苦尽甘来---世界上最好的DAN!医生：儿子生物疗法记录

kwenma2

我记得是在AGI上面的7.5%。

小J妈妈，是的，是7.5%以后的。

青山化桥

下面引用由Charlesriver发表的内容：


这个7.5%不是直接的年收入, 而是AGI吧? 就是你应该报税的那部分收入, 除了401K这些免税以后的收入.

有哪些是tax credit? xiaoniuma 举个列子把, 我还一个都...

7.5%是Adjusted Gross Income, 就是收入减掉itemized deduction. 前面我讲的装穷人的途径就是通过各种方法把AGI降低. 可减的item还挺多: mortgage interest, donation, child credit, depend care (象你妈妈应该是你的depandent ), 与工作有关的自费的书或课程的费用. 如果你有个business(出租房也算)的话, 那可用于tax credit的项目就更多了.  

青山化桥

12. 花费于当地的训练，诊疗和特教活动的交通费
Transportation Expenses incurred in connection with medical care are deductible. The limits and options withrespect to transportation expenses are explained at Pub.502 at pp. 13-14.

这一项里面如果用私车接送孩子去训练或学校的话, 记录开车里程数, 可获汽油费免税.

xiaoniuma

下面引用由Charlesriver发表的内容：


这个7.5%不是直接的年收入, 而是AGI吧? 就是你应该报税的那部分收入, 除了401K这些免税以后的收入.

有哪些是tax credit? xiaoniuma 举个列子把, 我还一个都...

Tax credit的例子，（我在网上搜到的）

Child and Dependent Care Credit

Covers work related expenses for dependents of taxpayer. Dependent must be under the age of 13. BUT if the child requires supervision due to a disability, the age limit no longer applies. A dependent is considered to be physically or mentally incapable of self-care if the dependent is incapable of caring for his or her hygienic or nutritional needs, or requires full-time attention of another person for his or her own safety or the safety of others [Reg 1.44A-1(b)(4)].

Covered expenses – up to $3,000 per year per dependent are allowed, max for all dependents is $6,000. Amount does not need to be equal among children. Regular childcare, after-school programs (including classes) and day camp all qualify. Sleep-away camps do not. Credit is calculated at 20-35 percent of expenses, based on AGI. (Over $43k it is 20%; the maximum credit per dependent is $600 for one child, $1,200 for 2 or more).

Planning strategy – use the first $3000-$5999 of special schooling costs to claim this credit; any remaining costs can be deducted as medical expenses. At least $1 must be for the other child to claim more than $3000.

Earned Income Credit

Families with AGIs under $39,783 may qualify for EIC depending on number of children and filing status. EIC is normally limited to children under age 19. If the child is 19-23 and a full-time student, then he or she also qualifies. As long as a severely disabled child lives with his or her parent, there is no age limit for EIC.

xiaoniuma

再唐一句保税，自己算AGI还是挺麻烦的，我现在都是直接用turbotax efile,软件会自己帮你算好，1-2个小时就搞定了，在线提交连打印都省了，比找会计师简单。

