蓝精灵妈妈日记-已入小学

蓝精灵妈妈

姐姐在几周以前眼睛干涩，突然开始频繁的眨眼睛。一开始我们以为她眼睛不舒服，带她看医生，医生也说没什么事，就回家了。
没想到几天以后越来越严重，除了眨眼，还开始频繁的翻白眼，点头。让人看着非常的难受。最严重的时候，已经影响到了她吃饭，读书，甚至刷牙。有一次吃薯片，她有几乎半分钟的时间都在不停的眨眼。我一看情况不对，立刻带她去儿童医院看急诊。第一我是担心眼睛有什么急症给耽误了，第二我在网络上也查到有可能姐姐是触发了另外一个问题，儿童抽动症。后来儿童医院的医生基本确诊是儿童抽动症，但是还需要眼科专科医生再确诊。当天我带着姐姐从儿童医院出来，正是吃中午饭的时间，我随便点了一个三明治，几乎没怎么吃，当我就看着姐姐一边吃一边不停的翻白眼，点头，我真是难过的说不出话来。我当时就感觉这孩子完了。本来就有自闭，但是至少可以正常入学，还可以按照老师要求完成学业，虽然交流能力不好，至少因为自身性格随和，还有几个不嫌弃她的小朋友带着她玩。其实除了我和我老公还有学校的老师，我们的朋友圈里没有一个人觉得这孩子有问题，只是觉得她性格比较内向。现在她就这么一直不停的翻白眼，学校的小朋友还有其他家长肯定要把她当怪物了。她以后还怎么正常的生活啊。

好在回到家以后，我老公对我进行了疏导。他也查了一些资料，说不管怎么样，孩子都是自己的孩子，可能有这样那样的问题，但是只要父母的心态好，都是可以解决的。况且如果真是抽动的问题，基本上药物很难达到治疗的效果，主要靠对孩子的生活习惯的改变和心理疏导。当天晚上，我们就放下了手上的事情，开始认真的陪孩子。讲故事，做互动游戏等等。心情也好了很多。

第二天我很幸运的预约到了一个儿童眼科专科医生，当天姐姐的情况还是很严重。但是医生检查以后，很坚定的说，孩子不是抽动的问题，主要是季节性眼睛干涩，过敏和发言引起的眼球转动。我当时真的是有点将信将疑。怎么会和儿童医院的结论完全相反呢。但是至少是个好消息。眼科医生给了三个月的药，两种滴眼液和一种眼药膏，同时使用。不管是不是抽动，至少姐姐的问题是由眼部不舒服引起的。先把眼部的问题解决了再说吧。

两天前，我们又看了一直跟踪姐姐情况的儿科医生。我把基本情况描述了，儿科医生的观点和我们基本一致，姐姐的这种情况应该是由于眼部发炎引发的一种神经抽动症，或者说也可能同时引发了一些刻板行为。儿科医生说，自闭症的孩子随着年龄的增长，自闭的特性会慢慢减弱，但是随之而来的是其他方面的心理疾病，比如说儿童抽动，或者强迫症等等。这些都是由于自身神经系统发育的不健全以及心理焦虑和其他各种压力造成的。因为孩子本身不善于沟通和交流，对于自己内心的焦虑无法得到合理的疏导，所以会引发其他方面的问题。儿童抽动是一个很长期的过程，并且结果很难预测。是好是坏，有的症状几个月以后消失，有的转化为其他的问题。

姐姐这一周再用过眼药之后，症状缓解了一大部分，由之前的频繁眨眼，变成了时不时眨一下。一般上午的情况比较好，尤其是玩耍当中，基本上只是偶尔眨一下。在专注做一件事情的时候会比较频繁，比如读书，吃饭，刷牙的时候。晚上会比上午严重一些，主要是疲劳也会加重抽动的增加。但是她虽然眨眼频率减少，但是眨眼的同时却增加了其他的动作，比如吸鼻子，手臂动作，有时候还会吐舌头。我现在基本上至少不影响她的正常生活，就当作没发生。看了很多资料，这种问题，只有大人放轻松，孩子才会轻松。一定不要提醒孩子刻意不去做这些动作，也不要模仿孩子的动作。孩子的心理压力会很大。我和学校的老师也沟通过了，基本上就忽略她的这些行为。而且她这几天已经好了很多。可能就是某一段时间眨一会，其他时间都还好，也可以正常的完成学校的事情。只要是在可控的范围内，就不要去干预。

tinger

妞妞从四岁多也有类似的问题，就是每年的有些时候（主要是春天）频繁的眨眼睛。断断续续的，不严重，一直没有太管。上个寒假专门带她到医院找了一个治疗儿童抽动的专家看看，专家认为不严重，或者没有变得更加严重，就可以不管。我自己的感觉也是要给孩子减压，只有大人放轻松，孩子才会轻松。
加油吧！

