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楼主: binfeng2000
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林中的鸟儿唱不停

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4701#
 楼主| 发表于 2017-4-16 20:35:10 来自手机 | 只看该作者
本帖最后由 binfeng2000 于 2017-4-20 19:33 编辑

科研动态:"自闭症孩子的时间预估能力缺陷"  

在2016年6月29日的"scientific reports"发表的论文,探讨了自闭症孩子在时间预估能力上的差异和缺陷,有英国University College London的学者们主导的一项研究,通过23个自闭症孩子和23个正常孩子的实验比较,他们用屏幕上三个亮点的闪烁时间长短为组合,熟悉了以后就用来判断下一个亮点会闪多长时间,相比于正常孩子们会用学到的不同状态下的经验来预估下一个亮点闪烁的时间,而自闭症孩子似乎只是机械地把过去学到的亮点闪烁时间取个平均值用来作新的预估的根据,这样在动态的变化中就越来越算不准时间。这个现象和我们已知的自闭症的一个核心缺陷有关,就是自闭症孩子缺乏从过去的学习经验应用到新的任务中去,或者可以说是"泛化能力"的缺陷。而因为这个缺陷造成了他们在日常生活中老是算不准时间,让别人看他们时间管理上非常缺乏而遭到批评抱怨,这进一步加剧了他们眼里的世充满了"不可预见性",从而加深了他们的焦虑心理和对社会交往的困难。  文章原文:   https://spectrumnews.org/news/tr ... ky-children-autism/
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4702#
 楼主| 发表于 2017-4-16 20:36:24 来自手机 | 只看该作者
本帖最后由 binfeng2000 于 2017-4-20 19:37 编辑

光和影  

作者: Tere Acosta (墨西哥, 诗人,自闭症孩子母亲)

发表日期:  2016年8月28日
翻译: me  
来源:  Autism Patenting Magazine  

在我混乱的世界里

我象是在黑夜里迷路

孤独无助

请你给我指路

让我走向你

在我和你一起跋涉的时候

做我的贴身翻译

教我说那些话

让我不再沉默

在我愤怒发作的时候

轻轻拥我入怀

当我明白了你的世界和我的有多么不同的时候

我流的是恐慌的眼泪

给我那些提示

让我来走出谜团

以心比心

我会给你懂我的答案

请你做我影子里的那点光明吧

在我的光明里你也成了我的影子

总有一天我们会一起走进那光明的日子里。

Light and Shadow  A

ugust 28, 2016 by Tere Acosta    

Lost and lone  in the darkness  

of my chaotic world  

show me the way  

to walk to yours  

Be my interpreter  

as I travel with you  

teach me the words

that end my silence  

Hold me on my outbursts  

my terrible fears  of realizing  

how different

your world is to me  

Give me the clues  t

o solve the puzzle  

your mind is to mine  

I´ll give you the answers

to mine  

Be a light in my shadow  

be a shadow in my light  

and as we meet  o

ur days will become bright.   

(Tere Acosta lives in Tampico, Mexico. A former ESL teacher, she is now an autism advocate and poetry writer.  Tere has two kids 20 and 12, one of them on the spectrum.)
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4703#
 楼主| 发表于 2017-4-16 20:37:46 来自手机 | 只看该作者
本帖最后由 binfeng2000 于 2017-4-20 19:38 编辑

阿斯柏格+黑客,这已经不是什么新闻了。对于那些对电脑有兴趣,而且思想偏激的AS孩子们,实在需要警惕。  

就现在已知的情况来说,那些所谓的"阿斯骇客",都不是为了自己的私利,要么是为了一些政治上的目的,要么就是显示自己的"技能",兴趣会让这些孩子沉迷,所以他们可能在技术上走得很远,成为“高手”。

但他们的思维却不同于普通人,不能预料自己的行为将导致的后果,因为这样的“高手”可能是个法盲,更有甚者,他还会是个"社会盲",对一些人人皆知的法规盲若无知,或是对一些相关的重大新闻充耳不闻,比如说其他骇客被起诉的事。  而这其中重要的原因常常根源于他们的偏激思想,谱系孩子包括阿斯柏格征作为特征的非黑即白刻板思维,刻板思维演变成了偏激思想,就很容易陷入这样的泥潭中。  

大概有些家长看了新闻会想:"难道美国象导弹防御系统,FBI等电脑系统真的那么糟糕,会被一个普通的大学生骇客所攻破?还是说这样的骇客是个奇才?而我的孩子远远没有那份才能所以不会轮到我们。"  

作为一个金融业的IT工作者,我可以说些一般人不大了解的信息,这些被公开起诉的骇客,其实都是些低技术层面的骇客,在网页上改个画面,发布条新闻,下载些雇员名单等等,这都是些"前台"作业,而拥有比如数据库,交易程序等重要数据和软件的都是在"后台",被重重防火墙和信息安全技术保卫着,如果能突破这层层封锁,那你才是个奇才,即使被发现,政府或军方先会想尽办法雇用你,大量的企业会出大价来聘你,而这些都是密而不宣的。只有如此文中的Lauri Love,攻破只是一些政府网站的前台,照新闻以及其家人律师的话,确实没造成美国政府多大损失(除了让他们丢脸),可是这仍然是侵犯了美国政府的资产,所以正好杀个猴子给鸡看。  

如果你有机会加入某个骇客网络或是群体的话,会发现其实很多的软件或工具可以拿来用,甚至不需要多少电脑网络上的专业知识,既然是软件,无论从微软到苹果,都会有各种各样的漏洞,这些骇客往往就会钻这些空子,或是用"钓鱼软件"通过某个大意的雇员潜入网络,所以常常看到的是某个高中生犯了事,所以不要以为自己的孩子学习一般或没有特长,只要他们有这个兴趣,又找到了这样的群体,他们也照样很容易成为骇客的。  

所以,对于我们父母来说,密切注意孩子的思想动态, 及早地让孩子建立起规则意识,尤其是知道法律的底线不能触碰,是很必要的。
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4704#
 楼主| 发表于 2017-4-16 20:39:06 来自手机 | 只看该作者
美名  我女儿小时候暑假时上了一两年的中文学校,老是被严格的中文老师挑刺批评,终于忍受不了,坚决不学了。一直到了高中现在,才决定选中文做第二外语,让我们很很高兴。 这次老师布置的project是介绍名字各自的中文名字,没有中文名字的可以自己取,个人要介绍名字的含义和缘由,我们一听喜出望外,说我们总算等到这一天了,让你见识一下你的中文名字的美丽。 女儿取名"闻莺",直接取名于杭州十景的"柳浪闻莺",因为我是杭州人,而且碰巧的是我太太的姓中有个"闻"字,所以这个在我们心里是绝配了。这第三个原因是因为她哥哥的中文名根据其英文Vincent的译音而取为"闻森",有了森林自然要有鸟儿来歌唱,所以用"闻莺"来上下承接更是美妙。女儿惊叹这里面名堂那么多,就问那她的英文名"Frances"的由来,我说,就是想取个不太热门的而且和姓连起来又顺口的就行了,我们也不能象传统的美国人用长辈的名字给下一代取名,这点两个文化无法相比。 姑娘儿花样经多,做个作业又添花边又画画,她用自己爱好装饰自己的名字,用父母的家乡照片装点画面,我们等着她的中文老师的慧眼,表扬一句,也让我得意一会吧。
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4705#
 楼主| 发表于 2017-4-16 20:39:57 来自手机 | 只看该作者
本帖最后由 binfeng2000 于 2017-4-20 19:38 编辑

队友  

闻莺在初中时最恨的事情之最,就是常常碰到猪一样的队友,大家一起做个项目,总会发觉队友要么不做要么敷衍,为了不让自己在这项目上丢分,她常常把别人偷懒的那部分代劳或补充,这是她最不满的地方,当然我们鼓励她站起来去督促队友,她可以对他们表达不满并要求他们改进,但是第一她本来就不是泼辣的女生,也没有也不想要当头,所以她是绝不会去指责同学去要求同学的,所以只会自己把漏洞补上,但是心里不痛快。  

在她考上Bronx Science, 她高兴之后的第一个期盼却是:这下我应该不用替别人做项目了吧,因为这里都应该是"好学生"啊,结果这星期就来事了,一个英文课的项目,大概是三个人合作的,闻莺自己早完成了,另一个同学也交任务了,闻莺特地和我去买了最后合成用的大纸板给了第三个同学,让她完成自己的工作后再一起合成,结果到了星期四,那位同学说把大纸板给丢了(能把半人高的纸板给"丢"了,也算奇葩了!),本来要等到星期五大家一起商量的,结果星期五了那同学却没来上课,这项目下周一上学就得交,所以女儿只能又一次自己代劳了。

我们是在星期五下午去买做项目所需的文具的路上她坐在车后才和我说的,当然她说起来一肚子气,更气的是在这个期望很高的名校她又得擦别人的屁股了。

我听着,基本上让她说,但是我脑子里也飞快地转,我以开玩笑的口气说,真没想到这Bronx Science 也有这样糊涂和不负责任的学生啊,就算是同理了她,但是不想继续黑她的同学,我说要么真是人家有特别的事情呢,可能是坐地铁把纸板忘车上了,星期五真生病了,要么是本来人家不乐意给她分配的那份活呢,这些都得到了否定,但是我的目的也不是替同学开脱,我只是让闻莺想想别人或许有原因那样做,不至于一下子被打成"猪一样的队友"。  

但重要的是要怎么办呢?这次肯定来不及了,我们想的是下次诸如之类的事情发生前发生时发生后该怎么办?我说还是这两个路啊,一个是你主动些,提要求多督促,自己做个小领导,要么就推举一个做小领导,大家之间互相协作也互相监督,这是最好的做法,也正是学校老师们期望你们做的,people skills, team working,因为她也向老师反映过,老师说你们自己搞定。另一个是你还象过去和现在那样去替人代劳,自己化些时间弥补不足,保障一下项目上不丢分,当然你心里不痛快,但是比起她需要去找那个猪友,还得动员猪跑起来跟上牛的脚步,估计后者更让你不痛快。  前者是你可以做的,这是一个提高你自己突破你自己的机会,to improve yourself, 如果你想要那样,或者是你再也忍受不了与猪为伍了,你要硬起心肠拉下脸面去管别人,这是以后要在职场上有所作为的人需要掌握的必要技能之首,因为现在任何工作都市需要团体合作,而团体中总会有和你不合拍的人。  