kwenma2

我们也是用的那个软件。

礼儿妈妈

K妈这里真是什么内容都有了，现在连退税都有了，还是你们好啊，还可以退。。。

忽然想起，她们为何都称你为k姐呢，说不定，你比我们都年轻呢，以后只能叫你K妈。。。

kwenma2

礼儿妈妈，你今天很强势哈，到处踩贴，一年不踩，摇来就要踩个遍地开花啊！

你一定比我年轻，我保证！

礼儿妈妈

压力太大了，来网站发泄一下，最好的办法就是四处闲逛！！随便说话！！

礼儿妈妈

k妈，红茶不知道礼儿能不能喝嘞，我觉得他肉吃多了，想让他学喝茶呢，你们戒茶的吗？

yitonglisa

我的叫法： K妹

liubihua138

我的叫法是：“小妖

kwenma2

下面引用由礼儿妈妈发表的内容：

k妈，红茶不知道礼儿能不能喝嘞，我觉得他肉吃多了，想让他学喝茶呢，你们戒茶的吗？

可以喝红茶，绿茶也不错。

kwenma2

下面引用由liubihua138发表的内容：

我的叫法是：“小妖

呵呵，你成天被方姐姐叫＂妖精＂，想找个伴儿，于是拉我下水哈？！

kwenma2

下面引用由yitonglisa发表的内容：

我的叫法： K妹

嘻嘻，我该叫你小妹，你还得改口叫我姐姐！

kwenma2

关心

上周我有些生病，与小K去walmart买东西出来，一袋重一袋轻些。小K说：＂妈妈你拿重的，我拿轻的，因为我小。＂话音刚落，他马上改口说：＂噢，你今天拿轻的，我拿重的，因为你今天生病了！＂我的心里一下子暖和了。[EM14]紧接着，他又说，＂妈妈，你知道我为什么这样做吗？这样做是表示我对你关心！＂我愕然，忍不住笑出了声。[EM08]高兴的是他知道这样作是关心人，知道妈妈生病的时候要关心妈妈。不过这么直言说出来，是直接了一点点哈！同时那说话的语气有点像大人的口气哦。[EM15]

JJmum

小K真懂事, 我们家那个,我满手都是东西,让他帮着点, 都得命令式的, 不然才不睬我呢!  

kwenma2

以前的旧贴，翻出来有家长要看。
======================================================================================================
低肌肉张力

有些家长希望我谈谈低肌肉张力的问题，所以我就我们小K的情况来说一说。

以前不知道他有低肌肉张力的问题，直到ＯＴ／ＰＴ和神经发育医生诊断和评估出来后，我们才知道这个概念。

－－他以前小时候你抱着他，他的双臂是无力地自然下垂，手心是反转向后的，从来没有双手抱住你的脖子或者放在你的肩上，因为那样他的手臂得抬高一些；
－－跟别人作再见的姿势，手始终是只举到腰的位置，不会再高；
－－上课坐一会，便是趴在桌子上；
－－学校上课跟小朋友听老师讲故事坐在地板上，过一会，身体就想躺下，身体无力；
－－到三岁了，走路还是一巅一巅地不稳，如同才学会走路的小孩；
－－抱着他，你会感觉他无力，好象很松软，没有骨头似的；
－－三岁时，跳，跑等等指标都不过关，所以需要ＰＴ；
－－到了运动的地方就是坐在那里，不动；
－－每天回家看见他就是一声不哼松软地坐着，愁眉苦脸。
－－半年前游泳，手臂是耷拉着，从来不会划水。
----Ｗ形的坐姿（低肌肉张力的主要表现）(首先我们这里谈的是坐在地上的坐姿。我们小子2岁多去看DAN！医生和去OT/PT评估，他们都说一个明显的结果就是低肌肉张力，原因是其中一个重大特征---“W型”的坐姿。所以让我们一定要让他盘腿坐(两腿交叉)。因此当你坐在地上时，一般会有像日本人一样的跪坐，但是一般坐不了多久，两腿可能发麻。另外如果是低肌肉张力的孩子那样坐，一会就变成了W型的坐姿。或者他们从来都是W型，因为他们的低肌肉张力，那样是最省劲的坐姿。但是那样长久了，腿型容易变成X型。因此这里一般坐在地上都是两腿放在前面，交叉盘腿坐，这样容易平衡。我想应该是这样解释的。蜜橙妈妈说的正常孩子也有可能那样坐，但是正常孩子不会只是那样坐；但是低肌肉张力的孩子基本上就总是那样坐。)


低肌肉张力可能对我们小子造成的影响：
（１）注意力很不好；
（２）眼睛的神经和肌肉的整体配合不好，视觉跟踪，跳跃和视觉聚焦和广度全面受影响；
（３）听觉神经系统整体配合不好；
（４）ＯＲＡＬ　ＭＯＴＯＲ很差，影响语言发展；
（５）四肢无力，大运动不行；
（６）甚至影响消化系统的各种消化和吸收；

