苦尽甘来---世界上最好的DAN!医生：儿子生物疗法记录

guoqian

小K妈妈你好，我是位新手妈妈，花了好长时间把您的帖子从头看到尾，一直不敢发言，今天终于冒出来想向你请教一些问题。我儿子2岁3个月， 北医六院说是有自闭特征， 但是不足以给自闭诊断。已经开始干预2周了， 每天5小时的个训，1小时感统，1小时的音乐和小组课。
主要的好的地方：
1跟家里人很亲，跟家人的眼神对视很好，自己吃东西会主动喂家里人。
2在外面会和人主动用手打招呼，眼睛有追随。
3没有刻板行为，。

不好的地方：
1. 对标示，告示牌感兴趣，能摸一下就最好，不让摸也不强求。
2. 语言落后，会叫：爸爸、妈妈、姐姐等，但有意识的叫的就只有妈妈，还是高兴时候才叫，叫他叫他不一定叫。
3. 不跟小朋友玩
 
3岁前是治疗黄金期，非常非常着急。买了很多的书和资料，也参加了ABA的家长培训，想做各种尝试帮助他。但不知是否正确，比如是否应该以ABA为主的课堂教学和地板时光引导下的家庭及休闲训练，到香港找TIM医生做生物疗法？非常希望得到小K妈的指点。我的Email: llzzyy101101@yahoo.com.cn

kwenma2

下面引用由guoqian发表的内容：
3 岁前是治疗黄金期，非常非常着急。买了很多的书和资料，也参加了ABA的家长培训，想做各种尝试帮助他。但不知是否正确，比如是否应该以ABA为主的课堂教学和地板时光引导下的家庭及休闲训练，到香港找TIM医生做生物疗法？非常希望得到小K妈的指点。我的Email: llzzyy101101@yahoo.com.cn

看来你宝宝不算差，是很有希望的。他的目光对视好在外面跟别人如何？是一瞟而过吗？在家里跟家人好，是目光静静地维持看你很久吗，是在玩得高兴的时候才那样吗？还是任何时候都那样？目光好，眼睛有非语言的交流吗？眼睛有情感吗？这些都是正面回答才能说是目光对视好。我没有别的意思，只是想了解清楚。因为我以前也对目光对视的理解有很大的偏差，什么是正常的目光对视？很久才明白过来。


感觉你的孩子是有ＡＦＦＥＣＴ的那种，不知道对不对？如果是，那么我觉得他那么小，不需要非要很严格地坐在那里训练，要在玩中学，让他快乐，带出他更多的ＡＦＦＥＣＴ，随机插入教学，那时候他的接受能力会很好，学东西会较快的。ＡＢＡ也要做得有趣，其实ＡＢＡ的精华走到那里都需要，任何时候都需要，但是看你如何灵活应用－－－我自己的感慨。这么小的孩子，地板时光随时上，ＥＮＧＡＧＥ交流随时存在，不要他有闲的时间。个人感想！相信他会有大进步的。

感统训练看你已经给他在上了。另外他的大肌肉，小肌肉运动，精细如何？他属于多动形还是非常被动形，精神好吗，身体有无低肌肉张力等等？

他的身体本身(比如睡眠，大便，肠胃，盗汗或者正常出汗否，挑食等等)如何？身体方面的调养也很重要，根据孩子的身体情况应该有相应的处理。你好好看一下我在6９－73页关于一个例子的讨论，也许会有收获。另外，给你ＥＭＡＩＬ了。

kwenma2

下面引用由kwenma2发表的内容：

牛奶不要吃了，吃下面这种，ＡＳＤ的营养专家ＪＵＬＩＥ　ＭＡＴＴＨＥＷ推荐这个，这样你有可以禁食，又可以不担心营养。
http://www.orderneocate.net/neocate.htm?utm_source=google&utm_campaign=Neocate
http://www.neocate.cn/
.

