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楼主: 妞妞
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家有阿斯伯格

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381#
发表于 2008-4-9 12:53:16 | 只看该作者

re:妞妞:我天天都会上以琳,越看多些,越...

妞妞:
我天天都会上以琳,越看多些,越有些说不出来了,应该是混沌未开期吧.心情的起起浮浮,想来你很熟悉.我没有信仰,可因为这个孩子,现在对生活有新感悟了.珍惜我自己.能感到生活越来越多美好的东西.其实世上能伤害自己和孩子的只有自己,妈妈要是什么都不怕,幸福的生活,孩子也会幸福的.
我有个班门弄斧的想法想说给你,你不要见笑.对于我们的孩子,没有什么比爸爸妈妈在一起更重要了,我很有感受.我儿子在3岁2个月之前,几乎全是我和我妈妈,或是阿姨女性在一起.有段时间,我一个人带他在外地创业(有个好机会),孩子发现问题后,我放弃了工作,全家重视起来.关键是爸爸带孩子很多,孩子进步很大的功劳应该给他.  我的侄子今年15岁了,很出色,从小是我哥哥带的多(妈妈也在身边),我哥哥一直很主张:男孩让爸爸来带,注意引导,会有很好的结果,主要原因是男性心理相通.我曾和孩子爸爸在很早就谈过这个观点.我LG是个长不大的顽童,不肯回归家庭,也不认同这个观点,现在因为我儿子的问题重视起来,效果很好.我儿子和我LG之间的确理解力和互动力比我好的多.当然每个家庭都有自己的计划,我说这些,只是想让你分享我的快乐.不当之处请一笑置之.
我们的孩子不是感情冷漠(AS诊断标准),他们只是不能很快适应忽然变化,就是常说的对感情变化(分欢离和)反应不过来,其实慢慢体会到了,那种悲痛比我们常人消化的更慢,而且加上不当的表达方式,就是问题行为了.这是我从我儿子身上体会来的.真是意会来的,无法言语表达.可我是深信不疑的.
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382#
发表于 2008-4-10 08:27:40 | 只看该作者

re:小臭贝昨天回家告诉我,学校的老师对他很好...

小臭贝昨天回家告诉我,学校的老师对他很好,他也越来越喜欢这些老师了.语文老师发现他有时在抄写的时候很不耐烦,会给他块巧克力.儿子很开心,他说他就不怕抄写了.班级里有些爱打小报告的同学,会"管"小臭贝,这往往是发生冲突的导火索.老师为了避免此类事情的发生,也做了相应的解决方法.第一次听到儿子主动介绍学校情况,而且是"好"情况,真的很庆幸当初转学的决定.老公听了也很高兴,但没有忘记给儿子上了堂关于"感恩"的思想品德课.
   真是绝处逢生啊!连我这个三十好几的人都有种重生的感觉.感谢以琳这个平台,感谢妞妞!
   这次去青岛,感觉和以前有些不同.其实小臭贝就出生在青岛,由于老公工作需要,我作为家属,在青岛生活了好几年.后来考虑到孩子的户口,就学,心急火燎的一家投奔"大上海."和青岛真是有缘,是因为以琳么?我们全家做了决定,在短短两天时间,我们在青岛买了套公寓,风景真是好啊!我还和老公开玩笑,以后我们去以琳做义工也近便点,老公倒是一脸认真.那都是以后的事啦!冥冥之中,我们终点又回到起点......
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383#
发表于 2008-4-10 08:32:34 | 只看该作者

re:快乐小雨人:你说周五去精神卫生中心就诊....

快乐小雨人:你说周五去精神卫生中心就诊.如果是上海的那家精神卫生中心,我建议你换家医院.我去过好几家医院,这家医院的感觉不太好.
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384#
发表于 2008-4-10 14:27:36 | 只看该作者

re:小臭贝: 谢谢你!我家乐乐是二...

