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楼主: 继续微笑
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沐浴阳光下

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161#
 楼主| 发表于 2005-11-5 14:51:35 | 只看该作者

Re:沐浴阳光下

谢谢云鹤的鼓励! 让我们一起努力!





无论前面是风雨是阳光,我们和琳琳(2002年10月12日生)都将积极面对并继续微笑!
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162#
 楼主| 发表于 2005-11-5 14:54:54 | 只看该作者

Re:沐浴阳光下

近一周,为了工作,基本上没有时间对琳琳进行训练,发现有退步迹象.真让人心痛!希望抓紧这两天周末时间再赶上来!--琳琳妈



无论前面是风雨是阳光,我们和琳琳(2002年10月12日生)都将积极面对并继续微笑!
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163#
 楼主| 发表于 2005-11-5 15:16:42 | 只看该作者

Re:沐浴阳光下

11月3日晚,加班晚回,保姆哄琳琳睡了,等妈妈回来,当妈妈睡在琳琳身边时,琳琳睡眼朦胧地叫"阿姆抱我!"(最近琳琳可能是吓着了还是感统的结果,晚上睡觉特别需要大人抱),妈妈纠正说,"琳琳,这是妈妈",琳琳很快就该口叫,"妈妈抱!"接着又说,"妈妈回来啦!"还醒来兴奋了一会儿才重新进入梦乡.第二天,妈妈要起床准备上班了,琳琳虽未醒来,但下意识地紧紧抓住妈妈的衣袖不让妈妈起来,小家伙力气真大!硬是试了好几回才从她手里挣脱出来. 琳琳真的太需要妈妈了!周六早晨,琳琳睡得很香,妈妈准备好早餐等她醒来,将近9点,小家伙才起来,发现妈妈不在身旁,就哭着要妈妈,等妈妈赶来,告诉她说,"今天星期六,妈妈不用上班,妈妈陪琳琳玩,琳琳比自己下床来,自己穿好拖鞋,直拉着妈妈往外走,说"妈妈,带我出去玩!"一直拉到家门口,妈妈跟她说,"我们吃了早饭再出去玩."说第一遍,琳琳有些不高兴,说第二遍就不闹了,看来还是懂了. 接着表现得很开心,琳琳心想,终于可以跟妈妈一起玩了! --琳琳妈



爸爸来补充一点点。

昨天下午送琳琳到机构,看她已经背对我马上进入院子了,我随口以很平常的语气音调说:琳琳,给爸爸一个飞吻。

由于平时对她发指令,大多是声音偏大、略带夸张,而且是面对面的,即使这样,指令的完成率并不高,所以我说上面这句话的时候,几乎是不抱希望她会有什么反应的,但是没想到她却转过头来,果真给我做了个飞吻。把我和保姆都高兴坏了。





无论前面是风雨是阳光,我们和琳琳(2002年10月12日生)都将积极面对并继续微笑!



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164#
发表于 2005-11-5 21:30:06 | 只看该作者

Re:沐浴阳光下

琳琳的基础不错,良好的心态+积极训练,风雨之后一定是阳光。



山山妈妈

山山——98年10月出生
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165#
 楼主| 发表于 2005-11-8 00:02:16 | 只看该作者

Re:沐浴阳光下

这两天琳琳爷爷有事回老家了,想着去下午机构没人接送,就让她上全天幼儿园(机构比较远,平时爷爷用摩托车接送,幼儿园则很近,就算走路10分钟就到)。听保姆说,今天下午午睡后出了大门口,发现不是去机构的方向,就显得很高兴,到了幼儿园,更是显得高兴。机构训练严格,幼儿园则宽松得多,琳琳看来也懂得好逸恶劳了。



晚饭后,正准备拿出小桌子上课,琳琳说:“要坐车”。自己把三轮车推过来,在客厅里从这边骑到那边(只能骑半圈,还不会骑全圈)。看她骑得高兴,我们干脆就不上课了,到楼底去骑。起到小区的门口,准备让她转过方向往回骑,她不干,连说:“我要到外面”。(说话意思是表达得很清楚了的,但语调不是很自然,稍有点一顿一顿的。回想两岁左右,教她念唐诗背古文,复述一些故事的语句,那时是非常连贯自然的啊。不过可能因为那是死记硬背,而现在要自己组织语句,对她而言则要困难得多)。我们想着外面马路边骑车没有里面舒服啊,但她一再坚持“我要到外面”,就由着她。琳琳在我们的保护下很快骑到马路对面的小店门口,丢下车,飞跑进去,哦,原来是要和小猫玩,看到小猫,又摸又笑的,还小猫小猫的叫,象久别重逢的老朋友。



