我赌了一把，生了二胎

shandong666bz

我的宝宝三周岁三个月了，刚确诊。开始干预，不知道康复的几率有多大？

惟楚宏康爸

shandong666bz 发表于 2016-3-9 11:33
我的宝宝三周岁三个月了，刚确诊。开始干预，不知道康复的几率有多大？

个体差异很大的，估计没人能回答您的问题，哪怕最有经验的医生。加油吧！

惟楚宏康爸

大宝在北大六院确诊的，是刘靖医生看的。最后她叫我们去筛查下染色体，当时己经给大宝下了结论是孤独症，结果出来后回不回去医院无所谓了，但我还是坐好远的公交车回到了医院，只为了告诉医生我们染色体没异常。做的这些只是为了给医生参考，虽然盼望以后不再有自闭的宝宝出现，事实上是不可能的。有份数据，后来者会更有点谱。
现在政策上己经允许，几乎大部份家长都会想生第二个，所以有份数据在那多好。

福自己求

方静 发表于 2016-3-9 09:21
这个消息鼓舞人心。
但是我相信自己做的家长一定学习了专业知识的。

嗯，方老师说的很对。
一般家长自己做aba或者训练别人做，都是需要咨询专业bcba的。制定课程应该也需要专业人员的帮忙。

福自己求

惟楚宏康爸 发表于 2016-3-10 10:49
大宝在北大六院确诊的，是刘靖医生看的。最后她叫我们去筛查下染色体，当时己经给大宝下了结论是孤独症，结 ...

这个是有数据的。用google scholar帮着搜了下，这是一篇论文的摘要，大概二胎自闭概率11%，另外还有20%的概率会有语言迟缓。
A traditionally defined autism spectrum disorder in an additional child occurred in 10.9% of the families. An additional 20% of nonautism-affected siblings had a history of language delay, one-half of whom exhibited autistic qualities of speech. Quantitative characterization using the Social Responsiveness Scale supported previously reported aggregation of a wide range of subclinical (quantitative) autistic traits among otherwise unaffected children in multiple-incidence families and a relative absence of quantitative autistic traits among siblings in single-incidence families. Girls whose standardized severity ratings fell above a first percentile severity threshold (relative to the general population distribution) were significantly less likely to have elicited community diagnoses than their male counterparts.

福自己求

shandong666bz 发表于 2016-3-9 11:33
我的宝宝三周岁三个月了，刚确诊。开始干预，不知道康复的几率有多大？

三岁半前开始每周30〜40个小时一对一aba，康复概率在40%〜50%。这个数字应该还挺可靠的，被好几个不同的研究机构证实。
如果不管或者干预小于10小时每周，康复概率好像在10%？

shandong666bz

福自己求 发表于 2016-3-10 11:42
三岁半前开始每周30〜40个小时一对一aba，康复概率在40%〜50%。这个数字应该还挺可靠的，被好几个不同的 ...

一周三十到四十小时，那不是每天七八个小时啊？还都是一对一。现在这方面的资源也没那么多啊。

惟楚宏康爸

shandong666bz 发表于 2016-3-10 13:31
一周三十到四十小时，那不是每天七八个小时啊？还都是一对一。现在这方面的资源也没那么多啊。 ...

估计每天5小时左右吧，七八个小时正常的小孩也人抗拒的。国内机构现在接收的最少要2周岁以上

惟楚宏康爸

福自己求 发表于 2016-3-10 11:37
这个是有数据的。用google scholar帮着搜了下，这是一篇论文的摘要，大概二胎自闭概率11%，另外还有20%的 ...

记得当初在北京当面问过医生能不能生第二个，她回答的是我们有过大宝是自闭症的，生第二胎比正常情况下的夫妻风险大百分之50。以前自闭症的发病率是千分之几，现在好像快百分之一了。照比例百分之一再大百分之五十，是一半一半的机率了。

涛昶源

今晚孩子妈妈用手机给我看了这个帖子，我就进来看了一下。首先我要和楼主说，孩子现在毕竟很小，不确定因素很多，先不要着急带帽，1岁左右的孩子变化很大，核心交往、注意力须要留意一下。我周边认识的头胎自闭又生二胎的，大约5、6对左右，二胎无论男孩女孩都是NT。我家老二现在刚满1岁4个月，虽然语言还是没有出来，但是我基本上还是比较放心的，对人也比较感兴趣，认知也可以，与老大小时候的发育差别还是很大的。话说到这里，借楼主的地盘发泄一下，我家老大去年10月16日因为意外溺水走了，直到今天依然生活在痛苦之中，愧疚、悔恨、痛心，五味杂陈，失去了才知道他的珍贵，哪怕他只是个星星的孩子，这是上天给的礼物，可以陪伴我终身，可惜也许是我的原因，上天把他带走了。我多经历了这一个事件，也想在此谈一下我的体会，孩子无论自闭程度如何，无论预后如何，都是我们的亲骨肉，好好珍惜与孩子的每一天生活，要学会苦中寻乐。现在对比你们，我都是羡慕得很了，你们毕竟有孩子在，而我，永远失去了我的爱子，太疼！

惟楚宏康爸

涛昶源 发表于 2016-3-10 21:50
今晚孩子妈妈用手机给我看了这个帖子，我就进来看了一下。首先我要和楼主说，孩子现在毕竟很小，不确定因素 ...

