科林的成长

honghong18

下面引用由henry369发表的内容：



  天热不要老戴帽子嘛！反正我一直以为是NT，一直没改变想法。ASD与AS多了一个D而已嘛，也没啥大差距，而且之前沸沸扬扬的DSM-5要删除AS嘛。
  

是啊，美国人常用的是“They are different", 我是让自己不要对孩子期望太不现实，给孩子压力太大。

henry369

   其实吧，NT娃的家长应该也不要给孩子太高期望，太高的期望好像是施加的压力，压力不仅施加在孩子身上同样也施加在父母身上。

   我这张笨嘴也说不出啥道理，希望您不要介意啊！

honghong18

下面引用由henry369发表的内容：

   其实吧，NT娃的家长应该也不要给孩子太高期望，太高的期望好像是施加的压力，压力不仅施加在孩子身上同样也施加在父母身上。

   我这张笨嘴也说不出啥道理，希望您不要介意啊！

不介意， 很愿意听听年轻人的想法，你们刚从科林这个年龄走过。我家哥哥不和我讨论这些问题，科林又说不出太多自己的感受。

honghong18

如果老公不爱动，或看不上用运动，做男生的妈妈就得爱运动，带着孩子一起动。我每天和科林小区附近走走，打打乒乓球，还有就是周末打篮球和保龄球。今天和孩子们一起打球挺开心的，科林打球的意识渐渐提高，如对方抢球时可以把球pass给队友，自己也可以去抢对方的球。科林是那种轻轻碰别人一下都要道歉的，打球时会放不开。

honghong18

一进保龄球馆，工作人员（也许是Owner）就举手和我们打招呼，感觉很好，总是给我们留几个靠里边的轨道。我都是让科林自己玩，自己体会，不过多纠正他。我自己也会玩玩，不然也没法辅导科林。孩子们虽然没太多交流，家长们还交流的挺好，有的家长带来院子里摘来的无花果（我以前只吃过干的无花果），有的家长带来美国国旗颜色的太阳镜给孩子们。

听了个关于social的webinar，讲课的正好是阿斯伯格的家长.这种形式非常好（挺流行，证卷公司也会采取这种形式讲股票）在家里舒舒服服的就能听到自己感兴趣的其他家长的经验，这家长是Partners Resource Nextwork的人。主要内容是：social的前提是自主权（self-determination），这个是可以教的，家长可以在家教，还要给孩子提供这种机会。科林在国内比在这里更social（更爱出家门），一个是语言的问题，在国内他的自主权更大，他可以选择想去的活动，他自己可以乘地铁去，he can be his own boss。在这里什么都得别人开车带他去。

honghong18

清静的生活，人不那么浮躁，上次借的两本书看完了。上次本想借休闲娱乐的中文书，可那个图书馆没有中文书，一本儿童画的书吸引了我，原来是给小孩看的关于自闭症的书，我好像发现新大陆，专业人士写的书没借。：next stop是妈妈写的，主要写高中以后放手让孩子独立的过程，前面2个孩子是哥哥，家庭结构像可借鉴。这次又借了3本，一本是娱乐的，“The best kind of different -- Our family's Journey with Asperger's Syndrome" and  “Children with high functioning Autism",后面这个作者既是家长又是专家，她是天才教育和特殊教育的博士，在大学教特殊教育的，女儿2岁时诊断PDD-NOS,7岁时identified as being gifted，儿子6岁时是GAD-NOS(Generalized Anxiety Disorder, not otherwise specified)和抽动秽语症，7岁时是gifted，有事做了。

honghong18

重复了

honghong18

哥哥很独立，在学校有个part time summer intern并选了一门课，和我保持一个星期一起吃一次饭的见面频率。昨带科林和哥哥去吃饭，科林先前是用质问的语气问我，好像很不情愿。可以理解，一到有小孩子的地方，科林就很不自在，吃饭不是享受，都是匆匆完成任务，加上还要接送哥哥，路上前后时间也要2小时。点餐一般是让哥哥点，他出来是喜欢坐下来好好吃个正餐，他是很享受。饭后他两去理发。哥哥想去上次那家理，我说省得开停车，就这边找一家吧。哥哥没坚持，不过又和我理论一通：吃饭可以试不同的餐馆，理发最好在一家好保持你想要的发型。理发店没人，哥俩同时理发，上年纪的给哥哥理，手脚麻利，哥哥很礼貌的要求上面打薄一点。年纪轻的给科林理好像是新手，很慢。科林见哥哥理完，有些急，说：我怎么还没理完那？我说：好看的发型都理得很慢。科林说：要知道这么慢就应该去另一家。年纪老的就接过来给科林理，哥哥在我耳边轻声说：你要多给些小费，科林那样说不礼貌。我倒没觉得，还是按略高于15%给的。出来哥哥又和我理论一番：人家不知道科林的情况，会觉得他那样说不礼貌···，替人家想了很多。这真是每人看法不一：一个人的直白对另一个人来说可能是无礼，一个人的机智对另一个人来说可能是虚伪。

honghong18

贾某后来选择了出国，但外交学院的训练还是在他头脑里刻下了深深的烙印，“老师在课堂上讨论台湾问题，我脑子里立刻冒出三句话，那是关于台湾问题的标准答案。” 他花了很长时间才把这种训练的痕迹抹掉。

