共同度过的日子----凯凯的人生

moon

诺诺实在太可爱了，凯凯也长大了好多。为了这对宝贝你一定要保重自己的身体呦！

睿妈妈

凯妈好，我是上海的聃睿妈妈，恭喜你有了一个这么可爱的女儿，看你生女儿的过程受那么多罪，真为你揪心，你真的是一位勇敢执着的妈妈，保重身体，为了你的一双儿女先把身体养的棒棒的！

孩子越大就越烦心，我跟你一样，看着儿子越来越高大跟同龄孩子差距越来越大，说不愁那是假的，前一段时间带儿子去北京做了个听统，一个人带着孩子在外面，看着别人对孩子异样的眼光，看着孩子那些胡闹的行为，连一句知心的话也不会对妈妈讲，心里是说不出的难过与焦虑，在以琳的小环境里面还觉不出那种压力，走出以琳，简直不敢看别人的孩子。

kwenma2

Amelia，　终于见到了你们全家的身影，令人羡慕。诺诺是那么玲珑秀气，凯凯是那么健壮可爱，你是那么漂亮，凯爸是那么地自信！多好的一个家啊。别乱想，好好地活着，这一对儿女会给你和你的家庭带来欢乐和幸福的

okk_kkk

下面引用由[U]春[/U]发表的内容：

谁能够告诉我巫梅华怎么可以联系她??谢谢

wuhuamei@netvigator.com

amelia

快一个月了没有写东西了，这一个月，凯凯的生活基本稳定下来了，他也开始依恋我，能听话，但在看到超市和电梯时例外。我开始给他学滑轮，就是旱冰，没想到才第三节课，他竟然可以慢慢的滑起来，比我和教练预计的都要好，教练非常的温柔细心，幸运的凯凯在他的生命中总是会遇到非常好的人和老师。

诺诺已经三个月了，你说诺诺笑笑，她就笑了，她会和你眼睛对着眼睛呢呢喃喃的说话，你不理她她都会用眼睛追随你，看着你，和凯凯有很大的不同，喜欢人抱着她，还要走，抱着坐着也不行，一定要来回走。不过都是阿姨在带她，因为我没有时间管她，我甚至没有力气去爱她，我的爱和精力都被凯凯耗光了。那天一个专家说两岁前你一定要亲自去陪孩子，两岁以后可以交给别人带，于是我更加愧疚，可是我没有办法，现在是两个都管不好，只能放弃一个，放弃谁呢，谁都不能放弃！

amelia

每天像陀螺一样的转，连和朋友聊聊天，去做做按摩，逛逛街都成了一种奢望，看着凯凯，已经不期望他有多大的进步，每天把他的时间排满，已经成了我最大的目标。

我觉得好辛苦，家里从里到外除了家务都要我自己打理，凯爸上班也很辛苦，忙得不是很晚回家，就是回来也很累或者出差了，我想他也尽力了。往往是我带着凯凯在外面上课，想着家里还有一个小的，只有阿姨和钟点工在家就万般无奈（因为那都是外人），回到家时给小的喂奶时大的要不去抓金鱼要不去玩水了没有人能管他，阿姨管不住他，再说那也不是阿姨的职责范围，只能帮着看一眼，晚上时阿姨要热菜，小的哇哇大哭大的勾着我脖子不放手，我只能恨两只手不管用，真的很累。

也想过再找一个阿姨一起带凯凯，可是家里已经有一个阿姨了还有一个钟点工，我不在时聊得热火朝天，再加上我妈有时也会过来，可是她又带不了凯凯只能帮着看看阿姨，如果再去找一个人家里不知道热闹成什么样，却没有一个人能看住凯凯。

每天等凯凯睡了，能上上网，看看别人写的，我就很满足了，人生，已经不知道如何才是快乐。

我总是能看到早教中心里，妈妈带着一个阿姨一个外婆，或者是爸爸妈妈加外婆还是奶奶，那么多人围着一个宝宝转，那时我总是很心酸，不管是诺诺还是凯凯，都没有享受过长辈太多的爱，别人常说隔代会宠爱孩子宠的不行，可凯从来没有被爷爷奶奶宠过，也许因为不是他们带大的，我一个人围着两个转，不知道应该爱谁多一点，诺诺从出生以来，我们甚至都没有给她庆祝过，没有拍过录像，照片也只是很少的几张，连带她出去散散步，都只有数得清的几次。

在没有想得太多的时候，诺诺来了，可是我没有时间和精力去爱她，诺诺啊，不管是怀着你，还是你降临人世，爸爸妈妈永远都是亏欠你的!