小臭贝:
    谢谢你!我家乐乐是二岁在上海儿科医院检查时说自闭,现在过去一年多了,经过中医及个训感统等训练已经在正常幼儿园上课了。自闭日那天精卫专家来讲座,而且还和我做了一期电台节目,我觉得那个刘医生挺好,所以想去看看,其实我也知道孩子现在还是有问题,只是想了解他现在的程度。上海除了这家医院,还可以去哪呢?
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385#
发表于 2008-4-10 18:30:30 | 只看该作者

re:快乐小雨人:自闭我不太了解,我还以为乐乐...

快乐小雨人:自闭我不太了解,我还以为乐乐是AS.我是在儿科高医生那里做心理咨询,感觉蛮好.如果是AS孩子,没有大的情绪波动,我觉得家长能做的事要比医生多.
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386#
发表于 2008-4-10 21:17:10 | 只看该作者

re:小臭贝:我也听过高医生的讲座,但她那...

小臭贝:
我也听过高医生的讲座,但她那太难约,我知道她那里有评估,因为我们还在训练当中,所以想等到九月份再去做评估,其实孩子是问题的,但我看他现在的情况我觉得他是AS,不是自闭.因为自闭和AS的训练可能不一样.乐乐现在私立双语幼儿园,学儿歌和英语很快,回来会说唱给我听,其他就一问三不知了,因为我和老师说过他是AS,所以有些情绪问题老师也包容,他现在托班,九月份该升班了,想明确一下,找些合适的方法来教他.
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387#
发表于 2008-4-11 12:07:32 | 只看该作者

re:混迹在这里,还是认为孩子是ZB,只是不能...

混迹在这里,还是认为孩子是ZB,只是不能去机构训练,全天上幼儿园,在家里,家长做的更多的是教育,而非训练,只好向教育为主的妈妈们讨教些经验.

今天早上发生的一幕:昨晚孩子爸爸又在聚会中喝多了,这样的场景在孩子2岁半前在我家一周怎么也得上演个2-4次吧,我厌恶着,耐受着.近半年,孩子被诊断后,爸爸比以前好多了.应酬少多了,喝的酩酊大醉的时候很少了.孩子很依恋爸爸,爸爸对宝宝也很有耐心.
早上,所有的程序都很正常,一直到爸爸说头痛,让我去送孩子,(近来一直他在送),我很厌烦的训斥孩子爸爸(应该是有心里阴影了,每每看到他这个样子,厌世的心我都有),这时宝宝开始出问题,无论如何不肯吃药(P5P DMG),近来宝宝吃的很顺当,无论,什么好吃的,书,各种强化物都无效,最后来打屁股都上了(他一向以来,若我发火了,就会听话,但我用的不多,是怕失效),还是无用.这时爸爸在一旁呻吟着,不舒服.孩子就是罢喝.没有办法,我拖着宝宝上幼儿园去.这时孩子爸爸在爷爷的督促下,起床了在门廊穿衣服准备上班,宝宝马上接过药杯,一饮而进,情绪饱满的去拉爸爸的手,爸爸只好送他上园.
其实我也能隐隐感觉孩子当时发脾气是与爸爸醉酒,妈妈送园有关,孩子不能语言表达自己的想法,当时他看爸爸穿上衣服,他就高兴的守了规矩,我不知是他想通过发脾气表达想让爸爸送他,还是碰巧爸爸起床让他平稳??

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388#
发表于 2008-4-11 13:36:08 | 只看该作者

re:今天早上去了精卫中心,见了刘医生,说了情...