而后者是你应该做的,就是你默默地揽过来牺牲自己保障团体的利益,你不会去逼人家也不会去求人家,而自己的标准也高,所以这样的时候最好的办法就是自己来代劳,这本来就是你的本性,to be yourself, 也没有比这最基本的了。或许这一点你就来自我的基因,我不愿做经理,不愿意管理别人,我对自己多做些工作心安理得,因为常常是别人做的工作我不放心,我也常常这样替人代劳。所以这是我们的本性,比起提高自己来说,保持本性更基本更重要,你过去那样做现在这样做,一点不意外,以后也可以这样继续。  

闻莺听着我说那些,既不赞同也不反驳,大概她本来就是想发泄一下情绪,但我发现了近几年来闻莺更愿意向我发些那样的牢骚,我认为这是因为我对她的态度,我一直希望她早早独立,读书生活社交,最好一切自己搞定,我最好做个招之即来挥之即去的司机和要多少拿多少的钱包,所以一直对她努力做到两点:一是认真听,二是谨慎建议,我把这第三点努力克制住,就是"你要怎么做应该怎么做",不是我不想提要求,而是这女儿从小自己的主意太大,别人的话,包括老师和父母的,都不会轻易接受,所以与其要求她做,还不如希望她想。她会听进去我们煞费心机想出来的建议吗?或许真不会,或许她会记得一两点,但不会白白浪费的,因为她是个聪明人,只是我们再也不能期望有对父母俯首听命的下一代了。

中间女儿不无抱怨地说,开学时校长对他们这一届的新生就说,在Bronx Science,他们会有很多这样的团体项目,他们得学会这团体协作的本领。我听了心中暗乐,这些学生应该都是聪明人,可是这样传统的光靠卷面考试成绩而录取的学校,没办法去考察学生的人际关系处理能力社交能力等,所以这正是有的放矢的教育。我想起当时在报考高中时参观的几所高中,有的又唱又跳搞得如庙会般热闹,有的校长口吐莲花妙语连珠又深刻又幽默又严肃又活泼让人爱死,但到了Bronx science, 几乎所有的活动都是各年级的学生自己主导的,校长的任务就是让大家看部学校介绍短片,完了说有问题可以会后问她,我们笑着说这校长当得太轻松了吧,可是就今天这件小事,让我叹服:因材施教有的放矢,此教育之大家也。
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4706#
 楼主| 发表于 2017-4-16 20:40:47 来自手机 | 只看该作者
本帖最后由 binfeng2000 于 2017-4-20 19:39 编辑

队友(结局)  

在十分钟前,女儿终于完成了英文课的project, 她一打开画面,我真心赞叹这对于一个课外作业来说做得实在太美了。我才知道了原来这是关于法国作家莫泊桑的名作"项链",所以这画面以柔美为基调,中间编了条项链。 而那些队友们最后的工作也都知道了,其中唯一女儿满意的是一个女生贡献了这些插图,其他同学贡献的是几个版块的内容,但是内容女儿都不满意,一个几乎全部重写,一个也是改写了大半,一个根本就没交,这最后一个拖到今天才交,催了好几次,每次都说快了,结果一直到了下午五点左右才交稿,女儿还不满意,改了一些,再打印,剪贴,花边等等,做完就快八点了。

因为没人愿意出来当头,闻莺成了没名分的"头",她自然不情愿,但是没办法,她得一个个去催,一遍遍地催,而且我还鼓励她给人家下限期,但她还是拉不下这个脸,而她看了别人的作业觉得不好时,我们支持她改,这样敢做敢当很好,不想用中国式的温良恭谦去要求她,因为那样往往要忍气吞声,尽管我们提醒了女儿这是团体项目,人家写的东西你改动了,最好和人家说一声,但是女儿在气头上,她不会听我们的,这要留待到那一天真有人抱怨了她就懂得要给别人一些脸面了。

  这项目中的这些意外挫折本来没想告诉她妈妈,因为我知道老婆一听有人会把大纸板都丢了也不交报告,肯定会沉不住气,而我一直坚持而且劝告她女儿的事一定不要插手,让她自己经历去,也让她自己学习应付,我们做的就是冷静观察,认真听,仔细考虑再三地提建议,但是不到万不得已不插手。这次是因为周末女儿脾气有点燥,我就悄悄地和妈妈说了原委,但是告诫她千万别去插手,就让女儿自己去处理,何况她已经抗议过你手太长管得太宽,这样的事就做到仔细听她抱怨,同理一下,提些谨慎的建议,但是不要插手不要代劳,让她尝尝味道就知道以后怎么办了。  

但我们担心的是,这女儿有的完美主义了,上一个中文名字的项目就又写又画的,老师给了她满分,这个项目她又要做手工又涂又画,其实在买材料时我已经敲打了边鼓说,这毕竟不是艺术课,老师还是重内容而不是漂亮的形式。但是要一个14岁的少女放弃漂亮也真不大可能,我私下里等着有一天这英文老师没给她高分而是要她文章写得充实和创新的时候,这应该给她上很好的一课,我只能静等机会的到来。  

在帮她做饭的时候,她还在等着最后最后一个交稿,我笑着问她当领导的味道如何,她恨恨地说她很气愤,怎么到了这里还有那样不认真的学生,我和她妈就笑了,说这对我们大概是天天发生的事了,不是说我们搞种族歧视,可是就是有很多黑人又懒又惹不起,白人也懒又好吹牛,留着中国人给他们擦屁股。这就是现实了,所以你要是不满意别人就理直气壮地要求他们,別留着自己生闷气。
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4707#
 楼主| 发表于 2017-4-16 20:41:39 来自手机 | 只看该作者
本帖最后由 binfeng2000 于 2017-4-20 19:40 编辑

前程之忧  

在闻森开始了高中最后一年的开始一个多月来,看起来都正常,他如平时上学去,回来后做作业,当然他还是有很多注意力方面的问题,但是这都是"正常"的一部分,并不担心。

直到不久前学校打电话说,他这学期的英文作业拉下很多,我听说是因为一般人申请大学的自我介绍的作文,在这所中学里是作为语文课的一个重要作业人员,必须完成,不管你要不要上大学,所以我以为是这对于闻森有的难了,督促他一定要完成,也就不再过问。到了星期五,学校心理老师特意打电话来说,闻森的一次历史考试只得了四十几分,这让所有人吃惊,因为他从来历史课都是九十分以上的,所以心理老师特地找闻森谈了下,套出了其中原因,闻森说他是故意考砸那样他就可以不用毕业了。

这让我恍然大悟了,闻森在担忧自己的前程了,他在担心自己高中毕业后该去哪里?所有人都是两条路:上大学或是找工作,但是对于一个特殊孩子来说,这意味着全新的生活,这意味着自己要面临不熟悉不懂不行的环境,这意味着要独立自理自立,很多的焦虑先期而来,全然没有普通的高中毕业班学生对未来的憧憬和向往。

心理老师说,这其实很多的特殊班里的孩子也出现过类似现象,他们还是更容易焦虑担心,而其实我也有预感,一个感觉是来自平时有合适的机会和他谈谈他毕业后的意愿,我们本来最高的期望也是上个附近的社区学院,不过完全没有要求他,但是他总是回避或者是沉默,我不知道他是因为要想想还是他没有经验能力来判断,所以就经常介绍一下读大学是怎么样的,还有如果是依靠政府辅助的福利性的工作又会怎么样,这些他都只听不发言,我们也没催他,最近也越来越倾向于他不读大学为主,至少不马上读,先看看依靠政府有多少工作的机会,这些还是和他试着商量,因为我希望他能自己说出意见来,自己做一回主。

但是我感觉到他对前景比较迷茫,更是害怕,一个例子是今年夏天我们去南方度假时,女儿已经在怂恿明年的计划了,不知道是什么缘故她很想去泰国,但是我们明确明年是闻森重要的年份,是他即将高中毕业的特殊一年,这个度假计划全听凭闻森做主,妹妹不得鼓动诱惑哥哥以达到自己的目的,本来这样的事闻森会有些兴趣,他提不出方案,但是会对我们建议的方案表示些兴趣,但这次他一点没有回应,让我感觉到了他不是对度假不感兴趣,是他对毕业这事儿根本不想提,这一直到了现在老师从他口中套出了话后才让我确定了猜疑。

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4708#
 楼主| 发表于 2017-4-16 20:44:20 来自手机 | 只看该作者
本帖最后由 binfeng2000 于 2017-4-20 19:40 编辑

不要含忧到日落  

今天中午闻森学校里突然打电话说,教育局来通知闻森的一个疫苗没打,必须在11月4日前补上否则他得停学,我记得闻森已经把他的年纪里需要的疫苗全打完了,连每年的流感疫苗也不差一个,所以很疑惑,就让学校让闻森放学回来把教育局的通知拿回家,我会处理的。

回来后一看,原来是流脑疫苗的第二针,我们其实2014年就打完了,但是新的通知说第二针必须要年满16岁以后,所以我们早了一年。但是既然要求我们必然服从,何况是疫苗,这是用来"防病保命"的,对闻森来说,这是一个基本的焦虑来源之一,所以从来就没有拖延和抵制过,这是一个他基本的安全需要,我们很积极也很仔细地满足他保护他。那就马上打电话诊所联系,明天星期六早上会很忙,而今天离五点半下班还有一个半小时,我们当机立断决定马上去。  

打针时碰巧遇到了闻森钢琴课的那对兄弟同学也在那里补针,同是谱系的弟弟非常惧怕打针,父母和护士只能硬按住,在闻森也是那个年纪的时候,大概比小弟弟有过之而无不及,我们遇到抽血那样的事,这里软心肠的护士姐姐们直接就把闻森推荐到了另一家脸黑心硬手快的黑护士阿姨那里去了。

这样的强烈反应似乎是很多谱系孩子的共性,有皮肤触觉过敏的问题,更是恐惧害怕焦虑的心理根源,在孩子不同年纪和程度上表现出来,现在就这个补打的免疫针来说,闻森可以平静地配合护士打针,也会微笑地看着学弟闹,但是他的一些心里因为这"漏打"的免疫针的担心通过他自己的方式释放出来,他问了我小时候是不是打那么多疫苗,很多疫苗针我们那时没有,但看起来我们也没事嘛活得好好的,他因为这次正好把流感疫苗也一起大了,所以话题又拉扯到了93岁的外婆要是得流感怎么办,这些东拉西扯其实就象是他内心里戳出来的一个个小洞洞,把压在心头的担忧丝丝缕缕地留出来。  