睿妈妈

凯妈，你是个伟大的妈妈，没有亏欠凯凯也没有亏欠诺诺，你心里拥有的和实际付出的是常人难以想象的爱心和努力，我能够体会。
凯凯其实学东西很快，轮滑竟然那么快就学会了，他的精力是太旺盛了，能不能想办法请一个有特教经验的人到家里带凯凯？这样你会轻松很多，一般的阿姨肯定是不行的。

阿成

睿妈妈建议得很好，我这个小城市都有专门提供家庭服务的特教老师，上海肯定有。
特教老师可以帮你带凯凯。现在你的精力全部被凯凯困住，所以才这样身心疲惫。

amelia

睿妈妈，我想过很多次请一个阿姨或者老师来带凯凯，我的朋友也这样劝我，不如专心弄妹妹再把身体养养好，把凯凯送到青岛去算了，反正现成的房子也是空着，可是终于还是不舍得，而且凯凯只要我带着，他就很乖，很听话，一点点也在进步，我实在不忍心再去换人带，给他太大的刺激，对他的成长非常的不好。

五月底刚从青岛回来时，凯凯的睡眠相当的不好，在青岛时就只睡7，8个小时，回来后也如此，好几次半夜就醒过来不睡了，早晨五点就起床了，我给他做高压氧，每天晚上两粒gaba，每天晚上去游泳，现在可以晚上连着睡10个小时，我也轻松了很多，晚上9点还能溜出去买买东西了，很高兴。

amelia

一直觉得妹妹的出生对凯凯而言是没有感觉的，可是姑奶奶至今还在说，这些孩子是如此的敏感，他是懂得的，当初我离开他要去生孩子时，他看我看得那么紧，等五月初回到上海看到家里多了一个妹妹后他再回到青岛后，连我的电话都不肯听了，我一直不相信他会明白这些感觉，可是接下来的事实让我明白姑奶奶的话是对的，他的心里像明镜，真的是一清二楚，只是他说不出来。

每次我们说抱抱妹妹，他就躲开了，亲亲妹妹，他就在离妹妹一丈远的距离处放了个空响，嘴巴从来不会碰到妹妹的脸，而不太熟悉的人你让他亲他都会亲的，绝对不会拒绝的，为什么对妹妹如此呢，每次试都是如此，那天他到处找饼干，凯爸说，你去亲妹妹就给你饼干吃，他又放了一个空响过去，凯爸说不行，要真的亲到，在饼干的诱惑下，他犹豫了一下，屈服了，很快的啄了一下米，呵呵，我和他爸笑死了。

然后是每次我喂奶，他就过来吊着我的脖子，有一次我生气了，骂他，妈妈累死了，你放开我，然后他就扑在床上哭了，哭得很伤心，我很惊愕。

还有一次凯在家里上课，我抱着妹妹坐在旁边听课，妹妹哭了，凯凯眉头一皱，转过头去，不要看，妹妹又大哭，凯的眉头皱得更紧，突然起来推我两下，我想他是想让我走，我和老师都惊讶，然后我们大笑，因为实在没有想到他会如此。

前几天凯爸坐在凯边上监督他吃早饭，阿姨抱着妹妹过来了，然后凯爸就抱着妹妹逗她玩，然后我看到凯凯的眼圈红了，开始抽泣，豆大的泪珠往下掉，凯爸连忙把妹妹还给阿姨抱他，他终于哭出声音来。

rachel

Amelia,
我知道有一位特教老师，他曾在广州全职照顾过一个孩子一年。他住在孩子的家里，承担了所有的教育任务。孩子进步不错。
你花了那么多的财力精力带着凯凯在外面跑，我觉得还不如找一个长期的能教育凯凯，又能建立起依恋感情的人，这个人可以是一位特教老师，也可以是一位称职的阿姨。这样你就可以抽身出来陪陪诺诺了。
自从与自闭两字结了缘，感觉就与“快乐”绝缘了。心里总像是压着一块沉沉的石头。转眼维文也要满4岁了，实在是不愿想得太远，每天都在尽量地找他的进步，哪怕是一点点，也能让一天过得舒畅一点。

amelia

昨天带他去游泳，交给大学生哥哥（每晚陪练），我就在边上看报纸，突然听到大学生在叫，别碰他别碰他，我赶紧过去，才明白好像是凯要抢别人手中的什么东西，别的孩子就想打他。

然后我就在游泳池边上不敢走开，因为大学生带了没几节课，也没什么责任心，只是看在钱的份上。听到一个小孩在对另一个小孩大喊，你别去碰他，他有病的，然后又喊，他有病的，不信你去问他爸爸（他们把大学生当成爸爸了），那个小孩在旁边喊，他有没有病，我去试试就知道了，然后冲着凯而去，我问他，你在说什么呢，他没听见，我一把把水泼过去，你在说什么呢，全体小孩禁声，我一边生气，一边想，还挺管用的，要凯凯，骂再凶都没用。

回家和凯凯爸爸说起这事，他竟然说，你不能怪他们，我们小时候看到港督小宁（上海话是傻子）也要欺负的呀，我想年代都不一样了，人的素质都在提高，不怪他们难道怪我呀，怪我没出息生了一个自闭症？

