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桂圆加油

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1#
发表于 2010-10-26 01:02:27 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
   [face=楷体_GB2312] 桂圆,女宝,出生于2009年4月6日。
    16个月时发现不对劲,因为不会指物、也不会说话、对视不好、不喜欢小朋友。
    之后一个多月,边找机构,边在家里干预。
    18个半月时,进机构训练,暂时是半天机构。
    不知道现在开始努力,还来得及么?[/face]
2#
发表于 2010-10-26 01:39:34 | 只看该作者

re:如果你女儿是真的自闭症的话,那一岁半是可...

如果你女儿是真的自闭症的话,那一岁半是可以被发觉的最早的年龄了,怎么会来不及?  到这里来,好好学习过来人的知识,心态和毅力,这教育子女本来就是几乎一辈子半辈子的事,来日方长,又不是赶班车,如果你决定了要在这里开个帖,那就换个好听点的名字,我把你归档一下.
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3#
发表于 2010-10-26 02:18:02 | 只看该作者

re:绝对是够及时发现了,但是及时发现只是好的...

绝对是够及时发现了,但是及时发现只是好的开头,之后的路上一定还有困难,还有挑战,祝你的桂园飞速进步,达到超过你预定的标准,给你带来惊喜!
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4#
 楼主| 发表于 2010-10-27 23:40:54 | 只看该作者

re:[SIZE=4][FACE=楷体_GB2...

机构第一天

情绪:一直哭闹,没有吃一口中饭.(因为是全封闭的,我和婆婆在走廊那里听着桂圆的哭声,真的心都碎了,真怕她把喉咙喊破了.到了中午,桂圆出来时两眼都是肿的,看到我立马激动地扑过来.随后的心情就转好了,还在学校操场上玩了好久)

小惊喜:晚上给桂圆喂饭,照例在她面前放了很多卡片、玩具等,她吃饭手里一定得有东西玩,才肯吃。今天喂她时,只见她拿着一张卡片笑咪咪地盯着我看,我好开心,桂圆很少这样看我,我知道她是想让我学动物叫,因为之前我常常学卡片上的动物叫给她听,她很喜欢。于是我就学着叫了,桂圆很开心,马上又换了一张,然后又笑咪咪地看我,我就按她拿的卡片来叫,就这样一直试了好几张,我俩都很开心,吃饭也吃得超顺。吃完饭后,我和婆婆带着桂圆去超市,准备给她买些零食带到学校里去,在超市里,桂圆一直东看西看但不响,突然看到一盒饼干,我清楚地听到她叫“羊羊”,然后就身体倾向那要拿,我顺她的手看过去,原来是画有喜羊羊的饼干。好开心,桂圆原来是知道喜羊羊的啊,但让她再叫一下,她又不肯了,只是紧紧地抱着那盒饼干。(我终于体会到别人所说的,拿放大镜去看孩子的进步,还真的是这样。不跟别人去比,抛开其他杂念,只想着桂圆有进步了,这样的感觉真好。)
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5#
 楼主| 发表于 2010-10-27 23:55:00 | 只看该作者

re:[size=4][face=楷体_GB2...

[face=楷体_GB2312]机构第二天

情绪:一看到老师就开始叫了,我和婆婆把她送到办公室里玩,趁她不注意逃开,然后由老师抱走,只听见桂圆又开始惨哭了,哭了一会儿没声了,我和婆婆在走廊上站了好久,也没听见哭声,后来看到有阿姨下来,就打听,阿姨说:没哭没哭,在玩呢。我们总算放心了。临近中午,我和婆婆又在走廊上听,这时又听见桂圆的哭声了,我们想可能是不肯吃饭吧,因为桂圆在家喂饭就很伤脑筋的。后来老师抱出来,桂圆又激动地扑过来。老师说,今天比昨天好多了,至少10点半之前都没哭,坐在老师腿上玩玩具,不过饭还是一口没吃。(恩,希望桂圆明天能再少哭会儿吧。)

