每日一记 牵着宝贝向前跑

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海洋球 and 2个月来的变化
                        2014年5月29日(星期四)  
   
     一直觉得添添在感统方面落后，所以家里买了不少相关的训练器材，包括大龙球、羊角球、水晶按摩球、高跷鞋等等。
     发现添添的痛觉不明显，怕挠痒痒，但是摔了碰了怎么的，要不不哭，要不哭一下就好了。所以，买了水晶按摩球，每天睡前做按摩。
     但是我觉得不够，缺乏趣味性，缺乏他主动参与的意识，所以，综合各方面情况，就在网上买了家庭版的海洋球。
     添添妈妈在淘宝上买的，300个球，各种颜色，直径8厘米的，球池是充气的，因为刚开封的时候有味道，所以放在阳台上晾了一个礼拜。
     塑料气味散去了，今天中午，我把球池充满气了，因为充气机器的声音比较大，一开始，添添有些怕，躲在奶奶怀里，但眼睛一直好奇的盯着。
     充好气之后，当我把300个球倒入球池里时，他欢呼一声，跳了进去，向一直泥鳅样的，在里面翻爬打滚。
     很乖巧的是，每次球掉出来不少后，自己又会乖乖的一个个找到，然后捡起放进去。
     我觉得，这应该对于体感、眼睛等各个方面的锻炼不少。

     一转眼，到明天就是添添在机构干预两个月了。两个月来，每天只能上半天课，然后是在家里带。
     除去五一和清明的假期，实际上在机构干预的时候只有40个半天。
     每天我都在焦急的寻找添添的进步和变化，但是2个月的比较，感觉天天确实比2个月前变化太多了。
   
