共同度过的日子----凯凯的人生

amelia

班主任看着凯凯这两周很稳定，不怎么跑，自言自语的说，huangyukai可真乖呀，不知道取消陪读会怎么样，旁边zhiruo阿姨说，试试吧，阿姨于是转身去后面了，他瞄瞄阿姨走了，立马奔上台弄老师的电脑，个头都快赶上老师了，老师拉也拉不动，阿姨一声命令，乖乖下去了，班主任只能叹气说，看来取消陪读不行呀！

确实是不稳定的，但是还是讲讲他的进步吧，就是他学会说“不”了，以前，你让他干什么他就干什么，比如说吃饭，我们不知道他吃饱了没有，问他，你还要吗，他永远都说要，吃到吐了都会说要，所以一般两碗饭，我们觉得差不多了，就不盛饭了，现在第一碗吃完后，他会用手拦住碗，说，不，不要吃了，我们也就不给他盛饭了。

比如说，以前他自己会拿玩具玩，或者我随便拿一套陪他玩，看书吗，也是我随便挑一本，大概就在这两三周左右，他也开始说不了，拿玩具，我挑选的他会说不要这个，然后自己去拿喜欢的，拿书，他会说不要这本书，然后自己去挑他想要的，看到这些变化，一般来说，我们都会满足他的需求的，并且是强化的，但是比如说去上haba的课时，一柜子的教具，他会不要老师挑的，要自己挑，我们一开始也满足他，后来发现他永远只挑自己会的那几套玩，一旦拿出新玩具，他就会大叫不好不好的塞回去，那么我们只好强迫他接受，不接受的话也就学不会新东西，然后几节课以后，这个他之前不要学的又会变成他想挑选的目标。

所以有时，我们也会对他说“不”。

对于这样一个几乎没有主动语言和主动意识的人来说，说“不”也是他迈的一个大步。

张春华

孩子能够说“不”是自我意识发展的一个里程碑。凯凯在妈妈的努力和坚持下，真的进步好大好大。

适彼乐土

凯妈，每次看你的贴都是又感动又学到很多东西。
早教这块我也很留意，其实有很多挺适合孩子们的。
最近元学画画，就很有进展，从一进去乱画不听老师的，
到现在能情绪稳定的完成作品，和小朋友们与老师们相处融洽，
我非常满意。
至于他画得怎样，我并不在乎。
老师还颁了个创意奖给他，他上去领奖时整个脸都发光。
尽管就是个小小卡片。

孩子的点滴进步，家长最清楚也最珍惜。

amelia

有一天，会突然陶醉而满足，原来我的儿子会写那么多字了，有一天，那么的满意，我的儿子会听写了，会组词了，会造句了，有一天发现，他把逻辑狗四到五岁的题都做完了，这些曾是那么让我不可思议的事，突然之间他就会了，于是沾沾自喜，回过头，却发现他虽然会写字，可是写的很慢，虽然会听写，但只是简单的三句话，他却花了20分钟，虽然会组词，却是在老师和阿姨的帮助下，每天重复的组着这些词，虽然会做了四到五岁的逻辑狗，可引导他表达这些他三下两下就能拨出来的东西时，比登天还难，所有这一切会的，我们每天都在复习着，重复着，重复着，突然间又会很气馁。

昨天班主任老师特地发短信表扬凯凯上课注意力集中了，下课时表情比以前生动，阿姨和老师逗他时，他已经有回应，还会反逗阿姨和老师，老师说，能和人互动就是最大的进步。然后我又开始高兴。

是不是反反复复。

今天送他进去教室，他们要去辰山植物园春游了，每个孩子一个家长，不会走路的带着两个家长，进去后，一个大鼻子的孩子给了凯凯一袋面包，用手势和表情告诉凯凯，这是老师发给凯凯的，走的时候，旁边的一个自闭症男孩熟练地从桌子抽屉里拿出一袋面包放在书包里准备带着去春游，他没有家长陪同，身体很差，妈妈不怎么管他。

为什么说起这些孩子，因为我觉得他们的基础都比凯凯好，可惜了真的可惜了，我一直为他们可惜，失去的说话的机会，如果可以好好的训练。所以，我也必须告诉自己，如果不努力，那么凯凯绝对是不如他们的，所以，我也常常为自己自豪。

队伍浩浩荡荡，他们一个个上车了，我跑到车子的另一面，看见他坐在大巴士上，一动也不动，那是他的最爱，每次学校的活动他都会做这个巴士，所以他很喜欢，我在大巴士下面冲他招手，凯凯凯凯，关着窗，他听不见我的声音，但是他竟然看见我了，表情没有变化，只是眼神一直没有移开我，他一直看着我.....