新动态:今天收到广东鹏仔妈寄给我的一些资料,都是很宝贵的资源啊,真谢谢她了,好热心的。
        淘宝上买的三合一滑梯、秋千也到了,好大一家伙,明天装起来给桂圆玩。另外还有儿童安全坐椅也收到了,我想着以后多带桂圆出去玩,到时准用的上。

桂圆今天好象没什么惊喜给我们,感觉她今天发音不多,本来“姆妈姆妈”叫的很多,但今天也很少叫,有点担心~~~是不是情绪不太好呢?[/face]
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6#
 楼主| 发表于 2010-10-28 23:04:12 | 只看该作者

re:[size=4] [face=楷体_GB...

[face=楷体_GB2312] 机构第三天

情绪:出乎意料,本来以为桂圆会一天比一天适应,哪知道今天一上路就开始哭,到了学校还是哭,哭得我和婆婆都想退学算了。所幸上午的后半段时间不哭了,等去接她的时候,她被老师抱着,情绪已经稳定,看到我们时也没有很激动地扑过来哭,只是开心地让我抱,老师说今天桂圆总算是喝了几口汤。听了这些,我和婆婆总算又放心一些,看明天的情况吧。

小惊喜:今天下午和晚上都不在家,回到家没多久桂圆也睡着了,没有怎么和她互动,不过据婆婆反映,桂圆下午玩“配对”玩得很好,我将家中一些物品拍下来放在电脑中,桂圆看着图片去找实物,基本都找对了。[/face]
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7#
 楼主| 发表于 2010-10-31 14:25:57 | 只看该作者

re:[size=4][face=楷体_G...

  [face=楷体_GB2312]机构第四天

  情绪:早上一看到老师来抱,就开始哭了。好在后来没声了,到了中午,丁老师抱出来,这次是婆婆去接,我没去,桂圆看到奶奶居然做了个“飞吻”,这个动作是刚刚学的,虽然表情还没有跟上,但动作先学会了。丁老师说是她无意中做的,桂圆就学来了。今天中午还吃了几口饭,看到我们也不像前几天那样激动地哭了。

  本周刚刚适应了四天,应该说情况一天比一天好,可惜马上就是两天双休了,不知道双休过后桂圆会不会又得重新适应呢[/face]?

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8#
 楼主| 发表于 2010-10-31 14:51:26 | 只看该作者

re:[size=4] [face=楷体_...

   [face=楷体_GB2312]说说我的心情吧,这两天又跌到谷地了。
   一发现桂圆的异常,我们对她的要求是一低再低,再也不奢望她考什么名牌大学,也不希望她的成绩名列前茅,也不希望她以后赚钱来孝敬我们,我们只求她能生活自理、有一份养活自己的工作、能简简单单做个人。我当然还希望她能结婚生子,可机构的张老师说,目前为止,只要是被确诊为自闭症的人,全世界都没有一人结婚的。这一句话又深深打击了我,我当场就哭了。我还想做外婆呢,这就断子绝孙了吗?我真的接受不了。张老师还说,如果第一胎确诊为自闭症,那生第二胎的几率是50%,如果要生,所有的结果都得想到、想好,所有的后果都要有力承担。她建议我下周再去医生那诊断一下,她希望由医生来给我判个刑,如果不是,那么可以缓解我们所有人的情绪,同时训练也不会松懈的;如果不幸真的是,那么就认命吧。回到家,所有人都不敢面对下周的复诊,我老公一向表面乐观,内心脆弱,昨天很痛苦地哭了,他怕呀。我也一样......想到以后,唉,好象都没有以后了。
   虽然很多人都说18个月开始训练,效果会很好的,可是一想到核心障碍将伴随他们一生,他们可能无法爱人,我真的不想接受这样的事实,我还是想让桂圆做个正常人啊。[/face]
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9#
发表于 2010-10-31 18:05:17 | 只看该作者

re:我孩子刚到杭州学习哭了 一个学期

我孩子刚到杭州学习哭了  一个学期
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10#
发表于 2010-10-31 19:10:06 | 只看该作者

re:桂圆妈妈: 确诊的这段时间我们...

