圆缘的成长日记

piyuan

昨天真是受益非浅！！！

实话说我现在还处在方老师所说的第一阶段，有时想，如果没有这孩子，我会多轻松，很惭愧，但这种念头还时不时冒出来。

方老师的话给了我很大的鼓舞，我感觉方老师给我们家长指了一条路，小石头则是前方的那盏灯，让我远远地看着，觉得很有希望，但知道要走过去会付出很多，很多，我会努力带着圆缘去找小石头的。我觉得小石头现在已经是意大利人了<img src="images/icon_smile.gif" border=0>



圆缘这两天一直不太好，去了两次儿童医院了，昨天他见他姥姥要给他吃药就说：“还吃药啊，怎么还咳嗽呢”。然后就自己张罗倒水，拿吸管。



圆缘特别喜欢吃旺旺鲜贝，让我抱他拿，我知道他要拿两个，我故意说：“妈妈可以抱你拿，不过只能拿一个，要不我就不抱你，你拿几个？”

他说：“我拿一个”

我说：“确定哦，你拿一个还是两个？”

他说：“一个”

然后我抱起他，他飞快地拿了两个，就挣扎下来跑到姥姥房里，嘴里还念着：“妈妈别过来，不要妈妈过来”，这种小伎俩我一般都让他得逞。

现在有时他也故意说错话，有时是生气发泄，故意对着干，有时冒出个瞎话，我就不知道是不是故意的为达到目的（有时不太能判断出来，且很少），如果能为了会故意说谎，是不是就说明孩子有些进步了？因为我记得有人说自闭症的孩子能说谎，很不容易。



圆缘妈妈

piyuan

方老师见了圆缘，和他玩了一会，认为圆缘是高功能自闭症。证实了我的感觉。实话说在家长里面我是很不称职的，圆缘的基础还行，只是我们太失职，他有些好的表现都是自发出来的，不是我们教的，方老师说得对，我们需要教给圆缘的东西太多了。<img src="images/icon_smile_shy.gif" border=0>回家跟圆缘爸爸讲，他也很是自责，竟突发奇想：要全家搬到青岛去，最好住方老师家对门！呵呵。<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile.gif" border=0>



圆缘最近经常笑眯眯地跑到别人旁边，拍别人一下就跑，我觉的他是想表示友好，可有时又觉得是有攻击欲，不知道是怎么回事，说了他几次，也不管用。



圆缘妈妈

piyuan

zc:你好！



很奇怪这个帖子怎么冒出来了，嘻嘻，我很懒，给孩子记日记也是半途而废，呵呵．



圆缘现在已经上幼儿园中班了，中间在以琳训练９个月（详见我的帖子：有爱就有神迹），进步挺大的，现在就是夹在班里，看不出有什么异常的那种程度，但是作为家长的我们．还是可以体会出他与那些比他小一岁的同班同学的差距的，不太会和孩子玩，我觉得社交障碍是高功能自闭症孩子最难逾越的一道难关了，语言表达方面单独看，还可以，基本上没什么问题，但是我参加他们班＂讲故事＂活动，看那些孩子讲故事，情节复杂，真可以拍成连续剧，讲的条理清楚，非常好，圆缘做不到，简单的小故事还可以。



你其实大可不必担心孩子受欺负，因为幼儿园小孩子老师随时都在旁边看着，你跟老师沟通好，基本上不会有问题，我感觉只要你孩子能随大溜跟下来，象吃饭、活动、睡觉，老师都能接纳。圆缘是幼儿园的名人，刚从以琳回来时，园长和老师都来看他，说他进步很大，园长跟我说：“你不用担心他会在幼儿园受欺负，真正担心的应该是他上小学”。我觉得她说的有道理。