今天早上去了精卫中心,见了刘医生,说了情况,也和乐乐做了互动,她说乐乐不是典型的自闭,首先他的词汇和正常的孩子差异不是很大,而且有交往意识,至于他的行为问题也不是很严重,当然还是要家长花时间慢慢较正,还有他的左手没有右手灵活.协调性不好,但是现在对AS没有标准,建议我做下评估.评估的时间要到七月八号,我想再去下儿科高医生那吧,没想到都忙.其实乐乐现在还在做个训及感统,每天幼儿园三点半接,然后个训到六点回家,在家里我也不怎么教他,他自己会和我一起看书,玩游戏看DVD,所以想到这来向有经验的爸爸妈妈取点经
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389#
 楼主| 发表于 2008-4-12 13:03:40 | 只看该作者

re:石头针,你孩子那样一反常态的表现应该...

石头针,
你孩子那样一反常态的表现应该与他一贯的生活节奏被破坏有关,AS的孩子是不喜欢变化的,那种表现在小杰上幼儿园时候特别明显.
孩子与爸爸的关系很不错啊,很羡慕呢!非常感谢你的意见,只是生活中有许多无奈.
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390#
发表于 2008-4-13 18:47:11 | 只看该作者

re:今天北京的气候格外宜人.我带着新给宝宝买...

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391#
发表于 2008-4-14 14:55:28 | 只看该作者

re:你们的孩子能上学已经让我很羡...

      你们的孩子能上学已经让我很羡慕了,不知道将来林林会怎么样。
      
      林林到底是ZB还是阿斯伯格,让我很疑惑,他有自闭儿的典型特征,喜欢电扇、车轮、霓虹灯,可他的语言又很清晰,但不会表达自己,现在经过训练好多了。

      之所以纠缠ZB和阿斯伯格,是有个幼稚的想法,认为阿斯伯格的情况比ZB好。但林林的智商我没发现任何超常的地方,第一次去确诊测智商为0,因为他不配合。现在也不关心了,虽然很多家长说他非常聪明,可我却没发现他有什么特殊才能。

     迷茫呀。
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392#
发表于 2008-4-14 16:20:11 | 只看该作者

re:林奕妈妈;你和我的想法差不多啊,我希望儿...

林奕妈妈;你和我的想法差不多啊,我希望儿子是AS,因为AS要比ZB程度好,幼儿园和学校都好交代一点.现在自闭的训练馆,大家都认为他是没问题的,可是老实点说他还是很多地方与从不同,比如:不会和小朋友交往,精细动作不好,做事动作慢,没有耐心,不会表达自己的想法...
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393#
发表于 2008-4-15 12:06:38 | 只看该作者

re:无论ZB还是AS,它们是一个谱系的...

   无论ZB还是AS,它们是一个谱系的,范围比较难界定,所以我才会纠缠,我最后自己得出的结论是,林林是ZB+AS的混合型。

   大家都说ZB的典型特征,没有目光对视,没有交流等。林林不是,林林目光对视很好,叫他除了不答应,会马上回头找你;对外界事务不是没反应,带他坐公交车,别人的手机响了,他马上用目光去找声音。有其他突然的响声,他会问我“是什么响”;会主动去引起别人的注意力。。。会说话,语音清晰,能说很长的句子。

   可是他喜欢电扇,喜欢转车轮,喜欢看手,有攻击性和自伤行为,会说话但是不会表达自己的想法(现在只能提简单的要求),偶尔会转述一两句别人的话。。。。


   难道ZB跟AS的训练方式真的不同吗?我现在给林林送去的机构就是训练ZB的,好像没说什么地方专门训练AS。
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394#
发表于 2008-4-16 11:52:50 | 只看该作者

re:春暖花开,该是一年中最好的季节.我却窝在...

春暖花开,该是一年中最好的季节.我却窝在家中没有自己的活着.再等待一个鸡肋般的面试.要是老板知道我这样的状况,也不会要我的.我只想有个收入少,上班时间少的工作.总是窝在家中,对于心态太难调整.
中午老师就很兴奋的给我发短信,说是一上午上课,吃饭,睡觉都很好,我在窃喜:用了哲哲妈妈的五分钟暗示法很有效啊.下午接孩子时,老师很兴奋的说,我家宝宝与小朋友打架了.老师觉得对于我儿子是个很大的进步.一直以来,他不知道维护自己.我看到好多次,爱动手的小孩打了宝宝后.宝宝还笑嘻嘻的站在那里,以为在和他玩.宝宝除了护着少有的几种从他手中抢的东西,其他是不是他的东西他都不理会的.

