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楼主: amelia
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共同度过的日子----凯凯的人生

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2321#
发表于 2015-4-26 06:28:34 来自手机 | 只看该作者
阿美的付出让我很感动,凯进步很大,真让人感到欣慰。他有自己的特长,获了全国的大奖,真的是不简单。
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2322#
发表于 2015-6-5 13:31:34 | 只看该作者
daluobo 发表于 2015-4-26 06:28
阿美的付出让我很感动,凯进步很大,真让人感到欣慰。他有自己的特长,获了全国的大奖,真的是不简单。 ...

看了真为阿美高兴! 凯凯进步真大,还成了小画家了。 祝贺!
阿美前面写的总结非常好,简单的几句话,却是多年的心血累计所在。如果新来的妈妈能意识到这些经验的重要性就好了。
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2323#
发表于 2015-6-8 17:20:50 | 只看该作者
真好,祝福凯凯一家。
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2324#
发表于 2015-8-4 15:17:45 | 只看该作者
顶一顶贴子要沉了
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2325#
发表于 2015-8-7 14:49:42 来自手机 | 只看该作者
凯妈好久没有来了,想念
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2326#
发表于 2015-8-8 07:36:50 | 只看该作者
凯凯妈,我要把你的肺腑之言的总结贴到我的贴子里。非常感谢你,赠人玫瑰,手有留香,祝福你和凯凯一生平安幸福喜悦!
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2327#
发表于 2016-3-12 11:00:08 | 只看该作者
amelia 发表于 2007-6-3 23:53
我买的耳机是感统师帮我从国外订购的,牌子是SENNHEISE,爱尔兰制造,好像是1400元,我曾经在上海找过, ...

Hi Amelia, 想具体问问是哪个型号的?应该是用电池的无线的吧,不然宝宝一定会一直玩线的。。 还有音乐是哪类音乐,一次听多久呢,我宝宝2岁。昨天今天一直看你的帖子。衷心的表示感谢,给我们后来的妈妈提供了这么多宝贵的信息。谢谢!
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2328#
发表于 2016-3-12 19:50:13 | 只看该作者
amelia 发表于 2008-1-8 12:55
从我上次去香港一直到元旦前前几天,他一直嘴巴有溃疡,然后是多动,兴奋,要发脾气,动不动就哭,刻板行为 ...

一直看到说porphyrins 是法国的一种晨尿检验重金属的方法,比较准确,想问问这个是只用尿,还是要宝宝提前喝药排出重金属再验尿。我宝宝不到2岁,如果可以只用晨尿就再好不过了。大家知道具体是法国巴黎哪个实验室的产品吗,或是网站也可以,我们想让那边朋友帮看下。
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2329#
发表于 2016-3-12 20:07:25 | 只看该作者
rabb_li 发表于 2008-2-26 20:21
X染色体脆弱(Fragile X syndrome)有可能导致自闭症。我带孩子去北大六院的时候,她也让我们给孩子检查这 ...

如果是基因的问题,大剂量叶酸是可以暂时缓解症状,还是可以起到治疗的作用?
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2330#
发表于 2016-3-13 13:39:11 | 只看该作者
amelia 发表于 2009-6-16 10:43
请你看一下这个,其实孩子每个怪异的动作都是有他生理的原因,或是触觉问题,或是前庭问题,或是本体问 ...

论坛改版之后所有链接都打不开了,好可惜。amelia还记得这个是发帖人的昵称吗,我想通过ID找下或许可以找到文章。
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2331#
发表于 2016-3-13 20:09:03 | 只看该作者
Smama 发表于 2016-3-13 13:39
论坛改版之后所有链接都打不开了,好可惜。amelia还记得这个是发帖人的昵称吗,我想通过ID找下或许可以找 ...

我和凯凯妈妈的关系很好。

我想你不需要去找这些链接了,没有用的。
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2332#
 楼主| 发表于 2016-4-3 00:01:30 | 只看该作者
我答应方老师要回来回个贴,今天是第九届世界自闭症日,我觉得我该写点什么了!