突然之间，我流泪了，无论如何，他是我心中最柔软的那块地方。

Charlesriver

非常感动. 相信凯凯会不断进步的.

下面引用由amelia发表的内容：

有一天，会突然陶醉而满足，原来我的儿子会写那么多字了，有一天，那么的满意，我的儿子会听写了，会组词了，会造句了，有一天发现，他把逻辑狗四到五岁的题都做完了，这些曾是那么让我不可思议的事，突然之间他就会...

xiongxiongli

凯妈一直关注你的博客，感动。

amelia

想起来是前几天，我在吃糖，想来给他吃点也行，顺便加一句，我们到现在还是控制饮食的，不喝饮料不吃零食蔬菜都是有机的很少在外面吃饭，就喂了半颗，结果他发现糖很好吃，又过来了，说，我要吃糖，又喂了一颗，想来想去没有吃过其他东西，或者是春游时吃的面包不对劲了，前天晚上开始，他闹了两天，症状为大哭，重复的行为增加，一样事情退回去重做好多遍，眼神涣散，按照生物疗法的说法，他应该是酵母菌发作了，我给他用了一点抗酵母菌的gse，好像没用。

今天早上我跟到学校，他前一秒钟好好地，后一秒种就开始大哭，然后在操场上奔跑，又跑回队伍，我和阿姨说，让他发泄，让他哭，不要去说他，不要逼他回到队伍里，一个老师试图控制他，我和老师说老师你不用管他，然后他在操场上哭着跑了好几圈，小朋友都从操场回到了教室，我和阿姨陪着他走了一圈又一圈，回到教室，他还是大哭，带出去，到沙坑里，他一边玩沙子一边哭，衣服脱了又穿穿了又脱。

我和阿姨说我们回家吧，阿姨说回家也不行，不能做作业，不能看书，这些会加重症状，关在家里也不行，去小区玩也不行，要引来围观的，还不如在这里，情绪好就去上课，情绪不好就在操场上。

是的，这里没有人会看你，没有人会嘲笑你，因为大家都是一样的特殊孩子，所以，我先回家里，让他在那里发泄。

他终会好的，回家我会再给他一点抗酵母菌的gse给他吃。

amelia

下面引用由[U]张春华[/U]发表的内容：

孩子能够说“不”是自我意识发展的一个里程碑。凯凯在妈妈的努力和坚持下，真的进步好大好大。

谢谢张老师，他现在说“不”太多了，有时候也不知道到底听不听他的，所以有时也不听他，和他讲道理他也不太明白，所以有时也很矛盾，怕剥夺了他说“不”的愿望。

amelia

下面引用由[U]适彼乐土[/U]发表的内容：

凯妈，每次看你的贴都是又感动又学到很多东西。
早教这块我也很留意，其实有很多挺适合孩子们的。
最近元学画画，就很有进展，从一进去乱画不听老师的，
到现在能情绪稳定的完成作品，和小朋友们与老师们相...

元元的话，早教肯定能学到很多，因为特教里还是缺了很多教育的内容，目标也不一样，我们当初所学的也确实帮助到他很多，比如说他动作的模仿能力超强，就是一节一节音乐课训练出来的，不过我记得，我们当初的早教除了金宝贝的游戏课跟的是比他小三岁的孩子外，其他的早教几乎都是个训，放慢进度，也都是我必须陪伴的，所以元元能跟着，说明元元还是相当不错的。

amelia

下面引用由[U]何子[/U]发表的内容：


如果有个哥哥一样的帮手跟着凯就好了，从体力上来说，妈妈和阿姨都会吃不消的。

这种事遇多了，阿美都百炼成钢了。

阿姨跟了半天，常常都会抱怨，还好我不上班，下午还有叔叔来帮忙，哥哥就不找了，太难培养了，带凯凯确实只能分散着带，放一个人身上肯定是吃不消的。

amelia

下面引用由[U]xiongxiongli[/U]发表的内容：

凯妈一直关注你的博客，感动。

谢谢关注，博客一般都是更新妹妹的，凯凯的都放在这里了，博客只放照片了。

amelia

下面引用由[U]Charlesriver[/U]发表的内容：

非常感动. 相信凯凯会不断进步的.

