以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: amelia
打印 上一主题 下一主题

共同度过的日子----凯凯的人生

[复制链接]
2261#
发表于 2012-11-9 03:44:44 | 只看该作者

re:Amelia, hug...

Amelia, hug...
回复

使用道具 举报

2262#
发表于 2012-11-9 22:58:42 | 只看该作者

re:阿美姐,你是我很敬佩的坚强妈妈,hug

阿美姐,你是我很敬佩的坚强妈妈,hug
回复

使用道具 举报

2263#
 楼主| 发表于 2012-11-13 00:17:44 | 只看该作者

re:谢谢楼上的妈妈们,拥抱! 说说学...

谢谢楼上的妈妈们,拥抱!

说说学校的小事吧,学校有消防演习,从两年级起,一学期两次吧,第一次听到警铃声,凯凯死活不肯用毛巾捂鼻子,悟了鼻子就不肯跑了,而另外一个小孩因为害怕而呕吐,阻碍了逃生的道路,全班全军覆灭。

第二次是在楼上感知觉刺激室上课,听到警铃,他们班级全体上电梯,连老师也无知的跟着进电梯,又是全班全体覆灭,遭到点名批评。

前几天是第三次消防演习,凯凯听到警铃后在阿姨的带领下找到自己的毛巾,他还念了一遍自己的名字,然后捂上鼻子,在阿姨和老师的带领下出逃,凯凯也终于肯捂上鼻子出逃了了,之前也练习过几次,说明对我们的孩子而言,坚持就是胜利,这次大家终于都逃出来了,班主任松了一口气,否则又要点名批评了。
回复

使用道具 举报

2264#
发表于 2012-11-13 00:30:53 | 只看该作者

re:amilia,你是一个坚强伟大的母亲,加...

amilia,你是一个坚强伟大的母亲,加油!hug
回复

使用道具 举报

2265#
 楼主| 发表于 2012-11-13 00:37:21 | 只看该作者

re:上两周吧,他们学校又是组织了好几辆大巴,...

上两周吧,他们学校又是组织了好几辆大巴,还有专业的导游,带着去了动物园,阿姨说,在导游的带领下,看到的动物比我们自己看到的多,学校发了面包,一人三个,加上门票,都是免费的,阿姨的门票学校统一收钱,拍了很多照片,都很不错,我们自己带了蛋炒饭,还带了很多零食,大家在草地上交换着吃,很幸福。

每周三学校都会有一些活动,去附近的公园呀,看电影呀,搞学校活动,家长参观日什么的,其余的四个半天还和以前一样,一次haba的逻辑思维课,一次儿童探险乐园,一次家教上课和美术课,还有一次游泳课,四点半到五点半叔叔带出去运动,周六周日白天基本就是叔叔或者阿姨轮流带着,家教再来一个半小时,晚上我自己带着,生活每天都在继续,对我们而言,能平淡就是幸福。

凯凯的画在家里扔来扔去,带去学校的几幅画都被镶上镜框,放在学校的各个角落做装饰用了。

恩,总是还能炫耀点东西了是吗?
回复

使用道具 举报

2266#
发表于 2012-11-13 10:28:42 | 只看该作者

re:很喜歡看你的貼,你久久不來時,我心裡總在...

很喜歡看你的貼,你久久不來時,我心裡總在默默的想念著。可是,又很害怕看你的。因為你字裡行間總有一股憂傷,慢慢的慢慢的滲透我的心底里。。。。
瞧,凱凱現在多好啊,可以出去旅遊,吃飯,遊樂場,看劇。有真心喜歡他的叔叔阿姨,而他也能跟著他們快樂的到處走。還有,還有,他的畫被學校選中,掛在每個角落。多棒啊!
回复

使用道具 举报

2267#
发表于 2013-1-20 09:32:14 | 只看该作者

re:凯凯怎么样了?好久没有来了。

凯凯怎么样了?好久没有来了。
回复

使用道具 举报

2268#
发表于 2013-2-22 17:19:58 | 只看该作者

re:很高兴你们的生活这么平稳着。

很高兴你们的生活这么平稳着。
回复

使用道具 举报

2269#
 楼主| 发表于 2013-4-25 23:38:43 | 只看该作者

re:已经有快半年没有写帖子了,时间过的很快,...