低肌肉张力没有好象没有办法根治，只有改善。办法有几个：
（１）ＰＴ；（ＰＨＹＳＩＣＡＬ　ＴＨＥＲＡＰＹ）
（２）大运动锻炼；
（３）补充一些维生素和营养物品；

ＰＴ／ＯＴ一直在做，各种运动也是尽量带他参加。慢慢地感觉他的肌肉开始从下自上改善，这个过程正在发生，而且已经用了一年半的时间了。开始每天练习跳床，感觉他腿部肌肉增强；然后ＯＴ／ＰＴ加强他的躯干方面的肌肉训练；现在加强他的上半身的肌肉锻炼。ＰＴ说，等他的躯干和上臂肌肉上去了，会是脖子和ＯＲＡＬ　ＭＯＴＯＲ，接着会是视觉和听觉方面的改善。所以是一个从下往上的效果。当然这个过程需要一定的时间。我们ＰＴ现在很惊诧於小子的变化。

为什么我说低肌肉张力的生物疗法有用呢？因为自从我七月底开始这方面的治疗以来，孩子的身体能量方面的进步是有目共睹的。我每天都有记录他的用药和身体方面的各种信息，才好观测到底有没有效。自从４月份去参加ＤＡＮ！会议，低肌肉张力的问题进入了我的视线，于是看书和查网研究了一段时间，结合小子的状况，觉得应该有这方面的治疗。于是７月底去见我的ＤＡＮ！医生，探讨了这个问题，制定了方案，就这样开始了。随着维生素补品的剂量的加大，感觉了不同的变化。原来也吃过这个补充物，但是剂量很小，所以没有看出差异。现在就不同了，特别是出去旅游那段时间，感觉他的能量上升。现在小子在学校上课，能够集中精力听老师讲故事，端正地坐着，基本没有东歪西倒的现象了。（他七月份在暑期学校还不太行）。特别是最近游泳，每天可以游１５０米以上，两只手臂不断地划动，我看了心中无比欣慰，看来这条路是走对了。目前还在治疗的半道上，我希望对他低肌肉张力的治疗会让他身体的大肌肉运动起来，身体有精神，有能量，注意力好转，同时带动他的视觉，听觉和身体各方面的全面好转，从而为他的全面康复计划打下良好的基础！

恰巧这次地板时光会议的生物医学版也有这方面的信息，看来不管是ＤＡＮ！还是主流医生都开始注意这方面(low muscle tone)对ＺＢ孩子的影响了。

========================================================================================================================================
关于低肌肉张力，我还想说就是我们作任何生物疗法都不是孤立的，都不要指望仅仅这一点就可以完全改变小孩。我一般是用生物疗法针对孩子的生理方面的问题进行处理，然后再在其它方面努力，实现他的最大潜力的发挥。比如低肌肉张力的治疗处理，帮助（ＦＯＳＴＥＲ）了他的身体机能的好转，让他以前身体本身不能做的事情变成有可能，这时就要更加用ＰＴ／ＯＴ／大运动的配合治疗，反过来他的生理机能也会提高，这个就是一个优化组合，相互配合，螺旋上升的一个的过程。如果没有他生理方面的处理，光用大运动，对他来说难度太大，毕竟生理机能还差得远，猴年马月的事情；如果光用生物治疗，没有大运动的配合，那么他的生理机能事实上也没有多少提高。这个道理同样用在其它治疗他的其它方面，通过生物疗法让他的身体状况处于他当时的最佳状况，然后同时教育干预和不同方法的应用，从而达到脑功能的最终改善。所以任何一个方法都不可能彻底改变孩子，需要各种方法的配合应用，就像关于什么干预方法好一样，ＡＢＡ，地板时光还是ＲＤＩ，ＰＣＩ，等等，都没有定论，况且还有你的孩子的个体性（没有两个ＺＢ小孩一模一样，连双胞胎都不一样），所以只有找出最终能让你的孩子进步最大的组合方法才是适合你孩子的最佳方法。

==========================================================================================================================================================
CoQ10 boosts energy, enhances the immune system, and acts as an antioxidant.

