以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)

扫一扫,访问微社区

楼主: 江安

尹建莉,请尊重自闭症家长

[复制链接]
发表于 2012-4-13 14:42:37 | 显示全部楼层

re:翻译了一篇文章,应当是一位非常普遍的美国...

翻译了一篇文章,应当是一位非常普遍的美国妈妈写的博客。
原文:http://communities.washingtontimes.com/neighborhood/autism-unexpected/2011/mar/30/does-autism-awareness-day-matter/


2011年4月2日,今天是世界提高自闭症意识日。每年到了这个日子我都不明白,为什么会把这么个普通的日子搞得如此兴师动众,难道还有谁不知道自闭症这回事儿吗?

我当然知道,因为报纸上电视上都在说,患有自闭症的孩子已经是百分之一了。每一天我都知道这个世界上有自闭症。可这和我有什么关系呢?

是啊,我想起来了,想起我孩子还没诊断为自闭症的时候,虽然那时候我也知道自闭症的存在,但我对自闭症的确一无所知。我只知道,那是一种很可怕的疾病,只发生在其他人身上。

我记得看到在大庭广众中乱跑乱闹的孩子们,我反感他们,暗地里指责他们的父母不会教育孩子,但我从来没想过,他们也许身患残疾。我记得还看到过走路奇怪的人,总是重复着笨拙行为的人,我当时感觉很不舒服,但我从来没有意识到,我对他们一无所知。

我记得我见过一些明显在发育和智力上落后的孩子,我搞不清他们之间的区别。但除了为他们的悲惨人生感到惋惜,我没有其他的感觉。我有时候会想,他们是不是从小就希望自己是正常的呢?

我记得,我曾经根本就不知道,那些发育和智力有缺陷的孩子,他们本身就是正常的!他们只是和你和我不一样而已,我们哪里有资格说他们不正常呢。我曾经根本不知道,他们也有快乐,有创造力,他们也对社会有价值。我曾经根本不知道,那些不会说话的孩子,他们是可以交流的。我也曾经根本不知道,那些孩子们是他们父母全部的爱,和生命之光。

我曾经以为,如果拥有这样的孩子,带给我的肯定是一场巨大的灾难。

这就是我,五年前的我。

这也可能是你,现在的你。

这就是为什么,我们如此努力地推广自闭症意识。缺乏自闭症意识的每个人都可能很善良,我过去也是,我愿意帮助弱势群体,不过我的确从来没有真正花时间去想过自闭症到底是什么,我从来没有真正去了解过他们,我从来没有认为我需要去学习。

在我的儿子杰克被诊断为自闭症后,我才开始学习和理解,我也困惑我原来为什么从来没去了解过。我知道我们周围还有很多很多的人,他们认为类似自闭症意识这样的东西和他们的生活无关。但他们大错特错了,自闭症和我们每个人都有关。

你的孩子可能会有一个自闭症的同学,他可能被关爱,也可能被欺负,这一切都取决于你怎么教育你的孩子。

你可能会遇到患有自闭症的同事,你是选择接受她的怪癖和能力,还是选择因为她的古怪而排斥和反感。

在商场,你可能正好看到一个家庭带着自闭症孩子出来活动,你是选择低头快步走过,还是给他们一个理解和尊重的微笑,或者你可以给出更多,因为你知道这样的对待对他们来说是多么难得。

你还需要知道,你税款中的一部分,应当会被政府用来进行早期干预和特殊教育。但如果教育体系开展得不好,这些本来应当具有光明未来的孩子,长大以后会成为社会的巨大包袱,也就是社会每个成员的包袱。

你还可能会生出一个自闭症的孩子。如果你真的有这样一个特殊的孩子,不要悲伤,你将获得的是一些特殊的礼物。你会理解一切是多么难,但你的眼睛看到了真正的快乐;你会知道虽然孩子患有自闭症,但他们和其他孩子一样珍贵;他们长大以后自闭症不会消失,但他们并没有因为发育障碍,比其他人对社会更不重要。