谢谢，我一直相信他已经走过最差的时光了，剩下的只是大人的耐心和他自己需要的时间。

amelia

班主任说，她曾经最担心的孩子就是凯凯，但是现在已经不担心了，她觉得凯凯会稳定上升的，她曾经最不担心的一个孩子，现在不是捂耳朵就是尖叫，她觉得反而很担心，这个孩子是独自上学的，所以，自闭症孩子不管程度如何，需要的还是大人不间断的陪护，事实证明放任他成长不是一件好的事情。

这两天受诺诺的好朋友（她的同班同学）和孩子家人的邀请去江苏南通那里参观他们的工厂并休闲游，必须要带凯凯去，因为阿姨要回去的，迟早要面临这样的问题，迟早有一天妹妹必须大大方方的在同学看到她的哥哥时告诉他们，我的哥哥是自闭症。

刚进休闲游的农庄没多久，凯凯沿着湖边骑自行车，突然甩开我骑远了，我拼命的追他，妹妹紧张的对着她的同学说，快追，我哥哥是自闭症孩子，不追他如果他跑丢了就跑丢了，再也没有了，找不回来了，小男孩也很紧张，骑着小自行车，妹妹骑着扭扭车，两个人加上他的妈妈三个人一起追，我从另外一边追，终于追上了。

后来，那个孩子一直用疼惜的眼光看着凯凯，和凯凯小心翼翼的慢慢的说话，好似他是大人凯凯是小孩一样，凯凯一跑他就和妹妹一起追凯凯，全程和我一起看护着凯凯，不过凯凯最后还是掉河里了，他自己也吓死了，很快就爬上来了。

我一直很感动，因为妹妹对哥哥这样的爱，因为那个小男孩对凯凯的疼惜，还有孩子的家人对我们的理解和对凯凯无限的宽容。

方静

阿美真是勇敢。
诺诺真是乖孩子。

amelia

谢谢楼上方姐的鼓励，谢谢猪妈的回帖，我这样做是有原因的，希望诺诺长大了以后不以哥哥为耻，希望她大大方方的面对她的同学，告诉他们，我的哥哥是自闭症，我相信女儿接触的家长应该都已经接受过高等教育，他们可以不关心这样的群体，但是他们不会允许自己的孩子去歧视这样的孩子的，也不会让自己的孩子去歧视或者孤立有着这样一个哥哥的女孩，尽管在妹妹和哥哥曾经都呆过的早教中心我已经遇见过这样的例子，但肯定是极少数的。

听阿姨说，凯凯的学校在上海被评为优秀学校，全市只有两所小学评到，另一所是普通学校。

他们学校经常有一些讲座，还有外国专家，可是我很少去，今天有个美国的言语治疗师莎拉分享她的言语评估和治疗的方法，并介绍一套适用于口腔治疗的工具，我估计就是我有的那套，我准备去听听，想想几年前我还必须去新加坡香港才能接触到这些，今天在凯凯的学校就可以听到，足见自闭症的教育已经开始重视并国际化了，这已经不是第一个外国专家在他们学校开讲座了。

老师说让我们拍下凯凯滑轮滑的摄像吧，儿童节要用来展示，我很自豪的在电话里说，凯凯还会骑自行车，游泳，你要哪个录像呢，老师说还要表演一个节目，我说我们曾经学过两年的打击乐，要不我去练一练吧，老师挺高兴的，呵呵，我好像觉得还得重新教他，还不太愿意呢，看来我是越来越懒了。

说真的，凯凯我带的时间越来越少，都是阿姨在带，慢慢的面对他时我不再逼他学什么，只是陪着他做一下haba的益智游戏什么的，我也不再着急，我觉得也挺好的，现在，培养女儿才是我的重点了。

以后的几年，我会用一点中医再调一调他的身体，达到青春期让他也不烦躁，拥有良好的情绪。

适彼乐土

更加淡定了，呵呵。马上就要小学报名，估计我要开始大大不淡定了。

amelia

凯凯开始学画画，在一个老师的画室里，年轻的女老师，自己在家开了个画室，很多的孩子过去学，我也是女儿的同学的妈妈介绍过去的，因为性价比比较高，生源还是不错的，学了一节课，我又想到我们可怜的凯凯了，很久没有画画了，早教的画画的机构都拒绝过我们的，可是他那么喜欢涂抹颜料，于是我和老师谈了，老师愿意接收我们，我又找了一个孩子，第一节课，第二节课都不是很顺利，第三节课，他已经知道规矩了，耐耐心心的坐了一个半小时，在我们的监督和帮助下完成两部作品，等画干了，我一定要拍出照片放在博客。

