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楼主: 江安

尹建莉,请尊重自闭症家长

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发表于 2012-4-10 23:03:00 | 显示全部楼层

re:我想,是否可以请一些自闭症专家开微博上探...

我想,是否可以请一些自闭症专家开微博上探讨一下,自闭儿童发病率和诊断的问题,有专业背景的支撑,我们家长的跟贴会得到更多的支持。

还有,如果尹坚持不道歉,自闭症家长可以联名写信给国家主管部门(卫生部?)或者给尹的单位,要求她道歉,因为这件事确实造成了很坏的影响。

家长们再生气,也要克制,尽量不用很难听的字眼,不然本来有道理的话也被人抓小辫子。不明白不理解自闭家庭的人很多很多,她们本来就是中立的态度,看到骂街的会反感,直接抵触我们的观点,何谈赢得她们的支持呢?

同意上面很多家长的观点,crisis危机就是转折点,我们可以充分利用尹的无知和愚蠢,在社会上普及自闭症的常识,让更多的人理解自闭家庭的苦难。

想起同事经常有意无意说我陪孩子太少,心里难过的不知道怎么回答,已经无数次告诉她们,孩子从小我亲手带大,花了比别的孩子不知多几倍的心血,就是这个样子,认命了,她们依然不信的样子,觉得我在给孩子贴标签。尹的话如果出版到书里,估计同事会买书送我的,同事都是好人,但是真的不懂我的生活,无奈心酸难过煎熬,我自己也快变成孤独症了,幸亏主及时拯救了我,感谢主!
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发表于 2012-4-10 23:24:12 | 显示全部楼层

re:微博不太容易宣传理性和科普,因为篇幅太小...

微博不太容易宣传理性和科普,因为篇幅太小,更容易做行为艺术,比如老罗砸冰箱,王小山搞蒙牛书法大赛,方舟子挑错别字等。

微博也很容易对观众冷处理,如果尹老师把大家都拉黑,或者不回任何评论,或者把评论关了,谁也拿她没办法。

她是自由职业者,作家富翁,和韩寒的角色倒是差不多,官方的压制只会让她对教育体制和官僚作风的批判在大众中显得更勇敢和先进,没准书更畅销了。



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发表于 2012-4-11 10:31:41 | 显示全部楼层

re:她是自由职业者,作家富翁,和韩寒的角色倒...

她是自由职业者,作家富翁,和韩寒的角色倒是差不多,官方的压制只会让她对教育体制和官僚作风的批判在大众中显得更勇敢和先进,没准书更畅销了。

————————————————————

这样身份的人多得很,可是人家没有像她那样公然地向一个弱势群体发难。
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发表于 2012-4-11 10:33:09 | 显示全部楼层

re:要不要我接着阴暗地出点主意?

要不要我接着阴暗地出点主意?

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发表于 2012-4-12 10:20:34 | 显示全部楼层

re:下面是我在一个专题:《见证》第14期:自...

下面是我在一个专题:《见证》第14期:自闭症者的“游戏世界”(下)http://comment.game.163.com/game_bbs/SPEC00317UQUK7GP.html中看到的一个回贴。
网易广东省中山市网友 ip:58.254.*.* 2012-04-12 09:39:29 发表 我自己从小就是个自闭症患者,别人叫我,我不愿意答应,也不爱跟别人交流,眼神冷漠、无神,做事、玩都是一个人,不愿意也不会跟小朋友一起玩,模仿能力、想象能力差,做事、学东西慢~
当然,我这个是后天形成的,父母成天吵架,互相指责对方,在我内心形成了阴影,我一个儿童不知道怎么处理,他们也不管我的内心想法,时间久了,内心过于压抑,只好封闭内心来逃避不幸家庭的谩骂、指责、冷漠、愤怒!
    ————我以一个自闭症家长的视角看待这个回贴,我认为这个孩子是自已强贴标,他不是医学诊断意义上的孤独症(自闭症)。

    其实随着孤独症知识的普及和特别是我们自闭症家长的团结一致的努力下,民众对自闭症的了解和宽容度还是有进步的。但也有一些公众会望文生义,产生一些对自闭症不科学的误解,一方面是家长误解孩子一些正常发展阶段为自闭症,特别是有一些80后家长看待孩子的观点偏激执拗,不认真耐心观察孩子,调整教育方法。这种情况可能会影教育界人士对自闭症的看法;另一方面,如上回贴,就是本人不了解医学意义上的自闭症给自己贴标。

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发表于 2012-4-12 11:09:21 | 显示全部楼层

re:我们应该团结起来,有理、有据、有节地“教...

