林中的鸟儿唱不停

binfeng2000

译者心声

在我所订阅的社交媒体中,经常会看到不同程度自闭症谱系的孩子或青少年,这样如同获罗得奖学金的能够上媒体头条,但是我也愿意介绍不少低功能谱系的成就,那些成就看起来很小很简单很不足以道,但是我们知道,这对于他们来说,就象是人类踏上月球的那第一步。  而在这样的成就的背后,我们看到的是他们的父母背后的巨大的牺牲和努力,就象本文中的妈妈凯丽那样,还有无数个象凯丽那样的家长们,他们中绝大多数的孩子不大可能上大学,或许连正常的中小学也完成不了,可是所付出的心血和代价不会逊于凯丽。

  就在我在朋友圈里发了这篇文章时,我所尊敬的尚姐留了言,让我想起了她指导罗罗新开发的鱼型糕饼,那刚出炉的点心让人忍不住舔屏,对我来说,这些漂亮的点心丝毫不亚于那荣耀的奖学金,尽管这里一个是可以进世界最好的大学之一里读博士的高功能自闭症,一个却是没语言功能也从来没有过正式的上学经历的低功能自闭症。  

因为这里面的道理是:他们都做到了自己的能力所及的最大值。在如今我们在思考自己孩子的前途出路时,我们也在想,如果他上不了大学,我们欣然接受他可以做他力所能及的工作,即使做一名清洁工,但是希望他能做一名认真的尽职的敬业的开心的清洁工。  

这些道理对我来说,都是本质上一致的。这就是上帝给每一个人都种下了他的潜能,无论他是普通的孩子,还是特殊的孩子,无论是高功能的自闭症,还是低功能的自闭症,他们都会有自己的长处,有的是一块金子,有的是一块煤,我们的任务和希望是挖出金子来让他们闪耀,挖出煤来让他们燃烧。

  所以,当我们庆贺费兰明得到了荣耀的罗德奖学金时,其实别忘了,你自己的努力和奉献,其实也足够可以获得一份同样荣誉的罗德奖学金。

binfeng2000

"安心立命"工程之二: 纽约州成人就业局(ACESS VR)  

2016年12月28日,是预定的和就业局的菲西娅面谈的日子,我们和她在这之前已经见过两次面了,因为她是专门接口Q993特殊学校的学生出了校门后的就业辅导的专员,学校里因为我们比较关心,在闻森的过渡期还没开始就通知我们参加会议了,所以今天即使是正式她们开始接手闻森的第一次面谈,但是她对我们和闻森已经多有接触,我们很快地就进入正题。

  作为教育局下属的ACESS VR,和州卫生局属下的以发育障碍人士为服务对象的办公室OPWDD,一起作为闻森今后生活和工作的基本保障,这里提供的是从职业能力,到职业前培训,职业培训,应聘,工作岗位辅导等一系列的服务,无上限,如果找到工作,并且能保持一段时间,她的任务就完成结案了,但是一旦失去工作,还可以重新回到她这里继续接受服务。但是对这类的服务对象,也就是有教育背景和工作能力的残障人士,并没有说有政府给你自动地端上一份工作,这里的基本理念是,你必须首先得符合岗位的基本要求,可以胜任岗位的工作,才会考虑你作为残障的特殊性。同样的作为美国最大的残障人雇主的美国政府,也不是说你只要是残障政府就得雇你,而是你必须和其他应聘者一样先符合基本要求,如果条件容许,他们才会对你考虑照顾。

这个让我们明白了在纽约残障就业的一些做法和现实,也让我们进一步调整和修正原来的期望和幻想,按照菲西娅给我们的介绍和我们自己的学习,在美国的残障人士的就业不是仅仅福利慈善而已,而是必须符合和胜任岗位的基本要求,否则无论是公家或私人的单位都不会录用你,比录用更难的却是如何保持住工作,从社会的角度讲,美国人会对残障或是另类的同事更加宽容,但是他们并不会长期容忍一个会影响到工作和环境的同事,这方面的问题很多却是来自残障人自己,尤其是作为自闭症谱系的,很多困难是他们不能适应环境,不能接受挫败,不能理解意图,不能控制情绪,不能表达正确等等因素造成的,特殊的人必然有特殊的心理,这些问题带到了工作中,不仅给同事也给自己带来很大的困扰,这样的事情,我从我熟悉的成年谱系里参加工作的人中,从别人嘴里,书里,文章里描述的故事里,深深感到这些"软能力"的重要性,以及在自闭症谱系群落里普遍的缺乏,比能不能找到工作更重要的是能不能做好这工作。  

而我们将要进行的工作就是为了这个目的,这首先会有一个长达十五天的多方位就业能力评估,根据结果来决定接下来的任务,看看是不是可以和何时可以就业培训,这下一步是"就业前培训",集中学习和练习一些工作中需要面对的"软才能",比如守时,着装,表达自己的意见,压力自我管理等等,一些工作时应该注意的事项和不当行为等问题也会是培训的重要内容。接下来是针对适合自己方向的工作,帮助学习应聘所需要的工作,包括简历,面试,应聘等。等找到工作后,是强化岗位培训,直到可以独立工作为止,但后面还会有一段跟踪和支持的阶段,会监督工作的执行和雇佣双方的满意度,如果大家满意了,这辅导工作才结束,一直到如果失业了,再从ACESS -VR重新立项辅助。

  我们也带着好奇,问了菲西娅她目前辅导的那些从这个学校毕业的学生就业情况,她为了保护个人隐私不便透露过多,但还是说了些,很有启发,闻森所在的Q993特殊学校,接口的高中有三个,姑且称为L高中,F高中和C高中,这C高中也就是现在闻森就读的学校,但当时老师并没有推荐去他,因为三校之中这学校的要求最高,所以特殊学校学生去那里的,都是些独立自理能力已经没有问题,基本上完全独立,只需要一点点辅导照顾的学生,而闻森没有达到这个程度,老师建议的是F高中,那里是艺术类高中,一方面是闻森弹琴学了十几年了,或许可以找到一些他可以发挥的社团,但学业上要求就低了,当时我们还是老脑筋,还是希望他能够进入C高中学习,一方面是离家最近,另一方面我们的目标还是他能完成一个尽量正常的高中,争取高中毕业,我们是这学校里大概最受欢迎的家长,所以学校满足了我们的要求,我们也得到了希望的结果,闻森读书顺利,应该可以以正常的高中文凭毕业。

  菲西娅给我们说了两个她觉得还可以的毕业生,却都不是C高中毕业的,所以她说他们在学业是都比不过闻森,一个是长期在纽约植物园里做义工的,她本人很喜欢园艺,所以一直坚持下来,园里的活她也很熟悉了,所以植物园很希望能正式招聘她来工作,现在只等着有职务上的空缺。而另一个已经完成了就业前的培训,已经很顺利地开始了下一步找工作的进程,这个学生的优势在于他因为家庭的关系而一直需要做大量的家务,所以在劳动态度和能力上已经先胜一筹。这两个例子里她没有明说的是,其实到了这样的进程中的谱系青年的就业过程,和学业本身关系不是很大了,因为如果不能进一步上大学专业上深造的话,他们能达到的职业也只可能是很底层的工作,不需要太多的知识和技能,但是劳动态度,情绪管理,行为指令等至关重要,这是以后能不能保持住工作的基础。我们也认为这些是闻森同样面临的问题,而且相比于他是不是能继续上社区大学还重要,因为他即使上了大学或大专,在学校环境中他基本上还会继续着如高中一样的生活,即使他有能力读完书,他也没有能力或者说承受力来进入大学色生活来发展他的人际关系。对闻森来说走进社会比读大学更重要也更实际,但是我们也知道我们没有给他充分地准备好踏入社会的准备,比如说,就象是菲西娅举的两个例子,说明了平时在家多参与家务和多参加义务劳动,对他们将来顺利进入职场的帮助,这也和过去发表过的研究报告的结论吻合,对我们来说,有很多自身的限制和能力的不足,让我们家的两个孩子参与家里家外的劳动做得很少,小时候没养成习惯,到了青春期,再来强求就遇到了一个矛盾:我们是不是值得为了一些家庭琐事而牺牲掉和他们的关系,在两个孩子都进入了各自青春期的盛期时,我们的最重要的方针是努力和他们搞好关系,避免冲突,所以很多事情不能做或者是掂量着要不要做了。