蓝精灵妈妈

tinger 发表于 2017-5-19 14:20
妞妞从四岁多也有类似的问题，就是每年的有些时候（主要是春天）频繁的眨眼睛。断断续续的，不严重，一直没 ...

没想到有同样的问题啊。我家姐姐前两周眨的很厉害，严重的时候还加上抽鼻子，翻白眼，而且很频繁，完全不能忽略。这两周点了眼药好多了。虽然还时不时的眨眼睛，有时候还加上手臂动作，但是我就基本忽略不管了。因为本来也就没有太好的方法。只要不影响生活就算了。

蓝精灵妈妈

姐姐从年初开始学钢琴，现在每天都很喜欢弹琴。我们的教育方式基本上没有强迫，就是每天提醒她去谈谈琴，陪她一起哼调子，一起打拍子。稍微讲一下乐谱。她每天都很自觉的弹琴，姥姥有时候会说把曲子弹十遍，她也很认真的弹玩。有时候还经常自己去弹没学过的曲子。虽然每周只学半个小时，但是进步很快。老师告诉她的要点，她基本都能记住。他爸爸跟着她上课已经有点跟不上，还要经常让她教爸爸识谱。姐姐两只手上手也很快。只是她本身手比较小，指力不够，弹起来手型总是趴着，我就时不时提醒她一下。我有时候也试着弹一弹她学过的曲子，发现一首曲子下来，我一个成年人的手指还是很费力的。

最近爸爸想给她找个画画班。因为姐姐除了弹琴还喜欢画画。本来我一直不太积极，因为姐姐语言能力不好，我很怕像绘画这种安静的事情会让她更不说话。但是看到很多家长说会让孩子每天画一张画来表达自己的情绪，对孩子很有帮助，而且可以开发孩子的想象力。这正是姐姐所需要的，所以也有点动心。但是目前感觉兴趣班太多了，时间很不够用。我还要上班，只是下班的时间陪她，最重要的是还有妹妹，时间基本不够分配。这学期进入冬天，我把体操和游泳减掉，立刻觉得轻松了很多。但是到了春天，又要重新开始了。

蓝精灵妈妈

一晃又快一个月了。姐姐最近感冒咳嗽刚刚好。感冒前，眼睛的问题已经基本上恢复的差不多了。最严重的时候脖子，脑袋，加上手好几个部位一起折腾，但是慢慢这些症状就都消失了，最后只剩下眼睛偶尔眨一下，算是恢复到了第一周眼部刚刚出问题的情况。后来突然感冒，眼睛的问题又开始严重，但是这次我们能够很肯定的知道不管是眨眼还是翻白眼，肯定是因为眼睛不舒服引起的。我们基本上就是坚持给她滴眼药，其他的没有过多关注，现在感冒好了，眼睛也基本上恢复的差不多了。

从一开始一直担心儿童抽动的问题，甚至儿童医院和儿科医生都判定是抽动，当时只有眼科专科医生认为是眼睛的问题，现在看来就是眼睛的季节性过敏引起的。但是如果当时没有找对眼科医生对症下药，没有好好的查阅资料，大人放松下来，可能问题真的会变的严重。反而是大人轻松了，孩子才会轻松。就当作普通的疾病去治疗，不要过多关注，问题就会慢慢解决。

蓝精灵妈妈

姐姐的钢琴学的不错。每天她都会自觉的弹琴，还总是自己练习没教过的曲子。现在刚刚上两只手的配合。学的还是挺快的。我和她爸爸都想给她的课加点时间，目前才仅仅是一周30分钟的课。

