以琳自闭症论坛

标题: 为了不能忘却的纪念 [打印本页]

作者: 忧伤2008 时间: 2010-6-2 22:44
标题: 为了不能忘却的纪念
一年来，自从儿子被判为孤独症谱系障碍，我就成了以琳的常客，几乎每天来报道。经常出出入入这个栏目，可是我从来没想过开贴。因为没时间，自己也懒，打字又慢。最主要是感觉还是没到可以开贴来说进步。现在感觉我可以来说说了，和康复得很好的孩子比起来，也许不算什么。可是和儿子自身的发展比，我想大概也算是巨变吧。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-6-2 22:56
标题: re:首先一点，我儿子从来不是高功能的，看上去...
首先一点，我儿子从来不是高功能的，看上去也不像是低功能的，姑且认为是中等功能的。（真要较真的话就是低功能的了，了解到这点真是用了一晚的伤心和眼泪啊）他的问题，几乎就是大家共所周知那些了。自伤，不依恋，多动，语迟，理解力差，大运动和精细弱，不和小朋友玩。。。。。很老套的，从头说起。下面有部分是来自我以前发的贴子，copy 些下来，免得重写。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-6-2 23:05
标题: 我来说说儿子

我儿子生于2006年初，刚出生到满月觉得很丑，有些失望（严重BS自己）。过了三个月，开始越长越好。我们夫妻俩长相平平，儿子几乎集中我们两人全部优点，带出去听到的赞美很多很多，最多的一句就是你们可真是会生呀。(还有人问过是不是混血的。再小点的时候不少人一见面就认为他很聪明，因为他的眼睛真是明如秋水，又大又有神。确切说比绝大多数普通孩子的眼睛还要亮。后来关于聪明的夸奖就几乎绝迹了，因为他几乎不理会别人的搭理。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-6-2 23:14
标题: re:两岁之前，他和其他小孩并没有太多不同，...
两岁之前，他和其他小孩并没有太多不同，活泼爱笑，除了走路易摔跤，说话不怎么会说之外。另外凭一个母亲的直觉，我觉得他不是很像其他小孩粘着父母。经常陪他玩也挺无趣，因为他不大搭理人，叫名字不答应。快两岁时我终于起了疑心，我上网搜索了自闭的表现，嗯，不像，什么一个人呆呆的，没表情啊，没反应，不看人，刻板兴趣。儿子虽然爱哭，但是也爱笑，主要是他是活泼的，有目光对视。（现在回想，当时太蠢了，我查到的都是一些重症的非常典型的表现）。

作者: 快乐小鱼 时间: 2010-6-2 23:19
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]忧伤...

下面引用由[U]忧伤2008[/U]发表的内容：

两岁之前，他和其他小孩并没有太多不同，活泼爱笑，除了走路易摔跤，说话不怎么会说之外。另外凭一个母亲的直觉，我觉得他不是很像其他小孩粘着父母。经常陪他玩也挺无趣，因为他不大搭理人，叫名字不答应。快两...

看来我们二个一样啊。我也是小鱼二岁的时候，查了很多资料，但都没有想着去中山三院确诊。
忧伤，你起的名字和贴名，都是那么的‘让人不能忘却。’

作者: 忧伤2008 时间: 2010-6-2 23:20
标题: re:我还上育儿的网站看了关于语迟的帖子，几乎...
我还上育儿的网站看了关于语迟的帖子，几乎所有人都说孩子大了就自己会说话了。我也没太想这事。每天忙碌地过日子。我们两夫妻忙着上班，考试也实在没多陪他。每天晚上我最盼望的事情就是孩子赶快睡着，我好自由做自己的事情。孩子有睡眠障碍，入睡是很困难，很轻的。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-6-2 23:22
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]快乐...

下面引用由[U]快乐小鱼[/U]发表的内容：

看来我们二个一样啊。我也是小鱼二岁的时候，查了很多资料，但都没有想着去中山三院确诊。
忧伤，你起的名字和贴名，都是那么的‘让人不能忘却。’

鱼妈，你是我很佩服的一个人。在你帖子里，看到你为小鱼做的一切，我真是只敢潜水观望，不敢发言。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-6-2 23:29
标题: re:儿子的身体一直不好，是医院的常客，小时候...
儿子的身体一直不好，是医院的常客，小时候真是把我们折磨惨了。两岁半前一场大病住了一段时间医院。回来后脾气大得不得了。后面感觉好像这就是不好的开始了。
从两岁半后开始，他的脾气慢慢也变好点了。其间有点反复。有段时间，别人一叫他的名字他就躺在地方发脾气，很神奇。现在明白是他是社交方面的逃避。但是他依然话很少，出去不跟小朋友玩，认知也不行。我妈提出过要看心理医生，我想大些就好。两岁半的时候他正式上了幼儿园。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-6-2 23:39
标题: 幼儿园的生活
看了许多妈妈说上幼儿园不顺利的帖子我都有些担心儿子能否适应，但是正式上那天我们陪了他一会就走了，他正玩车很开心，仿佛没听见我们的告别，（照三院的诊断手法，这个肯定是不过关的）我和我妈走了在大门口偷看，后来（至少有十几分钟）他终于冲出小门口找我们，鞋子太大了还掉了一只，大太阳底下光着他光着一只脚捧着鞋哭。老师过了一小会把他抱进去了。我又难过又有点欣慰（至少他有找我）。发生了一年多快两年是事情我还是记得很清楚，时间真是太快了。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-6-4 11:37
标题: re:一开始，他在一众哭哭闹闹的孩子中不太突出...
一开始，他在一众哭哭闹闹的孩子中不太突出，我还高兴他没有严重的分离焦虑。过了几个月，他的与众不同就出来了。其他的孩子一开始也不配合，可是一段时间过后，就好转了。我儿子是一开始那样，后来也还是那样。见到老师经常不肯打招呼，就像他明明会叫爸爸妈妈那样但是很少叫我们。幼儿园里简单的作业如涂色，画画都是不成功的，稍微像样一点的我都知道是老师帮忙下做的。应该说孩子在幼儿园还是有些长进的，比如比较少尿裤子了。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-6-4 11:44
标题: re:自从多出去邻居玩后，他对别人的叫名没有什...
自从多出去邻居玩后，他对别人的叫名没有什么害怕的反应了，自伤也好了（因为我知道他是故意要吸引我的注意，不理就好了）但是被一种漠然所替代。2岁8个月到2岁11个月，几乎是最黑暗的一段时光，自闭的表现到达的顶峰状态。脾气又大起来，我觉得他是想表达又不懂说。他的语言一直都很差，不能说句子，只有单字。会接一些儿歌的最后一句，他甚至还能背几首古诗。那时他上幼儿园了，家里没人帮忙了，很晚了我下班去接他，老公是更忙更指望不上。他基本上就是高兴了一下，然后就若无其事。其他小孩子见到父母那一个劲地粘，看得我不是滋味。小朋友小同学和他打招呼，从来不理不睬，搞到我很尴尬。

作者: thankstoyilin 时间: 2010-6-4 11:47
标题: re:家长写下的每段话、每句话，都透着无法忘却...
家长写下的每段话、每句话，都透着无法忘却的过去的点点滴滴。每个家长心里，都有这么一本流水。

这些相似的流水让我们走近，相互理解，感同身受。让我们觉得没那么孤单。

最黑的夜总会过去，最亮的光就在前头。我们身处的隧道，不是没有尽头的。

但愿楼主不要持续地忧伤。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-6-4 11:50
标题: re:有时下班七点钟去接他。大冬天的怎么哄也不...
有时下班七点钟去接他。大冬天的怎么哄也不肯回家，想起家里饭也没煮，还有衣服家务一堆。老公也很忙，周一至周五全不在家吃饭。饭后我还要洗碗，给他洗澡，还要收拾地上，每次吃饭总是满台满地都是，不爱吃米饭和青菜，什么都要剪碎吃。我的耐心也慢慢消磨了。忍不住时就又打又骂了，，虽然为数不多，那段日子也令我伤神不已。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-6-4 11:56
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]th...

下面引用由[U]thankstoyilin[/U]发表的内容：

家长写下的每段话、每句话，都透着无法忘却的过去的点点滴滴。每个家长心里，都有这么一本流水。

这些相似的流水让我们走近，相互理解，感同身受。让我们觉得没那么孤单。

最黑的夜总会过去，最亮的光...