  这就是我们到了今天的领悟,当初没经验也没意识到,觉得只要有机会就得让闻森上好一点的学校,努力高中能毕业,现在看来,如果当初去了F高中,大概不会象现在那样被功课和学业太计较,他或许有更多的时间和机会参加劳动,或许我们有机会尝试职业类学校,。但是我们也并不后悔,第一,闻森很有可能拿到一张普通高中的毕业文凭,这已经超出我们的最高期望了,第二,我们这几年来把亲子关系搞好了,他不再对抗不会闹情绪,也愿意听从我们的指导和建议,有了这两大基础,我们仍然对他充满了信心,接下来就是放心地依靠那些有丰富经验的专业人士的指导,再进行一次新的征途了。

binfeng2000

"安心立身工程"之三:职场上的挡路虎之一:接受批评

我们每周末买一次菜,所以总有很多购物袋的食物装在车上,因为是每周六我在他上钢琴课时一起买菜,所以回来后也基本上是我和他一起卸货,这里面就遇到一个小问题,我们两个男的,自然不会一次拿一袋,都会两手各提两三袋,这样自然最好的办法是手穿过购物袋的把手,这样再多袋也能稳稳的,但是当初让闻森第一次帮着卸货时,不知道是因为他觉得这活儿太容易,还是有点赌气故意不听我的建议,他不用把手直接一把抓几个购物袋,两手满抓车里提着到家里厨房,当时给他指出了这不合理的做法,但是他不听,我也不想强求,但是等着有一次他提的食物有点重,有一袋从他手里滑出掉落地上,我才出声干预,在事实面前他不得不承认自己的做法不妥,才改过手来。

  但是这个简单的道理,却不能让他自觉地遵守,这后面每年每周我们都会有一次卸货,大部分时间他能自觉,小部分时间需要我提醒,但也有不少次故伎重演,而这样的时候我就陷入了一个纠结,在他进入青春期后,我不会再用小时候的奖惩方法去要求他了,也不会一定要以自己的标准去要求他,我还是给他非常多的自主权来自己决定该怎么做,在大事如安全,上学等问题上他必须遵从,但是如提着菜运去厨房,我倒希望他能自己自己搞定,但是知道了他的方法不对,又怎样去让他改正? 我最好的办法是已经给他指出了他的方法可能遇到的后果,他表示能接受但是行动上有时常要回到老一套,这也不是大事,我就不强求他,只等他掉袋的时候,我就得说话了。我说过你犯一次错我能原谅,第二次也是警告,从第三次以后就别怪我生气了。所以至今为止,他肯定掉过三次以上了,我有理由生气了。  

这是我这几年里时常纠结的地方,该管不该管,管多少又能成效多少,管的得失和不管的得失,又怎么去权衡。这里面两条主线一直交叉纠缠着,一个是从小到大的自闭症的状况和影响,一方面又是青春期的状况和影响。  

从自闭症谱系来说:  第一,他的发育迟缓是一以贯之的,心智总落后于年龄不少,一个17岁的青少年不应该在怎么提东西上还这么幼稚,但这是现实,我们必须接受和配合。 第二,一旦刻板行为的形成,他自己是不会那么自觉地改变的。小时候我可以强化他改变,也能用到奖励物,这些大了以后,不能用不上了,也不应该用老办法了。 第三,他在对别人的想法解读上还会有多多少少的偏差,特别是在自己犯错后如何处理别人的批评,即使是善意或温和的批评建议,也会被他夸大。 第四,他在执行功能(execution function )上薄弱会体现在这样的小事上的笨拙,手忙脚乱顾东不顾西,而身体的协调性的薄弱,更加剧了出乱子的频率。    

从青春期来说: 1,每个青少年都自己觉得自己长大了,不需要听父母的了,尤其是那些小事上,即使是谱系的,他也有这样和你软的硬的来对抗。 2,没一个荷尔蒙旺盛的大孩子会温和地接受批评,尤其是父母的,但是关键是在外面他能不能做到。 3,青春期的孩子,即使心里非常明白自己错了,但嘴上要他承认几乎不大可能,事实上我们也常常适可而止,给他留个面子。

这些理论上的种种条目似乎都可以从这么一件小事上表现出来:  上星期六回家,我们照例卸货搬食品袋进屋,我先拿满了手先走,闻森跟着我也进来,没走几步,听身后一声响,一看一袋食物掉地上,半盒蓝莓撒了出来,再看他一手拿着外套,一手拿着书,再拿了几袋食品,但不是手穿过把手抓,而是一把抓手心里。过去他也有掉食品的事件发生过,有几次是他抓得好好的,要么是袋子破了要么是食品没放好掉了出来,这些特殊情况都明白地给他讲清楚不怪他,但是这样是因为他没按过去反复强调过的方法做,而且早已经过了可以原谅的次数,所以我一定会批评他。

但是闻森却立即倒打一耙:"你又发火了!你有爱发脾气的毛病!" 但其实我还没发火,本来已经很久不会朝他发火了,但是我的脸色不会好看,所以他很清楚我会责备他。 这次他是以攻为守,所以我直接说,不再象过去那样关起门说,而是就站在路边说,就是不让他溜过这一次。我说我是要生气,你犯的是这个愚蠢的错误,而且一错再错,不是你不知道,是你不愿意做,所以我有权发火,我再问你一句,你能保证下次好好抓住袋子?

他先以目视我,表示他接受,但是脖子挺得和刘胡兰一样硬。

我不接受,坚持说我要你答应我。

他改以点头示意,我不接受。

他答应"OK",我依然不接受,我坚持他要说出"我保证!"。

最后他吐了金口,"我保证!"。我才放过他。

在闻森进入青春期后,我已经极少这样在路边上不避讳地当面批评他了,我努力做到尽量心平气和,给他留有面子,但是要靠他自己觉悟而且做到,这不大容易,他这匹马后面有那么几股无形的缰绳牵制着他,拖他的后腿,这个我们有充分的认识和准备,可是这必然地带来了他在今后的工作社会中会听到很多的批评,那时候他听不听得进,会不会情绪暴怒,这是最关键的第一步,接下来才是他怎么改正,对特殊孩子的要求就得比别人多考虑一层,而我接触到和了解到的大龄谱系青少年在就业中的最大的拦路虎,反而不是学习或专业能力,而是情绪控制能力,人高兴的时候谁都不会有什么问题,就是在被批评被责备犯错误的时候,而且还不是那些重要的大事,就是象我们这样鸡毛蒜皮的小事上,却让很多谱系的青少年发了脾气,甚至非常出格和伤害性的。这不得不再说一次"特殊的人总会有特殊的心理",所以我得留心,等到合适机会时我还是会主动批评,但是知道不可能一蹴而就,我也给他充分的时间,还好这几年把亲子关系搞顺了,他能接受我绝大多数的批评,尽管正如我老婆一针见血地指出,我和儿女说话前,自己先把笑脸装上自己的脸。

  到了下一个周六,我们回家后卸货,闻森规规矩矩地手穿过购物袋把手,凑过来给我看,说"你看见了吗我改了啊",我笑着说谢谢你听我的话。        

binfeng2000

我们自己的战争

我们这一代从金庸小说里成长的人,大概生命中最向往的一个境界叫"神雕侠侣"。  

在三十多年前的新加坡,也有这么一对神雕侠侣,男的姓陈,新加坡的拼法是Tan, 名: Hock,一般新加坡式的中文就是"福", 女的姓杨,名莉莎, 英文拼为 K. Lisa Yang, 但其真正的中文名字怎么也查不到。小陈是麻省理工学院的硕士毕业,在马来西亚做金融投资和企业总经理,小杨是康奈尔大学毕业,做的是女银行家。一对名校毕业的精英,风华正茂,意气风发,大展宏图。  

可是,他们那样的顶尖人生却开始了和我们的轨迹的部分重叠的一部分,你懂的。

25年前,他们带大儿子道格拉斯来到了美国费城儿童医院,在这里孩子第一次被诊断为了自闭症,而且医生认真地说,不要说是新加坡了,就是在美国,也没有比费城更好的自闭症教育和医疗的地方了。  

从此他们举家移民美国,在费城附近安家,大儿子就在美国最著名的特殊学校之一Timothy School, 毕业后由美国最著名的行为干预机构之一的Devereux Advanced Behavioral Health继续接受服务,现在道格拉斯已经是31岁的成人了,自己和同伴住在机构的庇护所group home里,而妈妈从2008年起就一直担任着该机构的董事。  

等到了二女儿夏娃要上大学的时候,因为女儿也是自闭症谱系,但是比哥哥要轻,所以还能上当地的一所大学,只是女儿在学习能力尤其是听觉能力上的缺陷成了她学习的障碍,妈妈就陪着女儿上学去,一直到女儿跟得上以后才渐渐隐去,女儿毕业后参加了由全球第三大的软件公司SAP的自闭症人才特聘项目,目前已经是公司正式的员工了。

而他们家的第三个孩子是上帝给他们的一个喘息,他是NT,目前在加州从事于金融业。而家里的学霸爸爸,又去哈佛读了MBA学位,在一系列的大公司如百事可乐,通用汽车等担任了一系列的高官后,开始投身于高科技,2015年以小吃大,领导安华高科技公司(Avago)收购了比自己强大数倍的竞争对手博通公司(Broadcom),成为全球最大的WLAN芯片厂商。

