以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: 江安

尹建莉,请尊重自闭症家长

[复制链接]
发表于 2012-4-19 17:07:56 | 显示全部楼层

re:我贴在这里,是想能否对你修改你的科普有所...

我贴在这里,是想能否对你修改你的科普有所帮助。

其实,我个人不太关心这些。我十几年前就相信是大脑局部变异或受伤造成的。每个孩子有差别,但经过干预,是能有所改善的。

我前面说了,我相信合适的干预,可以让大脑的某些功能得到补偿或代偿。

我不管这样说可不科学,我就这么信了。没有这个信念,就没有凯越今天的进步。

文科的人,也学科学,是实用主义的,只要有用,管用,就用。至于科学原理、实验数据,我不关心,包括遗传的概率,也不关心。

我的很文科的想法就是:可能会中彩,所以要谨生二胎;可能不会中彩,所以不妨再生二胎。就算有再准确的数据,还是撞彩。

万一的事情,我们不是就遇到了?但不至于那么霉吧,所以,极少听到二胎中彩的。所以,觉得需要,就生;觉得没必要,就不生——就这么简单。
回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-19 17:25:32 | 显示全部楼层

re:没回答出处的问题。

没回答出处的问题。
回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-19 17:45:09 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]th...

下面引用由thankstoyilin发表的内容:

298的出处?



出自百度百科《百科名片》:《自闭症基因》。

链接:http://baike.baidu.com/view/2137412.htm
回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-19 17:49:18 | 显示全部楼层

re:http://www.tianya.cn...

http://www.tianya.cn/publicforum/content/free/1/2491287.shtml

新语丝的文章啊,2009年的。
回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-19 18:04:57 | 显示全部楼层

re:新语丝里揭的伪专家太多了。

新语丝里揭的伪专家太多了。
回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-19 18:06:07 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]云鹤...

下面引用由云鹤发表的内容:



出自百度百科《百科名片》:《自闭症基因》。

链接:http://baike.baidu.com/view/2137412.htm



百度就算了。
回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-19 18:11:28 | 显示全部楼层

re:http://www.tianya.cn...

http://www.tianya.cn/techforum/content/838/28666.shtml
『公益同行』[热点讨论][访谈]不要说,你懂自闭症——对话自闭症孩子家长秋爸爸

天涯公益特意策划两期访谈,分别从自闭症家庭,医学和教育的角度,客观深入地认识自闭症。在第一期的访谈中,我们邀请了自闭症孩子家长@秋歌秋语秋爸爸 做客天涯,为大家掀开自闭症的第一层面纱。

  访谈时间:4月22日 周日 15:00—16:30
  访谈嘉宾:@秋歌秋语秋爸爸


大家都去天涯围观吧。

回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-19 18:40:46 | 显示全部楼层

re:一定带马甲围观。

一定带马甲围观。

回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-19 19:34:17 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]云鹤...

下面引用由云鹤发表的内容:

我贴在这里,是想能否对你修改你的科普有所帮助。

其实,我个人不太关心这些。我十几年前就相信是大脑局部变异或受伤造成的。每个孩子有差别,但经过干预,是能有所改善的。

我前面说了,我相信合适的...


简而言之,你有信念,但是没好奇心。

人是地球上最奇妙的生物,最应当吸引好奇心了。


回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-19 19:45:22 | 显示全部楼层

re:301楼的云帅之絮絮叨叨,与302楼T版...

301楼的云帅之絮絮叨叨,与302楼T版的一针见血,鲜明对比啊。云帅,你原来那种三个字一组、四个字一蹦、五个字一提喽、六个字一嘟噜的秦词汉赋风格,怎么不见了呢?
回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-19 19:47:05 | 显示全部楼层

re:天涯不上照片怎么拉粉啊,我先上一张,看能...

天涯不上照片怎么拉粉啊,我先上一张,看能不能转过去。


回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-19 20:03:57 | 显示全部楼层

re:的确,抽烟的秋头更帅!...

