家有阿斯伯格

刘顺歌

   我的4岁的儿子半个月前确症为自闭症,我们没有送去机构训练,我和老婆在家教他,发现他进步很快!
   先说他的优点:学东西很快,会背几十首唐诗,对唐诗有强烈的爱好,好象不是什么好事,识几百个汉字,他不是机械记忆,不同的书写方式也读的出,而且会写几百个字,有很多字不用教他,看着就写,我们也不知道他到底会写多少字?会写26个英文字母大小写,识数,大小写也没有问题,数学好象不是他的特长,语文,英文是他的强项.2岁玩电脑,很多知识都是电脑上学的,会玩很多游戏都是自己摸索出来的,我们从来没有教过他.
   身体好,很少感冒,也没有什么不好的行为,很乖,也不怎么哭闹,性格开朗活泼,喜欢笑,在大家的眼里一直是优秀的孩子,也是我们的骄傲!这也是我们发现太迟的主要原因.
   有着自闭症患者共同的缺点,视而不见听而不闻,语言很少,2岁的时候还会叫爸爸妈妈,不知道什么时候不会叫了,没有主动性语言,干什么事就拉你的手去,懂话,听指令,喜欢玩象棋,围棋,电脑,桌球,硬币,如果不给他玩也可以,出门喜欢到处跑,喜欢走不平的路,喜欢走马路边,
   训练了15天,进步很明显,今天就会主动说:爸爸,阿顺要喝水,阿顺要吃苹果,让我们惊喜不已,原来他不知道写字的是笔,喝水的是茶杯,现在家里的物品都说的出,我们也只教了几遍,这也让我确信儿子是阿斯伯格.

  希望大家多交流,我的电话0755--84261038,QQ:267120470
   

graceliu

冯斑竹，在我的办公室扫描文件非常方便，但是扫描对书籍是有要求的，如果是活页的书（这个不太可能吧）或者书不厚，并且字不是很小，扫描效果比较好，如果是装订得比较厚的书且字体较小，扫描出的文件可能会不清楚。

如果可以的话，我可以进行扫描后制成电子版。

binfeng2000

自己的书,把它折了做成活页的也行啊,但是你要注意啊,不能让这个丢了你的饭碗.

graceliu

会让我丢饭碗吗？是那否很厚的书啊，多少页？多大开本？如果装订质量过关，自己会不会把书折烂？

如果不是太困难，我可以扫描啊，为此丢了饭碗算我的（呵呵，其实不至于的啦，扫描只是有点麻烦，但不会浪费资源）。

binfeng2000

那我们就从"Why does Chris do that?"开始吧,我也正在看,只有六十多页,要是行的话,你用悄悄话告诉我你的通信地址.其它的那本就有三百多页了.

妞妞

    我们办法室复印没有问题,我能找时间把这本书复印下来,但是这样一来又如何制作成电子邮件与大家分享.这本<<The Complete Guide to Asperger’s Syndrome>>,我去Google查了一下,也只有书籍定购方面的信息,是由一位具有丰富临床经验的医生写的，很具有权威性.书中结合诊断及其对阿斯伯格心理方面的理论,观感情绪对于自我与他人的社会互动，使他们与社会接轨,与人结下深厚的友谊,与人们建立长期的合作关系,以及因自身社会技能缺乏而被取笑欺辱而产生的心理健康问题.对于语言及认知能力，感官的敏感性，运动和统筹工作技能和职业发展...书中概括的大概是这个意思.的确是一本好书!
   希望有台湾购书渠道的朋友们帮忙.

gushuangl

贝壳眼泪，
你好，能把你的家园联系册放到上面让我们学学吗？我也很想做一份，可还构思不上来。

石头针

有点事,刚能上来,并非逃避劳动,我这里没有办公设备,曾用过数码相机拍完书后,再导入电脑中,效果不如复印的,但做成电子版很方便,曾拍过本400页的,那本300页的要不然我来拍吧,不知这书字体大小,还是等60页的做完再计划?