有人说这个奶口味不好，你如果买第一次少买一点，试试再说。

IBelieve

很奇怪，我家成成可能味觉有问题，别人觉得极难吃的纽康特，不加味的牛初乳甚至其他的药，他都觉得很好吃，都可以成强化物了。
小K妈，以下有好几个问题想请教你，先谢了：
1）关于酵母菌。前段时间成成在加了钙镁液之后睡眠变得特别好，但是这段时间开始又变回原样了，中午不午睡，晚上也难以入睡。但是一旦睡着了，睡眠还是很好的。我在想，是否是酵母菌的问题？因为现在回想起来，他睡眠好的前面正好发过一次烧，然后状态就特别好。另外他每次吃了甜的东西之后，反应都会很明显。如果是，是否应该杀酵母菌？除了处方药大扶康，其他还有什么更为缓和的方法？这次我新订了kirkman的yeast aid和全酶二代，是否也可以起到这个效果？
2)关于B12。你以前的帖子里提过“如果你的孩子是ＵＮＤＥＲ　ＭＥＴＨＹＬＡＴＩＯＮ的，对ＤＭＧ，钙，镁等有反应的，那么应该避免ＤＭＡＥ；但是如果他是ＯＶＥＲ　ＭＹＴＨＥＬＡＴＩＯＮ的，那么他一般对Ｂ１２，　叶酸，ＤＭＡＥ等反应好。仅供参考。”，我感觉成成对DMG和钙镁反应不错，是否就可以说明他属于undermethylation，那么，B12还要不要尝试一下？
3）关于kirkman。最近好像查出kirkman的产品有些问题，让我有些害怕，但是除了这个牌子的补充剂，我也想不到其他的替代。感觉kirkman的产品对成成还是帮助挺大的。请问还有其他什么牌子的补充剂可以推荐的？
谢谢小K妈了，我就自作主张拜您为师了，您收不？

kwenma2

下面引用由IBelieve发表的内容：

很奇怪，我家成成可能味觉有问题，别人觉得极难吃的纽康特，不加味的牛初乳甚至其他的药，他都觉得很好吃，都可以成强化物了。
小K妈，以下有好几个问题想请教你，先谢了：
1）关于酵母菌。前段时间成成在加...

先回答你的问题（２）。小Ｋ是ＵＮＤＥＲ ＭＹＴＨＹＬＡＴＩＯＮ，　三年前做了一年的Ｂ１２没有效果。最近三个月重新给他，效果在他的社交（注意力转换和对人的反应）和语言方面（声音大小，语音语调）就马上显示出来了。原因是以前一些东西不到位。下面摘了ＮＥＢＲＥＡＤＥＲ医生的一篇文章的一小段，其中我觉得是硒和ＣＯＱ１０对小Ｋ最重要。感谢清潭的翻译。另外我给你悄，查一下。

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重要的话和其他补充剂：

请注意，如果你的孩子甲基化不足（经过医生的检测），你应该大量补充其他补充剂，跟MB-12一起发挥最好的功效。补充剂应该包括以下推荐品，剂量根据孩子的体重和年龄来确定：



1. Calcium;钙

2. Magnesium;镁

3. Zinc;锌

4. Selenium;硒

5. Folinic acid;亚叶酸

6. Glutathione; 谷胱甘肽

7. L-methionine;L-蛋氨酸

8. CoQ10;COQ10

9. Vitamin C & E;维生素C和E

10. Cod Liver Oil;鱼肝油

11. TMG (or similar supplement).TMG（或类似的补充剂，如DMG）



请找你的医生做完全的医学测试，以确定什么补充剂需要推荐给你的孩子的个体需要。

IBelieve

非常谢谢你！

kwenma2

下面引用由IBelieve发表的内容：

小K妈，以下有好几个问题想请教你，先谢了：
1）关于酵母菌。前段时间成成在加了钙镁液之后睡眠变得特别好，但是这段时间开始又变回原样了，中午不午睡，晚上也难以入睡。但是一旦睡着了，睡眠还是很好的。我在想，是否是酵母菌的问题？因为现在回想起来，他睡眠好的前面正好发过一次烧，然后状态就特别好。另外他每次吃了甜的东西之后，反应都会很明显。如果是，是否应该杀酵母菌？除了处方药大扶康，其他还有什么更为缓和的方法？这次我新订了kirkman的yeast aid和全酶二代，是否也可以起到这个效果？