是的，谢谢T版。我非常感谢以琳和上面的好心人。现在我很少忧伤了，那时以前的名字。我也懒得再注册ID浪费资源了。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-6-4 12:04
标题: re:老师暗示过他是综合感觉失调，可是那时我...
老师暗示过他是综合感觉失调，可是那时我神经太大条了，也许是生活工作令我太忙太乱了，我深知儿子的落后，但是我不信剖腹产的孩子就是什么失调。加上我以前说孩子落后的时候，孩子的姑姑就举例反驳我，H侄子小时候两岁才走路，三岁才看口，家里人总觉得是哑巴，男孩是要迟点的，怕啥。你看现在H多啊。 H我是早听LG讲过了，LG姐姐总担心H不聪明有问题，死活再生了一个。H我也是见过的，人估计是不太聪明那种，考大学考了好像两三次才考上，但是人是看不出什么问题的，听说做家务什么的一把好手。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-6-4 12:14
标题: re:在这种没有积极干预的状态下，儿子越来越差...
在这种没有积极干预的状态下，儿子越来越差了。我觉得他的脾气真是太倔了，发起火来还爱咬人。不听指令，出门就乱跑，一个人带他出去玩简直是受罪，我不停要追着他跑。而且同龄的小孩已纷纷开口。而他所说的语言很少很少。有时也听反应老师说他不听课，坐不住，一上课就乱跑。晚上有时在小区玩，小同学叫他名字，他连一点反应都没有。在家里我和他说什么都是听而不见。以致我怀疑他听力有问题。（实际他耳朵很灵，有时很吵手机电话响了我们没听见他都听得到）。他对我们也益发淡漠了，很多时候他不知要干什么，在家跑来跑去，我要和他玩什么都玩不到两分钟。在学期结束典礼上，教室人多，小朋友能力好的上台表演，其他的父母陪着看表演津津有味。唯一我儿子例外，又哭又闹的。根本不进教室。一定要出教室玩。我只能随他。碰上一个外教，我和她说儿子不合群，她一句：you make him like this! 心里很难受很难受，那时在家自己也哭过几次。下了决心，09年春节后一定带去看医生。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-6-4 12:19
标题: 第一次去看自闭症
第一次去看自闭症
今年春节后我妈也来了，那时我是不知道中山三院的鼎鼎大名的，上网查了查，鼓起勇气去儿童医院看神经康复科，那个人多呀！其实我本想带他先看口腔，担心舌系带的问题，但是他从来看医生不肯张口。每次都是我们强行掰开看咽喉的，我们想就算了，因为他这是会说一些很短的句子了。舌头应该是没事的，我看他有时自己也会伸舌头出来。我儿子那段时间倒是脾气好了很多

作者: 忧伤2008 时间: 2010-6-4 12:24
标题: re:我们随机挂一个医生，反正儿子一见她就大哭...
我们随机挂一个医生，反正儿子一见她就大哭。一般去医院他见了医生都要狂哭。她听完我说的，认为自闭症的可能性比较大。当即开单给我们做检查。同时填一堆表。当天运气好，等到下午就可以做了。那天的状态也很好。因为那天儿子挺高兴的，别人给新玩具他就可以放下手机，（平时他对手机极度迷恋的，一睡醒就要手机，没有就大发雷霆）。拍桌子吓他，他害怕会抱住我的腿。医生说让他做一些很简单的事情他也肯做。也有目光对视虽然短，做检查的医生觉得他没什么太大的问题，不像自闭症。我填的表医生也算了分没达到自闭症的标准。ABC量表是50分，CARS是24分，生活自理能力那个表得分相对差处于边缘水平。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-6-4 12:26
标题: re:针对儿子语言能力较差一项，医生又开了语言...
针对儿子语言能力较差一项，医生又开了语言检测的单子。但是要排期。我们还是开心过一段时间。转眼又到了检查的日子，儿子那天的表现也算了很好了。一直挺配合，评估的结果是1.5-2岁的水平，同时说他注意力分散。虽然一直知道儿子的水平，拿到结果还是不免伤心。拿给上次医生看结果，她说虽然没达到自闭症的标准，但是分数有点高，有自闭症倾向，同时语言发育迟缓。我问及原因，她就直接说是智力发育迟缓！

作者: 忧伤2008 时间: 2010-6-4 12:36
标题: re:伤心！智力发育迟缓这几个字刻在我心头！加...
伤心！智力发育迟缓这几个字刻在我心头！加上医生又让我们去什么残疾人中心问训练的是，我感觉真的很不好。难道我儿子长大是弱智的？我简直不能想象。对儿子一切期望都幻灭我们面前。我失眠了几天。但是医生病历上也只写语言发育迟缓。大概他们是比较看重分数来诊断的吧。LG倒是好，感觉他很快就没事了。我说孩子肯定是自闭的，他就说你想多了，孩子没什么大事，你在这制造什么恐慌气氛！把我气死了。

作者: JJmum 时间: 2010-6-4 12:46
标题: re:忧伤别难过!多上来写贴, 每个来这里的家...
忧伤别难过!多上来写贴, 每个来这里的家长开始都难过,迷芒, 慢慢你会有勇气和方向的.

作者: 忧伤2008 时间: 2010-6-4 14:30
标题: 初去机构

我们找了一个机构训练语言和感统，一周一次，当时自己还是心存侥幸的。我们去看他上课，我看到了很多自闭儿，感觉很惨。第一两次都不怎么成功，一堂课下了没做什么。后面几次个训课上老师拿出零食说，你说要我就给你。儿子一直是个馋猫，他死死地盯着零食，但是一言不发。我奇怪了，儿子明明那时都可以说我要尿尿，我要巴巴了（不过也仅限于此），怎么不肯说这个要字老师开始辅助他，“要” “要”，儿子死活不发这个音，看得出他已经极其想吃了。甚至想用手拿了，但是一直不肯说，老师也坚持不给，后来就大哭了。儿子进课室前一般都要哭，老师让我们走，出来时一般就不哭了。反正几节课下来说不清什么效果。现在我明白了，他的表达远远大于理解，即便是发这么简单的一个音他根本就不明白老师让他做什么。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-6-4 14:36
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]JJ...

下面引用由[U]JJmum[/U]发表的内容：

忧伤别难过!多上来写贴, 每个来这里的家长开始都难过,迷芒, 慢慢你会有勇气和方向的.

嗯，是的。大家走的路都差不多。JunJun是很好的，高功能的吧。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-6-4 14:48
标题: 第一次去三院
09年的4月，我坚决挂了三院的号。很快那天就下午确诊了。看的普通的专科医生，邹小兵排到5个月后。我们早有心理准备，医生什么量表也没让做就说是了。是啊，当时的他已经满三岁两个月，多动，坐不住，连你几岁了，什么名字都不懂的回答。医生写的是有目光对视，有时听指令有时不听，发音不清，但大意能听懂。不和其他人玩。（病历是后来才补写的）当时也没太大的失望。LG当天晚上还去打了场球。妈妈和爸爸永远不一样！可是心里慢慢涌起阵阵的悲凉，我的孩子以后的人生会是怎么样呀？原来做健康的普通人都是奢望。

作者: candy78xx 时间: 2010-6-4 15:09
标题: re:虽然事情过了一年多，还是抱抱忧伤...
虽然事情过了一年多，还是抱抱忧伤2008，看着你的帖，我也重温了一下我刚知道孩子问题时的心情，真是一模一样的。

作者: 日进月步 时间: 2010-6-4 16:18
标题: re:不要在想过去了，回忆是很痛苦的，坚持训练...
不要在想过去了，回忆是很痛苦的，坚持训练明天一定会比今天好。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-6-4 22:52
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ca...

下面引用由[U]candy78xx[/U]发表的内容：

虽然事情过了一年多，还是抱抱忧伤2008，看着你的帖，我也重温了一下我刚知道孩子问题时的心情，真是一模一样的。

现在呢？想必孩子进步也很大吧。一年多，咱们也成了老家长了。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-6-4 23:01
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]日进...

