共同度过的日子----凯凯的人生

女儿是天使

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

伤疤结痂可能是不舒服，加上凯的触觉特别敏感，如果他无意中碰到皮肤上有不平的地方，他也是一定要抠的。

到底是方老师经验丰富啊！！以前遇上这种情况，我理所当然的以为是孩子感觉痒，后来发现她无意中碰到即使是我的皮肤上哪怕微小的一粒不平，也是要抠的，才知道触觉也是很大的原因。

jennyu2004

Amelia:
你好，此帖子是用了一天一下子看完的.
你写的很真实,很用心，我受益匪浅。。TKS!
我也是上海，徐汇田林那里的。。想问问你有认识的特教老师可否推荐一下，我儿子（3岁半）目前也在一机构培训，
但家里人力资源有限，想请个家教，能否帮我看看。。
十分感谢，如果不便，也可以发E-MAIL 给我：jennyu@yud.com.cn

小丫头

看了你的帖子，受到了很大的启发，想当初在亲子园时做过的一些活动，又重现出来，一定会带给以琳的孩子们新的快乐

嘻嘻~我是T小吴

pengxc

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

Mb12,医生的单子上是这样写的，我也不知道是不是Methylcobalamin，最近因为生孩子要喂奶走不了的原因，我们这个月的b12也已断货，因为它只能保存三个月，所以看不到针筒上是怎么写的。我看到...

谢谢回复。
如果医生写的Mb12，应该是Methylcobalamin。你提到有人从Tim那里买大瓶的B12，能否帮忙看看是那个公司提供的产品，如何购买，我打算买一些大瓶的B12。你一直用的B12是什么样的，是分装在许多小注射器里吗？你的B12 是直接从医生那里买，还是拿到处方后在别处买？

amelia

Tim那里有过两种b12，一种是浓缩的，只能保存三个月，一种不是浓缩的，可以保存9个月，都是装在小注射器里的，是他们诊所的护士自己抽出来分装的。如果你和他们说不要抽出来，他们就卖给你大瓶的，那样的话只要你不打开原包装，保质期会更长一点。可以在他们诊所买一个个小的注射器，按量算钱，你自己回家抽出来，也可以拿回家去国内的医院配注射器，可是针头很大很粗，打上去很疼。Tim那里的针头很小，比针眼还要小，就像被蚊子咬了一口，所以家长自己就可以动手打针，根本不需要去医院。

如果你去tim那里买，可以找一个已经不在他那里看病的孩子的名字，发给他们mail，然后去香港或者托人带回来就可以了，至于哪个公司的东西，我还真的不知道，因为针都打完了，诺诺已经断奶了下月初我就可以去香港了一定帮你要一个他们公司的名字，看看怎么样可以购买。

amelia

以下是楼上的朋友在另一篇帖子里贴的文章，罗意爸爸做了翻译，我贴到这儿来了，希望罗爸爸不要告我盗用版权：

哈佛研究者已经发现几个与孤独症有关的基因，从而推测这种症状是因为大脑不能建立合适的新的连接。

这个发现也许可以解释为什么强化训练能够帮助一些孤独症的孩子 – 因为某些响应经历的基因处于‘关闭’状态，而我们常人却没有这个问题。

马里兰巴尔第莫的肯尼迪。克里格学院格德斯坦医生是有名的孤独症行为治疗专家，虽然他没有参与搜寻缺陷基因的研究，但指出: ‘(基因的)连接是存在的，但需要一个确切的驱动。’

他说：‘遗传学的研究表明我们在这些孩子身上做的工作是有意义的，不断不断地训练，然后突然间他们就好了。’

麻省的波士顿儿童医院遗传学主任克里斯多夫。沃尔士医生领导了这项研究，并且把结果发表于星期五的《科学》杂志上。他说：‘几乎每个孤独症孩子都有各自不同的原因。’