已经有快半年没有写帖子了,时间过的很快,有时会过来看看,也会看到一些熟悉的帖子和名字,还有很多人会记得和牵挂凯凯吧,我也上来汇报一下吧!

进入10岁以后,凯凯越来越稳定,他本来就不是一个易怒的孩子,只是一直很多动,但是在他习惯了我们的陪伴和做的很多有意义的事情后,他也克制了很多,他也发现了很多事情远比这些更有意义。

一位先生和我说过,对着他骂或发脾气只会加速他的害怕,更多的破坏他的脑部神经,所以无论他做什么,我们不再责骂他,和颜悦色,宽容他一切错误,曾经为此,我和凯爸为此狠狠吵架,因为凯爸的鱼房的鱼缸屡次的被破坏,凯爸对他发的很大的脾气,现在好了,我们鱼房的门始终关着,他也丧失了探究的乐趣。

我辞去了每天带他运动的叔叔,他不在身边,由叔叔控制着的时候,他们一直在外面的世界里,我终究还是不能完全放心,总是会有叔叔不能处理的事,大部分的时间我都陪着妹妹,短暂的时间,我还是需要多陪伴他,多掌控他,多和他一起散步和运动的,所以我把这段时间给了自己,只要天好,我每天带他运动,他轮滑滑的很好,我骑着自行车跟着他,就在小区里,也有跟丢的时候,但他不往小区外面跑,可以找到他。

游泳还是每周一次,目前为止游的很好,蛙泳仰泳都会,但只能跟着教练,别人带游不了,这一方面可能是其他陪游的人没有耐心,比如凯爸,他就说他不听我的,我带不了他,一方面可能也是自闭症孩子本身的特点吧。

开始找教练教他网球,因为方便,小区里就有网球场,他学了有两节课了,教练在他正上面发的球他能接住了,进度很慢,教练是一个大男孩,专业运动员,他说他想试试,他看着凯一副心疼纵容的样子,估计有点难。

妹妹学习骑马了,周末的时候,阿姨休息,我带着两个孩子去马场,也想让他试试坐在马背的感觉,他上去后想下来,咯咯咯的笑,不让他下,最终还是坐在马背上绕场了45分钟,但是教练还是不敢带他,只是说再坐两次马背再说,穿着马靴和背心,155身高100斤体重的他帅的迷死人。

妹妹五岁了,她是我得力的助手,如果阿姨不在,我带着两个孩子的时候,她会看他或在我带哥哥上厕所时看着我的包,我松开凯拿东西时,哥哥会想跑到别人那里抢手机,她一声,huangyukai,回来,哥哥就乖乖回来了,声音像似了我,她的老师说过,这个女孩子早熟的很,有着和她年龄不相称的思维和成熟,有点少年老成的感觉,不像一般的孩子天真幼稚,所以她在哥哥面前,就是他的大姐。

我的生活,平静再平静,不悲不喜,他进步或不进步,我都不欣喜不狂躁,我知道大局已定,我的淡定是他最大的依靠。我不再认为他是特殊的孩子,我觉得他就是他,我生命的一部分,别人看他或不看他,议论或不议论,我也不再介意,我就在那里带着他,不解释不看你永远的平静。

阿姨是我最大的依靠,算来她在我们家呆了五年,陪着凯凯上学也有两年半了,凯凯已经是特殊学校三年级的孩子了,晚上都是她带着凯写字做作业做手工画画的,我才得以有时间陪伴着妹妹学习。

凯的电脑一直有家教老师教着,一周来两次,教着教着,老师发现他越来越会玩游戏了,他会钻在里面研究这些游戏,几周前,他发现在hao123里写了个游戏两个字,他告诉我游戏游戏,然后点进去,两周以后,我发现他把里面的几个什么美羊羊之类的网络游戏玩的提溜转,之前ipad里面的游戏早已不在话下了,阿姨忙着的时候,如果我要陪妹妹学习,他可以很乖的玩很长时间的游戏,不会像以前一样点开关掉再点开关掉的。

