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楼主: binfeng2000
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林中的鸟儿唱不停

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1881#
发表于 2009-5-3 23:35:53 | 只看该作者

re:欢迎冯斑竹光临湾区。 我家刚买了房子,一...

欢迎冯斑竹光临湾区。 我家刚买了房子,一定到我家来玩。
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1882#
 楼主| 发表于 2009-5-4 00:13:26 | 只看该作者

re:我记下了,但至少要到明年了.

我记下了,但至少要到明年了.
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1883#
发表于 2009-5-4 08:37:06 | 只看该作者

re:F版创作真是高质又高量,本来想读完的,可...

F版创作真是高质又高量,本来想读完的,可是90多PAGE实在太有压力,留个记号,以后要常来.
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1884#
发表于 2009-5-4 12:31:41 | 只看该作者

re:因为冯版主是我的偶像之一,所以帖子必看,...

因为冯版主是我的偶像之一,所以帖子必看,不光是学习也是体会人性和智慧的美感。副作用是常常遗憾老公没有这样的慧根来教育孩子和教导我,可转念想来自己也没有。还好,能在网上读到版主的帖子。感谢上帝的预备!
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1885#
 楼主| 发表于 2009-5-5 02:40:53 | 只看该作者

re:<
<<A Different Drummer>>

---Youth with Asperger's Syndrome

By Zachary Chastain and Phyllis Livingston

上个月去续驾驶执照,完了顺便去了附近的中心图书馆,那里书多读者少,常常有意料之外的收获,这次抱回来的一堆自闭症的书,可惜没时间看完,还得再去续借.

里面一本小小的书,本来我还以为是给青少年的启蒙书,原来没打算太化时间,只是想在针头线脑的时间里翻一翻,但没想到这其实是一本难得的好书,就是如题这本,书里其实是讲了一个叫"邓肯"的男孩,早期诊断出了AS症,但是一直在普通的学校里上学,有一个"正常"的哥哥,上小学和初中一路磕磕碰碰的,好不容易到了高中,邓肯也就越来越格格不入,越来越孤僻和自卑.

邓肯从小就对音乐有特殊的爱好,他几乎能记得任何一只爵士曲,但是这对他的音乐生涯却没有多大的帮助,一个原因是他在四年级的音乐课上,音乐老师让他弹一直曲子,但是老师起的调高了,邓肯不服,和老师吵了起来,一怒之下,邓肯一拳打在老师鼻梁上,在众人惊讶之中,他还能从容地坐下来,把这只曲子弹了下来,不同的是,这次他弹的调子才确实是对的.

到了高中,邓肯是物理课的尖子,所以他自然地把物理课学得好的人当成是和自己"智力相配"的同类,而恰恰在这物理学得好的人之中,有一个他喜欢的女生莎拉,正在邓肯对莎拉情有独钟却不敢接近之际,开朗的莎拉却来找他了,问:"我听你唱过歌,很好啊,你干吗不来我们下一个音乐剧的招生呢?"

新的世界开始了,邓肯不仅被选上了,还是上的男主角,还有他开始了对女生的第一次约会,也就是莎拉,还有尽管当初那个被邓肯打过鼻子的音乐老师还在,但是人家早不计较了,而且这个音乐剧的艺术指导本人还是个特殊教育老师,所以他不光教了邓肯音乐和表演,后一条尤其重要,因为邓肯从来就缺乏的是表情,缺乏的是肌体表现力,这老师不光教他这些,还教了他如何把从艺术中学到的知识,技巧和勇气,用到自己的AS症上去.

还有比这更完满的结果吗?

可是到了最后一次彩排的时候,人人都很紧张,这时邓肯看到了艾希莉化了妆过来了,眼里带着泪,邓肯关切地问,"你是不是不高兴啊?"---艾希莉也是莎拉的好朋友,所以邓肯觉得关怀一下很必要.
艾希莉回答说,"邓肯,我也不知道,我都觉得我快要死了!"
邓肯很认真地想着该怎么去回答,他知道在自己的社交课上上过,有时候人们是在说些反话,而人们常常把反话当成了笑话,就象是现在当然艾希莉不是说真的想去死,真的要去死,她当然就是说笑话了,所以我要和她同乐,我也真的是喜欢艾希莉了,所以,邓肯哈哈一笑,说:"艾希莉,你真逗."

但是艾希莉却吃惊地瞪着他,然后哭得更响了,捂着眼冲出化妆间.邓肯呆在后面还在想:我是应该跟上去道歉呢?还是说她还在开玩笑?

这时候,舞台指导在喊了,"还有一分钟上场".

