生命如此奇妙（2005.1月出生的QQ）

快乐的小雨人

这里有几个家长要回北京上那个融合幼儿园，有一个上月毕业的家长已经在那里上了，不知道是不是每个区都有？他们说的是海淀区的，是啊，首都就是不一样，上海没有。

Q_Q

北京搞融合教育的有好些个幼儿园,既有公立的也有私立的, 公立的要有当地户口,私立的相对来讲不难进来, 但是学费都很贵.每个融合幼儿园也不太一样,QQ程度较重,他那个班级里大概特殊孩子和正常孩子1:1,一个老师负责两个特殊孩子.程度好些的孩子班级里正常孩子的比例就高些.依妈说的上海那个特教班我们当时也想上,但是户口不在那个区,呵呵,听说那个挺好的.

Q_Q

QQ 10.6号晚上发烧抽搐了三次,在家吃了美林温度也没降下来,最后一次是在医院里抽完血后等化验结果时抽搐的,护士直接让我们进内科抢救室了,先给打安定和退烧针,挂完点滴后温度还是没降下来,没法再用药了,只能物理降温. 我和姥姥不停的用水,酒精给他擦拭,他一直抖个不停,鸡皮疙瘩起了一身,汗毛全竖起来了,手脚冰冷,可一量温度还是超过39度,折腾了几个小时直到4小时后打第二次退烧针温度才降下来.医生说是复杂性高热惊厥,有可能会转化为癫痫,第二天去看了神经内科(QQ爸爸排了很长时间的队才挂到号),医生让2周后去做脑电图.我的QQ,你怎么这么可怜,为什么生病的不是我啊.

pastryjing

心里很纠结，祝福，祝福，唯有祝福。  QQ，不要让妈妈太担心了好吗

Q_Q

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小儿发生高热惊厥时，家长应做以下处理：
  1．要镇定，保持安静，禁止给孩子一切不必要的刺激。
  2．保持呼吸道通畅。将孩子放平，头偏向一侧，及时清理口腔内的分泌物、呕吐物，以免吸入气管，引起窒息或吸入性肺炎。
  3．惊厥严重发生紫绀时，应立即吸氧，以减少缺氧性脑损伤 。
  4．无抗惊厥药时可按压人中、合谷，注意不要太用力，避免损伤皮肤，给孩子带来不必要的痛苦。
  5．复杂型惊厥应送医院诊治。
初次高热惊厥以后，约有40％的患儿会复发。复发的危险因素有：
  （1）起病岁数小；（2）亲属有高热惊厥或癫痫史；（3）第一次发作就有复杂型高热惊厥的表现。
孩子反复抽搐发作对大脑有很大损害，所以要避免反复惊厥而引起的脑损伤致智力障碍。
  （1）尽量避免发热因素。平时多进行户外活动，使孩子逐渐适应外界环境的冷热变化。但也应注意气温改变，及时增减衣物， 防止感冒。
  （2）注意合理的饮食配置，增强孩子身体素质。
  （3）一旦发热要尽快将体温控制在38℃以下。首先要服用降体温药，目前的降体温药品种很多，在这里推荐阿苯，这种药的成分是阿司匹林和苯巴比妥，前者可降温，后者可镇静止痉；并立即给予物理降温，用25％～50％的酒精擦浴，酒精擦浴时要注意，禁止擦颈后、前胸、脚、颈旁、腋下、腹股沟等有大血管处。药物降温比物理降温法起效慢。(奇奇妈妈: 这段好象不太对,我特意问了儿童医院护士,护士说用酒精擦颈部,腋下,腹股沟.)
  （4）诊断为复杂型的患儿，一定要按时有规律地长期服药，可口服鲁米那3～5毫克／公斤／日，服药期限从最后一次惊厥发作之日算起满3年。
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发热是小儿最常见的症状，体温高于39度就称为高热。高热惊厥是小儿时期特有的惊厥性疾病之一，属于一种特殊的癫痫综合征。美国国立卫生研究院1981年将高热惊厥定义为：发病年龄介于3月-5岁，惊厥发作与发热有关，排除其它致惊原因，既往无无热惊厥史。高热惊厥的发病与遗传和环境有关，有明显家族遗传倾向。
　　一、临床表现
　　典型的高热惊厥最常见于6个月-3岁的小儿。先发热后惊厥，惊厥发作多在高热的12小时内，表现为突然发病、意识丧失、头向后仰、眼球固定上翻或斜视、面部或四肢肌肉呈阵挛或强直性痉挛。惊厥持续在10分钟之内，不超过15分钟，发作后很快清醒。患儿多伴有呼吸道和消化道感染，而无中枢神经系统感染及其他脑损伤。惊厥发作后两周脑电图正常，患儿体格检查和智力发育正常。
　　二、诊断要点
　　小儿出现四肢或全身肌肉强直性抽搐就可诊断为惊厥；若具有高热在先而无中枢神经系统感染的就可认定是高热惊厥。惊厥往往在体温上升阶段即诱发出现。
　　三、治疗方案
　　1）一般处理：首先让患儿侧卧，解开衣领，清除口、鼻、咽喉分泌物，保持呼吸道通畅，防止窒息。在上、下磨牙间放置牙垫，防止舌咬伤，然后送医院治疗。
　　2）控制惊厥的方法有针刺疗法和口服或静脉注射镇静药物，若口服及静脉注射有困难，也可采用保留灌肠的办法。
　　3）控制感染：对由于细菌或病毒感染引起高热而致惊厥者应该使用抗生素控制感染。
　　四、预防
     1）由于高热惊厥患者在以后出现高热时仍会引起惊厥，故在家庭中一旦发现孩子发热，就应及时采取降温镇静措施，以预防发生高热惊厥。
     2）治疗复杂型高热惊厥虽然没有特效药，但对于经常复发的病儿，可用药预防复发，方法有二：⑴平时不服药，在发热初起时用止惊药，如用安定灌肠，可减少复发；⑵长期服药，可口服丙戊酸钠等数周至1-2年，因考虑到要长期用和药物的副作用，此种办法应慎用。
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父母应该做什么？
　　孩子出现高热惊厥后，应该立刻让孩子仰卧平躺，松开衣领，轻轻扶住孩子的身体，以免造成关节损伤或摔伤。让孩子的头偏向一侧，及时清理掉嘴里、鼻子里的分泌物，防止孩子吸入而引起窒息。用纱布包裹的竹筷或压舌板垫在孩子的上下牙齿之间，防止舌咬伤。如果惊厥在短时间内(通常1～3分钟)仍没有缓解，要及早、就近转送医院。用力摇晃孩子、强行控制肢体抽动、捂汗退热等方法都是不正确的。
　　孩子发高烧后及时、有效地降温，可防止高热惊厥出现或反复发生。先用物理方法降温，用20℃左右的凉水湿敷宝宝的颈部、腋下和大腿根处，或者用冷、热水交替湿敷。如果宝宝神志清醒，可反复用温水(水温比体温低3℃～4℃)给他洗澡。此外，可在家中自制冰袋(将袋装奶、瓶装水等在冰箱内冰冻后用毛巾包裹)给宝宝降温。如果这些方法效果不明显，就使用退热药，包括直肠退热栓或婴幼儿专用口服退热药。