回到家,在书房里,拿着电话话筒放在耳边,问她:“你要给谁打电话呀?”。回答说:“要给静文姐姐打电话”,昨天跟她一起到公园玩的一个小姐姐。对方人接,便打电话回老家,奶奶和爷爷接的,琳琳却不肯讲话,只是对方问“今天乖不乖”时回答了一声“乖”。叫她唱歌,倒是很配合很流利的唱了两段“我爱我的幼儿园”和“世上只有妈妈好”。





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166#
 楼主| 发表于 2005-11-8 21:22:52 | 只看该作者

Re:沐浴阳光下

今天妈妈到晚上8点才回到家,琳琳扑过来要妈妈抱,还进行了三个回合的对话,“今天琳琳乖吗?”“乖!”“有没有哭?”“没有哭。”“琳琳和谁去上学呀?”“跟阿姆上学。”妈妈吃完饭,要给琳琳训练注意力及听指令做动作,琳琳对两步动作可以很顺利,但对三步动作时,往往没有看见或不记得中间那个动作。 5以下的倒数基本掌握了。 爸爸要出去跑步,琳琳前段时间跟爸爸玩沙多了,今天爸爸要出去,她又闹着要跟着去了,这在以前,有了妈妈,是根本不理爸爸的,爸爸没有带她出去,琳琳扁着嘴巴哭了好大一会儿,我们哄她说,给爸爸打电话,鹦鹉学舌地说“爸爸,我要跟你一起玩!快回来带我去!”爸爸还是没回来,琳琳哭得还真有些痛苦呢!最近琳琳跟爸爸的感情与日俱增呀!这方面可能要归功于三个方面,一是最近她爸多带她去玩她喜欢的沙,另一方面是看了《小头儿子,大头爸爸》。 看着她哭着要爸爸的样子,妈妈真是很有感触呀,三年啦, 琳琳终于有些粘爸爸了,即便有妈妈的时候。 第三个应是琳琳在情感方面的进步。现在玩的时候想跟我们一起玩,自己玩的开心时会跟朝我们笑,以前只会向妈妈笑,且没有什么深的含义,现在多少有了一些。 --琳琳妈



无论前面是风雨是阳光,我们和琳琳(2002年10月12日生)都将积极面对并继续微笑!



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167#
 楼主| 发表于 2005-11-8 22:17:28 | 只看该作者

Re:沐浴阳光下

琳琳用积木搭了个小拱门,拿着个小青蛙玩具要穿过拱门,说:“小青蛙回家啦”。试了好几次青蛙都过不去,然后说:“门太小了”。

整个过程,大人没有任何的提示和辅助。



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168#
发表于 2005-11-9 00:09:53 | 只看该作者

Re:沐浴阳光下

微笑:你的跟贴妙极!看你本贴,另一面貌,也妙极!想及以琳有众多嘉贴,真妙极!



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169#
 楼主| 发表于 2005-11-10 00:02:34 | 只看该作者

Re:沐浴阳光下

谢谢假如有如果!



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170#
 楼主| 发表于 2005-11-10 00:04:49 | 只看该作者

Re:沐浴阳光下

唐吉珂德

WU……WU……

唐吉珂德,唐吉珂德,愿他不感到孤独。

象他一般,象他一般,我心坚决不畏缩。

有一颗星爱对我闪呀闪,暗中把我催促,

或者因他偷偷的看我眼睛,已令我迷目。

淘尽力量我也要找到他,决心飞向星宿。

唐吉珂德闯风车那个笑话,我愿去延续



唐吉珂德,唐吉珂德,愿他不感到孤独。

象他一般,象他一般,我心坚决不畏缩。

有一颗星爱对我闪呀闪,暗中把我催促,

或者因他偷偷的看我眼睛,已令我迷目

无论日后我碰到得与失,决不再衡量结局,

为找心中所喜欢那个理想,我誓再盲目。

WU……WU……



今天,我突然哼起这首很久很久以前的老歌。那是20多年前,当我还是个无知少年,整天梦想着长大后做个歌星的时候,非常非常喜欢的、经常挂在嘴边的一首歌。

这些年来,我经常有意无意的在唱片店里找这首歌,却象被狂风刮到山谷里的那顶草帽,再也找不到了。

今天,我居然一下子在网上搜索到这首歌的MP3(http://mp3search.baidu.com/wstsearch?tn=baidump3&ct=134217728&rn=&word=%C2%F3%BD%E0%CE%C4&lm=0)。久违的声音在耳边响起,我只觉得内心一阵颤栗,几乎掉泪。