圆缘妈妈





附:有爱就有神迹



我儿 圆缘今年5岁，在他2岁半时被确诊为孤独（自闭）症，和所有患儿家长一样，我们的心情从最初的不信、绝望、自怨自艾、求医问药到面对现实积极投入训练，之后的一年里每周五由北医六院的张老师训练两个小时，然后根据训练情况做周计划由家长回家训练，由于我们当时工作很忙，所有的训练都是由孩子姥姥带领的。经过一年的训练孩子有了很大的起色，有了基本的对话能力，能应付一些日常的简单对话，但是在社交方面还是不行，不知道怎么和小朋友交往，无目地到处跑，有时还会伴随情绪问题，一点小事就大哭大闹。当时圆缘已经上幼儿园了，考虑到他的情况我们给他报的是小托班，就是这样，他和班上那些比他小一岁多的孩子相比差距还是很明显，老师讲故事、做游戏，他只会在旁边乱跑，根本融不进去那个氛围。面对这种情况我们做父母的心情很焦虑，却有感到无能为力。难道就让孩子一直这样下去吗，以后怎么办，长大怎么办，不能想也不敢想，总觉得前边是一片无边的黑。那段日子的心情不堪回首。



去年春天，方静老师来北京开国际孤独症研讨会，我带圆缘去拜访方老师，方老师一见到圆缘就判定他是高功能自闭症，应该抓紧时间训练。现在想想，真是神助，使我们认识了方静老师，认识了以琳，认识了许许多多和我们同命运的家长，真的非常感谢方老师，我们来到了以琳自闭症训练中心。



圆缘刚来以琳时我担心他不适应，因为自闭症的孩子对外界的适应能力很差，事实证明我的担心真是多余的，以琳的老师用耐心、爱心很快就使圆缘融入了集体，他的脸上出现了舒心的笑容，那是一种被赏识的笑、被快乐充盈的笑，再不是那种紧张的、急噪的不知所措的哭闹。



以琳的老师带给孩子的不仅是爱心和包容，她们都是非常专业的自闭症训练老师，她们针对每个孩子的不同特点、不同程度安排不同的训练计划。在大课中：语言和数学课不仅提高了孩子的语言理解和表达力、认知和基本的数学概念，最重要的是培养孩子适应课堂的氛围和听指令的能力，为孩子以后走进正常的班级学习打好基础；打击乐、音乐和艺术课可以通过动人的音乐节奏和精美的手工稳定孩子的情绪启发孩子的智力；自闭症孩子最亟待解决的孩子的注意力和社交障碍，针对这种特点以琳开设了精细课和情景课，精细课上通过点连线、插图、拼图和描红等培养孩子较长时间关注一件事物，提高他的注意力，情景课则是通过社交情景的模拟训练孩子的社交能力；同时以琳还非常重视孩子的感统训练，每天都安排不同内容的感统课和户外运动。每个孩子都是个单独的个体，自闭的程度不近相同而且自闭的情况也千差万别，针对这种情况以琳不仅将孩子按程度不同分成若干小组上课而且还为每个孩子配备了专门的个训老师，在个训课上进行一对一教学。圆缘的个训老师是常建英老师，是个非常有爱心的老师，她很喜欢圆缘，圆缘也很喜欢她。她针对圆缘的特点安排训练内容，例如在训练语言表达方面分别从讲故事、围绕一个物体展开话题、扮演角色、游戏、看图说话和猜谜语等方面入手，培养他的综合表达能力。



经过一段时间的训练，圆缘进步很快。一开始是他姥姥带他训练我们由于工作关系没有跟去。每天晚上打电话他姥姥都很兴奋地告诉我们圆缘今天又有哪些进步，以琳的老师是如何教的。后来由于他姥姥身体不好我自己去青岛专门陪读，每天看圆缘在李老师的语言和数学课上踊跃回答问题、声音洪亮很有自信；在杨老师的艺术课上认真地皱着小眉头一丝不苟地做手工；在音乐和打击乐课上有板有眼地和着节奏手舞足蹈。。。。。。我真是很感动，感动于孩子的可爱，感动于以琳老师的爱心。正是这种爱心和包容，将圆缘一步一步拉出了自闭的世界，现在见到圆缘的人都说他根本看不出是个自闭的孩子，小嘴整天说个不停，对什么都很感兴趣，待人接物很有礼貌。春节回北京过年，左邻右舍都说圆缘象变了一个人，有时还振振有辞地和我辩论呢。