3）关于kirkman。最近好像查出kirkman的产品有些问题，让我有些害怕，但是除了这个牌子的补充剂，我也想不到其他的替代。感觉kirkman的产品对成成还是帮助挺大的。请问还有其他什么牌子的补充剂可以推荐的？

IBelieve:
1）关于酵母菌。前段时间成成在加了钙镁液之后睡眠变得特别好，但是这段时间开始又变回原样了，中午不午睡，晚上也难以入睡。但是一旦睡着了，睡眠还是很好的。我在想，是否是酵母菌的问题？因为现在回想起来，他睡眠好的前面正好发过一次烧，然后状态就特别好。另外他每次吃了甜的东西之后，反应都会很明显。如果是，是否应该杀酵母菌？除了处方药大扶康，其他还有什么更为缓和的方法？这次我新订了kirkman的yeast aid和全酶二代，是否也可以起到这个效果？

Kwenma: 是的，因为在体内由于孩子消化酶的欠缺，对甜食不能很好地分解，那么残留的糖分到了肠道就成了那里坏的酵母菌的食物，从而搅起酵母菌。

“他睡眠好的前面正好发过一次烧，然后状态就特别好。”发烧时坏菌被“烧死”了，所以他的状态会好。以后那种情况，多补充一些益生菌，这样通过比较温柔的手段来用好菌控制坏菌。

当酵母菌泛滥时，人会有头痛，恶心，肚子痛，无力等等感觉。孩子们不会知道也不会表达，所以就容易出现一些行为问题。一般酵母菌泛滥可能出现的症状包括：

脾气大，眼神差，人无力，注意力不好，大便不好，睡眠变差，半夜醒，酒醉般傻笑（无法控制），刻板加强, 自言自语，自我刺激加重，肛门红圈，男孩小鸡发红发痒，行为方面撞头啊，尖叫都有可能出现。当然每个孩子出现的症状不一样，比如小K一般是眼神发呆，人没有精神，很木，没有反应，大便不好，脾气大，刻板加强，视觉刺激（小K会眼睛看风吹的树叶或者流水一动不动。所以这个时候用益生菌已经无法解决问题了。可以用葡萄柚籽精华（ＧＳＥ　－－　ＧＲＡＰＥＦＲＵＩＴ　ＳＥＥＤ　ＥＸＴＲＡＣＴ）或者其他的，科克曼有卖的。但是由于ＧＳＥ属于高苯酚的，所以如果孩子对苯酚敏感（很多ＺＢ孩子都是），那么配合科克曼的苯酚助消剂。同时如果酵母菌厉害，会出现抗酵母菌的“死亡反应”，所以一则可以ＧＳＥ的用量从很低到需要用量（每两三天增加用量直到规定用量），二则准备一些活性炭（科克曼有卖）在ＧＳＥ吃下去两小时时吞服，这样减少死亡反应的程度。死亡反应就是如上不良症状加剧，这是由于酵母菌在被杀死时释放的毒素造成的。

IBelieve:
3）关于kirkman。最近好像查出kirkman的产品有些问题，让我有些害怕，但是除了这个牌子的补充剂，我也想不到其他的替代。感觉kirkman的产品对成成还是帮助挺大的。请问还有其他什么牌子的补充剂可以推荐的？

Kwenma:
其实科克曼的药品还是很不错的，没有必要怕。我们家目前还是大部分Kirkman的。另外你可以买克莱尔（ＷＷＷ。ＫＬＡＩＲＥ。ＣＯＭ or www.protherainc.com）和休斯顿（ＨＯＵＳＴＯＮ）的。

IBelieve

恩，现在成成应该属于酵母菌逐渐泛滥的状态了，这两天明显的表现是酒醉似地发笑和刻板加强。
非常感谢你这么详细的回答。

语晨313

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

IBelieve:
1）关于酵母菌。前段时间成成在加了钙镁液之后睡眠变得特别好，但是这段时间开始又变回原样了，中午不午睡，晚上也难以入睡。但是一旦睡着了，睡眠还是很好的。我在想，是否是酵母菌的问题？...