那时候你就知道,你需要整个世界,来意识和接受你可爱的孩子。

这可能是你,五年前的你。

这正是我,现在的我。

这就是为什么,世界提高自闭症意识日对我如此重要。这就是为什么,很多时候我都厌倦再次谈论自闭症了,我还必须要继续这样做。因为每一个看过我文章的人,都有可能让我儿子的未来,和其他自闭症孩子们的未来,变得更好。

我希望我对自己意识的反思,能够传递给今天的读者。我希望每一位读者朋友,还会接着把自闭症意识传播下去。

我希望我的话能够帮助到你,我的朋友,这就是我的自闭症意识日。

一位普通的美国自闭症孩子的母亲

回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-13 14:49:08 | 显示全部楼层

re:还没敢发微博,不会有版权问题吧。

还没敢发微博,不会有版权问题吧。

回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-13 14:54:44 | 显示全部楼层

re:我觉得尹建莉事件是主客观两个方面引起的。...

我觉得尹建莉事件是主客观两个方面引起的。

主观上,她缺乏对特殊孩子,发育不足的孩子的爱心,特别是对自闭症孩子。对于存在的事物没有一个客观的认识,也没有起码的对他人的尊重。最主要,还是骄傲和缺乏爱心,自以为是。

客观上,自闭症谱系的扩大化,自闭症谱系同自闭症的概念混淆,也就是日常生活中,专业工作者和家长有意无意混淆这两个概念,也造成了一些问题。或者说给了尹建莉这种人土壤。她才敢说出下面这些话。

“数字有些烦,但数字确实能说明问题,我们一起做一个简单的算术题吧。就按1%的发生率来算,一所200人的幼儿园平均有2个自闭儿,一所2000人的小学平均有20名自闭儿——大家都是有生活常识的人,是这样的吗?”

目前来看,一些智力障碍,智力边缘,心理疾病的孩子,也被家长甚至是专业人士放到了自闭症谱系,进而引起概念的混淆。一个方向的极端,引起了某些人向另外一个方向的极端。

我的建议,应该统称这些孩子为发育障碍。典型自闭症还是自闭症,其他的,智力障碍,智力边缘,智力发育落后,心理疾病,就还是原来的名字。目前自闭症的标签有些乱贴了。
回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-13 15:01:18 | 显示全部楼层

re:人一旦到了那个位置,不免会自以为是,特别...

人一旦到了那个位置,不免会自以为是,特别是本来知识面就不丰富,科学素质和人文素质都不高的人,所以我感觉她的整体认知新事物的能力应当低于一般民众,民众应当比她好教育。
咱们姑且善良地认为,她不是有意想伤害,而的确是通过强大的直觉,想提醒她的读者不要伤害孩子,她想勇敢对抗的是西方科学,医学专家,联合国等等在小民心目中的强权组织。这和中国底层民众的心态是吻合的,和韩寒讨好大众的手法类似。
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------
这段话我不能完全苟同。尹建莉确实有很严重的问题,但是也要看到,目前一些对自闭症谱系不合理的定义,或者说应用,以及谱系和典型自闭症的混淆,确实造成了问题。西方科学,医学专家也认识到了这个问题,并且正在修改,使其更为合理。

目前的谱系定义和概念混淆,给了尹建莉这一类人以机会和土壤.

另外,我觉得尹建莉在教育上本来还是有两下的,最起码对于普通孩子,但是她过度骄狂了,已经丧失了理智,同时这个人没有真正的爱心。




回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-13 15:02:29 | 显示全部楼层

美医学界重新定义自闭症




美国中文网报道,《纽约时报》称,美国医学界正尝试制定新的自闭症定义,预料到时过半数病人将被“脱帽”,届时其健保、教育和社会服务等各项福利都会受影响。关注团体表示,医护界有必要清楚界定自闭症,但也要衡量对病人及其家庭的需要。

    报道称,美国精神病学会的专家小组现在正检讨自闭症的定义,届时定出的《精神失调诊断及数据手册》将对自闭症病人有深远影响,不论医学研究、治疗以至保险公司是否接受患者投保,都会以此为依据。专家小组在19日的业界会议上,公开了《手册》初稿,当中对诊断自闭症有新的定义,如亚斯伯格综合症等症状将被除名。负责撰写分析报告的耶鲁医学院儿童研究中心主任沃克玛说,按照原有定义的话,患病儿童的比例会相当高,在某些地区平均每100人就有1人患病,修改定义正是要防止情况泛滥。