下面引用由[U]日进月步[/U]发表的内容：

不要在想过去了，回忆是很痛苦的，坚持训练明天一定会比今天好。

不会痛苦的，就是现在儿子有了实质性的进步我才写这个帖子。一是做个纪念，二是自己总结一下经验教训，理清思路，三是给其他有需要新家长分享感觉，因为我本人亲历，太知道功能不高的孩子训练起来非常吃力。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-6-5 00:43
标题: 自己的初始训练
确诊后，我就开始想一周才一天的训练太少了，要全天训练才行。同时在家里我们也开始了自己的训练，但是老实说除了语言有极微弱的进展外，其他方面都是茫无头绪，无甚进展的。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-6-5 01:14
标题: re:先说当时的情况，（一）认知。很弱。最高...
先说当时的情况，（一）认知。很弱。最高成绩就只认识形状和唱数1到10。事实上比我当时想象到中更弱。后来遭遇的困难真是刻骨铭心，毁人意志。现在总结一是沟通有问题导致根本无法入手。二是太多动，从小我和LG就怀疑过无数次他有多动症，一岁多就上网查了许多遍，自我排除了。但是他还是多动的。这个多动厉害得很，在家里屁大的地方都要从东跑到西，再从西跑到东。我有次上课时间去做学校看他，全班就他一个与众不同。由此可知在校里真是不会有进展的了。三是他注意力涣散。四是我们水平太差。当然当时的根本没想过多少认知。比认知严重的是他的人际。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-6-7 14:45
标题: re:(二）人际.确诊前后，人际问题越发突出...
(二）人际.确诊前后，人际问题越发突出。有时也是看状态的，一般来说都比较差。我记得以前李爸爸写过他把自闭小孩的时间分为非自闭的时间，完全自闭的时间，和半自闭的时间（时间长了，不知自己有无记错）。最差的时候，有90%都是完全自闭和半自闭的时间。十叫十不应，他可以一晚上都不说一句话，我们回家了他几乎没有什么反应，不像小时候那样了，非常难逗笑他了。出去玩倒是积极，可是如果领他靠近小孩子，立刻就会跑掉。对其他小孩一眼都不看。我只要看他的眼睛就知道他是处在什么状态。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-6-7 14:58
标题: re:（三）触觉。他的触觉严重过敏。不让我们拉...
（三）触觉。他的触觉严重过敏。不让我们拉的手，出门时我总是提心吊胆。有需要接触辅助他的他都不愿意。这个真是难了，明明那么多不会又不肯让人辅助。最严重时，洗头，理发都成了问题。

（四）。语言，语言倒是极度缓慢地进步。慢得有时几乎感觉不到。但是我是很积极教这个的，因为我看资料说一些自闭儿说话会声调刻板。有两次，我儿子突然说了一句话，听不是清的，但是语调是很古怪的那种。我一下吓倒了。我怕儿子以后就这样说话了，所以很努力地多说。多说的效果是有的。如果一个妈妈话少，孩子又怎么能开口多说呢。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-6-14 01:15
标题: re:（五）其他，大运动差，双脚跳不成功，精细...
（五）其他，大运动差，双脚跳不成功，精细差。偏食，许多东西都不吃。肉几乎不吃。青菜也不喜欢。许多小时候爱吃的都不肯吃了
三岁时未积极干预前的语言是1。5--2 岁的水平。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-6-16 00:10
标题: re:无可否认，儿子的发音肯定是有问题的。三...
无可否认，儿子的发音肯定是有问题的。三岁的时候，我教他说谢谢，是在别人家里，人家都奇怪了，三岁了咋个还不会？感觉他是很想说但是就是说不出来。后来整整说了两个两月才可以发这个音。真是一点进步都不容易啊。现在仍有个别音不OK的，不影响交流我都算了。要花力气的地方太多了，不管这里了。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-6-16 00:36
标题: 退园
三岁两月医生说他孤独症时我就想退园了，事实上他在幼儿园已经毫无进步了，多动，不听课，乱跑，不和小朋友玩。我退学那天，虽然心急着去机构，心里终是有些酸了，心想不知何时可以再返。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-6-23 11:36
标题: 明天我是否依然爱你？
写下这个题目自己心里都有点难过了。开这贴没多久，我就少了大半的心情，这孩子真是越大越不让人省心的。这段时间因为儿子不听话，吃药不配合，做事磨磨蹭蹭，我已经是有些心烦了。今天早上起来又是不怎么感觉愉快的一天，起来就命令爸爸不能这样睡，手脚不能这样，我老是觉得他有些刻板。吃药时一个劲磨蹭。换裤子也要三催四请。洗手也是随便应付一番。明明肚子胀了又不肯大便，大便干燥又不爱吃蔬菜，我感觉真是有些烦了，每天都是这样，很多事情都不配合，没有爽爽快快做完的事情。不管大人再催促，不管时间再急迫。我的心沉郁下来，有点生气了。突然什么都不想管了，好累啊，由他出吧。出门了，我开了小区的铁门正要关上。眼角的余光看到儿子的手正放在门框那里，在平时我一定会让他把手拿开，可是今天我没有出声，懒得管了，心里想他自己看到门关回来会自己拿开的吧。我转身向外走，然后听到儿子惨厉的叫声：妈妈，妈妈，妈妈。他的手真的被自动关回的铁门的夹住在门和门框中间，我连忙刷卡开门，他的大拇指指甲下面被夹出一道口子，血流出来，皮肉也翻了一些出来。红肿了一块。他哇哇哭着，我连连说对不起，对不起。心里又痛又急：少出一句声就这样子了。如果我不管他了会发生什么事呢。过了一会。我想哭了，说平时妈妈教那么多次手不能放那里你怎么听不进去呢？我真是觉得好累了，一天又一天。儿子大概明白我话里面有责备，他说妈妈不要生气。我的儿子呀，你真的在乎我生气吗?那为什么我好好和你说不要这样，要这样的时候你总是不听话呢，非要搞到生气说时才有效呢。都是简单的常规而已！比如洗澡不要朝妈妈泼水，坐车时小声一点讲话，吃饭时多吃一点米和青菜，换衣服时快速一点点。天呀，让儿子听话一点吧，乖巧一点吧。儿子在乎妈妈多一点吧，你已经有太多的东西让我操心，不要生活上还来这些东西对付我，有时我真是会问自己，我的心太累了，可是再累都没有休息的一天，如果不给妈妈一点强化物，明天我还会依然这样爱你吗？永远这样爱你吗？妈妈都怕，不知未来是什么，今天的夹伤手，我是有责任的，我是默许放纵了这件事情的发生。我责备自己责备儿子。心烦的一天。希望这样的低潮期快点过去。

作者: JJmum 时间: 2010-6-23 11:58
标题: re:忧伤, 你的心情, 我们也有过, 可能就...
忧伤, 你的心情, 我们也有过, 可能就发生在昨天, 也可能发生在明天.孩子的情况就是这样, 他们是进步着, 但肯定是不让人省心. 所以我们的心态很重要. 特别佩服那些妈妈, 可以永远以鼓励的口吻和孩子说话, 永远摆出欣赏孩子的样子. 我做不到, 虽然努力了很久, 还是做不到.我觉得上天给我们这样的孩子, 其实是在考验我们,为了孩子我们要改变自己.

作者: 成宝妈妈 时间: 2010-6-23 12:05
标题: re:楼主，抱抱，理解你的心情。有时候...
楼主，抱抱，理解你的心情。

有时候看着宝宝乱跑根本不看我在哪里的时候，我也想干脆不管他，让他跑丢了得了。可一旦他跑出了我的视线，我又一下子慌了起来。道理也讲了，假装丢了的演戏也做过了，还是那个样子。没办法，谁让他脑子里没这根弦呢。

作者: pastryjing 时间: 2010-6-23 12:55
标题: re:看到你的贴子了加油哈
看到你的贴子了加油哈

作者: 忧伤2008 时间: 2010-6-23 13:56
标题: re:谢谢上面的三位啊。把事情说出来，心里就...
谢谢上面的三位啊。把事情说出来，心里就好过了一半。我有时是很怕自己不爱儿子了。事实上，我就已经有过烦他，不想理他，对他大吼的时候了。主要是因为一点小事就把我极力压下去的情绪给激起来，总有忍不住的时候就一起爆发了。最近总是很晚很晚才睡，好像就是为了折磨自己。觉得自己做妈妈没有做到最好，可是我那儿子呀，底子就是那么差的。眼看着进步了，我就心态失衡了，希望着更大的进步，因为老是觉得孩子是有点希望的，可是有时被现实狠狠打击自己就先受不了。我都想去看心理医生了，想想又省不得钱。算了，自我开解一下算了。道理什么的都知道了，有时就是做不到心态平和。过一段时间我的情绪就如同一盆水慢慢就要溢出了，必须清空掉。

作者: pastryjing 时间: 2010-6-23 14:12
标题: re:说说发泄一下挺好的。这是自己的地儿，说...
说说发泄一下挺好的。这是自己的地儿，说说怕什么。支持你。说出来就放松了日子还要继续过下去。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-6-23 14:16
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]成宝...

下面引用由[U]成宝妈妈[/U]发表的内容：

楼主，抱抱，理解你的心情。

有时候看着宝宝乱跑根本不看我在哪里的时候，我也想干脆不管他，让他跑丢了得了。可一旦他跑出了我的视线，我又一下子慌了起来。道理也讲了，假装丢了的演戏也做过了，还是那个样...