孤独症障碍谱系包括中度的亚士伯格症到严重的孤独症，特征为社会交往能力差、沟通能力缺陷和刻板行为，这些都和大脑行为有关，但我们知之甚少。

对于双胞胎和多重患儿家庭的研究表明，基因在孤独症中起很大的作用。但是根据沃尔士医生的说法，目前为止只有15%的孤独症可以归结为遗传的原因。

学习机制是神经系统怎样响应新的经历从而形成连接的过程，也就是所谓的synapse，而那些（与孤独症有关的）基因似乎正是这个网络中的一部分。

在出生后的第一、二年，也就是孤独症刚形成时，synapse快速形成并成熟。也就是说，一个婴儿的大脑被最初始经历塑造，使得它结构上在以后的生活中去完成学习和其它功能。

国家精神卫生机构赞助了这项研究。该机构的托马斯。英塞尔博士说：‘这个研究特别揭示了经历塑造大脑发展的问题。’他进一步说：‘早期已有一些研究指出了同样的问题，因此这些新发现的基因为孤独症是synaptic障碍提供了新的证据。’

人们不必为此项研究结果而失落。因为丢失的并不是一些基因，而是这些与孤独症有关的基因丢失了开-关的功能。基本上讲，这些基因失活了，从而不能完成synapse的功能。

沃尔士说：‘我发现这很有希望。因为有些方法被发现能激活这些基因。长期训练可能就起到这样的作用。这些孩子所有的基因都不缺，但却没有被正确启动，我们就是要帮助他们。’

肯尼迪。克里格学院格德斯坦很感激这项研究从基因角度解释了为什么很多孩子从高强度训练中得到了帮助。他说；‘我们在治愈这些孩子方面有大问题，但通过不断刺激，我们最起码可以解决一些问题，虽然还不能完全解决。’

amelia

今天上好课，我送老师出门，老师问我，今天还出去吗，我说出去的，等一下要带他去吃必胜客，他很喜欢吃的，声音很轻，就是聊天的那种，没想到一转头，看到凯凯在穿鞋子，我和老师就已经知道他听到我们说的话了，问他，你要去干嘛，他说，我要去吃必胜客，呵呵，小东西原来都在听着呢，就是不说话,不表达，急死你，气死你....

凯说的最溜的一句，妈妈，开开，我要喝王老吉，因为我的车厢后面一直有王老吉。

能背下好几首儿歌了，能听到他的声音，总是很开心...

如果他一直不长大，那该有多好，可惜的是，过去的日子不复返，他却不知不觉中长大了，如果可以重新来过，他还是两岁，那么，我会比现在更努力，不会走错一步路，他也一定会比现在的状态好，可惜，过去的日子不复返呀，他已经要六岁了，我最害怕的，就是他的长大...

amelia

不悲伤，说点好玩的：
外婆来了，天天教凯凯阿弥陀佛，一天我指着外婆对凯凯说，叫她，凯凯说，阿弥陀佛，我们笑弯了腰，不对，叫她，我提示凯凯，凯凯想了半天，大声的喊王洁芳（外婆的大名），真是又气又好笑。

上周开始，在马路上行走时突然对来往的车有了兴趣，伸长脖子，伸出手开始拦车，我惊讶的还没有反应过来呢，唰，一辆出租车停下来了，我赶紧摆手回掉，又要伸手，被我拉住小手。
小区里散步，唰，一辆出租车又停下来了，原来他又伸出小手去了，奇怪的是，我们回上海以后还没做过出租车呢，大概是青岛的时候姑奶奶带他做的，他还记得...

