昕昕真的很努力(2002年12月21日出生）

美玉

今天是我的女儿昕昕三岁生日的日子。

我们想在以琳为女儿安个家，记录她的进步和发展。

昕昕真的很努力，努力就有进步。

希望大家多多帮助。

F5_jxzjcn

引用一名话“我一直在抱怨没有鞋子，可一天我看见一个人没有脚”

看到这句话后我很感慨，我为以前和现在耽误孩子而惭愧。孩子可能永远走不出自闭，但相对那些不幸的家庭，我们一家人还在一起，这也是一种幸福啊！

春江水

期望看到昕昕的进步.我的珊珊比昕昕大一个月,11月19日的,多交流呀.

继续微笑

看到“昕昕真的很努力”这个题目就很感动！

期待着分享昕昕的进步和快乐！



无论前面是风雨是阳光，我们和琳琳（2002年10月12日生）都将积极面对并继续微笑！

美玉

真不好意思，开了个头后就没有下文了。

这段时间真是忙，又是出差又是吃饭喝酒，搞到都没有时间。

不过，我知道这是借口，比起那么多的爸爸妈妈，我差远了。



感谢“春江水”和“继续微笑”的关注，我们的女儿都差不多大，真的希望多交流。

美玉

介绍一下吧。

我的昕昕，2002年12月生，从小就喜欢看书，准确地说应该是翻书，一边翻书一边寻找自己喜欢的动物——主要是小熊维尼。各方面发育较好，特别是拼图，很早就能非常快地将好几块的拼图完成。对于她的发展，我们一直都充满了希望。

由于没有更多的知识，我们没有对昕昕的不合群、不理财人、不爱与同龄人玩耍、独自玩耍等等方面的表现有更多的警惕，总是感觉是某方面的发育迟缓。

从两岁半开始，这些方面的表现更加明显，某些方面的情况好象有退化的现象，我们开始有点急了，但还是没有采取进一步的行动。

在今年9月份，通过网络，看了文章，我们终于感觉不太乐观了，甚至很有可能了。月底，我们到广州中山三院，邹教授确诊力，而且是退化型的。

尽管有心理准备，但结果还是令人......

美玉

经过激烈的心情反复后，我们开始积极行动起来，主要是寻找机构，多方面努力，终于在离家不远的地方找到一家，开始了三个多月的训练生活。

（待续）

美玉

昕昕的情况是：

语言方面还可以，会说很多单字，双字，一些长的句子也能说，但几乎没有主动语言，原本发音很清楚，但这一个多月变得不是很清楚；认识数字1--10和26个字母，大多会说；拼图能力较强，应该是空间想象能力较好；运动能力较差一些；模仿方面也落后不少；基本不与同龄小朋友一起玩，打声招呼还可以，有时也握握手。

从机构和医院的评估情况看，在知觉和认知表达方面还可以，在大肌肉和手眼协调方面有一定的差距，而在模仿和小肌肉及认知理解方面差距较大。

美玉

应该说经过三个月的训练，进步是十分明显的。简单小结有这么几点：

1、身体结实不少，大运动增加；

2、原本只吃几种青菜，不吃肉，现在基本上肉多吃，而且挺喜欢吃；

3、注意力有了一定程度的进步；

4、比较听指令，一般发出的指令都能够完成；

5、原来不会骑三轮车（之前基本不感兴趣），现在可以骑得飞快；

......



需要补充的是：睡眠方面一直就还可以，我们不担心她多动，反而是觉得动得不够，不够“调皮”。



尽管进步很多，现在的问题也不少，主要有：

1、主动语言、社交能力没有什么大的进步；（这是最大的问题）

2、好象对吃有极大的兴趣（如果仅仅是一定的兴趣就能够很好的引导），特别是对吃糖，天天吵要吃，对其他方面好象基本兴趣不大；（这个问题既好又不好，满足她吃的需求，情绪会很好，如果不满足，表现差很多，但不能天天都吃那么多的糖啊！！！特别是感冒或发烧的时候）