     2014年3月12日     2岁4个月的添添在湖南省儿童医院诊断为孤独症
     3月12日—3月29日 添添一直在家里带，家人自己找方面，东一榔头西一棒子，有意识的不让他一个人发呆，一个人玩。
     3月30日—4月30日  开始了在机构半天的干预  同时，家庭采取了各种方法，解决添添存在的问题。
                               机构评估为中度自闭症
     2个月的变化：
     身体方面：
     2个月前——身体瘦弱，体重11公斤，湿疹严重，消化吸收不良，大便奇臭，睡觉出虚汗，尿频，晚间哭闹。
     干预措施——前往医院看儿童消化内科，发现乳糖不耐受，多种食物过敏，肠道菌落失调。
                      食用药物改善，全面禁牛奶，增加果蔬食用，食用天麻、黄芪等药材作为药膳，改善身体状况，补充营养。
          变化——体重稍有增加，精神状态很好，身高明显增加了1至2厘米，大便发生根本性变化，回复正常。
                      长年的湿疹现象基本解决，晚上睡眠质量提高，盗汗现象解决，通宵不需把尿，憋尿持久了，肾功能改善。
     动作方面：   
     2个月前——大动作基本正常，但跑步重心不稳，跑直线经常成曲线。敢爬高，但平衡感不好，容易摔跤。有时踮脚走路。
     干预措施——上午机构感统课训练；下午在家跳大龙球、踢球、翻跟斗；晚上睡前用毯子“包饺子”“烤红薯”，翻跟斗。平时爬楼梯，走路边石等等。
           变化——可以独自不用搀扶跳10下以上蹦床，平衡感增强。可以不用搀扶上9层楼梯，可以扶墙下9层楼梯。可以不用搀扶独自走机构独木桥。
                      同时，通过感统训练，注意力散漫现象有所改善。踮脚走路现象无。会拍气球，会踢球。能双脚原地跳，但不高，不敢从上往下跳。
     情绪方面:
     2个月前——情绪暴躁，要的东西马上得到，否则哭闹。偶尔有打自己头，撞自己头的现象，时常有坐地不起耍赖现象。没有耐心。
    干预措施——冷处理。对于哭闹、自伤现象一律无视，不形成负面激励。情绪消退后，再满足起需求。
          变化——情绪有所改善。耐性增强，在机构一对一个训时，基本可以坚持坐好。自伤和坐地情况比较少见，但如果无法表达需求时，仍会出现。   
     听觉模仿：
     2个月前——有简单模仿动作，不得要义，听觉正常，但充耳不闻。看巧虎影碟入迷，但是感觉像在发呆。
     干预措施——机构音乐课  家庭音乐熏陶
          变化——在机构学会了做早操，音乐课舞蹈也很快学会。开始有了乐律感，即便是首次听到的音乐，也能找到节奏摆动身体。
                     对于巧虎中的一些舞蹈，也通过影碟学会。大动作基本准确，小动作还不到位。
     游戏方面：
     2个月前——不会玩玩具，所有玩具摆成整整齐齐一排，或者乱砸乱丢。
     干预措施——机构精细课和家庭辅导+户外游乐场
          变化——积木能堆7层以上，且形成多栋成排，但不会搭桥。会玩图形嵌板，各种嵌板能很快找到规律。会用鱼线穿珠子。会玩钓鱼钓青蛙玩具。
                     会扭螺丝玩具，会用乐高类型的卡嵌型积木。会用玩具或生活用品，模拟炒菜。
                     会玩扭扭车，会骑脚踏车。
    认知理解
    2个月前——机构评估认知理解为重度。不明白语言含义，不听从指令，只会丢垃圾指示。不会指物。明白刷牙指令，不懂擦鼻涕指令。
    干预措施——机构个训课干预   生活认知 游戏介入 巧虎
         变化——能听懂“尿尿”“擦鼻涕”“拜拜”“出去玩”“抱”“亲一下我”指令
                    能听语言指物：“花”“路灯”“树”“竹子”“垃圾桶”“汽车”“广告牌”“电冰箱”“热水器”等
                    图形方面知道三角形、圆形、正方形、半圆形、五角星形
                    认识数字1和2
    语言方面
    2个月前——无主动语言，不会仿说，无意识发音“爸”“麻”“拜”“烫”
    干预措施——语言环境熏陶 认知方面干预  饮食结构调整  通过口腔按摩等措施锻炼口腔肌肉
         变化——数字会说：124578  主动表达“拜” 仿说：妹妹，阿姨。会模仿小狗、伢子、老虎叫声。
   生活方面
    2个月前——基本难以自理
    干预措施——生活中放手，协助完成
          变化——自己穿鞋 协助完成穿衣穿裤子 自己会开门 用水杯喝水不会漏
    社交方面
    2个月前——看到小朋友躲开  偶尔和人有眼光交流  叫名不应答  不会表达需求
    干预措施——机构个训  生活中干预  带他前去公共场所
         变化——不再排斥小朋友，能按照指令和对方牵手。多人游戏时，会密切观察其他人。有参与意识，但理解游戏规则还有限。
                    有主动和小朋友玩耍意向，但无法表达，只会奔跑追逐，或骑扭扭车、脚踏车追逐。
                    眼神交流增强，面对面近距离呼名，偶尔会应答，远距离偶尔会扭头看你。
                    有交易意识，买东西或消费时，能接过家人的钱，交到正确的人手中，再拿回商品。找零知道接过，还给家人。
                    超市购物，知道不能马上吃，必须出去付钱。

     2个月了，能想到的变化就这些了。可能和正常2岁7个月的孩子比起来，这根本算不上什么。但这其中也让我们看到了希望。
     万事开头难。我觉得领着添添走出自闭症，就想一条被很多大石头阶段的河流。河流堵塞了水的流动，也堵塞了添添对外沟通的方式和意愿。
     现在，我们在搬开堵塞河流的石头，可能刚搬开的只是一些小石头，刚搬开的石头，过的水也不会太多。
     但随着时间的日积月累，就像愚公移山一般，到后面搬走的石头越来越多，流水会越来越过，添添的变化也呈几何数的增长。
     终有一天，堵住河流的大坝会轰然倒塌，河水会迸流而下。
     这个时候，也将是添添顿悟开窍的时刻，这个时候，也将是他走入我们世界的时刻！