  在儿女独立,事业有成之后,这对神雕侠侣将生活的重心投向了公益事业,2015年,他们捐赠给康奈尔大学一千万美金成立"残障和就业研究所",今年二月九日,他们更是宣布将以首期二千万美金的捐赠,在陈先生的母校麻省理工学院成立自闭症研究所,集合这世界第一的工科院校的人才和资源,从事于自闭症的基础研究。这对行事低调的夫妻,即使面对媒体采访,也只是淡淡地说,对于自闭症,重要的是想出点力。  

对于我们来说,和自闭症的战争,就是我们自己的战争,就象是七十多年前的那场抗日战争一样,我们无论是社会中的那个阶层和阵营,都面临着同样的敌人,我们以不同的力量去作战,有的象Suzanne Wright 那样领导一个伟大的团体,有的象陈先生一家那样可以捐赠科研,有的象以琳年轻的老师那样兢兢业业,有的只是和其他家长交流一些心得,有的可能只是努力地学习和带好自己的孩子,大家都是和自闭症作战。浴血奋战血流成河的国军是抗日,打一枪换个地方的游击队也是抗日,敌后撒传单的学生是抗日,海外捐钱的华侨是抗日,专心在家里带好孩子传下中华文化种子的妈妈也是抗日。  这是我们自己的战争,我们有最广大的阵线,也有最忠诚的战友,我们为有象陈先生一家那样的榜样为荣,也为无数的默默无闻却是坚韧不拔的你们而自豪。  

感恩我们的前辈,也祝福我们大家。

binfeng2000

"安心立身工程"之四:  社会心理评估(psychosocial evaluation)  

我们到了现在才知道了本来一些基本的评估都没做,这不是我们的过失,而且一直以来闻森已经在专门的特教学校里了,所有的服务都直接来自学校,并不一定需要完整的评估,所以一直到了现在需要申请闻森毕业后的政府补助和福利,我们才开始这些评估,因为是必需的申请条件。 这第一个应约做的是"社会心理评估",简单地说就是由社工来调查患者的残障对其社会和人际关系的影响,尤其是对现在状况的影响,所以有不少申请是对"社会心理评估"有时效要求的。 因为闻森没到18岁成年的界线,所以由社工Toni 来做的调查访问就是我一个人承担了,这也是一个从过去到现在差不多十八年的回顾,我们做了什么,做对了什么,做错了什么,没做好的,没做全的,那些是有效的,那些又是没有见效的,这些也正是我脑子里一直想计划中的. 从语言交流能力来说,闻森三岁刚开始说字母,最基本的说话5,6岁才开始,到了今天,虽然对语言本身能力没问题,但是交流上还是仅仅是问答型的而且不能深入,我比喻成"one way and two stops",他以有基本的对答能力,但是仍缺乏双向的交流能力,因为深一点的互动不仅仅是语言的问题了,我们只保障他在清晰直接简单的环境下他能理解执行就行了。

binfeng2000

"总统日"  作为从文革尾巴下成长的一代,我本以为到了美国就不用再"关心政治,参加学习"了,没想到现在又开始看领导新闻,看看今天老妖又刮哪阵风了。 我本无党无派,这几年的选票都是看他们或她们是否对残障政策有益而投的,但是上次选举被搞得乌烟瘴气,这川普成了旧戏里唱的"混世奸雄,窃国大盗"。 但是我一介小民,徒奈如何,好在他大总统也奈何不得我,除了看电视里的新闻有些憋气,其它我们也就当看戏了,我到是有些开通,等着他好歹做点好事,不过估计渺茫。 只是我的关注的主要目的之一还是给闻森寻找机会,一些教育的机会。我过去说过他的一个刻板兴趣是对美国历届总统 ,这也是这几年好不容易让他从对纳粹战犯的兴趣转为对美国总统的兴趣,这对我来说,要安全多了,也会有更多的交流机会和沟通话题,我们去年暑假去了卡特博物馆时他的喜悦就是一个很好的经历,也是今后的机会,这些遍布全国的总统旧居和博物馆就有很多旅游的机会。 但闻森的政治兴趣仅仅只是记忆些历史常识而已,他对深一些的政治概念是没有能力理解或感兴趣的,比如他自己觉得川普当初不对劲,是因为他的竞选口号"让美国重新伟大",但是对闻森来说,美国已经是世界最强国,已经是伟大了,所以川普说的不对。他完全是以字面意思来理解的,望文生义的literally thinking。 川普政府好象要给全世界的人上个四年的大课了,原来被标榜为民主领袖的美国也会有肮脏和阴谋的,但是这个国家的根基应该不会大变,新总统登基后的第二天可以有几十万人上街抗议,还把手里的标语牌一起扔到总统家的门口。这个国家赋予了人们和平抗议的权利。而上星期的一则新闻让我抓了个机会,是说川普的车队在佛州被人扔了石头,后来证实扔的是烂木头,扔的人是五位高中生,新闻上说被逮捕了。 所以我和闻森讨论了这个话题,我们知道这总统的专车"Beast"防火防爆防毒,大概是炮弹也打不穿,何况是石头或者木头了,所以这样的行为只是表达他们心中的不满,并非是蓄意伤害。估计最后这几名学生也会从轻处理,但是我要讨论的不是这个,我们要说的是,你可以心里不满,甚至很讨厌很鄙视对方,可是你不能动手做出威胁,也不能动口发出威胁,这也是有个新闻的,川普当选后一个华裔教师在酒吧里开玩笑说要去干了川普,结果被请去"喝茶"了。对于自闭症谱系的孩子和青少年来说,需要理解并遵守一些非常重要的界限,这一条就是:你的想法情绪和你的行为行动的关系。你可以心里不满情绪愤怒,但是不能诉之于拳头,不能泄怒于伤害,即使不是打人只是砸东西也好。between your feeling and action, there is a boundary of country, 在你的情绪和行为之间,也需要一个严肃如边境线一样的界限。按圣经说,"可以动怒,但不可犯罪",这中间是上帝划的一条线。我了解到的大孩子是有不少的有这样的问题的,我也推荐给他们按这句圣经语录去办。从我们家里讨论的事情,就是你可以上街游行去总统家抗议,但是不可以朝他的车队扔块烂木头。 这大概是第一件我觉得是新总统总算做了件好事,至少对我们家而言,做了一个生动的反面教材。

binfeng2000

为什么高功能自闭症会那么难?  

作者isa Jo Rudy
来源:  www.verywell.com
发表日期: 2017年1月26日  

我们无论从媒体还是社区里,得到的关于自闭症的印象大致都来自谱系的两个极端:最高的那些如爱因斯坦,比尔盖茨那些看似谱系某些特怔的天才,或是处于谱系最低端生活不能自理而且受到巨大伤害的低功能自闭症,人们想当然地以为功能越高就会发展越高,但事实远非如此,绝大多数高功能自闭症并没有高过一般同龄人的智商,而且因为他们要融合社会但是表明上看起来又和常人无异,所以他们在生活中工作中表现出来的"异常"更难为人接受和理解。

大致来说,高功能自闭症的困难来自这几个方面:

1: 极度的感觉敏感问题 无论处于谱系的那一段,绝大部分自闭症都有感觉敏感的问题,高功能的也是,包括对噪声,人群,强光,气味,触觉等敏感,这意味着那些有一定认知能力,交流能力,正常智商的人,会不愿意去饭店吃饭,去影院看电影,更不用说去商场,体育馆或其它热闹场所了。

2:社交上的"毫无头绪感"(social cluelessness) 人家是朝我礼貌示好呢,还是在撩我?讲话声音多响才算太响?什么时候谈我个人的私事和兴趣才合适?什么时候你需要放下你正在做的你喜欢的事情去照顾别人的需要?这大概对所有人都不是容易回答的事,而对于谱系人来说,这就成了他们在社交,工作,生活甚至恋爱婚姻上的巨大障碍。

3:焦虑和抑郁 在高功能自闭症中所具有的焦虑症,抑郁症,以及其它一些情绪障碍的比例,要远高于一般人的比例,我们现在还不清楚这是和自闭症本身有关呢,还是因为受到社交上受挫和困惑,但是不管怎么样,这些情绪障碍让高功能自闭症的人自缚手脚。

4: 执行功能的不足 执行功能包括了我们用来计划,管理我们生活的很多必要技能,它让一个普通的成年人可以事前做好准备,发现洗发水快没了下一次该买了,工作上的一个大项目需要立个时间表,等等。大多数的高功能都有或多或少的执行功能的问题,让他们无论是安排家居生活还是适应学校或工作中的微小改变,都带来很大的困难。

5。 情绪管理 与一般人印象中的那个呆板的自闭症刻板印象恰恰相反的是,他们其实非常富有感情。事实上他们还是常常在逆境里太富有感情了。想想看一个16岁的大男孩会因为一点点计划上的改变而嚎啕大哭,或者一个成年女性因为车点不着火而情绪彻底崩溃。这些都是高功能自闭症常见的问题,他们只有在完全计划之下而且毫无障碍的情况下才能出色地完成工作。