关于这个乱跑，我太有体会。眼看着儿子对高分贝的叫喊恍如不闻，一眼都不看父母，一点都不顾身边的危险自己就跑就样子，真是让人。。。。现在还记得那种让人发怒发狂的心情，心里愤怒地呼喊跑丢就算了，出车祸就算了，我再生一个！可是最终是不行，一次又一次去追，看到别的家长说多带出去走走心里好生羡慕，我儿子连下到小区都是乱跑的，有的地方有车的。我有一次对嫂子说自己的苦恼，她很惊讶。我侄子是紧紧跟着大人的，用她的话说是她孩子害怕大人把自己弄丢了跟得紧紧的所以他们从来不担心这些。由于LG比我忙，家中无人帮忙，我都是一个人带他出去，感觉压力真是很大，偶尔三口人出去，他的乱跑把LG气得七窍生烟，后来都推让着该谁去追了。
可是就算他乱跑还是要坚持出去的，为此我觉得真是遭罪。不过随着亲密关系的建立加上一直的感统课，一年了，他仍爱乱跑，不过次数少了很多，跑得没那么远了，终于也肯听我的呼喊就回头了。今年的五一我竟然敢一个人带他出外公园玩了。不可谓不是一个重大进步，有时进步就是以年来衡量的。

作者: 成宝妈妈 时间: 2010-6-23 14:29
标题: re:我家宝宝在家很粘我的，看不到我就找，可一...
我家宝宝在家很粘我的，看不到我就找，可一出门就象打了兴奋剂似的，就顾不上我了。
不过最近也有些进步，有时候知道回头看看或者能手拉手走一段了，有时候还是乱跑一气。
有一天我们坐在小区椅子上吃芒果，这时有个老人带着她家孙子来聊天，说了一会我家宝宝可能不愿意了，他蹭地一下子就跑地远远地不见了，把人家都吓了一跳。
带他真累啊，家人都瘦了。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-6-23 14:37
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]pa...

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容：

说说发泄一下挺好的。这是自己的地儿，说说怕什么。支持你。说出来就放松了日子还要继续过下去。

是呀，我经常看你贴都是有同感的。别人说消极也罢，这就是当时真实的场景，真实的心情。自己总还是要去面对自己，尽管那个自己并不完美，可是我还是可以面对的，还是可以在这里大声说出来。

作者: pastryjing 时间: 2010-6-30 13:52
标题: re:帮你顶贴，嘿嘿，你写的挺实在的。加油。看...
帮你顶贴，嘿嘿，你写的挺实在的。加油。看出来是进步挺大的。让人欣喜

作者: 忧伤2008 时间: 2010-7-6 23:32
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]成宝...

下面引用由[U]成宝妈妈[/U]发表的内容：

我家宝宝在家很粘我的，看不到我就找，可一出门就象打了兴奋剂似的，就顾不上我了。
不过最近也有些进步，有时候知道回头看看或者能手拉手走一段了，有时候还是乱跑一气。
有一天我们坐在小区椅子上吃芒果，这...

看过你的贴，虽然没看完，也知道成宝非常棒。和我儿子不是一个类型的。祝福！

作者: 忧伤2008 时间: 2010-7-6 23:50
标题: re:本来开贴是想写写进步，总结一番，自己也好...
本来开贴是想写写进步，总结一番，自己也好打打气。出于迷信的说法，小孩不要轻易夸，我也不信这些。结果开贴没多久儿子就给我几个下马威，搞到情绪极其低落。几乎没心思写了，现在好像又恢复了。所以我又来写几个字。
本来以为自己思路还算清，写写也有些乱了。随便写了。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-7-7 00:34
标题: 机构的初次评估
终于迫不及待把儿子送去机构了，在家里是完全不懂教的，无法沟通。那时连评估结果都没出来。真是急了，到处都说零到三岁前是大脑发育的黄金时期，结果我们都马上三岁三个月。。真是恨不得拿头撞墙去。后悔当初为啥不相信自己的直觉，“孩子的发育有快有慢，男孩子慢些正常”。这些话不能说错，但是对我的孩子完全不是这样的。从此不想再听这类话。
评估的时候孩子的水平都是完全发挥了。我仿佛听到老师说认知是1岁1月，LG说不会吧，是1岁7吧，结果出来了，我耳朵真灵一点也没听错。除了这个，还有个知觉也是一样。其他的除了语言2岁3，其他的全部是1点几岁的水平。总体就是1岁7月。当时是伤心的，是有心理准备了，还想着怎么认知评得这样，是不是有些低估了。后来才慢慢觉得，没有低估，这就是孩子的真实水平。
这个评估结果，凡是我看过宝贝进步里的贴，当然我没看完，说来也巧，同是这个年纪做的评估没有这么差的。一个也没有。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-7-7 00:40
标题: re:依依妈，我真是很佩服你，易地而处我一定做...
依依妈，我真是很佩服你，易地而处我一定做不到像你那样的对依依。
依依的伙食即便是禁食都比我儿子要丰富，不是我不给他吃，他自己不吃。口腔极度敏感，咀嚼功能有问题。一年多了，这个进展很慢。

作者: 成宝妈妈 时间: 2010-7-7 09:52
标题: re:睡的太晚了,注意身体.理解你的心情,...
睡的太晚了,注意身体.
理解你的心情,有点失眠了?
我曾经也很着急,睡不着觉,后来找了个贴心朋友倾诉了一番,大哭了一场,就能睡着了.
我也看了很多帖子,孩子的进步不是以开始的状态来决定的,很多一开始评估差的后来
的进步是飞跃的,加油啊!

作者: 忧伤2008 时间: 2010-7-9 11:42
标题: re:回成妈，没有睡不着，就是想上网放松一...
回成妈，
没有睡不着，就是想上网放松一下。
孩子的进步是看他本身的发展，自身里面最重要的一项是智力水平。老实说这也是我的最伤的地方。伤到现在都不想讲出来。就像孩子的初次评估，真是伤心，过了几个月才可以说出来。现在也是，需要一段时间自己安慰自己，慢慢就会接受了。有时网上看到一些家长说了几句忧虑着急就被人说是心态不好，悲观什么的，我反正是觉得不足为怪的，这是一个正常的心理修复过程而已，能说出来就好了大半了。

作者: liming7286 时间: 2010-7-9 19:06
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作者: 忧伤2008 时间: 2010-7-14 12:52
标题: re:LS这位是我见过的在广州的朋友吗?名字可...
LS这位是我见过的在广州的朋友吗?名字可真像

作者: 忧伤2008 时间: 2010-7-14 13:24
标题: re:先发一些以前的记录。比较乱，顺便整理一番...
先发一些以前的记录。比较乱，顺便整理一番不然以后都找不到了。
2009.4.22现在儿子在我们的干预下有了些进步，但这个月来又开始有些倒退. 叫他的名字连头都不抬，让他做什么事都很难。听见我的声音充满了火药味他才哭起来。反正自闭症的症状我儿子都具备一些，我想应不是很严重的，但如果说他没病，老实说我们自己都不能信了。三岁多的孩子很多话都不会说，听而不闻，对自己的名字毫无反应，不理睬人，不和小朋友玩，迷恋手机（一睡醒的第一句就是要手机，晚上11点多才睡着，还要是在有手机的陪伴的）,现在有时心情不好就打人，但一般不打我和LG。只打其他人。发大火时谁都要打。

2009.5.1我也看了，最近也禁了奶一周多，没立竿见影。面食不能全禁，因为他偏食，再禁就没吃的了。我也不知道他符不符禁的症状。老实说医生好多东西都不说的。我也不对看医生报什么指望了。两家医院的医生都说一句：我们医院没有相关的治疗。。。。。的确是，看病的人太多了，后续的治疗自己弄去吧。
所以一切靠自学

2009.5.1手机最近好了很多。不过按下葫芦起来瓢，现在有时会无故发些小脾气。还在观察原因，很累。

2009.5.3我还过不了自己那关。这两天儿子脾气不好，训练不顺利。更加心烦。
凭什么这么小的孩子就要被剥夺做一个普通人快乐的资格？
你儿子只是语言或某方面发育迟缓罢了。我那个是不同的，昨天想和他训练名字的反应，我们叫他名字他五六次根本不理，如果说他感兴趣的食物名称，一次就抬头看了。我还能说什么。正常的孩子不是这样子的吧。还有许多许多的问题我没说出来。正常的小孩也会有其中某些，但是自闭症的孩子会占许多项。

作者: pastryjing 时间: 2010-7-14 13:30
标题: re:你们的评估不能叫多么低，真的。我原来在的...
你们的评估不能叫多么低，真的。我原来在的机构差不多一大批的孩子，四岁以下的，拉出来评估全部是一岁多。有一大批了。说实话，这个程度的孩子是至少一半吧。不用太过于悲观，认清现实就是。我家的其实比你的结果更差，知觉之类不到一岁，是现在四岁多的时候的评估。