最近姥姥姥爷回国了，爷爷刚刚过来，今天第一天单独带妹妹。妹妹现在理解力越来越强了，头几天我就打好预防针，告诉她今天妈妈要上班，爷爷会带她去公园玩。她很爽快的答应了。今天早晨我出门，她也没有哭，还开心的跟我摆手说再见。看来真的是长大了。

虽然妹妹是个坐不住的性格，但是最近在我们完全断绝电子产品以后，她也开始慢慢喜欢看书了。每次睡前都会自己拿书看，而且一边看一边絮絮叨叨的讲书里的事情。语言能力越来越强。有一次，我出门没有穿平时的运动鞋，而是穿了一双雪地靴，她就一直盯着我的鞋子看，然后问：妈妈你为什么穿这双鞋？  同样的为什么的问题，姐姐大概要比妹妹晚了两年。姐姐问为什么问题的出发点往往更多的是她自己的关注点，而且经常同一个问题不停的问，而妹妹的问题更多的出发点是来源于对于生活环境的观察。

蓝精灵妈妈

有时候生活就是这样，当你觉得一事无成，天天担心烦恼的时候，就会在一个时刻出现转机。当你觉得天天顺顺利利，无所忧虑的时候，烦恼就来了。在我这里对于姐姐一直有着深深的忧虑，这种忧虑是来自于心底的。从现在语言的发展，社交能力，一直到后来她能不能够自食其力的生活，能不能找到一个适合自己的伴侣，能不能养育自己的孩子。每天的每天我都被这样的忧虑困扰着。我老公总是说我想的太远，但是所有的一切仿佛都会即将发生一样。

我的忧虑还在于一直没有对姐姐进行系统的培训，仅仅是语言培训，以及自己总结的一些平时的简单训练。还有一种不自觉的愧疚，因为妹妹的出生，投入了大量的精力，我真的很怕是由于我的原因错过了她培养的最佳时期。我其实很感谢姐姐的第一个班主任老师，因为在她的心里她从来没有把姐姐当作不一样的孩子来看待，即使知道她有很多的不同，但是她总是在鼓励我，她告诉我她每年都会见到像姐姐这样的孩子，都可以正常的完成学业。当我提出我的担忧认为姐姐在社交方面和其他孩子差距很大的时候，她告诉我的是，事情并不像你想的那样。她还说，姐姐的性格很友善，所以对其他的孩子有一种天生的吸引力。我真的非常感谢她对我的鼓励。

这几个月里我被家里的琐事一直缠绕，甚至上个月发现姐姐眨眼的问题，我真的有点快要放弃了，但是回到家里，最先宽慰我的是我老公。当我最需要正能量的时候，他鼓励我即使姐姐出现这样那样不可解决的问题，她也还是我们的孩子，她还是那么可爱，天真，所以只要她在我们这里能够得到安全感，得到幸福感，她就依然是那个快乐的她。好在这一切，慢慢的过去了。


前两天，语言老师告诉我最近给姐姐做的语言测试，大有进步，在做过的两项内容里，其中一项已经达到同龄孩子的平均水平以上，另外一项从中度滞后达到了正常范围内偏低。而且她认为姐姐最近的互动能力比以前提高很多。说真的，我已经做好了准备接收最坏的结果，但是往往这个时候，好消息就来了。我一直说我不期待她有多么出色的学业，甚至不期待她的交流能力能够达到一般孩子的水平，只要她自己能有进步，我就很高兴。


这几天，一直在帮姐姐做她们的第一个project，选一种mini beast介绍出来，从这种昆虫的种类，习性，食物链等等各方面入手。我感觉她最大的问题，就是不会独立思考。我经常会为了问她一个问题，她吞吞吐吐的答不出来而发火。我感觉我在帮她做project的时候过于大包大揽，给她搭好了框架，她自己基本不用输出，只要死记硬背就行了。但是，我回忆了一下自己小时候，即使在我6岁的年龄，我也不知道如何条理清晰的把一篇短小的作文写好，更不要说一个project了。也许真的是我的期望值过高了。我总是说要降低期望值，但是实际上内心深处依然没有遵循。

蓝精灵妈妈

其实姐姐一直在按照她自己的方式成长，而我的错误总在于拿她和其他孩子比较。总希望她能像其他孩子一样能说会道。希望她能够灵光一些，不要总是蒙蒙的状态。但是如果我把这些期待放下，首先接受这样一个她，然后看到她成长的每一个点点滴滴，每一个进步都是闪光的，这样做结果可能是一样的甚至更好。那我何苦要在过程中这样忧虑。