6 改变和转移的困难 很多人都不喜欢改变,而高功能自闭症尤其为甚。一旦一个习惯养成而且他们感到很舒服,他们就希望永远保持下去。如果大家总是星期三晚上一起去吃个薯片点心,那么改变去吃鸡翅的话,足以让一个成年自闭症心生焦虑,甚至大为恼怒。

7 语言交流的困难 高功能的是可以做好工作的,但是常常不能遵循口头指令。比如一个警察对他命令道:"在车里坐着,给我你的驾照! "这个高功能的或许要么只坐在车里,要么只交出驾照,只能执行一项任务。这样的情况可以发生在其它任何地方,舞场,医院,办公室,都会发生,导致从小错到大错不等的后果。  

所以你看,所谓的"高功能"并不一定代表他们可以有一个高品质的生活。一纸诊断也不能给他们太多佑护,自闭症就是自闭症,各有各的不同,也各有各的困难。

binfeng2000

"一点点的小情绪"

今天听了一个网络讲座,PBIS & SEL,正面行为管理和社会情绪学习。

所谓的SEL, social emotional learning,简言之,社会交往中的情绪管理的学习,近年来多见宣传推广,现在知道即使在美国也只有5个州把SEL全部纳入12年的教育系统里。但我觉得这个SEL尤其有益于自闭症的孩子和青少年,因为他们往往不能在负面的情况下控制自己的情绪,而且对于自己或别人情绪的理解和领悟,尤其是这些情绪如何影响到自己和别人的人际关系,以及工作,生活中的各方面的理解,看起来是天生的不足,从大大小小的地方影响着他们的生活。  

星期二是约定的心理学家来给闻森做评估的时间,这次做的是IQ,我们一直没有做过这方面的评估,因为觉得单方面的评估不重要,这次是因为要申请政府的福利才需要的。这心理学家本来说好是我们是她计划中的第三家,大约在11点可以到,但是前一天打电话来说,因为自己的车需要修,她只能中午才能出来工作,那么我们家几点能到就不能确定了,我说反正我们在家,多晚你也来吧,因为我约这个心理学家一个多月了才轮到,不想再拖了,我也问了大概评估要做一个小时左右,这些情况都事先和闻森通过气,让他有个准备。  

因为这天是学校寒假,闻森整天在家,他一定会换上自己的睡衣,所以这事先我们就当是面试的练兵了:他必须换上至少是上学时的衣服,要面对对方端坐,不能有摆手,转笔等自我刺激的动作,认真听,认真答。这些他嘴上也答应得好好的。但是因为下午等的有点长了,也是因为我不愿去催,就干等着心理学家打电话来通知几时到,也因为如此的不预定性的处境正是锻炼闻森忍耐力的最好的课堂。

后来他忍到三点多忍不住了,过来问:"那个评估为什么不能在二十分钟里结束?"  

我明白他是借此来发泄一下,我可以不理睬他,但是也趁着个机会再说说关于情绪和行为的关系。

我说,"我已经了解过也和你说过,这面谈一个小时是少不了的,她不会因为你不愿意就只谈二十分钟。所以你抱怨也没有,这对你很重要,这样的时候我们就得等,就跟我们去迪斯尼世界一样,再长的队我们也要等,而且不发牢骚。"

闻森说,"你难道不知道言论自由吗? 难道我就不能抱怨一下?"

我说,"言论自由是你的权利,你可以上街游行抗议总统,只要你守法你不会受到损失,但是如果你因为怨气而影响到了心理学家对你的评估,这就给你自己造成损失了。你不能自己给自己找麻烦吧,这就是我要和你说的,很多事情很重要,我们即使不喜欢,也不能抱怨。"

闻森说,"我只是说说又没有去做。" 

这应该是前几天讨论不该向川普车队扔石头的收获了,他即使有不满,也不能发泄到行为里去。我夸了他。

结果心理学家一直到五点才来,开始后我就到客厅去,听得见他们的交谈,听得出闻森非常合作,回答迅速,一个多小时没有闹过别扭。后来心理学家再和我约谈时,讲到闻森现有的情绪和能力,我讲了这个事例说明在和她见面前我做的这些工作,否则很可能不会那么顺利。她说闻森当时的表现确实非常好,有些问题他的解答能力超过了她所了解的其他谱系的表现,但是也非常明显地体现了闻森能力上的不平衡,这也是我预料之中的,很多能力靠IQ测不出来的,也是我们一直没去做的原因。

这是位看起来六十多的白人女心理学家,完了因为我是华裔,她问我,她过去常吃的法拉盛的bianbian面搬去了曼哈顿以后,她觉得原来的味道有些改变,就问问还有那些中餐可以推荐的,我一听就知道这老太太可是个高规格美食家,那家馆子中文名叫"西安名小吃",从法拉盛黄金商场地下店起家,至今我去那里总从他们家点一个肉夹馍,对面那家来个牛肉拉面。这店已经由店二代接手了,这二代算是ABC,  又玩嘻哈又开店,交的女朋友是上维密的中国超模,这二代正将家里的苍蝇店扩展成了时尚连锁店,主打曼哈顿移二代和年轻一代,所以口味必然要变通,我们这个老吃客就品出味道不对了。我说这好办,目前纽约最正宗的中餐都在法拉盛了,我推荐了梅西边上的美食广场,里面各种风味的小店,她尽可以探索找到新的喜好。

看,我们纽约客的生活就可以如此精彩。

binfeng2000

"芝麻街新来个小朋友"  
--宇宙洪荒中第一个自闭症木偶朱莉叶

作为世界第一的幼儿电视教育台的芝麻街,将在今年4月的全新芝麻街电视节目里,首次欢迎一个新伙伴,女孩朱莉叶,而她是一个四岁的自闭症女孩。

  这其实是芝麻街从2015年就开始的融合教育计划是的一部分,芝麻街的宗旨是让学龄前的孩子从小就接受那些和他们不同的小伙伴,学会与接纳和共享,包括不同的种族信仰和残障等等,这也是芝麻街创始人之一的Joan Ganz Coorey 的坚定理念,要让孩子们从最初的教育中就学习到现实中的人生,比如在南非的芝麻街节目里有专门讲的种族隔离的历史,在美国的芝麻街节目里,有著名黑人影星乌比.戈德堡讲种族歧视,有"超人"克里斯托弗. 里夫讲残障人士生活,所以很自然地从2015年芝麻街开始推出了"朱莉叶",一个自闭症的女孩,而且是典型的自闭症,有明显的语言,交流,行为和社交问题,也没有某一方面的特长,这就是一个平常的普通的却是占绝大多数的自闭症孩子的典型。  

芝麻街以严谨的态度做了很多的调查研究,和一些主流的自闭症机构和专家密切协作,但更大的动力应该是来自芝麻街内部那些自己有自闭症孩子的员工们,对他们来说,这是结合自己对工作的热忱和对子女的热爱的最完美的机会,也是他们倾注了无限期望的希望,他们各自的自闭症孩子给了他们非常客观和理性的态度,比如长期以"自闭症爸爸"化名活跃在脸书上的Frank Campagna于2015年宣布了他的真实身份,他原来是芝麻街的一位节目制作人,他自己有个低功能而且严重癫痫的青少年自闭症儿子,目前给朱莉亚配音的Stacey Gordon 是特意为了这个加入芝麻街的,她也有一位典型自闭症的儿子。一个年长的女编剧有一个成年的自闭症儿子,这些家长以自己深切的体验,知道该怎么去向公众尤其是学龄前儿童去展现自闭症儿童是怎么样的,怎么去理解他们,怎么和他们做朋友,所以芝麻街推出的"朱莉叶小妹妹",不会是荧幕上"雨人",不是钢琴或绘画天才,而是一个缺乏眼神交流,面无表情,不会应答,会摆手会乱跑,警铃下受不了掩住耳朵,手里永远拿着同一个兔子玩具的典型的自闭症女孩。  

这当然不能代表整个谱系孩子的形象,但是却最好地代表了那些最需要被理解被帮助的那些孩子们。从2015年在芝麻街数字媒体上先推出的朱莉亚和自闭症的视频和资料上,可以看出来作为这个专家和家长融为一体的团体想教给那些普通孩子些什么,当第一天艾摩把朱莉叶介绍给大鸟时,大鸟热情地打招呼,但朱莉叶看也没看它一眼,也没吭一声,把大鸟当成了空气,大鸟不解,就问艾摩,"是不是朱莉叶不喜欢我啊?",艾摩解释说,"不是的,她不是不喜欢你,她需要一点时间才会熟悉起来,她和我们不一样,她有自闭症"。当朱莉想到玩的时候只会重复摆着手,她玩不了也没能力兴趣玩其它小朋友们喜欢的游戏,艾比就和朱莉一起摆手,天上正好飞来一只花蝴蝶,两个小朋友一起学着蝴蝶摆动翅膀那样摆着手,艾比又教朱莉学说"蝴蝶"。而艾摩提议大家玩捉迷藏时,朱莉亚一听有玩就兴奋起来,但她只会又蹦又跳又摆手来表达自己的兴趣,并不能融入孩子们的游戏,艾摩就说,"既然朱莉叶喜欢那样跳,我们就一起跟她跳吧!" 孩子们的世界总是很容易找到快乐的。