     的确,抽烟的秋头更帅!
     按目前控烟这样阵势,肯定判定这张图片有宣传和诱导吸烟的嫌疑!哈哈!
回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-19 20:11:16 | 显示全部楼层

re:燕原,我想写写误诊的问题,解说此误诊(发...

燕原,我想写写误诊的问题,解说此误诊(发育落后)非彼误诊(家庭教养)也。其中需要用到一些基因决定脑部功能的知识,直接用你的文字了。你的文字里理科方面没有硬伤吧。
回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-19 20:12:43 | 显示全部楼层

re:这个写完我就打算歇了。

这个写完我就打算歇了。
回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-19 20:13:05 | 显示全部楼层

re:妞妞妈看过就应当没硬伤了。要不谁...

妞妞妈看过就应当没硬伤了。

要不谁把烟给PS了?

回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-19 20:16:52 | 显示全部楼层

re:其实一直期待谁能写个关于谱系概念的介绍,...

其实一直期待谁能写个关于谱系概念的介绍,因为大多数人对自闭症的印象只是低功能典型自闭,所以不相信这个发病率。我说要接着科普的第二天写了一半,感觉力不从心,其中牵涉到对自闭谱系核心特征的认识过程是历史过程,才能解释为什么归在一个谱系。燕原对历史比较熟啊,能不能先写一个这样的介绍呢?我同意妞妞妈,谱系的介绍是后面其它科普的基础,要先写出来。
回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-19 20:18:37 | 显示全部楼层

re:有了谱系的概念,才能解释什么叫误诊和摘帽...

有了谱系的概念,才能解释什么叫误诊和摘帽。
回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-19 20:28:39 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]燕原...

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容:

妞妞妈看过就应当没硬伤了。

要不谁把烟给PS了?


烟PS掉了,那手指这个动作怎么办,要不让捏一朵花?
天哪!
回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-19 20:32:24 | 显示全部楼层

re:1980年以前,低功能被诊断的比较多,因...

1980年以前,低功能被诊断的比较多,因为DCM里面自闭症还是儿童精神分裂,虽然60年代后期这个概念就过时了,但吵架吵得诊断标准一直没改。

后来高功能的就越来越多,这次CDC的数据里面,低功能1/3,高功能2/3。

AS是1994年进入诊断手册的。谱系概念我认为有几个方面:
1.每个孩子的典型特征程度都不一样,比如语言能力,社会性能力,还有其他很多小特征,有的孩子有,有的孩子没有,不能明显划分亚型,就只好谱系了。
2.把AS加进来之后,大家也晕了一阵,后来发现实在难以划分高功能自闭和AS(6岁以后),干脆也归入谱系吧,虽然在5岁以前有区别。
3.基因研究的结果也预测每个人生物基础都可能不同,分类的概念就更不靠谱了,只好接着谱系。
4.每个孩子大脑的发育,对外界信息的反应,学习对大脑的塑造,都是不一样的,可能是高度变化中的,不过孩子发展的轨迹都包括在谱系里。
5.智力不是诊断标准,谱系孩子的智力在什么区段的都有,是否也是谱系的一个关键点。

国内我记得一直有宣传说低功能高达70%,不过从CDC的数据来看,美国已经倒过来了。
回复

使用道具 举报

发表于 2012-4-19 20:32:58 | 显示全部楼层

re:诊断历史我写过一篇文章:孤独症诊...

诊断历史我写过一篇文章:

孤独症诊断的历史发展

孤独症是一直伴随人类的疾病,但真正在临床上作为群体来描述,起始于20世纪30-40年代的美国医生李奥•坎纳(Leo Kanner)和奥地利医生汉斯•阿斯伯格(Hans Asperger)。 他们分别报告了这样一群孩子:聪明漂亮,有高水平的机械记忆力和空间技巧,但是严重缺乏和他人的情感分享和社交能力,坚持刻板固定行为和仪式。他们两人都使用了Autism这个词(阿斯伯格1938年用德文发表,坎纳1943年用英文发表)来描述这类孩子的共同特征。

