生命如此奇妙（2005.1月出生的QQ）

pastryjing

OK，一定有机会去玩的

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最近QQ频繁使用"我要吃xx"的句型,好象小脑袋里想的就只有吃了,呵呵,不愧是民以食为天.本着鼓励主动语言的原则我们基本上是每次都满足他,结果他现在一张口就是"我要吃xx",我都听怕了:-)

Q_Q

上周去游泳馆玩,QQ抱住他爸爸的脖子不放手,但也不愿意上岸,两人就在水里泡上了:-)
还有一个问题QQ不愿意套游泳圈,套上去他就坚决拔下来,买了两个游泳圈都不肯套.

Q_Q

奇奇慢慢适应目前的幼儿园了,在老师的帮助下也能跟着吃饭和睡觉了:-)
进步的地方:
学会很简单的排序,如一个苹果一块积木一个苹果一块积木
能跟着简单的仿画, 画横,竖,圆,但画出来的太不标准拉,歪歪扭扭,无论如何毕竟开始有仿画的意识了,值得表扬. :-)
小便问题快要彻底解决了,11月份开始肯站着小便,现在小便后经提示也能提裤子了,而且还知道把手伸进去把里面的秋裤也提起来. 不过看他提裤子实在是费劲啊,两手前前后后的忙活,小屁股还要配合着扭来扭去,哈哈
不好的方面:
语言方面有些反复,不太肯好好说话,能说清楚的也不好好说,嘴巴都懒的张大,感觉就是在应付你,看来还要每次都要求他说慢,说清楚才行.
刻板问题依旧,譬如他在客厅,我从洗手间出来,被他看到了马上就暴跳如雷,一定要我退回洗手间然后由他手拉手把我拉出来才行, 我都无语了.
还有今天早上剥鸡蛋,可能鸡蛋太新鲜,不太好剥皮,他连剥了两个都是这样,他终于忍不住了发脾气了,很愤怒得鸡蛋揉成一团推开,然后生气地哭了.

Q_Q

周六有个"北京市孤独症康复协会成立15周年纪念会, 在那个报告厅我也终于见到了snailstar-蒙蒙妈妈,好一个漂亮妈妈啊 :-) 蒙蒙妈妈给予我帮助很多,我是从以琳网上知道她的,当时很冒昧给她发消息询问一些北京事情, 她特别热情, 也给了我很多很好的建议. 赞一个!
对了,会后可以当场申请加入成为会员, 然后可以领到一些资料,其中有本<智障儿童学写字>,看起来好象很不错, 可以让奇奇试试.

pastryjing

你是QCQ的那个QQ吗？你家QQ全天上幼儿园了吗

Q_Q

是呀,QQ上的融合幼儿园,上午感统和个训,下午融合教育,和普通小朋友一起上上课,玩玩游戏什么的.:-)

jiejenny123

QCQ里的QQ，依依妈总结的好好啊，咱们这条小蝌蚪（QQ真象一个带着小尾巴的小蝌蚪啊）离开了我们这片温暖的小池塘，和妈妈一起去北京定居了，全日班里听不到小奇奇奶声奶气的声音，圣诞节活动上也缺了小奇奇的表演，我们真想念这个小家伙啊。看起来奇奇和妈妈在北京安顿下来了，开始了新的生活，衷心祝福你们一切顺利，也希望在这里能经常看到奇奇的进步！

Q_Q

谢谢陈老师的祝福,奇奇从确诊的第二天就来到QCQ训练,当初我六神无主,眼泪汪汪的,幸好找到了QCQ,经过陈老师的开导慢慢地稳定了情绪, 奇奇也开始了正规的训练,也是在那里他终于开了金口,学会叫"妈妈"啊,好开心啊, 在奇奇的成长过程中QCQ的老师对他付出了无数的心血,奇奇是幸运的,能遇到这么好的老师.现在因为工作关系我带奇奇来北京了,也很舍不得离开大家啊,我明年会出差到上海,到时一定去看看QCQ,也希望QCQ越办越好,能接纳更多的孩子.

