拯救我的儿子-大双

zhangshm · 发表于 2013-7-6 16:05:53

2013年7月6日星期四
刚经历了绝望最后的阶段,自责后悔痛彻心底,自作孽不可活,或许冥冥中就有这样的安排,让我故意做错事,陷我于深渊.现在在家里报了机构,上课第三天,从前舒适安逸的生活不在,普通正常人的快乐显然也是奢求,生活彻底大转弯,彻底颠覆,不能死,只能坚持,这里我或许看到一丝生机,暂且疗慰.记录我儿子-大双的点滴进步.

我的儿子是双胞胎的一个,一卵双胎,这个是大双,19个月了,无意识,不知道父母是谁,喊名没反应,不指物,听不懂指令,语言发育迟缓,对视不良,几乎一片空白,不会拜拜等手势,对照了网上的zb症状,中招了,医院的评估也是自闭倾向,因为年龄小,只给倾向的结论,但我知道孩子的命运可能从此改变了,于是想死的心都有了,我这个儿子长得非常漂亮,我是想不通啊,惹了哪路神仙,要给我这个样子的命运.
今天上午去了金宝贝,
中午睡觉
下午练习了一个小时,显然时间不够,晚上还得继续,有相似症状的朋友没有,我儿子这种症状干预起来效能好吗,谢谢

shirley_cxj · 发表于 2013-7-9 13:59:17

我家大小宝同卵双胎 2周3 都是自闭症你说的那些情况他们两个都有两娃也不一起玩

shirley_cxj · 发表于 2013-7-9 13:59:57

目前在机构训练，有些进步又有些慢，未来只能一步一步走

woaidvd · 发表于 2013-7-9 14:26:08

我家宝宝刚满20个月，听不懂指令，也是让我很心烦，不知道楼主的另一个宝宝情况如何呢？另外什么叫无意识呢？难道自己做什么事情都不知道吗？目前你家的大双一天又做些什么呢？

zhangshm · 发表于 2013-7-9 23:27:07

目前每天在机构上一节课,其他在家玩,陪着他玩,现在都黔驴技穷了,本身就不是活泼的人,现在都快搞疯了,这世界居然有这么恶心的病,而且让我摊上了,我就是想不通阿,我家小双还好,基本遵照发育规律吧.你们家俩宝具体进步是哪些阿,上了多久了

shirley_cxj · 发表于 2013-7-14 19:49:55

我家大宝的程度挺差的目前训练进步也特别慢。小宝相对好一些但还是有很多问题人家都说同卵的，两个都是的几率很高。所以如果你家小双还可以，会不会大双只是性格的问题呢

ruirui2011 · 发表于 2013-7-15 22:36:20

刚开始都会很痛苦，绝望的!但是时间长了，就看开了些，再悲伤都没意义的，毕竟生活仍需要继续。说实话，在某种程度来说，楼主是不幸中的万幸，有一个是健康的宝宝，双胞胎特别是一卵的，两个都不好的机率很大的!我们这些第一胎就不好的很多都不敢生老二了，像你们这样小双以后也可以帮大双的!加油哦

zhangshm · 发表于 2013-7-17 11:58:48

感谢各位的化解,这里是我唯一能呼吸的地方,希望各位都好,在此谢过.

zhangshm · 发表于 2013-8-13 14:36:42

刚刚说过大双的问题,现在小双又让我高度怀疑了,痛苦加绝望,非得跳长江不可
大双目前20多个月的状态:
1、还是无意识，不知道谁是谁，无语言，顶多说121 789，能哼哼一闪一闪亮晶晶头三句的调子；
2、可以用食指指灯，偶尔还指过电视、空调；
3、大小便还不知道，可以抽到，如果不抽，想尿就尿，想拉就拉；
4、会拍手、搓一搓、坐下指令，其他都听不懂；
5、叫名字偶尔会反映，多数都没反应。
小双：
1、叫名字常常叫不应，后面加内容，多数都反应；
2、不跟小朋友玩；
3、不怎么找人；
4、没有多少亲情感；
5、语言叫说什么说什么，没什么主动语言，偶尔说抱、要、给，感觉说话机械；
6、挂图、图片大多都认识，指令方面也可以。