问题是他能多少程度上感受到自己的各种焦虑,而且还能明白地直接地表达出来呢?小时候他常常通过异常行为来表达自己的心理和情绪,到了高中都读到了最后一年了,他可以写报告写作文,可是还是不能自如地用语言和交流来表达自己的担忧,前不久学校老师很惊奇地发现闻森的历史考试才考了四十几分,因为他一直来喜欢历史课,从没低过90分,心理老师就去探探他的底,结果闻森露出口分说他是故意考砸的那样他就不用毕业了。

这才让我们恍然大悟原来这个看起来没心没肺的大孩子,心底里却在担忧自己毕业后的前景了,这也让我们重新调整了对他的期望和计划,我们得先放弃以社区大学为目标的计划,和他一起再商量毕业后怎么办。

  特殊孩子必然会有特殊心理的,这是我们必须放在首位的考量,对于一个谱系孩子和青少年,如何认识到自己的心理和情绪,又怎么样去表达和释放这样的心理和情绪,总是一个很大的困难。但是如果他们不能表达或不愿表达,我们也是能够从他们的点点滴滴中显露出来的痕迹里看到领悟到,而我们要做的是需要有足够的敏感去感受到,去安抚去满足他们这些最基本的心理需要,不要让那些大大小小的焦虑被疏忽被忽视被漠视,这些没有释放掉的担忧焦虑会一天天地坚硬结团腐烂变质,会成为毒瘤的。

今天我们打完针才五点半,回家的路上夕阳刺得我睁不开眼,但是心里很愉快,这个小小的事情,我们认真迅速积极地处理了,那有可能在闻森心底落下担忧的小小种子,大概还没机会长芽就被我们灭了,要是万事皆如此,那真是哈利露亚了! 我想起圣经里的话:"不可含怒到日落",如果我们再加一句"不可含忧到日落",那该多好啊。  

日落忧愁散,日出万事新。
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4709#
 楼主| 发表于 2017-4-16 20:45:23 来自手机 | 只看该作者
本帖最后由 binfeng2000 于 2017-4-20 19:41 编辑

从岐路到陨落  

昨天的新闻里传来一个不怎么引入注目的新闻,却让我深深关切,还做了一些追根刨地,这新闻说,英国一个恐怖分子尼克(Nick Reilly)在狱中去世,原因不明。尼克曾在2008年因在一家餐馆里企图引爆自制炸弹以屠杀无辜群众,但是他自己不小心而失误结果只炸伤了他自己。尼克宣称自己是为了效忠伊斯兰而蓄意而为的,他几年前已经转信伊斯兰教,被恐怖组织招募洗脑,因此而被判无期徒刑,18年内不得保释,但是他显然连这也没熬到,他死时年仅三十。  

作为新闻人物的一个副标题,是尼克还被称为阿斯柏格征或自闭症的恐怖分子,这是引起我兴趣的原因。当你看到尼克的照片,有谁会联系到恐怖分子呢?就象是英国当时的检察官所说的"这是我们见过的最天真的恐怖分子",而据他同一个清真寺的教友说,"当你看见他时,觉得他是一个大人,但是他一开口说话,他其实就是个孩子",所以我很想知道他是怎么走到这一步的。  

从很少的资料里我知道了尼克很早就被诊断为阿斯柏格征和学习障碍,所以他在学校里过得很不好,也没有线索说明他受到特殊教育,因为他儿时的伙伴回忆说,当时尼克是他们取笑和作弄的对象,但是他脾气很好,从来不恼,而且因为他从小身长体重,脾气和蔼,所以被人称为"大好佬"(BFG, big friendly giant).在他青春期时,他认真地谈过一次恋爱,却以失败告终,这成了他个人生活中最重要的一个转折点,他开始自伤,被送进过精神病院接受过治疗,不久后,他开始接触到了伊斯兰教,整天研究可兰经,颁依了伊斯兰教后,更是被一些神秘的人看中拉拢,经常去参加一些密会,更是公开地宣扬极端伊斯兰思想,并且仿照911的劫机者给自己取了个伊斯兰教的名字。据他母亲说,他被洗了脑,坚信如果为了伊斯兰殉道,他会死后升天,并会得到46个处女相伴。他从网络上得到恐怖组织的指导自制了炸弹,特意找了一家餐馆忙碌的中午时间准备爆炸,结果自己笨手笨脚,在廁所里失手引爆,没伤着别人却伤了自己。而另一方面,他和母亲和两个同母异父的兄弟住在一个贫困区的公寓里,估计是父母离异的,只知道其中一个兄弟因抢劫而进入少教所,所以应该家里不但帮不了,而且更可能是负面环境更多。

所以我想这条路真是"顺理成章",从小大概因为程度高而没有纳入特殊教育体系,这在普通孩子里受得气不会少,学业上的困难更带来自卑,到了青春期对恋爱抱太大的期望而受挫,自己没有支持系统帮助他克服沮丧绝望,家人更是不会理解和支持,就从伊斯兰教中得到了寄托,而作为阿斯柏格的思维方式让他很快地认同了极端伊斯兰组织的激进思想,他把自己在现实中的挫折和自卑,全部地遗忘掉而在恐怖组织里得到知音和寄托,自己社会经验的欠缺,人际关系的隔绝,也使他容易轻信不辨是非,即使弄个炸弹也是笨手笨脚的。这就是本来就是一个高危人物,在他最困难的时候,没有一个能帮助他摆脱困难和绝望的朋友和家庭,一入歧途滑入深渊,大概这两边都把他看成是傻子笨蛋,三十岁就莫名其妙地死了,或许对他来说,死了比活着好多了,不知道他还是不是临死前还惦记着天上的46个处女,而在人间,他除了几天新闻,从此就灰飞烟灭,只让我们这些做特殊孩子家长的感慨万千,引以为戒。
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4710#
 楼主| 发表于 2017-4-16 20:46:10 来自手机 | 只看该作者
本帖最后由 binfeng2000 于 2017-4-20 19:42 编辑

可以不治愈,但是一定要治疗

  当初我听到了"自闭症之声"把"治愈(cure)"一词从自己的组织宗旨中删除的新闻,我个人并不意外,好象这迟早要来一样,就象多年前邓大人说的,这有个大气候,还有个小气候,乌云压阵久亦,这大雨终究会落下来。  

这里的大气候,是指在美国越来越盛,也越来越被挑战的"政治正确",就是得说"正确"的话,做"正确"的事,换句话说,只要有那么几个人不满意,喊得响,闹得凶,你们大家就得让我,就得不冒犯我,所以尽管大概不到万分之一的学生会变性或异装,奥巴马政府就得下个廁所令,让其他九千九百九十九的学生们看着那个有着异性器官和身体的TA,来上他们或她们的廁所共用。

小气候就是谱系社会里的"脑神经多元化,(neurodiversity, ND)"运动,也就是有那么一小部分的人,大概不会占总数的百分之一的吧,那些处于极高边缘的人,可以读大学,可以就业甚至创业,可以结婚生子,但是他们总有机会符合某些标准,得到一个诊断,或者他们自己就给自己判定了。这些人当然不想被改变,更不用说被治愈了,反对被治愈的呼声也是从他们中来的,而这些人能说会道,会写书,会拍影视,比如说前面马老师文章里的 Robinson, 就是写"看着我的眼睛"的那个作者,他又需要什么治愈呢?他活得比我好多了。  

当那么一些人高调地一遍又一遍地高喊着"我就是那个ND, 我就是我这样的,我不需要你们来治愈我",终于到了这一天他们能让"自闭症之声"从宗旨中删掉这个词了。

但是这能代表其他的绝大部分谱系社会里的愿望和需求吗? 那些被自闭症折磨着的患者和家属们呢?那些不能上学不能就业不能恋爱不能自理的人呢? 他们会同样地高喊"别来管我,我不需要你们来治愈我"吗?  我个人认为,自闭症界有如此乱象,是美国医学界造成的,当他们把高到可以大学博士毕业,低到自伤自残的所有的自闭症一古脑地归入了一个"谱系"时,这矛盾就不要而喻了,处境,期望,要求,能力如此悬殊的群体一定要归到同一片屋顶下,难免有人要上屋揭瓦,有人要下地挖洞,如果把这谱系细分,根据不同的能力,就有不同的需求,最高的可以借阿斯柏格之名,高唱"神经多元化"给自己争得一席之地,而高功能的可以借融合教育之名,努力提高自己,低功能的可以心安理得地享受残障福利,既不皆大欢喜? 但可恨的是,DSM 5连"阿斯柏格征"的条目也取消了,尽管病理上是可以归入自闭症谱系的,可是在社会意义上,本来可以让那一部分高智能多才能的自闭症边缘或轻度的人,可以不被整个谱系拖累而取得更高更大的前景的,结果这些人鼓鼓噪躁,变成了社会上被人错当成了自闭症集体的心声了。  

可是我们真的可以不用治愈吗?即使是那些最高端的人?这几天正好在研究一个案例,可以拿来用:  尼克.杜宾,是美国一位颇有影响力的自闭症谱系人士,尽管他27岁才正式得到阿斯柏格征的诊断,但是从小一直被欺凌受困扰,他读书一直拿到心理学博士和特殊教育硕士,而且还担任了一所高中的学生事务部主任,特教顾问和老师,他在自闭症杂志上有专栏,出版了三本自闭症专著,他曾是"脑神经多元化"的积极倡导者,曾发表了一篇"脑神经多元化之宣言",但文中他说,"难道让我和那些头撞南墙,股兜尿布的人都归到一个谱系中去吗?",这引起了很多人的不满,但是他说得也有他的道理,总之,他完全算是一个"根本不需要治愈"的成功的ND了。

但是2010年10月的一个月高风黑夜,12名彪型大汉砸开尼克的房门,一把将他从被窝里揪起,按在墙上,铐上手铐,尼克被 FBI逮捕了,罪名是"下载和观看儿童色情照片"。尼克尽管从小被嘲笑和欺凌,但是他真正痛苦的时候还在长大后,眼见得儿时一起长大的伙伴们成双结队而去,自己既没有能力也没有机会找到女朋友,结果他发现网络色情网站上他可以自由地满足他的欲望,他知道这不好,可是并不知道在美国即使你只是观看或下载儿童色情图片,你同样是犯罪。到了法庭他再也不会说自己不需要治愈了,这阿斯柏格征最终帮他免于牢狱之灾,但是他终身成立"儿童性犯罪者",而根据美国法律,你一旦被判为"儿童性犯罪者",有如21世纪的"红字",你不得居住或工作在任何学校附近,你的居住地必须通报居民区,必须可以公开查询到,一生不得从事任何与儿童有关的工作。