  而我看到至此,却眼睛湿润,芝麻街想教给孩子对待自闭症小朋友的是两个最重要的东西:一个叫"理解",一个叫"融合",芝麻街让那些初涉人世的小朋友们,在人生的最早的萌童时期,就有了一个自闭症的小伙伴,他们中大概要过好几年才会拼写得出"自闭症"这三个字,可是他们很早地就在芝麻街上知道了自闭症孩子不看你不和你打招呼并不是他们不高兴不喜欢你,而是他们和你不一样。自闭症孩子不会玩捉迷藏,可是他们也会笑也会跳也喜欢玩,如果他们不能和你那样玩,那你也可以向他们那样玩。人理解了,就容易接受,接受了,就容易融合,这对大人,对孩子,全都一样,让天真无邪的儿童们,在人生没有污点和偏见的年龄里,早早地就熟悉起接纳着甚至喜欢上一个从里里外外和他们那么不同的一个自闭症的小伙伴,那么他们长大后,在学校里,在工作中,在生活中,无论各种时间和地方,他们还会陌生吗会误解吗还会排斥还会歧视吗?  

我想如果芝麻街里的主创团队没有那些星爸星妈们,或许这朱莉亚也不会完全是这个样子的,这个完完全全的自闭症女孩出现,我们是可以看出她几乎所有的"缺陷和不足"的,她的语言能力几乎没有,眼神完全没交流,应答不会,自我刺激频繁,不懂游戏玩法,没有起码的社交意识和能力,感统问题严重,诸如等等,我们一眼能看出这个朱莉亚女孩的很多不足的地方,看到她的缺陷,看到她需要辅助需要治疗的很多地方,这是家长们心知肚明的,也不会忽视或怠慢的,这也是我们可以自己努力的地方,而家长心中的痛往往多在那些我们再努力也做不到的地方,比如说,那些同龄的小朋友会怎么看我们的孩子,会不会误解,会不会害怕,会不会排斥,会不会欺凌? 我们或许可以和孩子的父母老师宣传教育,可是怎么去让也是那么小的孩子也去熟悉理解从而帮助呢? 这真是芝麻街的最大的长处,都不用说教不用高深,他们自然地在芝麻街的小伙伴里带进来一个新朋友,她可能这也不对那也不行,可是她是和大家不一样的,她看起来不一样,但是她也是和小朋友一样友好,一样喜欢玩,一样喜欢笑的,一样可以成为好朋友的。这么小的孩子们纯真无邪,眼里没有缺陷和残障,他们只需要教给他们一些基本的知识。当我看见艾摩给大鸟解释朱莉亚不看你不是她不喜欢你,看见艾比对朱莉亚说你喜欢摆手我们就一起摆吧,我眼里不禁湿润,我想起来过去无数次儿子在游乐场上孤寂的身影,想起他面对陌生小朋友邀请游戏时他的迷惑惊慌逃避,如果那时候有个艾摩一样的小朋友,或许就能一把把他拉进小朋友中去。  

从芝麻街里那个儿子已经是成年的自闭症的女编辑刚得知公司里要做这么一个节目,到听到了新闻后在各种媒体上倾吐的各种家长,一个最多最普遍的反应是:"那时我们也有朱莉亚的话,该多好啊!"。只是今天的朱莉亚是踏着无数前人撒下一颗颗石子铺成的路走来的。上个星期天晚上看CBS的"六十分钟"节目时,第一个专题是讲那些被国外(主要是印度)的廉价外包而丢掉工作的美国人,丢了饭碗不说,东家还逼迫他们必须将自己的业务知识教会印度人之后,才可以得到离职金。这样的事情在我身边发生了十几年了,美国人受到的屈辱和愤怒,被特郎普利用捞了不少民心;第二个专题讲新独立两年的南苏丹国破家亡,几百万人依靠美援救济,而特郎普上台大砍援外资金,这几百万南苏丹人指望的空投救命粮,大概指日不多了。这节目越看越压抑越悲观,突然来了这个芝麻街的专题,一下子把我从雾霾里送进了晴空万里阳光灿烂,在我们将来的社会里,当那时的小朋友在幼儿园在小学中学里遇到一个自闭症同学时,他们会说,我知道自闭症,我们会成为好朋友的。那是一个多么美好的未来。

正如马云说,今天很残酷,明天更残酷,后天却很美好! 我们的后天就是一个对自闭症有更多理解接纳和共享的世界,哈里露亚 !

芝麻街自闭症网站:    http://autism.sesamestreet.org/

binfeng2000

"三通急电"  

本来是觉得闻森最后一个学期了,所有的标准考试(Regent tests)都通过了,因为他不想继续读书,而且他按照目标可以以普通高中文凭毕业,我们本以为剩下的课就是走走形式而已,让那些上大学的孩子们忙着升学,舞会,毕业等事情,如闻森那样的就可以轻松些吧。

  可是收到的这学期第二阶段的成绩,英文课老师打了个60分,这60分如果以普通高中的要求就是不及格,如果按特殊学校的要求,才正好及格,尽管这只是一学期的三次评分之一,可是这却是有史以来各科老师唯一一次给闻森给个不及格,尽管我心知肚明,有些课如英文文学课,闻森是不可能达到普通高中的学习要求的,但是他的英文课从来没低过65分,事实上基本上是65分,也不能说一定是老师放水,也是闻森表现得尽量合作,比如老师上课提问会有意给些很简单的问题给他回答,那么上课表现那分就拿了,尽管考试差些文章差好多,但是那些态度分拿到手了,老师一整合就给他及格65分了。  

所以一直给闻森的态度是考试分数差些没关系,但是态度一定要好,包括按时完成作业,写对写错没关系,上课提问要回答,答错也没关系,这样我们和特教老师和各科老师之间的配合一直很好,闻森也一直就过了关,所以这次给不及格有些突然,而且老师给了些差评,比如作业没交考试太差,这个第二阶段的分数出来也是配合这学期的家长会的,家长会分星期四晚上和星期五两场,我是准备去星期五这场的,结果星期四学校的心理老师就来电话问我有没有看到成绩,叮嘱我一定得参加家长会和英文老师K谈谈。  

星期五早上,特教办公室的赛琳娜又来电话催问,她对英文课不及格的事非常沮丧,反复强调我去面见老师,过了一小时,她又来通电话,一再强调我下午见老师前,也去见她和特教主管克拉克,说是需要先和我通气,免得说错话。赛琳娜是从小学就认识闻森的,是学校里对闻森最有感情的,听她的语气这事没那么简单,而她真是比我还急。

下午和她见面了才知道她和英文老师应该有所沟通了,特教老师们对闻森拿个69分非常不满,但是任课老师似乎不为所动,原来这个K老师也是学校里主管英文的校长助理,难怪不会容易通融,赛琳娜却怪人家不懂特殊教育,我本来是觉得闻森在最后一学期有些分心,但是赛琳娜不要我那样说,她强调闻森已经尽力了,这本来就是他的极限了,她需要我出面和老师解释,她知道我们和学校老师的沟通会很好很有效的,这事由她们出面已经碰到了任课老师"公事公办"了,所以要请家长出面,当然她们已经做好自己的对策,就是专门调另一名年轻的助理带闻森的英文课,这位年轻人大学刚毕业,而且还是英文专业的,应该会非常有帮助的。  

这位K老师一看就是精明强干,而我一看她也知道我是个认真而且合作的家长:眼里带着缺觉的血丝,手里拿着做笔记的小本,所以废话不说我们进入正题,闻森这个阶段表现确实不好,漏了几次作业,两次小考一次48分,一次36分,老师问他是不是需要帮助,被闻森一口回绝了说他自己会做的,但是显然他是考砸了,所以老师觉得自己也不知所措了。我婉转地说了闻森在毕业前面将来时却面对着前途莫测而生出来的焦虑,但更大的原因还是他确实在英文文学课上的困难,因为牵涉到人的感情,心理,内心世界时,他真的就是一个瞎子聋子,我们叫"mindblindness",他可以读故事性的文学作品,把时间地点人物事件搞清楚,但是遇到内心世界的,情感的,他真的搞不懂,我们承认他有这个局限,不对他这方面有超过他能力的要求,但是他的态度有问题,比如不完成作业,拒绝辅导等等,这是我们可以做工作的,也是向老师保证的,另外也向K老师转告了特教老师关于增加一个英文专业的助理的决定,我也请求K老师将我的号码加入她的课堂群,这样我就能及时得到作业和考试的信息,我可以及时监督,这样我们从家里和特教两方面做了合作的姿态,也让K老师很放心,因为她也是因为闻森是可以做到及格但是帮不上他的忙而担心,这样我们三方面完全目标一致齐心协力帮助闻森拿下最后一关。

