共同度过的日子----凯凯的人生

amelia

看到帮我一把里有个帖子说想放弃普校了，觉得孩子在普校太累了，也有家长说你应该想到孩子长大以后怎么办，而不应该纠缠在现在该进哪里，我也有很多感触，我就写在我自己的地里吧。

若干年前，我安逸的生活着，为了凯凯，最后决定走南闯北，我曾经问过凯爸，如果我们这么努力，最后凯凯还是进辅读学校，那么我们这样辛苦还有什么意义？

若干年后，凯凯还是进了辅读学校，我也从当初的排斥到如今的接受，当中的纠结，当中的难受，当中的心理变化，不曾一一道出过，但是，如今的我，是满意于凯凯今天的状态的，他一直在进步，每个老师，每个在教室里陪读的阿姨都会告诉我，凯凯真的进步了。

在学校里，老师上课学的东西并不难，我们在家都教过的，关键是他学会了举手，学会了回答问题，学会了在黑板上写答案，学会了排队，学会了大家一起做操，学会了铺餐布，学会了自己去盛汤，学会了下课上厕所，学会了如果上课上厕所就需要举手，这些在家里都是不能学会的。

教室里来满了也就13个孩子，况且还来不满，老师有足够的注意力可以关注到每个孩子，而且我们还有陪读的阿姨，下课以后就会带他去感统室或者外面的儿童乐园，中午会在学校吃饭，吃完了阿姨会带他去操场上散步，或者儿童乐园玩，然后，我们中午会去外面做一些医疗的治疗，下午就在家学习了，四点多，有个叔叔每天会带他出去运动或做公交车地铁，我觉得他每天都生活的很充实，他一天的每个时间都是有人关注着的，所以，他进步是越来越多的。

在辅读学校，我们没有要求他学业上的进步，我要的是能力的提升，还有所学知识的运用，还有能独立的参加一些集体活动，学校也经常有外出的活动如看电影参观博物馆超市购物外出用餐之类的活动，也会在活动中发一点钱规定让孩子去买一个钱包或笔或麦当劳之类的东西，目前来说，这些事情凯凯必须要有阿姨的参与和辅助，但是我想，随着他慢慢的进步，这些事情能做的时间也离的不远了，我相信会有那么一天的。

至于凯凯十年二十年以后的生活，我现在不会去想，人活着自己都不知道自己的明天会是什么，为什么要想那么多了，我们现在做的一切，就是在为他的明天打基础，没有一定的基础，你拿什么去构建明天的计划呢。

写字是基础，讲话是基础，看书是基础，购物是基础，运动是基础，教他炸薯条，看着他吃饭也是基础，拿筷子是基础，教会他吃饭用公筷也是基础，坐地铁是基础，坐公交是基础，让他认回家的路是基础，带他选择做公交还是地铁回家也是基础，带他做宾馆是基础，做飞机也是基础，购物，玩，所有的一切都是基础，所以，我带着他悠闲的生活着，无意有意中打下这些基础，变成他自己的本领，我为何还要惧怕什么十年二十年以后的日子，那时候我都不知道自己的日子会过的怎样，所以自己要放下，才是主要的。

一座管理的好的辅读学校，并没有家长想的那么糟糕，普校也不是适合每个自闭症孩子的，找到适合自己的，能帮助到孩子的成长的，才是正确的路。

我也拍了很多他们学校活动的照片，有一些放在博客里，因为在这里不会操作，我就把链接放在这里，大家可以看看这些孩子的生活。

视频：拿餐布 http://blog.sina.com.cn/s/blog_6760641b01010d5k.html

照片：2012迎新活动 http://blog.sina.com.cn/s/blog_6760641b010107lf.html

照片：运动会 http://blog.sina.com.cn/s/blog_6760641b0100z7uc.html

amelia

今天，准备出门时，爸爸到处在找车子钥匙，凯凯在旁边叫，住宾馆住宾馆，我们都笑了，他过段时间就会喊着要住宾馆，然后我们还继续到处找钥匙，不多会看他从房间里出来，手里拖了个行李箱，对着我们喊，住宾馆住宾馆，我们钥匙都不找了，都开始笑了，哎呀，凯凯知道住宾馆要拿行李箱了，阿姨说，住宾馆可不能拿空箱子，要装点东西的，他赶紧放下箱子打开拉链把门口的一件大衣塞进了箱子再关上拉链，继续在那里喊住宾馆住宾馆，妹妹在旁边说，huangyukia你还要去拿点吃的东西，他赶紧放下箱子跑到餐厅的柜子那里拿了一包面包就往箱子里面塞，把我们都笑疼肚子了，钥匙都不找了，就看他在那儿忙乎了...