3、训练一个多月后，原本发音非常清晰，现在变得比较含糊。（非常困惑，不知是什么原因？？）

4、这段时间情绪有点烦躁。（怀疑是对机构、对训练有一定的恐惧或抗拒）

美玉

对了，忘了说一句：

我之所以起个“昕昕真的很努力”的名字，因为我觉得她“真的非常非常的努力”，她在努力的学习、努力的锻炼、努力的改变自己——为了适宜这个社会、适应我们大家。

我觉得，星星们本都有他们的空间、他们的生活，只不过不能与这个社会一致罢了，但为了生活、为了发展，他们都在努力的改变自己，改变原本天生已经具有的一些东西，但这个改变是漫长的。

所以，我们要多给他们时间，要多对他们宽容，相信他们，他们就会给你回报。



昕昕真的很努力，努力就有进步。

美玉

（妈妈的日记——1月3日）

机构是12月31日，1月1日——2日放假，3日开始上课，今天还是妈妈的假期，妈妈陪昕昕一起训练，也许是休息了几天，今天昕昕情绪比较不错，早上晨练课跑步笑眯眯的，上课比较配合，哭的现象大为减少，让妈妈很是欣慰，

小肌肉方面有进步，沿线剪纸剪得不错。

今天大运动方面的进步是会独立踩六轮车了，其实昕昕早有这个能力，只是胆小，不敢放手，妈妈先是拉昕昕的衣袖，后慢慢放松，等昕昕觉察时已能独立踩好远了，吴老师在终点很惊喜地看着昕昕自己踩，等昕昕到终点时老师很高兴地拥抱了她，可惜昕昕一如往常地不领情，挣扎着下来了。

这几天昕昕下楼梯基本能一步一级下，上稍矮的台阶也能一步一级了。

美玉

一个星期前，我听到一个消息：我同事的一个只有三岁大的女儿得了一种病——神经母细胞癌，已经是中晚期，这种病发现时就已经是中晚期了，她还有3－6个月的时间。

听到这个消息，我不知道说什么，为什么上帝对她是如此的不公平呢？她还只有三岁啊！她是如此的可爱。

相比较而言，我觉得我还是幸运的，我见到我的女儿在一天一天的进步，她真的很努力。

努力就有进步。

美玉

F5_jxzjcn,你说得真好。

其实我们不需要去想什么为什么，考虑什么原因，比较什么好坏，做好自己的事情才是最重要的。努力再努力。

美玉

（妈妈的三个月总结——2006年1月3日。

希望大家多给意见）

三个月训练情况总结

1、运动

大肌肉是昕昕的弱项，经过三个月训练，进步非常之大，其中最令人高兴的是能双脚离地跳跃。其它的学会了蹦床，能从高处双脚往下跳，能举手过头抛接球，力度还可以，能踢球，能跳羊角球。能推能拉物件。跑步速度快了不少，但手还不会摆动，姿势仍然不协调。平衡功能不错，能独立踩平衡板、走平衡木、踩六轮车，手部力量增长了不少，能吊单杠。会骑三轮车。加强大运动的结果很明显，昕昕基本不晕车了。

2、小肌肉

抓笔的姿势非常好，画线条比较有力。会沿线剪纸，能穿小珠子、夹夹子、打开瓶盖。手指的精细动作还不是很好，只能做出拇指和食指的动作，2以上的手势还不会。

3、手眼协调

手眼协调昕昕原来还不错。三个月来学会在大范围内涂色，边界概念清楚，但还不能很好控制，有涂出界的现象。能仿画十字、圆圈、三角形、数字1、7。能在一样的物品之间连线。能完成三块的拼图。能根据指令串珠，能搓、捏橡皮泥，只是搓的力量不够。

4、模仿

昕昕的语言的模仿能力很强，这三个月主要训练动作的模仿，大动作的模仿如拍手、点头、跺脚、转身、叉腰、举手等基本没问题，模仿同时触摸身体2个部位也不错。但精细动作的模仿稍差，手指动作只能做拇指和食指 的动作，只学会模仿1的手势，

备注：模仿假想动作，模仿自理假想动作，模仿物件功用假想动作。

5、认知理解

昕昕的理解水平还不是很高，入机构评估时只有一岁四个月，所以从最基础的内容训练起，从学会听见叫名字会回答哎起，学会了做图片配对、能将物件按颜色、形状、大小分类，能将有联系的物体用线连起来。能理解上下、左右等方位。能理解首先-然后次序的指示。能听两步指令、认识并区分许多的动物、交通工具、水果、食品、鞋子。并能说出部分物件的功用、能理解人称“他”，但人称“我你”还分不清，能看图书回答“他在干什么”的问题。能理解含有不的问句：要不要/吃不吃/好不好？

