共同度过的日子----凯凯的人生

jinxi

凯凯妈，你真的让我很佩服。我儿子查出自闭一个多月以来，我无数次想过死，想过放弃。你能这么坚强的一路走来，需要多大的勇气啊。

WendyYang

每上以琳网就会想着来看这帖子，一个月没见更新了，凯凯近来在忙什么呀？

amelia

有人想我们了吗，谢谢惦记，那我就写点什么吧，每天都会有故事可以写，只是会偷懒，所以就不写了呗。

谢谢所有回帖的朋友和可爱的张老师，你们的留言我都仔细的看了，也谢谢你们一直关心着这个帖子和凯凯，希望以后继续留言，也给我不懒惰的理由，可以继续写下去的理由。

其实，在我们知道自闭症这个字眼的时候，也许我们只是被吓倒了，也许我们只是被忧伤打倒了，但是我们没想到的是，其实现实真的很残酷，自闭症真的是很可怕，它是一场磨心战，一场体力战，磨的是你的整个的神和整个的魂，要走出来很难，要把孩子带到最理想的模式也难，没有一定的力量，比如家人的帮助，经济力量的支持，我们自己和孩子都很难走出来，还好，我走出来了，我现在整个的状态都很好。

我记得那天在浦东儿童探险乐园玩，那还是暑假，诺诺的同学也来了，同学的妈妈也来了，她看到凯凯，红了眼圈，她说，我听到你说过哥哥是自闭症孩子，我以为就是不太爱说话，没想到是这个样子，我真的很难受，你真的太不容易，我说，没事，都过来了，我现在已经很好了。（其实那天凯的状态还是很好的，没有哭也没有摸别人头发，我想她还没有看到比这状态还要差的孩子，看了不知道更会怎么样了）。

我一直在想，如果没有女儿，没有这么一个可爱的女孩在，八年了，抗日战争都结束了，在我们逐渐对凯凯的康复失去信心的时候，如果没有她，我都不知道现在的我是不是也是忧郁症，在吃着一些药物，与疾病作着斗争。因为，坚强往往是做给别人看的---那些歧视你的孩子的人，或者是怜悯你的人看的，所以，强大的外表终有倒塌的一天。

今天我还在和女儿同学的妈妈说六岁后要给她报一个跆拳道班，因为我要给她养成大气，能掌控全局的那种大将气场，将来可以做一些大事，而不要像我一样只是做个家庭妇女，同学的妈妈说，你这种观点是错误的，能把一个家经营好，而且家里还有这么大的困难，能把这么难的事情做好了，就是一件大事。

是的，回过头来想想，如果我们能把这个孩子经营好，那该给社会和家人省去多少的精力和麻烦呀，我们做的何尝不是一件大事。

方静

阿美功劳堪比第一夫人，所以我们要引以为豪

amelia

那天在和儿童乐园里面的服务人员聊天，女孩说，那天酒店搞公益活动，来了好多自闭症孩子，好多孩子有攻击行为，她说那天他们刚进去，一个外国小孩就大声的哭了，爸爸在旁边对闻讯过来的服务人员说没事，有个小孩推了他孩子一下，话还没说完，就见一个小孩冲过来，把那个老外的小孩推在地上，然后从那小孩的身上踩过去，被打的是一个小女孩，还没有诺诺大，大概就两三岁左右，爸爸从旁边冲过来，把那打人的小孩抓住，拎起来扔在地上，老师赶紧过来了，和老外解释和道歉，老外不接受，说那是你们的事，和我没关系，现在我的小孩挨打了，我不能坐视不管，后来闹哄哄的一团，老师拼命的道歉，然后这些小朋友和老师进来了没多久，打了一架又全部离开了。我说老师来的多吗，她说好多老师，根本管不住，我说会不会是特殊学校的，她说不知道，反正就是公益活动，还是非节假日来，我心想那酒店还不如清场，让这些孩子自己玩呢，也不会出这样的事了。

这些工作人员对我们一直很宽容，她们觉得凯凯可怜，也觉得他听话，还觉得我们很配合她们的工作，管的很严，出了差错和每个人说对不起，所以对我们真的非常宽容，宽容到凯凯去摸她们头发时她们都笑眯眯的不拒绝，吓得我赶紧教她们方法，不然这不成负强化了吗，对了，那就说说头发的故事吧....