昨天中午做好两个小时的运动，又去洗车耽搁了很久，当时已经一点半了，我问他，你饿不饿，他说饿，我说那你想干什么呢，没有任何提示，他说我想要吃饭，我傻掉了，禁不住欣喜，回家告诉阿姨，凯凯刚刚说我要吃饭，把我笑死了，阿姨居然问我，你笑什么呢，我愣了一下，只能说,你没发现他能主动说了吗,大概所有的人都觉得说要吃饭是一件很容易的事，所以阿姨也是，哪怕她已经在我家呆了三个月。

凯凯的能力很强,所以他不需要你的帮助自己就能干,所以我们更没有机会去帮助他说话,饿了他翻冰箱拿出一包面条或者汤圆往锅子里扔,还会开火但不会加水,或者到处找饼干,渴了他自己倒水喝或者找饮料,无聊了自己会找事情干,早晨很早起床,(不会跑出卧室),我们熬不过他都在睡觉,他实在没事干就拆他的小床再按好,想看电视也可以自己开,还会把我放的巧虎换成他喜欢的天线宝宝,东西拿不到会搬两个凳子过来,一个叠一个,再试试会不会倒,没有人教过他这些.

他的精力实在太旺盛了,我天天跟着他到中午就趴在床上动不了了,他照样在我们的大床上蹦蹦跳,他可以早上做两个小时的大运动,然后中午上两个小时的个训,下午加上一个小时的轮滑,晚上再加上一个小时的游泳照样生龙活虎,而且每天只睡8-9个小时.中午从来不睡觉.

妹妹呢,特别能睡,凯凯没睡的觉都被她一个人睡完了,所以胖的像头小猪.

我经常会开玩笑的和凯爸说,求神赐予我和凯凯同样的精力吧!

amelia

下面引用由[U]shh123_007[/U]发表的内容：

我以前也给钿钿看天线宝宝,因为他也很喜欢看,一边看一边笑,好像看懂了似的,后来有家长对我说,千万不能给他看,因为中山三院的邹小兵教授反复说过,天线宝宝里的动作都很刻板的,语言也是鹦鹉学舌式的,通常自闭...

为了这个问题，我特地去请教了一下火马的台湾的那个评估医生,还是很有水平的一个人,他说天线宝宝就像一幅画,场景是一个一个出现的,人物也是一个一个出来的,它是属于静态的事物,没有很多人物，四个宝宝就是红花蓝绿四种基本的颜色，画面显得非常的安静，自闭症宝宝要动静相结合,所以天线宝宝很适合自闭症孩子看,他们也喜欢看,中间的真人画面也拍得非常的真实和自然,能教会孩子很多东西,再说它针对的就是三岁以前的宝宝,二三岁以前的宝宝就是鹦鹉学舌的,而我们的孩子很多方面和两三岁的孩子没有区别,所以他认为天线宝宝是很适合自闭症孩子看的,他还说,你看就这么一部动画片有多少制作人马你看到了吗,看看打的字幕就知道了,而且那是一批非常强大的制作班底，所以它的每一个内容都是经过精心设计的，你找不出一个缺点，这也就是它在世界各国都受小朋友欢迎的原因。

amelia

去地段医院给诺诺打白日破的疫苗，我说医生我儿子是自闭症，女儿能不打吗，医生说不行，不能上幼儿园的，医生说以前的白日破是不好，我们一个月能收到三四十个投诉电话，现在的白日破有两种，都要自费的，进口的180元，国产的18元，所以现在很少有投诉的了，我最后选了国产的，因为怕进口疫苗含汞，而当时，医生是建议我打进口的。

第二次又要打白日破了，我说医生，我很害怕，我儿子一岁前好好的，还会喊妈妈奶奶（代表他饿了），阿姨阿姨（喊阿姨过来），一岁以后就不对了，我怀疑是疫苗，我能不能不打疫苗呀，医生打电话去上级部门，上级部门说，去儿科医院特许门诊打吧，万一有什么情况可以立即处理，我说我已经问过了，除了挂号费是300元以外，其他都是一样的，疫苗就是同一种疫苗，上海市卫生防疫站统一发下来的，医生不说话了。

我说我认识的家长有自己伪造医生字迹的，医生说，你告诉我这个没用啊，你要做什么我不可能阻拦你，但是你要让我作假我是不可能的呀。但其实，医生自己的意思就是你看着办，因为疫苗到底有多少好处，他们自己心里都没底。

