孪生兄弟的成长

chenchen

我有一对双胞胎侄女，我几乎是看着她们俩长大的。



从3－4个月时，你吃我的手，我啃你的脚开始。到一周岁的争抢、打闹。直到后来的忌妒、争宠。可谓是看全了这一对活宝贝。家里人一直说，这对姐妹这样吵下去可怎么得了，到了学校还不和别人打破头。



可事实上，正因为有了家里各种交际的提早磨练，俩姐妹到了学校，一个大队长、一个小队长，老师直夸她们是同龄孩子中最有爱心、最会体贴人的孩子。现在，她们俩在家还时不时吵架，可对外心不要太齐喔。让我这个独生子女家庭出来的婶婶好生羡慕！



秋爸爸，你家的宝贝也一定会给你大大惊喜的<img src="images/icon_smile.gif" border=0>

秋爸爸

<b>老大会骑脚踏车了</b>

两个月前我去买了辆脚踏车，当时在商店里看着不大（14吋），回家把座位跳到最低，可还是高了些，再有是我自己安装起来的，总觉得那里不够顺畅。结果老大骑了几次，登不到底，就放弃了。但是在楼下玩别人的脚踏车，即使登不了整圈儿，他也能半圈儿-半圈儿地登着跑。为此，孩子妈妈一直埋怨我没买好车，装好车，她一生气，周末带去商场让他自己去比划，老大一下就骑上辆12吋的脚踏车，呼啸而行。他妈妈忙不迭地又要付钱，又要追车。没想到，老大非常喜欢这辆车，骑技一流，口中带哨，转向自如。他妈妈揶揄的语气地夸老大而贬损我。我一向主张玩具类的东西就买一个，主要是省钱，让哥俩去抢一抢也有好处。所以一辆车的时候，周围人都笑我：干吗不买两辆，让他俩掐架吗？ 我当时说就不买。如今，两辆车骑出来，还不一样，让人家说时，我已经没话说。但是，老二不会骑，也不很感兴趣，他感兴趣的是玩大篮球，费尽力气抛上天，砸下来。为了让老二学会骑车，我用上了牛肉干作强化物。标准的ABA回合教学法。10个回合教下来，他已经不用辅助了，但就是对骑车不是很感兴趣，不主动。



<b>老二回答问题</b>

“你几岁？”“你叫什么名字？”“你是男孩还是女孩”“你爸爸/妈妈叫什么？”这些问题老二都已经能够正确回答了，虽然他不一定理解，发音也不够标准且一字一顿。最近这一段，老二的语言进步明显一些，仿说的能力强了些。前一段会说：我要吃冰棍，之后一段时间内老是说这一句，甚至在呼唤名字后，他就来此一句。在机构老师的建议下，这句话停了一段，不再练习，停止了问他：“你要不要”之类可能导致他回答：“我要”-带出来“吃冰棍”的语言训练。现在，可以继续拿着星星饼、牛肉干、薯片之类的问他，他可以说我要吃牛肉干等正确的东西了。老大的语言能力要弱，许多引发不出来，总拿一个相似甚至差得远的音来糊弄我，且音量低，连续叠音，急急忙忙地发完等赏。在给他荡秋千的时候（他很喜欢飞的高高的），我停下，蹲下来，给他一段时间，他急切地看着我，提示或口型提示，他很渴望地说：爸爸，我要飞！。这是他的第一句完整的句子。