先说说在学校吧，一开始他在学校里，就是上学期，个训老师弄不过他，拿摸老师的头发做强化，什么你把这本书看完我给你摸头发，我发现时已经来不及了，被我投诉，上学期结束时，发现他对人的头发越来越有兴趣，看人先看头发，眼睛都是放光的，这学期个训课取消，也是我主动要求的，为了让阿姨一直看着他，注意他行为问题的恶化，因为个训课老师不让阿姨进去，而我们其实并不需要这种个训课。

然后是暑假时我和爸爸带着诺诺出去自由行10几天，带着他实在不方便，就怕安检都过不了，我们又是自由行，英文又不好，还得让同行的朋友翻译，所以计划的时候就没凯凯的名字，所以在这之前才带他去的海南岛想作为补偿的，大概中间外婆来替阿姨的两天满足了他摸头发的心愿了（外婆也是我的一个老大难的问题，她只要看孩子一天，所有的行为问题全来了），所以当我回家时，他笑眯眯的是先看着我的头发的，并趁我比较激动时摸了又摸，我心一软，想想他过了那么多天的没妈的日子，就顺了他一下心愿。

然后他又去摸妹妹头发，妹妹尖叫，又是负强化，他听到妹妹叫笑的咯咯咯的，完蛋了，第二天，去儿童探险乐园，就上去摸服务人员头发，人家笑眯眯的说，凯凯，头发很滑吗，我没有看到，是人家主动告诉我的，过一会儿，又来了，果然被我看到了，我打掉他的手，说，不可以，然后他也就去滑麻袋了。

然后的几天，他逮住机会就摸我和妹妹的头发，我们都制止了他。

又一次去儿童乐园，他对着一个坐着的女人的头发看了又看，过一会儿，拎着麻袋的他不去滑滑梯，却奔了几里路冲到这个女人那儿，对着她摸了又摸，人家功夫很深，看着他，不说也不动，就是看着他，我猜不是知道有这种孩子就是被吓住了，等我追到时只有道歉的份了，人家摸完了，女人很大度，说没关系的。
运动一个回合后，上楼时，他又摸人家小女孩的头发，我看见了，道歉，人家爸爸也说没关系。
第三次，在一个翻滚区里，有女人在哇哇乱叫，谁家的小孩，干嘛摸我头发，我冲过去，气势凶凶，还没动手呢，人家说，你别当我面打他。我拎着他，到楼下，没人看见的地方，用最原始的没有ABA没有什么书面的行为干预法的手段解决了他一下，阿姨在旁边不敢拉，但是她心疼死了。
可是，在那以后，十几天了吧，他没有那种过激的行为了，我也和里面的好心的服务人员，那些年轻的女孩解释了一下，如果看见他有这个意愿并想采取行动了，就打开他的手转过脸去，如果动作已经形成了，那就凶他，不可以，打，就行了。

那以后，看到我的头发就像看到花姑娘，两个眼睛往中间眯起来，还眨巴几下，不知道在追求什么视觉效果，就是不敢动手，妹妹的头发还是敢摸，不知道在他的潜意识里，是怎么区分摸和不摸这些概念的。

行为问题是一个大问题，凯凯的学校昨天去看电影，回来的巴士上已经在下车了，一个两年级的孩子抓住我们凯凯班主任的头发，从后排把她拖到前排就想往下冲，一个老师拦住去路，一个老师抱住孩子的腰，一个老师拉他的手，拉不掉，等在下面的妈妈上去了，也拉不掉，最后是司机给拉掉的，一个才两年级的孩子，力气就这么大了，把我们阿姨给吓死了，庆幸还好拉的不是她的头发。听阿姨说他们学校的老师没有一个不挨打的，去年一个三年级的学生让一个男老师摔成了脑震荡，一个女老师摔的嘴巴全是血，没有一个脑瘫和唐氏能做出这样的事，谁能做这样的事？

所以我一直让阿姨在学校陪着凯凯，我和阿姨还有小张叔叔在平时各种场合制止他的各种行为问题的发生，只有我们自己尽最大的力，在发生问题时，我们才有资格去祈求别人的原谅。

Charlesriver

很喜欢看阿美写的文章,娓娓动人, 就好象面对面坐着一样慢慢地在诉说,甚至能感觉出来此时脸上的表情.