后来我说我一个月以后再来打，他们说半个月以后就可以来了，因为当天有吃糖丸了（脊灰疫苗），其实他们自己也知道两种疫苗不能放一块儿，但是上级部门的规定他们就早做，否则怎么会告诉我半个月以后就可以来了呢，我自己在想疫苗是不是有半个月的消化期呢？

今年开始，本来在孩子三岁才打的流脑疫苗提早到孩子六个月，就是因为今年那些生脑炎的孩子，那么六个月就开始接种流脑疫苗，到底会对大脑刚刚开始发育的婴儿造成什么影响呢，我真的不知道。

而且，后来我认识的一个医生告诉我，国内的药厂为了利益，比如说什么要加热到几度，他们为了利益，很多工序都省略了，所以，宁愿打进口的也不要打国产的，他说你以为国内的就不含汞了吗，再说汞未必是造成自闭症的原因呀。

实在不行，我就带妹妹去香港打针，真的怕了，看着妹妹如花的笑容，黑黑的眼睛，发亮的眼神跟着你转，每次疫苗一下去，我的心就揪起来了，这一辈子呀，再也经不起打击了。。。

哈哈月亮

真是很理解你对于打疫苗的种种顾虑啊,我曾经也想过,如果有一天,我生了老二,我想也许好几种疫苗我就不给他打了,或者推迟很多打.真是再也经不起打击了.总觉得我们的孩子生其他病的概率应该很小了,再说生什么病都可以治啊,就是不要再自闭了.

tina6873

我的孩子上幼儿园了，去年让打流脑疫苗，我顶着没打，幼儿园就让家长写了个说明，说明是自愿不打的。今年又通知打，我还是拖，拖一年是一年吧。

方静

终于下决心绕道去上海看了朝思暮想的凯凯和诺诺。
一下飞机就往凯凯的早教中心赶，我们先赶去吃饭，然后去看凯凯的一节创意课。
凯凯好像已经不认识我了，我让他叫我的时候他看了我一下，准备喊阿姨。当我用做出方的口型时，凯凯叫了方妈妈，我爱你，然后脸灿烂起来，好像回忆起什么美好的东西一般。
我们去吃蛋包饭，韩国人开的非常典雅的小店。凯凯饿了，大口大口吃着，不时看看我，然后笑笑，一顿饭可以老老实实坐着吃，身子是细高细高的。
创意课的内容很丰富，老师富有表情，因为知道凯凯情况特殊所以老师都是单独为凯凯上课，当然价钱也让人咋舌。老师拿出提前准备好的冰块让凯凯挑自己喜欢的颜色，凯挑了最喜欢的蓝色。然后让他随意在桌子上玩。正式上课前，老师让凯认识水蒸气，办法是把锅烧热，然后突然倒点水下去，冒出气来告诉孩子这是水蒸气。凯想去动旁边的一把大漏勺，但坚决不碰热热的锅。
玩冰的时候，老师一直在问手上是什么感觉，我知道凯凯很难理解：你手上是什么感觉的问句，但当你告诉他很冷，我想他是知道的。随着冰的溶化，老师告诉孩子冰化了。又让凯拿冰朝地上的白纸狠狠砸去，碎得不厉害的就用脚去踩碎，从而让孩子理解碎了。
接着选第二种颜色的冰块，通常早教中心的老师准备的都是红黄蓝三种基本色。当孩子选出一种的时候，他让两个冰块的颜色混在一起，看看变成了什么颜色，凯凯好像兴趣不大，也不是很喜欢去捏冰，他迷上了用脚去踩冰，并且踩得非常有技巧。凯凯对感兴趣的事情总是做得非常绝妙，让你不相信他是星儿，反而觉得他是神童。
玩完了冰块，老师教凯凯煮鸡蛋，中间加了点数包总数和按数取物等数学技巧。对于把鸡蛋扔进水里，凯是很感兴趣的，脸笑成一朵花。鸡蛋煮熟了，老师要凯凯学习剥鸡蛋，而凯凯简直是抠鸡蛋，让人哭笑不得，而且剥完了鸡蛋，他意犹未尽，还要剥，并且坚决不吃蛋黄。接着老师用剩下的鸡蛋做了一个鸡蛋娃娃，并让凯凯模仿做了娃娃。凯做的那个娃娃两只眼睛一高一低，嘴巴和鼻子挤在一起，倒是很像他自己搞怪时候的样子。凯凯画人是绝对不少步骤的，眼睛鼻子嘴巴耳朵头发一样不拉。
轻轻松松离开早教中心赶往家里，那里有可爱的诺诺。
诺诺不认识我，所以盯着我看，你想靠近的时候她就转过头不看你，一看就知道：这孩子？自闭？没门！这是一个完全正常的孩子，不用有一点顾虑的孩子。
诺诺终于肯让我抱，在一片“叛徒”的骂声中，我紧紧抱着诺诺，实在是太好玩的诺诺不肯撒手，叛徒就叛徒吧，谁不喜欢玩好玩的？