圆缘在以琳是快乐的，他整天就象一只快乐的小鸟在以琳里飞来飞去，一张笑脸象盛开的鲜花，嬉笑声撒满院落。圆缘在以琳是自信的，因为他的每一次正确的回答都能得到老师的嘉许，他知道老师都很喜欢他，爱他。就象李国香老师上语言课教圆缘造句“小鱼在河里游来游去”，圆缘在以琳也是一条可爱的小鱼，快乐地游在以琳老师用爱心流淌的河里。



圆缘现在从以琳毕业了回到了北京，每天跟我念叨“什么时候让我回以琳？，我想回以琳，我才不毕业呢，我等以琳所有的小朋友都毕业我才走呢，大家一起毕业”。我不禁莞尔。我常常想人生是一段旅程，我们带着孩子在往意大利的路程上走得有些艰难，有些无奈，小石头就是路程上的那盏灯，方老师和以琳则是路上搀扶我们陪我们走过路程陡峭一段的那些人。因为方老师她走过同样的路，知道哪些是险滩崎岖不好走。她们用慈绳爱索牵引着我们一路走好。



圆缘妈妈













<font size="1" color="darkblue">Edited by - piyuan 重新编辑於 2004/11/25  22:29:34</font>

piyuan

zc:你好！



　抱歉拖了几天，我这几天没上网。

　圆缘上的幼儿园是北京市一级一类幼儿园，报名时我记得是目测了一下，圆缘是短短的时间内目测不出什么异常的，就混过去了，入园前班主任带着两个老师家访，到我家去刚坐下几分钟，周老师（班主任）就说：“你们家这孩子是不是孤独症？”她以前接触过这种孩子，我们就实话实说了。这个班主任挺好的。

我觉得如果你孩子问题不是很严重，也没有伤人行为，就先保留地说。一步一步来，我担心说严重了会让老师有畏难情绪，另外还要和老师搞好关系，很重要。



圆缘妈妈

苗苗妈

圆缘妈妈：我也是北京的一名有自闭倾向的孩子（三岁四个月）家长，孩子刚上幼儿园，经过几个月的训练，已经比以前好了很多，但还是经常有自由活动的情况，在孩子堆里，还是会很容易就看到他的特殊。我很想知道圆缘在幼儿园的表现情况，希望你这名优秀的妈妈能继续为圆缘写日记，我们大家都等着看呢。

piyuan

苗苗妈妈：惭愧哦，我可一点也不优秀，孩子姥姥的口头禅就是：如果你有方老师的百分之一，圆缘也比现在强。<img src="images/icon_smile_blush.gif" border=0> 从以琳回来，方老师就是圆缘姥姥的心中妈妈的典范。



zc:圆缘现在从幼儿园回来基本上不训练，就是睡前讲讲故事，陪他玩玩。他喜欢大人和他玩，让他一人玩电脑，他有时就会跑过来让大人参与一起合作玩游戏。在幼儿园上课，正常孩子也有不集中的时候，开家长会时老师经常说哪些孩子老走神，不集中。老师会经常提醒的。你可以和老师沟通一下，然后老师上课就会多注意他，有时让他回答个很简单的或者别的小朋友回答过的问题，得到表扬他就是很有成就感了。多和老师沟通。



