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楼主: 惟楚宏康爸

我赌了一把,生了二胎

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发表于 2016-3-9 11:33:18 来自手机 | 显示全部楼层
我的宝宝三周岁三个月了,刚确诊。开始干预,不知道康复的几率有多大?
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 楼主| 发表于 2016-3-10 10:41:49 | 显示全部楼层
shandong666bz 发表于 2016-3-9 11:33
我的宝宝三周岁三个月了,刚确诊。开始干预,不知道康复的几率有多大?

个体差异很大的,估计没人能回答您的问题,哪怕最有经验的医生。加油吧!
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 楼主| 发表于 2016-3-10 10:49:55 | 显示全部楼层
大宝在北大六院确诊的,是刘靖医生看的。最后她叫我们去筛查下染色体,当时己经给大宝下了结论是孤独症,结果出来后回不回去医院无所谓了,但我还是坐好远的公交车回到了医院,只为了告诉医生我们染色体没异常。做的这些只是为了给医生参考,虽然盼望以后不再有自闭的宝宝出现,事实上是不可能的。有份数据,后来者会更有点谱。
现在政策上己经允许,几乎大部份家长都会想生第二个,所以有份数据在那多好。
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发表于 2016-3-10 11:28:10 | 显示全部楼层
方静 发表于 2016-3-9 09:21
这个消息鼓舞人心。
但是我相信自己做的家长一定学习了专业知识的。

嗯,方老师说的很对。
一般家长自己做aba或者训练别人做,都是需要咨询专业bcba的。制定课程应该也需要专业人员的帮忙。
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发表于 2016-3-10 11:37:09 | 显示全部楼层
惟楚宏康爸 发表于 2016-3-10 10:49
大宝在北大六院确诊的,是刘靖医生看的。最后她叫我们去筛查下染色体,当时己经给大宝下了结论是孤独症,结 ...

这个是有数据的。用google scholar帮着搜了下,这是一篇论文的摘要,大概二胎自闭概率11%,另外还有20%的概率会有语言迟缓。
A traditionally defined autism spectrum disorder in an additional child occurred in 10.9% of the families. An additional 20% of nonautism-affected siblings had a history of language delay, one-half of whom exhibited autistic qualities of speech. Quantitative characterization using the Social Responsiveness Scale supported previously reported aggregation of a wide range of subclinical (quantitative) autistic traits among otherwise unaffected children in multiple-incidence families and a relative absence of quantitative autistic traits among siblings in single-incidence families. Girls whose standardized severity ratings fell above a first percentile severity threshold (relative to the general population distribution) were significantly less likely to have elicited community diagnoses than their male counterparts.
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发表于 2016-3-10 11:42:19 | 显示全部楼层
shandong666bz 发表于 2016-3-9 11:33
我的宝宝三周岁三个月了,刚确诊。开始干预,不知道康复的几率有多大?

三岁半前开始每周30〜40个小时一对一aba,康复概率在40%〜50%。这个数字应该还挺可靠的,被好几个不同的研究机构证实。
如果不管或者干预小于10小时每周,康复概率好像在10%?
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发表于 2016-3-10 13:31:00 来自手机 | 显示全部楼层
福自己求 发表于 2016-3-10 11:42
三岁半前开始每周30〜40个小时一对一aba,康复概率在40%〜50%。这个数字应该还挺可靠的,被好几个不同的 ...

一周三十到四十小时,那不是每天七八个小时啊?还都是一对一。现在这方面的资源也没那么多啊。
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 楼主| 发表于 2016-3-10 16:31:41 | 显示全部楼层
shandong666bz 发表于 2016-3-10 13:31
一周三十到四十小时,那不是每天七八个小时啊?还都是一对一。现在这方面的资源也没那么多啊。 ...

估计每天5小时左右吧,七八个小时正常的小孩也人抗拒的。国内机构现在接收的最少要2周岁以上

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 楼主| 发表于 2016-3-10 16:38:49 | 显示全部楼层
福自己求 发表于 2016-3-10 11:37
这个是有数据的。用google scholar帮着搜了下,这是一篇论文的摘要,大概二胎自闭概率11%,另外还有20%的 ...