坎纳和阿斯伯格的早期工作没有受到广泛关注,而且受流行的精神分析理论影响,在20世纪40-60年代,包括坎纳本人都倾向认为,孤独症是一种儿童精神分裂症,是后天情感性疾病,和父母的抚养方式有很大关系,这就是著名的“冰箱妈妈”理论。

在家长和一些研究人员的努力之下,形式在20世纪60年代后期有了转机。越来越多的研究工作表明,孤独症是独立的发育障碍,和父母抚养方式无关,不是儿童精神病。自此,广大家长在减轻了抚养罪恶感和压力之后,开始主动推动社会对孤独症的关注和理解,被诊断为孤独症的儿童逐渐增多,同时针对孤独症的研究和教育也开始繁荣。随着研究的逐步深入,人们发现孤独症不是单一的疾病,而是多种因素相关的谱系障碍,很多孩子还伴随智力缺陷。因为国家标准还停留在儿童精神分裂上,不同的孤独症研究小组在甄别孤独症时都采用了自定的诊断标准,这些标准以不同形式强调了某些必要的特征,其中最重要的特征集中在社会性和语言方面的缺陷。

美国精神疾病诊断统计手册(DSM)在1980年的DSM-III中首次将童年孤独症视为一种广泛性发育障碍(PDD),明确了与精神分裂症的不同。 PDD有三类:婴儿孤独症、儿童起病的广泛发育障碍,不典型广泛发育障碍。前两者的区别主要在于起病年龄,婴儿孤独症要求在30个月以内。在20世纪80年代,随着社会意识的提高,被诊断为孤独症的儿童急剧增加,后续研究发现了多种形态的孤独症,和发病年龄的关系很模糊,所以在1987年的修改版DSM -Ⅲ-R中,将婴儿孤独症 与儿童起病的广泛发育障碍合二为一,命名为“孤独样障碍”,诊断标准也进一步丰富扩展,描述得更为具体详尽,试图覆盖不同年龄不同形态的临床表现,并首次将临床症状归为三类核心缺陷:社会交互的缺陷、言语和非言语交流及假想游戏的缺陷,狭隘重复的活动和兴趣。

1992年修订的国际疾病分类ICD-10将DSM-Ⅲ-R中笼统的“孤独样障碍”进行了亚分类,分为:童年孤独症,不典型孤独症,Rett综合征,其它童年瓦解性障碍,多动障碍伴发精神发育迟滞与刻板动作,阿斯伯格综合征,并且对这些亚分类分别给予诊断描述。在1994年发布的 DSM-Ⅳ和2003年发布的DSM-IV-R中,进一步对孤独症的诊断描述作了修正,目前PDD下包括孤独症,非典型孤独症,阿斯伯格综合征,Rett综合征和其他童年瓦解性障碍 。

从孤独症的诊断变化可以看出,随着研究和诊断数量的增加,人们对孤独症的认识在不断变化,从精神类疾病到发育障碍,从行为研究到大脑认知和基因研究,从疾病治疗到训练干预,从偶发疾病到广泛影响到全世界儿童的第一位疾病。孤独症的发病率从一开始的万分之一,提高到1:88(来自美国国家疾病防疫中心(CDC)针对8岁孩子的统计数据,2012)。孤独症传统的依靠行为观察来分类的诊断方法,也被认为过于模糊,所以在2013年即将出版的DSM-V中,孤独症,阿斯伯格综合征和非典型孤独症将合并为孤独症谱系障碍(ASD)。未来进一步的亚分类要等待针对基因和大脑结构的进一步研究结果。

在中国,孤独症的诊断和研究起步较晚,不过也避免了“冰箱妈妈”时代的错误。1982年,南京脑科医院的陶国泰教授首次报告了孤独症案例,中国精神类诊断标准CCMD也一直向国际标准看齐。不过在研究方面,还缺乏大规模流行病学的研究和统计,目前国内的孤独症发病率还是一个未知数。

回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-3-29 22:25

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表