    率领专家小组检讨自闭症定义的古佛尔教授补充说,《手册》部分内容会引发争议,相信12月完成最终版本时,当中部分地方会修改。

    报道称,目前全美至少100万人经诊断患有自闭症或相关症状,当中除了亚斯伯格综合症外,还包括定义宽松的广泛性发展障碍。两者虽然未符合自闭症的标准,但患者同样在社交生活上有障碍。在新指引中,医护界将取消亚斯伯格综合症和广泛性发展障碍两个类别,与自闭症统称为“自闭症光谱”,估计只有45%患者符合新资格。

    有家长表示,女儿患的是亚斯伯格综合症,从小得到医疗援助,现在也领取伤残津贴,家中更打算替女儿申请照顾诊所,但医护界一旦修改指引,情况就难以预料。也有自闭症权益组织说,目前有些治疗,纯粹视诊断结果而决定病人是否能受惠,相反也有一些治疗,会综合患者智商、年龄和病例等因素,医护界清楚界定自闭症是好事,但要仔细衡量对病人的影响。


回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-13 15:04:44 | 显示全部楼层

转贴 ----“假性”孤独症

我不忍心给孤独症孩子戴帽子,而乐于给他们摘帽子。今天遇到两名“孤独症”患儿,我认为他们其实不是孤独症。

一名是22月龄的男孩,长得虎头虎脑。他的主要问题是不会说话,但能理解大人的话。他有很好的目光接触,我跟他开玩笑,他会侧过头去、害羞地窃笑。我跟家长说话的时候,他睁大眼睛好奇地关注我们。他对物体也很感兴趣,他高举右手指向空调,眼睛却看着我们,好象要告诉我们什么。

据家长说,他很喜欢跟小孩子玩。他和父母的关系也比较密切。父亲出差的时候,他会想念,嘴里念叨“爸爸”。如果三四天不见爸爸,他会慢慢忘记。他有很强的记忆力,吃了一半的零食,过了好几天还会想起来。由于表达困难,许多事情他会自己想办法去做,实在做不了,他会向父母示意。我特地询问,他是用别人的手去拿还是用手指指示?家长说是用手指指示。如果有很多东西摆在一起,家长就问他要哪一个,报对了名称,他就点头。

他喜欢看电视,虽然也喜欢广告,但更喜欢儿童剧。他会一边看一边学着做动作,跟着节拍跳舞,还会唱歌。学歌的速度很快,听一两遍就会唱,但发音不太准。

我认为他是表达性言语发育障碍,可能跟环境有关。他一半时间跟爷爷奶奶,一半时间跟父母。父母工作比较忙,陪他的时间不多。除了工作以外,父母对孩子的关注度和敏感性都是不够的。在诊疗过程中,孩子一手把母亲往外拉,一手悟着裤挡,我说他是不是想小便了?母亲说不会的,刚刚小便过了。话音刚落,他就蹲下来撒了一泡尿。如果家长敏感一点,这泡尿就能把住,他就能很快学会控制小便。

我建议父母多带孩子出去玩,早点去幼儿园(小小班),多跟他说话,给他讲故事,多跟他做游戏,加强大小便训练。

另一名是4岁半的女孩,主要问题是口齿不清、好动、不服管教。她非常好动,整个诊疗过程中不停地动,跑来跑去,爬上爬下,还不停地说话,甚至尖叫,发音含糊,父母也听不懂。父母认为她缺少目光交流,但是我发现她能够跟我对视。我跟她开玩笑,她非常有兴趣,只是兴趣保持时间比较短,很快就玩别的去了。