Q_Q

癫痫病人日常生活中有以下因素可能诱发癫痫发作：
1、感冒发热最容易诱发，也是癫痫病的主要病因之一。及时注意控制体温.
2、精神紧张、悲伤、忧愁、过度的兴奋等。
3、睡眠不足。不能熬夜,睡眠要规律.
4、重体力劳动、过度紧张的脑力劳动、剧烈的体育运动。
5、饮酒、浓茶、咖啡、巧克力等
6、一次大量饮水、饮食过饱或饥饿状态。
7、突然停药、换药，或减药过程
8、其他刺激因素或躯体隐患。
9, 避免吃无鳞鱼,羊肉.
对以上可能诱发癫痫的因素，应尽量避免，以免发作。

Q_Q

下面引用由pastryjing发表的内容：

心里很纠结，祝福，祝福，唯有祝福。  QQ，不要让妈妈太担心了好吗

谢谢依妈.
我心里真的很难受,奇奇以前已经有过两次惊厥史,这次又是抽了三次.医生说即使这次的脑电图正常,以后转变为癫痫的概率还是很大的.如果这次的脑电图异常则肯定是癫痫无疑,要考虑用药了.我这两天上网查了好些资料,难过的不得了,不过日子还得过.就象QQ爸爸说的一样,已经自闭了,加上癫痫又如何? 孩子还是那个孩子,生什么病也不是我们能控制的. QQ想来命也算不错的了,有个好爸爸,永远不抛弃,不放弃他.

pastryjing

嗯。你的心态真好。但我是明白的，我们是在努力努力地做着自我调整，在接纳，在成长，我们自己是这样成长起来的。 很无奈，很痛苦，也很漫长。  真正接纳，我想是要一生的。爱这样的孩子多么不易。

我喜欢去关注那些安静的身影，因为我知道，他们更需要。 因为我理解。我们都不容易。要互相鼓励，这一路，多么难，但一定要坚持。

我近来也在关注依爸的心理，这样的爸爸们的心理也是需要我们去帮助调整的，我们要支持更要一个长期发展的环境。 孩子重要，老公重要，家，更重要。我们自己也不能忘记。

多爱自己，保重！

Q_Q

是的,依妈,很多时候,不是我们坚强,而是因为别无选择.

binfeng2000

自闭症孩子中有大约百分之三十有可能发展成各种各样的癫痫的,如果确定了,不要心软,赶紧就医,因为现在西医对癫痫的治疗还是比较成熟的.

rachel

奇奇妈妈，刚刚上来就看到了奇奇生病的事，很难过。看到你们能有那么好的心态应对，心里又多了一份宽慰敬佩，忍不住向维文爸爸分享了你们的故事。

加油吧，感觉我们就像是一个战壕里的战友，是多么需要相互扶持！

Q_Q

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容：

自闭症孩子中有大约百分之三十有可能发展成各种各样的癫痫的,如果确定了,不要心软,赶紧就医,因为现在西医对癫痫的治疗还是比较成熟的.