这些做参考吧，你自己心里是有数的。其实智力受损是很客观的，自闭里七成都是。所以，也没什么，正确对待就是了。我知道你伤心，我曾第一次拿到报到痛哭了一路回到家的。那感受是太难以接受。但怎么办，就是这个孩子了，无论低还是高了，人就是这么一个。

慢慢来吧，你能找到好老师找对路最重要了。自己成长，靠自己才走的长。加油。

作者: 弓墨妈妈 时间: 2010-7-14 18:30
标题: re:郁闷得发疯我作为妈妈很能理解，到现在我仍...
郁闷得发疯我作为妈妈很能理解，到现在我仍然记得我去年每天心撕裂得自己听得见。但是，无论如何，你一定要想办法渡过这个惨淡期，不可以一直这样下去。孩子的成长首先是我们妈妈的成长，你暂时不要过分惦记他的评估，大部分ZB孩子的评估就是这个结果。我有时看着几个月宝宝的对视只想掉泪。最重要的事情，要让他在原有的基础上一点点进步，这就是胜利！！

作者: 忧伤2008 时间: 2010-7-14 22:41
标题: re:我也认得很多评估当时年龄四岁以下的孩子，...
我也认得很多评估当时年龄四岁以下的孩子，评出来发展程度是一岁多，不过那是别人两岁多评的。三岁二评成这样的，老实说我很少见到。极重度的除外。我说的全是当时的心情，现在都过去了，谢谢各位好心劝解的妈妈。作为一个老家长，现在都不会太在意当初诊断这些了，不然也太不及格了。
我在去年把八月和九月看了一下杨宗仁和邹小兵，我都问了他们孩子是什么功能的。那时他已经训练了几个月了。两个教授都避而不答这个问题，其他的问题都一一回答了。事后我回想了一下，确实是很难答，看孩子的样子，眼睛够漂亮，貌似很灵，不像是低功能的，可是他的表现实在和高功能的差太远，有空再来说说这个。所以后来我自己想了一下他就是个智力受到损伤的中等功能。算是自己的一个定位。不然确诊那半年心里想求解，想知道未来怎样。现在终于变成老家长了，也想但是不再是执念了。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-7-14 22:59
标题: 关于叫名字答应的训练
这个我们很失败，从一开始就失败了。书上教的，拿好吃的出来叫他的名字，答：哎就有吃的，如果他不答，旁边的人替他答，然后奖励答应的人。儿子的理解力问题在这里体现非常明显，还有就是大概我们操作水平过低。无论如何，他还是不明白，爸爸叫他我答应了，只要奖励了我，儿子就要扑过来抢，当然他抢不到。然后我就被他打了。非常不愉快的经历。然后一年多的时间反反复复，有许多东西对他来说很难的，后来慢慢都做到了，这个在生活中还是不行。当然今天的他不是昨日的他，他依旧不出声应，但是会看，当然也有很多时候不看。但多喊两声一般都看，有时我急了说他：“叫你你就要回答”哎”呀,他就很大声地“哎”一下。但是如果我不说他，我感觉这家伙从没主动“哎”过一声。现在老实说要教的东西太多，我老觉得来不及了，我已经完全没在这下功夫了。我自己也不知道是否还要继续训练这个出声做答，盼知道的指点一下。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-7-28 11:00
标题: 情感方面
情感方面
一直以来孩子的情感就有问题。很奇怪的，我很少有那种身为母亲的那种幸福满溢的感觉，那种发自内心的的感觉。一切都来源于和孩子的沟通不够。孩子从小不特别亲也不怎么疏远我们，反正是说不清的感觉。
我们是双职工家庭，LG是极忙，一周一般只有一天在家吃晚饭，周六必定上班，周日上班的机会为50%，试过全月无休过一天，更别提每天晚上的加班。我虽然不加班，但上下班路途遥远，回家赶着吃饭，洗澡，带孩子，家务。还有就是一直忙着进行职业上的进修，每天和孩子的时间不多。他本身睡也晚，一岁多的孩子也要十点左右才睡，那时陪他睡觉时的心愿就是他快快睡着我好起身忙碌自己的事情。加上父亲病重后来去世，加上工作忙碌，我给孩子的实在太少。（想想那时真是的，我很少享受到和儿子相伴的幸福时光，凡事匆忙，心情焦虑。唉！快两岁的时候，我们带儿子回LG老家里，带他的姑姑已经提前回去，隔了一周没见，初见时姑姑时他的反应竟然是有些对待陌生人的感觉，排斥，想哭，有点怕。要知道那时姑姑已带了一年多了。我们十分惊讶，姑姑说他开始忘了我了。当然一会儿就好了，但是我心里一直没忘记这件事。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-7-28 11:09
标题: re:三岁看医生，我清楚记得医生的病历上写的就...
三岁看医生，我清楚记得医生的病历上写的就是对家人依恋差，自然医生的话是来源于我。然后的一年，慢慢我们开始建立关系，彼此开始了解。有过很寒心的时候。今年初的时候，孩子对我已经依恋了很多，但是我知道的，我内心敏锐感受到的，还是不同的。作为妈妈，还有什么比孩子对家人没感情更让人痛到心里？我那段时间深刻明白了：世界上最遥远的距离不是生和死，而是我站在你面前，你不知道我爱你。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-9-8 16:27
标题: re:很久没来，写得乱乱的。前段时间，太忙，心...
很久没来，写得乱乱的。前段时间，太忙，心有点乱乱的，一直没心思写了，现在继续。
我是从来就觉得我的亲子关系有问题的，一直以来，不可言说的感觉。几乎成了人生中无法释怀的东西。外人无法明白的，我几乎以为自己会彻底失败。
以前我家养过猫，我们都喜欢它，它可是不那么爱和人亲近的，有时和我们玩玩，有时就不肯，百叫不理。但是冬天的时候，它就会主动来找我们了，躺在我们怀里任我们轻轻抚摸它的皮毛，因为它怕冷。我觉得儿子像猫。他对我们就是需求型的。他以前话不怎么会说的时候，就说过：我一只小花咪。（那时不懂说是字，花猫和猫咪他没怎么分清混用的）

作者: 水晶妈妈 时间: 2010-9-9 21:52
标题: 标题
忧伤2008，从头到尾看了你的帖子，我有很多感触。我的女儿水晶，当年和你家小朋友有很多相似的地方。我呢？当年盲目的忙工作，也和你曾经有一定的相似之处。但是幸好你及早开始训练了。而我呢？直到水晶6岁了，眼看着上小学不行了，才开始着急起来。我真是一个不称职的妈妈。当年我一直觉得水晶对家人不亲，出门乱跑不好管，机灵劲比别的孩子差远了，话也说不清楚，所以从内心深处并不真爱这个孩子，似乎只是行使责任，也不热衷和同事谈论孩子的教育问题。那时我每天最盼望的事情也是孩子能早点睡着，好得到自由，水晶睡得也是那么少。。。。唉，我都不
敢提起过去的那个我，真是惭愧的要跳楼。现在你能这么早发现孩子的问题，真是很幸运。早一天开始训练，就能得到事半功倍的效果。你的宝贝一定能越来越好！

作者: 忧伤2008 时间: 2010-9-9 23:20
标题: re:水晶妈，我哪里算是早发现的。都三岁才去的...
水晶妈，我哪里算是早发现的。都三岁才去的医院。我认识的妈妈，百分之九十三岁前就去医院看了。我已经是惭愧得无法了。我的儿子当时的智力比水晶同期还要差。现在努力许久，依然是及格线以下。随着时间的推移，不停的介入，我感觉他的自闭时间逐渐减少，但是越来越看到智力问题对于他康复的重大影响。有时真是有心无力。听听医生的话，智力问题简直是无法解决的，顶多支持到小学三年级。我面对的是双重的问题人际与认知。但是我们仍是不甘心的，反正尽力吧。就是有时心里郁闷了，担心他的将来，担心得无法自已。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-9-10 23:33
标题: re:现在孩子好了很多了，四岁过几个月，我终于...
现在孩子好了很多了，四岁过几个月，我终于松了口气，他对我们感情慢慢不再是需求型的了。他对我们的依恋一路上升，他会像普通孩子那样有事没事就光叫我妈妈妈妈，其实很多时候没什么事情要我做的，就是一边叫一边含笑看我；爸爸不在的时候他也会问爸爸去哪里了（他还不会直接表达我想爸爸了）；他会在看到我们的时候开心地飞奔过来，脸上喜笑颜开，没有了以前的半冷不热。听完佛洛格的的故事后（当然以他的理解力是没完全听懂），他很少说自己说小花猫了，开始说：我是一只小青蛙了，呱呱呱。我有一次发火失去理智大骂他是笨蛋时，他还生气地说：不是，我是小青蛙。他真是经历从猫到青蛙的转变。以前我老觉得他是一只猫托生的，养不熟。有时他还是很惦记着成为猫的，不过他会抱着我们说：我们都是小花猫，我们一起喵喵！
这一年多我最成功的事情，就是建立了亲密的正常母子关系。然后孩子慢慢就被我拉出了他单调的世界，当然有时他还是会神游进去。自问孩子的一切进步都是以此为根基打开。