<b>ABA训练贵在坚持</b>

翻看我以前的贴子，当初刚知道孩子是自闭症的时候，只有无助呼号的份儿。起步训练时，我感叹我们的脸怎么就这么不吸引孩子，他怎么就这么不愿意看我呢！开始时即使是面对面紧紧地捧着他的脸，他的眼睛也滴溜滴留地看向别处，那种伤心感绝望感大家都体会过。几十次下来，也没有明显的变化，我当时也怀疑这个ABA是否能让孩子和我目光对视。但还是坚持下来了，根据纪录，孩子在400-500次这样的回合训练后，能够做到独立完成。我大致算了一下，这个目光对视训练至今已经作了至少3000次（每天都作10次以上）。目前他们已经可以在3m外、在游戏中、脱离强化物呼唤名字做到答应“哎”并目光对视3秒以上。但是还不能停止这项训练，依然要坚持每天做这个最基本的干预项目。有家长说感统等等训练需要时间的，ABA更是需要坚持的，有些家长初用了一段时间后自己就觉得枯燥、效果不够明显，于是松懈了。这一方面有技巧方面的原因，另一方面，这种一对一的回合训练是对家长来说非常需要耐力的，它有的时候当然比作感统要累，因为作感统时，孩子在运动，而你总有时间在一旁“喊话、监督”。作ABA则需要你在整个1小时内，全身心地和孩子互动，吸引他，辅助他，夸奖他，处理意外的问题。要想做得好，家长就一定要在1对1的训练中去找乐趣，首先别让自己觉得枯燥。

可可妈

秋爸爸：

5月12日下午老二开口仿说叫我“爸”了，到8月9日“你几岁？”“你叫什么名字？”“你是男孩还是女孩”“你爸爸/妈妈叫什么？”这些问题老二都已经能够正确回答了，可见进步还是挺大的。只要我们的信念不倒，只要我们付出千倍万倍的努力，我们一定能够收获“希望”。

愿天下所有的自闭儿早日走出自闭！

秋爸爸

<b>碰到了美国自闭症协会的专家</b>

上周我连续两天去了孩子的机构。周四正巧碰到了来自美国自闭症协会的专家，在北大六院的大夫陪同下到机构参观，并和我们在场的家长进行了座谈。这个美国人叫Stephen Shore，是美国自闭症协会的一个理事，他夫人是华人，原中央音乐学院的，现也从事对自闭症儿童的音乐治疗工作。这个美国人他自己原先就是个自闭症，现在已经康复了。他自己介绍说，他小的时候没有语言，没有交流欲望，没有幼儿园能够接受他，那时连医生都搞不清楚这个病症。全靠他母亲照顾他。小学时他的数学老师对他说这辈子都不可能学会数学了，而今他在大学里教授数学和统计学。他即将拿到教育学博士学位。他的学位论文是关于对现行的干预自闭症5种方法的比较，包括ABA，结构化，地板时间，情景教学等（还有一种？）。他简单介绍了这些方法的大致内容和特点，说对于一个特定的孩子很难说那一种方法最适合他，对于这个孩子的不同时期，不同的方法可能对他的干预效果也不同。他出过两本书：墙之外、问与答，讲述了自己的自闭症经历，和自我调节的过程。北京孤独症儿童协会的和他讨论了这两本书的中文翻译内部范围分发的版权方面的问题。Stephen的网站：www.AutismAsperger.net 他向在场的家长分发了美国自闭症协会的徽章--一个类似关注艾滋病协会的红丝带的标志，只不过不是红的，而是五颜六色拼图块构成的彩色丝带。