他的数学还是有教了他八年的老师教着,之前的认知都是这个老师教会的,现在主攻数学。他在学校学了算盘,现在已经打得很好了,和数学打下的基础关系很大。

应该从去年开始,他的进步很大,开始稳重,今年过了年以后,他的智力和理解力都开始提升,我不觉得是什么奇迹,世上没有奇迹,那么多年,他积累的那么多,总有出来的一天。

四月,凯学校学前班的自闭症孩子在家里12楼摔下来,脑死亡后家长放弃,父母是离婚的,孩子是外婆带着的,妈妈在日本,我一直在想,如果是这样的孩子,有什么样的父母有多么的重要,重要到ta的生与死。

我一直为自己自豪,这么多年,我为他做了一切的事,有些也许是没有效果的,但是有些一定是有效果的,比如训练,比如学习,比如为他请的老师,比如对他坚持的爱,虽然在别人的眼里,他依然是一个需要陪读的孩子,可是我知道,为了他的人生更有意义,我们付出的很多很多,他有今天,是多么的不容易。

无论他以后如何,爱是一切的力量。我会永远爱他。

也许我不会上来一直写他每天发生的事,但是过段时间一定会记录点什么的。

我很想说的一句话我想写下来,如果不认可,请绕道:

自闭,是他的命,我们也许不能改变什么,但是坚持的训练和爱必会让他成为一个不讨人厌的孩子,也许以后还能自食其力的孩子,一切的教育是为了他以后更好的生活,而不是融入正常的社会,他永远都不可能融入正常的社会,这是我们必须承认的事实,也许你今天不承认,明天不承认,但总有你承认的这一天,这是这么多年我悟到的,分享给所有迷茫中的家长。
回复

使用道具 举报

2270#
发表于 2013-4-26 03:10:09 | 只看该作者

re:阿美辛苦了半生,终于就地成佛了. 我好象...

阿美辛苦了半生,终于就地成佛了. 我好象第一次听你说:"他的进步很大,开始稳重",他积累的那么多,总有出来的一天。
回复

使用道具 举报

2271#
发表于 2013-4-26 08:29:52 | 只看该作者

re:看着看着眼泪流下来,四十不惑,美姐不...

看着看着眼泪流下来,四十不惑,美姐
不惑了!好久不见!
回复

使用道具 举报

2272#
发表于 2013-4-26 10:14:03 | 只看该作者

re:凯妈,看到如今的凯,在你一直坚持的努力下...

凯妈,看到如今的凯,在你一直坚持的努力下,凯也不负你所望!

还是那句话,作为家长,不是因为看到希望才去坚持,而是因为坚持了才看到希望!

希望能常常看到凯的好消息!
回复

使用道具 举报

2273#
发表于 2013-4-26 11:27:35 | 只看该作者

re:好久不见凯凯妈来记录了,想念,还有你的博...

好久不见凯凯妈来记录了,想念,还有你的博客也好久未见更新了。
回复

使用道具 举报

2274#
发表于 2013-4-26 17:56:34 | 只看该作者

re:问候阿美,都是俺的心声,或许这样的沉淀只...

问候阿美,都是俺的心声,或许这样的沉淀只有经历才能领悟,感谢孩子们,让咱们成长。
回复

使用道具 举报

2275#
发表于 2013-4-26 22:46:25 | 只看该作者

re:每次联络阿美总是说:写写凯吧,别让地慌了...

每次联络阿美总是说:写写凯吧,别让地慌了。

有多久没有见凯了?
心先飞过去。
回复

使用道具 举报

2276#
发表于 2013-4-26 23:09:35 | 只看该作者

re:阿美姐,你写的文字永远让人很感动,这次的...

阿美姐,你写的文字永远让人很感动,这次的更是……
悟到了很多。
凯现在真好!
回复

使用道具 举报

2277#
发表于 2013-4-27 07:58:31 | 只看该作者

re:阿美,你的淡定你的坚持你的温柔,一直都在...

阿美,你的淡定你的坚持你的温柔,一直都在我的心里是最美的风景。
回复

使用道具 举报

2278#
 楼主| 发表于 2013-5-24 10:47:26 | 只看该作者

re:昨天听到一个可爱的笑话,先记下来:...