但是几秒钟后,莎拉怒气冲冲地过来说,"我真搞不懂你,邓肯,艾希莉今天已经够受的了,你这样做真太没必要了!"

来不及等邓肯反应,莎拉佛袖而去.

舞台指导叫了:"时间到,各就各位!"

邓肯脑子里一片混乱.

等戏终于演完了,有一天莎拉过来向邓肯道歉,但是邓肯想怎么会你向我道歉呢?应该是我向你向艾希莉道歉才是啊?我这一辈子就没做过几件做对的事?

邓肯化了整整一个星期来准备和莎拉的再次约会,他准备了多种的方案,查看了多场电影票,想好了各种莎拉可能问的问题,他回注意听莎拉讲,他不会再只对自己感兴趣的话题长篇大论,他买好了鲜花,他把能做的全都做对了,还会出什么碴子吗? ---可惜他看不见的是莎拉内心的不快.

最后莎拉说,"真的,邓肯,我也真的喜欢你,但是我真不知道你喜欢的是那个真正的我吗?我都不大相信你会想了解那个真正的我,因为你从来就没看着我,现在我就站在你面前,邓肯,你看着我呀."

但是邓肯没办法看着情人的眼睛,他想看也不行,因为他这一辈子从来就没看过任何人的眼睛.

莎拉转身走了.


********************************************************************************************

尽管我过几天就是四十六了,看见了这一段"青春小说",还是流下了眼泪.这里我们又听见了那句咒语:"看着我,看着我的眼睛".就象是前面介绍的那本书的题目,看着别人的眼睛会有那么地重要,其实连我自己也不知道,我还记得当年有一部电影的插曲,叫"望着我,你那诚实的眼睛",温可铮唱的,可是我根本不明白,看着眼睛,能看出"诚实"来吗?

尽管对我们来说,AS症的孩子们可能是我们能期待的最好的结局了,但是同样地可以看到,这些孩子们长大后还会忍受多大的痛苦,有多少的幸福会和他们擦肩而过?

当然故事的结局是圆满的,邓肯参加了那些AS症的互助团体,还找到了一个很好的辅导员,莎拉和他同归于好,邓肯自己的真诚努力感动了莎拉,莎拉紧紧地拥抱了邓肯.他这才意识到了自己正在学着说和莎拉那个世界里的人同样的语言.

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1886#
发表于 2009-5-5 03:24:36 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]bi...

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容:

<<A Different Drummer>>

---Youth with Asperger's Syndrome

By Zachary Chastain and Phyllis Livi...


结局圆满就好,无论它是真是假,抑或一路走来多么辛苦,至少我们还有期盼。
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1887#
发表于 2009-5-5 08:49:43 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]bi...

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容:

<<A Different Drummer>>

---Youth with Asperger's Syndrome

By Zachary Chastain and Phyllis Livi...


我们多么需要这样的互助团体。
我曾经设想过自己做一个这样的互助中心的,但看起来很难实现,还是把儿子周围的资源利用一下算了。
在深圳,我都找不到年龄相当的孩子,除了阳阳。我也理解家长们的苦衷,程度好的,并不愿意孩子曝光,怕影响他们的将来。
可是我觉得如果家长能结成互助的小团体,该是多么好。
我看到语晨、小老虎他们这样互相交流,挺羡慕的。
孩子长大后,真的很不容易的。

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1888#
发表于 2009-5-5 09:43:42 | 只看该作者

re:就像虎娘说的,80后和60后的想法差距很...

就像虎娘说的,80后和60后的想法差距很大,很多年纪大的家长放不开,也可以理解。 等小老虎他们长大以后,这种互助小组一定会很多了,到那时候,我相信越越会是一个非常好的辅导员。

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1889#
 楼主| 发表于 2009-5-5 10:37:58 | 只看该作者

re:其实这是我想建议燕原回国时去想一想摸摸底...

其实这是我想建议燕原回国时去想一想摸摸底的,不是去办学,那太化功夫了,也是我们这些人力所不及的,但是可以做培训,专项的培训,就是培训社交,而且是建立社交团体,在辅导之下的各种团体,在理论上,卖点洋货,推出二十一世纪新概念:"社交商",就从清华开始,到清华园去开讲座,在清华附小附中办培训,在清华子弟中办社交团体.

当然以琳的子弟也是基本力量了.
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1890#
发表于 2009-5-5 10:40:34 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]bi...

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容:

其实这是我想建议燕原回国时去想一想摸摸底的,不是去办学,那太化功夫了,也是我们这些人力所不及的,但是可以做培训,专项的培训,就是培训社交,而且是建立社交团体,在辅导之下的各种团体,在理论上,卖点洋货,...