“唐吉珂德,唐吉珂德,愿他不感到孤独。象他一般,象他一般,我心坚决不畏缩。有一颗星爱对我闪呀闪,暗中把我催促,无论日后我碰上得与失,决不再衡量结局……唐吉珂德闯风车那个笑话,我愿去延续……”

这些日子以来,我们和自闭症的战斗,多么象塞万提斯笔下的唐吉珂德和桑丘这两个骑士和风车的那场奋战啊——只凭着一匹驽马,一副破盔甲,还有瘦弱的躯体,硬着头皮去攻打比自己强大的多的敌人。我们经常很累,很狼狈,我想如果有第三只眼睛盯着我们看,那一定是看到我们象唐吉珂德一样的狼狈和可笑。唐吉珂德为了他信仰的真理,不辞艰苦,甚至不惜牺牲生命。我们为了那份永恒的爱和责任,也只会是越挫越勇,即使我们经常发现身边只有驽马和破盾。

我决定,把这首优美的歌曲作为“沐浴阳光下”的主题曲。





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171#
发表于 2005-11-10 00:27:33 | 只看该作者

Re:沐浴阳光下

微笑:“假如”这样称呼你,我觉得很亲切。看你的帖子很久了,跟贴比较少,但却是经常流连的。你的帖子很有灵性,我很喜欢看,看得赏心悦目,而且启迪心灵。



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172#
发表于 2005-11-10 13:28:13 | 只看该作者

re:forget

forget
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173#
 楼主| 发表于 2005-11-11 08:55:56 | 只看该作者

Re:沐浴阳光下

感谢云鹤和leicolen!



前两天,孩子妈妈跟我说琳琳现在懂得主动对着人笑了,而且笑容里还带着着丰富的情感(平时琳琳也经常笑,只不过大多是自己在乐,或者是我们去逗她的时候),我将信将疑。

早上,我在书房里收拾东西正准备出门,吃过早饭的琳琳笑容满面的走进来,看着我,仿佛要说点什么,又不知道该如何说。时间比较紧,夸了她两句就出门去了,一时高兴,忘了观察她究竟是看着我的脸还是看着我的眼睛。



周二和周四晚上是琳琳到机构加课的时间,昨晚前半段老是哭着要妈妈抱,很不配合。后半段好了些。

老师提醒我们要注意巩固和泛化琳琳以前学过的东西。





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174#
 楼主| 发表于 2005-11-12 08:31:42 | 只看该作者

Re:沐浴阳光下

也是一种联想能力

早上,琳琳边吃早饭边看她的动物碟。

小乌龟出现了,她马上把小手背在后面,有板有眼的唱:小小乌龟上山坡,嘿哟哟,嘿哟哟......

一条蛇出现了,她说:我们讲个农夫和蛇的故事。

一群马在跑,她说,老奶奶骑着毛驴去赶集。



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175#
发表于 2005-11-13 21:17:40 | 只看该作者

Re:沐浴阳光下

今天不是农历10月12日吗,是小琳琳的生日吧,我也是哦。祝福小琳琳生日快乐!



Goodness

向前冲加油!为孩子们共同努力!
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176#
 楼主| 发表于 2005-11-13 21:46:36 | 只看该作者