谢谢F版,我查了些资料也咨询了神经内科的医生,现在的医疗水平大约70%的癫痫患儿病情还是可以控制的.希望QQ以后能落到70%里面,呵呵,老天会留扇窗给我们的.:-)

Q_Q

下面引用由[U]rachel[/U]发表的内容：

奇奇妈妈，刚刚上来就看到了奇奇生病的事，很难过。看到你们能有那么好的心态应对，心里又多了一份宽慰敬佩，忍不住向维文爸爸分享了你们的故事。

加油吧，感觉我们就像是一个战壕里的战友，是多么需要相互扶...

rachel, 谢谢你.
这个坛子有太多的温暖,累了,坚持不住了,上来看一看,于是又有勇气了,我们都会挺过来的,并最终百炼成钢.[EM05]

Q_Q

QQ早上不小心把水碰洒了,他赶紧去把大拖把弄过来,还像模像样的拖几下,样子可爱极了,拖完了还知道把拖把放回去:-)

爱与信心

下面引用由[U]Q_Q[/U]发表的内容：

QQ早上不小心把水碰洒了,他赶紧去把大拖把弄过来,还像模像样的拖几下,样子可爱极了,拖完了还知道把拖把放回去:-)

这真是个好现象，说明他注意到生活中的事情了，应该注意加以利用哦，要他体会到其中的快乐，一个很好的分享活动。

奇妈的心态很好，所以一定会找到上帝开的那扇窗的。别太担心，应该没事的。

Q_Q

下面引用由爱与信心发表的内容：



这真是个好现象，说明他注意到生活中的事情了，应该注意加以利用哦，要他体会到其中的快乐，一个很好的分享活动。

奇妈的心态很好，所以一定会找到上帝开的那扇窗的。别太担心，应该没事的。

是滴,要好好培养他干活以后我就轻松了.
不过他干活的积极性维持不了多长时间,前段日子吃完饭送盘子送碗扫地啥的充满热情,现在就再也不乐意干啦,大了,晓得使用童工是非法的啦[EM04]

Q_Q

QQ最近脾气明显见长,昨晚还和姥姥讨论一番,我们两人都明显感觉到变化是发生在国庆QQ发烧之后.他开始做什么都很不配合,而且稍不如意就大发雷霆,且维持时间较长,很难转移. 一般是在感觉他快发怒的时候安抚他,或者他发作起来后我们就忽视不理他,也尽量较少让他发怒的事情,不过确实很难防范,感觉他就是想发脾气,什么事情都可能引发他闹一场.
看来近期要经常带他出去玩,缓解一下情绪.希望QQ尽快从这个低谷走出来.:-)

Q_Q

为了做脑电图,夜里4点钟就把QQ弄醒,他精神好的很,又吃又玩的. 早上8点多开拔,到了医院说你们11点做吧,呵呵, 来的太早了. 又问,配合吗? 让QQ配合医生在头上固定一大堆东西然后乖乖躺20分钟不动简直连想都不要想. 于是开了一点药,10:20吃药,果然11:45就睡着了, 结果睡的太深了,为了测浅睡眠时的脑电图,我只好按照医生的吩咐弹他脚底脚指头让他醒一醒. 儿童医院的医生态度很好, 她还说她看过一档节目介绍自闭症的,主动提出帮QQ多做一会脑电图说看仔细点是否有癫痫波, 让我感动不已, 这一路走来遇到的好人太多了, 谢谢谢谢. 中午12:30回到家, 弄好QQ就赶紧上班:-)

Q_Q

周末北京下雪了,非常冷,这两天基本就蜗居在家. 我,QQ姥姥,QQ爸爸共同对QQ展开车轮大战,一个累了换另一个,都累了就不管他了,让他自己玩,呵呵, 这两天他情绪非常好,玩米(穿插有没有,上下等),玩魔方,玩拼图有所进步.
口舌模仿: 舌头终于能不用辅助可以上舔了,这是今年距舌头会左右摆之后的第二个突破.
精细方面也有好消息,那首"大拇哥,二拇弟"的歌谣终于能完整的模仿出来了, 可以伸中指, 无名指.

下雪了,窗户上都是水气, QQ喜欢去抓它,本来想让他模仿画, 他伸手乱抓一气,全泡汤了,没关系, 我也跟着乱涂一气,他高兴就好.:-)

Q_Q

租的房子到期了,想换个一楼的(现在住的楼层高, QQ不能在家里运动怕影响楼下邻居),找了找,只有两套房源,都不太满意.
北京的房价又涨了.