我们应该团结起来,有理、有据、有节地“教育”这类有误解或偏见的专家们,尽最大努力说服他们,成为我们的正面宣传者。如果这样还不能使他们认识自己的错误,最后的努力就是拿起武器维护我们的舆论阵地不被践踏,斗争到底,坚不纵容。
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发表于 2012-4-12 11:53:22 | 显示全部楼层

re:是的,太多人不知道真正的自闭症是怎么一回...

是的,太多人不知道真正的自闭症是怎么一回事。包括曾经的自己,回想当初是经历了多么痛苦的熬炼才接受了这个事实。记得初到以琳,没日没夜泪如雨下的翻看每一篇帖子,唉,不提啦。。。

为了让儿子有一个宽容理解的环境,先从身边最不错的亲戚朋友开始普及自闭症知识,而后又去面对学校、老师。抛开带养孩子需要大量的精力不提,单是解释自闭症是怎么回事,怎么要别人去理解儿子,就不知耗费了多少精力。

感觉到很孤独无力。到后来再听到有人对我说,你要多带孩子跟小朋友玩儿,调整你的教育方式,我已不做任何解释,只对人家的这份善意报以微笑了。

尹建莉以教育专家的身份,说这样的言论,很容易给不了解自闭症的人以误导。一个人说的话有没有道理,有没有逻辑是不重要的,重要的是,说话的人的身份地位,这也是中国社会的通病。

我太知道人轻言微的滋味了。尽管如此,也愿意为儿子为自己去说说话。
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发表于 2012-4-12 16:00:48 | 显示全部楼层

re:http://www.tianya.cn...

http://www.tianya.cn/publicforum/content/free/1/2478502.shtml#adsp_content_replybox_frame_1, 这是天涯杂谈里的贴子,回贴的人,真有不少对自闭症一无所知,支持尹建莉的呢。。真是一声叹息!!
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发表于 2012-4-12 23:37:08 | 显示全部楼层

re:这个女人,拿她怎么办呢,绑架了送到以琳去...

这个女人,拿她怎么办呢,绑架了送到以琳去。

版主这两个都是关于这个女人的帖子能放一块儿吧。
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发表于 2012-4-13 00:14:50 | 显示全部楼层

re:绑架到以琳,这女人!死不悔改啊。。居然说...

绑架到以琳,这女人!死不悔改啊。。居然说到因为机构赚钱,所有让自闭症高发了,她憋两天的论文真是奇文啊。。合着机构和医院是合伙来骗我们家长的啊。。我们全是误诊啊。
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发表于 2012-4-13 01:58:46 | 显示全部楼层

请尊重你没有看到的事实

太晚了先贴这儿吧,有空再改。 ____注:这篇文章我后来改过一遍,正式发的版本见@四月二日 的新浪微博和长微博,特此说明.