学校的老师真的很伟大. 受这么多的苦, 还能坚持下去看护教育孩子.

liubihua138

美，终于写上了一笔了，还别说，没看到阿美写贴子，那个心还真是失落！
佩服你为孩子所做的一切！

sxy

阿美很伟大，很不容易，俺是赞赏阿美对待行为问题的原则和态度。

昨天俺跟朋友说，这么多年俺对自己的孩子已经很了解了，但可能永远无法真正理解她。

俺昨天出去整了个新头型，发型师问俺要啥风格，俺说港台剧里包租婆的那种，俺想给自己壮壮气场。带着孩子碰到那些如炬的目光时，俺包租婆般地牛眼一瞪，至少击退几个异样的眼神。

张春华

阿美对待行为问题的原则和态度是非常明确的，你真的尽最大努力了。

大S，包租婆是啥发型？俺也想弄一个，这几天班里多了九个新孩子，整不住了。上课时俺拿出孙二娘般的架势，稍微管点用。继续想新招儿。

sxy

张老师，请看下图----

不过俺自从整了这个头，除了信义，其他人都被震住了，尤其老S，吓得不敢对俺大声说话。
昨晚逛街，看到有卖拖鞋的，俺上前问价格，摊主是个猛男，头也不抬地说28，俺眼一瞪，“这么贵，18！”猛男抬头看了俺一看，小声嗫语着：给你了。
耶，转型成功！

张春华

这会儿办公室里没有人，我先自己傻笑一会儿。哈哈哈哈哈哈

这架势肯定能震住那帮游兵散勇。我得想办法买几个假发套，比如大红色、嫩绿色，看谁不看我？！

夜明珠

今天带女儿去以琳看方老师，聊天的时候我说好久没看见凯凯妈妈上来写帖子了，方老师说昨天你上来更新了。回家赶紧上网找你的帖，看到你们都很好，心里宽慰了许多。

amelia

下面引用由[U]sxy[/U]发表的内容：

张老师，请看下图----

不过俺自从整了这个头，除了信义，其他人都被震住了，尤其老S，吓得不敢对俺大声说话。
昨晚逛街，看到有卖拖鞋的，俺上前问价格，摊主是个猛男，头也不抬地说28，俺眼一瞪，...

信义妈，你太可爱了，我那天看了光顾着笑，也没及时回帖，不好意思啊！

张老师，你的发型去换了吗？哈哈哈....

最近准备搬家，整理东西，所以很少写贴，带凯凯的时间也更少了，聪明的我在刚怀上妹妹的时候就买了一套比较大的房子，这几年一直忙着弄两个孩子，没有时间去装修和收拾，今年，终于有时间弄了，在房子交付后并交了整整四年的管理费后，我们终于可以住进去了，搬好以后凯凯和妹妹会各有一个房间，妹妹也不用每天受哥哥的干扰了，比如他早上五点钟扑过去闻妹妹的头发，比如晚上不停的在床上折腾不肯入睡，比如把妹妹收藏的心爱的小东西都弄坏等等，再说女孩子大了，也需要一个独立的空间，而且这两个孩子没法一起混养，所以搬家对我们而言也是一件大喜事。

amelia

开学前，我们要变成三年级了，班主任来家访，还是这个班主任，华师大特教系研究生毕业，学校自闭症研究组的组长，相对来说还是比较专业的，虽然没有以琳的老师有那么多的实战经验，但是比起其他老师来说，她理论上会更有优势一点，其实这些老师长期接触的是脑瘫唐氏智力弱后的孩子，自闭症孩子对他们来说是一个挑战，所以他们才会屡屡在肉体上受伤，听老师说，今年一年级来了20多个孩子，有三分之二是自闭症孩子，是历年来比例最高的一届，我暗自还在想，会不会我广告做多了，呵呵！

