共同度过的日子----凯凯的人生

amelia

凯凯最近看到牙签就拿起来往自己头上戳，撩起裤脚再往脚上戳，他在学医生给自己扎针，当然意思意思，他是不会弄疼自己的。

每次看到护士姐姐给其他孩子把针，他就蠢蠢欲动，趁护士姐姐不注意手就上去了，他想去给他们拔针，我笑的都不行了，说糖糖姐姐，惨了，你要失业了，凯凯要抢你饭碗了...

然后就自己在自己的针眼那里琢磨，趁我们不注意，就拔一根下来。

早就不哭了，问他，你刚刚去干嘛了，他说，我去扎针了。那里很多孩子，扎好就睡觉了，还好，看着吓人，倒是不疼。

amelia

那么苦的药，我闻着都要吐，逼着凯吃下去，他听到我说苦，看也不看，不吃。

钟点工阿姨，带妹妹的阿姨，我，三个人上阵，折腾了半个小时就是不吃，药也撒了，不吃，拿起衣架吓他，闻了闻，还是不吃。

我发火了，衣架打下去，怒火上来，吃不吃，凯哭着喊不吃，衣架再打，阿姨来拉，他眼泪汪汪，哭着吃下。

中午爸爸带去扎针时喂，不吃，爸爸说拿衣架打，还是下不了手，转了一圈下午药又回到我手里，我温柔的说凯凯吃药，马上过来，一口药一口水喝下去，吃完自己拿碗接了一碗水喝完。

今天又去中医那里了，远在郊区，医生还是说胎毒，娘胎里带来的，说一年看效果，没有效果就放弃，有效果需要两三年。

只是可怜的孩子，因为我们上周去了普陀山，不知是不是太累了，半夜里睡着了吐得满床都是，一个小时后又吐，然后连着三天，只要一吃中药，就把所有的东西都吐出来，真的很可怜，只能停药。

今天，加了小方，可以治疗呕吐，明天加在里面继续吃，希望不会再吐。

他现在很乖，也很可怜，比别的孩子吃了更多的苦，也只是因为我这个做妈的不甘心，也许别人不理解，没关系，我从来没有排斥过训练，也许凯凯上的课，做的训练，比在机构的孩子还要多，内容还要好，因为，我们跟的课，都是正常孩子在上的课，甚至正常孩子在学校上不到的课，我们都在上，而且，上的非常好，因为，他一直在进步。

有时间，我还会写一点上课的内容。

我的儿子，如果你懂我，希望你别怪我，虽然我知道你不拒绝是为了怕妈妈生气，为了诺诺身上的负担再减轻一点，如果对你的生命没有威胁，我还是会坚持下去，对不起...

amelia

所有回帖的姐妹们，是你们，才让我把关闭这个帖子的心思给否决了，虽然我没有一个个回帖，可是我都认真的看了，确实名字只是一个代号，所以也可以不换。而以琳虽然也是提倡以训练为主，但这同时也是一个论坛，每个人都是成年人，所以我想，不是我说什么别人就能信什么的。

能把这几年的路写下来，一直在以琳盘踞不走，也希望给凯凯一个交代，妈妈能做的都给你做了。

也给所有关心凯凯和诺诺的朋友们一个交代，长篇连续剧将继续播下去，还不知道何时结尾，也许真的要等到小诺诺开花结果，我们都要有耐心，因为，自闭症比我们还顽强，所以，我们要比它更耐心...