昨天听到一个可爱的笑话,先记下来:

我送诺上课,阿姨和凯车里等我,凯要上厕所,阿姨带去女厕所,进去后,清洁工阿姨说,这里是女厕所,我们小杨阿姨说,我知道呀,然后就理直气壮的进厕所了。

出来时,清洁工阿姨看了看凯凯,说,原来是女孩子呀,阿姨恩了一声没说什么就走了。

回来把我笑了个半死,觉得这样挺好,于是我们商量好了,在淘宝买个假头套,上厕所时带着,冒充女孩。

在这个男女混淆不清的时代,连见多识广的清洁工阿姨都怀疑自己的判断了,我们凯长得很男生,穿的就是传统的男孩衣服,还从未有人搞错过呢。

其实他已经会自己擦屁股了,也不会玩马桶了,但是冲动行为还是很多,比如现在成了游戏迷,见人手机就想抢,所以在陌生的场合,我们决不离手,所以只能一起上厕所。

他喜欢吃好吃的,妹妹像个童养媳,什么都抢不过他,她往往只会可怜巴巴看着凯干掉一盘又一盘的菜和一包又一包零食,所以凯的体重已达105斤,身高接近160. 所以昨天电梯口去看人家手机时,把人家女孩吓了一跳。我常常和阿姨笑着谈论他,怎么办,以后170了还这样上女厕所,以后180了还想去抢人家手机,不被人打死才怪。

笑着谈论的时候,觉得心中不那么难受了,他终会越来越好,我们要相信他。

今天早上陪着他进教室,看着他自己走着,和门卫叔叔一个个问好,和老师们问好,(我特地不让阿姨牵他的手,在熟悉的环境中,我经常鼓励阿姨放手的,所以在小区我经常会把他搞丢,阿姨则从来不会),和喜欢他的一个女孩子问好(他每天中午或下午离开学校时那女孩子都会哭得死去活来),班主任说他越来越稳重了,有天学校召开陪读阿姨会议时他竟然一个人坐了两节课,中间还去上了个厕所,我觉得很欣慰,生活还是那样美好。

离开的时候,出操的音乐响起来,他排着队出去了,例行规矩的跑到教过他的个训刘老师那里问好,想来他是超级喜欢刘老师,之前上课时是可以摸刘老师的头发作为强化物,后来在我提议下就停掉不上个训课了,不上以后他每天都去找刘老师,要摸下她的头发才能离开,现在已经能进步到只是问一下好,再看一眼刘老师的头发,这是他每天必做的事。

我又去问了一个易经先生(原谅我写出来),他说他终生不缺照顾他的人,想来也是,他一直是有福气的人,说他23岁以后会好很多,说他30岁以后会结婚,说他反复会受伤(说对了,一直在受伤),他五月一号的时候瘫掉了不能动了,我们抬到医院去的,拍片子照不出来,核磁共振显示是滑膜炎(运动员都会有的伤),应该是老伤发出来了,关键是他什么时候有的老伤我们都不知道,是会有段时间突然走路就一拐一拐然后就好了,这次大概是太累了加上一段时间的睡眠情绪不好,发作很严重导致不能走路的,休息了几天又活蹦乱跳了,所以我们停了所有的运动,这个是不能治愈的,会反复发作的。

只是来写个笑话,结果写了很多,谢谢以琳,让我心底一直有个依靠的地方,虽然我常常装作很强大,但总有脆弱的那一刻。




回复

使用道具 举报

2279#
发表于 2013-5-24 11:53:46 | 只看该作者

re:amelia,谢谢你。你的帖子帮助了我很...

amelia,谢谢你。你的帖子帮助了我很多。
回复

使用道具 举报

2280#
发表于 2013-5-24 12:46:42 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]am...

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容:

昨天听到一个可爱的笑话,先记下来:

我送诺上课,阿姨和凯车里等我,凯要上厕所,阿姨带去女厕所,进去后,清洁工阿姨说,这里是女厕所,我们小杨阿姨说,我知道呀,然后就理直气壮的进厕所了。

出来...


很喜欢看你写凯凯. 我们的孩子真的很可爱. 随着年龄长大他们也在慢慢变好些, 只是离我们当初的愿望和梦想太远.我们无法改变他,就接受他.始终不变的是我们对孩子的爱.
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-12-27 01:20

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表