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楼主: 妞妞
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家有阿斯伯格

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401#
发表于 2008-4-20 13:34:31 | 只看该作者

re:谢谢妞妞和小臭贝,有你们这些细心,勇敢,...

谢谢妞妞和小臭贝,有你们这些细心,勇敢,有爱心的妈妈前辈,我想我和宝宝会受益很多.上学的事情还在二年之后,其实我也有心让孩子再晚上一年,一切看孩子的发展情况了.

从现在看我想走第一条路可能性大.(上离家近的普小).已经和宝宝爸爸商量过了,他也接受了我的观点.一直以来,孩子爸爸是我要努力沟通的主要问题,孩子爸爸开始是不接受孩子的特殊,在他眼里,自家宝宝是完美无缺的.现在他能与我共同面对孩子的教育,我对明天充满希望.

我想AS的孩子是社会中最亮的那颗星,只是他们的光芒要太多教育,宽容,爱心,精心呵护,加以时日,一定会发光.
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402#
发表于 2008-4-21 02:23:26 | 只看该作者

re:小雨人和林奕是ZB还是AS其实不重要.子...

小雨人和林奕是ZB还是AS其实不重要.子敬一直就是在我不停的等诊断的过程里耽误了他.周六三个孩子和体育老师的互动中老师说小玄是配合最好的一个.孩子最终成为什么样子父母是要负责的.每每看到小玄.我都认为是自己对孩子太迟干预
另外家长的心态和方法很重要.周六我见了一个专家,她孩子有些发育障碍.她说了一点,在他的训练机构中效果好的是母亲不着急,能正常对待和训练.还有她说等她对付她孩子时候才发现他原有的专业知识面对自己的孩子是何等苍白无力.
还是我们论坛中的过来人对训练更专业些.因为是在用心学习
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403#
发表于 2008-4-21 17:07:26 | 只看该作者

re:曼亭,你不要刚放下一块石头又背上另一块石...

曼亭,你不要刚放下一块石头又背上另一块石头。子敬和小玄是完全不同的孩子,对小玄有用的,对子敬未必有用。不过现阶段我也同意,先从子敬的规矩树立开始。
周末的体育课程和小团体,我很喜欢。元成妈妈也有个放松的地方啦:))
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404#
发表于 2008-4-22 17:45:58 | 只看该作者

re:妞妞:碰到忍无可忍时,你打过小杰么?这几...

妞妞:碰到忍无可忍时,你打过小杰么?这几天,小贝的表现又在滑坡.我是又气又急,真想揍他.
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405#
 楼主| 发表于 2008-4-22 20:16:49 | 只看该作者

re:小臭贝,说起这个,我记得上一年级后就...

小臭贝,
说起这个,我记得上一年级后就再也没有打过,以前打过以后,效果没有,反而使自己更为后悔,小杰比较倔强,他认定的事物,不是靠打就能改变的,这同时也体现了他对一件事物的执着,他胆子很小,说他几句他的自尊心就受打击像要哭的样子.一般情况下,他明白什么是应该,什么是不应该,做什么又会让我生气...就看你看重的是什么了,或许在你看来天大的事情,在他们眼里显得很无所谓吧.
小杰喜欢进步时我赞美的话,喜欢我常常鼓励他,对于一时改不掉的坏毛病他心里也很急,如果这个时候耐心提醒他,他也会很感激,成绩偶尔不好的时候我不作太多强求.告诉他不要紧,下次再努力,第二次他表现的果然就比第一次好.他听不进去的教训就暂且放在一边,等过段时间再换一种方式与他交流...
我不清楚小臭贝究竟犯了什么不可饶恕的错误,不过臭贝妈,千万要平静,不要动手.
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406#
发表于 2008-4-23 19:27:26 | 只看该作者

re:妞妞:也不是碰到新问题,还是课堂纪律不好...