在国内上学时，贾某听人讲过一个说法――“中国教育培养出来的学生，95%缺乏独立思考能力”。他一直认为自己是优秀的学生，是那5%，等到别人问他“What do you think of that？(你是怎么认为的？)”时，他发现自己除了应激反应出来的标准答案，大脑一片空白，才意识到，原来，他其实就是那95%啊。

上面是微信copy来的，虽有道理，但是社会上还是需要这样的人：在一个位子上，按照标准答案，一遍一遍做着重复的事。

语文不好教，我不擅长，而且对视觉优势的科林效果不好，还发现有时他说出的东西和他想的不一样（表达障碍，这个在数学方面更明显，他可以解应用题，但说不很清楚为什么这样做），就采取让他自己做阅读理解，然后对答案，后来发现这样流于形式，他是不会根据答案去思考自己为什么错了，而且有些开放性的题目，他只要自己和标准答案不一样就去改回他并不是很理解的参考答案。我就把标准答案撕了，他又不安了，每次学习前又提标准答案，不理他，没捷径可走。他做完，我来改，用他能懂得语言给他。如果我也不会就跳过，掌握了70%就很好了。

qingliao

很喜欢科林妈妈的文字和记录，很平实。

honghong18

五种ASD：
1）autism（also called classicautism）
2）PDD-NOS
3）Childhood Disintegrative Disorder
4) Asperger's syndrome
5) Rett sydrome

我以前总分不清PDD-NOS 和 PDD（Pervasive Developmental Delay），前者是在谱系上，后者不是。

honghong18

Some Mothers Chosen By God

Written by Erma Bombeck

Most women become mothers by accident, some by choice, a few by social pressures and a couple by habit.

This year, nearly 100,000 women will become mothers of handicapped children.

Did you ever wonder how mothers of handicapped children are chosen?

Somehow, I visualize God hovering over earth selecting His instruments for propagation with great care and deliberation.

As He observes, He instructs His angels to make notes in a giant ledger.

。。。
Finally, He passes a name to an angel and smiles, "Give her a handicapped child."

The angel is curious. "Why this one, God? She's so happy."

"Exactly," smiles God. "Could I give a handicapped child a mother who does not know laughter? That would be cruel."

"But has she patience?" asks the angel.

"I don't want her to have too much patience or she will drown in a sea of self-pity and despair. Once the shock and resentment wears off, she'll handle it."

"I watched her today. She has that feeling of self and independence that is so rare and so necessary in a mother. You see, the child I'm going to give her has his own world and that's not going to be easy."

"But Lord, I don't think she even believes in you."

God smiles. "No matter. I can fix that. This one is perfect. She has just enough selfishness."

The angel gasps, "Selfishness? Is that a virtue?"

God nods. "If she can't separate herself from the child occasionally, she'll never survive. Yes, here is a woman whom I will bless with a child who is less than perfect. She doesn't realize it yet, but she is to be envied. She will never take for granted a 'spoken word.' She will never consider a 'step' ordinary."

"When her child says 'Momma' for the first time, she will be present at a miracle and know it! When she describes a tree or sunset to her blind child, she will see it as few people ever see my creations."

"I will permit her to see clearly the things I see… ignorance, cruelty, prejudice… and allow her to rise above them. She will never be alone. I will be at her side every minute of every day of her life because she is doing my work as surely as she is here by my side."

honghong18

科林会参与讨论表达自己的意见了，接上哥哥去吃饭，哥哥说去chinatown, 科林不肯，我和哥哥企图说服他没用，他坚持要吃美国餐，问他为什么，他说中餐馆人多。我们只好去哥哥选的brakfirst club,开到哪一看人不是一般的多，在门外排了好多人，我们掉头就往中国城去了，这下科林也不说话了。找了家马来西亚的馆子，去的早人不多，哥哥挺会点的，哥俩吃的心满意足的，问科林：好吃吗？他说：很好吃。
打完篮球，其他孩子去旁边的屋子去练歌，让科林也去了。是英文歌，“领导”说唱3遍，唱了3遍之后，领导问要不要再来一遍，科林大声说：不用了吧！不管怎样，表达了自己的想法。

honghong18

看了专家家长的书，感触是专家遇到自闭症这个难题时的心理路程也是相当的不容易，她对女儿康复的看法：
Elizabeth is "cured" of autism. I used "cured" in quotes, not because she got over a dread disease, but because she no longer qualifies for services because her speech is age-appropriate, her practical living skills are strong, and her social skills are only slightly delayed-and her academic are far above grade level. She falls into that group of children whose mothers,doctors,and others claim are "cured" of or "recovered from" autism. Of course,  she received a tremendous amount of therapy, we provide an intensive amount of coaching in a structured home environment, and she works very hard to master tasks that are set before her. Is autism gone? No, but we can live with it now.