作者: 快乐小鱼 时间: 2010-9-10 23:49
标题: re:那你可不可以把你的名字改成‘希望...
那你可不可以把你的名字改成‘希望2010’？我每次看到你的名字，就难过。。。。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-9-10 23:50
标题: re:去年，孩子在破墙而出的过程中，经历过非常...
去年，孩子在破墙而出的过程中，经历过非常可怕的黑暗时光，总感觉到悬崖边缘行走出，一不留神就会跌入万丈深渊。现在回想起来都是悚然心惊，那种痛苦真是永生都不愿再承受。当然我也获得以前没有的幸福。孩子走出自己的封闭空间之后，我也体会原来还有那么漫长的路要去走，核心的障碍我没有看到以前那样明显的多棱多角，但是我知道很多东西依然顽固地还在，没有消失。我们起步迟了，要追赶，但是一路并不平坦，我们也不是千里马，但无论如何，我们也在路上了。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-9-10 23:53
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]快乐...

下面引用由[U]快乐小鱼[/U]发表的内容：

那你可不可以把你的名字改成‘希望2010’？我每次看到你的名字，就难过。。。。

那就意味着我要放弃这个ID了，我想以它来纪念一下曾经的悲凉无比的忧伤时光，而且现在我还是时不时又忧伤一把的。反正就是希望与忧伤并存了。

作者: 唐轩 时间: 2010-9-11 16:19
非常理解你的感受，我的轩也不知道能划到哪里，我想肯定不会是高智商，高功能的，认清这一点我也是难过了好多天，抱抱吧，我经常需要有人抱抱我，很多时候也需要力量的，有时感觉自己太渺小了，太无能了，不能给孩子最好的帮助，努力吧，至少我们努力过就不会后悔。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-9-11 21:44
标题: re:哎，轩比我儿子好太多了，没有任何可比性。...
哎，轩比我儿子好太多了，没有任何可比性。还有你不能拿轩和最机灵的孩子来对照，对照中等水平的孩子轩没有落后，特别是认字，数学这些。感觉他的落后不在认知方面。我有空再来说，真是满腹的心酸。

作者: 唐轩 时间: 2010-9-11 22:37
忧伤2008，感觉你的孩子进步也挺大的，孩子正在向好的方向发展，还是很有希望的，我们这样的家长太需要鼓励了，以琳真是一个很好的平台，每当心情不好时，大家互相安慰，就感觉又有了力量。
其实心里也明白不和别的孩子比，可是不自觉的又比较起来，这一比后就更郁闷了，除了深深的自责就是心痛，如果我早一点重视起来，轩肯定不会是这样，哎，不管孩子的程度如何，家长都是有满腹的心酸，就像我老公总说的那句话，慢慢来吧。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-9-14 23:29
标题: re:随着孩子的长大，一点点也看到进步，就是感...
随着孩子的长大，一点点也看到进步，就是感觉这个差距还是蛮大的。不跟一般孩子比较是不大可能的，不比较还真是不知道自己的问题。以前就是这样糊涂，不懂得观察人家的孩子，才耽误了许久。有时面对未来真是心怀恐惧。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-9-25 12:16
标题: re:2010.9 应该记下的一件事接近一...
2010.9 应该记下的一件事
接近一年之前，偶尔有几次我们小吵，我敏感发觉他有点偏向我ＬＧ，就是他会上来拍我两下表示不满，大概我声音比较大。　

情况看来是不同了，最近孩子比较在乎我的感觉了，感觉他这方面又进步了。我批评ＬＧ在家做事不妥，然后我们两个人吵架。我的态度不是很好，儿子就在一旁喋喋不休模仿我说话，一点分寸都没有。然后我告诉他说我生气了，儿子你做得不好，你干吗学我说话。然后我儿子担心地说：妈妈你不生气，你要笑。然后他跟我到房间前说了一句：“我去踢断爸爸的腿，妈妈就笑了。”我当时几乎说好啊，你去吧。我用了三秒忍住这个念头。我和他解释了一下不需要这么严重。他还是说了一句：“我把爸爸送给警察，我和妈妈就在家里笑。”我儿子从来没这么牛过。把我ＬＧ气死了。我终于看到他的同理心了，等了好久好久。（这是同理心吧？）不过他说话听起来好暴力的，让我有点担心。我也再次醒悟自己是多么不该在孩子面前和LG吵架，非常负面的示范。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-9-25 12:42
标题: re:２０１０．９．２４――需要记录的心情...

２０１０．９．２４――需要记录的心情

最近儿子状态又回来了，除去做事太磨蹭这样不好。一般都挺乖的。昨天晚上，要他上床睡觉，他一直请求我和他一起睡，我狠心不同意。因为最近他已经可以不用大人陪在大床上入睡了，除非我自己也累了要睡，我不想再倒退回去。陪他睡太花时间，因为他的入睡时间太长。而且也不利于他再大些后和我们分床。我就采取了一贯的折中方面，我在床边上网，他在床上睡。他虽然也很累，但是还一如既往翻来覆去没睡着。我早已经习惯不去管了，突然听到一阵细细碎碎的响声，我知道是他下床了，我问他你要拉尿吗？赶紧去啊！他不去，他笑嘻嘻扑在我背后撒娇，妈妈和我一起睡吧！我再次忍心拒绝了他，把他推上床。看着他天真的小脸和依恋的样子，温馨满足的感觉涌上心头，突然想起“岁月静好”这个词，曾经一年多前看到这个词超级刺心，我连想都不愿想起。是一个朋友在用，她是当得起，体会的得到（她年轻漂亮，ＬＧ英俊体贴，事业不愁，爱情缠绵，儿子更是伶俐可爱）
而我一年多的煎熬中，有喜有悲，一颗心总是不能放下的，更多是惶恐。　但这一刻，我就有了这种感觉。虽然短暂，好想时间停驻。但愿我可以体会更多。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-9-25 13:00
标题: ２０１０。９。２５
有时候我会有做梦的感觉，一切可以从头来过，可是不能的。现实就是那样子残酷。

早上起来我就再次告诉他要上幼儿园，因为放了几天假担心儿子回去不适应了。他对我小声说：我想去ＸＸ（机构名）。我看到他恳求的样子，但是我没办法，我只有安抚和拒绝。老师前段时间告诉过我他在机构里开心得多，我深信不疑，因为他已经不是第一次说这样的话了，在机构里他没什么压力。但是我没有办法，他还是要去融合的。我今天早上一想起他那样子，心里就有些难过。幸而他没有反抗去，这样我才好过些。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-9-25 13:03
标题: re:大概目前他的状态在里面就是融而不合的，能...
大概目前他的状态在里面就是融而不合的，能融进去，基本能守规矩，但是和其他小朋友合不了。我心里其实是茫然的，但是也安慰自己哪里就那么容易的，那么快的。又想时间停留，这样的状态还是可以接受，我害怕孩子长大，那样意味着更多东西去面对，而我们还没准备好。现在就是要不停地准备再准备，却发现需要的东西实在太多。
不过无论如何，儿子会得到妈妈全部的爱，我比以前知道怎么样去爱他了，这也是需要去学习的。

作者: pastryjing 时间: 2010-9-25 15:25
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]忧伤...

下面引用由[U]忧伤2008[/U]发表的内容：

2010.9 应该记下的一件事
接近一年之前，偶尔有几次我们小吵，我敏感发觉他有点偏向我ＬＧ，就是他会上来拍我两下表示不满，大概我声音比较大。　

情况看来是不同了，最近孩子比较在乎我的感觉了，...

天啊，你这孩子怎么现在能说这么强的话了。感觉懂事好多呀。

作者: pastryjing 时间: 2010-9-25 15:26
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]忧伤...

下面引用由[U]忧伤2008[/U]发表的内容：

现在孩子好了很多了，四岁过几个月，我终于松了口气，他对我们感情慢慢不再是需求型的了。他对我们的依恋一路上升，他会像普通孩子那样有事没事就光叫我妈妈妈妈，其实很多时候没什么事情要我做的，就是一边叫一边含...