jiejenny123

凯妈：
   这两天我在香港协康会参加培训，今天听了性课程的讲座，老师说可以用社交故事的方式教小朋友，明天要讲图片交换系统，我们听得津津有味，我忽然想起你，心想你要也来听，家里也用这些既不痛苦又能行之有效的方法来帮助凯凯，那该多好啊。有些心里话，我真想对你说，我应该是最知道你为凯做了多少的人吧，这些年看着你四处奔波，虽然我也总给你泼些冷水，可是心里总是忍不住心疼着你，多么辛苦多么累，为了凯，真的连自己的命都不要了，生了诺诺，你还是不变对凯的一片爱，继续奔波征战，如果我是你，恐怕我早就倒下了，真的，我打心里敬佩你，敬佩你为凯所做的一切。
   这些年，你为凯该花的钱都花了，该跑的路都跑了，能找到的地方都找了，我知道你期待着奇迹的发生，可是我们必须明白一件事，上帝给了我一个健康可爱的诺诺，但同时他也给了我一个特殊的宝贝-凯凯，上帝让我来做凯凯的妈妈，是知道我能照顾好凯凯，把他养大，而他也同样可爱，只不过他和一般的孩子有些不一样。能帮助他的人，不是别人，正是我，而能最大帮助他的方法，不是针灸、不是药物也同样不是送去机构或请来家教，而是妈妈用无限的爱心、耐心来教导他。为什么我可以花那么多时间和精力去四处奔波，却不能静下心来好好看看那些特教书籍，或者想想接下来我该怎么教，教什么呢？因为你的善良和热情，这几年你有太多的好朋友愿意来和你分享他们的教育心得。亲爱的凯凯妈妈，只要你愿意，你一定能做得非常好。因为你是那么聪明，结构化，图片交流系统，社交故事，这些都不难，远比扎针简单多了，而最大的困难是，它必须持之以恒，由你做主导，去告诉凯凯身边的每一个人，怎么对待、帮助凯凯。
   亲爱的，如果我说了什么不理解你伤害到你的话，请一定不要生气。但是写到这里，我宁愿你生气，也希望因为生气能让你停下脚步想一想未来该如何继续。凯在一天天长大，我们该知道自闭症并不是一个容易对付的问题，没有药物没有捷径，靠得只能是妈妈年复一年，日复一日的教导，没有其他人可以替代。这样，当我们年老时，才可以安心地说，我总算教会了他自己照顾自己，没有给别人惹麻烦，闯祸，或者被别人欺负。我知道你为凯花了不少钱，但有些钱可以省下来为将来做打算了，对过去正如你所说，一切都是值得的，但是在走了整整四年以后，我们真应该想一想，接下来，我们该怎么做。别再继续折腾凯和你自己，听你对凯说的那句话，真让我心酸。其实你也早有不妥的感觉了，但是是什么让你总是要寄希望于这些方法，我个人觉得，可能，你还是在心里不愿接受，凯是个特殊孩子。是的，这的确很难，哪个妈妈愿意接受呢？但是看看那些已经能坦然接受的妈妈们，你会发现，情况并不如我们想象的那么糟糕，凯是特殊，但同样可以好好地活在这个世界上，有他快乐而简单的人生，你身为凯凯的妈妈，也同样是一个最值得尊敬和伟大的母亲，更何况你还有了诺诺，享受到了一个普通孩子带给你的快乐，为什么不能早点释然呢，多动点心思用正确无害的特教方法去帮助凯凯规范行为，其他的，真的凯妈，你不都已经试过了吗，为什么还要继续这么一条走不通的道路呢？
    因为我是你的朋友，所以要对你说我的真心话，其实这些话一定也有人对你说过，我的这些所谓观点和想法也是逐渐在这几年里被那些走出来的妈妈们所教导的。我是觉得，所谓旁观者清，你不妨一听。
    爱你和你的凯凯、诺诺，希望你们一切都好！

艾扬

    amelia，好几次看你的帖子都有想哭的冲动，每每想发表点什么意见又不知该怎么说，只想说，钦佩你，理解你、支持你！
    我也给孩子做过排毒、中药调理，虽然孩子一直在进步，但我不知道是孩子自身成长的进步还是这些起了作用，但我不后悔我做的这些，因为我怕“万一”，不想错失机会。
    祝福你，祝福凯凯和诺诺，希望中药对凯凯会有效。

睿妈妈

看到你为凯凯所做的一切努力，真的很感动，之前因为手机丢了你的号码也丢了，能不能把你的手机号码发给我？很想跟你请教一下凯凯在上海上的那些课程，条件允许的话聃睿也可以尝试一下。
我自己是做药物研发的，目前没有什么药物可以治疗自闭症，中药中药也不能盲目尝试啊！是药三分毒，很多药不仅仅对肝脏有毒害，对神经系统也会有损伤啊，而且中药方剂里面成分很复杂，量也很大，这么小的孩子长期服用的话对身体造成的损伤也是不好估量的啊。这些是我的心里话，真心希望你和凯凯都好。