妞妞:也不是碰到新问题,还是课堂纪律不好.老师已经很体谅了,我是无颜以对啊!平日里,我还不得不为五斗米而折腰,回来还要面对孩子的作业,有时真的压抑得透不过气来.而且这种挑战是我所不曾遇到过,一点方向都没有.孩子决定了我的喜怒哀乐,顾镜自怜,这一年来,觉得自己老了很多.眼看着岁月的痕迹无情地留在自己的脸上,多少有些落寞......我和你的经历有些相似,十六岁返沪,通过自己的努力,如今一家人都团聚在上海.那是我多年为之奋斗的目标,其中的辛酸我想你能体会.不知怎么回事,最近老是梦到小时候成长的地方,可能是老了.....
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407#
 楼主| 发表于 2008-4-23 20:48:44 | 只看该作者

re:我也是十六岁来上海的.看来我们有共同...

我也是十六岁来上海的.
看来我们有共同的经历,那种辛酸自然能够理解,一步步走过来,说麻木不仁也好,铁打的钢练的也好,我们走过来了,也没有什么打击能够击垮我们了,我从而感谢那份经历,使我面对更艰难的日子时也依旧"麻木不仁",小杰的AS,丈夫远行,工作的变革,父母的住房问题...有时候觉得上天在对我的人生进行考验,我只有两条路,接受和继续接受.朋友们都看着我的变化,由一个天真烂漫的小丫头,变成一个"冷漠""无情"的女人,人生就是如此,有得必有失,我也不觉得这样的生活是我想要的,只不过是忙碌的日子不允许我想太多了.
失落的时候,人都会胡思乱想,总是觉得自己是世界上最可怜的人,在我一个人要面对一堆事情的时候,我更是如此,只是网络让人们看不见对方的面孔,又怎知痛苦和无奈的表情此时显得是那么无力苍白,自己要常给自己打气,再慢慢将伤口缝合,倒也不是说说那么容易的.需要学会看得淡些,我相信你也有其它方面的困扰,小臭贝只是其中的一个理由吧,不要太注重一时的挫折,孩子们的表现不太稳定那是常有的事情,你先让自己心情放松一点,过去的事情不能想太多,放弃回顾.
我们都在努力,就这样想想,也就有力气了!
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408#
发表于 2008-4-23 22:36:38 | 只看该作者

re:需要反思的一个误区:AS的小朋友,是不是...

需要反思的一个误区:AS的小朋友,是不是首先是一个小朋友,然后才是一个AS小朋友,关于正常小朋友有的各种特点,尤其是“敏感期”之类的东西,AS也会有,家长不能带头在所有的事情上都带着有色眼镜去看他们。
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409#
发表于 2008-4-23 23:38:59 | 只看该作者

re:楼上说的有道理,AS的孩子首先是一个孩子...

楼上说的有道理,AS的孩子首先是一个孩子,这也是我以前的一个误区,总是把孩子的表现归结为AS
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410#
发表于 2008-4-25 16:01:50 | 只看该作者

re:我觉得AS的孩子应该智商都比较高吧?但为...

我觉得AS的孩子应该智商都比较高吧?但为什么成成的理解力很差,智商也只有87,医生仍给他诊断为AS呢?有没有智商平平的AS呢?
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411#
发表于 2008-4-25 16:14:38 | 只看该作者

re:有的,有智商平平的as,但是没有低智商的...

有的,有智商平平的as,但是没有低智商的as。
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412#
发表于 2008-5-4 17:13:54 | 只看该作者

re:妞妞:今天上班不忙,就来看看你的文章...

妞妞:
今天上班不忙,就来看看你的文章,我现在还不知道我的儿子是自闭还是AS,去过精卫,医生说他不是典型的自闭,但是他们没有对AS的评估,我觉得他有问题,用老师的话说就是:太多的与从不同,但是听话的时候还是很可爱的.看看你儿子回答你的问题,我儿子也会这样,每次犯错都会说:对不起,妈妈不生气了.我知道了.但是下次还是这样,我会经常到这里取经,谢谢!
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413#
发表于 2008-5-17 03:17:50 | 只看该作者

re:来顶这个帮助我很大的帖子,报告一下近况:...

来顶这个帮助我很大的帖子,报告一下近况:

孩子幼儿园发现了一例手足口病,全体休园了,我与孩子快乐的玩了一周,孩子话都听的懂,比以前乖巧了,象小雨人说的:妈妈.对不起,妈妈,我错了.每天都要演几次.也挺有意思的.

孩子我送他去学画画了,因为他把家中的墙画满了.