吃晚饭了，孃孃做了油闷靠虾，凯凯吃得很开心，问他要吃什么？吃虾，回答得很干脆。

听凯妈说凯每天早晨6点不到就醒了，他不会打扰父母，也不走出房间，而是现在小床上不停翻跟头，然后做仰卧起坐等等从刘氏学来的一系列运动，每天都很规律。做完运动自己放天线宝宝看，看完了才爬到床上闻妈妈的头发，摸妈妈的脸，表示要求你们起床。在家里从来会绕开妹妹走，当然你让他亲妹妹的时候他准是对着空气。从外面回来问他回家干什么总是回答：看诺诺。表面上看他眼里好像没有妹妹，但他所做的一切都表示他时时关注妹妹的存在。当然给妹妹悠悠的时候凯要跑过来，想跳进两个人扯着四个角的毛巾，大人们只好迅速抬高毛巾，以免他踩在妹妹身上。

第二天一大早我在房间里网络办公，凯凯已经出门赶场去了，我不知道他一天到底要赶几场，让我心疼的是amelia，难以相信如此娇美的她竟能如此坚持如此吃苦如此忍耐。这天中午开始我们要赶的是火马的课，有一节感统和一节艺术课。在感统课上我和凯妈都被批评辅助太多，他们很耐心地觉得应该等带凯凯的反应，没想到我也被批评，看来做老师和做干妈是两个不同的概念。那些感统的项目并不丰富，但凯凯倒是很乐意去做，玩得很开心。我们两个大人精疲力尽地从感统室出来赶往艺术教室，我 还跑去喝了一杯咖啡提神。那节艺术课的前半部分不是很好，但后半部分很有创意，尤其对触觉敏感的孩子来说，凯凯做得很认真，只是看到老师拿出饼干的时候几乎失控。
上完课回到家快六点了，匆匆填点东西amelia又要送凯凯去游泳，我留在家里喂妹妹吃东西并帮妹妹洗澡。妹妹在澡盆里笑成一朵花，使劲蹬腿，弄了我一身水，还抓着一个球啃啊啃。肉乎乎的身子像个肉球，实在是有太多的乐趣，如果能还我zg，我一定要再生一个。好在璐璐明年就可以结婚了，答应生孩子给我玩的，而石头也答应早点结婚，不过我真需要去学习育婴课程，我也忘了石头小时候怎么给他洗澡的了。
amelia头痛难忍就把凯凯交给教练回来睡一会，我把诺诺哄睡了。诺诺非常乖，每天很规律地生活，睡觉非常好哄，几乎不叽叽，实在是可爱。
阿姨接回了凯凯，amelia又张罗给凯凯洗澡，让凯凯在浴缸里玩着，而我和她要出去见一个朋友，一起吃点东西。
上海的东西太好吃了，从吃的角度讲我这个宁波人更适合在上海生活。面对美食，实在抵不住诱惑，把减肥这档子重要的事情扔到了脑后，从河鲫鱼到香肠，从萝卜汤到凉拌豆腐，外加甜品我吃了个够，马上能觉得又肥了一圈，吃了这顿再说吧。
因为头一天没有睡好，我说要睡个懒觉，不去赶凯凯早上的课。中午我去看了凯凯的又一堂创意课---泥浆课程。老师提前准备了一个小孩洗澡盆，里面放好了泥浆。凯凯进去后，老师先把他的手在泥浆里浸了一下，而凯凯是高度过敏的孩子，他无法忍受手上那黏黏滑滑的感觉，几次往门口冲，还说着洗手洗手，但都被老师揪了回去。老师拿出泥巴让凯凯玩，让凯凯随意捏一个小动物，其实凯凯真的是听不懂老师这些话语的，但他能模仿老师去做，而不是自己创意，看得出凯凯比较被动，他可能不喜欢泥巴的感觉，几次想逃脱，amelia只好上阵监督，但很快败下阵来，因为我们没有准备衣服，如果任由下去，满身泥浆无法出门了。