请尊重你没有看到的事实

尹女士:你好!看到你在博客上发表的《关于“孤独症”这件事》,我认为你对于孤独症的诊断及康复教育的现状缺乏起码的了解,而你的轻率论断对公众有很大的误导作用。
我们先看自闭症的定义:孤独症是发生在婴儿时期的一种特殊的精神障碍,又称婴儿孤独症。1943年最早由Kanner以“情感接触中孤独性障碍”为题报告了本征。过去曾经认为,其病因可能与社会心理因素有关,但现在的研究认为,孤独症并不是缺乏温暖的教养环境所造成的,而是遗传基因、脑部疾病或创伤及其他生理原因造成的。
再看临床症状:在乳儿期就极为孤独,不愿与人接触,患者成长过程中少言寡语,言语交往能力差,固执任性,墨守成规,反对做任何改变。对玩具等某些物体,过分依恋,不能分离。另外情绪不稳,对刺激反应过度或不足。诊断主要依据上述典型临床症状。
请注意我们在这里谈论的是“婴儿孤独症”(Children Autism),一般在三岁以前就发病,而且在乳儿期就有了言语障碍、社交障碍和行为上的刻板表现。这时最容易被察觉的是语言落后,一般一岁以上不说话的孩子家长会着急,医生也可能去建议看成长发育专科或是神经内科。但仅仅说话晚是不可能被诊断为孤独症的,医生需要在问诊过程中仔细观察孩子的行为表现,与家长交谈了解孩子平时的行为,然后才是填写让家长填写量表,根据量表做出评估。通常对于学龄前的孩子医生不作确诊,只将怀疑提示给家长,并希望家长通过康复教育使孩子能得到改善。
我想说的是,孤独症的诊断是有严格的程序和标准的,孩子并不像你想象的那样容易被贴上标签。很多家长为了排除孤独症的怀疑把国内著名的专科医院都走遍了,他们做梦都希望自己的孩子是“被误诊”的,但可惜只能面对现实。
再谈谈你所谓的直觉与常识。关于“为什么幼儿园和学校里没有那么多患有孤独症的孩子”,有些家长已经指出了,因为相当多的孤独症孩子上不了幼儿园和学校,他们在特殊教育机构里。事实上能在培智学校就读的孤独症孩子都是程度在中等以上的,如果有严重行为问题的孩子培智学校也可能拒绝接受。他们在哪里?在你看不见的地方孤独地生活着。但,并不等于他们不存在。
关于孤独症的发病率为何急剧上升的问题,原因可能很多。但我要提醒你的是:孤独症属于发育障碍,它是一个谱系的概念,本身也有不同的亚型,有些亚型是最近才发现并归类的。医学的发展的确诊断出了很多我们以前没听说过的病,但这并不意味着这种病以前没有,只是我们不知道罢了。40-50年前有几个人听说过癌症?难道意味着它不存在?
关于“把教育的问题推给医院”,如果真的有这种情况,也极少发生在孤独症儿童身上。因为不管你去哪个医院,医生都会告诉你“孤独症没有药物可以治愈”。恰恰相反,孤独症的康复教育是特殊教育当中发展最快的一类,全国有上百家民办的自闭症康复机构,其中70%的创办人是家长。他们用全部的心力担负起孩子康复的使命。原海南雨润特殊儿童教育培训中心主任许伟星曾对记者说:“假如碾碎我的身体铺成一条道路,能让我的孩子健康地走下去,我宁愿把自己扔进绞碎机里。”今年初正当盛年的他积劳病逝,用生命践行了自己的诺言。
早在本世纪初自闭症的诊断量就在逐年上升。因此联合国在2007年决定将每年的4月2日设立为“世界自闭症日”,呼吁人们提高对自闭症的认识,早诊断早干预,给自闭症人士更多的接纳与关爱。多年来国内的自闭症群体为了孩子们的入托、就学、成年托养的权利奔走呼号。我们希望有更多的人来了解和支持我们,而不需要有人高高在上地施舍“关爱”,远离现实地指导。如果你的言论有什么积极意义的话,我想可能是让我们认识到我们的宣传倡导活动是多么不够,我们需要更加努力。

作为两个孩子的母亲,我养育了一个普通的孩子和一个患有孤独症的孩子;作为一个作者,我在六年前写了《蜗牛不放弃》,讲述这个群体的生活故事。我也读过您说的那些书,但康复教育是一个非常专业的领域,要养育一个孤独症的孩子,我需要学习和付出的是你想象不到的。
  
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发表于 2012-4-13 03:35:16 | 显示全部楼层

re:一、关于做学问的态度。“对孤独症我确实没...