确实不太象是智力很差的样子。你原来的评价看来是过低了是吧。感觉理解力真挺好的呀。而且问句自发就出来了吗

作者: pastryjing 时间: 2010-9-25 15:27
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]忧伤...

下面引用由[U]忧伤2008[/U]发表的内容：

现在孩子好了很多了，四岁过几个月，我终于松了口气，他对我们感情慢慢不再是需求型的了。他对我们的依恋一路上升，他会像普通孩子那样有事没事就光叫我妈妈妈妈，其实很多时候没什么事情要我做的，就是一边叫一边含...

惊讶。这样的语言。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-9-26 09:02
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]pa...

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容：

天啊，你这孩子怎么现在能说这么强的话了。感觉懂事好多呀。

是哦，那是他的一次RP大爆发。现在孩子走的路就是像PCI说的，妈妈是有趣的，所以会关注妈妈，慢慢把对妈妈的感觉泛化到对其他人身上，孩子会慢慢走出来。不过这个泛化很难的，因为孩子太容易体会到妈妈对他的好，世界上没有人像妈妈一样了解他，关爱他。对其他人，有点难。

作者: pastryjing 时间: 2010-9-26 09:32
标题: re:呵呵，真不是一类的孩子。看出来了
呵呵，真不是一类的孩子。看出来了

作者: 忧伤2008 时间: 2010-9-26 09:41
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]pa...

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容：

确实不太象是智力很差的样子。你原来的评价看来是过低了是吧。感觉理解力真挺好的呀。而且问句自发就出来了吗

严格来说，一共有两次大的打击。第一次是老师评的，第二次是医生评的。到三年级很难继续也是医生的原话。我没有能力，没有胆量，没有勇气反驳医生，因为我经历过的事实。我只有口头唯唯诺诺内心酸楚而已。

三岁多的时候刚发现自闭的时候，他是不懂回答：你叫什么名字？和你几岁了？这个两个问题。正式训练了有两三个月后，经人提醒，要孩子一听到这两个问题就马上要反映出来，要像复读机那样重复，让孩子背也得背下来。对哦，我们都没想到这个好基本的东西。然后就是一轮猛背。孩子学会了。这就是人际交往最开始的三板斧。最起码出去别人问到孩子他还是可以应对一下，其他的问题不答别人也没那么奇怪。其他方面的训练也有点起色。然后有一天，别人问：你多大了？孩子和我们都傻眼了。于是回家再教孩子，这个问题的回答是和你几岁了？是一样的。开始以为很容易教会孩子，结果相反，这下难了，孩子就弄不清为啥还是要这样答，我费了九牛二虎之力都没能让他明白这两个问题其实是同个问题。最后只能又是靠背去解决这个问题。背着背着，他也就会了（当然不是一天就学会的）。逢外出见人，我必要提醒一番。过了几个月，都快四岁了，有一次外出，我还在非常紧张提醒他如果别人问这个两个问题该怎么答，（当然我也是担心孩子到时不理会人家所以要事前预告。）直到确定孩子会回答了，我才松口气。现在想起来自己有点可笑，说起来还是心酸。
类似的东西还有不少。

依妈，我们过很多项目，一样样都是很缓慢磨过来的，与抽象的数学的逻辑的有关的这些许多都要历时几个月半年以上。所以我看你写的帖子我特有感触。我知道儿子严格来说其实是低功能的，或者说是中等功能。高功能的学起来没这么吃力。

那个“XXXX，好吗？”的问句，是机构老师ABA教出来的。他是馋猫，被我利用吃的大量泛化成功。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-9-26 09:53
标题: re:像上面提到的你多大了？我三岁了。这个问...
像上面提到的你多大了？我三岁了。这个问题，等到他过了四岁生日后，又是费了一番功夫才把答案改成我四岁了。

很多时候，他的机械记忆力虽然不算好，也算是矮个里面挑将军，也被我们利用上了，许多东西背着背着，背上个许许多多次，加上大人不停的引导，他就慢慢泛化出来了。

作者: 唐轩 时间: 2010-9-26 12:02
标题: re:忧伤，感觉你孩子进步挺大的，当妈妈的一定...
忧伤，感觉你孩子进步挺大的，当妈妈的一定付出了很多。
想问个问题，昨天轩爸跟幼儿园园长谈过了，主要是带轩去青岛的事，园长说现在轩感觉挺好，也能坐住，偶而也会和小朋友说话，状态还不错，只是怕这样的孩子越大越明显，还是去看看吧，这是原话。不过据我和轩爸看轩一直是在进步，没存在退化，是不是像轩3岁半了，不会再退化了吧，我很担心。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-9-27 00:34
标题: re:轩妈，看了之后，你会觉得其实轩是多么不错...
轩妈，看了之后，你会觉得其实轩是多么不错了吧。我儿子有今天，也是很多因素在起作用。这个地方，每个自闭儿的家长都是付出了大量的心血，特别真正低功能的孩子，要面对社会性和认知的双重问题。反正大家一起加油吧。你如有什么关于智力落后的好书，好网站请不吝推荐，大家资源共享。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-10-10 01:43
标题: 国庆期间
2010-10-10

国庆期间带儿子回了我妈家。进步是有的，就是找小朋友玩的动机更强烈了。他和几个小朋友疯跑了很久，真是疯得止都止不住。
然后问题也就更多暴露出来，就是一直以来他太容易兴奋失控的事情。清楚得谁都看得见。这已经演变为行为问题了。
再有，我相信他的社会趋向性是有所提高，但是他的游戏水平也就是在这些追追跑跑的方面，我必须再进一步去引导他。可是他兴奋的时候是什么都听不进去，还有我自己的功力问题。
再有，他还是不太顾及别人的反应，曾经有一次，他把一个小孩玩哭了，他还浑然不觉。很多时候，我感觉他出于生理的原因感觉对于别人的打骂，排斥非常迟钝，看在眼里，很多时候只有心痛和无奈。

我经常在想：他是追求和小朋友玩时候的带来的快乐感官刺激，其实他对人的兴趣还是不是足够的。离开的玩得很好的哥哥回广州的时候，我总觉得他不留恋。

期间他对大人的反应感觉不佳，不怎么理大人的话。关于打招呼也是勉强得很。有一次，我和我妈让他说：奶奶好，他不肯说。我再磨一下，他立刻来了一句：奶奶不好！我立时不敢再说。现在的他，是越来越不肯打招呼了。

他不太像几个月以前那样顺从。也许他的自我意识开始觉醒，这是好事。只是他的方式经常是太过激烈或者是直接先动手。我试图在引导他用语言正确的表达出来，希望我帮他表达时没有猜测错他的心意。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-10-12 12:15
标题: 孩子好玩的话
虽然这样那样的问题，但有时孩子说话还是很好玩的：
几个月前，机构有个兰姐姐天冷时爱穿一件绿色的衣服，我让他喊兰姐姐，他疑惑地纠正说：绿姐姐。他以为我们说的是蓝姐姐。虽然我尽力解释了兰和蓝的不同，感觉还是一知半解。
孩子最近在学反义词，比如新和旧，他弄下我的眼镜，我很不爽，他说：变成新妈妈了。亏得他想出了这样理解新和旧。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-10-12 12:46
标题: re:有几次，在外面，我说你人家打个招呼吧，他...
有几次，在外面，我说你人家打个招呼吧，他那时还愿意打招呼的，他就直接说：人家好！类似的我让他和别人打招呼，他还说过：别人好。
再有，阿姨来玩，我让他打招呼时，他突然就疑惑了，为啥要叫外人，不叫自己人，然后就出现了 “阿姨好！”后面加上一句：“妈妈好！”。以后的一次，他就直接说：妈妈好！然后再喊“阿姨好！”说完自己还得意。我真有雷倒的感觉。
有一次，他只和一个阿姨打招呼，我说；其他阿姨也要打招呼的。然后我就听到了一句：其他阿姨好！狂晕！我没想过他不知到“其他的”的含义。我已经很注意在日常中示范使用了。
在他三岁多的时候，我听他说过无数次：跟妈妈再见！　当然应该是“妈妈再见！” 心酸啊!不过当然是一步步示范纠正过来的，这样的孩子自己的花心血，都变成头上的白发了。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-10-18 12:02
标题: re:最近大概孩子状态不好，对人说话没啥反应。...
最近大概孩子状态不好，对人说话没啥反应。我又有做梦的感觉。我好像生活在梦里，一个不太美妙的梦。我想使劲催眠自己孩子会好的，将来上小学也不会有什么问题。但是我按照目前的发展速度，推论出来的可怕的事情更多。天啊。我的状态也不好了。我的耐心很多时候就不见了。上上网，聊天可以轻松一下，可是都是很费时间的事情。有时我就自己想我现在精心做的事情有意义吗？我投入90% 和投入 50% 有区别吗？我到底可以改变儿子将来的多少？