  我不知道尼克有没有坚持自己不用"治愈"了没有,当然他也振作了起来,用自己的经历教训写了一本自闭症和法律的书,让其他人吸取教训,他更明白的是,自己即使不要治愈,但是绝对需要治疗。  我希望这只是一个文字宣传上的策略,"自闭症之声"仍然会运用其财政上和社会上的巨大影响力,继续投入到寻求科学理解和治疗的研究中去。  我不知道这是不是新的,但是在其网站上有一条标语:"自闭症之声为今天造福,为明天的解决方案而快马加鞭(Autism Speaks)".  这不用了"治愈(cure)", 代之以"解决方案l (solution)",应该是未忘初心吧。

作为一个17岁自闭症青年的家长,我明白了很多核心问题确实是不能治愈的,而且大概还有很多或许不需要治愈,他们确实有他们的缺陷,也有他们的价值,但是帮助他们改变接受治疗,并不和尊重他们的人格和价值冲突。  治愈或许不可求,治疗绝对不能少。  这大概是我的最简单的态度和反应吧。
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4711#
 楼主| 发表于 2017-4-16 20:46:59 来自手机 | 只看该作者
本帖最后由 binfeng2000 于 2017-4-20 19:42 编辑

"尼克的第四本书"  

在2010年10月16日之前,尼克.杜宾(Nick Dubin)都是一个成功人士的典范,他尽管在27岁时才正式被诊断为阿斯柏格征,但是一直把为这个特殊的群体服务作为自己的追求和责任,他得到了媒体交流的学士学位,特殊教育的硕士学位,临床心理治疗的证书,而且刚获得了心理学的博士学位。他当时在一所高中担任学生事务部主任,还承担着对老师家长的辅导咨询导师的工作和部分特教的教学任务。

他那时已经通过自己的亲身经历,写了关于谱系孩子们如何面对焦虑和欺凌的三本书,还出品了三张同名的视频DVD,他在著名的"自闭症文摘"上有自己的专栏,他同时也是不少自闭症,阿斯柏格征团体的理事或顾问。  

但是2010年10月的一个月高风黑夜,12名彪型大汉砸开尼克的房门,一把将他从被窝里揪起,按在墙上,铐上手铐,尼克被 FBI逮捕了,罪名是"下载和观看儿童色情照片"。尼克尽管从小被嘲笑和欺凌,但是他真正痛苦的时候还在长大后,眼见得儿时一起长大的伙伴们成双结队而去,自己既没有能力也没有机会找到女朋友,结果他发现网络色情网站上他可以自由不受嘲笑也没人知道地满足他的欲望,他知道这不好,可是却没有意识到这是犯罪,即使自己只是家里上网下载自己偷偷地看。

这场官司打了五年,尼克自己的父亲就是法律教授,但是还是请了一位曾当过检察官的名律师来替他辩护,这期间光是精神鉴定尼克就做了五次,因为平时的表现和从未触犯过法律的前科,再加上阿斯柏格征给他从小在人际关系包括男女关系上给他造成的困扰和伤害,最终帮他免于牢狱之灾,但是他成了"儿童性犯罪者",而根据美国法律,你一旦被判为"儿童性犯罪者",有如21世纪的"红字",你不得居住或工作在任何学校附近,你的居住地必须通报居民区,必须可以公开查询到,你的邻居可以抗议使你买不到或租不到房,一生不得从事任何与儿童有关的工作。

  而在这漫长的官司中,作为法律教授的父亲(Larry Dublin)和尼克一起工作,他们算是打赢了官司,但是也看到了一个严峻的问题,他们发现美国那些犯下儿童色情罪的人中,大部分的罪犯本人却是有不同程度的残障的,尤其是认知障碍的残障群体,尤其是象尼克那样自己背着人在家里私密的地方涉及色情网络的人,本来如果你成年了,并没有任何法律禁止成人涉及色情网络或场所,但是对儿童色情内容却有非常严苛的法律,即使是下载,浏览,转发都直接构成了犯罪,而且予以重刑。这种情况下,很多残障人士在自己不自晓的情况下触犯了法律,一个原因是对法律的模糊和无知,而另一个原因是他们自己的社会经验的欠缺,比如他们可能不知道那些色情网络里潜伏着很多的执法人员,或是不能分辨对方是不是未成年女性,西方人15,6岁的少女可以发育得和成年无异,在风月场所或者在网络上,靠化妆更是能不露破绽,这方面那些阿斯柏格征的青年常常不知不觉地触犯了法律。  

尼克从自己的经历里吸取了教训,同时也感到自己不可替代的责任,他通过自己惨痛的教训写了他的第四本书"自闭症谱系,性教育和法律",其合作者世界上最权威的阿斯柏格征专家Tony Attwood, 自闭症谱系性教育专家Henault,告诫谱系的年轻人,家长和教育工作者知法懂法守法,这本书也得到了业界专家的一致推荐,也非常推荐给大家(目前只有英文版),而他的法律教授的爸爸,也成了这方面的专家,做了大量的学术研究,被邀请去了很多组织,学校演讲,为完善法律也为了教育残障人士遵纪守法。
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4712#
 楼主| 发表于 2017-4-16 20:48:47 来自手机 | 只看该作者
本帖最后由 binfeng2000 于 2017-4-20 19:45 编辑

"大选过后"  

从川普参选开始,我们一直把他视为一个政治笑话,无论是他,还是他老婆,还是他的子女都闹出了不少笑话,他们连同希拉里也是晚间各个脱口秀中取乐的主角,自然我们家里也多是以看笑话的态度去看他,即使现在他真当上了总统,在我眼里还是一个在世界上会出丑的大笑话。

川普的出生地就在我们附近,而他从小到大有很多臭事,纽约人一直对他非议很多,从他在商场上的狡猾无赖,到夸张地炫富,到自吹自擂,本来就没有对他有好印象,而参选以来他对于拉丁裔,女性和残障人士的态度,更是让人反感,尤其是我女儿为盛,当然川普的一些口号也说得有理,而且因为没人敢直说而获得了我老婆的赞同时,女儿情绪激动地坚决反对我们可能会站在川普一边,对这些生长在美国的孩子们来说,种族分子是他们最反对的敌人之一。

而我一方面是因为希拉里过去对残障事业的贡献,这次又是唯一一个提出自闭症纲领的候选人,另一方面也实在看不惯川普这根搅屎棍,所以坚决会选希拉里,所以我和女儿站在了一边。  

至于闻森他没有自己的态度和立场,尽管他也知道了不少竞选中的事情,包括候选人的口号等,但那些基本上和他对其他总统们一样,多是些事实的收集和熟悉,还没有能力从中联系到自己的思想,作出自己的态度来。所以他对哪个候选人也没有立场,纯围观之吃瓜群众,我想着那就我们多开点玩笑至少多些话题吧,于是在我看到一些川普的谬论和丑态时,或者看那些搞笑川普和希拉里的脱口秀时也会让闻森来乐一下,今年夏天我们在南卡参观农场庄园,有一些按奴隶住房改建的黑奴教育历史教育中心时,我开玩笑地对闻森说,要是川普当选的话,我们这些华裔的是不是也要当奴隶?我尽量做出标准的玩笑表情和姿态来,让他明白这是一句玩笑话,他也接受了。

而在投票的当天,我本来是想要动员他们一起去的,但女儿说她的功课更重要,不愿去,而儿子也不愿去的时候,我再拿出了这句玩笑话说你不怕万一川普当选了,我们会成奴隶? 闻森认真地回答说林肯总统已经废奴了,我感觉他还有的真假不分的意思,就随他去了。

选举日那天夜里,眼看着大势已去,我就不再看新闻了,脑子里却想着这第二天该怎么和孩子们说呢?  这一个我们熟知的邻里的小混蛋,后来他长成了大混蛋,而到了现在还是一个老混蛋,以侮辱,造谣,煽动,攻击而进军政界,还一举当选总统! 在投票前,我还是尽可能地和我们家两孩子讨论,和他们讲我选择的理由,讲我们作为普通中产阶级和新移民所受到的困惑和愤怒,作为一个无党派也无任何政治和经济利益的普通人,我只是为自己的利益而投票,我没责任和野心为其它更高尚的理由投我这一票,比如说为了第一个女总统之类的目的,这当然是我女儿所希望的,但是我说我的最切身的利益是明年闻森高中毕业了,我最关心的是残障成人的工作和福利问题,这些必须要政府拿出措施来,而希拉里提出的自闭症计划里有很大的部分是关于高中毕业后的安置和就业问题的,这就是我最大的利益所在,我要投她一票,但是我并不认同民主党的很多政策,所以我最后是投希拉里的票,但是选票上其他的人我全给了共和党。

我也有机会和闻森谈一下我为什么会选希拉里而不选川普,不光是川普的那些霸道的作风,也是因为总统是需要来服务公众的,我无法接受一个一辈子追名逐利的人,会洗心脱骨为大众服务。我还有机会给他介绍了政治中的"左派"和"右派",以异性婚姻和同性婚姻比较这两类政见的不同看法及引起的纷争,我想抓住不多的机会谈一下他毫不容易有点兴趣的话题,毕竟对历届总统的信息是他长期的一个兴趣点,但是只要一深入,就知道他的兴趣只能徘徊在单纯的事实积累上。而我最大的希望还是想通过这一个具体的投票过程,让他们知道我是如何想,为什么这样做的,我们需要的不是跟风,不是被煽动,是要用自己眼睛看,自己的耳朵听,自己的脑袋想,为自己的利益着想,投自己的一票。

选举结果出来第二天早上,我和老婆想到的第一个念头,是马上得和闻森说清楚,过去我们开玩笑的如果川普当选,我们华裔会成为奴隶的说法是个笑话不要当真,我们也知道闻森有这个心智不会信以为真,但是我们还是需要明确地肯定一下,不让他有想歪了的可能。  