姐姐现在的琴弹的很不错，每天自己都自觉练习，还模仿老师把每一首曲子的谱子自己打上标记。我和老公都商量，可以适度的给她增加一些时间。多一点时间学习，多花一些时间陪她练琴。也希望如果她能一直坚持下去，不奢求有什么建树，如果她长大，即使是有一件自己喜欢的事情，或者是抒发情绪的渠道，也很好。

童童-妈

加油，祝福姐姐，你做的已经很棒了，完全接纳孩子，是我们对孩子最好的爱，接受他的不同，接受他的慢慢成长。。。虽说很难，但却是我们必须做的

蓝精灵妈妈

童童-妈 发表于 2017-6-23 16:16
加油，祝福姐姐，你做的已经很棒了，完全接纳孩子，是我们对孩子最好的爱，接受他的不同，接受他的慢慢成长 ...

谢谢你的鼓励。首先能够接受孩子是最重要的。一起加油吧。

蓝精灵妈妈

这一周是学期的最后一周。基本以各种活动为主。澳洲的小学都没有期中期末考试，每次到学期的最后两周就开始组织各种活动。也没有作业。
姐姐周二完成了她的project。老师说她做的不错。还和老师有一个小型见面会。我这个学期因为家里的事情太多，没有跟班帮忙。但是感觉她一年级的老师没有去年的老师那么负责人。每次和她沟通起来都感觉三言两语就打法了。交代的事情也都帮忙了，但是感觉态度比较敷衍，很公事公办。本来我以为只有我一个人这么觉得，但是姐姐好朋友的妈妈也跟我有同样的感觉。不过也无所谓了，这个老师9月份就去生孩子了，又会有新的老师来。还是要鼓励自己的孩子去适应不同的老师。

蓝精灵妈妈

感觉姐姐最近对于语言上的进步还是有一些。有时候会进行一两句还嘴了。

比如让她刷牙，我们每次都会给她放个沙漏计时，前两天她爸爸让她刷牙，然后去检查说：你怎么刷这么一会就不刷了，时间还没到呢。她说：你没有给我放沙漏啊。我中间自己放的。
再比如我有一次开车带她出去，她问我：妈妈我想吃绿茶饼干。我说：你怎么知道我带绿茶饼干了。她说：我看见你书包里有个绿绿的东西，我就知道是绿茶饼干了。

其实这么一些小小的回应，对于她们这样的孩子都是极其珍贵的。说明她们会交流了，有了一定的表述和复述能力。不像以前，你错怪她了，她就会掉眼泪也不知道说原因。

我感觉她们这些孩子在交流方面的弱势有一些是共性，比如眼神交流不好，再比如不会叫人。
其中不会叫人这一项，也就是缺乏呼唤是他们欠缺的很重要的技能。比如她们想喝水，一般就会直接说：想喝水，好一点的说：我想喝水。但是一般的孩子都会有所指的说：妈妈，我想喝水。就是最简单的这个指代，对于她们来说都是很困难的。而我家妹妹，小小的年纪，每次拿到好吃的都会去主动喂姐姐。还会招呼姐姐吃东西说：姐姐，来吃一口吧。她们对于语言的学习是那么自然。所以说起话来就感觉特别像小大人。今天上午，她在玩，爷爷在看手机，她就突然来一句：“爷爷，别看手机了。眼睛都看坏了。” 说实话，我也不知道她是从哪儿学的，但是用起来的语气语境都特别自然，

蓝精灵妈妈

又很久没来了。今天来锄草。
今天爸爸带着姐姐去眼科医生复诊，医生确认姐姐的眼睛完全好了，终于可以停药了。经历了大起大落，点了三个月的药。每天要点两种眼药水加一种眼药膏，可以说我们一次都没有忘过，现在终于完全康复了。觉得做父母真不容易啊，不知道哪天就会发生什么事情，只有积极的面对，调整好心态就好。