口齿不清非常明显,所以不知道她在说什么。可能有模仿语言,偶尔也会蹦出一句与情景无关的话,可能是延迟模仿,但不确定。

父亲认为,她对语言的理解能力并不比表达能力强,应该是理解性言语发育障碍,也可能是弱智。

其实,她的表达能力并不是很差,要什么东西都能说出来,而且能够分清“你我他”。我问她“你叫什么名字?”她说“×××”。过了一会儿,我问“×××是谁?”她说“是我”。家长说,叫她的名字她总是不搭理,我觉得这是注意力不集中的表现。

她做过残疾鉴定,被定为“轻度弱智伴孤独症”,正在某机构训练,已经看出效果。如果机械地对照诊断标准,她也许是达到了。但是,她的全部症状完全可以用多动症(注意缺陷多动障碍)和轻度弱智以及理解性言语发育障碍来解释。所以,尽管她符合孤独症的诊断标准,但核心症状并不明显,不应该下这个诊断。

据家长反映,她一周岁前发育很正常,后来经常感冒发烧,有过多次高热惊厥,以后就出现异常了。她做过磁共振,脑中有一个小囊肿。这些可以解释多动症和弱智。对于象她这样严重的多动症,感觉统合训练是非常必要的。至于轻度弱智,最好的方法就是特殊教育。另外,她还需要言语训练。总之,虽然不是孤独症,但训练方法跟孤独症差不多。
回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-13 15:09:47 | 显示全部楼层

re:比较典型的一个例子。我认识的一个妈妈,老...

比较典型的一个例子。我认识的一个妈妈,老大品学兼优,聪明懂事,经常被学校请到家长会上介绍教子经验。

老二却有点发育迟缓,她要全职带他,学校老师经常要找家长谈话。这在尹建莉专家那儿,估计是件不可思议的事情吧。
回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-13 15:21:15 | 显示全部楼层

re:自闭症这个标签现在在更大意义上是个社会学...

自闭症这个标签现在在更大意义上是个社会学标签,而不是医学标签。
医学标签要等待科学家的研究,所以2013的ASD谱系概念,应当是一个等待的概念。

但不能等待的是社会意识,社会服务,国家政策和福利的完善建立。
西方国家正因为福利系统很完善了,所以大家愿意被标签,因为可以得到良好的服务,人越多也越能得到全社会的理解和重视。
虽然有扩大化的现象,但人家政府没抠门,来一个给一个免费教育,是否贴标签给孩子有负面作用,家长自己判断。

在中国,这些都没有,所以争论标签是否准确,对于当前的任务没有积极意义,也不是家长最迫切关注的东西。
如果真为了孩子的利益,怎么能向国家和社会争取更多的条件才是最重要的。
任何拦在这条路的上的人,无论多冠冕堂皇,起得都是障碍作用。
回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-13 15:21:27 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]bo...

下面引用由boboyuyuan发表的内容:

我觉得尹建莉在教育上本来还是有两下的,最起码对于普通孩子,但是她过度骄狂了,已经丧失了理智,同时这个人没有真正的爱心。  ...


说得很有道理。人啊,突然富贵,容易没根。本来就根底浅,一飘飘然,就像蒲公英了。
回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-13 16:37:27 | 显示全部楼层

re:同学们是否注意到她微博中对待多动症的态度...

同学们是否注意到她微博中对待多动症的态度。她自以为她“救”了好多孩子,因为现在关于多动症的宣传确实比原来少了许多,这也是她发的。她这次针对的是儿童孤独症,以她以往的“经验”,可以通过她的文章再一次“救”自闭症的孩子,她的目的之一是“要孤独症的宣传比原来少了许多”!所以这一次一定要“对抗”成功,要不然,她不定又要如何写呢。同时要从公众对待“多动症”的态度看到她的影响力可以说是巨大的,她有她的一套让公众接受的方法。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2012-4-13 17:05:41 | 显示全部楼层

re:漫画-喜禾的盒子http://img3....

漫画-喜禾的盒子http://img3.laibafile.cn/getimgXXX/3/4/photo3/2012/4/13/middle/91612630_67372024_middle.jpg
回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-13 18:07:08 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]云驰...