我更担心的是闻莺,因为我们住的地方就和川普出生和长大的地方只有十分钟的距离,听过很多他小时候和年轻时的劣迹,还有他生活中一直有的炫富狡诈的言行,这不是有些人高喊的是"左派媒体"的歪曲污蔑,这是我们早就看到的他的本色。而尤其是对于我们这个十四岁女儿来说,很多价值观包括审美观,这川普一家实在和我们相左相反,包括这名模出身的老婆,我们在这一年多了因为女儿的减肥而伤透脑筋,对于家长最担心之一,是如何不让年轻女孩受到那些时尚模特的影响,那些都是以瘦,甚至皮包骨头的瘦,加上各种天价的名牌包装,而以此为美,这是我们尤其担心的,我们绝对不希望女儿以此为生活之美和追求。她没有表示过对那些时尚的兴趣,但是一个女孩本能的对瘦身对形体外貌打扮的追求也是本能的不可阻挡的,我们只是担心和引导她不走那条极端的路,在女儿考上布朗士科学高中时,我特别高兴的原因之一是因为我相信那里的女孩们不会只看身体和服装,而更会看重女孩的内心,能力和志向,这是我们一直鼓励和希望女儿那样想那样做的,结果出来一个他觉得有钱有名,女人们他可以手到擒来,可以半夜三更和前宇宙小姐打嘴仗,而且老婆又是一个瘦骨嶙嶙穿金戴银的花瓶的人一夜之间当上了总统,而代价却是以历史上有希望的女总统的幻灭而付出的代价的,站在女儿和那些年轻女性的立场上,她们的感受可想而知的。

当天闻莺一回来我就问她学校里的反应,因为我知道象纽约那些学校里,绝大部分是拥戴希拉里的,少数的几个倾向于川普的学生成了众矢之的,女儿说有几个女生很激动,把那些把川普选上去的人全骂了个遍,几个公开支持希拉里的老师们也公开地表示出不满,有的甚至扬言可以通过最高法院在川普明年宣誓前剥夺其当选总统的资格,我观察了女儿的态度,她尽管吃惊但没有激动。我接着问,你知道这次选举出乎意料,那到底是什么样的人把川普选上去的呢? 女儿说她知道,是白人。我说,尤其是那些处于社会低下层的白人,那些所谓的"沉默的大多数",那些"愤怒的白人",他们出乎媒体和政治精英们的意料,一起站出来选了川普。


有了这个基础认识我就放心了,因为可以和孩子们讨论为什么会出现这样的结局,这大概还不是那些表明上各自说的是保守派和自由派,共和党和民主党,是"疯子"还是"骗子"之争,而是选民自身的利益,一个中西部的白人蓝领工人,和一个纽约的亚裔女中学生,他们的生活完全不同,所以利益和诉求也完全不同,对于前者,多年以来的全球化经济让他们的工厂工作再也回不来了,他们又没有足够的教育和年纪可以再受教育,跟上形势,他们不会把会不会出现第一个女总统,或是川普有多少不捡点考虑作为首位的考量的,他们感到被多年的官僚所忽视,不光被民主党也被共和党的政府所忽视,被大资本家忽视也被精英和媒体忽视,他们最希望的是一个真正能带来变化的人,而希拉里代表的只会是继续着奥巴马政府的政策,对他们的生活不会带来一点真正的改变。

这是一个"insider"和"outsider"的之争,更是选民各自利益的对决,他们也用选票来争取自己的权益和希望,而对于民主选举,一个失业的蓝领工人和一个读博士的研究生同样的重要,都是一票,所以当时希拉里说支持川普的都是些"下三滥"的人,这句话我也坚决反对,而且让希拉里失去了不少民心。当我们理解了这选票背后的原因,这样的道理闻莺就能理解而且接受,她本来也没有多少政治热情,只是看不惯川普的人品罢了。

星期四,我们再一次讨论起选举和结果时,我们谈到了现在的抗议活动,闻森问那些抗议的人会被抓被逮捕吗? 我说基本上不违法就不会,去打人放火的就会被抓,但是看起来大部分还是理智的和平示威。我们谈到了和平抗议表达自己不满的重要性,让川普和他的新政府明白有差不多一半的人没选他,他作为一个总统是全民的总统,他必须要顾全大局。女儿说我们应该给川普一个机会,他也已经取得了这个机会,我们看他的表现,我说确实应该,我是家里最反川普的人,从我做起,我得尊重新总统,不发泄自己的成见和喜恶了。我们观其行。  

一天闻森支支唔唔地问我,我费了些时间才明白他想说的是象我这样的移民会在社会上受到歧视,被人家骂"滚回中国去"吗? 我猜想他是看到了或是听到了这样的消息,但是我还得好好说,我说我现在公司的创办人是开国元勋哈密尔顿,那是个妓女的儿子,从加勒比海来到美国,建立功勋,美国本质上就是移民国家,而且英雄不论出身和种族,这是这个国家的根本和基础,是动摇不了的,而象我那样勤奋工作,遵纪守法,交税纳税,养家扶口的人,是任何国家,政府和总统都喜欢的,况且川普反的也是非法移民,现在又改口为反的只是非法移民中的犯法分子,完全和我们不搭界,所以他完全不用担心。  

这次选举,这个新总统,真的好象给全世界出了道难题,上了堂没有标准答案的大课,也让我学习了许多,接触到了什么是民主和民意。我来美国后,赶上了"克林炖路闻死鸡"的大闹剧,对一个从文革和另外一个社会制度过来的人,让我大开眼界,我明白了无论是哪个社会制度,绝对的权力都是一剂腐败的春药,所以就如林达的书名:"总统是靠不住的",靠得住的是三权分立的体制和可以自由表达不满的舆论自由。这不光只是政治,也是我们人生的重要一课,也就是当结果不是我们期望的那样时,我们怎么去接受去理解去合作,同时我也要感谢川普,给我创造了这许多难得的可以和我的青春期孩子们有共同话题来讨论来谈心的机会。  

翻篇了,it is over,以后再不就这个发言吐声了。
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4713#
 楼主| 发表于 2017-4-16 20:49:45 来自手机 | 只看该作者
本帖最后由 binfeng2000 于 2017-4-20 19:46 编辑

"The Loving Push",

是2015年由天宝和心理学家Debra Moore合作写的书,副标题是"家长和专业人员如何帮助自闭症谱系的孩子成为成功人士",所以或许书名可以翻译为"温柔地推一把"。

天宝大家自然熟悉,而另一名作者也有35年的专业经验。这本书的对象是那些具有最高智力和能力的谱系中的一部分,从大学生或是一定专业技能的人,目标自然是以天宝为代表的可以一直在学业上突出而且专业上有所建树的人士,这本书对"成功"的定义是这个方面的,这个也说明了关于自闭症谱系的一个复杂问题,一部分人可以达到的目标,却是另一部分的很难企及的梦想,所以我的看法这就是一本给谱系里高端人士准备的心理辅导书,但是一些基本的知识和道理同样或多或少地给谱系里其它阶层的人和家长们有帮助。

第二章:成功的三要素

1: 避免"习得性无助"(learned helplessness)

2: 学习乐观积极的态度,抵制习惯性的消极思维

3: 导师的关键影响作用  

"习得性无助",是指动物,也包括人,在经受了长期反复的失败之后,它们或他们在面临新的环境时,在未尝试或刚面对前就已经在心理上放弃了。对自闭症谱系来说,这个尤其为甚,一个原因是他们从小到大所经历的精神创伤,从学业到生活到社会的大大小小看得见看不见的痛苦挫折隔离欺凌,这些对绝大多数的谱系孩子都有着同样的经历和心理,这也是他们那么容易放弃,甚至常常以异常的行为来反映,掩饰,甚至激化自己的这种放弃,很多的行为或情绪问题其实联系到这种深层的心理因素。

另一个促成"习得性无助"的原因是他们的思维方式,一个模式是"中央控制能力薄弱"(lack of central coherence),或者我们常说的"只见树木不见森林",这就让他们过多地只沉迷在自己某些的个人负面经验里不能解脱和自拔,却看不到可以有另外的解释有另外的观点有另外的态度去摆脱这些痛苦的回忆和思维。 而对于我们家的情况,我还可以加一条:看起来完善的美国特殊教育制度(仅以我们所在的纽约75特教学区为例),那些从校车,到助理,到暑假的一系列服务,长年下来,却养成了孩子的一些习得性无助的心理和习惯,当然比起全面的益处和成就,这方面带来的副作用可以不计较,况且这里面家长可以做很多补充性的工作的。

对于这样的"习得性无助",作者建议让谱系孩子学会认识和把握选择,小的时候可以明白地告诉他们有其它的选择,大的孩子鼓励他们要自己做出选择,家长和老师要长期坚持有计划地锻炼他们的这种思维方式和习惯。
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4714#
 楼主| 发表于 2017-4-16 20:50:22 来自手机 | 只看该作者
本帖最后由 binfeng2000 于 2017-4-20 19:48 编辑

最后的IEP会议 (一)

11月17日是学校安排的闻森IEP会议的时间,这也是我们最后一次了,这是高中的最后一年,毕业后这个服务也到了头。

其实这IEP对我们来说,基本上只是个文件而已,不是说它没用,而是我们需要的其实都得到了,即使IEP里没有,也是得到以后再在开会时补上的。比如IEP里本来十几年来一直把闻森列为是"语言发言迟缓",那是他在三岁时第一次被一个机构诊断的初步结论,这结论是显而易见的,因为那时他连一个字母的音也发不了,那个机构也没有能力做进一步的诊断,但那个初步结论却一直留在闻森的档案里,我过去也知道,只是没在意,而这次学校老师特意事先提醒要把那个标签改来,因为到了社会上,人家是以IEP 作为一个正式的法律效力的文件的,如果还是作为"语言发育迟缓",那么很多的服务他就轮不到他了。

我们之所以可以这样没把IEP当回事,是有其特殊原因的,闻森第一个按照"早期干预"计划而进的机构是YAI Clearview, 不久后闻森表现出来的种种表现,让学校的心理老师开始怀疑他是自闭症,这才让我们,包括家庭医生醒悟过来,找到神经科医生得到了自闭症谱系的诊断。

到了学前班进了公立学校后,很快就被普通学校的特殊班里被"劝退",而直接转到了以发育障碍为主的纽约市第75特殊教育学区里的Q993 学校,Q993一直待到现在,闻森就象是走在双轨制里,一方面由Q993的特教团队给予他辅导支持,也包括IEP的审查和制定,另一方面他就在Q993在学区里的那几个挂靠学校里上学,而那些有幸被75学区挂靠的普通学校,也都是些比较好而且特别是比较安全的学校,Q993在那里有自己的办公室,领导,特教老师,治疗老师,心理老师和助理等。闻森的小学在Q41,还没有融合,他们自己在学校里有一些教室,除了食堂,操场等共用,其他基本上他们自己的特教班里活动,闻森随着他程度的提高,在小学期间从6人班进到了12人班,班越大表示他所需要的帮助也越小。