Re:沐浴阳光下

琳琳的表现有时真的让人觉得很逗! 昨晚,我从商场买了一大瓶酸奶回来喝(自从知道琳琳这种小孩要戒牛奶以来,我们大人也象是戒了一般),我倒了一杯给自己喝的,琳琳看见了,跟爸爸坐在餐桌上,我轻声地问了一句,"你要吗?"实际我是问她爸爸的,结果琳琳反应很快地说:"要!"结果我还是没给她喝,等我们喝完了,她跑去拿起杯子看没有了,还要端起杯子吸了一口. 看着她真是把我们笑坏了. 今天下午琳琳午睡后离吃晚饭只有一个小时了,我昨天发现附近有个动物气囊园,今天特地带她去玩,到了那里,还没下车,问她,"你要去玩吗?"琳琳说得很快:"要!"边说边抢着下去,我赶紧告知她要脱鞋,琳琳很快就脱下爬了进去. 我还紧张得连车子都不敢先去放,等她进去了,才把车停好,再交钱. 刚进去还不敢到里面,只在最外面看狐狸.可惜大人不能一块儿进去,妈妈在外面扯着嗓子叫琳琳进去玩,又叫里面的小朋友跟她玩. 琳琳虽不会主动跟别人玩,但别的小朋友跟她玩也不抗拒,在一个小女孩的引导下,先后爬上了两个滑梯,爬上去要下来时还真有点高呢,琳琳很勇敢地趴了下来. 慢慢地琳琳向里面"探索",到最后直绕着整个场子跑.天色晚了,要回家了,抓了她几次都不愿意离去. 好不容易才出来,琳琳直往另一个地方跑,我大声叫"琳琳!"琳琳早已跑出了一段,我想很可能不会理睬我的,没想到,琳琳回头看妈妈,叫:"妈妈!我要去那里!"抬头一看,原来琳琳早已发现那不远处有个小店里有许多的金鱼,琳琳拉着妈妈的手去到那里,同样,转了几圈又费了好一番劲,让她跟金鱼再见,还好没哭. 出来开车回家的路上,琳琳笑容可掬地回头看着妈妈,玩的真是开心,回到家,自己吃饭且又吃了好大一碗!--琳琳妈妈



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177#
 楼主| 发表于 2005-11-13 21:57:10 | 只看该作者

Re:沐浴阳光下

谢谢WGY!也祝堂儿生日快乐!我们琳琳在阳历的10月12日出生,在农历的9月初7已过生日.那天妈妈给琳琳订了个蛋糕,琳琳生日快乐!"琳琳还很记得呢!现在看到蛋糕还会在上面找她的名字呢!



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178#
 楼主| 发表于 2005-11-14 02:36:01 | 只看该作者

Re:沐浴阳光下

上午机构有个家长培训,老师讲完“结构化”后,说”想和大家闲聊一下”,问大家“能不能完全接受自己的孩子?”不少家长举起了手,再问,“能不能很快乐地,没有任何心理负担的接受自己的孩子?”大家发出一阵哄笑,纷纷把手放下。

老师说我们这些家长是“只见树木,不见森林”,叫大家要换一种思维和视角看我们的孩子,怎样的新思维?大意是:

一、把孩子一天24的小时分成3等分,其中8小时以上在睡觉的,这个时候我们的孩子跟别人的孩子是一模一样的,另外8个小时我们的孩子在穿衣、洗澡、吃饭、学习等生活自理的内容,经过训练,我们的孩子跟别人的孩子也可以是基本一样的;剩下的8小时,孩子在刻板,在“有问题”,但我们也可以把这些特殊的时间,看成是他/她的个性、特性,就象我们大人下班后,有的爱看足球,有的爱打游戏,何尝不是沉湎于自己的世界?而且通过训练,8小时中这种“特殊时间”是能够越来越少的。总之,我们的孩子和普通孩子比,正常的部分比不正常的部分要多得多,大家要坦然地面对。

二、老师说,如果我们把整个人类看成是许许多多多拼版组成的一个大拼版,我们自闭症孩子就是其中的一块。而正是有了这一块,整个人类才完整。打个不一定恰当的比方,大家可能会觉得大自然有老虎和狼是不好的,但正是有了这些动物,才是一个完整的大自然。孩子在整个人类中有他特殊的角色,我们家长只要让他们把自己的能力、潜能发挥到最好,就好了,没必要有太多其他的重负。

既然是闲聊,又有着浓厚的阿Q色彩,这些话对在座的家长们就并没有太多的“解渴”的作用。

但接下来的讨论,还是有些意义。比如:

我们训练孩子的最终目的是什么?是回归主流社会。

如何做到这一点?