出来后和赛琳娜汇报一下她也很高兴,说她就知道我能搞定的。不指责不抱怨不推诿,保证配合全力协作,一直是我们对老师的态度和行动,所以我们一直是学校里作为特殊家庭里最被信任的家长,反过来他们对闻森也会喜爱有加。

  但是我的工作还没完,我得盯住闻森,已经有过历史课的经历他故意考砸想自己不用马上毕业,这英文课估计他没那个能力,可是也不会那么连续考砸,尤其是他拒绝老师的帮助,所以第一点和他强调他一定要毕业,他也做得到毕业,而且可以以普通高中文凭毕业,这英文课必须以最低65分通过,第二他必须接受别人的帮助,这几年来希望他更主动和自力,所以如果有问题先询问他自己能不能搞定,他说可以我就不去干涉,尽管会不时提醒,他开始也以这个来对付老师,对老师说"我可以搞定"就不愿接受老师的询问和帮助,这个就是青春期自闭症谱系的一个特点之一,一方面他有自己搞定自己,自己为自己作主的心理需要,另一方面从心智到能力又做不到,所以会有我们和老师想帮帮不上的尴尬。这一点跟闻森强调了,作为一个大人或者是青年,你光是嘴上说我能搞定是不够的,别人是要看你的行动看你的结果,这在学校里在工作中在社会上都一样,不能光口头保证,没有行动没有结果,别人以后就不再相信你的话了。这新的助理应该可以让他听得进去,我也让赛琳娜转告给他,让他大胆地干预闻森。

这十几年的学校生涯,两个月就结束了,希望闻森能顺利地跨过这最后一栏。

binfeng2000

"Parenting ASD teens"
---如何做青少年自闭症的父母(英文版)

JKP 2014年出版  

作者:Andrew Schegelmilch

自闭症孩子到了青春期会出现哪些特别的困难和瓶颈,作为家长又需要有哪些准备和对策,这书的作者是加州一家针对阿斯柏格和其它脑神经认知类症状的学生的大学预科类高中的心理辅导主任,所以根据他的专业经历写出的书,非常富有实例也非常实用,但同时也可以看出来这书的最适用对象是那些用上大学前景的阿斯或者高功的ASD,他所说的看法也反映出他工作的环境。

比方说,他给谱系孩子列出一个里程表,希望在初中毕业前可以控制住一些自我刺激的行为,比如说摆手等,至少不在学校的公共场合里做,因为这些让人看上去很"傻"的动作,到了高中普遍耍酷的年轻人中,就不大会有像小时候那么容易得到同情心和友爱了。

同时针对大多数谱系孩子有执行功能(execution function)的问题,他强调可以全面地结合学校和家庭两方面,学校里的作业,考试,项目需要家长每天帮他们监督,让他们学习如何掌握进度分配时间按时完成,同时可以分配每天都做的家务,锻炼他们的执行能力。  

作者由几章特别讲的几个主题是尤其让人深思的。第六章,"规则,公平和寻求和平",让谱系青少年守规则并不难,难的是让他如何顺势应变,让他因势变通,对有些人来说,是能不能容得下别人是不是也守同样的规矩,有些谱系少年也会在这个时候开始培养起了执迷甚至偏激的生活态度和价值观,这和他们本来的非黑即白的思维,以及社会经验的欠缺,个人生活的不如意或者屈辱,到时候可能就会交织在一起推波助澜地将一个孤独离群的谱系少年推向岐路。而可以改善或改变这样危险的趋势的一个办法是培养"换位思考能力(perspective-taking)",从各自不同的角度和处境去理解对方的思想和利益,从而不再强求自己的绝对正确性。而"换位思考"的能力又直接和谱系中普遍的心智能力(TOM)的缺陷相关,所以可以看到那些核心的问题在他们一生中各个阶段受到的影响。

在第八章里讲的是面对困境时他们的反应模式,"the adolescent fixation, being stuck, and the freeze response",我个人以为自闭症谱系的很多反应是偏向于本能反应的,他们以社会性或逻辑性而影响到的反应能力,普遍地缺乏和不足。比如人类自然的应激反应,"要么打要么逃(flight or fight)",很多谱系的倾向于"逃",无论是自闭,还是自我刺激,都是用来逃避社会和环境压力的出路,有一部分会以激烈的语言行为来反抗,一些不当的行为问题由此产生,到了青少年,无论是心理或生理会可能让他们做出伤害性更大的作为来,无论是伤人还是伤己还是毁物,而作者观察到谱系青少年还可能有一种反应叫"冰冻反应(freeze response)",就是他完全被吓呆了不知所措,我们在美国开车的人,大都会了解一个事情,就是如果在夜里高速公路上正好碰到一只过路的鹿,你不能指望它看见你亮大灯鸣喇叭它就会逃走的,相反的那鹿会在你车灯的照耀下瞬间呆住不动,不躲不逃,结果不懂的司机就会一头撞上去,鹿死车翻。作者观察到自己也遇到过这样的情况,当时在一个谱系孩子犯错而且老师被激怒的情况下,孩子的呆若木鸡当时被老师理解为消极反抗而更加惹怒老师,作者因此探讨是不是当时是因为孩子的"冰冻反应"而完全失去了反应的能力,这样的假说还是第一次听说过,也没有得到很多的从脑神经科学或心理科学上更多的认证,但是这和关于谱系的一个共识有关,就是谱系中普遍存在的对突然大量强烈刺激的信息处理不过来而导致的很多行为,情绪上的问题,英国自闭症协会推广的一个宣传活动TMI (too much information),见他们的网站,www.autism.uk.org/tmi, 在普遍的情况下,他们需要有次序地单个地缓慢地处理面前的信息,即使是一般的工作生活中大量信息的同时涌入都会导致他们一系列的焦虑紧张和手足无措,更何况是面对指责,批评和惩罚的时刻,所以这样的"冰冻反应"的假识是值得进一步探讨的,因为它可以让我们更理智也更有效地理解谱系,从而也能更好地引导和帮助他们。

binfeng2000

"Asperger 's Teens --understanding high schools for students on the Autism Spectrum"
  "阿斯柏格少年--为谱系少年准备的高中入门书"(英文版)  

 美国心理学会 Magination Press,  2015年出版

作者:  Blythe Grossberg, PsyD   

看自闭症的书,我认为最主要的是要看这书讲得是不是针对你孩子这类型的,或者是有没有包括你孩子这类型的。这也是自闭症谱系最大的困惑,一顶大帽子想去盖住好多个不同的脑袋,帽子盖住了一个脑袋却盖不住其它的,所以圈子里说,每个自闭症各自不同,自闭症这个大大的谱系里其实是一层层的小社会,有共性但是更有不同。所以找对自己对路的理论和方法最重要。

  这本书的对象,以我看就是谱系中最高的一部分,也就是可以独立学习但是需要不同程度辅助的即将迈入高中的学生,象我儿子那样即使是进入融合教育但是在大量的集体和个人辅助之下的,看了看也不全合适。这书针对的是那些可以在普通高中学习的,可以融入社会的,但是总会在某些方面遇到困难,这些学生已经对自己的自闭症谱系已经了解或者开始了解,他们在不知道自己是自闭症的情况下,可能会觉得自己是个怪物,笨蛋,奇葩而心生自卑,而对自己某些社交,行为,情绪方面的问题,因为得不到合理的解释从而更迷惑,对于这类孩子,他们已经对自己心生疑问,再不解释就得把孩子闷坏了。要解释就得彻底,也是因为这类孩子有能力怀疑和提问,所以可以把他们和自闭症核心相关而带来的问题好好讲清楚的。但是事实上对于这些边缘性的孩子的家长来说,却很多瞒着孩子,如果孩子的功能越高,他就越可能接触社会,遇到的迷惑越多,自己心里的怀疑也越大,这时候你不去给他解开这个迷,他只能在困惑之中更胡思乱想,更以出格或侵犯的行为来发泄自己内心的挫败,这个时候就不是孩子傻了,而是为父母的傻了。

所以这本书的最大的前提就是孩子已经或正在接受自己是自闭症的这个现实,接下来这个心理学博士的任务是帮助他们如何了解自己,有哪些长处哪些短处,哪些是独特的和别人不一样,哪些又是可以做得和人一样甚至更好的。作者是在纽约市的执业心理学家专治学习障碍学生,但是肯定是这里作为阿斯柏格征的学生是那么独特的一个群体,她特地将即将跨入高中的阿斯学生作为对象写的这本书。而作者在开篇既始就提出了该书的目的,就是给这类谱系的青少年们建立一个"comfort zone",一个安全自在的心理区域,让他们了解自己是怎么样的,作为阿斯柏格征或高功能的自闭症,有哪些是适合于自己的长处,哪些会是可预计的短处,哪些是应该发展的能力,哪些也是可以权衡宽容的,作为美国心理学会下属出版社的读物,这本书也承继了一惯的传统,就是实践性和可操作性,这书基本上就是以作者的医疗实践为蓝本的,以问卷调查和个别谈话为主,这些调查的内容就成了这书的主体,也是我们可以用来借签的思路。

