尔会发“要”,“爸爸”,“妈妈”,“拿”。
(4)协调能力:双脚连续跳100多下,坐独脚凳2分钟(无任何辅助)
(5)其他:会玩的玩具越来越多,套碗/套娃,拼图(字母,数字,地图),钓鱼,指认水果/数字
(6)睡眠质量有所提高。
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5#
 楼主| 发表于 2007-10-21 21:28:36 | 只看该作者

会叫妈妈啦

今天QQ终于会叫妈妈啦!(QQ爸爸很羡慕QQ妈妈,哈哈)
美中不足是仍需要压上嘴唇辅助一下,希望不久的将来QQ也能按要求有意识的喊“爸爸”:-)
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6#
 楼主| 发表于 2007-10-24 12:26:39 | 只看该作者

心情低落

QQ最近进步缓慢,其实他从开始训练到现在已近3个月了,进步一直比较缓慢。虽然一直开导自己要理性面对,可我终究还是没有忍住,今天还是落泪了,我的QQ,妈妈该怎么办?
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7#
发表于 2007-10-24 21:01:27 | 只看该作者

re:孩子还小,不要着急。孩子有其自身的发展规...

孩子还小,不要着急。孩子有其自身的发展规律,我们的努力是尽量地提携他。孩子的进步,很难几个月几个月去衡量的,他的发展不是线性的。可能在你松弛的时候,也可能在你沮丧的时候,孩子出现了突破。慢慢来,适度地等待。
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8#
发表于 2007-10-24 22:02:33 | 只看该作者

re:恩,不要着急。和我们家儿子一岁四个月的时...

恩,不要着急。和我们家儿子一岁四个月的时候情况有点像。感谢朱朱爸爸的提示,对于多动的小孩,我们及时抱在手上抱了一个月,在他耳边讲话,时时刻刻用手指东西给他看,10天左右的时间吧,从拒绝用手指到用手指,现在已经看起来比较灵泛了,也许是自我感觉吧,因为我又有10几天没看到他了。

还有,建议学认知,可以先从一些图片开始学,看与 《与光同行》里的光,做什么事都要先给他看图片,看来是有一定的道理,视觉优先,我们给他指挂在墙壁上的挂图,看到蛋糕,用很夸张的语气说“蛋糕”,然后抱着他坐在胸前,拿着他的手先鼓掌,然后祈祷。
只试了两次,就能自己全做出来。后来什么图片,都想一个动作,学得很快,问他什么,能用手去指。不知道这样说是不是班门弄斧了,一定要让他快乐地学习。
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9#
 楼主| 发表于 2007-10-30 17:21:15 | 只看该作者

re:非常感谢"thankstoyilin"和...

非常感谢"thankstoyilin"和"小桥流水",你们的鼓励让我的心温暖了起来,我会加油的!



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10#
 楼主| 发表于 2007-11-15 10:31:45 | 只看该作者

亲亲妈妈

2007-11-01
晚上姥姥在给他泡脚,妈妈在旁边喂他猕猴桃,他突然抱住妈妈的脸亲个不停,弄得一脸的猕猴桃汁,呵呵.
后来告诉他亲一下,他就会小嘴凑上来亲一下,我说再来再来,他就会再亲一下,好像听懂了一样.

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11#
发表于 2008-2-15 15:18:14 | 只看该作者

re:QQ妈妈你真幸福,QQ会叫你妈妈了,好久...

QQ妈妈你真幸福,QQ会叫你妈妈了,好久没见你写东西了,QQ现在又进步了好多吧。你儿子和我儿子情况挺像的,我儿子现在两岁一个月,确诊1个多月了,自己在家训练了有20天了,模仿学的挺快,其他也挺好,就是语言的问题,他自己会自言自语“baba dada keke kaka bu pu”这些音,可要是我跟着他再说一遍,然后让他重复,他就会用手抠我的嘴,好像很生气的样子,你是怎么训练你儿子的语言的呢?
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12#
 楼主| 发表于 2008-7-17 10:40:46 | 只看该作者

语言

乐乐妈妈,
QQ机构开设论坛,我把一些帖子发到那里了.不过由于百天我要上班,忙里偷闲也是赶紧看看别的妈妈的帖子潜心学习,我自己发帖不是很多.
QQ现在能说一些功能性主动语言,象"我要吃xx","去那里""我要出去玩"等,但是发音不清楚,语速过快.我也在摸索怎么改善他的语言.
语言的学习一定要在愉悦的情景中展开,平时要多做语言刺激,乐乐的模仿能力好的话语言很快就会出来的.一般是粗大动作模仿-精细动作模仿-口舌模仿-单音模仿...,加油吧,乐乐会叫你妈妈的.
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13#
 楼主| 发表于 2008-7-17 10:59:03 | 只看该作者

上海浦东的家长呢?

我住在上海浦东,有没有浦东的家长在这里啊,我们可以多交流交流,周末还可以一起出去玩啊
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14#
发表于 2008-7-18 10:55:30 | 只看该作者

re:我家的宝贝也有点自闭的倾向,所以想问一下...

我家的宝贝也有点自闭的倾向,所以想问一下楼主你是在哪里帮你宝贝训练的,是在上海吗?
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15#
 楼主| 发表于 2008-7-25 16:40:38 | 只看该作者

回tiantianbaobei

QQ是在上海浦西的一家机构训练,每天花在路上的时间很多.可惜浦东没有专门的训练机构.
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16#
 楼主| 发表于 2008-7-25 16:53:41 | 只看该作者

坏运气快点过去吧

QQ最近运气比较差,先是小脚给新买的鞋子磨了一个大泡(看来是妈妈的错),水泡结疤后的某天,阿姨带出去玩,一不小心摔了个跟头,额头蹭破了,小鼻子也出血了,心疼死我了,他还不肯让涂药膏或者创口贴.额头的疤刚退掉,前天夜里又突然呕吐,QQ爸爸和我一夜无眠,席子毯子什么的都一塌糊涂.好不容易天亮了,QQ休息了一会,快中午的时候吃了点熟苹果和稀粥,下午又突然开始腹泻,小人儿一点力气也没有了,软绵绵的躺在床上,动也不肯动,赶紧抱去医院,医生说可能是受凉了(估计是晚上开空调惹的祸).希望QQ快点好起来!
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17#
发表于 2008-7-25 17:01:47 | 只看该作者

re:天哪,QQ病了。QQ妈更要辛苦几天了。...

天哪,QQ病了。QQ妈更要辛苦几天了。

我在浦西,可惜有点远,不然真希望有机会带孩子一起玩
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18#
发表于 2008-7-26 14:00:11 | 只看该作者
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19#
 楼主| 发表于 2008-7-28 09:51:08 | 只看该作者

QQ妈妈和QQ一样也中招了

QQ生病还没有完全好,我又生病了:-( 周五下班路上就开始呕吐,随后上吐下泻发低烧,周末两天都躺在床上,也没力气给QQ上课.今天精神稍微好点就来上班了.这个周末真是辛苦QQ爸爸了,照顾两个人,实在不容易啊,赞一个!
这次生病最可惜的就是期盼已久的RDI交流家长会也没去成,郁闷的很.
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20#
 楼主| 发表于 2008-7-28 09:56:44 | 只看该作者

re:谢谢zxxaylf!pastryji...

谢谢zxxaylf!
pastryjing,我家离地铁很近,你要来玩的话很方便的(//极力怂恿):-)
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