其实一直对酵母菌反应不太了解，这次K写的真清楚，学习了。

kwenma2

另外酵母菌泛滥还有的症状：自言自语，自我刺激加重，肛门红圈，男孩小鸡发红发痒，行为方面撞头啊，尖叫都有可能出现。当然每个孩子出现的症状不一样，比如小K一般是眼神发呆，人没有精神，很木，没有反应，大便不好，脾气大，刻板加强，视觉刺激（小K会眼睛看风吹的树叶或者流水一动不动）。

JJmum

小k妈解答的真详细, 我也学习了!

pastryjing

谢谢  我也学习了

binfeng2000

"然后今天马上进我自己的贴，也没有发现能有这个权限啊？求神人指点！"


---比方说，你要锁一个长帖，你要打开你开篇的第一帖，点“修改”，在下面有个选择“锁定主题”，选了再保存，这个帖就被锁了。

kwenma2

谢谢Ｆ版专门到我地里来传授秘诀！

kwenma2

下面引用由yitonglisa发表的内容：
谢谢K妈关心， 对热还是敏感， 上海入梅了， 天气特别糟。
对了， 看到贵贴普及酵母菌的知识， 很有用，我觉得桐的表现好像也有点。 是否该买葡萄柚籽来吃吃。（应该到贵贴去请教， 见谅）
另外有个稍好消息报告， 自从服用COQ10， 我们桐的低肌张力得到明显改善。 衷心感谢K妈。

很高兴桐桐的低肌肉张力得到改善! 另外桐桐的ＣＯＱ１０用量多少？低肌肉张力只是线粒体问题的一个表现形式。其实这不是一个小问题，不是一个仅仅没有多少力气和人懒散的问题，这个线粒体问题会影响到智力和脑发育。所以希望大家要重视这个问题，如果你的孩子有低肌肉张力的表现。我们小Ｋ最近测出的低肌肉张力指标很低，比如人家是正常是20－40，我们家的才８。所以最近在这方面来集中火力帮助他。

ＣＯＱ１０是在治疗低肌肉张力中最无副作用，相当有效的方案，所以我愿意推荐给大家。希望对孩子们有帮助，他们太不容易了。

桐桐你要看他的问题严重否？开始可以用消化酶和益生菌打前阵，如果有好转，那就用它们来控制。如果不行，还要看一下益生菌的种类是否全面了，合理调整，再试。如果不行，再考虑ＧＳＥ主动出击。桐桐现在在吃益生菌吗？


关于酵母菌，再讲一点：酵母菌起来和食物不耐受表现差不多。如何来辨别呢？食物不耐受一般延续时间为２小时到３天，而酵母菌一般会持续下去（如果你没有采取什么措施）。但是如果你不清楚孩子的饮食，他吃什么可以，什么不可以，那么你就会天天都给他那些不耐受的食物，那么他常常都会有问题，所以可能那些表现也会持续下去，而让你无法辨别是食物不耐受还是酵母菌问题。当然食物不耐受跟酵母菌问题也是相辅相成的，所以把好食物的这一关就非常重要了。

所以禁食和一样一样地试验孩子能够吃的东西非常重要。目前小Ｋ吃的食物我都能够肯定没有什么问题。在这个基础清晰的环境下，我再加入新的东西，他的表现和问题就会比较清晰了。这让我能够比较准确地判断问题。再说一句：严格记录，一样一样地试，至少间隔３－４天以上。