记得当初在北京当面问过医生能不能生第二个,她回答的是我们有过大宝是自闭症的,生第二胎比正常情况下的夫妻风险大百分之50。以前自闭症的发病率是千分之几,现在好像快百分之一了。照比例百分之一再大百分之五十,是一半一半的机率了。
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发表于 2016-3-10 21:50:32 | 显示全部楼层
今晚孩子妈妈用手机给我看了这个帖子,我就进来看了一下。首先我要和楼主说,孩子现在毕竟很小,不确定因素很多,先不要着急带帽,1岁左右的孩子变化很大,核心交往、注意力须要留意一下。我周边认识的头胎自闭又生二胎的,大约5、6对左右,二胎无论男孩女孩都是NT。我家老二现在刚满1岁4个月,虽然语言还是没有出来,但是我基本上还是比较放心的,对人也比较感兴趣,认知也可以,与老大小时候的发育差别还是很大的。话说到这里,借楼主的地盘发泄一下,我家老大去年10月16日因为意外溺水走了,直到今天依然生活在痛苦之中,愧疚、悔恨、痛心,五味杂陈,失去了才知道他的珍贵,哪怕他只是个星星的孩子,这是上天给的礼物,可以陪伴我终身,可惜也许是我的原因,上天把他带走了。我多经历了这一个事件,也想在此谈一下我的体会,孩子无论自闭程度如何,无论预后如何,都是我们的亲骨肉,好好珍惜与孩子的每一天生活,要学会苦中寻乐。现在对比你们,我都是羡慕得很了,你们毕竟有孩子在,而我,永远失去了我的爱子,太疼!
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 楼主| 发表于 2016-3-11 17:12:59 | 显示全部楼层
涛昶源 发表于 2016-3-10 21:50
今晚孩子妈妈用手机给我看了这个帖子,我就进来看了一下。首先我要和楼主说,孩子现在毕竟很小,不确定因素 ...

兄弟淡定,每个人都注定的归宿就是回另外的世界,而且那个时间也注定了,别内疚,宝宝在天上会开心的,因为爸爸妈妈在想念他,因为在这个世界的时间虽然短但是爸爸妈妈疼他爱他。他也会保佑你家二宝健康聪明的。一如你所言,我家大宝在身边平时可能安静,有人来说下话他就呆在你身边哇哇叫个不停,那时确实很烦。生二宝后有段时间看不到他,没在身边了又好失落。他的哇哇叫成了心里最想念的音符......现在我家大宝在特殊教育学校,因为他特老实从不反抗,经常被别的小朋友打得脸上一道道伤痕。老实说很心疼,但这就是社会啊,没得逃避的现实。和你看到的相反,现实中我看到的有老大自闭再生的,多数后面的还是自闭。
我们很爱我家大宝,也同样会爱二宝。有人曾劝我说二宝也这样就自己不带好了,送福利院吧。我说不要,这是我的责任。无论他以后是不是认识我和他妈妈,是不是明白爸爸妈妈是什么意思,是不是会不停的转圈圈,唱别人听不懂的歌......我都会带在身边,再怎么说呆在父母身边只会更幸福,等自己老到回家的那一天,心中也不会有那个遗憾:我的二宝现在哪里呢?是不是有衣穿,是不是有饭吃,是不是像在街上看到的那些流浪的人在翻垃圾,甚至,是不是回去了他那个星座呢......
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发表于 2016-3-12 08:25:36 | 显示全部楼层
shandong666bz 发表于 2016-3-10 13:31
一周三十到四十小时,那不是每天七八个小时啊?还都是一对一。现在这方面的资源也没那么多啊。 ...