妞妞

                           十岁亚斯伯格症男孩自述


来源：台湾



这本书的作者是一位年仅十岁大的小男孩所著, 他有所谓的亚斯伯格症 (Asperger Syndrome). 以下是前半部 (chapter1,2) 的摘要:
我八岁时发现自己有亚斯伯格症 (AS), 在此之前我常觉沮丧, 我知道自己与众不同. 当我知道自己有 AS 后, 我反而觉得松口气, 因为知道原因我因此更了解自己. 周围的人也对我有更多理解, 尤其是我妈妈.
我受益最多的是 ABA (Applied Behavior Analysis, 应用行为分析), 这是把目标切割成小步骤的方法, 再每次的成市幙ㄤ驮岩缜V的激励.
我喜欢与众不同, 我喜欢自己是 AS 多于是所谓 “正常”. 我认为 AS 的人可以将事物看得更清楚. 我确信上帝一定有祂的理由将我造得不同, 我常在想我的特别任务是什么, 我想要为这问题找答案. 或顷g这本书就是我部份的责任.
我出生于北爱尔兰. 那里有很多的争战. 我喜爱和平, 我认为不同宗教的互相攻击是很可笑的事.
我初上小学时是一场恶梦. 我讨厌被规定要坐好, 讨厌写字, 我也不喜欢其它小孩. 我不喜欢在游乐场玩. 我有很多的问题, 觉得自己常被错误的责备. 后来我换到 Rudolf Steiner 学校, 我先重读幼儿园. 那里的老师比较好, 但我仍有适应困难. 我在群体中总觉得困难, 我喜欢在家自己做末? 不喜欢和其它孩子一起做. 不过我喜欢学校的园艺活动.
一年前我开始在家自学. 一周有十小时的家教课. 家教可以按自己的进度而进行, 不用管其它的孩子. 我喜欢科学实验. 我也喜欢用计算机打字, 而不是手写.
(I). 最喜欢的事物
我在世上最喜爱的东西就是我的猫 Sandy. 她听得懂自己的名字, 这对猫来说是很难的, 我是用 ABA 训练她才有这样的成绩.
我喜欢在安静的地方,自己玩. 我喜欢窝在睡袋里.
我喜欢袅? 我有很多书. 不需人教我自己就学会袅? 我把我的书本依作者姓氏字母排序. 有人说 AS 的人只喜欢讲具体事实的书, 我却偏爱幻想类的. 我会想当书中主角, 对喜爱的书会一读再读. 我喜欢哈利波特.
我喜欢攀爬, 喜欢和大人玩. 喜欢计算机, 玩游戏或是做数学.
(II) 与众不同之处 有些事情对我异常困难, 有的又很简单.
A.我的困难处
我不喜欢群体, 太多的声音使我烦燥.
我很难专心, 无法一次专心在超过一件以上的事. 当我在做某件事时, 很不喜欢被要求去做其它事. (我妈妈最喜欢这样打断我 L)
我没有耐心, 也觉得了解他人很困难.
我喜欢被注意, 最讨厌妈妈讲电话而忽略我. 可是有时候我又喜欢独处.
参与群体对我来说是很困难的事. 一次和一个小朋友在一起比较容易, 但是再多几个就是麻烦. 然而我一旦有了好朋友, 就会尽力维系友谊.
我精力旺盛, 对我来说要乖乖坐好是一件相当困难之事. 我喜欢跳来跳去, 一边乱叫. 跳得晕晕的感觉很棒. 我喜欢被紧紧抱住, 或是翻筋斗摔角类大肢体活动.
我常难以做决定, 难以适应改变.