看了好几个双胞胎的例子，感觉活下去的勇气都没了，两个阿，可咋整阿，愁云密布，将来是什么

xhy0410 · 发表于 2013-8-14 12:16:24

楼主要想开，我也是刚发现我的儿子是zb，很崩溃，你要想你不能倒下，父母要坚强，否则孩子以后怎么办。建议你看看秋爸爸的帖子

雨亭 · 发表于 2013-8-15 10:39:16

我家是双卵双胎，大宝很好，小宝有问题，幸运的是小宝认知理解都还不错，注意力和核心障碍明显，只有家长慢慢努力，其他的想多了没有用的。

锦绣玲玲 · 发表于 2013-8-16 20:06:27

我家也是20个月啊，和你家宝宝一样大啊~可以互相交流，希望我们的宝宝都快点加油的进步吧

锦绣玲玲 · 发表于 2013-8-16 20:07:47

都是一样大的宝啊，看了好心痛啊，我们妈妈要坚强起来啊

锦绣玲玲 · 发表于 2013-8-16 20:21:18

楼主现在才关注孩子，发现孩子的不对吗？我是一岁三就发现不对了，干预了三个多月，你重视起来了，孩子就会有进步的

zhangshm · 发表于 2013-8-16 21:31:23

大双是1岁半开始关注的,两个孩子本来就累,光注意身体发育了,平常也忙得很,也没往那儿想啊.现在超级崩溃阿,孩子是希望,如果没有了希望,活着还有意义吗

锦绣玲玲 · 发表于 2013-8-17 13:26:05

大双妈：我能理解你，我从怀疑孩子有自闭症到现在已经四个月了，可以说这四个月过的是十分痛苦啊，天天脑子想的就是这个病，饱受折磨，不愿意去相信孩子就是了，我记得在三个月前，我问宝宝，什么东西在哪里？他没有一点反应的时候，他看着一个东西我怎么叫都不理的时候，真的是从跌入谷底了，我可以说那几天睡觉背部都会发麻，现在心态会好一点点，一个是宝宝进步了些，还有也了解了自闭症也有轻重之分，看到这里的进步帖，心中又燃起了希望，未来是个未知的，不知道他两岁会怎么样，三岁会怎么样，现在能做的就是干预了，虽然也好纠结，每天还是会来论坛逛逛，不过再难受日子还是要过的，我们的宝宝一样大，希望我们可以快点看到他们的进步，这样心里可能会好受些，我们一起努力吧，加油，不要难过了

shirley_cxj · 发表于 2013-8-17 19:41:23

我家大小宝训练4个月小宝有进步大宝程度差感觉还是没什么进步。有时候真的很累。自己又上班，又陪儿子训练，老公又出差在外。总让我觉得自己工作也做不好，当妈也当不好。别人说他儿子最近脾气多么多么不好，觉得自己挺失败的时候我就觉得自己更加失败。
但是继续坚持吧，还能怎么样呢

锦绣玲玲 · 发表于 2013-8-18 10:51:32

下面引用由[U]shirley_cxj[/U]发表的内容：

我家大小宝训练4个月小宝有进步大宝程度差感觉还是没什么进步。有时候真的很累。自己又上班，又陪儿子训练，老公又出差在外。总让我觉得自己工作也做不好，当妈也当不好。别人说他儿子最近脾气多么多么不好，...

我很能理解你们的苦处，我们是一个宝，你们是两个宝，压力应该比我们大一些，抱抱妈妈，只能希望越来越好了，妈妈们不要太难过了

zhangshm · 发表于 2013-8-18 15:45:26

锦绣玲玲,谢谢你真诚的安慰,天塌下来,日子还是要继续,但一切都是灰色的,生活从此颠覆,如果不是这个顽疾,那要多幸福有多幸福,为什么会这样?
我承受不起,看着两个孩子漂亮可爱的面容,跑跑跳跳的,我的心都在流血.这日子该怎么过,没有希望,没有正常人的快乐,还有对未来未知的恐惧,深深害怕.
我现在把自己都封闭了,请了长假,不上班,不看电视,只上以琳这个论坛,这个进步栏目,有一些活下去的微微烛火.
我的心里负担重,在家干预都不见什么效果,也没啥好的心情,恐把孩子耽误了.
你们孩子上机构了吗,在家怎么干预阿,我们互相学习,争取孩子的好的方向发展.

锦绣玲玲 · 发表于 2013-8-19 00:45:04

大双妈妈：我们没有去机构，我自己干预，我现在主要是逗他玩，互动，教他一些认知，不管他听没听，就这样每天教一些，其实我觉得我也是做的不到位的。
还有就是孩子还小，还不能完全定性的，就算是自闭症也会有很大的希望的，你不要太悲观，通过努力也许可以康复到接近正常，你要振作起来啊，论坛有些孩子恢复的不错的，所以要有信心

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