燕原,这个主意不错的。
我也来卖力,没问题。[EM04]
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1891#
发表于 2009-5-5 10:51:39 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]何子...

下面引用由[U]何子[/U]发表的内容:

  

我们多么需要这样的互助团体。
我曾经设想过自己做一个这样的互助中心的,但看起来很难实现,还是把儿子周围的资源利用一下算了。
在深圳,我都找不到年龄相当的孩子,除了阳阳。我也理解家长们...


其实这个也靠缘分的,比如说孩子年龄程度相近,家长比较投契,像我和虎娘,鹏仔妈.何子姐你已经做的很不错了,毕竟往时不同今日.继续一起为我们的孩子发掘资源吧.
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1892#
 楼主| 发表于 2009-5-5 11:01:12 | 只看该作者

re:关于"社交小组"的事,我们八月份一定是要...

关于"社交小组"的事,我们八月份一定是要谈谈的,我的想法就是先把以琳扩一个副版,就是让大孩子们上网的,先让他们学会了上网,与其让他们去其它地方去网游,不如让他们到我们这里来,一方面能交友,另一方面我们又能指导.当然我们不会取名为"自闭症论坛"了.

这个以琳论坛的功能一定要扩展到孩子们自己的身上去.
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1893#
发表于 2009-5-5 14:58:11 | 只看该作者

re:我得多训练孩子的打字速度,等他小学3-4...

我得多训练孩子的打字速度,等他小学3-4年级后可以和大一点的哥哥姐姐们聊天交友,这个社交小组的议题不错.
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1894#
发表于 2009-5-5 16:21:43 | 只看该作者

re:太赞同“社交小组”的提议了,简直就说到我...

太赞同“社交小组”的提议了,简直就说到我心坎里了。前两天发了一个帖子,提议建立一个同龄孩子的AS或ZIBI“圈子”,因为现在都讲究什么圈子生活,但是应者寥寥,让我大跌眼镜,还以为会应者云集呢。感觉孩子是需要营造一个社会化的场景,尤其是对我们这种夫妻二人独自在城市奋斗的小家庭,没有老家那种人脉,那种亲情圈子,跟正常的家庭也无法很好的融合,因为现在的孩子家长都很现实,感觉到你孩子有问题都不太愿意保持亲密的交往,而且也很累,不如同病相怜的家庭,更愿意敞开心胸关爱孩子,资源共享。很羡慕深圳的家长组织,给ZOUWEN姐提议在北京也办一个,让我们也能有个组织可投靠,能找到“娘家”。F版主也尽快把这给落实了吧。
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1895#
发表于 2009-5-5 19:15:59 | 只看该作者

re:建立社交团体 + 培训,我明白了,有时间...

建立社交团体 + 培训,我明白了,有时间大家可以好好探讨这个方向。 我觉得非盈利机构完全可以做到这点,培训到一定程度就可以安排做义工,去养老院,孤儿院什么的,锻炼孩子的综合能力。 再大一点的孩子,就可以职业培训了。

如果想赢利,就要去忽悠正常孩子了,挣他们的钱来帮助我们的孩子,是不是这个思路?



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1896#
 楼主| 发表于 2009-5-5 21:35:54 | 只看该作者

re:其实很多地方已经有了这样那样自发的"社交...

其实很多地方已经有了这样那样自发的"社交团体",我想这个前提是:第一:孩子的程度相近,而不是一些人刻意地给自己孩子去找"贵人",找了那些和自己孩子实际情况相差很大的一起"社交",对方时间长了失去了耐心,而自己时间长了失去了勇气和乐趣.

第二,是家长自己气味相投的,不光是教育的理论,知识的掌握,而且在性格脾气爱好等也相近的,孩子是伙伴,家长是好友,这样的组合是最好的.

这些孩子们最需要的可能是一些共同成长的伙伴,而不是一时半会的"贵人".

当然这些小团体很少,也很难得,可以说是"精细型"的,同时我们也应该有一个"粗放型"的,大家可以搞些一忽隆的大活动,给大家一些交流或休闲的机会.这些活动当然最好是由当地的自闭症机构或残联之类的来组织.北京当然有组织了,"北京自闭症家长协会".

再有一个形式,就是"网络型",其实现在网络也成了人类基本交流工具和形式之一了,可以不分地域,不分时间,而对于自闭症的孩子和成人来说,更大的好处是这样的交流可以避免他们在人际关系上的不足.
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1897#
发表于 2009-5-5 21:42:46 | 只看该作者

re:对于大孩子,我有点不能明确,这个圈子的孩...