尽管对我自己来说,这书来得迟了也高过我儿子的程度,但是这作者提倡的一个最高的准则让我赞赏和遵行,那就是必须给特殊孩子建立一个安全区,comfort zone,不同程度的安全区自然也不同,但是都得找到和建立一个他们需要而且可行的安全区。

binfeng2000

"麦当劳里买早餐"

我们现在开始周末补课,补的是基本的生活课,一个是买饭,一个是坐公车, 这两样事情闻森基本不会,是因为他到现在为止不需要一个人自己在外面买饭吃,在学校里中午有餐厅吃;也不需要一个人自己坐公车,他从小到大全是由校车接送的。而他也不会自己去逛街,他最喜欢的是一放学回家立即换上睡衣睡裤,一定要宅在家里的。

我们曾向学校建议,在最后一年或半学期里让闻森不坐校车了,让他学坐公车,我们可以带他教他坐车,但是学校不同意,认为闻森没有到自己这个能力,尤其是在拥挤的上学高峰时万一挤不上车反而耽误事,我也明白纽约的学校对特殊孩子的安全问题是非常重视的,几年前那个14岁的自闭症少年阿凡特从学校里偷偷溜出去最后发觉在河里溺毙,再加上发生过几次自闭症孩子在校车里睡着而被拉落在车里的事件,足以让教育局不敢疏忽,特殊学生的校车一律是小巴车,两个雇员一个司机一个看孩子,到学校里有老师接受登记,放学后登记送上车,到家后一定得看见家长或是孩子进了门,校车才会离开,这样周密的措施当然保障了特殊学生的安全,但同时也必然养成了他们依赖的习惯,象闻森那样包括暑假都是有校车接送,而且不用我们花一分钱,出必有车,而且还是门到门地送,不用买票,不用开门,不用记着或提醒那站上下,不用等车,不用换车,不怕晚点,省了我们这十几年来许多麻烦,金钱和精力,这当然是非常必要的,成了闻森可以从小到大完成学业的重要保障之一,同时我也明白这一系列的账欠着,迟早要还的。  

闻森从早期干预开始一直到现在的高中快毕业了,他之所以能走到现在,是靠大量的辅导辅助下的结果,而这也是造成他"习得性无助(learned helplessness)"的原因,就是脱离了辅助的范围,他就不知道怎么办,或者是即使知道也得让人推一把下指令他才去做。但这也是他自己的能力所限,他的能力在"服从指令"和"主动性"之间,基本上只能在前一个能做到我们就很满意了。他个人在执行能力的局限在面临着生活上不一定规则和清晰的环境下,必然地遇到他不少的困难,在不久前和心理学家讨论闻森的状态时,我形容他说是"one way ,two or three stops",就是说他在做一个单一性的任务时,他可以独立做好两到三个步骤,再多了他就可能会忙乱出错或是"掉链子",这里的心理学家形容为"zooming out"。 所以即使是他从小到大在麦当劳里总是吃同样的早餐,店里的早餐全部高度标准化,绝对不会变动,这真是自闭症的天堂般的生活,可是让闻森自己来完成这个点餐任务化了我们快两个月的星期六时间。

我们把任务分类就知道这不是一件轻而易举的事。

第一,他要知道钱包里有多少钱,

第二,他要买那个早餐,他知道是那个"Big Breakfast platter",

第三,那个套餐是不包括pancakes,所以他要另加。

第四,这套餐不包饮料,所以他要加点大杯的饮料。

第五,店员要问你是堂吃还是带走。

第六,付钱,找钱,拿单,从单上知道自己的订餐号。


第七,在取货台等自己的餐号,食物齐了,清点一下。

第八,自己找座位就餐。

我带了他两次后,开始推了他出去自己独立负责买自己的早餐,自然会有不少的漏子,从忘了点餐,到忘了给钱,到忘了取餐,这些看起来简单的事情还是给他带来不少的忙乱和压力,好在星期六早上店里人不多,而且里面那个黑姑娘看得出闻森的特别之处,非常耐心,微笑服务,在我故意走开让闻森不得不自己做这些的时候,我在楼梯上悄悄观察,黑姑娘好言安慰闻森,说一开始点餐大家都一样要出错的,慢慢地就习惯了。闻森没有一点点感谢她的意思,他自己被自己满脑子的官司和迷乱所纠结,只是我每次看到那黑姑娘都向她表示感谢,她也很清楚我这是在推娃自立。终于过了两三个月的每个星期六早上的练习,这图是闻森第一次从头到尾从点餐到取餐独立完成的那顿麦当劳早餐。这也是三星期前。

而刚刚过去的这周,本来是春假,但是我们预先订了是给闻森的就业能力评估,从星期一到星期五每天从早到下午,闻森的坐车能力还不能独立完成,所以上下课我接送,但中午饭得自理,这也是闻森第一次遇到中午没饭供应的环境,我建议他找机构最近的中餐馆点他最熟悉的饭菜,他也很有勇气和信心,所以我们在评估前化了两个周末,带他去坐公车到机构,从机构出来找到中餐馆,点同样的猪肉捞面,让他练习如何整理好自己的钱包,如何点餐进餐,如何在他独自一人时改掉他进屋必脱外套的刻板习惯,那样防止被偷或丢东西,为了以防万一,我把"捞面"的英文名写了小纸条放在钱包里备用,每天出门前检查钱包里的钱是否够用,这样将他的心理和物质准备充分了,他也信心十足地充满动力地独立完成了这一周的中饭任务。而坐公车也让我们有了一次机会,和他商量了独自坐一次,一共差不多5站路,但是他需要在到站前按铃,我让他把手机开着,到站之前给他提示,我自己开车跟在巴士后面,这样顺利地完成了,看他兴奋地自己从公车上下来,确实给了他第一次的信心。

只是有一天下午,我自己睡过了头,晚了大概45分钟才去接到了闻森,他自己只在外面等着,并没有不快或恼火,但是我不太高兴,我希望的是当他等我没等到时,他应该要心生疑问,他需要自己打电话问我,或者是让机构打电话问我,不是那么傻傻地而且无所谓地干等,这牵涉到了一个核心的问题,还是他不知道如何应变,这些生活中的基本能力,无论是吃饭,坐车,还是打个电话,我们都拉下了很多的课,现在需要一一补上。

清潭

谢谢冯版！就是这不分段的文章，非常锻炼注意力！

binfeng2000

"有钱能使鬼作啥"  

能让鬼推磨。

所以钱应该是最好的强化物之一了吧。可是这个强化物一直用不到闻森这里去,不是我们没想过,零化钱,奖励等措施也早就试过,但是因为他根本没有用钱的欲望和需要,这个强化物就支使不了闻森这个小鬼。到了高中后几年,他明显地有退缩社会的表现,学校心理老师说很多特教的学生在毕业临近会心生畏惧而更退缩,这闻森的一个表现之一就是以怕丢钱为借口更加不碰钱了。

我们过去没有坚持住,浪费了这么多年的生活实践,到了现在眼看要毕业了,再抓起来,虽晚但是该做的必须赶上。

这第一步是把闻森的钱包武装起来,除了不多的钱,还有他的残障地铁卡,最近又办了身份证,把他作为成年人的象征建立起来,当然也教他如何保护好钱包,乘车时用完地铁卡就立即放回钱包放进口袋里,点餐付钱完也同样,出门前先清点钱包,出门后钱包不离口袋,这些道理自然他懂,可是做起来还是漏洞接连不断,也得让我经常提醒。  

而我也很快明白了这样的现象的事出有因,第一个原因是他常常还会忘记用完后放回口袋里,这应该和他的多动症有关,他因为面对主要任务(坐车,点餐)时,他所经受的压力和紧张让他常"掉链子",忘记了这个主题之外但是一再叮嘱的任务;而第二个原因是似乎他的这个喜欢手里拿东西的习惯,却是和他的自闭症有关的,这是因为他外出时要面临着环境的对他感官刺激的压力,他习惯于手里拿样东西来转移压力,所以自然地把钱包继续拿在手里了,这个从小养成的习惯到了现在这个小小的细节上体现出了痕迹。  

我知道这不能一天两天解决的问题,反正我们都习惯了以年为计数单位,看见了我自然会提醒他,但是总觉得效果不强烈,等待着机会的到来,结果今天有了,早上他上钢琴课时又把钱包拿出口袋,不知道怎么样丢在老师家了,他们也很晚才发现,发来微信我们才知道, 所以抓住时机和闻森好好谈一下,作为成人自己的责任是保障重要物品的安全,这钱包里的东西就是他的责任,而要做到这一点就是得记住钱包不是平常的东西,是必须保障随身携带并且牢牢地待在口袋里的最重要的东西。今天幸亏丢在老师家了,钱丢了事小,两个证件要补办就得费些时日,所以他答应吸取教训。  

所以在钱能让我家小鬼推磨前,先得管住他不掉钱包。

daluobo

     认真拜读了楼主的很多帖子，关于保管钱包的事情，我也要多给孩子训练，我家小萝卜对钱的保管概念也不是很强，曾经在班上收账不是少钱就是丢钱，由于经常会帮助同学带原材料，我们常常先帮同学购买好带到学校，再让孩子去收取同学的钱。由于孩子的能力不是很好，有的多找钱，有的同学没交钱，所以带回来的钱款常常会少一些，但我不会太责怪他，因为他还需要更多的训练。另外他身上钱也不多，也就20元左右，他平时除了买学习用品或者买酒酿，基本很少有其他花销。偶尔同学向他借钱也有，但自觉的同学不是很多，所以同学没有还钱也是有的，所以我也苦口婆心地给他灌输借钱还钱的概念。

binfeng2000

"我是你希望中的儿子吗?"   