不知你在哪个城市，北京小托班正规幼儿园是21个孩子，老师和学生的比例是1：7，上课时间是10分钟，小班是28—30个孩子上课是15分钟，中班现在是36个左右，上课有20分钟，都是循序渐进的，圆缘班里就有两个从小托班直接跳班的，就有点不适应。所以你放心幼儿园安排会有一个让孩子渐渐习惯的过程，关键还是在这个过程中你发现什么问题要和老师及时沟通。



圆缘妈妈

苗苗妈

园缘妈妈：我就在北京，在望京住，孩子的幼儿园也是不错的幼儿园，从园长到老师都知道孩子的特别，孩子（现在三岁五个月了）在幼儿园基本能知道大概的程序，但经常走神，上课时也基本不听老师在讲什么，做游戏时大部分不懂游戏规则，只能跟着瞎跑。我其实很想跟您聊聊，能得到您的帮助。

苗苗妈

云鹤

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由piyuan发表</b>。



周末圆缘做了件让他姥姥感动的流眼泪的事：

晚上姥姥散步回来有点着凉，躺在沙发上，圆缘看见了跑过来：姥姥你怎么了。姥姥说：不舒服。圆缘说：姥姥吃药吧，吃完药就好了，我去给你倒水。说完就上厨房了，一会就看见他颤颤巍巍端了个碗过来，里面还有一把他姥姥平时给他喂药的汤匙，我问他：圆缘你从哪倒的水，（我看水是凉的，暖壶很高他够不着）他说：从姥姥的茶杯里。他姥姥说：今天就是凉水我也喝的高兴。

现在他很关注别人的举动，经常问问题。

他爸爸从办公室打电话回来，我让圆缘和他说话，（电话交流圆缘经常答非所问）他爸爸就把电话挂了，圆缘就不高兴，哼哼唧唧的，我问：圆缘你为什么不高兴呀，他说：因为爸爸把电话挂了。



圆缘妈妈



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>



你小孩的情况非常好啊！不仅仅是能力，主要是有爱心，当然，语言表达让人叹绝呢！

piyuan

苗苗妈：那天通电话我觉得苗苗还是挺不错的，基础很好。哪天我带圆缘去望京时让圆缘见见这个小弟弟吧。

谢谢云鹤先生的表扬,呵呵。



圆缘语录：

有一天从幼儿园回家的路上。

圆缘：妈妈，你想上天上去吗？

妈妈：我不想。

圆缘：你可以有四种选择（圆缘最近非常热衷让别人选择）

妈妈：哪四种？（尽管不情愿，还是问一问吧）

圆缘：第一种就是坐上飞机，等飞机飞得高高的时候你就带着降落伞往外跳。第二种就是爬到甜甜家楼上（２５层高的）再架个梯子使劲往上爬。第三种就是坐到小鸟背上。第四种你可以在你肩膀上安上翅膀。妈妈你想要哪种？



圆缘妈妈

苗苗妈

圆缘妈妈：谢谢你给我的鼓励，非常欢迎你聪明的圆缘能跟我的儿子一起玩玩。

看到圆缘的语录，我很惊诧，我觉得圆缘的理解能力、综合能力和分析能力都很强，真是非常聪明的孩子。你现在已经可以享受孩子成长中提出的那么多的问题了，有一天，可能你都回答不出来了，哈哈。

真盼望有一天我的儿子也能给我提出这样的难题。

piyuan

苗苗妈妈:你放心吧,肯定有一天苗苗会问得你瞠目结舌哦,只要我们肯努力,孩子会好起来的,让我们共同勉励,呵呵。



看中国式离婚，爸爸妈妈吵得翻天覆地，孩子在被窝里躲着，圆缘就很生气，问：“他们为什么不管孩子，他们应该先管孩子”我问他：“为什么要先管孩子”，他支吾半天也没说出来，我说：“你是不是觉得因为孩子小，很害怕呀？”他说：“对，孩子小”。