家访时老师在我家看到了凯凯的画，是我们在一个年轻的女老师那里学的，老师很感兴趣，拿了几幅去装修班级教室去了，然后从中挑选了一幅荷花和我的一家，在学校的展板中做展览，得了全校第一名，然后美术老师看见了，很喜欢，说拿去参加全国特殊儿童画展比赛去了，至于能不能得奖，并不是最重要的，重要的是这些画几乎都是凯凯亲手画的，我们阿姨在旁边督促着，有这个奖励，我们阿姨也很有成就感。

至于凯凯，还是反反复复，有时很乖，有时很不乖，有时会傻笑，有时会大哭，还是会经常动作飞快的跑掉等等，甚至有时偷偷的玩小鸡鸡，他做每一件事情吃饭厕所都还必须有人陪伴，但是我们，无论是阿姨还是每天带他去运动的叔叔，甚至我们钟点工阿姨，都能应付自如，所以我想，稳定就是一切，有稳定的人陪伴着，在稳定的环境，他必会稳定的成长，所以，目前来说，我的状态还是很好的，我也有更多的时间陪着妹妹。

对了，他现在壮的很，92斤了，由于经常锻炼的原因，他的肉很紧，有时我生气了打他一下手，他一点都没事，我疼的只有磁磁的份了。

秋爸爸

92斤！吃惊！我家70多斤我就觉得胖呢。营养应该全国人民差不多，看来你家基因好。

上海特殊学校的师资和学生情况跟北京很类似。

适彼乐土

搬家了，恭喜啊。
其实想要管理好一个家，管理好孩子，真的很不容易。有时，我也这样聊以自慰。
对于孩子来说，妈妈重要似全世界。

daluobo

   凯凯搬家了，恭喜哦！

   凯凯有了更专业的老师做班主任，真的很幸运，老师很负责，还专门进行家访，看到凯凯画的画被拿去装饰学校的教室，真是让我高兴啊。要是比赛获奖，那就更好了！

amelia

下面引用由[U]daluobo[/U]发表的内容：

   凯凯搬家了，恭喜哦！

   凯凯有了更专业的老师做班主任，真的很幸运，老师很负责，还专门进行家访，看到凯凯画的画被拿去装饰学校的教室，真是让我高兴啊。要是比赛获奖，那就更好了！

谢谢大萝卜，你好像说过暑假来上海怎么也不来个电话，好像悄悄来了又走了是哇！

凯凯学画的时间并不长，能得到老师的认可，很让我们欣慰。

amelia

下面引用由[U]夜明珠[/U]发表的内容：

今天带女儿去以琳看方老师，聊天的时候我说好久没看见凯凯妈妈上来写帖子了，方老师说昨天你上来更新了。回家赶紧上网找你的帖，看到你们都很好，心里宽慰了许多。

亲，谢谢你的惦记，女儿快上幼儿园了吧，没想到你们就以青岛为家了，一住都好几年了，祝你们一切都好！

amelia

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容：

92斤！吃惊！我家70多斤我就觉得胖呢。营养应该全国人民差不多，看来你家基因好。

上海特殊学校的师资和学生情况跟北京很类似。

他特别能吃，再说从小吃各类补充剂，还吃过好几个胎盘，还有麝香，灵芝，虫草，好东西都被他一个人吃光了，营养能不好吗？

我们女儿的同学的家长都特别羡慕我们女儿能吃，殊不知，那是和哥哥争着吃抢出来的，如果家里煎的是鸡翅，哥哥三下两下吃完了还从妹妹碗里强，连妹妹在啃着的都不会放过，但是吃饭就很慢了，但是现在自己用着筷子也能四十分钟搞定。