朱俊俊

写的太好了  相信自己付出一定会有回报的  祝福添添！

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下面引用由[U]朱俊俊[/U]发表的内容：

写的太好了  相信自己付出一定会有回报的  祝福添添！

谢谢  一起加油！阳光总在风雨后

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奶奶 and 爬楼事件
              创建时间：2014年6月2日(星期一) 下午3:50

    因为工作性质的原因，端午小长假原本只有1天休息的，想尽了各种办法，明修栈道暗度陈仓，甚至不惜得罪领导，终于休满了三天。
    陪添添玩了三天，虽然加班费没了，指不定上班还要看人白眼，但是觉得值得，因为添添有了新突破！


    休假第一天，和添添妈妈一起带着添添去公园玩，中午在外面吃的饭，饭后又给他去买衣服，买吃的。
    除了不会说话，感觉真的也NT孩子没有区别，高兴地活蹦乱跳，划船，云霄飞车，儿童乐园。。。在儿童乐园里，还怯怯得尝试了一下荡秋千。
    感觉他胆子小了一点之外，其他都还好，看到其他孩子玩的东西，自己也玩得挺投入
    而且人越多的地方，越想参与。一些冷门项目，看到人少，他也不喜欢玩。
    因为最近感觉和添添对视不太好，反思是不是家庭个训的时候凶了他，所以他不看我们了。
    对此，家庭个训改了方式，尽量在学中玩，在玩中学
    确实一下变化不小，虽然个训的效果不如以前那么集中
    但是感觉他对我们更亲近了，而且眼神对视好一些了
    有一点十分明显就是跟随性增强了


    今天有一件事吓得我出了一身冷汗
    添添很喜欢爬楼梯，昨天中午很热，玩了一天回来，我就不想爬楼梯。
    以往我都是强行抱着他进电梯，要不就用好吃的好喝的哄着，要不就让他哭闹。
    昨天我就站在电梯门口看着他
    他是径直去爬楼梯，但是爬到2楼拐角处时，看到我在电梯门口没跟上来
    于是又慢慢爬下来，和我站在电梯门口等电梯了


    今天中午，我跟着他爬楼梯，小家伙爬楼梯很快，我都快跟不上了。
    到了4楼的时候，我就偷懒了
    偷偷按了电梯，自己坐到了9楼等他。
    但是等了很久都没有看到他上来
    我下楼一层层找，但怎么都没发现
    我心慌得出冷汗了，如果万一。。。。
    结果，到了2楼的时候找到了，原来，他看到我没有跟上来，又回头找我去了。
    可以这么说，虽然对人的关注有限，但终于不是目中无人了。
   
    现在慢慢能仿说了
    前天晚上，带着添添在楼下玩
    玩了摇摇车、弹珠机和炮打僵尸之后，给他把尿。
    对着花园里一颗大树尿的，就当给树施肥吧
    添添一边尿，一边突然说：速！
    我怔了一下。
    他又说了一次：速！
    哇，他说话了，每天我在他耳边唠唠叨叨，虽然他不理会，但是不等于他没有听。
    添添说的是眼前的树，但是平舌和翘舌还不太会！
    添添语言的出现，不仅仅是一颗大树。
    昨天，在波力海苔的诱惑下，
    他叫奶奶了。同样还是舌头要多锻炼，喊得是“内内”
    今天白天，奶奶拿了海苔继续强化，都喊的挺顺利。


    过了端午节，添添就是2周7了。正式干预进入第三个月了。
    加油！

shuaishuaiguai

[天天比我家小乖大两个月，感觉仿说应该快出来了

加油

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下面引用由[U]shuaishuaiguai[/U]发表的内容：