对于大孩子,我有点不能明确,这个圈子的孩子是不是喜欢聚在一起。 对于小孩子来说,家长投缘就可以了,孩子有一个大环境一起长大。 对于有自己主张的大孩子来说,他们是不是会想着逃离,而不是聚合呢?

比如我自己吧,虽然不典型,但是我的朋友圈子都随我老公,是和我性格不一样的人群,我们也相处的不错。  我和比较安静的人反而不能长时间相处,因为双方的意见总是无法完全沟通。

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1898#
 楼主| 发表于 2009-5-6 00:43:32 | 只看该作者

re:<<一个父亲的观点>>"A fa...

<<一个父亲的观点>>

"A father's Perspective"

--By Press Barnhill

from "Right Address....Wrong Planet"


书中的最后一章,是由家里的爸爸来写的,因为书的主要内容是由妈妈写的,儿子自己也写了一章,但是内涵不多,从爸爸眼中又是一个新视角.

总的来说,爸爸的看法是他儿子其实在小学里,中学里还算顺利,一个原因是儿子的学业还跟得上,但是到了大学和工作时,也就是需要儿子自己独立掌握时间,分清缓重的时候,他基本上是失败的,最后的结果是儿子放弃了大学学业,工作也不能保持长久,没有了独立生活的能力,家里只好把地下室整修一下,让儿子住在了下面.儿子在情感上,在自理上,在自律上,在深入的人际关系,尤其是男女关系上的幼稚,让他爸爸越来越感到失望和困惑.

1:时间安排和变革问题

对于Brent来说,任何程度的变化仍然对他难以接受,任何的日常生活的变化,总要引起一场危机,在学校里,因为换了新老师,他就想退学,学校换了地方,他非常气愤,电脑房的电脑上不了网,他给学校发了一封怒气冲冲的信,就此决定不上学了.

我至今不知道他到底对自己是不是在生气了解到多少,他很少告诉我们他的感受和情绪,我们常常一直要等到了他发作时,才知道了他在生气了,而他自己常常却是因为太生气了,所以却不能告诉我们他为什么生那么大的气.即使是心理医生,精神科医生也很难让他能够表达出自己的内心感受.

当他生气时,他会恶语伤人,他其实是想学学人家的"冷幽默"之类的,但是他学得很幼稚,所以这就成了伤人了,他无意伤了人,他却没意识到别人为什么会不高兴.他现在是一个25岁的大人了,但是情感上他还是一个十几岁的少年.

最让我困惑的一个问题是,我们该如何来区分对待那些问题是因为他的AS症,那些问题却是普通的问题,比如说,他自己地下室的卫生问题,他需要我们经常地提醒他做一些基本的清洁卫生,但是他却认为我们管得太多了,当然这个AS症显然地影响到了他负起自己责任来的能力,但是这是因为他的不成熟呢?他的懒呢?还是因为AS症呢?不同的原因需要不同的对待,他能做而不做的我要惩罚,他实在是做不到的,我要理解宽容,但是这样那样的不确定,真能让我自己困惑不已.

2:对钱财的困惑.

"困惑"是我对儿子的一个最基本的感受,尽管他现在是二十五岁了,每月两次看心理医生,每周的社交技能咨询,教会里朋友的帮助,当然还有我们父母的帮助,但是这些学到的很难真的被他掌握.

一个困惑是来自他花钱的态度,他给公家做了几个月的工,存了一些钱,他就以为自己赚的钱,想怎么化就怎么化,搬回家后,他迷上了上网购物,一发不可收拾,网上形形色色的小广告让他防不胜防,一次他买了两个儿童电子游戏,仅仅因为它们便宜才十块钱一个,但是因为自己不玩,只好再以更低价售出,还有一次他以每台三十五块一口气买了二十二台录像机!幸好我们及时发觉,及时封了他的银行帐号,否则他的积蓄便一扫而光.

银行提款卡又是一个问题,每次他从自动提款机里取钱,银行会收取手续费,所以到了月底他常常发觉钱怎么少了许多,一次去赌船上,他输了四十块,一气之下,他把银行卡撕碎了,扔出了窗外,好了,这下他连钱也取不出来了.

他非常轻易地被朋友们,尤其是女朋友们掏腰包.一次他在网上认识了一个几百公里外的女孩子,那女孩刚刚被学校开除,留下一屁股欠债,急于找个男朋友,他花了五个月的时间和她处朋友,来回的费用很高,而那女孩子家附加很少有玩的地方,唯一的消遣就是逛商场,等他们两人散伙时,儿子差不多口袋空空了.