Q_Q

转贴方老师的一个帖子,读后犹如醍醐灌顶.
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楼主的帖子提出一个很有意义的问题：认知和社交的关系。
大家都知道社交能力的缺失是自闭症孩子的核心问题，提高社交能力也就理所当然成了首要任务。
我在这里要很忧伤地对大家说：除了社交能力的缺失，自闭症孩子大多数也缺失了认知能力。不管家长是否承认，这已经是不争的事实。
可能有些家长会说，很多没有上过学的人不影响他们生活啊，不影响他们社交啊。那我要说没有上过学的人缺失的是知识，而不是认知的能力，这是两种截然不同的能力缺失。
能举出一个认知能力很差的人有很好的社交能力的例子吗？
我也经常去培智学校，那些单纯智力低下的孩子们看上去的社交能力要比自闭症的孩子好很多，但如果拿他们和普通孩子比呢？我们就可以知道他们社交能力到了瓶颈上不去的根本原因在于他们无法理解比较难的东西，更不用说抽象的东西了。所以他们的社交能力只能停留在打打招呼，复述一件事情上，再往前走就举步维艰了。
我要再忧伤地说：大多数的自闭症的孩子的情况要比单纯弱智的孩子的情况差很多，也许大家不能接受，但这也是我接触上千个案例的情况后得出的结论。自闭症的孩子不仅有严重的精神方面的问题，同样还伴随智力低下的问题。
正因为这十多年我接触了太多太多的案例，而且很多的案例不是短时间的接触，是长时间的跟进，长的可能都有十年时间的跟进了，所以我对自闭症的康复真的不乐观，我从来不敢说大话，真的，只能从每一件小事上一步一个脚印去走。每当看到有人说花两年他一定能治好自闭症的时候，我就想他要么是无知以至无畏，要么就是无赖所以无耻。
自闭症的康复不乐观，但我办了全国乃至全亚洲最大的自闭症训练机构；自闭症康复很艰难，但我又和众多家长一起开了以琳网，看上去是很矛盾的，有时连我自己都糊涂，无论是机构还是网络，到底能带给大家多少的帮助呢？
我只好安慰自己，哪怕是因为一句话给了人一点启示，哪怕是一个帖子，给了人一点鼓励，也就值了。我只能这样以最低最低的要求来要求自己，以求心理的平衡。
我们回到主题上来。
我个人认为，对自闭症孩子的训练必须是认知和社交两头一起抓的。
无论是大运动还是小运动，或者手眼协调训练等等，其实都可以归到认知这个大范围里去。我想说的是每一样的训练我们都要有个目标，那就是你要提高孩子什么能力就侧重在什么上。比如跺脚这个很简单的指令，如果你是为了让他练跺脚，那么就需要特别关注他是否会跺，跺得是否合乎标准。如果你是训练指令，你重点关注的是他能否理解这个指令，能否听到这个指令后就执行。如果是教认知，那么可能有跺脚的卡片，有举手的卡片，你让他能找出跺脚的卡片来，表示他认识什么是跺脚，也可以配上字卡。如果你要透过跺脚这个动作来提高孩子的社交能力，那么你做的时候可能特别关注孩子看你跺脚了吗？他跺的时候你要他有什么样的表情，还有你可以是跺脚：然后你们两个一起跺。或者妈妈跺一下，你跺一下。写了这么多，我是要家长真的明白，在教孩子的过程中，并不是把项目彻底分开来做的，是否也可以就跺脚这个动作我们综合训练孩子多方面的内容呢？一个好的训练师要真正做到的是融会贯通又有所侧重。
楼主提出为什么要教配对和分类。首先我要楼主小心，你如果认为你小时候没有人教过你什么，而你什么都会了，来反推没有必要教我们的孩子那是大错特错的，你小时候是自闭症吗？
每一个自闭症孩子都存在注意力涣散的问题。配对是一项提高孩子注意力的非常好的措施，所以配对对孩子是一定必要的，如果孩子腻了，如果你觉得枯燥无味，那是你不会教。不要停留在配对就是完全一样的两个东西来配对，从实物对实物、实物对照片、实物对卡片、卡片和照片、文字对卡片，教的人一定要根据孩子的能力来随时地调整。分类更是重要，这其实是在帮助孩子总结学习的方法，让孩子学会一样和不一样以及相似、类同的概念，同样在这样的过程中注意力的训练也是很重要的，认知是肯定结合在里面了，社交当然也要结合在里面。我举个例子。
当孩子知道哪些东西是水果，哪些是交通工具后，我们可以慢慢读出一些词组，如：小鱼，苹果、桃子、西瓜、轿车、鸡、轮船、草莓等。让他听到水果拍一下手。这个时候你要注意孩子的表情，他听到水果拍一下手的时候要求他看你一眼，其实一直要求他注意你的表情，因为他听到轮船想拍手的时候可能看到了你否定目光或者摇头的动作，他就知道错了。当他会了以后，你可以听到水果拍一下，交通工具拍两下，增加难度。
还有楼主认为一定要教孩子感兴趣的东西。兴趣是最好的学习动力，这个我认同，但这不等于我们就学有兴趣的东西。试问：几个人从事的工作是自己真正感兴趣的呢？有几个孩子会有兴趣坐着学功课呢，但他们可以不学吗？所以兴趣要靠开发，要靠培养，同时也要让孩子知道不能由着自己的性子来。
我不知道我讲明白了没有。
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Q_Q

