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楼主: 爱橙子
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道路且远且长,坚持就有希望

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481#
 楼主| 发表于 2012-10-16 19:26:56 | 只看该作者

re:检查做完了,但是最早要到周五才能出报告。...

检查做完了,但是最早要到周五才能出报告。联系了一个患癫痫失语的孩子的妈妈,她的女儿三岁患失语,目前十岁了,预后并不太好。所以,不管是自闭,还是癫痫,还是两者兼有,都不是小毛病………
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482#
发表于 2012-10-16 20:35:54 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]爱橙...

下面引用由[U]爱橙子[/U]发表的内容:

检查做完了,但是最早要到周五才能出报告。联系了一个患癫痫失语的孩子的妈妈,她的女儿三岁患失语,目前十岁了,预后并不太好。所以,不管是自闭,还是癫痫,还是两者兼有,都不是小毛病………


    也有可能两种情况都不是,希望小橙子一切安好。
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483#
发表于 2012-10-16 22:08:00 | 只看该作者

re:祝福橙子,希望橙子快点好起来!

祝福橙子,希望橙子快点好起来!
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484#
发表于 2012-10-16 22:11:30 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]爱橙...

下面引用由[U]爱橙子[/U]发表的内容:

检查做完了,但是最早要到周五才能出报告。联系了一个患癫痫失语的孩子的妈妈,她的女儿三岁患失语,目前十岁了,预后并不太好。所以,不管是自闭,还是癫痫,还是两者兼有,都不是小毛病………


患了癫痫之后,已有的语言功能还会消失吗?太可怕了,我还以为只有雷特氏综合症是这样子.
为小橙子祝福……
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485#
 楼主| 发表于 2012-10-18 12:52:26 | 只看该作者

re:橙子的检查结果还没出来,到我自己猜想应该...

橙子的检查结果还没出来,到我自己猜想应该查不出癫痫波。因为他已经查过两次都没问题了。但是他的表现真的让我疑心。我清楚的记得,他每次流口水之前几天都开始口齿不清,吐字模糊,而且清楚的记得四岁那次不会说话最初的表现是,以前表示肯定否定都是说“是”“不是”“好”“不”等,但那段时间问他就不说话,而是用点头、摇头来表示肯定否定。而橙子机构的一个有经验的老师说,自闭的孩子,学会肢体语言比口头语言还难,教会用点头摇头来表示意思是要专门训练的。他是从会说话,到不会说话,退化到不说话用肢体语言,再退化到不会说话,训练后又会说话了这样一个过程。也正是因此,当时去北京,医生没有确诊他是自闭,只说是自闭倾向。不管怎么样,还是要去北京再看一次医生。
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486#
 楼主| 发表于 2012-10-18 13:09:22 | 只看该作者

re:橙子这几天其实表现不错。做检查很配合,2...

橙子这几天其实表现不错。做检查很配合,24个小时都在床上待着,刚做完出来是把他乐的撒欢的跑,我问他,你愿意出来玩,还是回去待在床上?他回答说:我想出来,不想在床上。可见之前他是有自我约束的。我们看了他24小时并没有费多大劲。昨天去机构上课,奶奶回来说,表现很好,老师拿了一堆卡片,发指令:把好吃的拿给我。橙子就把水果拿给了老师。老师说:把好玩的拿给我。橙子就挑出了玩具。老师说:把能跑的拿给我。橙子就挑出了动物。昨晚吃完饭,橙子自己去书包里拿出图色的纸,认真的涂起来,涂的有模有样了。奶奶让他给我唱歌,他就给我唱了在机构做手指操的儿歌。奶奶说:我还没学会呢,橙子已经会唱了。诚意现在认识十个数字了,昨晚奶奶和橙子一起表演认数字给我看。对了,还有一个细节,在医院的时候,我带去的绘本书橙子看烦了,说:我要看秋天的书,我要喝快乐星牛奶。我想起来,上周幼儿园家园联系手册上写的,橙子班上周学的是主题是“秋天”,加餐喝得是快乐星牛奶。原来他对幼儿园的活动也是有记忆的。老师还跟我说,橙子在幼儿园很喜欢参与集体活动,就是还不太懂规则。总之,孩子有进步。虽然我还是会不时有点心绪低沉,但回到家看到可爱的孩子,就暂时把烦恼都忘记了。
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487#
 楼主| 发表于 2012-10-18 13:18:41 | 只看该作者

re:橙子最近还有一个有意思的表达:我想看小猫...

橙子最近还有一个有意思的表达:我想看小猫咪的书,给我小猫咪的书我就高兴了。或者:我想喝果汁,喝了果汁就高兴了。我想睡觉,睡觉就高兴了。等等。我们没教过他这样说,算是他自创的。
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488#
发表于 2012-10-18 16:06:53 | 只看该作者

re:看了橙子妈对小橙子的描述,觉得橙子在一点...

看了橙子妈对小橙子的描述,觉得橙子在一点点进步,能准确的表达自己的意愿,多好啊。橙子也很听话,能在床上坚持一天,自控能力也很厉害呢。
希望这次检查,包括去北京,能从医生那里找到答案,更有针对性的进行治疗。
相信橙子,会越来越好的!说不定哪天就成了完全正常的孩子了。祝福再祝福!
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489#
 楼主| 发表于 2012-10-18 20:21:31 | 只看该作者

re:谢谢石头妈,谢谢上面给橙子祝福的妈妈们!...