老师又让凯凯往墙上砸泥巴，凯凯的力度不够，但能创造自己的玩法，他用手一个个把泥巴往墙上按。老师又让凯凯拿各种东西蘸着泥浆玩，凯凯还是被动，尤其是老师拿刷子往他脸上刷了一刷子泥浆的时候，凯凯有些紧张，但当老师让他整个人进入泥浆盆的时候，凯凯终于放松下来，尽情享受起来。最后的时候我们很想让凯凯在泼了泥浆的地上打滚，但凯凯不干只好放弃。
几天下来我已经腰酸背痛，难以想象amelia是如何坚持下来的，她感到负疚的是没有时间照顾诺诺，以致诺诺把阿姨当成妈妈了。但我还是觉得诺诺和妈妈亲，因为她可以满脸堆笑盯着妈妈看，而看别人的时候她总是不停地转换视线的。
amelia终于坚持不住而躺下，把第三天下午的课都请了假，也终于可以让凯凯松口气。想起头天晚上游泳回来的凯凯，见到我就让我抱，而且再也不肯下来。后来给他洗澡，本来他都要在浴缸里玩上半天的，而这天没多久他就跳下浴缸爬上床倒头就睡了。可怜的凯凯。
晚上我们约好要去和罗爸罗妈一起吃饭，我说要带凯凯一起去，还有雁冲天来看我这个二号丈母娘也一起。饭桌上凯凯表现非常好，也很聪明，他非常喜欢把水倒在杯子里，然后再拿一个杯子倒来倒去，他都用手去试试水温，绝对保护好自己。
席间amelia谈起有人建议把凯凯送去当和尚，amelia说也没有什么舍不得的，就担心凯凯把和尚庙给拆了，正说着呢，凯凯已经扒下一块墙皮，害得我们几个笑成一团。罗爸罗妈都认为凯凯取得了很大的进步，安静了很多，而且能听懂很多话，并执行指令。

方静

吃完飯回來，凱在車上睡著了。amelia說抱不動，下車的時候叫醒他，真夠狠心的，我說我來抱。
我輕輕告訴凱到家了，凱伸手抱住了我脖子，腳圈我要上，所以很容易抱他。到電梯門口的時候，我看他騰出一個手伸下去，真服了，他竟然是發現鞋帶松了。到了家，我讓amelia來幫凱脫鞋，但凱好像聽見我們的談話，閉著眼把兩個鞋子脫了。多靈氣的孩子啊！我忍不住說：說不定哪天凱就突然好了。amelia笑我也會做這樣的夢，我為什么不能做這樣的夢呢，我天天都做呢。
買次通話或者來上海，我都希望將凱帶回以琳，我想以琳更適合凱凱，而且也可以節約下很多錢，但這次我沒有說，那是因為我看到一個場景。
那天要帶凱凱出去，我領著他出門，已經換好鞋，凱也很高興到了門口，沒想到他好像想起了什么，把我推到門外，回頭緊緊抓住他媽媽的手，那一刻我想哭。他太依戀媽媽了，讓他離開媽媽是殘酷的。本來想帶凱去酒店住幾個晚上，我都沒有帶，我不想給他不安全感。
一個家最需要的是穩定，顛沛流離的生活讓大人心力交瘁，讓孩子沒有安全感，況且有了諾諾。可惜上海沒有好一點的適合凱凱的機構，一直這樣轉下去，我擔心amelia的身體，而且諾諾長大后也需要媽媽的關懷啊。做人真難。

binfeng2000

"正式上课前，老师让凯认识水蒸气，办法是把锅烧热，然后突然倒点水下去，冒出气来告诉孩子这是水蒸气。"