周五，我在机构给孩子作了两个小时ABA个训。

黑眼睛

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由秋爸爸发表</b>。



<b>碰到了美国自闭症协会的专家</b>

上周我连续两天去了孩子的机构。周四正巧碰到了来自美国自闭症协会的专家，在北大六院的大夫陪同下到机构参观，并和我们在场的家长进行了座谈。这个美国人叫Stephen Shore，是美国自闭症协会的一个理事，他夫人是华人，原中央音乐学院的，现也从事对自闭症儿童的音乐治疗工作。这个美国人他自己原先就是个自闭症，现在已经康复了。他自己介绍说，他小的时候没有语言，没有交流欲望，没有幼儿园能够接受他，那时连医生都搞不清楚这个病症。全靠他母亲照顾他。小学时他的数学老师对他说这辈子都不可能学会数学了，而今他在大学里教授数学和统计学。他即将拿到教育学博士学位。他的学位论文是关于对现行的干预自闭症5种方法的比较，包括ABA，结构化，地板时间，情景教学等（还有一种？）。他简单介绍了这些方法的大致内容和特点，说对于一个特定的孩子很难说那一种方法最适合他，对于这个孩子的不同时期，不同的方法可能对他的干预效果也不同。他出过两本书：墙之外、问与答，讲述了自己的自闭症经历，和自我调节的过程。北京孤独症儿童协会的和他讨论了这两本书的中文翻译内部范围分发的版权方面的问题。Stephen的网站：www.AutismAsperger.net 他向在场的家长分发了美国自闭症协会的徽章--一个类似关注艾滋病协会的红丝带的标志，只不过不是红的，而是五颜六色拼图块构成的彩色丝带。

周五，我在机构给孩子作了两个小时ABA个训。



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>





秋爸爸，你好幸运啊！这个美国专家是我们孩子的希望啊！



我的女儿雨时，２００３年１月６日出生．２岁６月诊断患有孤独症．我知道从此我们的生活就这样彻底改变了．我爱我的女儿．女儿也爱我，离不开我．我会用毕生的精力教我的女儿生活．永不放弃！永不改变！坚持就是胜利！

大保爸爸

老秋，我今天上网把你的文章都看了一遍，泪水已挂满脸夹。我清晰的记得去年的寒冬，你们每天抱着孩子，大包小包的，来去的身影。真的为你们一家而感动，一起努力吧。啥时聚聚？    大保妈

binfeng2000

我听过 Stephen Shore 的网上报告，但不知道他有个中国太太。有兴趣和条件的读者可以听到不少一流的自闭症讲座， http://www.childnett.tv/

秋爸爸

<b>该舍弃的就舍弃吧！</b>

唉！读了binfeng2000《心中憾事还是剩多少》心中也很难受。大保妈妈为了孩子，也是把大学教师的工作也放弃了，也曾经让我感动敬佩，还有在ABA家长培训班中结识的那么多家长，都是博士硕士的“高知”，很多也都为了孩子放弃了自己。想想方静曾经这样开导过我们，要我们问问自己，没有这孩子你又能怎么样？如今有了他，你又会不能怎么样呢？的确，原先我也不会怎么样！可是生活确实改变的太大了。我不敢说这是人生境界的提高，我本是个很散漫的人，没有太大的生活压力，曾经一个人吃饱了全家不饿，饿着肚子可以打通宵麻将；后来，谈恋爱时都经常不守时约会，结婚了，也常常会沉浸在电脑游戏中，想着老婆她自己饿不着，她可以自己做饭吃，所以熬夜，不回家也没什么，责任感虽然有了点儿，也只是因为怕回家晚了被老婆骂。等到生了孩子，才突然觉得不行了，孩子没人照顾会饿死的，才渐渐地感到了家庭的责任。可爱的双胞胎儿子，在外面让人羡慕，可在家里非常辛苦的，人前显贵人后受罪的说，但还是很快活的。自己有最高学历又有高级职称，当老师搞科研，事业上也顺顺当当，虽远没有到叱垞风云的地步，但平平凡凡的，也受人尊敬。忽然一夜，全打破了。一下子，压力大得啊，说实在的，我自己什么想法都有过。精神上，经济上的负担让我总觉得熬不了多久了。我原先几天一包烟，如今一天两包。工作上我已经放弃了许多，半年多来低着头咬着牙听着老板的谈心-告诫-批评-斥责。我急了的时候，大言不惭地说，我现在就是“先私事后公干！”。我真的不再想事业上的未来，不要了，这几年能混就混吧！我只想要孩子有一天能够回来，否则即使当了院士又如何？binfeng2000说的好：“我们的妙文是孩子脸上的欢笑，我们的股票是孩子们日益苏醒的智慧，我们的奖励是我们作为一个合格家长的骄傲自豪。”