孩子可以骑者小车到处跑了,游泳应该可以脱板了(我还没敢呢),我也学会游泳了

孩子有一点进步,孩子爸爸又开始了在外玩耍,喝酒的日子,曾经与孩子爸爸吵过,闹过,现在想想:省些精力和我儿子玩吧.婚姻真是再次投生啊.

近日上了珍昔网,找到了个分别十八年的老朋友.

给灾区捐款了,近日想,要是二年内发财了,就收养个小丫头.

我想我儿子应该还是ZB,不是AS,因为语言滞后,看到文章中提到二者主要不同多在语言方面.最近孩子语言表达比以前多了很多,基本想要的,可以完整表达出来,可一些自言自语(我都听的懂,是他最近看的书,光盘内容复述)是明显不同于其他孩子的了.
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414#
发表于 2008-5-17 07:05:09 | 只看该作者

re:我儿子原来也很像是一个AS儿童,还伴有多...

我儿子原来也很像是一个AS儿童,还伴有多动和抽动等许多毛病,怎么看怎么跟别的孩子不一样,大小孩子都能欺负他,他却茫然不知,做事情几乎没有一样是对的,我曾跟大家一样陷入迷茫,也曾一度绝望,也曾整日以泪洗面。在小学时,我基本上是有时间就去学校,每周必去一次学校,见到老师说起孩子就掉眼泪,曾被老师校长劝进特殊学校,曾陪孩子上学一周,陪孩子休假休学5个月。为了让班上的其他孩子能跟他玩,我把班上愿意跟他玩的孩子经常请到家里来跟他玩,也借机观察他与其他孩子的不同。我想,这孩子今后怎么上学怎么工作啊?我想过再生一个孩子。但是我现在要和大家分享的是,孩子自从上初中三个月后,忽然变了,上课能坐住了,嘴里也不嘟囔了,跟同学发生的冲突变少了,学习也脱颖而出,引起了老师的注意。约一年以后,老师说看起来他基本就和别的孩子一样了,当然细微上还是有些区别,例如,单纯,略显幼稚。现在他面临初中毕业,学习优良,还获得了保送上省重点高中的机会。看到这里还有很多兄弟姐妹们想我几年前一样为孩子焦急苦恼,我愿意以我的孩子来给大家信心。孩子能够康复,准确原因我不知道,大家都说我是艰苦努力有了回报。但是我想,AS这类疾病,总之还是大脑发育的问题,可能有一部分孩子小时候,大脑发育不够完善成熟,呈现出AS的各种症状,随着年龄的增长,特别是进入青春期,对孩子的大脑发育影响特别大,孩子可能就会忽然变得好起来,这是内因,家长的努力也不可缺少,这是外因。因此大家一定要对孩子充满希望,孩子真的是有希望的。
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415#
 楼主| 发表于 2008-5-20 20:58:01 | 只看该作者

re:很久没有来了,以琳也"装修一新",虽然环...

很久没有来了,以琳也"装修一新",虽然环境变了,老朋友们依然没变!很是温暖!

这一时期关注了汶川特大地震,可以说每一天看新闻看报纸都是眼含泪水,再看看我们的生活,再苦,再难,那都不算什么了...
为灾区捐款的那天,我让小杰自己用自己的压岁钱去做这样一件有意义的事,从他出生至今,这也是他头一次认识到地震给人间带来的灾难.
昨天是五一二哀悼日,举国上下都沉浸在悲痛之中,我也要求小杰一定要遵守这项全国的约定,为逝去人们的悼念.小杰对此有些不理解,这也充分说明了AS的感情淡漠.
晚上接他回家的时候他问:"老妈,默哀的时候你哭了吗?"
我说:"妈妈没有哭出声来,但是因为难过,我流眼泪了"
小杰说:"我们学校也默哀了,但是我没有哭"
我问:"你心里一定在想什么吧"
小杰回答:"默哀的时候,我一直在想一个问题,地球为什么会运动呢?"
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416#
发表于 2008-5-20 21:00:46 | 只看该作者

re:你终于出现了。

你终于出现了。
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417#
 楼主| 发表于 2008-5-20 21:22:42 | 只看该作者

re:阳光不锈,我喜欢你的大头娃娃图标,真可爱...