桂圆妈妈:
    确诊的这段时间我们的心情和你的是一样的,说实在的不要纠结于这个帽子,尽管我也纠结过。我不知道你在哪个城市,但是我觉得你们机构张老师说话有点欠妥。杨宗仁说过,1岁半的时候干预效果是最理想的,康复的希望非常大。另外现在诊断自闭的标准比以前的更宽了,20年前诊断为自闭的都是比较重度的,现在只要在这个谱系的都被诊断进来了,所以才会有100个孩子中就有一个自闭症,日本甚至比例更大。另外二胎生自闭的小孩的比例也没有这么大,比例好像是5%,不是你所的50%,这个数据以琳上有很多家长可以佐证。端正心态,好好干预。
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11#
发表于 2010-11-1 17:40:14 | 只看该作者

re:桂圆妈妈 坚强起来 没有我们过不去的槛...

桂圆妈妈 坚强起来 没有我们过不去的槛 磨难是打不垮我们的 相信你一定能坚强起来
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12#
 楼主| 发表于 2010-11-3 15:19:09 | 只看该作者

re:[size=4] [face=楷体_...

   [face=楷体_GB2312]唉,身体是革命的本钱啊,可惜咱桂圆的身子太弱,这两天感冒了,只能在家休息了。[/face]
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13#
 楼主| 发表于 2010-11-4 22:58:11 | 只看该作者

re:[SIZE=4][FACE=楷体_GB2...

机构第六天
   桂圆因为生病在家休息了两天,感觉状态不佳.她这个人还是比较喜欢去新鲜地方的,我的直觉是她应该去机构.于是,虽然她还咳嗽,我今天还是把她送机构去了.车子还没开到,桂圆大概是认出了路,早早地在车上哭了.到了学校,老师抱着大哭的桂圆,上楼去了.中午去接她,真让我们想不到,桂圆居然在走廊里玩了,看到我和奶奶上去接她,也没有哭,反而笑着走出来,又返回,机构的几个老师也蹲下来和她交流,桂圆看看这个,看看那个,很开心.老师说她今天吃得挺多,而且要求自己拿勺吃,虽然还不会送到嘴里,但意识是有了.
   回到家,和她玩了一些游戏,今天总的感觉都不错:
   游戏1:让动物卡片坐滑梯.
   把桂圆熟悉的一些动物卡片,一张张地放到滑梯上,让它们滑下去.我在上头喊:老虎滑下来喽!桂圆则在底下看,微笑。  对视60%
   游戏2:躲猫猫
   我、奶奶、爸爸三个人交替地躲起来,发出声音,让桂圆寻着声音找人。桂圆能根据声音快速地找到,并来抱你,找不到时会发出焦急的哭声。   对视90%
   游戏3:唱手指谣
   我唱手指谣,桂圆看我的手指。第1遍我唱她看,第2——5遍,我唱,她主动来掰我的大拇指、食指、中指等,并对我微笑。    对视50%
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14#
发表于 2010-11-10 17:37:19 | 只看该作者

re:我们也是一岁半发现的,这半年进步真的挺大...

我们也是一岁半发现的,这半年进步真的挺大的,给点动力你吧,加油!
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15#
 楼主| 发表于 2010-12-13 13:37:59 | 只看该作者

我真是个懒妈妈

   我真是个懒妈妈,刚开贴那会儿是每天一记,记了没几天帖子都不知道沉到哪里去了。唉,时间过得真快呵,桂圆已经20个月了。
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16#
 楼主| 发表于 2010-12-13 13:53:24 | 只看该作者