[天天比我家小乖大两个月，感觉仿说应该快出来了

加油

   发愁啊，有些词组会说，但是没有强化物，不把强化物放在眼前，他不肯开口。你们家小乖的语言很好，羡慕

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求安慰求交往 and 没有了

    其实，有时候觉得添添还是挺机灵的，除去语言方面的木讷和反映迟钝之外，对于肢体语言，他理解蛮多的。
    端午节晚上，添添妈妈带着他在沙发上玩耍，一边用按摩球给他按摩，而我在洗澡。
    在玩耍打闹的过程中，添添把按摩球丢在了妈妈头上。
    打得妈妈眼泪直流，于是妈妈就打了添添几下屁股，训了他一顿。
    添添顿时哇哇大哭。
    我在厕所听到了哭声，当时没有做声。
    洗澡穿好衣服，打开厕所的门，喊了一声：添添怎么了？
    本来添添都止住哭了，听到我一喊，又哇哇大哭起来
    还蹭蹭跑到厕所门口，抬头用泪汪汪的眼睛望着我，伸手要抱。
    妈妈笑着说，小家伙在求安慰呢，估计要告我的状！

    感觉最近一段时间，每天晚上带他下楼玩耍，他似乎和小朋友之间的社交欲望增强了不少。
    在小区广场上，搭建了一个舞台，用予六一儿童节表演的。
    节日过了，舞台还没有拆走。所以，很多小朋友爬上去蹦蹦跳跳。
    添添看到人多，也跟着在上面蹦跳，喧闹着。
    昨天下午，趁着太阳落山凉快了一点。
    我们带着添添下来玩，因为舞台上有三四个四五岁的孩子。
    于是，添添妈妈组织这些小孩子一起玩游戏。
    游戏很简单，就是牵着添添抓这些小哥哥**姐
    添添玩的很高兴，不仅和小朋友牵手，还抱着小朋友。
    最后快到吃饭的时候，大家都走了，添添才恋恋不舍的离开。
   
    晚饭过后，我带着添添下楼玩，妈妈则先洗澡，洗了澡再下来。
    依然是先来到了这个舞台上。
    当时这里有3个三四岁的小女孩在玩。
    添添一个劲的往前面凑，因为小女孩搭起双手在玩穿山洞的游戏
    添添也跟着钻
    但是这些小女孩不好打交道
    推开添添说：我们是女孩子，女孩子一起玩，不和男孩子玩
    添添肯定没有听懂，被推开后，又往里面钻
    当她们再推添添的时候，我连忙抱开了他
    但是添添不肯，在我怀里不停的挣扎
    我拿出了海苔分散他的注意力
    一边告诉他：女孩子不和你玩没有关系，我们是纯爷们，长大以后，好玩的东西多的是
    也不知道他听懂了没有，或许是海苔的诱惑，他慢慢安静下来
    接下来，就带着他坐摇摇车，玩炮打僵尸和弹珠机去了。
    愿意和小孩子玩是一件好事，添添似乎“求交往”了
    但是语言和认知理解落后
    把他放在小孩子中间放羊  我担心他会被排斥，反而加重他的自卑
    所以，提高认知理解和语言沟通能力是关键，使得他能自主理解游戏规则
    当然，这个时候我们尽量多带着他和小孩子一起玩
    爸爸妈妈来充当这中间的翻译
   
    最近，添添似乎学会了一个新动作
    我们在给他吃东西的时候，比如海苔。
    吃完了会把空袋子给他看，然后摊开双手说：没有了！
    似乎他明白了这个意思。
    昨天晚上去坐摇摇车
    摇摇车结束了，他主动摊开了双手
    ？？？ 是不是也告诉我们，没有了？

晴天娃娃7719

添添妈妈很用心，学习了

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下面引用由[U]晴天娃娃7719[/U]发表的内容：

添添妈妈很用心，学习了

— —！
我是添添爸爸
添添妈妈确实很辛苦，很不容易。
每天早上6点半起床，自己速度梳洗好，上午带着添添去机构。中午我去接他们，添添妈妈则是赶着吃中饭，然后上下午班。
下午就是家里带。
添添妈妈下班后，到家7点半，然后就全家带着他玩耍，学习。
要等到添添睡着之后，她才洗澡睡觉。

