苦尽甘来---世界上最好的DAN!医生：儿子生物疗法记录

蛋妈

每次来都是悄悄的看，严重羡慕中！

kwenma2

下面引用由IBelieve发表的内容：

小K的暑假真是很丰富啊。小K妈妈这么会安排，难怪小K恢复的那么好！
小K妈妈，还有一个问题请教你：
成成在添加补充剂后，特别是多维+p5p，小便的味道特别重，而且经常会有一些尿湿在裤子上，然后裤子的尿骚味出奇的重。
小K有没有出现过类似的情况？这样子是说明吸收不好呢，还是其他的问题，需要检查么？
谢谢！
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我记得是有些孩子在服用ＤＭＧ或者Ｂ６（Ｐ５Ｐ）后有遗尿现象。如果那样，你先停下来。看问题是否解决？如果解决了，如果你觉得他服用了Ｐ５Ｐ后效果好，那么你再从少量开始加。设法找到一个平衡点。即有好反应，又不遗尿。小Ｋ没有此现象。

kwenma2

下面引用由饺子妈妈发表的内容：

小K妈：想请教一下，鱼油你们是买的那种呢？我看科克曼公司目录中有好多种，你给小K吃的是那种呢？还有一天吃几粒合适呢？都什么时间吃呢？是一次吃还是分开吃呢？谢谢~！

我以前用过在科克曼买的ＮＯＲＤＩＣ，现在用加拿大生产的：ＮＵＴＲＡＳＥＡ
http://www.specialkidsonesource.com/___Ascenta,_Nutra_Sea,_Balanced_EPADHA_Omega-3_Supplement,_Lemon,_500_ml/p1096922_5065291.aspx
这个小Ｋ吃了效果比较好.
另外很多朋友对鱼油不太清楚：一般ＤＨＡ高的，对小一点的孩子大脑发育比较好些；而ＥＰＡ较高则侧重在对肠道消炎方面较好。当然也要根据孩子脂肪酸测试结果来看如何侧重补。
如何用量看瓶子上的说明。
一般这边的医生用量达到１８００ＭＧ的ＥＦＡ（包括ＥＰＡ＋ＤＨＡ＋ＯＭＧ６，ＯＭＧ９）。当然也要看你的孩子受不受因为如果他脂肪酸消化不好，那也不能那么多。看孩子的反应。

kwenma2

下面引用由amberbrown101发表的内容：

小k妈， 我买了liquid GSE和Houston的No-Fenol消化酶。请问
这两种需要一起吃吗？刚开始多大剂量安全？儿子的主要问题是hyperactivity和便秘，
我怀疑他可能有你提到yeast problem, 不知道怎么可以确定。
你知道这两种补剂有什么潜在的副作用吗？谢谢。.

我买了liquid GSE和Houston的No-Fenol消化酶。请问这两种需要一起吃吗？
Kwenma: 如果他有苯酚（ＰＨＥＮＯＬ）问题，ＹＥＳ！用量从建议量的１／４开始加，每３天往上加。循序渐进型。

儿子的主要问题是hyperactivity和便秘.
Kwenma:多动去看一下ＤＲ。　ＢＯＣＫ的４Ａ的书：http://www.amazon.com/Healing-New-Childhood-Epidemics-Groundbreaking/dp/0345494504
另外我记得那天看ＪＵＬＩＥ　ＭＡＴＴＨＥＷＳ说对多动孩子Ｂ６的效果比ＲＬＴＡＬＩＮ（利他林）还好。

便秘，试一下下面这种益生菌，因为它是治疗ＣＬＯＳＴＲＡＤＩＡ的。
http://www.kirkmanlabs.com/ViewProductDetails@Product_ID@181@Product_Group_ID@1.aspx

我怀疑他可能有你提到yeast problem, 不知道怎么可以确定。
Kwenma:看我前面一页讲ＹＥＡＳＴ的那段，根据症状可以判断，要不你去ＧＲＥＡＴ　ＰＬＡＩＮＳ（大平原实验室）作一个ＯＡＴ测试（有机酸测试）。