初中在IS208,开始了正式的融合教育,他除了驻校的和不驻校的Q993的特教师资的支援,还有助教(Para)跟着他上课,帮助他找到不同的课程教室,提醒他上课注意力集中,帮他记课堂笔记,尤其是回家作业和交作业的管理,这些助理本人具有大学学历和一定的教育基础,可以辅导大部分闻森的工作,同时也及时将情况反映给其他特教老师,心理老师和家长,这成了闻森可以顺利地完成整个中学教育的最关键的核心,因为就是那些细小的每天每时每节课每个作业的细节上,闻森需要最及时和最具体的帮助,否则在那些生活和学习细节上就可以耗费他全部的精力,让他焦虑失措。

如果你去过美国初中和高中,就可以体会到,纽约这些公校都是超员的,拥挤不堪,到了课间,学生们需要从一个教室赶赴另一个教室,走廊上水泄不通,绝对比得上纽约地铁的高峰期。如果闻森需要每天每节课都这么去找教室挤过道的话,那么他的神经会绷得紧紧的,再加上课业,这负荷会太大。有个助理跟着他,替他安排好,指引道路,就是替闻森卸下了一副重担,这方面助理的作用就是个关键,因为其他的教师和治疗师都不可能帮他到这一点。

助理对闻森的非常重要的作用,也是学校领导的共识,并且全力保障,闻森这几年来得到的每一个助理都非常出色,而且有很多的专业和教学经验,不光是特教老师们的依托,也是任课老师的助手,这些在我们一开始时并没有意识到,所以IEP里也没有,但是学校老师觉得有必要,他们就自己加上去,到了闻森读到了高中,Q993在卡多索高中里的学生,基本上是本校里功能最好的,是那些基本上不需要支持可以自己把上下课和学业搞定的学生,按程度闻森是进不了这个高中的,但是我们还是希望他可以到这个很好的学校去,结果他们不但将闻森送进了卡多索高中,而且特地安排了一位非常出色的助理Ms . Paul。这些都是根据实际需要随时调整的,IEP只需要以后开会时加上去就行了。

这原因就是这个75学区自己已经有了特教的所有资源,他们可以自己调用支配,如果把IEP比作是"定货单",是学校和家长商定的所需要的服务和资源的清单的话,我们的情况更象是已经到了仓库里,想用什么就先用着,只是事后在文件上登个记就行了。这是纽约市设立了75学区的可取之处,大概其它地方都没有,而纽约的华裔家长很多对75学区心怀疑惑,觉得那里都是些有严重问题的自闭症孩子,怕自己的孩子受到不良行为的影响,而其实不完全是那样,75学区对自闭症孩子的全面支持,是其他学校所不能企及的。    

这最后的IEP的一个主要议程是关于闻森高中毕业后的安排,原则上毕业后和学校就没有关系了,但是老师们非常关心,希望给我们尽可能的指导建议和帮助,这自然也是我们最关心和希望的,这一年多我们也在认真考虑闻森的毕业后去向,最后达到的共识和老师们的建议基本一致,而我最大的优点在于为我一直不以自己的愿望和知识来决定闻森应该达到的高度,比分说希望他"康复","摘帽",或是以其他人为目标而看齐,而是坚决地以闻森的实际出发,根据他的现状来决定他可以达到的高度。

闻森的状况是他处于 一个"高不成低不就"的程度,高不到他可以独立地上大学包括最现实的社区学院,低又低不到可以进入和享受政府给残障人士所开设的很多福利,机构和庇护,无论他的能力和潜力都可以让他可以有更好的机会。尽管他高中以来平均分保持在80多分,但是这里面有很多的辅助成分,如果他进入大学全日制的学习,独立生活能力是不用考虑的,即使是起码的学校生活能力,比如按课程表上下课,坐公共交通上下学,听课记笔记,课外作业的完成和上交,集体项目的沟通协作等,都是他的弱点,但是更重要的是我们上大学的目的和目标是什么?

我坚持闻森上尽可能融合的中学,因为一个高中文凭是美国就业的最起码要求,也是通过中小学他学习如何遵纪守法如何听从指令如何完成起码的和别人基本一致的要求,这个目标基本上实现了,我们几乎可以确定闻森不光可以高中毕业,而且可以以普通高中的文凭而毕业,这已经超出了我们过去的期望了。但是他毕业后的目标就是以他的工作和生活为目标了,纯粹的大学文凭对我们和闻森来说,没有太大的必要,而且现在的一个普通大学的文凭对就业没有多大的帮助。而那些作为必修课的人文课肯定会让他过不了关,那些生活上学业上的压力也可能成为压垮他精神的最后一根稻草,我们清楚他的脆弱性,因为初中刚融合时已经爆发过一次危机,所以让我们心有戚戚。

正式的大学不去了,并不是说我们不会去,最理想的情况还是我们以职业为导向,挑选一个他能力可及,照顾他在社交上和一些个人感觉上(如触觉)的限制,可以发挥他的优点和特点(比如服从指令,情绪稳定,不会厌烦单调枯燥的重复性工作等),避免他在人际关系上,在处理多变化不确定因素上,在协调同时处理多种任务上的缺陷和弱点,沿着这样的思路给他找一条可以结合他工作和生活相结合的道路,就象我上次和就业专员谈的那样,我还不知道他将来能干什么,但是我现在就知道将来他很可能干不了什么。  

作为纽约市高中之后如何走的问题,大概和美国其它地方的家长会是一样的感受:我们会在服务上遇到一个悬崖峭壁般的跌落,这也是我过去迫切地希望希拉里当选的原因,至少她竞选时还提到这一点。在经历过十几年很完善的公立学校的特教生活后,我们会一下子从车接车送,家门到校门的服务,几乎一下子跌落大海里,要靠自己找船找陆地了。

美国还是有很多的针对成人残障人士的福利和服务的,但是需要我们自己去寻找和申请,大致上学校老师的建议是四个领域: 1:OPWDD (Office for people with developmental disabilities ) 纽约州发育障碍服务办公室 2: ACCESS VR (Adult career & continuing education services ),纽约州成人教育就业服务中心 3:Include NYC, 纽约市残障服务中心 4: Access A Ride, 纽约市捷运局残障福利计划  这些部门大多数有专人负责作为联络人和专案经理,比如成人教育办公室ACESS-VR就有专门负责Q993的专员黛安娜,我们已经见了两次面了,其它的机构我们陆续接触,在闻森明年6月高中毕业前把他以后的学习生活摸出一条路来,我们这十年的好日子要结束了,面临着一个悬崖我们得跳下去才能找到下海或上山的路。  

因为Q993的体制,内部人员也更多的交流,这次IEP的负责人瑞秋,在闻森读小学时就认识他了,当初那个大姑娘现在也是两个娃的妈了,心理老师"博士"更是从小学到高中一直辅导着闻森,现在也是退休了再被返聘的,这些老师自己的生命里十年的光阴,却是和闻森一起度过的,所以这最后一次的IEP会议里,感情如泉水泊泊溢出,眼里闪烁着泪光。他们特地把本来不"够格"的助理Ms. Paul也请来了,让我们有个机会再次感谢她。

我老婆说,每次来这里开会,都深深地感受到老师们的爱护和帮助,或许这里没有那些ABA,RDI之类的项目,但是我更看重的是整个学校的环境,尤其是那些在闻森周围的老师和职员,这些才是最能给予闻森帮助的资源,如果借用希拉里早年写过的一本书的书名"it takes a village to raise a child  (一村人养一个孩)", 那么这里就是"it takes a school  to educate  a special needs child ",一校教一特殊孩"。  

在感恩节来临之前,我们衷心地感激那些接纳,理解,帮助过闻森的老师们,感恩Q993的老师们,治疗师们,职员们,护士们,心怀感激永志不忘!
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 楼主| 发表于 2017-4-16 20:51:15 来自手机 | 只看该作者
本帖最后由 binfeng2000 于 2017-4-20 19:50 编辑

"白祸"

Richard Spence是什么屌?  

我原来根本不知道,可是前天电视新闻上冒出这个人的名字时,我本来是一只耳进一只耳出的,但是在电脑前作功课的闻森却一下子站起来了,示意他知道那个人,我这才知道原来这是一个著名的白人种族主义者,也就是极右分子的首领,再换句话说是"新纳粹"。

这个人现在之所以又上了电视新闻,是因为他在不久前那个极右派会议上,以纳粹式的举手礼高呼:"川普万岁!人民万岁!胜利万岁!",这一套无论是语言还是形式是完全照搬了希特勒纳粹的作法,他们早就宣扬川普的获选,可能给那些白人至上的种族分子们进军政坛一个可乘之机,所以迫不及待地拥戴起了川普,而昨天川普在媒体的紧逼下表态说他"不支持(disavow)"那些白人极右团体,也不会"鼓励"那些人的作为,但是他并没有旗帜鲜明地反对,事实上他本来就是以挑动起中下层白人选民而当选的,他的竞选策略就是以牺牲少数族裔的利益而赢得占大多数的白人的支持,这一切的幕后军师就是极右派领袖之一的班农,现在又正式被川普聘为白宫政策顾问。

那些以借口国家安全和工作机会的针对少数族裔的攻击,侮辱和排斥的做法,本来应该是他们竞选策略的一部分,就象所有的竞选一样,政客可以嘴里放大炮,赢得选举后会不会真的去兑现又是另一回事,川普曾经高喊的那些口号,当选后才几个星期就开始大打折扣了,可是这场大概是有史以来最肮脏的竞选也搅动起了一些社会的沉渣,全美各地不断传来种族歧视甚至仇恨的事件,自选举日以来,新英格兰地区仇恨犯罪案件率突增了三倍,本来沉积在社会底层和心理深处的一些仇恨,借着这股浑水冒出了头。

我对时局不乐观,但是这不怎么会影响到我本人,本来不想再说什么了,但是一看到闻森竟然会知道这个新纳粹和白人种族主义的头子,我又警觉起来了,我相信闻森应该不会在学校里遇到过种族歧视的情况,一方面这纽约本来就是移民家庭占大多数,皇后区以美国最多元化的城市而被评为美国十大最有魅力的旅游点之一,这里没有听说有类似情况,况且闻森在学校里他的助理几乎不离身的,助理本人也是少数裔的移民,如果看到闻森受歧视她于情于理都会报告的。所以基本上估计是闻森自己在网络上看来的,他本来对这方面有兴趣,尤其是旧纳粹和现在的新纳粹党的历史,他都会搜索资料自己去查。可是我关心的是这样的信息对他可能会有什么影响呢?    