一、关于做学问的态度。“对孤独症我确实没有专门研究,我的质疑来自一种强烈的直觉”。就这一句话可以不用看下面的论证了,因为自闭症是科学问题。这这种态度不是一个做学问的人应有的严谨态度,大胆质疑,小心求证,你只做到了前者。将一个正在攻读教育经济学专业的硕士生的评论贴给你看:“执念蚂蚁:我想,很多读教育专业的人没有反驳尹老师,是因为若治学严谨的话,都知道教育学无论哪领域都必须谨慎发表自己观点的。没有调查就没有发言权。马卡连柯、苏霍姆林斯基,杜威,陶行知等等,哪一个不是经过了多年调查研究的,所以都不会轻易短时间发表论文反驳。”你和她的差距可不是一点点。 二、关于统计数据与你的推论质疑。你博文中写的关于自闭症的统计数据是有公信力的机构(如美国疾病控制及预防中心)公布的,这是你后面推算的基础。基础是正确的,推算却很自以为是。1、“数字有些烦,但数字确实能说明问题,我们一起做一个简单的算术题吧。就按1%的发生率来算,一所200人的幼儿园平均有2个自闭儿,一所2000人的小学平均有20名自闭儿——大家都是有生活常识的人,是这样的吗?”如果这个社会理解、接纳自闭孩子,你在学校是应该看到这么多自闭儿,你为什么没有看到呢?是因为绝大多数自闭孩子不被幼儿园接纳,而能被幼儿园接纳的自闭孩子基本上都是自闭程度较轻的孩子,很多家长是瞒着幼儿园才得以进入。你的简单的算术题 是没有真正关注调查自闭症家庭的人才会出的题目。你能了解,一个家庭为了让自己的孩子上幼儿园,上小学需要付出多少努力?中国最大的自闭症家长论坛---以琳自闭症论坛,去看看自闭儿上学的辛酸苦辣,稍有客观精神,你会为自己愚蠢的推算汗颜。2、“以前还有统计说在我国“多动症”发病率约5%。。。。。。” 关于多动症,我没有深入了解,不敢多言,按你的研究方法,我应该说:强烈直觉你的推论或数据有误,但我不说。尹女士对自闭症是否也应该有这样的态度。3、“请注意,这只是两种最严重精神疾病的患儿数量,现在儿童精神疾病可谓“品种繁多”:阅读障碍症、进食障碍症、抽动症、感觉统合失调症、选择性缄默症……假如再把这些患儿数加一下,想象我们的幼儿园和小学该是什么样子——到处游荡着精神有问题的孩子——事实是这样的吗?即使我们不懂医学,至少还有常识让我们知道事实并非如此吧。”真是无语。神经系统疾病和精神系统的疾病不是一类吧?很多这样特殊儿童也是无法上学的,不被正常学校接受啊,要不您去说说让大家都上学去,让教育部发个文,对特殊孩子零拒绝?那您可是功德无量啊。你知道吗?就是特殊学校,一些受损程度较重的孩子也被”送教上门”,连特殊学校都进不去啊!您的这种常识知道这些特殊孩子遭受的不公正待遇吗?!4、“很多人的知识来源就是媒体,数字就是铁证,只接收不分析。”是吗?反正我们这个群体不是这样的,我们的知识来源是书本,是培训,是网络上可以找到的专业知识,是活生生的实例。相反,你对自闭症的解读,知识来于哪里?5、“有一次我在一位40多岁的专家的介绍上看到她在全国100多个城市做了1000多场演讲,出了30多本书。我发现没有人对她这个资料有疑问。假设她30多岁就开始有资格给别人做演讲(事实并非如此),那么10年间每年要做100场演讲,除去节假日,每3天一场。在她十年如一日马不停蹄地奔波于各城市演讲的情况下,居然每年能出三本书!真是不算不知道,一算吓一条啊——在这里我想说的是,从数据上,我们真的可以读出一些东西来,有些数据经不起推敲,本身就是个可疑的反证。所以当我看到网上有人质问我说,你知不知道孤独症发病率已达到1%,认为我无知到连这都不懂的时候,我相信你们很可能和我一样只是从媒体上了解了孤独症,但有些东西你们没推敲。”这个专家的介绍您是从哪看来的?这个不知出自哪里的数据能拿来和有公信力的卫生研究机构相类比吗?您做学问连基本的资料使用都有问题啊。你可以拿这个数据反驳一切研究数据嘛,您真牛!再强调一下,我们对自闭症的认识绝不会像您这样蜻蜓点水,不求甚解。6、关于统计数据的不断上升的原因,我会在你的“进化论”提及。

        待续,她的博客在这个时间很奇怪,我没法回复,先贴在这里
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发表于 2012-4-13 04:05:28 | 显示全部楼层

re:可以确定在她或者她的助手?在不停的删贴,...

可以确定在她或者她的助手?在不停的删贴,我的这个贴被她删了3次了,这个行为又要让我鄙视她多一些了
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发表于 2012-4-13 08:57:04 | 显示全部楼层

re:她肯定有水军,昨天好几位家长写的很中肯的...