周一到周五上午去辅读学校，周一下午去儿童探险乐园，周二下午去HABA上课，周三下午去学画画，周四下午老师上门上两个小时的个训，周五下午去游泳，周六上午和妹妹一起去HABA，下午和妹妹一起去玩，每天下午四点半到五点半叔叔带出去慢跑或者坐公交，或者骑车，周日上午和叔叔去逛公园，坐地铁，下午游泳课和老师上门两个小时上个训和电脑课，每天晚上阿姨和我轮流个训，他还喜欢玩电脑，ipad，看巧虎，凯凯的生活很精彩，他每天很快乐。

daluobo

凯的生活和学习安排超强，佩服。

amelia

六一他们学校才艺表演，每个班级都在自己的班级里有很多节目，室内的有唱歌的跳舞的打鼓号的朗读诗的，室外的有骑自行车滑板车的，看得出老师也花了很多功夫，孩子们也很认真。

那表演的前一周开始，老师就找我谈，想拿点拼板出来让他表演，我心想这也太低级了吧，我拿出封存已久的鼓棒和cd（我们也就这点看家本领了），我们已经停掉两年了，因为之前的曲子都会了但后面的老师不愿意再为我们独自开一个班，所以没有学下去，庆幸的是，经过两天的练习，他已经想起来这两个曲子怎么敲了。用手在邦哥鼓上打了一首乐曲《刮大风》，用鼓棒在小鼓上敲了一首乐曲《土耳其进行曲》，虽然都是需要我在旁边指着书上的节奏谱控制他并帮打节奏，但是在彩排的时候，正好碰到一个庞大的外地特殊教育的老师参观团，我猜是因为音乐太好听了，很多老师驻足观看，并拿出照相机咔嚓咔嚓，班主任很是高兴，阿姨说凯是来学校最少的一个孩子，活动也是最不积极的一个，每次的家庭留言本妈妈从来不写任何话，老师看了就会啪嚓翻过去的那种，老师一直觉得家长不重视他们，但对老师来说，这是他们的事业，所以他们平时对我们也是比较普通的，但是这次老师马上就不一样了，很高心，过会儿校长也来问是谁打的鼓了，老师更高兴了。

正式表演这天，给他头上扎了根红色的小围巾，还是香奈儿的。可是表演时他不停的拉那根围巾，其实之前在家练习时也戴他也是不拉的，然后不停的回头看黑板上的投影，那个音乐出来时投影会一闪一闪的，所以我还得不停的用鼓棒敲他一下，所以没有彩排时成功，但还是引起了我们班级同学家长的惊呼，他们从来不觉得，那个上课还需要阿姨陪同的一眨眼就不见了的孩子还能敲鼓。

在操场上表演骑自行车之前，老师带着他去车棚挑了一辆自行车，那是他们学校老师的车子，他骑上去高兴的在操场上转了一圈，转眼就连人带车都跳到沙堆里去玩了，阿姨追过去，他起来再骑着自行车跑，跑了一圈飞速的又跑了，好像是到车棚去了，等我这把老骨头气喘吁吁的追到车棚时，我发现他把原来的那辆给放好了，又推了一辆他没骑过的自行车出来了，把我们都笑死了，阿姨闻讯都急死了，在那里说，让他发现自行车都是不上锁的那还得了呀，明天开始我又要多件事了，提防他往车棚跑，那里好多助动车，砸了他的腿可怎么办，班主任只好对旁边正好路过的校长说，要不你明天通知他们把车都上锁吧，校长哭笑不得，没理班主任就走了。

哈哈，很搞笑吧！

距离这天已经快20天了，我在陪他睡觉，他前两天40度的高烧然后低烧睡多了今晚好了反而睡不着，大概是妹妹传给他的病毒，妹妹的班级周二就停课了，他是周五开始病的，此时我坐在地上看着他睡觉，不然他会跑掉，无聊中打下这些文字，已纪念他过去了的2012年的儿童节。

马上，我们就要进入暑假了，下周日带两个孩子去海南度假，让他开开心心的去大海边和宾馆的水上乐园好好玩玩吧。