一直以来都把奇奇当成程度重低功能的孩子,也许是因为当初诊断的结论,也许是因为奇奇进步的缓慢,看到以琳上那么多孩子飞速的进步更让我默认了这个结论.虽然也是很努力的教他,但这种想法无疑使我主观地放弃了一些东西.昨晚的一件事情却让我觉得现在是我需要洗脑的时候了.
昨晚我本来没打算做目光追随的,因为觉得奇奇肯定达不到那个程度,碰巧他要求吃海苔,我就抱着试试看的心情做了大概10个回合,奇奇竟然做对了9次.一直都是从低到高一步一步训练,也许是时候可以考虑尝试一下从高开始,能力达不到就再降到低吧.又有些感概本来觉得自己是最了解孩子的,但是实际上我们这些爸爸妈妈又真正了解孩子多少呢 //sigh

pastryjing

你能不能讲讲提到的目光追随的意思呢？我看到高医生曾拿个手电筒移动，注视孩子是否会目光追随，这和你说的是一个意思吗

Q_Q

元旦期间大学同学毕业10年聚会,我因为QQ无法前行,一些在聚会上刚知道了我情况的同学纷纷打电话或发信安慰我,我一时也感概不已. 转眼间从QQ诊断出到现在快一年半了,这一路走来尝遍了酸甜苦辣, 也间接验证了爱因斯坦相对论的正确性,这一年半在我看来无疑就象过了几个世纪,面孔依旧是那个面孔,心却已不是原来的了.
想起儿时曾幻想自己有个与众不同的人生,现在这个理想总算达到了,虽是个也许在别人看来有缺口的轨迹,但是在这个不同寻常的轨迹上我也收获了许多别人无法体验的经历. 况且芸芸众生又有几人认为他们的人生是完美的?
新年开始,让我用感恩的心记住这些陪伴我2008一路走过的人:
最想感谢的是QQ的舅舅,他为奇奇跑断了腿,操碎了心,老天也算待我不薄,给了我这样一个孩子,却也同时让我有了个好弟弟.
感谢QQ的姥姥,虽屡次不顾我的劝阻执意强教奇奇直至奇奇情绪爆发,但是其热情可嘉,更是在后勤上使我无后顾之忧,以后要尽量劝其放弃桌面认知转入游戏互动上,哈哈 :-)
感谢我的QQ,谢谢你一直在努力,象个小蜗牛,虽然慢,但是一直在吃力的爬啊爬.
感谢我青岛的好友, 感谢我的同居7年的北京的密友,感谢美国的两位好友, 感谢我的各位同学,谢谢你们的支持和帮助.
感谢我单位的领导和同事,尤其是May,谢谢你对我工作上的调整.
感谢各位爸爸妈妈, 杰爸杰妈,小洲妈妈,乐乐妈妈,蒙蒙妈妈,锴锴妈妈,丫丫妈妈......(太多太多了)
感谢幼儿园的杨老师,刘老师和各位老师,你们辛苦了.
感谢QCQ的陈馆长和各位老师,谢谢你们.
感谢星星雨的刘老师让我掌握了基本的ABA操作方法.
更感谢方静感谢以林网, 众多熟悉又陌生的IDs是我的益友,更是我的良师.
感谢....
下面开始鼓掌,噼里啪啦..(此处省去无数字)
虽然2008也有很多不开心的事情,尤其是在快离开SH的日子家里的一些琐事让我窒息,但现在都过去了,烟消云散了, 我已尽量不去想以前的事,只是向前看,甚至这几天上班路上偶尔会哼起了歌,生活多美好啊.

Q_Q

我试的是最初级的目光追随,让孩子根据大人目光所示找寻吃的在哪个手里,这也是共同注意力的基础.拿手电筒让孩子追随是练习视觉追踪,象追泡泡,捡球等都是此类.

pastryjing

嗯。这样的训练我也做过。QQ的表现真棒

Q_Q

QQ上幼儿园已经3个月了,生活自理方面进步很大,每天情绪都很好,我想这也许是最好的结果了:-)

Q_Q

幼儿园开设兴趣班,我本来想给QQ报奥尔夫,但老师说这学期课程中已经安排奥尔夫了,就改成陶艺了,希望QQ能喜欢.

Q_Q

表情越来越丰富, 看到家人会笑的很灿烂,有时甚至会主动探过头对爸妈笑
以往哭泣时总是找小被子寻求安慰,现在偶尔会跑去找妈妈爸爸寻求安慰
妈妈出门他会不开心,不让妈妈走;有次舅舅要走他也不肯:-)
对爸爸也越来越依恋,喜欢让爸爸抱抱,拉爸爸的手走路,
走在路上会关注哪个人走远了,若QQ爸爸走的太快了,他会跑去拉他的手等妈妈(是练习"等等我"的好时机)
想做我们不允许他做的事情时,会偷偷试探大人的反映
眼睛会亮晶晶地看着大人然后叽里呱啦一番,虽然我们还听不懂他讲什么

Q_Q

语言表达基本需求"我要xx"和拒绝"不要xx"都已经比较熟练,以后要慢慢增加一些描述性的语句,丰富语言.
语言的清晰性依旧是个大问题,要继续按摩并练习吹吸口舌模仿.

pastryjing

很棒的QQ