圆缘一般都是看动画片或WWYY，有时会跟着大人看电视剧，情节看不懂，对他来讲，就是一个个画面而已，但每个画面都明白，连起来简单的还行，稍复杂一点的就不行了。容易紧张，昨天看一个什么电视剧，把他紧张的要命，惟恐别人掉下来，我一个劲地告诉他，那个人很厉害，没事的就象孙悟空一样，在圆缘心中，孙悟空就是最厉害的。



圆缘妈妈

piyuan

远在异乡出差，好想儿子，天天打电话回去，以解想念之苦。我规定每周五晚上才能看电脑，结果圆缘周四就和爸爸商量：“爸爸，妈妈不在家，我今天可不可以看电脑”。

电话里和儿子聊天，一问一答，煞有介事，问他想不想妈妈，他说“不知道”。我很伤心，说你怎么都不想妈妈，他答“我不是说不想，我是不知道想不想”



他姥姥说今天买了三个大柿子，结果路上就被圆缘捏坏一个，他就和姥姥商量“姥姥，就剩两个了，咱俩一人一个吧，就不给爸爸了”。晚上爸爸回来了，圆缘说“爸爸，今天没有你的柿子了，我捏坏了一个”。

现在圆缘的语言表达能力和他们班小朋友的差距不是很大，但是其它方面就不行,上舞蹈课，和四岁的孩子一起学，他总是学得最慢，做得最不到位的一个。至于社交能力，咳，真是进步太慢，怎么也不能和别的小朋友玩得很好，只会追人。<img src="images/icon_smile_sad.gif" border=0>



圆缘妈妈



<font size="1" color="darkblue">Edited by - piyuan 重新编辑於 2004/10/17  20:35:53</font>

piyuan

远离儿子,更有时间思索和儿子有关的一切,想着儿子的点点滴滴对异乡的我都是一种享受,但是有很多事情想想自己的做法都是悔不可及,我觉得论坛里很多家长都是我学习的好榜样,尤其是云鹤先生和恒心,他们的心态真是特别好,真正能做到时刻反思,时刻为孩子着想,善待孩子,从细微处为孩子着想,不知道是哪位家长讲的,对我真是当头棒喝。圆缘的情况是处于自闭症孩子中程度好的，却又不能完全和正常孩子比，这样使得我常常处于一种不想面对又不得不面对的状态，有时他表现好一些，我就有关于未来一切美好的种种幻想，但一把他放在正常孩子里面看他笨拙的交往能力，我就很是打击，思想总是这样来回折腾，其实更多是站在自己的角度而不是为孩子，实际上是心态一直没有摆正，没有真正接受孩子是自闭症的事实，尽管圆缘已经带上自闭症的帽子三年了。这段时间我一直在看云鹤和恒心的帖子，真是让我反思，抛却自己的一切私心杂念，真真正正为孩子着想，我正在试着学习。



圆缘是个很敏感的孩子，特别会察言观色（完全拜我脾气急，情绪化所赐），但是时间长了，他就特别没有安全感，有些逆反，喜欢和大人顶嘴，大人的情绪对孩子影响太大了，“妈妈，你别生气了”成了圆缘的口头禅。碰到一件事情，总是从大人的角度去思索，不太顾及孩子的想法，其实孩子是很容易满足的，只要我稍微把脚步放慢一点，让他跟得上，可是我总是习惯按照自己的脚步，一任他跟着跑得跌跌撞撞。但是这一切都是在“都是为孩子着想”的外衣下进行的，自己还觉得很正确、伟大。