B.我的感觉
我的宗教观: 我相信上帝, 祂就像星星一样, 虽然我们看不见祂, 但是祂总是在那里. 祂给人们特殊的使命, 我认为我的特殊使命就是帮助其它 AS 的孩子.
我不太怕痛. 所以我喜欢比较强的刺激. 我怕噪音, 例如吸尘器的声音.
我不喜欢头发太长碰到额头的感觉, 所以我喜欢留平头.
我很挑食, 也讨厌尝试新的事物. 食物的纹理组织影响我对它的接受度.
我喜欢玩黏土和蜜蜡. 摸起来很舒服. 我尤其爱我家猫咪 Sandy 的毛皮, 我喜欢摸他.
我喜欢独处. 我喜欢在我的房里袅? 做自己的事. 会想象自己将来当个出版商, 能读很多书, 再给这些书做评比. 不过我得记住别人喜欢的书不一定和我一样. 对未来, 我想过很多可能性.
我喜欢在我的房里幻想和做一堆计划, 我梦想过拥有一个王国, 自己就是国王. 我编过一个人物, 他的一切都和我相反 ….
我常会担心一些事, 睡前我因为有太多思绪所以难以入眠. 我担心的事很多例如不小心吞下塑料, 担心花园的黄蜂窝, 担心天灾人祸 …
我现在没有上学. 第一个学校太糟了, 我根本没学到东西. 我根本可以自我学习. 我比较喜欢一对一家教或是自己学. 学校里小朋友只能学老师教的东西, 他们各有党派, 对一个像我一样的中立者, 这种有小圈圈的环境格外困难. 我也不喜欢在游乐场玩, 有的孩子实在太恶劣了.
Rudolf Steiner 学校好多了, 老师也比较好. 不过和其它人一起做一样的事对我还是难题. 妈妈知道我有 AS 后就让我待在家了, 我很感激她.
C.我如何学习
自闭症代表有异常的大脑结构. 袅疚鴽琩蚖′O不教自会的本能. 当我发现有的事情的 “道理” 时, 或是别人用对的方法教我, 我就会学得很快. 有的事我有学习困难, 此时 ABA 对我就有很大的帮助.
对我来说, 最好的学习法就是透过袅? 以学习的方法来说, 透过袅炊馌搮q视好, 不过我还是蛮喜欢看电视. 但是电视频道里有些不适宜儿童的节目. 我的记忆很好, 但是有时我又会忘记被分派的事.
我有一些特殊天份. 例如数学和袅? 我的高 IQ 使我变成 Mensa 的会员. 我喜欢印有我名字的会员卡, 但是除此之外, 对孩子而言Mensa 实在没什么趣味.

我喜欢字与袅? 我最喜欢根据字来编笑话或开玩笑. 我很喜欢开玩笑. 袅疚鴽琩蚖﹞ㄛO末? 我现在十岁, 经测试后我的袅狗鄐O达十七岁的程度.
我很小时就会袅? 当我上学时, 其它的孩子才开始学袅? 那时老师问我一些问题, 我觉得无聊所以不做. 当老师要我写答案而且回答和别的孩子一样的问题时, 我也拒绝.
我的特殊天赋之一是数学, 但是当我在学校时, 因为我的配合度太差了, 所以多数人看不出来我有这方面能力. 知道我的数学天份后, 我妈妈因为自己数学不太好, 所以她买书回来学. 有一天她讲电话太久了, 我把她买给自己的书都读完了. 教育局鼓励我发展数学天份, 我已通过比我年纪大六岁的 GCSE 数学检定考试. 我在准备考试时仍是非常努力, 我要说的是即使你有天份, 还是要努力才会做得比较好. 有的数学很有意思, 我对 就很感兴趣.
打出生我就有 AS, 所以我实在很难说我的与众不同到底哪些源自我的 AS, 因为我无法将其与其它部份切割. 我觉得每个人都不一样是件很棒的事, 否则世界会太单调无聊. 我小时候比较不清楚是我和他人不同.
我在八岁时我妈告诉我我有 AS, 我就开始 ABA 治疗. 以前很多人误解我, 认为我只是不乖, 发生过很多不公平的责备. 我喜欢自己的与众不同, 我以自己为傲.

顺子妈妈

这本书应该是叫《星星小王子》吧，和《儿童人际关系手册》等四本一起称为“星爱四书”，台湾九州出版社出的。听杨宗仁教授介绍，这个出版社在台湾大力引进西方最新的自闭症资讯是源于，它的一位主编也和我们大家同病相怜——有个自闭的孩子。好感慨啊！
文字很流畅，我简直有些怀疑是否真是这个孩子的作品。至少就我孩子现状而言，是不敢奢望等到十岁时能有这等文学功底的。不过经常拿这样的榜样给自己一点信心，也是必要的---前途总是光明的嘛，还要努力呀。

妞妞

顺子妈妈,

我是突然间搜到,感慨万千..
我感觉,孩子是能断断续续表达一些自己的想法,未必一定是本人亲笔所写,也有可能是口述,由人持笔记录吧,小杰有时候说出来的话很"成熟",想法是有,但写不下来,所以作文从来没拿过五分以上.先不说是否本人亲笔所写,我觉得能够明白一个十岁AS的心理活动,对与我们AS家长来说,非常重要,可以在教育上特别关注些什么,不必要刻意强求些什么,有些不擅长的弱项可以忽略或者说不强求吧.用我一个朋友的话来说:"只要跟上大部队就可以了."
我们如果不能走进他们的心里,就无法了解他们,也就无法成为孤独的AS心灵的"伙伴"了.
就像你说的,给我们一点信心,孩子的前途是光明的:)
[em01]