能顺数1-20的数字。点数还不行。

对外界的认知不足，在机构训练，对老师和小朋友的姓名能记得一些，但提问“他是谁”时还需要提示。

6、认知表达

能用“我要干什么”句型表达自己要干什么。还不会问问题，能简单描述一些看到的事件，但必须是感兴趣的或是教过她如何表达的，如“这里有XX”“XX好吃”。明白各种表情，知道对她笑是喜欢她，生气是不喜欢。生气是不高兴。能应要求跟各种人打招呼。

7、自理

昕昕原来的自理能力还可以，训练前就能自己穿脱鞋子，能自己吃饭，尿尿后能自己擦屁股，哭了能自己用纸擦眼睛和鼻子，饭后能自己用纸擦嘴。能脱下裤子和拉上裤子，自己脱衣服。

还不会使用筷子。

8、社交

社交是昕昕最大的问题，对小朋友基本没什么感觉，只会跟小朋友拉手，不懂得如何跟小朋友玩。在机构训练后，只是学会了和老师玩互动游戏，还是不会和小朋友玩，让家人很伤脑筋。

9、情感

昕昕对家人还是非常依恋的，尤其喜欢爷爷，哭了就要爷爷抱抱。

10、行为问题

除爱哭外没有其他行为问题。

<font size=4></font id=size4><font size=3></font id=size3><font color=red></font id=red><font color=black></font id=black><font color=red></font id=red><font color=yellow></font id=yellow><font color=pink></font id=pink><img src="images/icon_smile_big.gif" border=0><img src="images/icon_smile_big.gif" border=0><img src="images/icon_smile_big.gif" border=0>

云鹤

一份令人欣慰的答卷，一份可以创造历史的记录。

美玉

云鹤大哥说得让我们汗颜啊，比起大家，比起好多哥哥姐姐弟弟妹妹，我们的昕昕还有很长的路要走。

努力再努力。

美玉

昨天（8日）晚上，昕昕不知为何，比较兴奋。本来晚上九点多就上床了，想着说说话，十点多就睡了，可是她一直睡不着，也许是星期天，没有去机构训练，比较高兴比较兴奋吧（最近好象对去机构训练有一定的畏难情绪）。

但是没有想到，一直到十二点还是没有睡着，我和妻子睡在一左一右，特别“气愤”，把灯打开，对昕昕说：“起来玩吧，不睡了。”然后各干各的事。昕昕没有起来玩，在床上望着我们两收拾东西，我们一边收拾东西一边对她说：“昕昕不睡觉，不乖，爸爸妈妈不喜欢。”

过了一会，我见她不玩，趴在她旁边说“昕昕乖，睡觉，爸爸和你一起睡觉。”没想到，她竟然非常委屈的哭起来，哭得特别伤心。（也许是对我们说她，不高兴吧。真没想到。<img src="images/icon_smile_shock.gif" border=0>）

她妈妈赶紧过来，抱着她，跟她说：“昕昕乖，快睡觉，爸爸妈妈喜欢。”

过了一会，终于睡着了。



看来别以为孩子不懂，至少她是知道我们的表情的。我们以后说话做事都要考虑她的感受才是。

美玉

有一个星期没发言了，这几天以琳网老上不去，急得我，想看资料都看不到。

以琳已经成为我们生活中不可或缺的一部分了。

美玉

补记：

1月13日

在训练中，每当昕昕做对了，老师或我们大人都会稍带夸张的说：“对了”。

今天反过来了。

上个训课，吴老师在讲刷牙要使用的器具，叫在旁边的爷爷先做说，爷爷说：“要牙刷和牙膏啊”，还没待吴老师反应过来，昕昕抢先说：“对了”。

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美玉

补记：

1月14日

今天晚上，昕昕洗完澡，爬到沙发上，趴在边上用笔划起线来，我们家有个小本本，上面每一页都有很多横线。

昕昕划得非常认真，一笔一笔的，划啊划，划了好长时间，我们看着她，也不说她，她划累了，就换个姿势继续划，不知不觉，竟然划了一个多小时。<img src="images/icon_smile_shock.gif" border=0>

我们不叫她，她继续划，而且边划边检查前面的有没有漏网的。

后来实在太晚了，我们才叫她睡觉了。