可再与幼儿园园长交谈,问她这个园的孩子毕业后可以上我们这里重点小学的事情,明显感到园长对于我家宝宝的不抱太大希望的态度.其实这种态度并不能打击我.可我是有些恐惧几年后的孩子上学生涯.无比艰难的大山啊.

昨晚宝宝去公园玩,忽然特别喜欢一个七岁的小姐姐,小女孩很好的脾气,只是害羞不爱说话,被我儿子拽着,东倒西歪的跑到这跑到那,我儿子玩什么也不能玩的长久,好在我在旁边打圆场.很快天黑了,我说:太黑了.姐姐和宝宝都该回家了.话音刚落,小女孩很听话的对宝宝说:弟弟再见.我儿子马上一甩手,飞快的一个人,什么也不说的跑走了.一向以来,宝宝与人再见的礼貌用语用的最是恰当.我想应该是他舍不得与姐姐再见,却用另一种极端的方式表达吧.等我追上他,他没有一丝留恋的表现,又与我喋喋不休的讲开故事来.
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395#
发表于 2008-4-16 13:14:39 | 只看该作者

re:再讲一个开心的故事吧:最近宝宝看了一...

再讲一个开心的故事吧:
最近宝宝看了一个幼儿画报的故事,讲的是,呼噜猪,叮当狗,草莓兔早起床,做早操.反复背了几遍后,自做主张的把故事里的短语会的全部用英文替代,如,早上好-GOOD MORNING 草莓兔-STRAWBERRY RABBIT 等等 把幼儿园换为他自己园的名字.一个晚上讲个不休.忽然领悟了.对着爸爸叫:呼噜猪.妈妈;草莓兔.宝宝:叮当狗.我自觉年轻很多.

还有一个活学活用的例子,去年,宝宝刚开始学问好的时候(见阿姨问 阿姨好 见叔叔问叔叔好),很痴迷.见人就问好.
一日走在公园路上.饱含热情的跑到对面过来的一位黑面三十左右的男子面前,握住该男子的手,诚恳的说:爷爷好.
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396#
发表于 2008-4-17 07:51:51 | 只看该作者

re:石头针:看到你有意让孩子去重点小学就学,...

石头针:看到你有意让孩子去重点小学就学,我有一丝担心.当初我不知道孩子有AS问题,也是挤破脑袋进了一家重点小学.感觉问题多多哦!孩子有很多问题是和重点小学的教育严重冲突的.最后,弄得人仰马翻.孩子和家长都很累,何苦呢?还是随缘吧!
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397#
发表于 2008-4-17 10:49:17 | 只看该作者

re:我已经做好给宝宝混学校的准备了.我其实是...

我已经做好给宝宝混学校的准备了.我其实是为一个朋友问的,因为我儿子现在上的幼儿园是特殊收费的私立园,与一所重点小学衔接的,我也不知道将来孩子会上什么学校.从现在看来,我儿子对于学习是无比热爱啊,他们园里的老师已经知道我是最怕孩子看书的妈妈了.(如果给他书,可以搞定一切,会很久很久)可他不能遵守规则,不能听从老师的安排,我想,到了,老师高高在上的重点学校里可能很糟.

现在在园里三令五申的就是请老师监督他可以跟上大家的步伐,安排,上课要坐在那,哪怕什么也不学.如果形式有了.以后内容估计是我这当妈的事了.