她肯定有水军,昨天好几位家长写的很中肯的反驳,全被删了。。贴一次删一次。她一人哪删得过来?
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发表于 2012-4-13 08:57:24 | 显示全部楼层

re:翻了翻旧闻,尹建莉在大众中积累的名声还是...

翻了翻旧闻,尹建莉在大众中积累的名声还是不错的,各知名媒体都有报道,华尔街日报还采访过她,她被普遍认为是“育儿观念的革命者”。

人一旦到了那个位置,不免会自以为是,特别是本来知识面就不丰富,科学素质和人文素质都不高的人,所以我感觉她的整体认知新事物的能力应当低于一般民众,民众应当比她好教育。
咱们姑且善良地认为,她不是有意想伤害,而的确是通过强大的直觉,想提醒她的读者不要伤害孩子,她想勇敢对抗的是西方科学,医学专家,联合国等等在小民心目中的强权组织。这和中国底层民众的心态是吻合的,和韩寒讨好大众的手法类似。

以她的无知,应当是没有想到自闭症家长群体会整体一致不买她的好心,而她也不会想到,她会给社会带来什么负面影响,虽然在西方国家半个世纪前就经历过了惨痛的一幕。

她学习了两天之后写出的博客,只能更加表现出她的人品特征,她的思维混乱和固化。
想让她明白更多的事理,怕是不可能了。
那么就把她当作是一个靶子也好,因为如此充分体现了对自闭症所有误解的人还真不多,她典型得让人佩服。
不过认为她的长篇大论有道理的观众可能还不少,所以不能冷处理,不能忽略她。
长篇大论就是这个坏处,虽然没事实没逻辑,但假话绕着绕着就能把感觉植入不了解内幕的读者的脑子,以为自己就是那么想的。

如果希望我们的声音能够上媒体,严肃地发布给公众,哪怕是电子媒体(比如蛮子文摘),我认为最好是客观冷静的声音,因为不是想说服她教育她批评她让她道歉(她已经不配而且不能够了),而是需要表达她永远不会理解的那些内容给可以被教育的民众:

1.自闭症日的意义  (她强烈反感的一个日子)
2.西方国家对自闭症根源的理解,为什么从教育转向了先天 (她完全没搞明白)
3.自闭症到底是什么 (普及最基本的医学常识,包括基因是不是会往低处流)
4.自闭症的特殊教育 (不是她那些书就能完成的任务)
5.中国自闭症的现状 (孩子很难入学,大量儿童漏诊,家庭遭受歧视和不理解)
6.中国自闭症专家,老师和家长群体的团结和专业性 (以为全中国就她一个教育专家了还,美的她)

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发表于 2012-4-13 09:02:08 | 显示全部楼层

re:一篇不够,但肯定得发。微博批判的同时考虑...

一篇不够,但肯定得发。微博批判的同时考虑联系平面媒体。基因这个,简单地反驳容易,但一句话说清科普困难。秋爸有什么高招吗?
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发表于 2012-4-13 09:16:01 | 显示全部楼层

re:要学习她讨好一般读者的技巧,咱们写的那些...

要学习她讨好一般读者的技巧,咱们写的那些东西,可能还是太精炼太专业了,所以一篇肯定不够反驳的。



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发表于 2012-4-13 11:34:06 | 显示全部楼层

re:第一次在别人的博客上留言了,确实不知道该...

第一次在别人的博客上留言了,确实不知道该如何给她留言才好,那种感觉很压抑和愤慨,却不知如何表达。虽然我个人觉得,就算是身边没有这样的情况,但大家也应该知道并且接受,孩子的爸爸总是对我说,不是希望他们能和你有一样的见识。可我见识并不广博,学识也很限,我有时实在是不明白,真的有那么多人连基本的美丑善恶都分辨不清么?
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发表于 2012-4-13 11:37:51 | 显示全部楼层

re:雁姐写的东西很中恳,有说服力。但关键是这...

雁姐写的东西很中恳,有说服力。但关键是这个尹建莉不按牌理出牌,给人感觉总是一副被人冤枉的可怜相,反而博取了大众的同情。

这样的人最不好对付。我们这个群体够不易的了,真是黄鼠狼专咬病鸭子。
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发表于 2012-4-13 14:17:14 | 显示全部楼层

re:不行,我这个不懂科学的,胡说八道一通,让...

不行,我这个不懂科学的,胡说八道一通,让她看到头晕,我们就胜利了!
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