她的时间很满，没有时间上网查询和学习。所以，都是我利用上班空闲时间，来这里偷师学艺。
然后两口子一起琢磨如何干预
可怜天下父母心啊，向天下所有妈妈致敬

橙子22

我也是湖南的，也在拼命干预，添添干预得早，而且你们全家这么努力，肯定没问题的！加油！

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下面引用由[U]橙子22[/U]发表的内容：

我也是湖南的，也在拼命干预，添添干预得早，而且你们全家这么努力，肯定没问题的！加油！

   你们家Alan其实很棒呢！
   

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爱我你就抱抱我 adn 长心眼了？
                  创建时间：2014年6月5日(星期四)

    在教添添认知的时候，一般都辅助了动作，尤其是对动作进行了语言说明。
    比如，一起专心走路的时候，他磨磨蹭蹭，我就会拉着他往前走，口里不停的强调：走，走，走！
    比如，他走累了，就会要我抱。以前，都是他快走几步，然后拦在我的面前，抱着我的腿，往我身上爬。
    遇到这种情况，我就会伸出双手，然后口里说：抱，抱，抱！
    最开始的时候，都是他理解我的手势。慢慢的，我撤去了手势，他也明白了“抱”的意思。我一说“抱”，他就会转向我，伸出双手。
    当他主动要抱的时候，我对他的要求是抬头看我的眼睛，不看我眼睛，我怎么都不抱他。
    一直希望，他能说出这样一句话：爸爸，抱抱我！
    今天早上去机构，半路上他走累了。
    突然，他拦在我面前，说了一个字：背！
    我很惊喜，一问添添妈妈，原来，有一次背添添的时候，添添仿说了这个词。
    而昨天在家里，添添冲着爷爷也说了“背”，要爷爷背他。
    虽然不是抱，是背。但是能表达出差不多的意思吧，比较这应该算主动的语言诉求。
    爱我你就抱抱我。以后，他不说背，坚决不抱他，好多多强化一下。

    爷爷奶奶之前一直不认为添添有问题，最多是开口晚而已
    原因就是在生活中，添添有时候很机灵，还是蛮有心眼的。
    先从早几天说起
    应该是双休日，添添突然把他的脚踏车推进了我的卧室，挡在了衣帽架前面
    然后又蹭蹭跑到客厅，把气球堆在这里。
    我觉得很奇怪，因为卧室不大，把这些东西堆在这里，占地方。
    而且平时在家骑脚踏车或玩气球，都是在客厅里。
    我把这些东西挪回去的时候，发现这衣帽架下面有一摊水，原来是添添撒尿了。
    以前穿开裆裤，尿尿拉粑粑都会自己跑厕所蹲下，
    穿连裆裤的时候，就要求他牵着我们的手去厕所，然后我们帮他脱裤子。
    平时我们不打添添的，但是尿尿和拉粑粑不提示，一定打的。
    所以，当时就打了添添几下屁股。

    昨天晚上，添添突然又跑进了卧室
    2分钟之后，若无其事，大摇大摆的走出来了
    我预感有情况
    开灯一看。果然，衣帽架下又是一摊尿。
    啪啪啪，自然是先打屁股。

    突然之间，我想到了一个问题
    上一次尿在衣帽架这里，添添为什么把脚踏车和气球从客厅搬过来呢？
    哈哈，原来是想遮住，不让我们看到，免得被打屁股。
    结果，变成了 此地无银三百两！
    而这一次，估计也明白了欲盖弥彰，所以尿了之后，装作若无其事了。
    难道。。。难道添添长心眼了？？？