你知道这两种补剂有什么潜在的副作用吗？
Kwenma:一般没有什么。你可以ＧＯＯＧＬＥ再仔细搜一下。当然对应很敏感的孩子，就连消化酶吃了都可能遗尿。ＧＳＥ可能有死亡反应，参考我前面２０－３０楼谈ＹＥＡＳＴ的信息。

kwenma2

下面引用由柴火发表的内容：

超羡慕小k的暑假安排呀！！！ 你们那里的summer camp怎么也比我们这里的强？我们这里的基本上就是一个机构或者学校办的，就围绕着一个大主题，没有那么丰富。像小火炉的就是以运动为主，除非家长再费劲...

学校是课后班办的ＳＵＭＭＥＲ　ＣＡＭＰ，那个质量就肯定没有外面的好，便宜啊。学校按照ＩＥＰ付每周４个半天，总共五周的钱，其余我们自己付。留在那里，主要是我们自己的老师可以去辅助小Ｋ跟同学社交。当然也包括一周一次水上滑梯，两次去湖里游泳，一次去公园玩，每周五去外面参观（ＦＩＥＬＤ　ＴＲＩＰ）。

柴火

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

学校是课后班办的ＳＵＭＭＥＲ　ＣＡＭＰ，那个质量就肯定没有外面的好，便宜啊。学校按照ＩＥＰ付每周４个半天，总共五周的钱，其余我们自己付。留在那里，主要是我们自己的老师可以去辅助小Ｋ跟同学社交。当然...

还是两个字--羡慕。我们这里的特殊学校只给极个别孩子被认为夏天不管，就会倒退的给提供一点服务，其他的就不理了，下学期再见。冲小K这么好的，估计到我们这里已经给取消IEP了。

kwenma2

昨天小K现在的班主任告诉我们小K下学期班主任定了，而且很不错。我们稍微松了口气。不过还要拭目以待。

IBelieve

谢谢小K妈详细的解答。
小K的路越走越顺了，衷心祝福你们！真羡慕！

kwenma2

感谢班主任

昨天是小K的班主任退休的party，我们去了。一个教龄35年的lady。这一年是小K最重要的一年，也是小K进步最大的一年。从一个不听话有行为问题的能够看出需要特殊辅助的孩子，变成了一个连新来的ABA咨询师在一堂课里没能把他挑出来的孩子（挑出了其他3个正常男孩）。所以这是小K走向融合的重要的里程碑。这么一个具有特教背景的老师，在暑假里得知小K要去她班上，就约见了我LG（当时我在中国），当我从中国回来，小K上学第一天下午就约见了我，了解小K的特点，同时她已经在开始看RDI和地板时光的书了，为了小K她要更新她的知识。想起来都感动！一个近60岁的lady！

一年里每两周我去班上当义工，观察小K的情况，跟她谈小K的情况，她反馈她的观察，我们相互讨论，找出解决办法，老师和家长之间的沟通相当畅通！这么一个有点严厉的老太太，小K居然很买她的帐，特听她的话，特喜欢她，曾经从家里特意邮寄过两封＂我爱你＂的信给老师。她非常配合我们家长，一有什么问题，马上会打电话或者是email我。以前我上班是很不安的，害怕学校打电话来，现在是完全放心了，因为有她。

很多细小的点滴她都注意支持小Ｋ。比如为了提高小Ｋ上课的注意力，她会在恰当的时候提问小Ｋ刚才老师讲了什么，小朋友讲了什么；为了鼓励他上课举手发言，那么只要小Ｋ开始举手，她就要让他回答；小Ｋ因为禁食，为了让小Ｋ不因为其它小朋友过生不能够吃生日蛋糕而难过，她会提前通知我，让我准备额外的点心在那天给小Ｋ；班级搞活动，涉及吃的东西，如果她买她会尽量买小Ｋ能够吃的，会问我哪些小Ｋ能够吃哪些小Ｋ不能吃。。。。。很多这些小的点滴，虽然是小点滴，但是是非常重要的,这些体现了她的爱心。正是由于这些小小的点滴的扶持，才换来小Ｋ现在的进步，真的真的非常感谢她！