下面引用由[U]云驰妈妈[/U]发表的内容:

一、关于做学问的态度。“对孤独症我确实没有专门研究,我的质疑来自一种强烈的直觉”。就这一句话可以不用看下面的论证了,因为自闭症是科学问题。这这种态度不是一个做学问的人应有的严谨态度,大胆质疑,小心求证...



云驰妈妈写的真好,坚决支持!发在天涯上吧,她们删不了
回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-13 18:07:52 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]张雁...

下面引用由[U]张雁[/U]发表的内容:

太晚了先贴这儿吧,有空再改。

请尊重你没有看到的事实

尹女士:你好!看到你在博客上发表的《关于“孤独症”这件事》,我认为你对于孤独症的诊断及康复教育的现状缺乏起码的了解,而你的轻率论断对...



顶张老师写的文章,发在天涯上吧!
回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-13 18:10:58 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]燕原...

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容:

她学习了两天之后写出的博客,只能更加表现出她的人品特征,她的思维混乱和固化。
想让她明白更多的事理,怕是不可能了。
那么就把她当作是一个靶子也好,因为如此充分体现了对自闭症所有误解的人还真不多,她典型得让人佩服。
不过认为她的长篇大论有道理的观众可能还不少,所以不能冷处理,不能忽略她。
长篇大论就是这个坏处,虽然没事实没逻辑,但假话绕着绕着就能把感觉植入不了解内幕的读者的脑子,以为自己就是那么想的。

如果希望我们的声音能够上媒体,严肃地发布给公众,哪怕是电子媒体(比如蛮子文摘),我认为最好是客观冷静的声音,因为不是想说服她教育她批评她让她道歉(她已经不配而且不能够了),..



同意,她的人品很极端很固执,狭隘无知,真的不配我们花时间去教育这个人。

只能把自闭症群体的声音放在媒体上,有理有据,让尹的谎言大白于天下
回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-13 18:14:25 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]燕原...

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容:

还没敢发微博,不会有版权问题吧。


写上转文,应当不会有问题吧。
写得挺好的,入情入理。
回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-13 18:19:25 | 显示全部楼层

re:发长微博了,事先查了版权说明,没人能说清...

发长微博了,事先查了版权说明,没人能说清楚,不过大体上是因为公益,给出链接的,就应当没问题。
回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-13 19:02:44 | 显示全部楼层

re:天涯我不太会上,大家可以自由转发到相熟的...

天涯我不太会上,大家可以自由转发到相熟的网站.谢谢.今天的微博传播相当给力,相信会造成一定的压力.期待平媒能跟踪.
回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-13 19:55:55 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]云驰...

下面引用由[U]云驰妈妈[/U]发表的内容:

可以确定在她或者她的助手?在不停的删贴,我的这个贴被她删了3次了,这个行为又要让我鄙视她多一些了


我可以帮你贴吗?想起来就贴一下,她再手快也还是会有人看到的吧,
回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-13 20:00:52 | 显示全部楼层

re:主呀,原谅他们吧!他们所做的,他们不晓得...

主呀,原谅他们吧!他们所做的,他们不晓得。
回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-13 20:12:54 | 显示全部楼层

re:昨天早晨带儿子去抽血,8点到就是一溜长队...

昨天早晨带儿子去抽血,8点到就是一溜长队,排到了护士的时候,晨宝不肯配合,想来也是因为早晨空腹等了那么久,护士很不耐烦的说带他到一边儿去,等不哭了再说。我也不肯,说他本来就饿了,我压着你抽吧,否则再等就抽不了了,五分钟还抽不了我们就不抽了。护士说,5分钟我能抽3个人呢。当时孩子已经醒了2小时多,为了抽血水米未进,我考虑一下还是温柔地坚持立场,当然对晨宝用了强制,结果小子大哭大喊,说我不抽血,不抽血,还好护士技术过关,一针扎进去了。

护士很不高兴地说他这么大孩子早就不哭了。

我想了想还是没和她说我孩子这样能抽也不错了,任谁几个小时饿肚子也是脾气不好。 更何况。。。

若是人都真信了YIN女士的,那家长岂不是更艰难了。 你苦,你活该?
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2018-7-21 19:48

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表