---这样的创意教学有点怕怕的.

amelia

方老师写了那么多，我赶紧也趁凯做运动的时候写一点吧。

其实方老师来的那天正好是我带着凯从香港回来的第二天，我们是深夜十二点才到家的，在香港的三天，一个人带着凯都快被他折腾死了，回来以后又连着陪凯上课，晚上还出去吃饭，这才累病了，本来这点课是累不到我的。

去之前，我犹豫了很久，因为我知道我一个人带着他会很累，凯爸很忙，如果他要有时间的话要过了月底，而如果他去的话妹妹晚上除了阿姨就没有人了，万一妹妹要发烧了怎么办呢，谁来处理这个紧急情况！

而去香港的套餐是酒店加机票会便宜很多，而如果我当天来回的飞机票会比三天的套餐还要贵，最后我选择了凯爸说肯定不会出差的日子定好了行程，走的前几天凯爸又说这个时间段也要出差，我差点吐血，然后我走的前一天晚上妹妹真的发烧了，是出生以来的第一次，我没有给她吃退烧药，用酒精物理降温，加退热贴敷在额头上，到达香港的那天下午，凯爸说妹妹退烧了，第二天一早，凯爸也上了飞机，妹妹就交给阿姨和我妈了。

这是我计划最后一次带凯去香港，我觉得差不多了，验一下他的肝肾功能，血液里的重金属含量，吃完最后一次药，差不多的药能停就停了，b12再坚持一年，我想说的是，生物疗法并没有让凯凯康复，可是让他的身体很好，没有了情绪问题，没有了肠道问题。

我在香港发现了一个地方，也是为买妹妹的鱼肝油从tim的诊所拿来的地址，里面有卖我们自闭症孩子的口腔训练用的咬棒，吹吸的工具，之前我是在新加坡买的，还有禁食的孩子吃的各种食物，有面粉，饼干，酱油等，最重要的是还有很多的药买，有益生菌，还有科克曼的很多药（比网上便宜），还有很多其他公司的药，我也看到一些tim的诊所开给我的药，比他们便宜。还有很多自闭症孩子用的卡片。里面的人对产品很熟悉，中文也很好。

地址如下：铜锣湾骆克道447-449号中威商业大厦15楼全层，电话25733610，传真28363732，网站www.littlegianthk.com，电邮：info@littlegianthk.com，可以通过网站订购，他们会给你邮寄。

amelia

下面引用由[U]pengxc[/U]发表的内容：

  

谢谢回复。
如果医生写的Mb12，应该是Methylcobalamin。你提到有人从Tim那里买大瓶的B12，能否帮忙看看是那个公司提供的产品，如何购买，我打算买一些大瓶的B12。你一直...

tim诊所配给我b12，这次我也是拿回来自己抽取的，针剂也是他们诊所配的，一瓶能抽8针,每针25ml，名字是Methylcobalamin Injection，我在瓶子包装里面找了一下，看到Biological Therapies   tel（03）95873948，不知道是不是他们的公司名字和电话号码。

tim的诊所里的药剂师和助理都是新的，非常的不熟悉业务，和他们沟通很累，我拿这么点药从上午十一点一直等到下午四点，丝毫不管我带了个这么难弄的孩子，而且至今为止他们给我新配的药有什么作用，如何服用我都不知道，期间还和他们的助理发生了争吵，有时间再细说，所以没有问b12的公司名字，非常抱歉。