兄弟淡定，每个人都注定的归宿就是回另外的世界，而且那个时间也注定了，别内疚，宝宝在天上会开心的，因为爸爸妈妈在想念他，因为在这个世界的时间虽然短但是爸爸妈妈疼他爱他。他也会保佑你家二宝健康聪明的。一如你所言，我家大宝在身边平时可能安静，有人来说下话他就呆在你身边哇哇叫个不停，那时确实很烦。生二宝后有段时间看不到他，没在身边了又好失落。他的哇哇叫成了心里最想念的音符......现在我家大宝在特殊教育学校，因为他特老实从不反抗，经常被别的小朋友打得脸上一道道伤痕。老实说很心疼，但这就是社会啊，没得逃避的现实。和你看到的相反，现实中我看到的有老大自闭再生的，多数后面的还是自闭。
我们很爱我家大宝，也同样会爱二宝。有人曾劝我说二宝也这样就自己不带好了，送福利院吧。我说不要，这是我的责任。无论他以后是不是认识我和他妈妈，是不是明白爸爸妈妈是什么意思，是不是会不停的转圈圈，唱别人听不懂的歌......我都会带在身边，再怎么说呆在父母身边只会更幸福，等自己老到回家的那一天，心中也不会有那个遗憾：我的二宝现在哪里呢？是不是有衣穿，是不是有饭吃，是不是像在街上看到的那些流浪的人在翻垃圾，甚至，是不是回去了他那个星座呢......

福自己求

shandong666bz 发表于 2016-3-10 13:31
一周三十到四十小时，那不是每天七八个小时啊？还都是一对一。现在这方面的资源也没那么多啊。 ...

可以参加家长培训啊，学会了就在家里一对一的教。最好再找专业老师制定课程，指导家长。每周一对一的时间很重要的！

福自己求

惟楚宏康爸 发表于 2016-3-10 16:38
记得当初在北京当面问过医生能不能生第二个，她回答的是我们有过大宝是自闭症的，生第二胎比正常情况下的 ...

医生说的应该是在1%的基础上再多50%的概率，就是1.5%。实际二胎自闭概率比这个大多了。

惟楚宏康爸

福自己求 发表于 2016-3-12 08:28
医生说的应该是在1%的基础上再多50%的概率，就是1.5%。实际二胎自闭概率比这个大多了。 ...

我数学不好说错了。她说的是我们比正常情况下的生育大30到50倍的风险，我表述错了不好意思。应该就是我说的那个概率。老实说当时吵了一架，我说别生了，男孩机率太大了，因为母性使然老婆是想生的，岳母说你们夫妻这一辈子都老老实实没伤天害理，第二个不会这样………，就赌一把了。
康复归康复，生二宝归生二宝，如果当时咱们这里有份统计在这多好，我可以摆明事实在这，有理有据，如今想着咦咦呀呀叫的宝宝，真是欲语泪先流啊。
是不是大家也可以督促下咱们的计生委做个数据公布下，对于他们，这份数据并不难做啊，社养费之外，这可是功德无量的事情，是真正为为民做事的事情。

帅的妈

我赌输了

果果飞翔

生了二胎，而且是同卵双胞胎，丫头。七个半月了，早产一个月，目前发育指标都还跟得上。

惟楚宏康爸

帅的妈 发表于 2016-3-12 20:50
我赌输了

抱抱，别灰心，生活在继续，生下来，就活下去，一起加油！如果方便，可以大概说说大宝二宝是男还是女，多大发现二宝也这样了，表现是不是比大宝轻微。贴子几千人看了，给想生的人一点参考数据吧

惟楚宏康爸

果果飞翔 发表于 2016-3-12 22:13
生了二胎，而且是同卵双胞胎，丫头。七个半月了，早产一个月，目前发育指标都还跟得上。 ...

恭喜恭喜，一定是漂亮聪明的小美眉！

fan888yl

看哭了，我二胎也是儿子，现在一周二，目前发展还好，可是一看到退化的例子还是很怕的，一路走来真的非常痛苦，也许只有这里面的家长能体会，楼主要挺住，一岁内的孩子还是有无限可能

涛昶源

谢谢楼主的安慰。也许孩子是命中注定跟我们多长时间缘分的，打心里说，我希望我的老大是命运安排他先走了，上天没有给他作为一个人的基本的一些功能，他很痛苦，就先走了，然后脱胎换骨，重新做一个正常的儿童，只有这样想，我心里才能安慰自已一点。不管楼主怎么悲观，我的亲身经历告诉我，二胎是正常的占绝大多数，所以楼主切莫先下定论，我觉得你描述的孩子只让走着抱应该是一个好的兆头，切记切记。我家老二大约在10个多月的时候突然就喜欢用手指东西了，在这之前，我一直好担心，总觉得食指指物对他都很难，其实还是发育时间未到，放宽心，你家孩子毕竟还很小，我觉得应该不会有问题的。我自己这样走来，有一天在思考老大为什么会是一个自闭儿童，突然自己感觉到这并非什么遗传和环境因素，我总觉得是一种精神上的东西在里面，或者说是一种因果关系在里面起作用，这个病我认为不像是普通的医学能解释得了的疾病，而是一种超越了人类认识范畴而又无能为力的现象。当然，既然发现了，干预永远是第一位的，我只是在探讨原因。