WANGZHIJIAN1

amelia你好，回到家已经一个星期了，谢谢你的热情招待。这次最遗憾的是没见到凯凯，相信以后一定有机会的。
通过与你的交谈，我真是很佩服你对凯凯的付出，我很相信你是走在一条正确的路上，确实，教育和医疗两者都是同等重要的。
你的贴我一直都是在看着的，所以有时侯会很担心你的精神和身体状况，现在我不担心了，你是个多么坚强，多么聪明的妈妈呀，
虽然，不知道孩子以后会怎么样，可是，我能确信，你是可以把凯凯的潜力发挥到最佳的妈妈！
我们大家都加油！！

千寻

送上深深的祝福,给这位和这么多位同一战壕里的姐妹们!
一起加油\努力,一起交流和探讨!

amelia

回方姐姐话，凯喝了那个小方（也是那个中医配的）以后就不吐了。

回陈老师话，我看了很久你的回帖，心情很复杂，不知道该说什么，只是记忆如潮，往事一幕幕闪现...

回艾扬睿妈妈潘，谢谢你们的意见和鼓励。

其实我也挣扎，因为中药是很难说的，能治病也能伤身，我看的这个医生救了无数频临死亡的人，却无法说我一定能治好凯，第一次说你给我时间，我会看好他，第二次又改口说，这是一个新的领域，尤其对于中医来说，很难，从排胎毒这一块在做，只能看一年的效果。

他给一个身体非常差的孩子看，那个孩子吃不好，睡不好，情绪非常糟糕，他和他妈妈说，你交给我吧，孩子一定会好的，对着凯，他却说不出来这句话，呵呵，凯吃得下，睡得好，没有情绪问题...

针已经进行到第二个月，针就是扎针，灸只灸了八个穴位，目前为止只通了两个，灸就是艾灸，医生的手在上面刷刷刮过，他就知道穴位是不是通了，针灸都齐了，我开始对人体的经络这一块感兴趣。

阿力妈妈

amelia, 我一直看你的帖子, 你真的很不容易!  我一直没回帖子, 因为我打中文很慢. 你应该多给予自己信心!!! 我9月份的时候回国, 有朋友给我介绍过中医, 有可靠的例子, 是中医治好的. 可惜这次我没带孩子回来, 但是我还是很相信有的中医可以治好的. 那个中医能那样说我觉得还是很有医德, 起码他没有骗你.  我现在也对经络感兴趣,  我自己给我家的ALEX做按摩, 效果显著, 起码这次换季节, 他再也没有过敏和哮喘, 也没有感冒和发烧.

WANGZHIJIAN1

可以给小孩按按脚底的地筋，还有太冲到行间。中里巴人看过一个13岁的自闭孩子，发现是肝方面的问题，因为肝主筋，所以反着来治疗，通过肝经来调整肝

jiejenny123

你能不生我的气，我已经很高兴啦，我只想对你说真话，虽然有时真话会很伤人。还要照顾好自己哦，自己的身体和心情很重要。

amelia

今天诺诺八个月了，发生了一件非常好玩的事，所以一定要记录下来，呵呵...

早晨诺诺散步回到家，爷爷抱着她站在饭厅里，她突然打了一个很响的喷嚏，我大惊小怪，噢吆，怎么打了个喷嚏，我一边看着她一边说了一声，声音不知道是不是大了，完了，只看到诺诺小嘴一撇，眼睛看着我，哇的一声就哭了，一边哭一边看着我，那个委屈样呀，把我和爷爷阿姨乐得都笑不动了。
我伸过手去抱她，转过身，不要我，我笑得眼泪都出来了，过一会儿，再伸手，犹豫了一下，终于肯让我抱，在我胸口蹭呀蹭，抽泣着，那副委屈的样子呀，爷爷说，小女孩呀，就是嗲，也不知道哪儿学来的。
肯定不是学我的，我被我们家宝贝儿子搞得已经一点淑女风度都没有了，成天凶巴巴的，外人看着都想这个妈妈怎么这么凶，关键是凶了人家也不理我呀。