顺子妈妈

妞妞：
握握手，一起奔着“大部队”的方向追赶吧！只是有时候真的真的很累很累[em12]

翁曼亭

我已经找到人可以给我们从台湾带书来，四月底前可以到大陆，谁快写出台湾版的书名和购书店名。还有什么书可以一起带来。带进来我再考虑作成书分给大家。

binfeng2000

我自己查过一下,我提的这两本书,现在台湾都还没有中文译本,或只有初版本.台湾的书,其实从大陆也是可以直接邮购的.

还有我已经有两位老家长可以帮忙把这两本书扫成电子版,这样我们就会方便多了.我已经下了买书的盯单了.希望这两本书能真的帮我们把这里的讨论探索更进一步.

有关家长容后致谢.

小臭贝

妞妞:这段时间,小臭贝的进步很大.替他高兴,当然也为我自己.看了那个小男孩的自述,就象看到了小臭贝的种种...关于那本书的翻译,我也报名参加,请需要的时候告诉我.明天我们一家去青岛度假,想想去年糟糕的时候,我是在你的帮助下渡过难关,谢谢你啦!昨天小臭贝的语文考了第一名,我有些意外.他的阅读能力很好,我和老公开玩笑说:小臭贝的语文这么好,会不会不是AS?不管啦,不管是不是,我都坚定地陪他走下去...

翁曼亭

子敬今天晚上第一次和一个小朋友玩大富翁游戏，孩子同年，哪个孩子IQ150。两个人玩的很高兴。不过人家更知道什么是赢。子敬只在上海盖房子，我一直表扬他，在全国最方便生活的地方盖了房子了。
回来问他今天高兴吗？他说很高兴。，看来能和同龄人一起玩是他们认同自己很重要的一点。我一直告诉他，那以后宏扬就是你的好朋友了。
子敬、小玄、元成三个孩子周六下午的小团体活动也是体育老师，孩子、家长和场所都有了。下周开始。希望各位多为这个小团体祷告。

方静

一直想跟这个贴，但有些话又不知道该怎么说。昨天是以琳为期三个月大比武的第一周，并且是针对一组的孩子出个训公开课，我从头到尾参加了，那些老师给了我很多灵感。
有个孩子真的可以用能说会道来形容他，不了解我们这一行的可能根本就不会认为这个孩子有问题。老师抽到的是一组用来教想法解毒的卡片。（出课的老师临时抽卡，抽到什么教具就要用这个教具给这个孩子上课，你可以找一个你熟悉的孩子上课，但同时要抽一个你不熟悉的孩子用不同的教具上课）。老师要孩子说出为什么高兴和为什么哭。第一次听很好，因为他用了小朋友的妈妈自己出去玩，不带他出去所以哭了。换卡片是不高兴了，用的是妈妈和外婆出去玩了，没有带他去，就不高兴了，勉强过关。然后老师要他描述什么情况下会高兴，什么情况下不高兴，还是妈妈和外婆出去玩带他和不带的老花样。老师启发他在学校里怎么样会高兴，怎么样不会高兴，还是玩的话题，直到老师提醒表现，才说表现好妈妈会高兴，表现不好妈妈不高兴。讨论的时候我们提醒新老师，你不要光从孩子的表达上来看这个孩子表达的很顺畅，声调表情都很好，你要看内容，更重要的是要透过他说的内容来看他脑子里有哪些素材，是素材不够导致表达单一还是有素材表达不出来。集体的力量就是大，在评课的时候大家很坦诚，其实已经不是针对一个老师的课了， 而是这样一节课到底可能出现哪些问题，应该怎么样应对了，启发实在是太大。一些有经验的老师还表演了这样一套教具针对不同的孩子我可以怎么来用，即使是针对同一个孩子我又可以怎么来用，以让孩子一直保持新鲜感。
后来一个课题也非常好，是让孩子用反义词，对我启发大的是在讨论如何使用教具的时候。老师提出了结合RDI，结合地板时光，而对新老师我们更多要他用ABA来考虑如何使用这套教具，并根据老师出的课的实例来分析如果进行不下去该如何退，如果很容易该如何进。这个课题给我的启发是我们可以帮助孩子改善他的思维方式和改进他处理问题的方式，提高各方面的能力。反义词毕竟有些难，对小一些的孩子可以用一面带颜色的卡片进行，而对能力更好的孩子就可以用同义词、近义词、反义词、成语等来进行。
我解释一些，做这个课题的目的是提高孩子的有效记忆，所以实行课题的时候这个主要目的要把握好，然后在这个目的周围发散。
可以先准备红黄蓝绿各两张卡片，背面颜色都要一样，大小也要一样。大人和小孩各一套，随机排在自己的一边，颜色朝下，也就是自己也不知道怎么排的。然后一方翻卡片，对方去找相同的。关键就在怎么找，一定要引导孩子记住你翻开的那张是什么颜色的，等第二轮找的时候就不要盲目去翻，这就是技巧了。也可以加入另外一个人，作裁判，当然要加入比赛规则。如果一开始就四张有些难的话就可以从两张开始。家长要通过类似这样的小活动来观察孩子是如何思考问题和解决问题的。