我们和凯凯说话，声音响了一点，妹妹都会停下吃奶，看着我们，不明白怎么了，我们说，骂哥哥，不骂你，你乖，吃你的奶，她继续吃奶。

我尽量做到眼到手到，尽量让凯能听到我们轻声叫他他也能听，否则对妹妹而言是一种不良的启蒙，她以为和哥哥就该这么说话，那么谈何让她去爱哥哥呢！

amelia

凯凯在老师的带领下已经开始学加法了，我觉得很欣慰，和凯爸说，我们也能学加法了，也会写名字了，也会从1写到20了，我们可以到辅读学校去做优等生了，每次开家长会老师都会表扬我们，然后老师会说，凯凯爸爸妈妈，你们来介绍一下经验吧，然后全场掌声如雷。。。。

凯爸说，是啊，就是这么回事呀，这样不也挺好吗，他永远比我冷静和现实，但也由着我怎么折腾。

杨宗仁来上海讲课，我终于挤了一天的时间去听，感觉很难操作，但是让我感到欣慰的是凯凯在金宝贝上的育乐课，就是带有Rdi的性质，而且是和正常孩子一起做的，凯凯在里面学到了很多。

我又去报了一个韩国人开的创意课程，据说创作者当初自己的两个孩子就是自闭症，电话打过去报上凯凯的姓名，老师说，是凯凯呀，我是以前金宝贝的bobo老师呀，然后去上课，上课的老师说，你们是不是去过运动宝贝，当年你们在我们那里办了一个活动（万体馆），有40多个自闭症孩子过来的，我记得你啊，我说是啊是啊，是我联系的，你们主办的。呵呵，这个世界真小，凯凯名气响当当，因为在正常孩子的早教中心几乎没有自闭症孩子，再接下去，不知道会不会列为黑名单了，不过还好，他很喜欢上课，也很听老师的指令，也能和大家一起完成几乎所有的动作，所以老师并不拒绝他。

他看巧虎，小小爱因斯坦，天线宝宝，总是会忍不住笑起来，好像全部看懂了。

不问收获，不惜代价，我想他的小脑瓜总是吸进去了一点，只是他经常会控制不住自己，他会的东西，在旁人面前体现不出来，但是至今，我们老师依旧说凯是那么多年她接的孩子中最看不出来最没有怪异行为最聪明的一个。

钱乃身外之物，算命的说凯是带着钱来到我们家的，所以为他所花的钱，我们毫不心疼，如果他每天在进步，我们也值了。

oy

amelia :

我的一点参考意见：
既然凯凯心里明白但不会表达，你们能不能给凯凯提供其他的途径，如PECS， augmentative devices， 让他和你们进行有效沟通呢？augmentative devices这种东西有些像电脑之内的，孩子们都很喜欢玩和用。我不知道augmentative devices翻译成中文是什么。我想国内或者香港应该有这种设备卖吧？你们也应该买得起的。可以问问你身边的语言师，看他们可以给你这方面的意见？

下面几个英文网站也有些介绍，如果感兴趣，你可以看看：

http://www.assistivetech.com

http://www.dynavoxtech.com

http://www.prentrom.com

方静

诺诺真的是人精，相信妹妹会爱哥哥，因为没有哥哥哪有妹妹啊。
凯妈发来诺诺百岁照，石头仔细看了看，对我说：妈妈，你不是说妹妹是天仙吗？我怎么看着像八戒呢？

Ean妈妈

石头真是很幽默阿！在我们这些爱孩子爱疯了的妈妈眼里，谁不是天仙阿？小伙子吗，看胖小孩都是八戒喽。

那个妒忌贴，让我也难受了。凯会明白的，妹妹是来爱他的，不是在抢爱的。

amelia

下面引用由[U]阿成[/U]发表的内容：

睿妈妈建议得很好，我这个小城市都有专门提供家庭服务的特教老师，上海肯定有。
特教老师可以帮你带凯凯。现在你的精力全部被凯凯困住，所以才这样身心疲惫。

阿成妈妈，我们也请了家教，每周有几天过来，每次两个小时，只是远远不够，如果还能找到一个人来陪着凯凯，那是最好的，可是难呀，凯凯只粘着我，如果我和别人同时在的话，他绝对不会去理别人的（包括他爸爸），我躺在床上他就躺在床上，甚至半夜都会偷偷爬上我的床，我上厕所他就跟着在旁边玩水，我喂奶他就吊着我脖子，甚至水果，饭，水，只要我坐在边上他才吃，所以能不累吗！

但是只要我不在家，他就会好多了，也会听家里其他的人的话，难不成真的把他送走，我不舍得啊，我想母爱对他也同样重要，现在他的情绪很好，成天笑咪咪的，让他干嘛就干嘛，已经很听话了，看到电梯和饼干也不激动了，在超市里拿了一包饼干会一直看，摸，但不敢拆了，直到我们付完钱为止，情绪对于一个自闭症孩子太重要了，所以我想再等等，因为他越来越乖，所以我继续撑。