<b>我在机构中给孩子做ABA个训</b>

上周五，我去机构，在老师的指点下，由我给孩子来做ABA个训，两个孩子各作了一个小时，机构的老师在旁观察纪录，然后给我讲解，一一指出那些地方做的不好。我在家里虽然一直在作这样的个训，只缘身在此山中，自我察觉不到许多明显的错误。第一个小时，我还有点紧张，45分钟下来，被老师指出最大的问题就是缺乏节奏感，有时过多地和孩子纠缠，强化物消费时间不均等，一共才作了4个项目：游戏中呼唤名字/目光对视并答应；这样做/伸食指；这样做/推小汽车并说“嘀嘀嘀”；等。老师指出，我在训练中没有在小节之后作强化物的筛选，因为我在家一直用的是食品，而这里没有食品只用玩具;让孩子模仿时自己的动作要成孩子的镜像（左右交换），要时刻注意孩子的注意力是否集中，自己指令与动作的时间差，等等，老师写了满满一页。下一个小时我在对我家老二进行个训时，就进步多了，完成了7-8个项目，前面出现问题也加以注意了。作了，呼唤名字/目光对视5s；这样做/敲锤子并说“怦怦鹏”；指下巴；做给我看/喝水动作；蹲下/动作；这样做/双手抱肩；“穿红色的珠子”/完成动作，等等。整个训练我都DV录了下来，回家又找时间对照老师的记录下的观察评论看了看,很有收获。如果那位家长以后在机构和自己家里同时训练的话，我觉得这样很有好处，和机构的老师好好沟通，争取先去观摩，再让老师指导，自己亲自去做一下并请求知道纠正。孩子在进步，我也在进步耶！









<font size="1" color="darkblue">Edited by - 秋爸爸 重新编辑於 2005/08/16  17:18:30</font>

秋爸爸

<b>老二语言能力大暴露</b>

上周开始，孩子生病了，先是老二发高烧，水米不进。连夜带去吊水，后来诊断为手足口病、继发扁桃腺炎。输液时是最费体力的时候，三个人紧紧控制住他，整个医院里也就是他一个人在大哭。稍稍稳定一点儿的时候，老二却给了我们一个惊喜。他在抽泣的时候，目光对视很好，眼睛里泪水盈盈的全是求助的目光，那真的是在和我们交流啊！此时，让他说什么他就模仿说什么，反应快速，声音洪亮，发音准确，而且可以说出较长的句子。“我要回家，我不打针，不要输液...”，学起小鸡小狗小猫小鸭的叫声毫不很含糊。绝非平时不大情愿的样子。本来周围的医生护士和其他家长都觉得他真闹人，这是也被他逗笑了。孩子的奶奶平时主要带老大，所以老二一病就非常紧张，采取各种隔离措施，包括用预服抗病毒药、醋熏蒸房间、清洗玩具等等等等，躲着老二，生怕传染给老大。但当她听说了老二输液时语言的“爆发”故事，想想老大的语言能力要比老二落后，竟然略有所思，自言自语“要不让老大也发个高烧？”。实际上，哪里逃的掉呀！第三天，就是哥儿俩一起去打吊瓶了！但是，老大没有出现语言上的什么惊奇，哭的昏天黑地，很快就睡着了。







<font size="1" color="darkblue">Edited by - 秋爸爸 重新编辑於 2005/08/24  08:52:44</font>

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泪光中的微笑

秋爸爸

<b>吉祥三宝</b>

月儿明在她家的宝贝丫的专栏里提到了一首叫吉祥三宝的歌，说丫丫和家里人都很爱听。我也去下载了在家里放。

真好听啊!静静地听，可以让我们这样的家长听的热泪盈眶，真是我们心中的歌。

歌是蒙古语的，听不懂词，但是孩子的天籁之音和父母的温情爱意，让人心灵振颤。



小女儿问:"爸爸,太阳 月亮和星星是什么?"

爸爸回答:"吉祥三宝".