在这高中最后一年开始不久,我们遇到了一个新情况,闻森开始怠学了,他不敢旷课或逃课,他以消极抵抗就是不交作业,尽管他回家还是按习惯做功课,却发觉他漏交了好几次作业,还有竟然他在一直以来保持高分的历史课的一次考试里只得了四十几分,心理老师好奇地问他为什么考砸了,闻森竟然说,他是故意的,那样他就不会毕业了。心理老师给我打电话,说其实他们经常遇到这样的情况,特殊班的学生临近毕业却心生害怕胆怯,而不想毕业,因为毕业后他们要走向社会了。

其他的孩子到了快毕业时忙着考大学或是找工作,对未来充满憧憬,而对于特殊孩子,长大就意味着越来越失去保护,所以闻森的这个心理非常能理解,而且我早几年就感觉到了,因为这几年闻森已经拒绝给他过生日了,他用这样学着鸵鸟把脑袋埋进沙子里的作法来让自己对现实假装不知,这不是能轻易改变得了的,自闭症孩子成长过程中自信心的缺损,要么象闻森那样一直以退缩自我保护,要么如一部分高功能的孩子以苛求自己向别人看齐甚至必须超越别人来保护自己的自信心,这两种不同的表现其实是同一个本质的原因:脆弱的自信心。
这点一直很敏感,尽可能地保护他培养他的自信心,我们在家庭和学校的小环境里可以尽力而为,可是到了社会大环境里,我们又无能为力的很。

当川普那样右翼的,其实是偏极右翼(alt-right)的势力上台后,他们必然是以牺牲那些弱势群体,比如少数族裔,移民,女性,残障人的利益为代价的,因为他们赌定了靠那些"沉默的大多数",他们就可望获得选举,所以川普敢在拉选票的时候肆意嘲弄残障人,他已经获胜了,以后大概更会肆无忌殚。可恨的是这样的大环境正好赶上了闻森现在对前途充满担忧的时候,我和他讨论过是不是他因为惧怕将来的政局而对前途担心,从而他不想交作业不想毕业?他也实在说不出个究竟来,最后憋出一句:"Life is hard"。

从川普获胜的当天夜里起,我就在想这会怎样影响到闻森呢?怎样去消除那些负面的影响呢? 川普当政,对我们自己没多少影响,对我女儿也没有多大的影响,因为我们自己会分析会判断,我们对自己有信心可以在任何总统下生存,但是对闻森来说,很可能不会那样顺利简单,他是非洲大草原里那只天性戒备的食草动物,畏惧胆怯是他们的天性和本能,我过去写过不少那些生活中细微的不测会如何引起他的不安和恐慌,而现在我看到的是政局变迁让他不安,加剧了他本来在这个快要毕业的时候对前途的担忧,我做了些工作,解释作为一般的政治竞选,政客们高喊的口号在他们执政后能兑现的很少,而且他们必须要照顾多方利益而折衷,事实上我们已经看到川普改变了一些主张,和极右势力保持距离表示反对,即使是那些在会场上高举手臂行纳粹礼的白人种族分子,他们可以高喊可以集会,但是他们不能对任何人做任何伤害的事,如果那样他们会以"仇恨犯罪"而加重刑期,这是这个社会的基本法则之一,可以言论和思想自由,但是一旦付之于行动就得受法律约束。而美国根本上还是一个移民的国家,尤其在纽约更不会是白人种族主义者敢于嚣张的地方,这些事情讲细了,多多少少地缓解了闻森对时局的担忧。  

最近的一个事件是关于大热门的音乐剧"哈密尔顿"的演员对前来观看的新副总统发表了一番政治宣言,结果很多拥互川普的人就不爽了,一个白人在芝加哥的那场"哈密尔顿"的表演中,就站出来闹场,据说还辱骂了几个女观众,不知道那些女观众是什么族裔,事后其中一个哭着说,"难道我们以后四年里天天会这样吗?",可惜的是,今后这四年是闻森走向社会最关键的开头,我真不希望这个大局会越来越糟,给闻森带来畏惧和恐慌。
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4716#
 楼主| 发表于 2017-4-16 20:53:27 来自手机 | 只看该作者
本帖最后由 binfeng2000 于 2017-4-20 19:51 编辑

阅读笔记:"The loving Push"  

2: 习得性乐观  

学习乐观积极的态度,抵制习惯性的消极思维

积极心理学的创办人Seligman从"习得性无助"的概念里发展了"习得性乐观"(learned optimism),这乐观心态是可以通过学习来培养和加强的他提出对于一个事件A,我们总可以把我们对此的反应分为"理性的"或是"不理性的"(B),影响到了事件的结果(C).当我们面对一个事件A时,最后的结果很大的程度上是取决于我们处理这事件的态度B,是理性的还是非理性的,这大致上决定了事情的结果C.

这个道理很明显,关键是我们如何尽量地以理性的态度来处理以达到最好的结果呢? Seligman的贡献是剖析了我们如何会采取不理想态度的方法,并且我们如何可以改变,他发现我们之所以常常会以不理性的态度是因为我们过去已经经历过很多次的失败让我们心生畏惧,所以自然地会用同样消极的态度来对待这新的事件,所以我们的办法是要努力打破这个循环,一个办法是来"责疑(D,disputation)",就是问自己这次还会那样吗? 为什么会一样?有没有不一样有多少不一样?我们的目的当然是出不一样来,以说服自己不会重蹈覆辙,

这个"责疑"是向自己的消极悲观心理的责疑,而另一方面,一旦我们一旦发现了可以打破恶性循环的机会,我们就要积极利用正强化,这一步叫"激励(E,energization)"。所以从A (事件)--B (态度)--C(结果), 我们的目标在于改变我们的态度(B), 我们从两个方面,一个是责疑自己在心理习惯上认定自己还会继续失败,另一个是找一个突破消极思维的决口,赢得自我抵抗消极思维的胜利后,这就成立了一个能成为激励自己的一个成功的经验和动力。

我们在很多自闭症孩子身上看到消极悲观心理,我们通常会苦口婆心地劝,但是总不见得有效果,一个特殊孩子总会有特殊心理,不是光靠说,或者拿糖果奖励就能见效的,这个"习得性乐观"的理论给我们的启示是:他们现在的悲观消极是因为他们多年的失败的经验造成的,而一个谱系的孩子必然是从小到大饱受这样的失败和挫折感,不然他们要那么多干预作什么? 所以对我们来说,重要的是在他们面对每一次失败的时候,坚决克制自己的情绪,永远不要说"你怎么又犯错了!你怎么老这样呢!",无论你是暴怒的反应,恼怒的情绪,失望的表情,埋怨的语气,都是你在把他一次次推进那个恶性循环里,让他在下一次面临类似的情况下,身不由己地先假定自己还会再一次地失败,或许我们这一次没有办法让他们摆脱失败,但是我们可以把这一次的经历当成一个先例,等下一次类似情况出现时,我们可以帮他们做比较,找出不同之处,找出可以突破的决口,找到一个成功的可以激励自己的先例。

  今天是Black Friday, 我家分男女两组,男组由我和儿子,我的购物为零,儿子买了几件衣服一副电动牙刷,就齐了,剩下的就是等女组,我们吃饭,吃点心,上网,溜达,终于能做的都做了,终于闻森忍不住问,都几点了,她们还没有完吗?你能不能打电话问问? 我说,我们这么多年了,根据以往我们习得的经验,都知道这样的情况快不了的,必然要有漫长的等待,但是她们会累会饿也不会无节制地购物,所以也不会很漫长,这点我们保持乐观继续等待不能去催。。。。果然一个小时后,电话来了。我们的"习得性乐观"得胜而归。
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4717#
 楼主| 发表于 2017-4-16 20:54:22 来自手机 | 只看该作者
本帖最后由 binfeng2000 于 2017-4-20 19:51 编辑

阅读笔记:"The loving Push"  

3: 克服消极思维,先要放掉三个P

要想孩子克服习惯性的消极思维和自责,有三个屁(P)是需要放掉的。

第一个屁, permanence, 就是他们相信坏事是必然的,永远的,而好事是偶然的,短暂的。他们相信他们失败过一次就会命中注定永远失败下去。而我们的任务是找出一个个具体的事例来证明给他们看,他们心里的那个"永远的死循环"不是死定的,心中要破戒,眼里才看清。

第二个屁, Pervasiveness, 就是他们相信一处失败就是处处失败,一事不顺事事不顺,以点概面,全面否定,这在自闭症谱系孩子里尤其突出,因为他们本来的一个思维特征就是"只见树木不见森林",将局部当成整体。而我们的任务就是常常要把他们的注意力引导他们的长处,发掘,培养,而且宣扬他们擅长的特长上,让他们常常记住自己有做得好的地方,尽管还有更多的做不好的地方,但决不是一无是处,毫无所长的。  

第三个屁, Personalization, 就是倾向于怪罪自己,归咎自己,都是自己的错,都是自己造成的,都怪自己没做好。

比较一个乐观主义者和悲观主义者的心态很有意思:当坏事临头,悲观者往往想这坏事是自己造成的,而乐观者会想这是运气不好或是时机不对。而好事喜降时,悲观者常会想这是碰巧运气好罢了,而乐观者会喜滋滋地想自己肯定做对了什么事而成功了。  

我们家里十四岁的女儿,正是自己觉得翅膀硬了,抓紧一切机会往外飞,现在的情况是结伴进城逛街,她母亲下了巨大的决心同意了两次女儿随同学去Soho逛了两次,而明天女儿又要求自己带另一个同学去Soho,因为上次她自己在Soho迷了路找不到想去的素菜馆,这次本来想让母亲随她一起去,母亲当然不放心想跟去,但是女儿又很快改了主意,只想要现金,不用她妈那张大信用卡一起去了,妈妈想出一个两全其美的主意:她跟她们进城,不干涉不紧跟只付账,等最后找到素菜馆,给她们指明回家的路,付完饭钱,她不会留在那里当电灯泡,她就自己先回,这不是仁至义尽,两全其美吗?  可是,可是,女儿说我不是前面说了吗?我不用你跟着去! 妈妈的小心脏(又一次)受伤了,悄悄过来说,我又热脸贴到冷屁股了,又是我做错了,我怎么就成了这么一个不受女儿欢迎的妈了呢!