姐姐最近状态还可以，学钢琴进步很快。学习上磕磕绊绊，但是我要放下要求，虽然每天都伴随着忧虑，但是最主要的是调整好自己，才能对孩子的成长做出有帮助的事情。

蓝精灵妈妈

又是很久没有来了。澳洲这边第三个学期结束了，还有一个学期就过圣诞节。明年姐姐就要升入二年级了。
这个假期，我带着姐姐的两个好朋友去学滑冰，去海边玩。姐姐在和同伴交流方面真的进步很大。
和她最好的一个好朋友cherry，今年才从香港过来，年龄比姐姐小。但是两个人在一起非常合拍。Cherry的妈妈告诉我Cherry小时候也有语言滞后的问题，平衡性也不好，还参加了一年感统训练。现在英文水平已经达到同龄孩子水平，但是社交方面也还是很害羞，内向。这点跟姐姐很像。最关键的是，cherry性格和姐姐很像，都属于比较安静，与世无争的类型。两个人在一起玩，互相开玩笑，互相重复对方的话，一直很开心，没有特别强势也没有特别弱势的一方。姐姐和她在一起玩的时候，居然可以在一些时间里掌握主动。真的让我和惊喜。

进步的方面包括：
学会了呼唤同伴以及发起一项活动。比如她会说：cherry 快过来，我们一起去玩房子。
学会发起谈话：她会问： 你知道我妹妹的名字吗？
学会了分享：她跟她朋友说：你知道吗？星期六是我的生日party
学会了如何占据主动： 有一次两个人都想玩一个玩具，姐姐说我玩两分钟，你玩一分钟，然后我们交换，因为我比你大，所以可以比你多玩一会。

而且当她们三个人玩的时候，我发现，她从始至终都在跟silvia在一起玩，反而是cherry经常跑走自己玩。而且她还跟silvia一起讨论cherry的衣着，还说cherry不开心等等。

我真的没想到在学校里通过大量的玩耍时间，她们居然自己建立起了一个小团体和社会关系。比我想象的好太多了。

当然，说了好的部分，姐姐还有很多很多滞后的地方。

第一还是老生常谈，理解力和观察力。对周围的事情没有洞察力，不能联系前因后果。只要一涉及到情景类的东西，脑子就不工作了。
语言方面，虽然有进步，但是和同龄孩子的语言比起来还差很多。今天比较忙。具体的情况以后再写。

蓝精灵妈妈

今天给姐姐制作了一个学钢琴的视频，把她从二月份学琴以来我所录下来的所有视频剪辑在一起。姐姐通过自己的刻苦练习，在不到8个月的时间把suzuki book1弹下来了。在录制最后的毕业视频的时候，虽然在一些细节上还有不尽如人意的地方，但是总体来说对于音乐旋律，节奏感的把握已经很不错。手型和身体姿态的调整也好了很多，弹出来的声音更清脆立体。我把视频发给她的钢琴老师，老师看了以后也很感动，说姐姐的进步很快。这主要也得益于她自己本身不怕重复枯燥的练习，可能也是这一类孩子擅长的地方。现在给姐姐课后安排了很多事情，她自己排序说最喜欢弹钢琴，其次是画画，接下来是滑冰。不管怎么样，只要有她喜欢的事情，能够坚持下去就好了。

姐姐的学习成绩在班上属于中等水平吧。最主要的弱项就是语言，英文作为第二语言，她基本上是从上小学才慢慢开口说得。当别的孩子已经口语运用自如的时候，她还在经常问我一些简单的单词的意思。虽然她在识字方面有很好的优势，但是她的语言老师说，孩子对于reading和speaking的学习是分开的两套系统，writing更接近于speaking，而speaking到后期会影响到reading comprehension，也就是阅读理解。也就是说她可以把整本书都读出来，但是很难体会字面背后的意思。这真的是最困难的部分。

蓝精灵妈妈

一开学就非常的忙。姐姐日程很紧张，周二上语言课，周三画画兴趣班，周六弹钢琴学游泳。感觉一点都没有休息的时间。
不过这几周我们还是安排了她和她最好的朋友轮流sleep over。上周去的cherry家。走之前我把东西都给姐姐收拾好，交代她自己刷牙洗脸，换睡衣，交代她早晨起来换新的衣服。本来还有点担心，后来cherry妈妈说姐姐很好，都是自己搞定。我就放心多了。这一周是cherry来我家睡。Cherry也是一个非常听话，安静懂事的孩子，而且比姐姐的理解力和交流能力都要强一些。她过来玩，我基本不用管，两个孩子就自己找玩具玩，睡觉的时候，两个人一起刷牙，洗漱，铺好床，她们就自己上床睡觉了，非常省心。