妞妞

　　
　　谢谢方老师的关注，我觉得以上提到的也可以在家与孩子进行游戏，也可以拿扑克牌，印有动物，花朵，水果图案的纸片做类似游戏．又增加亲子感情，这建议真不错！

　　阿斯伯格的孩子对于说出自己内心真实感受这一点，比较费劲，昨晚问到我什么叫做＂尴尬＂（他有时候会突然冒出许多与他当下无关的奇怪想法和问题）．可是为难了我一把．
　　我给他做了解释：＂尴尬是说处境窘困，不易处理，神态不自然＂
　　他问：＂为什么神态不自然？＂
　　我回答：＂你做了一些让别人很为难的事情，过后你发现不太合适，会表情很难为情．＂
　　他又问：＂那为什么不合适呢？＂
　　我有一点尴尬了，对小杰说：＂因为你觉得这件事或这句话不应该说，可是已经说了，这个时候你会觉得自己很抱歉的感觉．＂
　　：＂哦．．．＂
　　：＂那么小杰知道什么叫尴尬了吗？＂
　　：＂呃．．．不知道．＂
　　：＂比如说，妈妈给你一块大巧克力，一块小巧克力，让你和外婆两人分享，你往自己嘴里放了那一大块的，把小块的给外婆，后来你觉得大块的应该给外婆吃的，但是你已经在吃那块了，这时候你觉得自己不应该这么做，就会觉得很尴尬＂
　　：＂那我可以把剩下的给外婆，两块小的等于一块大的呀＂
　　：＂那么说你不尴尬吗？让外婆吃你咬过的？＂
　　：＂不尴尬＂
　　：＂那么你知道什么叫尴尬了吗？＂
　　：＂呃．．还是不知道．＂
　　他倒是实在．
　　：＂那好吧，以后如果我会在你的表现中向你解释的，你有过这些表现，只不过你当时候不知道那就是尴尬而已＂
　　：＂嗯＂

石头针

妞妞,我去看了你的博客,小杰好帅,妈妈也是温柔可人的好气质,没有留名,我是越潜越浮不上岸了,喜欢看你的帖子,好久没有新了(我这懒人居然监督别人,吼),没有新多是二大原因,一是平平淡淡老样子,先不写,二是有些忙,没时间,希望你一切顺利如意.
小杰现在有几个好朋友了?他的好朋友是怎么建立起来的呢?

妞妞

石头针.

    至于那个Blog,我献丑了做的不好,你真了解我,第二点猜对了,真的没有时间,平平淡淡倒不假,但每天发生的事情也有很多值得记录下来的,苦于无奈找不到空闲,所以那边也就很久没有更新了.现在是小杰爸爸远在外地,一家三口一年加起来见不着几次面,我一个人要顾及很多琐碎事情,上网的时间也是少之又少,只能冷落Blog了,不过,我会继续下去的,留到将来小杰长大以后,让他看着自己的成长过程,应该也算我这个做老妈的送给他的一份有意义的礼物吧.
    小杰的朋友没有增加,他还是喜欢幼儿园时期的伙伴,因为住在一个小区,有机会也能碰面.小学里的同学都住的比较远,平时我都与几个固定的家长保持着电话联系.
    好久没见你现身,最近怎样了?