作者: 忧伤2008 时间: 2010-11-1 00:16
标题: re:儿子的状态又回来的。很乖巧，没闹什么脾气...
儿子的状态又回来的。很乖巧，没闹什么脾气。全家都感觉到了。
只是理解力和瞬间的记忆力，让我崩溃了几次。因为他不认得一个卡片上的文具盒，我教了几遍，然后也请他跟读几遍，穿插其他内容一分钟后再问，不知道。全过程接近持续半个小时。我承认后来就有跟孩子赌气的成分了，因为我不相信这个简单的物品命名难成这样。
再有一次，不知道3的后面是4，试了教不怎么理解。我想这个要慢慢教，急不得。不如直接告诉他3后面是4，请他反复念几遍，今天就算是过关了。他跟着我倒是念得很快，念完一秒后问3 后面是什么？依然不知道。这下我又急眼了。看来他是顺从，但是没真正用心去记他要念的内容。我一再提醒他要记住自己念的话，然后后面我又失败了，我没有能控制自己，他不会我不生气，可是不认真（我是这样批评他的，可是他到底是不认真还是瞬间记忆力太差呢？），我是非常生气。没想到过这种挫折这么大。灰心的感觉。
我必须抓下瞬间记忆了，这个之前教他的过程中，我就知道他方面弱。没想到这么弱。我发脾气是可怕的，我也极少因为学习的事情冲他发火，可是最近几次我都有点管不住的火了。看来我还是没适应蜗牛爬的速度。郁闷一下。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-11-1 00:25
标题: re:其他对儿子的意见还包括做事磨蹭，上集体课...
其他对儿子的意见还包括做事磨蹭，上集体课经常嬉皮笑脸，不正不经的，做事不配合，除了这些，好像其他暂时都没大意见了。今天又为了他上课不认真的事情惩罚了他，然后心里也是郁闷不已
他和我更加亲了，可是对爸爸就差些。大概还是爸爸陪的时间少了。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-11-1 00:45
标题: 2010.11.1
记得一年多前有时儿子状态好的时候，LG就会说也许宝宝没事吧，长大就会好的（指诊断为自闭症这件事），那时他才三岁多一点，感觉还小。每次我都打击他，让他面对现实。其实内心深处我也何尝不盼望他说真的。现在过了一年多，孩子进步也是很大的，可是LG再也不会说这样的话了，反而我们都清楚看到智力不佳的事实。随着时间的流逝，我们失去某些希望，再调整目标，寻求新的希望。这样的过程中，不免感到苦楚与失落，对照起一年多前我的心态已经是好了很多，可是我感觉自己心里最深层的伤口并没有好，只是有了厚厚的疤掩着不会直接流血。也许大多数人和我也是一样吧，我不得而知，聊以自慰一下。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-11-4 01:12
标题: 2010.11.4
前几天，我妈和我说起将来有能力为孩子置业成家事情。我马上指责我妈天真，他这样能有老婆？再生个孩子再自闭怎么办？他可没能力处理这些事情，不要连累了外人，是悲剧的可能性很大。再说了，我可不要他受我吃过的苦，他没法子去受。倒是一辈子跟着我们也没什么不好（LG以前说的）唉，是我想得太悲凉了。不过这些都不是我能控制的。我唯有尽力了，其他一切我只有交给老天了。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-11-8 11:21
标题: 2010-11-8 我喜欢听到的话
最近几天孩子挺乖的，没什么脾气，但是好像挺累，也少了些精力和话。最近他的你我他还是会错，但比以前好了一些。总算有点希望在五岁前搞定这个。
昨天晚上，我陪儿子睡觉。他边睡我边上网的日子没有了，那样他老是睡不着，睡眠时间不足。我于是又走回老路陪他睡。黑暗中他没睡着，我应他要求念了他喜欢的儿歌，然后大家都等待入睡。然后过了一会，他就说：妈妈，我爱你！我是第一次听到他这么一句。我听过他说过：我喜欢妈妈，我爱爸爸和妈妈这类的（一开始这个是教出来的，感觉不是自发的）。但是我爱你还是第一次听到，感觉是比较自发的。我还是挺高兴的。我说妈妈也爱你。你是谁的心肝宝贝呢？他急切地说成：我是我的心肝宝贝。连续错两次，我只好纠正了他。记得前几晚有一次他是说对的。不过也好了，我知道他会学会的，而且他这样直接表白我是非常高兴的。曾经我以为很难的事情，竟然我们也做到了。只要假以时间和我们的奋斗，他做到的更多。

作者: kfq87522497 时间: 2010-11-8 14:20
标题: re:楼主的孩子我觉得已经很好了，希望很大，我...
楼主的孩子我觉得已经很好了，希望很大，我个人觉得能力属于还可以的，不像楼主想的那么悲观。我儿子应该比你的小一岁，差多了，说点话也是不太准确，不会玩玩具还想玩，鼓捣一会就气哭了，我觉得将来能到你们现在这样就挺好了，我都没想上学什么的，能自理，能出去买个东西什么的，降低一下照顾难度就挺好，可能人就是不满足吧，随着孩子进步要求也在不断提高。我们原来机构里有个小孩，和您孩子差不多大，可能稍小点儿，三岁时爹妈分不清，只认识苹果；三岁半的时候能说三四个字但没有你们语言丰富，认知理解挺好了；四岁已经长句子没问题，各方面看不出太严重问题，老师说到七八岁上学可以的。你们应该比他好。我们机构校长的孩子当初上培智，后来转普小，现在都读到高中了，智力这东西也不是谁都能说得那么准确的。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-11-9 22:08
标题: re:LS的望如您贵言吧。我只是很敏锐，敏锐看...
LS的望如您贵言吧。我只是很敏锐，敏锐看清很多问题，哪些是他的障碍。或许太多的敏锐是会令人悲观的。但是以前我确实太神经大条。我希望自己平衡一点。看清问题也要欣赏他的进步，我一直在提醒自己。谢谢你说的一切。又让我提醒自己了。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-11-10 14:23
标题: 2010.11.9
昨天晚上睡觉的时候，儿子再说了一次：妈妈，我真的很爱你。我挺高兴，在经过晚上的批评后他依然这样说。
这段时间学习的时候并不顺利，我的火有时又管不住了，我失去了节奏和控制。有时我就变成在赌气，因为我以为这么简单东西他一定会记住，不求理解，只求记住，然而我又失败了。我没有调整好自己，事先我已经反复告诫自己要沉住气，我没有怎么发火，但是明显我在孩子面前说话声音大了，脸部绷紧了，心情郁闷了。我是利用他的服从性在让他学习！
我又要反省了。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-11-10 14:36
标题: 2010.11.10
昨天晚上儿子没说妈妈我爱你之类的了。不过还是高兴入睡的。幸亏上课和下课的情绪我是泾渭分明的。不想我学习时的糟糕样子影响到了孩子。学的东西难了，数学方面他的抽象思维一直卡着，在学习时我很少发自内心去赞美他了。我得认真去思考这个事情了，包括学习的东西和我自己的调控。

作者: 水晶妈妈 时间: 2010-11-12 21:02
标题: re:忧伤，我觉得宝贝的程度挺好的。宝宝这个年...
忧伤，我觉得宝贝的程度挺好的。宝宝这个年龄学习数学不要太急。

作者: 忧伤2008 时间: 2010-11-16 13:12
标题: 2010-11-16回水晶妈妈
2010-11-16
他今天的进步真是经历千辛万苦才得来的。他的程度怎么都不能说是好的，他都快五岁了，但是对数字真是理解有限。有时他不认真的或是不开窍的时候真急死个人。也许他的基础就是太薄弱了，弱到抽象的东西很难灌进去。我把幼儿园教的英语都完全放弃掉了。汉字也很少教。在家的重点只有精细，故事和一些数学或是逻辑思维左脑方面的东西了。我想我必须在日常生活中更大量地反复泛化，反复示范才行。想以前，三岁多的他又是多么辛苦才学会 1 ，什么是1。现在我益发知道时间紧急，小学的东西比我们以前难了很多。我看我认识的小孩，一年级就有英文单词听写，二年级开学一个月学会乘法，然后马上学习除法。每天晚上的功课要做一两个小时。普通的孩子都上学说不容易啊，何况我们这些孩子。
我要做的是深呼吸，淡定再淡定，深切思考应该怎么教，教什么。

作者: pastryjing 时间: 2010-11-16 13:33
标题: re:孩子是幸运的有你这样努力的妈妈，不要太急...
孩子是幸运的有你这样努力的妈妈，不要太急了，慢慢来。他的进步已超过我们的想象，不是吗

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