在４月份ＩＥＰ会后我给特教头和校长写了感谢信，感谢校长和特教头给我们选了这么好的一个老师，同时表扬了班主任，结果校长回信都说我们说得对，小Ｋ需要好的老师支持的重要性！（比较去年的老师而言）并且承诺下年也要派好老师。前天我有写信感谢班主任，昨天碰见她，她的好朋友都说那信写得很好（她拿给好朋友看了），她告诉我看得她落泪。其实我也落泪了，尤其跟她拥抱的那一刻。我说小Ｋ有今天，这一年的进步全靠她，她说只是时间，时机合适，还说从来没有看见过像我们这样ＤＥＤＩＣＡＴＥＤ的父母。真的真的感激她，为小Ｋ,也为我们自己！[EM14]

斯巴达

真是一个爱心负责的好老师，小K很幸运有好妈妈，又有好老师，K姐很棒，平时和老师有很好的沟通对小K的进步一定帮助很大！

yitonglisa

引用K妈“当酵母菌泛滥时，人会有头痛，恶心，肚子痛，无力等等感觉。孩子们不会知道也不会表达，所以就容易出现一些行为问题。一般酵母菌泛滥可能出现的症状包括：

“脾气大，眼神差，人无力，注意力不好，大便不好，睡眠变差，半夜醒，酒醉般傻笑（无法控制），刻板加强, 自言自语，自我刺激加重，肛门红圈，男孩小鸡发红发痒，行为方面撞头啊，尖叫都有可能出现。当然每个孩子出现的症状不一样，比如小K一般是眼神发呆，人没有精神，很木，没有反应，大便不好，脾气大，刻板加强，视觉刺激（小K会眼睛看风吹的树叶或者流水一动不动。所以这个时候用益生菌已经无法解决问题了。可以用葡萄柚籽精华（ＧＳＥ　－－　ＧＲＡＰＥＦＲＵＩＴ　ＳＥＥＤ　ＥＸＴＲＡＣＴ）或者其他的，科克曼有卖的。但是由于ＧＳＥ属于高苯酚的，所以如果孩子对苯酚敏感（很多ＺＢ孩子都是），那么配合科克曼的苯酚助消剂。同时如果酵母菌厉害，会出现抗酵母菌的“死亡反应”，所以一则可以ＧＳＥ的用量从很低到需要用量（每两三天增加用量直到规定用量），二则准备一些活性炭（科克曼有卖）在ＧＳＥ吃下去两小时时吞服，这样减少死亡反应的程度。死亡反应就是如上不良症状加剧，这是由于酵母菌在被杀死时释放的毒”


研究了一下K妈写的， 再对照桐的有时候的一些奇怪表现， 大梦初醒。  

上周我生日， 虽然我知道ZB吃蛋糕奶油不好， 还是给桐吃了一大块蛋糕， 桐当晚半夜醒来， 有一个多小时不睡。 第二天， 神游痴笑时有发生。他之前，一周7天中间，总有一次半夜醒来， 并且不能控制的痴笑时有发生。 我当时觉得奇怪并不知道原因。