阳光不锈,我喜欢你的大头娃娃图标,真可爱!!:)
看了登高望远者的留言,很让人有种期盼的感觉,我希望我们的AS孩子们将来会更好,一天天成长起来,变化起来.小杰的成长也在渐渐起着变化,我注意到每一个细小的变化,或许我们身边任何事,物都在变化,只是我们太近,感觉不到.不需要过多地把自己的孩子与别人比较,每一个孩子都是独特的.
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418#
发表于 2008-5-23 18:43:43 | 只看该作者

re:地震的第二天,小臭贝和我商量从压岁钱里拿...

地震的第二天,小臭贝和我商量从压岁钱里拿出一部分捐给灾区。我举双手赞成投了他两票,心里为他高兴。做完作业,他安静地坐在沙发上看直播,学习防震知识。没想到第二天上课,他硬是躲在课桌下不肯出来。真让我哭笑不得!不过,我能感到他有些紧张,临睡前总要问我好多有关地震的事。前天傍晚,我陪他在窗前做作业,小东西的心总是定不下来。我不免教训他几句。他抬头看着窗外,指着一片云彩,对我说:“那些去天堂的孩子好乖啊,都在做作业,一点声音都没有."还一个劲问我有没有看见.心里一阵柔软,摸摸小臭贝的脑袋,不知道说什么好.  
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419#
发表于 2008-5-28 00:04:20 | 只看该作者

re:最近经常翻出老书看(偶年轻时很是冒充文学...

最近经常翻出老书看(偶年轻时很是冒充文学青年呢),又翻到三毛文集,看过三毛青少年时期那时叫反叛,我现在看来她也是极其自闭.后来的游学,工作,结婚也是很好的,对生活也是无比热爱,也许对于三毛的父母也是很多煎熬,但的确是个很有痕迹的人.对于她的父母在那个非常时期,做的最多就是引导,耐心.后来是学画让三毛再次走进生活.看来找到孩子的关键点很重要.

我家儿子幼儿园捐款了,我想他是不明白什么意义,还是让他带了满满一罐硬币去了,园里老师很好,让他代表他班的小朋友上台捐款后,回家后他就开始关注地震新闻了,也就是看了(之前一看有关新闻就要关电视),看来关注很重要.

不知小杰和小臭贝小的时候有没有这样的情况:我儿子在户外多数的玩耍是合乎常规的,只是玩滑梯时,他总是站在最高的滑梯开头处不肯滑,在那里东张西望,我想他是想登高望远,把他引到其他的登高攀岩处,(他能爬过很高的过山梯),上到最高处,他也不会久留,很快就下来了,就是到了小朋友很多的滑梯口,站在那里,不肯下来,很影响交通,可到了相对简单,很低的滑梯口,他并没有这样表现.对于这个行为很头疼,不知是该制止还是漠视.我想他站在那里有他的理由,虽讲过几次,(没有行为上干预他)也不知他是不理解还是固执,没有改观,现在就是尽可能不带他去滑梯处,可是太难了.
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420#
发表于 2008-5-28 18:02:39 | 只看该作者

re:小臭贝从小就喜欢登高.3岁就登上丽江的玉...

小臭贝从小就喜欢登高.3岁就登上丽江的玉龙雪山,下山时,有好多游客和他握手祝贺.还有一次带他去武夷山旅游,看到有攀岩,缠着我让他参加.经不住他的死缠烂打,我同意让他试试.看者他颇为专业的姿势,我有些相信所谓的天赋了.平时走在马路上,只要边上有高的地方,他是一定要走的.不管是花坛,小土坡还是台阶......             最近小臭贝让他爸爸帮他拍了一张他在做作业的照片,还故作痛苦状,他还给这张照片起了名字"我要放学".臭小子还挺有创意,原来他看到那张很经典的"我要上学"的大眼睛小女孩照片.哎呀!看到他自得其乐,我也为他高兴.快乐也是种能力.
  这个礼拜一到三,学校放春假.外婆带他去了我小时侯生活的农场.今天刚回来,还带回两只小鸡.用纸板箱做了个小窝,很细心地照料它们.起了名字,一个叫"唧唧",一个叫"喳喳".还一个劲问我:"想不想吃鸡蛋?"我不禁暗自好笑起来,但也被他的童真感动了.                                                               

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