桂圆20个月了

    说说桂圆这段时间的进步吧,虽然进步不大,可比起两个月前,还是有些改善的。
1、对视好多了,特别是看妈妈。时常能看着我说话、唱歌。也爱看家里其他人,走到外面也常对走过的人笑一笑。
2、在我们的提醒下能对着人挥挥手,但不是100%都做的,而且有时做得很自然,看着人挥,有时虽然挥手了,表情却茫然。
3、把吃的东西给她拿着,然后我们在不远处张嘴,这样她能过来喂大人吃东西。同样的,把东西放她手上,告诉她“给爷爷”,她会跑去找爷爷,并把东西给爷爷,但前提是我得跟在她旁边提醒。
4、我说“亲亲妈妈”,她能在你脸上亲一口,同样爸爸等其他人提这个要求,她也会照做。一般第一次说都能亲,但多要求几次,她就不一定做了。
5、把东西给她,让她把东西扔垃圾桶里,她会很乐意地去扔,到了外面也是,先把垃圾桶给她看一下,然后叫她去扔,一般能照做。
6、很喜欢指物,房间的空调、电视,还有书上的图片。她一指,我就说。有时一个空调她会指好几次,我就连说好几遍。有几次,在我说了之后,突然也会跟着发“香蕉”“蝴蝶”“乌龟”“哥哥”的音,可再让她说,就再也不会说了。
7、要吃东西时,会跑到你跟前跺脚,并发“ma mu ma mu”,意思是要吃。
8、喜欢追逐、躲猫猫、击掌等互动游戏。
9、要大便时,会在你身边蹭来蹭去,或者跑进厕所,再跑到你跟前,嘴里不时哼哼,一副很着急地样子。
10、不要吃的时候会摇摇头,但不是每次都摇。
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17#
 楼主| 发表于 2010-12-13 14:13:36 | 只看该作者

桂圆20个月了

[face=楷体_GB2312]再说说机构里的进步,转眼机构也去了有一个多月了。不过咱常常因生病请假,去机构总是断断续续的。
  基本上三周以后,桂圆去机构已经不哭了。现在每次到门口,总是背着她的小书包,很熟悉地走那条过道,走时还不忘回头看看奶奶,有时看到老师来接她,她会开心地扑过去。
  去了机构后,吃饭好多了,基本上一顿饭能老实地坐在椅子上吃完,给她一个碗一个勺,我们把菜放在她的勺子里,这样她能自己送到嘴巴里去,不过目前吃饭基本还是喂的。
  很喜欢感统课,喜欢坐滑板滑下来的感觉,在球上滚还是抗拒,但老师边唱歌边滚,她基本能配合。
  上下楼梯在老师的帮助下基本都是自己走的。
  因为是全封闭机构,除了我自己看到和感觉到的,其他就看不出有什么进步了。真希望桂圆什么时候能突然开窍,给大家一个大大的惊喜呢。[/face]
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18#
 楼主| 发表于 2010-12-14 22:44:49 | 只看该作者

我要不要着手给桂圆上课呢

[face=楷体_GB2312]     看到论坛中一些妈妈在家里给宝宝上课,效果都挺好,宝宝都很配合,心里真是羡慕。桂圆很多动,不愿意坐下来乖乖听你,而我自己也有些排斥上课,总是对自己没信心,觉得搞不定桂圆。但是,每天晚上没有目的地和桂圆玩,真的也很让我焦急。虽然桂圆这段时间的互动意识好一些了,让她亲一个、小手香一下,她基本能照做。但认知方面还是个零,因为都是她指我来说,反过来我问让她指,她就没反应,所以无从检验她到底会不会、认不认识。所以,我要不要有目的地来个计划,先备个课,然后回家去教呢?这样想想觉得很理想化,可做起来可不容易啊。我真是不够格,虽说急吧,可总是嘴上嚷嚷,却没行动。我真的要改变一下自己的做法了。[/face]
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19#
 楼主| 发表于 2010-12-22 20:36:27 | 只看该作者

re:[face=楷体_GB2312] [s...