为此， 我这次看了K妈帖子后， 在桐吃蛋糕时候，特意观察， 按照K妈说的之后2-3天都是观察期。 还好他第二天就恢复常态。

再次谢谢K妈，让我能观察到这些。 我会继续观察， 早日找出不应该吃的食物清单。  

anewang

K妈你好.我先说说儿子的情况:
小宝7岁,6岁时被诊断为adhd.可我一直觉得儿子是高功能自闭,因为他有很多典型的特征.
1.兴奋,激动时抖手腕,蹦蹦跳跳.特别容易兴奋.
2.挑食,大便不好.3-4天拉一次.
3.焦虑.害怕输,特别在意得失.比如班上别的小朋友有奖励,他没有,活动不让他参加,就大哭.情绪问题严重.
4.心理年龄幼稚,认知理解力差,不过智力正常.
5.语言发育慢.
6.性急,好动.
也许是因为诊断时情绪问题没有表现出来.我们向医生说明怀疑他有asperger.但医生说儿子最多是anxiety disorder.
当然儿子也有一些优点:
1.兴趣广,没有刻板行为.几乎所有活动都喜欢.当然参加过程中trouble不断,很难控制情绪.
2.运动技能和精细活动都不错.
3.喜欢交朋友,也会关心别人,当然social技巧差.
医生给他诊断adhd时,我还真不觉得,因为儿子静得下来,喜欢的事情有自闭的过度专注.当然儿子做事马虎,只想快点完成.儿子班上也有个adhd的女孩子.行为和儿子完全不一样.那真是好动,但没有行为情绪问题.叹,说了那么多,希望你能理解,我是从害怕给儿子诊断到害怕诊断失误.真怕误了儿子.
现在儿子学校给他进行IEP计划,但因为是adhd,几乎没有什么服务,只是开学给他一周一次语言治疗,一周一次social辅导,叹,加州穷啊.
我看了你许多贴子.因为涉及科学性,专业性,我很多不明白.现在我想问第一个问题:
我不想给儿子禁食,也没有条件进行生物疗法,如果我现在选用kirkman产品,我应该用那些,剂量如何.我知道你关于这方面的问题有很多贴子.可我希望你能申对小宝的情况提一些看法,(请原谅我的神经质,这点儿子遗传我,真是罪过啊).
K妈,平时我也给儿子吃omega-3.VD,复合维生素,但都是costco的.不知这和kirkman有什么区别.
谢谢你的关注.

kwenma2

下面引用由yitonglisa发表的内容：
研究了一下K妈写的， 再对照桐的有时候的一些奇怪表现， 大梦初醒。  

上周我生日， 虽然我知道ZB吃蛋糕奶油不好， 还是给桐吃了一大块蛋糕， 桐当晚半夜醒来， 有一个多小时不睡。 第二天， 神游痴笑时有发生。他之前，一周7天中间，总有一次半夜醒来， 并且不能控制的痴笑时有发生。 我当时觉得奇怪并不知道原因。

为此， 我这次看了K妈帖子后， 在桐吃蛋糕时候，特意观察， 按照K妈说的之后2-3天都是观察期。 还好他第二天就恢复常态。

再次谢谢K妈，让我能观察到这些。 我会继续观察， 早日找出不应该吃的食物清单。

谢谢ＬＩＳＡ的仔细观察和观察报告，如果能够通过这次的讨论让ＬＩＳＡ找出桐食物的可受性清单以及对其今后酵母菌的观察和控制方面有帮助，那我真的非常非常开心！

因为我知道，家长一旦明白了如何观察，怎么办,孩子就相对容易克服这些不必要的干扰，让身体进入一个较佳的状态，这对于孩子有多么重要的意义！

昨天小Ｙ妈告诉我上周末，我们一起出去吃自助餐，小Ｙ多吃了一些水果，消化酶没有跟上结果当晚一直翻来覆去，不消停要知道，小Ｙ睡觉从来都不错的。这说明食物对他们的影响多么大啊！真心希望家长能够重视这个问题。

kwenma2

下面引用由anewang发表的内容：

K妈你好.我先说说儿子的情况:
小宝7岁,6岁时被诊断为adhd.可我一直觉得儿子是高功能自闭,因为他有很多典型的特征.
1.兴奋,激动时抖手腕,蹦蹦跳跳.特别容易兴奋.
2.挑食,大便不好.3...