尽管有了许多的咨询和培训,但是儿子还是没有那种管理自己钱财的意识.他对自己还有多少钱完全不清楚,到了月底母亲帮他结帐,常常是一笔乱帐.每次他化了冤枉钱,却不告诉我们,最后还是让我们来帮他收拾烂摊子.

3:交流和将来的概念

如果说男人来自金星,女人来自水星,那AS症的人肯定是来自其它的星球了.

在他小时候,我们知道他是脑神经方面的问题(多动症),我们化了很多的时间来帮助他集中注意力,但是后来发觉,即使他听了,也不一定能理解.AS症的人不大能理解交流中的言外之意,那些非语言因素能把语言的意思完全改变,要让他明白那个意思,同时又不能把他当小孩子那样对待,这对我来说算是一件非常困难的事.要是我逼得太紧了,会伤了他的感情,但是我不用劲的话,他又会误解.耐心是AS症家长们的关键技能.

"将来"的概念是他们很难沟通的难处之一.他们好象只是活在"当下",他们不大能理解他们现在的行为很可能会影响到他们几天以后的事情.长期打算更是困难,我在儿子上了两年的大学后彻底明白了这一点.在中学的时候,老师会提醒和安排好那些大的作业,会督促检查,但是到了大学后,全是靠自己掌握,他彻底地乱了套.

他在大学时的另一个问题是对自己作息时间的安排,他碰到喜欢的上网,可以通宵达旦,这样他常常睡过了头,误了早上的课,晚上没睡好,中午要午睡,但一睡就起不来,又误了下午的课.一次我听到他的闹钟一直在响,但没见他起来,一问他说当时正在做一个好梦,不想起来打断,宁可躺着.

他常常不能决定做一件事情需要多少的时间.他没法精确地计算做一件事大概需要多少小时,如果需要几个小时,还需要分成几段时间来完成的,他就非常困惑了,我们需要帮助他做好时间上的统筹和安排.经常会提醒他该开始某样事情了,否则他会来不及.我们还必须对他的其它事情做好限制,这样他能把主要任务完成好.

他对医生的约定时间安排常常搞乱,一次看他接了医生的电话,说好了下一次的时间,我却没见他把时间日期记下来,这样到了时间他肯定早忘了,还有一次,他把两个不同医生的见面时间给安排在同一天同一个时间了,我们也想着让他学着用日程表,但是他要么就忘了记了,要么就忘了带了.时间管理总是给他带来很多的麻烦.

4:专注于任务之中.

他很难保持注意力在一项工作或任务上,除非那是他的特殊兴趣,也就是说电脑.他常常要等到没干净衣服穿了才想起该去洗衣服了,而他去洗了衣服,却常常要等到了第二天才想起了衣服还没拿去烘干.在大学里,有时侯他能把衣服忘在了洗衣房里好几天.

兴趣和动力,是让他能保持专注的关键所在,他的特殊兴趣是互联网和电脑,这样就给了我们较大的运用空间,如果他的兴趣只是些火车,树木,硬币的话,我们就没有多少办法了.

5:长不大的青少年

我现在最最关心的是儿子情感的不成熟,在他二十一岁刚被诊断为AS症的时候,他的心理医生说儿子的情感"年龄"其实在十二岁左右,四年过去了,他还是象个少年郎!不幸的是,这个"少年郎"有一个二十五岁大男人的身体,儿子有过几次失败的恋爱经历,那些女人其实利用了他对异性的强烈兴趣.其实在情感上,儿子还是不能"把握"那些二十几岁的女人们,但是他对女人的兴趣非常强烈,尽管有了很多的咨询和辅导,但收效甚微,他常常在冲动之下做出傻事来.

另一个特点是缺乏自制和对抗权威,这好些也是所有青少年的通病.他想自己来决定自己要做什么,不喜欢爹妈来指手画脚,有一个医生说这些AS症的心理年龄其实大概是生理年龄的三分之二,这样算下来,他的心理年龄就是十八岁,这也就是他的情感成熟年龄了.
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1899#
 楼主| 发表于 2009-5-6 01:02:45 | 只看该作者

re:"帅哥膝下承欢图"[IMG]ht...

"帅哥膝下承欢图"









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1900#
发表于 2009-5-6 01:33:45 | 只看该作者

re:没想到在纽约城二战时期老公寓里,冯兄的那...

没想到在纽约城二战时期老公寓里,冯兄的那把老枪打得相当准。

这是我目前遇到的最不自闭的以琳人家,快乐在家的每个角落风一样游走,把老冯刮得东倒西歪,绝顶昆仑。

身强力壮的伙计们,如是我闻:多生一个好!
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