amelia

这次从tim的诊所回来，一直很郁闷，因为他们的药剂师和助理都是新的，也因为和他们助理的冲突，那个助理也是内地的，是浙江过去的，他们的助理一再换，已经不知道换了几个了，可能因为找不到合适的人，所以这个人的业务水平不怎么样，可能是因为我带了朋友帮我翻译，而她的英文很糟糕，所以在老板面前没有表现好而心怀恨意，把我晾在外面几个小时丝毫不管我的孩子在外面快把诊所拆了招人家老外白眼就不说了，连配的什么药，什么功能，怎么吃法都不说，叫她几次露个屁股就躲起来找不到人了，从上午十一点一直到下午四点才拿到药，而且一个招呼都不打还和我吵架，把我气得浑身发抖，也只有我们中国人才会做得出这种事，香港人都是公私分开的（不要骂我，我自己也是中国人，可是我们内地国民的素质真的有待提高）。

原本写了一封信给tim告状，可是辛辛苦苦写了一个多小时没有保存丢了，让我再把那天的事回忆一遍我也很难受，凯爸说算了，别让人家老外笑话咱们中国人窝里斗了，再说事情也过去那么多天了。虽然现在想起来还是很不舒服，可是还是算了吧，如果她再为难我，后续的事情不做的话，我就再去告状吧。

配了几个药，不知道是什么东西，请哪位知道的家长指教，先谢了：

Mutaflor(益生菌）
Fluconazcle（抗真菌）
ZZ  Vancomycin Liquid（抗生素）

括号里的中文是他们的药剂师这么说的，我好像还记得他说要一起服用，是一个疗程，这三种药是否是同一天的不同时候服用呢，是不是一起服用不能分开服用呢，它有什么作用呢，针对的是孩子的什么情况呢？

5-HTP  plus这个是什么药呢，我曾经说过孩子多动，是否是针对这个的呢？

Melatonin（褪黑素）在我的要求下配了四个月的量，因为凯凯曾经有一段时间半夜会起来，然后很无聊的自己玩，然后在床上翻来覆去的睡不着，所以tim配的这个药，那么如果孩子睡眠有所变好，是否还要继续服用呢，我想应该不用了吧，问过苗苗妈妈，她说可以服用，也可以不服用，就是脑白金里面的一种成分，没有害处的，可是我还是在想，一直服用会不会有依赖性呢。

如果哪位朋友可以告诉我的话，麻烦跟帖，谢谢了！

thankstoyilin

褪黑素到底怎样？以前方舟子详细说过，不过随便google一下就有很多评论，比如：http://finance.sina.com.cn/x/20020513/205893.html，这种不确切的东西还是谨慎为好。说实话脑白金在中国销成这样也是很荒诞的事情。

如果其中一种药如注解所说是“抗生素”，也挺费解的。好好的没细菌感染的孩子吃什么抗生素呢？

至于益生菌，我之前有过个帖子说起过。益生菌到了肠道能否存活是个问题，即便可以存活，对肠道菌群有什么作用也不确切。

amelia

凯凯的验血报告出来了，都在正常范围内，重金属也没有超标，肝肾功能也都正常，可是只是两份报告，没有任何的言语，可以看得出那位助理王小姐的素质，还好我看得懂报告。这次没有做激发试验，所以不知道尿液里面还会不会含贡，可是我已经没有那个兴趣再去做激发试验了，tim对凯凯看得出也是黔驴技穷了。这也是最后一次带凯去香港，以后也不会再给他吃这些经常需要化验身体里指标的药了，只是补充一下各种元素，吃一些益生菌，打一点b12，也会降低慢慢长大以后发癫痫的机率（有一个朋友说最怕孩子青春期发癫痫，所有的训练前功尽弃）。

我亲戚的乡下有一个孩子，和我同一年出生，一直发癫痫，都说他是傻子，可是我记得他小时候一直会跟着我们跑，就是不会说话，因为他会打人，所以家里一直关起来，只是给一口饭吃，前几天死了，因为发了癫痫一直绝食就死了，我一直在想，这样的孩子放在今天是不是也就是自闭症了，很可怕，真的。