姐姐和cherry在一起话非常多，很多是属于有回应的交流性语言，她和cherry说的话远远比和家里人说的话多。这一点我真的看到了进步，虽然我带她去新的环境和不熟的小朋友交流起来依然很费劲。需要我在旁边帮助她或者提醒她回答其他小朋友的问题。但是我想也不能要求的太多，还是慢慢来吧。先看到好的方面，一年以前，我还不能想象她和小朋友可以一直在一起玩，还可以不停的说话。

flytigerlover

羡慕你老公，非常用心的妈咪！！！！咱们孩子差不多大，你孩子情况好很多！！！我们家主要是我在教孩子，孩子妈妈不大管，心力交瘁，非常头疼。

蓝精灵妈妈

flytigerlover 发表于 2017-11-7 08:23
羡慕你老公，非常用心的妈咪！！！！咱们孩子差不多大，你孩子情况好很多！！！我们家主要是我在教孩子，孩 ...

我感觉基本操心的都是妈妈，难得有一两个用心的爸爸管孩子教育的。我老公也管孩子，不过大多浮于表面，兴趣班接接送送可以，给他发过的资料，他一页也没读过。所以像你这样管孩子的爸爸真的是很难得。

蓝精灵妈妈

这周我到姐姐班上帮忙。这是澳洲小学的传统。一般一周会有一次到两次让班上孩子的家长到班里辅助教学。我这一年因为各种事情，有三个学期都没去过。最后一个学期，妹妹上了幼儿园，我终于腾出时间过去了。主要还是想看看孩子在班上的情况怎么样。另外可以跟老师建立比较良好的关系。

这一年，我对于孩子的阅读没有太过辅导，不是不想上心，而是要管的事情实在太多，而且妹妹正是两到三岁最需要关心的年龄，我每次给姐姐辅导，她都会找各种理由来引起我的关注。不是过来让我陪她玩，就是找理由捣乱，如果不奏效，就开始哭。也是很头疼。有时候为了让她在旁边安静一些，只能给她ipad玩一会游戏，即使这样，她也要坐在我的腿上玩。为了这个事情，我也吼过她很多次，但是后来想想，其实她上幼儿园之后我陪她时间一下子少了很多，她也需要有安全感，后来我就尽量安抚她。尽量温柔的引导。只有等她大一点了，可以安静的和姐姐坐下来一起做事的时候才有可能解决这个矛盾。

没有太过的辅导，但是姐姐的阅读好像在班上还是属于中上的。这个我也挺惊讶，主要是她识字的能力比较强，但是阅读理解还是很弱的。澳洲的小学，以玩为主，学也是边玩边学，孩子压力不大，课后作业也很少，我找有大龄孩子的家长推荐了几本辅导书，每天让姐姐做两页。她都很听话，阅读和数学一年级的题目都做完了。

我去班上辅导，这几周主要是教他们使用office的word文档，教他们创建，打开，编辑和保存文档。以前我就说过孩子之间差距很大，姐姐在操作方面还是很好的，鼠标键盘的使用很快，步骤也都清楚，我还挺惊讶的。想想，孩子本身并不笨，动手能力也挺强，要不然钢琴也不可能学的那么快，她其实就是大脑中的某一部分的神经连接缺失了，造成了语言交流和理解力的滞后。我也不知道这些还可不可以通过后天的努力弥补回来。现在要做的就是不断的鼓励孩子，鼓励自己，看到进步，一点点前进吧。

蓝精灵妈妈

快到圣诞节了。这一个学年只剩下最后一个学期的最后两周。没有期末考试，也没有升学压力，学校老师都开始给孩子减压，学生就是开心的在学校收拾收拾玩一玩。
昨天去学校看了姐姐班上组织的年纪集会。每个小朋友在台上都会报幕一句话。姐姐被分配到一句比较简单的话，但是没有怯场，表达的也是落落大方。记得去年的这个时候，姐姐因为怯场不能完整讲一句英文，让台下的小朋友笑话，我也心塞了好几天。这一年进步真的是很大。她们班还表演了一个小舞台剧，姐姐没有台词，但是表现没毛病，我依然很欣慰。孩子就这么一年一年的长大了。