可是,她回家看到一条新闻,奥巴马今年赦免火鸡时,两个女儿不愿出来陪老爸了,换了两个年幼的侄子,而昨天给白宫新圣诞树安家庆典,说是女儿"没睡醒",又换了两个侄子陪第一夫人来欢迎圣诞树。奥巴马大女儿上大学了,小女儿上高中。这下我老婆(又一次)醒悟过来了,原来连奥巴马都叫不动自己青春期的女儿,不是只是自己的女儿对自己"嫌弃",而是所有的青春期的女儿在和自己的闺蜜逛街时不会愿意自己的妈在后面跟着的。这不是她的"错",不是她做过什么错事让女儿怎么嫌弃她,而是这是一个普遍的正常的不以总统和平民为区别的常识,it is not personal, it is general, 我老婆(又一次)明白过来了,把这个屁放出,心里舒服多了。
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 楼主| 发表于 2017-4-16 20:55:02 来自手机 | 只看该作者
阅读笔记:"The loving Push"  4: 自闭症谱系青少年之特殊性和对策  4.1. 他们和普通青少年有很大不同,和那些动荡不定提心吊胆的青春期大大不同的是,谱系青少年大概还是继续他们的生活习惯,没有或很少和同龄人交往,不追时髦,不赶派对,更不用说谈恋爱或是抽烟喝酒吸毒了,但是这表面平静和疏远,其实掩藏了他们越发孤独的内心。 如果他们不象一般青少年那样社交和生活的话,我们并不用担心,socializing with teenagers is not a life skill, 并不用担心他们没有同伴交往和友谊,但是要保持他们至少和成人保持沟通和交往,不能听任其与世隔绝和厌世愤世心态。  4.2. 如果这时候还没有向孩子开诚布公地介绍解释他的自闭症谱系的话,那现在就必须的了。到了这个年纪,即使从没人和他们谈过,他们早已知道自己是如何与众不同,如何怪异和无能,如果我们不给他们一个清楚,科学和正面的解释,他们大概只会用负面消极来解释自己。They need straight talk.  4.3. 不能蜗居家里,一定要有社会活动。很多谱系的青少年越大越不愿意出家门,他们宁愿待自己的房间里,最好连家具都和小时候一模一样,这让他们独立生活的意愿很少甚至抵触,而我们的任务自然是一定要保障他们有一些社会活动和人际交流。  4.4. 大多谱系青少年对前途忧心忡忡  谱系青少年对他们的长大成人的前途普遍地害怕担忧,一方面是他们本质上就惧怕改变,成为成年人就是一个巨大的变化,其次是他们在各方面遇到的挫折和困难的经历,他们在很多学习,生活上能力的欠缺,让他们面对即将踏入社会和独立生活而担忧。  4.5 他们需要有人一直推动,你不推他们很少会动。对现状的极其满足和对未知的无比担忧,让谱系青少年不愿改变,而更大的因素还在于他们的父母从小对他们保护过度,没有期望和推动那些有能力的孩子成长后发挥能力,独立自立,实现梦想。这是两个作者的共识,家长中需要一直推动着孩子的成长,不是以暴力,不是以过高的不合理的期望,也不是以不科学的方法,但是必须以父母对孩子的爱为基础和目的,为孩子的前途和潜力去推动他们,所以这就是本书书名的由来:the loving Push, 做那个爱的推手。
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4719#
 楼主| 发表于 2017-4-16 20:55:50 来自手机 | 只看该作者
本帖最后由 binfeng2000 于 2017-4-20 19:52 编辑

"安心立命"工程之一:MTA(纽约交通局)

在闻森进入高中最后一年的过程中,我们开始感受到了他自己对前途的担忧,这样的担忧是非常隐约的,只是从他一些表现出的异常行为来表现出来,但是我们还是捕捉到了,而且把这个作为我们对他将来生活的一个重要因素来对待。

对闻森来说,尽管他高中阶段非常顺利,只有很少的一些行为问题告状到了家长这里来,他的学习成绩是融合班的,和普通班学生一样要求,他都能保持在平均良好以上,还有一门honor课,但是这也是在很大程度的辅助下达到的成就,所以下一步是不是可以达到读大学的程度(以社区大学为目标)呢? 学校老师的建议是否定的,他们觉得闻森的独立能力和注意力方面是难以应付大学里的学习和生活的,这里还不考虑住校生活,因为社区大学离家近可以不考虑住校的挑战,即使是游走于教室和课程之间,听讲,记笔记,完成作业,协作实验等,他也独立完成不了,大学里没有了他中学那样得到的一对一紧跟式的辅助,没有那样的辅助,他即使读得下来,也会在精神上付出巨大的,甚至可以是重创式的代价,我们在闻森初中融合的第一个月他精神几乎崩溃的教训,让我们深知他表明上的轻松所隐藏背后心理上的脆弱,所以这一步我们和学校认同,我们不把上正式的社区大学作为一个目标,这同样也得到闻森自己的认同,同时也和精神科医生咨询过,他也同意这几年闻森的表现不足以正式地读大学。

这样的考虑是基于闻森的实际,他不会如低功能那样去庇护所,也不能高到可以读正式的大学,他有潜力,也有责任走进劳务市场,但是必须有很大的职业培训,有工作中的特别管理和照顾,也需要找到他的生理所能承受,心理所能胜任的工作。这方面我们需要和纽约成人就业机构(ACCESS VR)密切讨论和协作,我们的方针是:第一闻森可以而且应该出去工作,可以从最基础的工作做起,比如在商场整理货架,清洁,数据输入等底层工作,让他慢慢学习从坐公车到打卡上下班等生活和工作技能,同时我们需要推动他以学一项专业为自己今后的职业做准备,这方面社区大学提供了非常好的条件,比如electronic billing  (电子医疗账单处理)等专业,今后不用直接和客户打交道,工作本身有很强的规律性,而且很多细节和繁琐的重复性也不会让他厌烦。闻森今后的学习,工作和他的生活是必须紧紧联系在一起的,读书为了工作而工作必须符合他的能力和承受力。

这第一步我看到非常有必要的,是让他"安心",从他学校的心理老师和一些文章上得知,原来特殊教育的学生在面临毕业时很多会担忧焦虑,所以第一个"安心"是我们和闻森谈了多次,保证他以后的生活不会变化太大,他可以继续和父母住,保持他的饮食和生活习惯,无论是学习还是工作,我们帮他找到符合他能力和特点的路,这是让他放心,免起很多对将来的担忧。第二个"安心"是开始让他接受自己是"残障"的现实,对闻森来说,"自闭症"不是一个障碍,我们很早接受他的刻板行为和语言的问题,也容许他不用和同龄人社交,这些对他来说是他的"生活方式",他感受到的残障是"多动症",不光是他每天要求的吃药,也是我们常常干预他的原因。过去不怎么谈这类的事,一方面保护他的自尊,也不让他躺在上面给自己找借口,而现在和他谈他算是"残障人士",仍然是小心翼翼,努力保护他的自尊心,也不让他作为借口,所以我多强调的是残障福利,让他心安理得地去申请和享用。

这第一个任务是申请纽约市交通局的残障福利,这不光是可以接送的小巴Acess A Ride 服务,也包括提供免费的地铁卡,还可能给陪伴者一张免费的地铁卡,而对于闻森,在很长的一段将来,他不敢我们也不愿他在纽约这样的地方开车,纽约市得天独厚的条件也让四通八达的公交和地铁,让他可以不用开车而达到几乎所有地方,再加上越来越贵的交通费,所以这第一个福利闻森很高兴地同意申请。

我们在12月13日应约去面试,面试的是交通局协作单位,以闻森十几年的诊断历史和长期的特教学业,就没有任何阻碍,只等交通局申批了。但是在办公室里等候的时候,我们有机会接触到了这个繁华都市里生活在底层的人,基本上是老或残的,其中一个行动不便的白人老头被一个差不多年纪的黑大妈搀着进来面试,老头不能自己走,只得靠大妈半架半搀地走路,老头就一直嘟嘟嚷嚷抱怨,而黑大妈嘴里也一直回应"yes you are boss, I listen to you",脚下一点不拖,看得出来是个非常有经验的护工。边上的几位黑大妈听了一遍又一遍的"boss",终于忍不住地笑了,我边上那位颇有些风霜的黑大妈打趣说,她碰到每一个男人都称他们为"boss",都会听他们使唤。我说,大概只有我叫我老婆"boss"吧。我真心喜欢这些生活在底层却不放过任何一个小小的快乐的人们,同时也提醒着自己,无论闻森的能力和前景如何,他都是他自己生命中的"boss",我们的责任是扶他一程,帮他上路,早日成为独立自立的人。
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4720#
 楼主| 发表于 2017-4-16 20:56:36 来自手机 | 只看该作者
本帖最后由 binfeng2000 于 2017-4-20 19:19 编辑

译者心声

在我所订阅的社交媒体中,经常会看到不同程度自闭症谱系的孩子或青少年,这样如同获罗得奖学金的能够上媒体头条,但是我也愿意介绍不少低功能谱系的成就,那些成就看起来很小很简单很不足以道,但是我们知道,这对于他们来说,就象是人类踏上月球的那第一步。  而在这样的成就的背后,我们看到的是他们的父母背后的巨大的牺牲和努力,就象本文中的妈妈凯丽那样,还有无数个象凯丽那样的家长们,他们中绝大多数的孩子不大可能上大学,或许连正常的中小学也完成不了,可是所付出的心血和代价不会逊于凯丽。

  就在我在朋友圈里发了这篇文章时,我所尊敬的尚姐留了言,让我想起了她指导罗罗新开发的鱼型糕饼,那刚出炉的点心让人忍不住舔屏,对我来说,这些漂亮的点心丝毫不亚于那荣耀的奖学金,尽管这里一个是可以进世界最好的大学之一里读博士的高功能自闭症,一个却是没语言功能也从来没有过正式的上学经历的低功能自闭症。  

因为这里面的道理是:他们都做到了自己的能力所及的最大值。在如今我们在思考自己孩子的前途出路时,我们也在想,如果他上不了大学,我们欣然接受他可以做他力所能及的工作,即使做一名清洁工,但是希望他能做一名认真的尽职的敬业的开心的清洁工。  

这些道理对我来说,都是本质上一致的。这就是上帝给每一个人都种下了他的潜能,无论他是普通的孩子,还是特殊的孩子,无论是高功能的自闭症,还是低功能的自闭症,他们都会有自己的长处,有的是一块金子,有的是一块煤,我们的任务和希望是挖出金子来让他们闪耀,挖出煤来让他们燃烧。

  所以,当我们庆贺费兰明得到了荣耀的罗德奖学金时,其实别忘了,你自己的努力和奉献,其实也足够可以获得一份同样荣誉的罗德奖学金。
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