刚才很偶然的机会,看见了PBS放的一个动画短片,一个母亲带着儿子在树林里散步,一边是儿子不停地询问着他母亲,从昆虫到妹妹到交友, 突然母亲一句话立刻吸引了我,她说,"因为你是个阿斯柏格征的孩子,所以你确实没有很多朋友,但是只要有人熟悉了你,就会知道你有多好玩多友好,就会和你成为很好的朋友的。" 原来是母亲和阿斯孩子的谈话,怪不得孩子的神态语调那么熟悉, 很快孩子问道,"我是你原来希望中的理想儿子吗 ?", 妈妈说, " 你确实不是我过去期望中的儿子, 因为你有那么多不同的地方, 让我过去看过的育儿宝典统统报废了, 逼得我努力跳出框框去思考 结果呢, 因为养育你,我学到了很多, 成长了很多, 所以我现在很高兴你做我的儿子 !"

我查了一下,其实这只是一段短短的动画片,也没有其它的,题目就叫"问答", 网络链接如下:  http://rauchbrothers.com/video/explore/q-and-a/ 这家动画公司还出品了其它一些非常动人的故事,包括911中牺牲的人打电话给前妻道永别, 但对于特殊孩子的似乎只有这么一段,但是让我动容。

  很久前,当闻森还是儿童,我给他读过一本绘本,"如果我是一只丑八怪,你还会爱我吗?", 这问题当然好回答, 可以答得轻松浪漫温情, 可是真要内心真心做到,真是要经过一年年的折磨和洗礼, 这条路本来不是我想要的,但是既然来了,我不会回头, 慢慢地也看见了不一样的风景,和自己更强健的肌肉。  

旧文新摘:

"要是我是一只毛茸茸的可怕大猩猩，你还会爱我吗？" (2005年10月8日)

上星期天，终于给儿子剪了头，是名符其实的用剪子剪，本来和儿子讨价还价了两星期，他答应用电动推子的，临到头又死活不敢了，只能用剪刀剪。前面他还合作，剪得还齐整，到一半时开始闹了，头也剪得坑坑洼洼的。

  上星期二开始，是犹太人的‘逾越节’，纽约犹太人太多了，公立学校就放了两天假，当然我们也得跟着请假陪孩子。一般我们都会去动物园或大都会艺术博物馆，美国自然博物馆，别以为这些冠冕堂皇的名称好象我们给孩子多高深的教育似的，去的理由主要是儿子的刻板，只喜欢去常去的地方，另外我也发觉如何在那种人来人往，五花八门的感官刺激下，让他能习惯下来，自我控制自己的行为，如乱跑，大声喧闹等等，再进一步训练他集中注意力，教一点知识，动物园博物馆自然是很好的教室。目前，他基本上能控制自己了，也开始有了些问答，但离我们习惯意义上的逛博物馆还差得远呢。

  所以星期一下午放学后，我问他明天放假我们去那里，儿子说去艺术博物馆。我看着他头上还有几处明显的剪刀痕迹，想再修修，便骗儿子说，艺术博物馆有门卫站在门口检查的，你的头还没剪干净，门卫不一定会让你进去的。儿子犹豫了一下，答应让我再剪剪，但只能剪一下，我要求剪十下，又一番讨价还价，最后定在剪七刀，七刀就七刀，怕他反悔，赶紧把他的头再修了一下。当时心里还挺得意的.  但马上就觉得高兴得太早了，儿子闷闷地玩了一会后，突然说明天不想去艺术博物馆了，原来这小子一直挂在心上，大概是自己泄气了不想去了，改口要去动物园。我承认我做错这件事了，本来我煞有介事地发帖子讨论什么‘焦虑’心态，却在这里用加重他的‘焦虑’心情来达到自己的目的。  

一会儿吃饭时，我一边给他吃饭，他一边看他的书，那是一本他喜欢看的书之一，书都散了架了，他还是时不时地拿出来看。书名叫 <<我爱你，小臭脸>>， 讲的是一个孩子问妈妈，要是我变成了什么什么的怪物，你还爱我吗？儿子让我念问句的前面部分，自己念问句的后一部分，因为他看过无数遍了，烂熟于心，他侧过头来看着我，飞快地念完，“你还会爱我吗？”( Would you still love me then ?) 念得抑扬顿挫，感情充沛。

  突然之间，我恍然有了错觉，好象儿子在问我：
要是我有这么个乱草窝的头发，你还会爱我吗？

要是我有那些个千奇百怪的刻板动作，你还会爱我吗？

要是我永远不能从自闭症中康复，你还会爱我吗？  

在陪儿子看了无数遍这本儿童书后，才第一次明白了作者可能并不一定只是在讲一个温馨的小故事，在我们这些家长面前，有时候自己的孩子真是变成了不可理喻的小‘妖怪’，当虚拟语气的童话故事成了冷冰冰的现实时，你还能由衷地说出‘我爱你’吗？ 在每天日复一日的焦头烂额却又希望渺茫中，你还能象图书里的漂亮妈妈那样轻轻松松说：我爱你 ？ 孩子，要想说‘我爱你’很容易，要想百分之百做到很难。我可以胆然面对周围人躲躲闪闪的目光，但没办法保证永远不会对你失去耐心和信心，然而有一点是确凿无疑的，那就是我和你一起在成长，没有你，我不会变得象现在这么坚韧，没有我，你可能还要在泥潭里多留些时间，我们爷俩是同一条船上的水手。对于你老爸来说，不光要爱那个天使一般的你，也要爱那个魔鬼一般的你，说起来容易，做起来难，但我一定会一直努力下去的。

  附录：

<<我爱你，小臭脸>>

“我爱你，我的好宝宝”，妈妈边说边把我搂进怀里，但我有个问题。 “妈妈，要是我是一只毛茸茸的大猩猩，你还会爱我吗？”

“你要是那只毛茸茸的大猩猩，我会从头到尾梳理你的毛身子，不让它们打一个结。我还要用香蕉做个大蛋糕，对你说，我爱你，我亲爱的大猩猩”。

“那要是我是一只超级臭的花栗鼠，臭得人都叫我‘小臭脸’？”

“那我会给你用香皂好好洗个澡，要是你还这么臭，我也不在乎，把你搂得紧紧的，轻轻在你耳边说，我爱你，小臭脸”

tangyu2016

binfeng2000 发表于 2018-4-4 17:07
"我是你希望中的儿子吗?"   

刚才很偶然的机会,看见了PBS放的一个动画短片,一个母亲带着儿子在树林里散步, ...

非常感动

月儿明

"小臭脸“，咱们的孩子基本上都在不断出现的问题中成长的，有时难免生气抱怨，过后想想，得这个病也不是她想要的，就象小臭脸，身上那么臭，遭人嫌弃，可他洗也洗不掉，他也没办法。如果父母都不能爱他，他不是太可怜了吗

主说：爱是恒久忍耐，又有恩慈。放在星儿的家庭再合适不过了。

lily0476

binfeng2000 发表于 2018-4-4 17:07
"我是你希望中的儿子吗?"   

刚才很偶然的机会,看见了PBS放的一个动画短片,一个母亲带着儿子在树林里散步, ...

阅读此贴，感触颇深，想起一篇文章《欢迎来到荷兰》，你本来策划要去意大利，结果你却来到了荷兰。文章结尾说：“如果你用自己一生的时间去哀悼你没能去成意大利，那么你就永远也没有心灵的自由去享受那些及其特殊的、及其可爱的事物－－－属于荷兰的。”    我刚开始也经常向往意大利，后来越来越觉得， 荷兰的一切也那么可爱！