honghong18

“The best kind of different -- Our family's Journey with Asperger's Syndrome"，书中的美国妈妈真是能干：4个孩子，3个是ADHD，1个AS，爸爸是有名的棒球运动员，小的时候也是ADHD，所以ADHD是可以grow out of it。美国学龄的孩子用控制ADHD的药很普遍。
之后又看了DRUGS the facts about RATALIN,我是了解一下好处坏处，看后觉得不是很适合科林，科林是注意力涣散，不是很hyper，继续考察。

每天看Big Bang Theory，笑过之后，心情也轻松了，科林如果愿意，将来总能找到合适的人，朋友一起出去住，有个相对独立的生活。

honghong18

翻了翻 Cutting-Edge Therapies for Autism 2010-2011（今年已有第四版出版了），罗列了60十几种方法，从这么多当中找出适合自己孩子的还真是一大挑战。不像我们那时只知道那么2-3中，选择多了，也会纠结。看看学学新东西还是满有劲的，了解一下。

现在打篮球可以劫走球，有时守不住，传球喜欢传给教练或义工，传给队友配合不好就丢给对方了。我上场提示他一下，打的会好一点。但他是真喜欢，开心的笑而且走神情况较少了，现在是真正明白的球的规则和意义了。

科林开始和认识的人有些交流，一是和我交流较多的的妈妈，他会主动打招呼。还有让他付保龄球的的钱，他也能说清楚打了多少，要找多少钱。

哥哥建议出去吃，我让他找个餐馆。为了照顾科林的想法，问他想吃什么，他说问哥哥，我说你自己想吃什么还是你无所谓，他说哥哥决定吧，我无所谓。不爱拿主意。

honghong18

回来好几天了，科林年轻没什么时差反应。回来第一件事是找到自己的钱包和交通卡，看来是很喜欢掌控自己的出行，在美国做不到。同学打电话来，很快就接起来，走前看到那个号码是不接的。看来在美的3个多月憋坏了，这次还聊的挺长时间，还听到讨论的话“不是5人是6人”。在美期间，每次我打电话都问是谁，如果他认识，他也喜欢讲两句。我原以为他到点就要吃饭的，可回来的飞机上第一次饭吃了一口就不吃了，后面的饭都不要了。十几个小时就喝了罐可乐和一杯牛奶，吃了点薯片。不过在飞机上大便了，他克服了不知是恐惧还是什么。回来和我说他第一次在飞机上大便。回来的头两天，喷嚏鼻涕过敏反应又来了，这两天好多了，是适应了？

honghong18

科林自去年初职毕业16岁就没地方（适合他能力的地方）上学了。主要原因是因为他是外籍的，他的同学不论年纪大小都有续读的。这就是差距：中国的孩子不论怎样去了美国都有书读，可反过来就不行。好在这些年对教育的目地看得越来越清楚了，对科林各方面的能力也更了解，续读对他并不是最好的选择，其实是把学校当babysitter，跟能力更差的同学混读。所以我很快调整过来，开始辅导他在家学习。当初把他放特教系统希望他的社会性和自理能力得到很好的发展，因没有课业的压力，他有很多时间和相同心里年龄的人一起成长。我是喜欢他去做鸡头而不是凤尾。对学业没有额外补习，但我知道他的记忆好，逻辑也不错，家里人说他很多事心里明白。这一年补习了四和五年级的语文和数学。特别是数学好评估，做5年级的数学能有 70多分。有次老公看了他做的数学挺吃惊，说这样的题有的美国高中生也做不来。他由此毛估估了：这样科林26-27岁能有14-15岁的智商就可以独立了。科林是在进步，至于能走到哪一步不知道。

方静

下面引用由[U]honghong18[/U]发表的内容：

科林自去年初职毕业16岁就没地方（适合他能力的地方）上学了。主要原因是因为他是外籍的，他的同学不论年纪大小都有续读的。这就是差距：中国的孩子不论怎样去了美国都有书读，可反过来就不行。好在这些年对教育的...

更要做的是自理和行为管理。

honghong18

下面引用由方静发表的内容：




更要做的是自理和行为管理。

谢谢方老师。这方面我一向注重的，而且他做的很好。