自闭之魔

oy

宝贝一而再再而三地想逃课了。

oy

Ean妈妈提到说： “想起有一个Phycologist说过有4个Indicator能预知孩子会不会DO Well: mood/learning ability/self regulation/social desire”。

这段话一直象警句一样刻在我脑海里。在不明真相的外人看来，宝贝是个怪小孩，而不是一个发展有些缓慢但表现还是很正常的孩子。而宝贝的“怪”，就是因为宝贝的self regulation和social desire很差很差。有太多太多的sensory problem。从baby时代到现在，只要离开了家门，宝贝就会失魂落魄，一个劲地往前冲，或者四处跑动。爸爸妈妈说的话，再也不可能听进去。

我们不知道有什么良方可以提高宝贝的自我调节能力。我们能想到的，就是尽量多带宝贝出去，去不同的场合，让他慢慢去适应。每到周末，我们全家就四处辗转：商店，公园，图书管，教堂，爸爸学校。。。。。有的时候，floortime训练时，我们也和lily商量，去其他的地方进行训练。

现在，去商店里，只要爸爸妈妈松开手，宝贝还是会旁若无人的往前冲。如果妈妈紧紧握着宝贝的手，也能勉强跟着妈妈边走边看了。

去爸爸学校参加playgroup活动。以前，吃饭时，绝对坐不住。现在，能坐在桌子边吃完一盘水果了。去玩时，主要时间还是在跑来跑去，但偶尔也可以在妈妈的监督下，坐下来和其他小朋友一起画画，玩玩playdough了。

去教堂，以前看见教堂宝贝就害怕，现在，可以哄着进教堂门了。。。。

。。。。。。。。。。。。。。。

水滴石穿。希望慢慢慢慢地，某天宝贝能适应这些或者其他的场合，感觉不再那么混乱，表现举止不再那么怪异，能开始接收处理各种信息，去观察去学去判断。

oy

去年的今天，我们从医生那里正式得到宝贝是自闭的诊断。从此，我们的生活彻底变了样。

oy

宝贝喜欢画画。以前，拿起笔乱写乱画，最进，开始有点意识地画画起来。今天晚上，宝贝画了一个完整的头像，：有两个眼睛，一个嘴巴，一个鼻子，两个耳朵，还有一点点头发。 (宝贝完全独自画的噢，妈妈没有任何指示或者提示)

妈妈看了，很开心，尤其自豪宝贝的Motor planning！赶快拿相机照了一个相，留作纪念。

Ean妈妈

下面引用由oy发表的内容：

这一年里，爸爸妈妈的关系，经受了洗礼。爸爸和妈妈，相爱容易相处却很艰难。１４岁相识，１８岁相爱，２３岁结婚。婚后，一直是针尖对麦芒。宝贝的自闭，却让我们意识到，从此以后，谁也不可能离开谁，谁也缺不了谁。于是互相开始慢慢洗心革面，珍惜起对方来，...

这些话让我流泪，夫妻关系是一个家的灵魂，只有爸爸妈妈相爱的家孩子才是幸福的，没有孩子的时候，还可以说，谁怕谁？谁离了谁不能活？可是现在不行了，离开了，孩子活不了，妈妈也就活不了了。

星想事成

OY:
我第一次知道以琳、真正了解自闭症，是在《文学城》上看到你的文章《自闭之魔》，所以来以琳后也一直关注宝贝的情况。我越来越发现和你很多地方有惊人的相似，我有两个儿子，老大2岁8个月，老二11个多月，老二出生后不久大儿子的诊断结果出来了，现在一直关注着老二的成长，稍有红旗出现就焦虑不安；我和老公也是14岁相识，18岁相爱，只是结婚晚一点，也是大儿子的病把我俩紧紧地栓在了一起，谁也不可能离开谁...只是你在美国,我在加拿大。继续关注宝贝，希望能够通过以琳共勉。

oy

星想事成：

谢谢你的关注。但愿咱们都能心想事成。孩子们都能有进步！

oy

和宝贝玩，宝贝自言自语，心不在焉的。我想改善一下气氛，对宝贝说：“high five！”

宝贝不理睬。估计这一招对他已经不新鲜了。

我于是脑筋急转弯，把大拇指放下，伸出4个手指，大声说，“high Four!".

宝贝一愣，抬头看了我一眼，伸起了小手，跟我击掌。

我于是乘胜追击，把手指一个又一个地放下，”High Three!", "High Two!", "High One!" "High Zero!"

宝贝击掌越来越带劲，笑脸盈盈。

唉，人家大智若愚。要想获得欢心，得用尽心思啊。[em10]

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宝贝说话声音很小，很多发音也不清楚。语言师建议我们给宝贝读书时，一会儿低声，一会儿高声，一会儿快，一会儿慢。做这些变化时，同时也向宝贝解释这些变化。让他明白什么是softer， louder， faster， slower。等他明白后，就可以向他提点要求，让他大声说话等等。

oy

两个宝贝都病了。

先从大宝贝开始。两个星期前，宝贝就开始流鼻涕，体温有点升高，但还没有到高烧的地步。以为是感冒，就让宝贝自己抗着，希望熬过去就好了。无奈，这么长时间，没有见大好转。由于不停地流鼻涕，脸上皮肤都刺激的红红的了，估计很生疼。严重影响了宝贝的情绪。我开始怀疑宝贝是不是不是感冒，而是有些花粉过敏？今天带宝贝去看医生，医生却说是： Sinus Infection.(鼻炎？)。开了Amoxicillin，让宝贝连续服用14天。这个结果让我大感意外。希望这个毛病不太难治疗。怎么给宝贝喂药，又难倒我了。宝贝的嗅觉，消化系统很敏感，给宝贝喂药，常常会导致宝贝大口大口的呕吐。真害怕宝贝得病，更害怕给宝贝喂药。