我们都觉得他越来越可爱了。

方静

凯是不是知道妈妈要独自去度假？

amelia

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

凯是不是知道妈妈要独自去度假？

嗯，他当然是不知道的，也不会明白为什么爸爸妈妈和妹妹都不见了的，在我决定撇下他，我们和妹妹去北海道后，心里很是内疚的，可是看到他爸爸高兴的的样子，也就算了，人家忙了一年，难得去次北海道享受享受，如果旅游像逃难，确实也让人不舒服。

虽然我一直在说凯凯进步凯凯进步，可是他远远没有进步到能带出去收放自如的地步，所以无奈，只能让我对着凯凯说抱歉了，凯凯，等你再懂事一点好带一点，妈妈肯定和爸爸带着你还有妹妹一起去玩的。

方静

也好，度假本来是放松的事情，不过我先前以为是你一个人去度假呢。
阿姨会看凯对吗？安排好，让凯的生活也丰富一些。还有他喜欢游泳，那个叔叔是不是可以带他？

amelia

前几天妹妹被病毒性感冒折磨的不能起床一直昏睡时，我让爸爸的司机叔叔提前接好凯凯送到高压氧舱，让小张叔叔陪着他玩一会儿再带去吸氧，让叔叔陪着凯凯吸，我则和阿姨带着妹妹去看病了，因为去早了，叔叔带着他在医院的小池塘边玩了一会儿。

出了氧舱，叔叔以为前面操作室的医生会看着他玩一会儿就去收拾东西了，因为平时都是如此，而前面操作室的医生根本没看到凯凯出来，我估计他大概是瞄准机会撒腿就跑的那种，然后他就直奔池塘了，等小张叔叔发现他不在操作室，也不在他平时喜欢坐的电梯那里时脸色煞白，操作室医生也出去帮他找，还好叔叔聪明，想到凯凯可能去池塘那里，赶紧跑过去果然看到他在那里。

关键是叔叔报喜不报忧，根本没有告诉我这件事情，我是从阿姨那里知道，阿姨是从氧舱医生那里知道的，后来我找叔叔谈了，很严肃的告诉他;我和你说过的，你让他受伤的话我也就算了，但是要丢了就不行了，如果丢了他很可能就不会回来了，叔叔说你放心吧我不会再让他丢的，他平时都是在我控制范围的，我说凯凯我现在只敢给你带出去，还有就是我自己，凯凯爸爸我都不会让他带出去的，小杨阿姨带着凯凯每次都是车接车送的，连出租车都不敢坐，这是为什么呀，你应该明白的，我说上两个月常州那里有个自闭症孩子从学校溜出去几天以后尸体就从水面浮上来了，身上一件衣服也没有，再以前也有这样的例子，这些事情你可能不知道，但是他没有生存能力你是知道的，所以你无论怎么样，一定要安全的看住凯凯。

我和他说这些话是因为他经常带凯凯外出去逛街，去坐公交地铁，再说春节我们不在上海，到时我不想出什么差错，也是给叔叔敲敲警钟，因为他永远都是说没事没事，凯凯我搞的定，可是不也没看住吗，老虎也有打盹的时候。不过凯爸爸也说了，要弄个什么徽章或者定位之类的，不过他永远是只动口不动手。

amelia

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

也好，度假本来是放松的事情，不过我先前以为是你一个人去度假呢。
阿姨会看凯对吗？安排好，让凯的生活也丰富一些。还有他喜欢游泳，那个叔叔是不是可以带他？

阿姨过年要回去处理她家一大堆的事呢，媳妇儿子天天打架，媳妇威胁阿姨说，你年初六要不回来带孩子，我就给他放到你妹妹家店铺门口去，哎，真是想不通，这么好的孩子，怎么就不知道珍惜呢。