理解孩子，给孩子快乐重要还是早是把他拉到正常轨道上象个正常人一样生活重要，也许二者可以兼得，但是我常常顾此失彼。



圆缘妈妈

星星还是星星

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由piyuan发表</b>。



远离儿子,更有时间思索和儿子有关的一切,想着儿子的点点滴滴对异乡的我都是一种享受,但是有很多事情想想自己的做法都是悔不可及,我觉得论坛里很多家长都是我学习的好榜样,尤其是云鹤先生和恒心,他们的心态真是特别好,真正能做到时刻反思,时刻为孩子着想,善待孩子,从细微处为孩子着想,不知道是哪位家长讲的,对我真是当头棒喝。圆缘的情况是处于自闭症孩子中程度好的，却又不能完全和正常孩子比，这样使得我常常处于一种不想面对又不得不面对的状态，有时他表现好一些，我就有关于未来一切美好的种种幻想，但一把他放在正常孩子里面看他笨拙的交往能力，我就很是打击，思想总是这样来回折腾，其实更多是站在自己的角度而不是为孩子，实际上是心态一直没有摆正，没有真正接受孩子是自闭症的事实，尽管圆缘已经带上自闭症的帽子三年了。这段时间我一直在看云鹤和恒心的帖子，真是让我反思，抛却自己的一切私心杂念，真真正正为孩子着想，我正在试着学习。



圆缘是个很敏感的孩子，特别会察言观色（完全拜我脾气急，情绪化所赐），但是时间长了，他就特别没有安全感，有些逆反，喜欢和大人顶嘴，大人的情绪对孩子影响太大了，“妈妈，你别生气了”成了圆缘的口头禅。碰到一件事情，总是从大人的角度去思索，不太顾及孩子的想法，其实孩子是很容易满足的，只要我稍微把脚步放慢一点，让他跟得上，可是我总是习惯按照自己的脚步，一任他跟着跑得跌跌撞撞。但是这一切都是在“都是为孩子着想”的外衣下进行的，自己还觉得很正确、伟大。



理解孩子，给孩子快乐重要还是早是把他拉到正常轨道上象个正常人一样生活重要，也许二者可以兼得，但是我常常顾此失彼。



圆缘妈妈





<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>



云鹤很棒，恒心的贴还没看，相信也很好，但是您也不错啊！这么有自我批评的意识，我要向你学习，我老怪我老婆，有时还找小孩出气，想起来让我汗颜。你们都很好！这个论坛是自闭论坛中最好的！我很幸运我知道它。

piyuan

今天圆缘很失望:盼了好些天的奖品还是没有拿到手。班里这学期有规定，表现的好可以得到小红花，诸如：上课踊跃发言，积极帮助老师搞卫生之类的，圆缘是班里少数几个攒了5个小红花的，本来说好周末发奖品—一支铅笔，这些日子圆缘一直处于亢奋状态，晚上姥姥教他写作业的时候他都说“我要等到用周老师发的铅笔写，用那个铅笔写的才漂亮”昨天早上起来就告诉他姥姥“我今天可以领奖品了”结果晚上回来悄悄地不吭气了。原来这两天北京下大雪，周老师布置个家庭作业，让每个人冻个小冰花，可能家长接孩子都匆匆忙忙的，谁也没看黑板，只有6个孩子交作业，老师一气之下其他孩子每人撤掉一个小红花，圆缘就剩下4朵了，呵呵，与那支铅笔擦身而过<img src="images/icon_smile_sad.gif" border=0>。不敢质疑这次老师的做法是否正确。



上周让家长给老师每人写些文章，后来有些文章就没署名，提了很多中肯的意见，希望老师能够看一看。其实不管孩子正常与否，爱孩子的心都是一样的，但站在我们的这个角度就不敢太给老师提些要求，总觉得老师不另眼看待圆缘都已经是谢天谢地，哪里还敢有什么“非分之想”，我知道自己这种想法也不对，可是不得不承认在那些家长里我的心态是自卑的。



圆缘现在的荣誉感很强，上美术课时老师在上面画动物，他在下面画小人，说了他两遍他也不听，后来幼儿园要办画展，他上课就很认真地跟着老师画动物，放学时还叮嘱姥姥“别忘了把我的图画本交给老师，老师要选画呢”。今天给我打电话很高兴地说：“我画的骆驼被老师选上了”。



圆缘妈妈