小宝贝，感冒高烧不停地流鼻涕，偶尔呕吐，持续好几天了。用了降烧药，但是怎么也降不下来。今天一天尤其难受，什么也不吃，不停地哭闹，只要妈妈抱着或者扛在肩上。下午把小宝贝也带去看医生，一检查，说是耳朵发炎(ear infection)。医生也开了Amoxicillin。希望宝贝服用药物后，今晚感觉会好些。

oy

Carren

LittleKoala

试试只收部分他最喜欢的玩具，可以经常做轮换。我们的孩子或多或少都有这样的问题，主动性不强，你把东西拿走他就不要了，所以还得用他喜欢的去吸引他。你们的ABA挪到客厅去做，虽然效果差些，但孩子不反感就是好事。我们经历了两个多月，用吸引而不再是强迫的办法让孩子学习，效果越来越好。

你儿子真聪明，画的画就他的年龄段的孩子而言相当出色了！

kwenma2

下面引用由oy发表的内容：

两个宝贝都病了。

先从大宝贝开始。两个星期前，宝贝就开始流鼻涕，体温有点升高，但还没有到高烧的地步。以为是感冒，就让宝贝自己抗着，希望熬过去就好了。无奈，这么长时间，没有见大好转。由于不停地流鼻...

Oy,
Amoxicillin: it's antibiotics.
Be careful. It's better to give some probiotics during this time. Otherwise, it's easy to distroy the good flora in the GI system.

bluelove

我孩子一直有鼻塞,也就是你们医生说的sinus,我想这是源于他们的过敏体质,我也觉得如果你宝宝发烧不高的话,可以试着只降温,不吃抗生素,抗生素不能从根本上改变sinus

oy

今天

niuniuma

我女儿平生第一次吃抗生素市（一岁多）也是拉肚子。因为肠胃微生物全杀死了，破坏了肠胃平衡，不能消化，食欲大减。愣是吃了一个月，中耳炎还是没彻底好。有啥病也别染上中耳炎。一旦的上容易复发，便成慢性的。其实有>50%的急性中耳炎是真菌或病毒引起的。吃抗生素也没用。只是医生才不会给你做测试呢，也测试不了，除非把鼓膜切开，要不怎么取样呢?
慢性中耳炎就更和细菌无关了。

本来挺替你们担心的，现在祝贺你们逃出一劫。

oy

考拉妈妈：

谢谢你的建议。我们好象也是如你说的那么做的(只收部分他最喜欢的玩具，可以经常做轮换)。有些效果。"用吸引而不再是强迫的办法让孩子学习".我也很认同你说的。只是有时候要实施起来很难，尤其是我儿子的服从性不太好，我需要大力开动脑筋想好点子。快乐ABA，很美好但是很难得到啊。。。

amberbrown101

很早以前就在bbs上读过你的文章， 那时皓子还很小我从未担心过他底将来。当时就被你的文章感动，没想到一年多以后，能再看到，现在我作为一个自闭孩子的妈妈，重读旧文更多了一些感触。思绪万千却不知从何说起， 想想最迫切，最重要的还是能为孩子做些什么。这几天看了好几个在美国的妈妈的帖子，在由衷钦佩的同时，也在不停地给自己鼓劲一定要有信心， 有决心，有耐心，不说要求孩子达到什么程度， 但求发挥他地潜能。以后会经常来这里， 学习经验的同时也分享自己地心得体会让以后地自闭孩子能受益。谢谢你的文章。

oy

amberbrown101 :

相信你会为孩子做得很好的。我们一起共勉。

oy

宝贝的感知觉，一直很让人不可理喻。

在吃的方面，宝贝很挑剔。能吃的东西，一双手都可以数出来。有些他不想吃的东西，如果你企图让他试试，他十有八九会呕吐；还有的时候，你只是当着他的面吃，并不给他吃，他也会作呕到呕吐；更有甚者，有时候，你只是问问他，说“宝贝，你要吃xx吗？”他如果没有胃口，听见你问，都会作呕。吃饭都如此，喂药就更难更难了。我们把药和其他食物混合着，想骗他服用，他常常是一闻就会知道不对劲，都不需要用嘴去尝试。

还有一点让我们担心的，就是他对疼痛的感觉很不敏锐。常常是磕磕碰碰了，哼都不会哼一声。受了伤，也不会有多少激烈反应。同样的伤口，如果落在别的孩子头上，估计早哭得死去活来了。可是宝贝，什么反应也没有。真的不知道他是对疼痛很不敏感，还是不会用哭来表达自己的难受？不知道在这方面，我们可以怎么帮助他，从而提高他的感觉意识？

niuniuma

可是，在生活中，他饿了，不会告诉我们自己想吃了（eat)；困了，不会告诉我们想睡觉(sleep)。口渴了，不会告诉我们想喝东西(drink) （倒是会说要sucking cup)...

最近在读ABA的书，又把这件事想起来了。以下供你参考。根据ABA说法，这是意味着manding(make a request提请求）需要训练。ABA有一套看着不错的manding的训练程序，从桌面，泛化，再过渡到自然。还说，manding是有些孩子，尤其是比较被动的孩子特别要加强训练的。