可以参加家长培训啊,学会了就在家里一对一的教。最好再找专业老师制定课程,指导家长。每周一对一的时间很重要的!
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发表于 2016-3-12 08:28:51 | 显示全部楼层
惟楚宏康爸 发表于 2016-3-10 16:38
记得当初在北京当面问过医生能不能生第二个,她回答的是我们有过大宝是自闭症的,生第二胎比正常情况下的 ...

医生说的应该是在1%的基础上再多50%的概率,就是1.5%。实际二胎自闭概率比这个大多了。
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 楼主| 发表于 2016-3-12 11:08:04 | 显示全部楼层
福自己求 发表于 2016-3-12 08:28
医生说的应该是在1%的基础上再多50%的概率,就是1.5%。实际二胎自闭概率比这个大多了。 ...

我数学不好说错了。她说的是我们比正常情况下的生育大30到50倍的风险,我表述错了不好意思。应该就是我说的那个概率。老实说当时吵了一架,我说别生了,男孩机率太大了,因为母性使然老婆是想生的,岳母说你们夫妻这一辈子都老老实实没伤天害理,第二个不会这样………,就赌一把了。
康复归康复,生二宝归生二宝,如果当时咱们这里有份统计在这多好,我可以摆明事实在这,有理有据,如今想着咦咦呀呀叫的宝宝,真是欲语泪先流啊。
是不是大家也可以督促下咱们的计生委做个数据公布下,对于他们,这份数据并不难做啊,社养费之外,这可是功德无量的事情,是真正为为民做事的事情。
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发表于 2016-3-12 20:50:37 来自手机 | 显示全部楼层
我赌输了
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发表于 2016-3-12 22:13:35 来自手机 | 显示全部楼层
生了二胎,而且是同卵双胞胎,丫头。七个半月了,早产一个月,目前发育指标都还跟得上。
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 楼主| 发表于 2016-3-13 09:58:49 | 显示全部楼层

抱抱,别灰心,生活在继续,生下来,就活下去,一起加油!如果方便,可以大概说说大宝二宝是男还是女,多大发现二宝也这样了,表现是不是比大宝轻微。贴子几千人看了,给想生的人一点参考数据吧
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 楼主| 发表于 2016-3-13 10:00:14 | 显示全部楼层
果果飞翔 发表于 2016-3-12 22:13
生了二胎,而且是同卵双胞胎,丫头。七个半月了,早产一个月,目前发育指标都还跟得上。 ...

恭喜恭喜,一定是漂亮聪明的小美眉!
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发表于 2016-3-13 15:20:35 来自手机 | 显示全部楼层
看哭了,我二胎也是儿子,现在一周二,目前发展还好,可是一看到退化的例子还是很怕的,一路走来真的非常痛苦,也许只有这里面的家长能体会,楼主要挺住,一岁内的孩子还是有无限可能
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发表于 2016-3-13 21:29:07 | 显示全部楼层
谢谢楼主的安慰。也许孩子是命中注定跟我们多长时间缘分的,打心里说,我希望我的老大是命运安排他先走了,上天没有给他作为一个人的基本的一些功能,他很痛苦,就先走了,然后脱胎换骨,重新做一个正常的儿童,只有这样想,我心里才能安慰自已一点。不管楼主怎么悲观,我的亲身经历告诉我,二胎是正常的占绝大多数,所以楼主切莫先下定论,我觉得你描述的孩子只让走着抱应该是一个好的兆头,切记切记。我家老二大约在10个多月的时候突然就喜欢用手指东西了,在这之前,我一直好担心,总觉得食指指物对他都很难,其实还是发育时间未到,放宽心,你家孩子毕竟还很小,我觉得应该不会有问题的。我自己这样走来,有一天在思考老大为什么会是一个自闭儿童,突然自己感觉到这并非什么遗传和环境因素,我总觉得是一种精神上的东西在里面,或者说是一种因果关系在里面起作用,这个病我认为不像是普通的医学能解释得了的疾病,而是一种超越了人类认识范畴而又无能为力的现象。当然,既然发现了,干预永远是第一位的,我只是在探讨原因。
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