[face=楷体_GB2312]   这段时间我开始有意识地将晚上与桂圆互动的时间有计划地安排了一下,本周的安排如下:
    晚饭前:1、互动
            举高高、下坠、背背、转圈、坐在膝盖上抖、贴脸脸、亲亲、从身上滑下去
            2、看《花园宝宝》,模仿动作
    晚饭后:1、扔气球
             (我数一、二、三,将8个气球一起扔开)
               倒棋子
             (我和桂圆各拿一个杯子,我将杯子里的棋子倒给她,再让她倒给我)
            这两个游戏看桂圆的兴趣,二选一。
            2、下雪了。
             (先辅助桂圆撕纸,再将纸往天上撒,说“下雪了”。)
            3、荡秋千
              (我和桂圆面对面,我一边唱歌并伴随动作一边推桂圆)
            4、躲猫猫
              (有时是我一个人躲,发出声音让桂圆来找,有时有奶奶和爸爸加入)
            5、滚大球
              (我边唱歌,边让桂圆在大球上滚或压)
            6、声音配对
              (将爷爷、奶奶、爸爸、妈妈的声音录下,并拿来各自的照片,让桂圆边听边看照片)
[/face]
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20#
 楼主| 发表于 2010-12-28 22:48:26 | 只看该作者

re:[FACE=楷体_GB2312][SIZ...

计划不如变化啊。
    我列好计划的第一周就没有按计划做。
    第一天,一条一条按照计划做了;第二天,和爸爸一起带桂圆出去吃饭了;第三天,和爷爷奶奶带桂圆出去买衣服了;第四天,又带小家伙出去吃饭了。。。。。。
    唉,上周圣诞嘛,带出去就多了,于是,计划几乎是泡汤了。
    不过,计划中的各种项目总算也让桂圆尝试了,现将效果说一下:
    1、晚饭前的互动:桂圆比较喜欢背背,就是我伸开双臂说“飞机要开喽”,桂圆就会笑咪咪地跑过来趴在我背上;还喜欢坐膝盖,我唱“小老鼠上灯台”,唱到“叽里咕噜滚下来”时就让桂圆沿着我的膝盖滑下去,她总会发出咯咯的笑声,但她总是低着头,不太看我。
    2、晚饭后的活动:桂圆比较喜欢荡秋千,我和她面对面,并唱歌给她听,她会盯着我看我做动作,有时她也会想要模仿我,有时又好象在“点歌”,我时常会歪着脑袋问她“恩,唱什么好呢?”桂圆有时会做小兔子或小猫的动作,我就赶紧唱小兔子或小猫的歌。也不知道她是不是真的在点歌呢?桂圆对滚大龙球也还配合,一般我唱着歌,她能安静地在上面躺2——3分钟。
    3、做得不够好的:扔气球、撕纸、倒棋子,这三个活动我觉得应该是挺有趣的啊,可桂圆兴趣不大,每次总是我追着她,她顶多敷衍我一下,但这样根本没什么效果,我也就不勉强了。声音配对桂圆倒还有兴趣,听到爸爸妈妈的声音,会去拿相应的照片,并仔细地听,但我给她听的、看的不够多。
    总得来说,桂圆上周主动叫“阿爷”“姆妈”的次数少了,总是不愿意叫。但“火星语”又多了些,总是自言自语地多,看到东西会发出声音。看到图片中的“大象”“鸭子”,会发出类似“象”和“嘎嘎”的声音。还是喜欢她指东西,让我来说。还有出现了她做动作让我来说的现象,但她总是反复地做小兔子、小猫、刷牙的动作,边看着我边做,并期待我能说出来,于是我就配合她的动作说“哦,是小兔子!”“哦,是小猫!”“哦,刷牙!”。这样的情形一天要出现4~5次,每次都好象在考我,也不知道会不会形成她的刻板,但一想到她在看我,在期待我做动作,我总是开心地回应,不去想那么多了。

   
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