1、        至少高中毕业。

2、        有一份有薪水的工作。

(比如现在让孩子在厨房帮忙把东西分别放在冰箱里、菜篮里、洗碗盆里,长大后也许就可以做超市的配货员,图书馆的图书分类人员)

3、        有几个知心的朋友。

4、        生活能独立自理。

5、        能和别人共享社会公共设施。

6、        能快乐健康的成长。

在孩子的治疗过程中,我们要牢记哪些原则?

1、        没有捷径可走,必须经过艰苦的学习和训练。

2、        要注意利用一切可以利用的资源,用综合的方式教孩子。

3、        要有一颗平静的心,“当改变不了风的方向,我们就改变船帆的方向”



当讨论到上述“训练孩子的最终目的是什么”和“如何做到这一点”的时候,我心里很是失落和难过。我们孩子的将来,看起来多么简单。但即使看起来那么简单,还要付出怎样难以估量的努力和心血?

我得让那个在很多书都介绍过的,著名心理学家法兰克的故事,再次给自己一些力量:当时法兰克的父母、妻子、兄弟都已经死于纳粹的魔掌,他自己也在集中营里受尽折磨。一天,他赤身独处于囚室之中,集中营恶劣的环境让他猛然警醒:“即使是在极端恶劣的环境里,人们也会拥有一种最后的自由,那就是选择自己态度的自由。”他将其命名为:“人类终极的自由(the last of the human freedoms)”。他知道这种自由是纳粹军人永远无法剥夺的。他可以自行决定外界的刺激对本身的影响程度,换句话说,在刺激与回应之间,他有选择如何回应的自由与能力。

法兰克在极端痛苦和无助的环境里,没有悲观绝望,反而在脑中设想获释以后,如何站在讲台上,把这一段痛苦的经历和感受讲给自己的学生听。

后来,很多成功学大师——比如史蒂芬.科维——把这种人生态度叫做“积极主动”。

因此,老师上面两段当时并没有得到多少现场共鸣和认同的带着阿Q色彩的阐述,还是有其意义的。





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<font size="1" color="darkblue">Edited by - 继续微笑 重新编辑於 2005/11/14  02:43:41</font>
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179#
 楼主| 发表于 2005-11-15 13:16:56 | 只看该作者

Re:沐浴阳光下

中午抽空回了一下家,还没进门,就听见琳琳正在客厅里大声而快乐地、还算字正腔圆地唱着《大头儿子和小头爸爸》的主题歌(其实已经好一段时间没给她放这个了):“.....儿子的头大手儿小,爸爸的头小手儿大,一对好朋友,快乐父子两......”唱得爷爷笑眯眯的。琳琳最近已经无师自通的分别叫爸爸、妈妈为“小头爸爸”、“小头妈妈”了,每次我们都很快地答应她“哎”,不过我们叫她“大头女儿”,她可一次也没答应。

问她,上午在幼儿园乖不乖,棒不棒?她很响亮的回答“乖!”“棒”!问今天谁给你上课啦?提示后才说:邹老师。问还有呢?,这下不用提示了,说:宋老师。问上午和哪个小朋友一起玩啦?却一个也想不起来,挣扎着跑开了。



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180#
发表于 2005-11-15 14:49:11 | 只看该作者

Re:沐浴阳光下



我得让那个在很多书都介绍过的,著名心理学家法兰克的故事,再次给自己一些力量:当时法兰克的父母、妻子、兄弟都已经死于纳粹的魔掌,他自己也在集中营里受尽折磨。一天,他赤身独处于囚室之中,集中营恶劣的环境让他猛然警醒:“即使是在极端恶劣的环境里,人们也会拥有一种最后的自由,那就是选择自己态度的自由。”他将其命名为:“人类终极的自由(the last of the human freedoms)”。他知道这种自由是纳粹军人永远无法剥夺的。他可以自行决定外界的刺激对本身的影响程度,换句话说,在刺激与回应之间,他有选择如何回应的自由与能力。

法兰克在极端痛苦和无助的环境里,没有悲观绝望,反而在脑中设想获释以后,如何站在讲台上,把这一段痛苦的经历和感受讲给自己的学生听。

后来,很多成功学大师——比如史蒂芬.科维——把这种人生态度叫做“积极主动”。

因此,老师上面两段当时并没有得到多少现场共鸣和认同的带着阿Q色彩的阐述,还是有其意义的。





无论前面是风雨是阳光,我们和琳琳(2002年10月12日生)都将积极面对并继续微笑!

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讲得太好了。



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