世界上有种爱,那种爱就是无可奈何,我爱着你,可是我无力改变你,我不知道该怎么办。

我依然钦佩当初的我,年轻,有冲劲,对未来充满希望,十一年后的今天,还是会为当初的自己感动。

可是,所有年轻的妈妈们,无论你要做生物疗法或者什么疗法,你都要知道,十年后的今天,自闭症依然是一个世界难题,你要用你的孩子,他的稚嫩的身体,一遍遍的去尝试那么多的检测和各种疗法,实在是得不偿失啊。

这几年,因为妹妹的原因,也因为依然没有上班的原因,妈妈我热情的做着各种志愿者以及家长代表,接触了太多的普通孩子,他们也有各种肠胃道的问题,甚至不明原因的各种生病直至到住院三个月的程度,还有8岁的瘦的才10几公斤的只吃几粒米的脸会一抽一抽的女孩子,甚至我的女儿也因为我怀孕时贫血的原因天生气血不足,出现了一些身体上的问题,可并不妨碍他们的正常发育,换句话说,他们做不了自闭症孩子,可是,我们的自闭症或者疑似自闭症的孩子,因为身体的一些状况,怀疑这些是导致自闭症的原因,那么可能你看好了这些病症,也只是你觉得他的表现好了一点,看到一些零星的变化而已,但是你依然不能改变他作为一个自闭症孩子的核心状况。

前几天,我见到了楼上的妈妈,她发了邮件给我,看到她,我仿佛看到了当初的自己,年轻,执着,我只能告诉她,你先给孩子找个老师训练起来,让他能听懂指令,你的精力是有限的,挑主要的做。

今天看到方老师微信上一个长大了的孩子的视频,突然泪流满面,我和爸爸说,我们的凯凯多好,爸爸说,这一切都该感谢你。

我们在带了凯凯五年的阿姨走后(她最初2年带妹妹,共在我家呆了七年),陷入混乱的状态,在连续换了五六个阿姨后找到一个对凯非常好的阿姨,我们恢复了各种活动,他每天依然在政府规定的特殊学校上半天多的学,然后下午的时候周一去嘉里城探险乐园(只有他一个大孩子),周二去上海科技馆,周三和班级里一起搞户外活动,周四去游泳,周五去上一对一的桌面游戏和沙雕课,周六去画画,周六周日还会有普通的家教来给他上语文课。我们的交通工具除了妈妈我早上送过去,下午一般走路做地铁,坐地铁他很好玩,眼神非常好使,一有人起来就去抢坐位置,动作之快往往把人家吓了一跳,知道下站要到目的地了还会提前一站起来并且不忘记拉阿姨一起走,但是人多的时候他会控制不住摸人家头发。

他依然是一个自闭症孩子,依然没有什么很好的语言,只能表达简单的需求。记得前几天,他到了目的地,他脱掉外衣,问他,你为什么要脱衣服呀,他说满头大汗,我们很高兴,虽然不完整,但是知道用上成语了。每次如果做了什么坏事,他就马上抱住你并自问自答,代表他知错了,比如自己说:还撕不撕书啦,不撕啦;还摸不摸头发了,不摸啦等等,他的心里明确的知道那些是可以做哪些是不可以做的,非常的可爱。

他依然每天学习,他读的书是妹妹二年级第一学期的语文和数学,做的卷子也是网上买的语文数学的各类习题,我们陪着他读每一篇课文,他认识每一个字。陪着他做他能做的每一个作业,看到我们给他打红钩钩,是他最高兴的时候。

我们带着他走在公共场所,每天骑车跑步,他178的个子,43码的鞋子,看上去总有些异样,但是好在公众的意识越来越好,大家似乎都明白这是一个特殊的孩子,他人畜无伤,熟悉的人都特别怜爱他,每一天,他过的充实而有目的,这是他能让我们欣慰自豪的最好方式。
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2333#
发表于 2016-4-8 12:52:47 | 只看该作者

世界上有种爱,那种爱就是无可奈何,我爱着你,可是我无力改变你,我不知道该怎么办
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