所以叔叔答应不回去过年每天带凯凯出去玩，外婆就负责他吃喝拉撒，到时再让家教老师加节课，五天很快就过去了。

夜明珠

要是你们在青岛，我就让凯凯来我家，和我家的哥哥、妹妹一起玩多好啊。
看你写的那个陈尸池塘的自闭症孩子让我又开始焦虑纠结，前几天晚上睡在床上突然想起F版写过的美国那个60多岁的自闭症人士，在老父亲去世后每天在家里每个房间找爸爸的故事，心里忍不住又惶惶不安起来。儿子都和我一样高了，但还是十分的依恋我，不肯和我分床睡觉，所以我们家一张大床和一张小床合在一起，爸爸睡小床，儿子和女儿和我睡大床，很多时候，我得左搂一个、右搂一个。但我总忍不住想象我老了不在了，儿子一个人寂寞孤独的样子，这对妈妈来说是多可怕的情景啊。现在我能期盼的就是女儿将来能替妈妈照料她的哥哥，而我也要在儿子再大一些的时候培养他独立生活的能力，特别是锻炼他能从情感上不过分依恋爸爸妈妈，能一个人独立生活的能力。所以你不带着凯凯去旅游其实对凯凯也是很好的锻炼。呵呵，我也要向你一样多对儿子放手才好呀。

amelia

视频的补充内容：

听阿姨说，这个视频反反复复拍了好几遍，最后挑了最好的一次送上去参加学校的评比的。

班级里有三个自闭症孩子，三个脑瘫的孩子，有一个是严重脑瘫的孩子，生活根本不能自理，连饭也不会吃，另外两个脑瘫的孩子走路不太稳，需要阿姨辅助，还有一个糖宝宝，还有六个不知道是什么原因导致的发育迟缓。

有一个迟缓的孩子是老师的好助手，即使去普校也不会差到哪儿去，连老师都觉得可惜，老师都曾经劝过家长转到普校，可是，家里人不愿意管，一扔了之，不过孩子的爸爸去世了，确实也有很多困难。

有个自闭症的孩子记忆力非常的好，你问他随便哪年哪月，他就会算出来星期几，班级里的大事小事都是他来记的，比如说哪个孩子是上午来的，哪个是下午来的，哪个是星期几的中午吃饭的，哪个是星期几的中午不吃饭，老师全部要问他的，从来没有出过错。

另外几个发育迟缓的不太学的进去东西，但是情感特别丰富。

amelia

下面引用由[U]夜明珠[/U]发表的内容：

要是你们在青岛，我就让凯凯来我家，和我家的哥哥、妹妹一起玩多好啊。
看你写的那个陈尸池塘的自闭症孩子让我又开始焦虑纠结，前几天晚上睡在床上突然想起F版写过的美国那个60多岁的自闭症人士，在老父亲去世...

凯凯是一个人睡一个床，妹妹也是一个人一个床，但是现在都和阿姨睡一个房间，因为家里房间不够多，其实妹妹可以一个人睡一个房间的，就是我把她的房间又变回孩子们上课的书房了。

我觉得你儿子很好的，又能弹琴，又能管理自己，脖子上套个手机，一叫就回来了，所以，培养他的独立性应该不是难事，就看你舍得还是不舍得了。

快乐的鱼

出门佩带个徽章 还是蛮有用的 淘宝网有定做的

Edmama

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

看到帮我一把里有个帖子说想放弃普校了，觉得孩子在普校太累了，也有家长说你应该想到孩子长大以后怎么办，而不应该纠缠在现在该进哪里，我也有很多感触，我就写在我自己的地里吧。

若干年前，我安逸的生活...

看了你这个帖子我很有感慨.作为一个特教孩子的家长,能有一个平和的心态恐怕是最难得的.
我完全同意你的看法,比起认知,孩子的基本生活自理能力更加重要.在有自理能力的基础上再加强认知是更正确的一条路.
你是我最佩服的家长之一,总是那么的漂亮,雍容华贵,在逆境中还能享受生活.希望我能做的和你一样好!

daluobo

    看了你写的让凯凯上辅读学校的纠结过程，真的很让我感动，事实也证明阿美所做的是正确，很多家长很难抛下普通小学的情节，也是从你的感悟中我知道了：一座管理的好的辅读学校，并没有家长想的那么糟糕，普校也不是适合每个自闭症孩子的，找到适合自己的，能帮助到孩子的成长的，才是正确的路。

    这两天看了阿美的《两棵不一样的樱桃》博文和美照，诺诺的漂亮活泼，凯凯生活能力的进步，阿美所做的一切，真的让我很佩服，阿美在逆境中还常能保持喜乐精神，依然保持青春靓丽的魅力，这是我等家长很能做到的。

amelia

今天是超级搞笑的一天，赶紧记录：

刚吃完晚饭，才六点半，凯凯不停的打哈欠，后来干脆跑到床上去了，蒙着被子睡觉，我去把他拉起来，这几天阿姨不在，外婆陪着，不知怎么天天五点钟起床，起床后必定会冲进我们房间开电视，如果我把房门锁掉，他就会不停的敲门，妈妈开门妈妈开门的，所以看到他现在想睡觉，我肯定是不允许的，这么早睡觉不半夜猫叫三点起床才怪呢。