我们家教正好在上课，问我，怎么啦，我把经过描述一遍，她笑着说，一个吗，成天要扯着嗓子喊，一个吗，声音重一点都不行了。

呵呵，看着诺诺那么聪明美丽精怪，我很后悔在怀着她时没有好好对待她，成天没有休息的时候，天天还上网熬到十二点睡觉，多少次上海到青岛青岛到上海来回奔波，怀孕八个月又坐长途汽车去青岛，生产前七天和老公从青岛开车回上海，连被医生逼着剖腹的那天也是自己开车去体检的，生好孩子听说我自己开车过来的把一病房的人吓得一愣一愣，我不知道那时候是不是疯了，也不知道是什么力量在支持着我，如果可以重新来过，我是一定不会这样做的，我一定会好好的保护她，可是那时候，谁劝我都没用，还好，诺诺没事，还那样的好，否则，我会恨自己一辈子的。

我没有亲自带诺诺，可是我监督她每一步的成长，出生后三个月前看黑白卡，全身抚触，裸体在床上翻滚，三个月后加入看彩色卡，倒立，拉着手甩来甩去，被动操，爬行训练，左右旋转训练，六个月后加入大龙球训练，念唐诗，散卡（百科大全，数字卡，中文卡），每天不间断的听名曲，柔和音乐，童谣，看世界名画，一直是我在监督着做，我们阿姨已经被我训练成育儿高手了，只是她领悟力实在太差，所以所有的训练项目都完成的不够好，不够彻底，但是总是做了，做了总比不做好。

诺诺已经去金宝贝上早教课了，明显的，比所有的孩子都老练，好多孩子连爬都不会，尽管他们基本上都比我们大两个月，诺诺会去抢人家球，把人家宝宝都抢哭了，呵呵，真好玩！

我想我们所有的自闭症妈妈，再生一个孩子，我们一定都是育儿高手，血的教训摆在那里，还有什么样的孩子是我们不能教的。

此篇献给所有还在犹豫中的妈妈，我们一定会生一个好的孩子，我们也一定会把他（她）养育的很好的。

XYNHHQLD

凯妈，但愿我和你一样幸运，能生一个活泼健康的老二！

wxf

呵呵,诺诺真棒!凯凯加油!


淇淇楠楠妈妈

羽羽妈

凯妈，每次看到你写诺诺的贴子心都被你挠得痒痒的，一次次地撞碎我不想再生的决定，哈哈！
当初看你怀诺诺时的那股闯劲都替你捏把汗呢！不过也只有坚强意志的人才能干好每件事。
祝福你们，祝凯凯和诺诺快乐健康地成长！

sjrr123

关注一下

rachel

Amelia,

谢谢你。本周二下午准备带孩子去瑞金医院看看，想试试艾灸。前些时尝试了一下B6（P5P）及镁，可小子根本不能吃药，单闻到味道就要吐了。真不知你是怎么把凯凯调教得那么好的。

蜜橙妈妈

能帮助他的人，不是别人，正是我，而能最大帮助他的方法，不是针灸、不是药物也同样不是送去机构或请来家教，而是妈妈用无限的爱心、耐心来教导他。为什么我可以花那么多时间和精力去四处奔波，却不能静下心来好好看看那些特教书籍，或者想想接下来我该怎么教，教什么呢？因为你的善良和热情，这几年你有太多的好朋友愿意来和你分享他们的教育心得。亲爱的凯凯妈妈，只要你愿意，你一定能做得非常好。因为你是那么聪明，结构化，图片交流系统，社交故事，这些都不难，远比扎针简单多了，而最大的困难是，它必须持之以恒，由你做主导，去告诉凯凯身边的每一个人，怎么对待、帮助凯凯。

凯凯妈妈，陈老师这段话我从不少家长那里间接听到过，也是很多家长很想对你说却不敢对你说的话，现在，对于诺诺，我看到你说“我没有亲自带诺诺，可是我监督她每一步的成长”，当然这只是一句很笼统的话，不能说明什么，但是我还是想坦诚地对你建议：适当的分配一些时间去亲力亲为，对于小诺诺的成长是非常必要的，你也可以多看看vivian还有f版的宝贝日记，他们都有一个乖巧却也非常懂事的女儿，都在尽量的关爱每一个孩子，协调两个小人的关系。就我自己而言，我愈发的感觉到：成年后将面临更大困难和难题的，不是橙子，而是我的蜜糖。

鱼鱼妈妈

看了这个漫长的贴子，很有感触，相比之下，你真是一个勤奋的好妈妈，希望它还会继续！
看到贴子的后关部分，自己也心动了哦，要不明年也去怀个小宝宝哦。。。