yitonglisa

谢谢K妈花了宝贵时间，写了那么一大段的分析和建议， 我相信大家和我受益匪浅！

我消化消化， 再来请教。 晚安！

guoqian

小K妈，很高兴收到您详细的回复，上次邮箱地址写错了，不好意思，可以重新发到：5607233@qq.com.。K妈，我先回答你的提问：孩子在外面打招呼有目光对视，高兴的时候比如在电梯间里，会久久地注视着笑，不会喊，就用手来招呼，对关注的人有目光追随，比如他怕感统老师，放学遇到，会一直看到老师走远看不见了，才放心。平时和我们的目光对视就几秒，高兴的时候会超过10秒。高兴的时候会主动扑过来和我们对视很久，那个时候感觉到有情感，平时好像没有。他属于多动形，精神好，身体有低肌肉张力，他的精细动作、大肌肉、小肌肉运动整个偏落后。老师说他主要是平衡感不好，注意力查。他的身体方面：睡眠、大便、肠胃很好，也不盗汗，都是正常出汗，也不挑食。ABA的随机插入教学，和地板时间随时上，是我们梦寐以求的，但好难，我们才开始学，我们担心我们生疏，我们的盲点，耽误了孩子。慢慢来，目前主要还是想请专业老师来教，我一定和老师沟通让他在玩中学，让他快乐。小K妈，我再介绍下目前孩子训练情况：
孩子是2岁2个月开始行为干预到现在进行了1个月。同时我们联系了香港的TIM医生进行生物疗法，由于前期预约和办理孩子的通行证等手续，可能要2岁4个月才能开始生物疗法。现在先开始的禁食。现在我们实行的是上午半天请的成都最好的ABA家教在家里个训3小时，下午在机构请的机构里两个王牌老师分别给皓皓ABA个训1个半小时，感统1小时，音乐半小时。周末两位老师在家做ABA个训共5个小时。这样就是每周ABA个训40小时，感统5个小时。现在我面临了些问题，在这里想请教小K妈：

1、        小K是什么时候开始的行为干预和生物疗法？
2、        小K一周同时见10位治疗师，他们之间是怎么互相配合？特别是3位语言治疗师，他们有分工吗？会定期开会吗？有训练计划吗？有检查和督导吗？都由谁来做呢？小K妈有这方面的程序、表格和内容吗？（成都的机构这方面的管理很简单，相对落后。我们也考虑去北京治疗，但到了北京，老师由不得我们选，还有一家机构只训练1个小时，训练量要达到，必须同时多跑几家机构，这样来回路途奔波，所以还是选择就在成都请最好的工作经验丰富的口碑好的老师来培训，同时我们也打算送两位老师到北京星星雨去培训，几年下来让不同的老师给他不同的刺激。）
3、        由于北京洛奇实验室的检验和香港那边还是有出入，生物疗法我还是准备在香港TIM医生那开始。现在我能做的就是先给他禁食。现在禁掉了牛奶和面食。由豆浆代替了牛奶，总担心他营养跟不上，又不敢随便乱补，只是用食物在补些氨基酸等。开始在吃鳕鱼甘油。一直忙着找老师，找机构、看以琳网、安排时间和去香港的手续，这方面学习还不够，一定要加强学习，K妈有什么好的建议吗？
4、        地板时间的书才买，还没到，我们和另一位家教等书到了开始准备学。现在孩子白天时间排得满满，空余的时间就是吃饭和去机构的路上及晚饭后到8点睡觉那1个半小时。这1个半小时现在是让他在小区花园里和同龄的小孩玩。我该把它换成地板时间吗？周末除了个训5小时外，孩子就没有安排了，原来我们都是带他出去，比如逛超市、去亲戚朋友家做客、去公园等。这个时间我们适合把它换成地板时间吗？K妈能发份地板上时间的资料吗？
小K妈，您孩子整个治疗、训练记录及对我们的帮助，我们真的好感激！！！

kwenma2

Guoqian 的回答已经在悄悄话里回答了。

JJmum

K妈, 又来学习.你最近好象挺忙的, 看你少来了, 是你负责的项目开始了吗?

candy78xx

     来K妈这里从第一页开始学习，发现K妈原来是我一直敬为老师的老师。不过我这个猪脑袋，刚看了后面就忘了前面，下次一定要拿笔纸过来做笔记啦，昨天熬夜看了都给忘光啦.