这几天五点钟我都是把他弄到厅里打开他喜欢的电视电脑ipad，三样齐开，然后把他塞在沙发上解决问题的，往往进他们睡觉的房间会看到外婆开着灯可怜兮兮的闭着眼睛坐在床上，她是拿这个孩子一点办法也没有，也是真的不会弄这个孩子。

好不容易把他从床上拉起来我就开始给他听点读笔，这个他还比较感兴趣，这个时间坚决不给他睡觉，没想到他听了一会儿就往外冲，嘴里说要睡觉睡觉，咦，搞不明白了，难道这几天五点起床导致失去的睡眠他想补回来吗？

这时外婆开口了，刚才妹妹给他吃了一粒药，我不是让你看过什么药了吗，是不是药吃的要睡觉呀，我说，啊，吃药，想起来刚才诺诺是拿了个白加黑的药给我看，我那时忙着烧菜，也没注意什么事呢。

外婆说前面看电视是妹妹在玩药，后来给凯凯吃了一粒药，我说，那你在干嘛呀，外婆说我不是让妹妹拿过来给你看了吗，还和你说了呀，可是我忙着烧菜，真的没听清楚。我问诺诺，你给凯凯吃药了吗，诺诺睁着无辜的大眼睛，点点头，嗯，我说为什么呀，你为什么要给他吃药，诺诺说，因为哥哥病了，所以给他吃药他就会好的，我气的要死，他哪病啦，这药能乱吃吗，要是有毒的呢，他吃了不被你毒死了，我说我不想和你说了，huangruoyi，你自己给我好好想想去，不要和我说话了，她就哭了，爸爸接手去调查了。

过了一会儿，爸爸拖着妹妹过来了，妹妹说，妈妈对不起，刚才我拆了两粒药，一粒是白的，被我扔掉了，一粒是黑的，我给哥哥吃掉了，对不起，我下次不敢了。爸爸说，你再去和哥哥道歉，诺诺去抱住哥哥，huangyukai，对不起，我下次不给你吃药了，凯凯打着哈欠没什么反应。

哎，凯凯也是被我们搞得很听话，连妹妹的话都听，让他吃什么他就吃什么，你说这是好事还是坏事呢！

两个人八点不到都睡着了，因为妹妹白天也没睡，不过妹妹睡着后哭的很厉害，叫妈妈呀妈妈呀，后来我去陪着她，她在抽泣中又睡着了。

方静

还好家里没有氰化钾。

Edmama

呵呵，真是让人又好笑又可气哈，妹妹年龄小，不可避免的会做出一些不经意的调皮事情。现在我们家老二还不到两岁半，已经把我折腾得团团转了，比较起来Ed同年龄段的时候，Ed要好带很多。看来就是苦了做家长的，要时刻保持警惕，嘿嘿！

柴火

妹妹太逗了。咋不自己吃呢？

amelia

下面引用由[U]快乐的鱼[/U]发表的内容：

出门佩带个徽章 还是蛮有用的 淘宝网有定做的

看到过有个妈妈的博客上的照片， 每次出去的时候别在身上就可以了，我觉得蛮好的，但还没有去做，他一般也不敢跑，但总有例外的时候，我是准备去做几个。

amelia

下面引用由[U]Edmama[/U]发表的内容：

呵呵，真是让人又好笑又可气哈，妹妹年龄小，不可避免的会做出一些不经意的调皮事情。现在我们家老二还不到两岁半，已经把我折腾得团团转了，比较起来Ed同年龄段的时候，Ed要好带很多。看来就是苦了做家长的，要...

ed妈妈，我也觉得其实带小的也不轻松，感觉不一样，其实小的有时比大的还难弄，像我们这个，要不停的讲道理，然后她会反驳你，要不停的哄着她，还不一定有用，反正要有超强的耐心，总之一点也不轻松，除非你对她没有期望，随便她怎么生长，那是非常好带的。

可是没办法，因为第一个孩子不好，而我们的社会保障机制并不好，所以我希望第二个能强大一点，一可以保护哥哥，二自己的生活更没有什么问题，那么她是要优秀的，所以更会有很多问题出现。