现在是有些早,我想为孩子上学准备什么呢.在北京,各类重点学校招生的严格,苛刻,众所周知,计划中有条件的如下:
1.目前附近小学上一个,一般般的,可以吃贿赂的学校和老师,我用各种攻法吧,可是北京的学校大多生源超,难度大,
2.私立学校去上,不知费用如何,象我们的孩子必须走读,私立学校有小学部的大多是全寄宿,而且,这里的孩子会不会更见多识广,那我儿子会不会差的更多
3.回老家,老家在内蒙,孩子爷爷,奶奶,都是老师出身,有便利条件,那样我就早下手准备.
4.对于移民,也不是没考虑,可感觉,如果我们这些家长都没有社交圈的话,孩子岂不是更封闭吗.

小臭贝,妞妞,如果你们早知道了孩子的情况会选什么学校呢.
现在小臭贝上的是私立学校吗?我看过你家宝宝艰难的求学路,好苦啊.
好象妞妞家小杰上的是第一选择的学校,是重点小学吗,还是普通小学.

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398#
发表于 2008-4-18 08:24:43 | 只看该作者

re:我们最早去的是社区小学,老师的责任感不强...

我们最早去的是社区小学,老师的责任感不强,孩子有时的课堂纪律不好,经常会在教室外站着.我们当时也不知道AS情况,以为孩子还小,有些晚熟.当时的想法很简单,想给他换个环境.我们托了人,进了一家上海有名的私立小学.{这个私校不是有钱就能进的,都要经过严格考试,教的课程都比一般学校难,数学都不用国家教材.}三年级的一年,孩子进步很大,班主任是个很有方法的老师.对孩子的要求极其严格,但每个孩子都很喜欢她.小臭贝也不例外,对这位老师佩服地五体投地.很多情况都得到解决,我们在不知道孩子AS情况下,愉快地度过一年.四年级,换了个老师,情况很糟,小臭贝和我们家长都受到了伤害.我们中途转到一家公立重点小学,提起那些老师,我的心就往下坠,恕我不能回忆了.只是告诉你,住宿在校,对AS孩子不适合.现在,我们想通了,就在户口对应的小学,和老师沟通好,是最重要的事.就是石头针说的第一条路.
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399#
发表于 2008-4-18 13:14:06 | 只看该作者

re:今天去幼儿园开家长会,我儿子可以做他们园...

今天去幼儿园开家长会,我儿子可以做他们园的广告了,有个宝宝妈妈把我儿子当反面典型推荐给他的同事,说:这孩子开始可不听话了,也不合群,现在在他们园里被教育的多好.(那个同事也有个不好管的孩子).当着他们园长的面,我急忙表白:也就是这个园了,我儿子放在其他园里,肯定现在还一团糟.(也是真心,我儿子的园里对我们帮助很大,取决于新换的园长).真是有了孩子,重新做人啊.

我想对于我儿子,标准放的再低些,家长态度再卑微些,钱是省不下的,也不知路在何方.那种适度的尺寸真是很难.
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400#
 楼主| 发表于 2008-4-20 10:19:58 | 只看该作者

re:石头针,我们为小杰选择的是普通小学,...

石头针,
我们为小杰选择的是普通小学,考虑到小杰爸爸长期在外地工作,我是知青子女,父母还都在外地,为了将来他们能回到上海,我们已为他们二老准备好了房子,要过段时间才能来上海定居,小杰的爷爷奶奶已是七旬老人,诸多条件限制下,我们为小杰选择了一所离他爷爷奶奶家近点的小学,以便孩子放学能有人接.
重点小学我们当时还没有考虑过,除了小杰的AS情况,还要看我们条件是否允许,小杰的学习成绩还算不错,并且他也习惯了现在的小学,曾经考虑过转学的问题----一所新建的小学,就在我家小区门口.不过小杰拒绝了,我们都尊重他的选择,以后进中学再考虑这个问题了.只要孩子在学校感觉愉快,学习不错,我们也别无所求,他的特长我们也都看在眼里记在心上,将来有机会,我们会慢慢培养他的.
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