你儿子眼神如何？共同注意力如何？

眼神指标参照如下：
什么是好的正常的对视?

1、在家和在外面一个样。

2、对家人和对外人一个样。

3、不是一瞟而过，可以目光静静的维持看很久。

4、不仅仅是在玩得高兴才有对视，任何时候都那样。

5、眼睛有非语言的交流，眼睛有情感。

anewang

K妈,他的眼神交流没有那么好,但也没有很差.只要是他想和你说事情时,眼神肯定没问题.
因为我一个朋友的儿子是那种智商很高类的自闭.他的眼神决对有问题.我儿子没有那么明显.与你指标相比,那还是有差别的.

kwenma2

下面引用由anewang发表的内容：
我不想给儿子禁食,也没有条件进行生物疗法,如果我现在选用kirkman产品,我应该用那些,剂量如何.我知道你关于这方面的问题有很多贴子.可我希望你能申对小宝的情况提一些看法,(请原谅我的神经质,这点儿子遗传我,真是罪过啊).
K妈,平时我也给儿子吃omega-3.VD,复合维生素,但都是costco的.不知这和kirkman有什么区别.
谢谢你的关注.
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就我能够想到的，先说说我的看法：

１。他的肠胃应该有问题的：便秘。
２。挑食：去查一下ＤＲ。　ＤＡＴＡ试验 RED　ＢＬＯＯＤ　ＣＥＬＬ element测试。估计他缺锌。你也可以试一下给他ＫＩＲＫＭＡＮ的锌（２０－５０ＭＧ／ＤＡＹ），看挑食有无改善？
３。如果他真的是ＡＤＨＤ，那么补充鱼油是需要的。可以买如下这个试一下：
http://www.specialkidsonesource.com/___Ascenta,_Nutra_Sea,_Balanced_EPADHA_Omega-3_Supplement,_Lemon,_500_ml/p1096922_5065291.aspx
４。如果他挑食问题不能马上解决，你又希望解决便秘问题，那么可以用一些益生菌，先试一下这个品种：
http://www.kirkmanlabs.com/ViewProductDetails@Product_ID@181@Product_Group_ID@1.aspx
以后还可以用其它的多种ＳＴＲＡＩＮ的益生菌。
５。不得不说，食物其实对ＡＤＨＤ的孩子影响还是很大的。
６。建议你看出４Ａ那本书，ＤＲ。ＢＯＣＫ的，他医治很多ＡＤＨＤ：
http://www.amazon.com/Healing-New-Childhood-Epidemics-Groundbreaking/dp/0345494504
７。相信他肠道问题的解决，对他的情绪问题会有很大帮助。如果不能，有其它的营养补充剂可以帮助他们。
８。希望你作一下ＤＲ。　ＤＡＴＡ的above RBCE 测试，感觉他还可能有其它矿物质的不足。

说道这里，已经是生物疗法的范畴了。

另外，ＫＩＲＫＭＡＮ的是专门为ＺＢ孩子生产的产品，所以考虑去除了其它易过敏的添加剂，这是ＫＩＲＫＭＡＮ与其它厂家的最大区别，而且产品的成份的设计也有不一样。

anewang

K妈,谢谢,我打算去看一下.关于儿子肠胃我一直觉得有问题,但每次去看医生也就是一些常规检查.每次结果就是儿子有大量大便.医生也是要我们吃一些软化剂.没有找出对症的方法.谢谢你的建议.我们打算去做这些检查.

kwenma2

下面引用由anewang发表的内容：

K妈,谢谢,我打算去看一下.关于儿子肠胃我一直觉得有问题,但每次去看医生也就是一些常规检查.每次结果就是儿子有大量大便.医生也是要我们吃一些软化剂.没有找出对症的方法.谢谢你的建议.我们打算去做这些检...

Be aware, dr. Data is a lab to have the lab test.

anewang

哈,我真要仔细研究一下.

anewang

不明白的地方,我可能要再次麻烦你的,K妈,先谢了.