谢谢石头妈,谢谢上面给橙子祝福的妈妈们!感动的流泪了。但愿所有星星的孩子们都能越来越好!只要每天有进步,就有希望的曙光!
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490#
发表于 2012-10-19 06:58:07 | 只看该作者

re:建议你多找几个专家看看,轩轩看病时我跑了...

建议你多找几个专家看看,轩轩看病时我跑了北京上海7家医院近20个医生看的,医生的结论也不一样有三种,一种肯定的说不是自闭但智力落后,一种说获得性失语,一种说是自闭,对应治疗方案是四种,更纠结,但是轩轩轩的脑电图和核磁共振都不太正常,他睡觉手脚也抖但动态脑电图的异常放电和这个无关,祝福这两个可怜孩子。
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491#
发表于 2012-10-19 17:21:52 | 只看该作者

re:最近很忙,论坛上的少了,不过每天还会抽时...

最近很忙,论坛上的少了,不过每天还会抽时间浏览橙子妈的帖子。

希望橙子没事
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492#
发表于 2012-10-19 19:09:28 | 只看该作者

re:橙子宝怎么样?期待好起来!

橙子宝怎么样?期待好起来!
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493#
发表于 2012-10-19 19:47:24 | 只看该作者

re:检查结果出来了吗?关注,祝福

检查结果出来了吗?关注,祝福
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494#
 楼主| 发表于 2012-10-19 21:48:44 | 只看该作者

re:今天结果已经出来了,下午医院给打了电话。...

今天结果已经出来了,下午医院给打了电话。我们要到明天才能去拿。我在电话里问了护士,护士说报告说是基本正常的脑电波。没有发现有癫痫波。这是我意料之中的。因为在做的时候,有个医院里最好的研究癫痫的医生倒监控电脑前看了十多分钟,我问有没有问题,他说他觉得没什么问题。橙子不到三岁时做过一次短时的脑电图,四岁时做过24小时动态脑电图,都没发现问题。可是每次他都有类似癫痫发作的症状,真的让我们困惑不已。已经约好了北京的医生,我们还是决定十月底去一次北京。
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495#
发表于 2012-10-19 22:23:30 | 只看该作者

re:祝福橙子好起来,橙子妈也要放松一下!

祝福橙子好起来,橙子妈也要放松一下!
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496#
发表于 2012-10-26 14:25:19 | 只看该作者

re:橙子妈,多谢你来我地里溜湾。我觉得橙...

橙子妈,多谢你来我地里溜湾。
我觉得橙子是不是受到了什么惊吓?否则不会指着黑暗的地方说有鬼怪这样的话。
如果真是这样,应该会慢慢好起来的。这与自闭症有着先天的区别,自闭症只能说慢慢的接近正常。而受到刺激导致的心理问题,会随着时间的冲刷,真正的得到“康复”。
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497#
 楼主| 发表于 2012-10-26 14:59:19 | 只看该作者

re:逍遥妈妈,我也曾经找过“叫魂”的,没有什...

逍遥妈妈,我也曾经找过“叫魂”的,没有什么作用。他还是谱系内的孩子,我已经不幻想他不是自闭,某天突然就好了。不过他现在进步挺大的,我慢慢也不觉得那么难接受了。我们,和孩子,生命都只有一次,既然无法选择,无法改变,那就尽量享受生命的每一天吧。
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498#
 楼主| 发表于 2012-10-26 15:06:51 | 只看该作者

re:关于他怕鬼,我细细回想,大约是我们给他讲...

关于他怕鬼,我细细回想,大约是我们给他讲得一个青蛙佛洛格的故事里有关于幽灵,怪物,鬼这样的字眼。那个故事从三岁就开始给他讲,但大约他一直是不理解的。等到四岁的时候,他的理解力好些了,可能某一天突然理解了这几个词的含义,但是又不理解故事,虚构和现实的区别。所以就带来了巨大的恐惧。再加上当时正好是春节,我们带他去旅游,观看了一个渔村的祭拜海神仪式,剧烈的鞭炮声,锣鼓声,加上头戴狰狞面具的表演,可能更加具了他的恐惧心理。造成他后来出现行为异常。现在好像都忘了,也不再害怕了。不只是选择性遗忘,还是怎么回事。
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499#
 楼主| 发表于 2012-10-26 15:24:28 | 只看该作者

re:橙子排除了癫痫。他做了三次脑电图都没问题...

橙子排除了癫痫。他做了三次脑电图都没问题。我们也不再纠结,开始踏踏实实专心训练。因为他对机构很抗拒,多次表示不想去机构,我们和橙爸经过考虑,决定调整训练模式。上午还是去幼儿园,下午的安排是:每周一三五下午去专业的儿童感统训练中心做一个小时感统,每周二四六下午我们聘请一位特教老师上一个小时个训。这样的安排,好处是:感统训练比较系统,比较专业,比在现在的机构那种老师分配任务,家长带着练的效果肯定要好一些,而我们聘请的特教家教也可以专门对孩子制定计划,直接跟我们家长沟通,向我们负责,比机构那样随机分配老师,老师每天教五六个孩子,为了防止老师收受贿赂,机构每半年还要更换老师那样要好一些。现在感统训练已经约好了两家周末去试训,挑出一家合适的。老师也已经联系好,周末见面沟通一下。我觉得我是比较能折腾的家长,一直在寻找适合孩子的训练方式。但愿我的努力能有回报。
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500#
发表于 2012-10-26 15:59:36 | 只看该作者

re:橙子妈很用心,真是不错

橙子妈很用心,真是不错
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