ＣＯＱ１０，是主要针对低肌肉张力的。其实ＺＢ孩子的低肌肉张力本质上就是线粒体疾病。简单地说ＣＯＱ１０是存在于线粒体细胞－－－人类能量产生的中心。
人体所有的免疫反应都需要ＣＯＱ１０。在人体内没有其它什么物质能够代替它，没有它，就没有能量产生和供应。所以在治疗线粒体疾病中ＣＯＱ１０都会用。

同时它也是很好的抗氧化剂。抗氧化剂本身就会使我们不容易衰老，所以在很多自然的，化妆品中都有抗氧化剂成份。

一般心肌，心脏病，高胆固醇，糖尿病，乳腺癌等都有应用。

我们的ＤＡＮ！医生这两年从一个专门搞线粒体疾病的医生（他们合作）那里搞到的关于低肌肉张力的方案首当其冲的就是ＣＯＱ１０。

ＣＯＱ１０在低肌肉张力治疗方案中属于一般没有什么副作用，所以我首选它。



================================================================================================================================================================

给一个家长的回贴:

==============================
编号      
420/100         Coenzyme Q10 100 mg Chewable Tablets (COQ10 100mg 咀嚼片)
038/100         Coenzyme Q10 25 mg - Hypoallergenic(COQ10 25mg 100颗胶囊)
038/250         Coenzyme Q10 25 mg - Hypoallergenic(COQ10 25mg 250颗胶囊)

开始吃可以从２５ＭＧ开始，也可以从１００ＭＧ开始。可以吃到２００ＭＧ，没有问题，这是我们医生给的量。咀嚼片可能孩子更容易吃，因为有甜味。

另外，他无力，总想躺，我把我想到的可能有的一些问题罗列这里，仅供你参考：
（１）肝，肾功能不好，导致无力；（去测试一下，排除这种可能性）
（２）酵母菌厉害，肠胃道问题导致无力；（禁食会有一些用处 and antifungal）
（３）低肌肉张力（我对小Ｋ以前的判断标准供你参考－－Ｗ型坐姿，肌肉很松，大运动不行，举手拜拜举不过肩膀，没有气力，抱住他感觉只有肉没有骨头等等）


情绪问题：
（１）表达交流有问题；（教表达或者其他，这个你是高手）
（２）肠胃道酵母菌厉害；（禁食和肠胃道调养，益生菌，消化酶可能需要上）
（３）吃了过敏的东西；（禁食和提高免疫功能）
（４）本来就有比较焦虑的基因；（需要一些补充物调整：钙镁维Ｄ，鱼油，维Ｅ，维Ｃ，硒等都有调整作用）

写了那么多，可以一步一步来，关键还是要家长配合，严格禁食，哪些可以吃，哪些不能吃。因为禁食有时候不仅仅是无麦，无奶，因为他们可能对大豆，玉米，坚果类易过敏（延迟性过敏导致行为问题），也有可能对苯酚高的食物过敏（小Ｋ比较明显），也有可能对ＯＸＡＬＡＴＥ高的食物过敏（小Ｐ很明显）。所以先让他们禁麦禁奶，配合ＣＯＱ１０，也许还要配合益生菌和消化酶 and antifungal, etc....

小J妈

小K真贴心,看的我羡慕的.我天天盼着小J什么时候体贴妈妈.

小J妈

在K妈的宝地问问,K妈别介意哦.
我们可能要去Columbus,Ohio州了,有没有那儿的妈妈,给个悄悄话.
几个问题:
1.还要不要从新做Evaluation.
2.是不是可以马上开始EI和ABA,小J还没有满3岁.可以打电话提前约好,然后一去就开始吗.
3.不知道哪儿的学区和保险.
有知道的妈妈吗?