lynnfn

添添爸爸，添添没干预前是怎样的呢？我觉得现在添添懂得很多了！

lynnfn

又看了一遍，两个月前后对比的情况看到了，那他两个月前与亲人的感情怎样呢？他的乳糖不耐受是怎么测得，我们家测得14项里面没有乳糖

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   和亲人感情变化很大
   以前我和他妈妈忙于工作和自己的事，很少关注他。
   所以，他比较黏奶奶，黏的时候不是玩耍黏，而是生理需求的黏着。比如要睡觉了，以前都是奶奶抱着睡，所以往奶奶身上爬。
   。。。。。。
   现在我花时间陪他，他最亲的人就是我了。其次是奶奶和爷爷，最后是妈妈。
   其实妈妈现在也带得多，为什么不黏她呢？我们分析了一下，因为在机构训练的时候，主要是妈妈，妈妈比较严格，所以，他有些怕妈妈。呵呵，记仇呢！
   孩子现在最喜欢要我抱，受到委屈了，或者哭的时候，会找我来求安慰。因为我主要是陪他玩耍，陪伴的时间多，除了生理需求之外，慢慢产生了情感需求。
   。。。。。。
   整体而言，对待家人和外人的感情，他现在还是亲疏有别了。因为有一点可以说明，就是带他出去的时候，跟随性好多了，不像以前那么，像牵着一匹随时要脱缰的野马。
   。。。。。。
   乳糖耐受和食物过敏源测试是两码事。一般医院都能做，你找医生开单子就是，我们这测乳糖耐受，是验尿的。
     

niceheart

看着你开头的那几个帖子，能感受到你的压抑，不容易，家有一个自闭的孩子，世界都没了色彩，男的还要控制情绪，忽然想老公是不是跟你一样，强颜欢笑，抱有一丝希望呢，心很疼很疼，以前总是我控制不住情绪，尽情宣泄，老公百般安慰。其实他心里不知道有多么大的压力，以后一定多理解他，调整好我自己。

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看着你开头的那几个帖子，能感受到你的压抑，不容易，家有一个自闭的孩子，世界都没了色彩，男的还要控制情绪，忽然想老公是不是跟你一样，强颜欢笑，抱有一丝希望呢，心很疼很疼，以前总是我控制不住情绪，尽情宣泄，老公百般安慰。其实他心里不知道有多么大的压力，以后一定多理解他，调整好我自己。

昊妈妈

楼主真是一个好爸爸,你们全家这么用心干预,很佩服你们.添添非常不错,比我崽那时好多了,我们那时也是在省儿医疹断定,我们也没上机构,我们家对自闭认识不够,他们老以为长长就好了,而且现在崽也上幼儿园了,我们也是2岁4个月诊断的,现在快4岁了,上小班,进步很大,就是心智幼稚些.慢慢追吧.如果有足够的经济能力,机构训练肯定进步更大.

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下面引用由niceheart发表的内容：

看着你开头的那几个帖子，能感受到你的压抑，不容易，家有一个自闭的孩子，世界都没了色彩，男的还要控制情绪，忽然想老公是不是跟你一样，强颜欢笑，抱有一丝希望呢，心很疼很疼，以前总是我控制不住情绪，尽情宣泄...

大人的情绪会直接影响到孩子。我们走出来也不容易。家人无法接受现实，绝望，放弃。。。这种心理历程我们都经历过，但最终还是全家团结一心了。
开始我很惶恐，因为对于自闭症一无所知，但是一定要镇定下来，因为我一乱，全家就乱了，这个时候，确实要成为主心骨。
虽然因为排队，还没直接进以琳，但要感谢这个论坛，因为这里有宝贵的财富，在这里，很多前辈的经验给了我方法和信心。这两天，孩子又有了新进步，对于他的未来，我不是抱有一丝希望，而是充满希望。
    给大家传递一个正能量的消息，今天是高考第一天，我们这里有一位18岁的自闭症孩子参加高考了。我们的记者采访了他的家人，故事很感人，很振奋！还有爱心送考司机专程为他服务！
   孩子的妈妈是一位老师，孩子成绩不错，朋友也多，而发病的时候情况很糟糕！如今这样和其他同龄人一起迈向人生挑战！
   没有什么能不能，只有敢不敢！不敢就不能！

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下面引用由[U]昊妈妈[/U]发表的内容：

楼主真是一个好爸爸,你们全家这么用心干预,很佩服你们.添添非常不错,比我崽那时好多了,我们那时也是在省儿医疹断定,我们也没上机构,我们家对自闭认识不够,他们老以为长长就好了,而且现在崽也上幼儿园了,我...

   你们家怎么做的？希望多给我们传授点经验呀。希望我们的孩子，都能越来越好！