小女儿问:"妈妈,绿叶 花朵和果实是什么?"

妈妈回答:"吉祥三宝".

小女儿问:"爸爸 妈妈和我是什么?"

爸爸:"吉祥三宝".

爸爸 妈妈 女儿:吉祥三宝,永远吉祥.



我们渴求向往的就是这样的生活，父母能够和孩子一问一答，一起和歌，简单、平凡的天伦之乐！



下在地址： http://netlab.cs.tsinghua.edu.cn/~kunwu/j41/sanbo.mp3

或 http://202.205.10.130/blog/blog/uploadfile/200541421020706.mp3







<font size="1" color="darkblue">Edited by - 秋爸爸 重新编辑於 2005/08/24  09:15:02</font>

wangmaomi

谢谢月儿明和秋爸爸，很好听的歌，简单，悠长，如天籁之音。

秋爸爸

<b>小进步--摸我的头</b>



机构训练时，老大学习“点头”，从全躯体辅助开始，老师说：这样做，并点点头，然后用双手上下扶住老大的头，来让他完成点头的动作。第二个回合，老师发出指令“这样做！”并伸手辅助他时，只见老大也伸出两只手，扶住了老师的头。

老二从“摸头”-摸自己的头，目前还学会了“摸爸爸的头”-摸我的头。他正在学习摸爸爸的五官。他模仿大动作中最可爱的是“打拳”，一歌直拳打出去，嘴里还同时大喊一声“嗨！”，这个动作他学得非常快，而且做起来特别有劲，即使在发高烧时。老大对此动作却不那么感兴趣，做的软绵绵的。他们都会打电话了，拿起电话听筒，放在耳边说：喂，你好，然后挂机。亲戚朋友来电话时，常让他俩去表现一下，但要小心，稍不留神，他们说完话就把电话挂了。

binfeng2000

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由秋爸爸发表</b>。



<b>吉祥三宝</b>



我们渴求向往的就是这样的生活，父母能够和孩子一问一答，一起和歌，简单、平凡的天伦之乐！



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>



听了一遍又一遍，眼泪都下来了。谢谢。

继续微笑

感谢秋爸爸提供下载办法和歌词翻译。

我们今天也下载下来放给琳琳听，她一听这没听过的旋律，就问：这是什么曲子呀？

然后静静的听得很认真。



无论前面是风雨是阳光，我们和琳琳（2002年10月12日生）都将积极面对并继续微笑！

秋爸爸

<b>上幼儿园的第一天</b>



下定了决心，从9月1日起，把哥儿俩送到幼儿园中去试一试。为此我心里斗争了好久。孩子妈妈坚持送幼儿园，认为好处多多，我很怕哥儿俩会在那里退步，所以原先说8月份就送，还是拖了一个月。有训练师建议我们与幼儿园老师事先把问题摊开，以求得到理解和关注。但是思前想后，我还是没有，因为有几个家长告诉我，他们的孩子情况一明说，得到的回答就是：“有病就先看病吧！”。先后考察了小区周围的几家幼儿园，都不让家长陪读。带孩子去面试，老师观察了一段，也没说什么，就是觉得这两个孩子淘气，一进园长室就爬到沙发背上往下跳，老师认为他们上幼儿园来晚了，没有早一点培养出规矩来。我心中其实在暗暗叫苦，不知道他们俩以后如何面对遵守规矩的要求。原本说上托班，以为他们的语言能力和纪律方面跟不上同龄孩子，但后来我希望老师以后多让其他孩子与他们互动来带动他俩，老师又思考了一下，“那就上小班吧，不行再调整”。而且坚持哥俩在一班中，“不要把双胞胎分开”。这幼儿园一个班上30多个孩子，1个老师，2个保育员。我想如果哥儿俩一起闹起来，哪管的过来呀！果然第一天把哥儿俩送进去的那一刻开始，他们就开始哭了起来，别的小朋友坐在小桌子旁安安静静地吃着早餐，他们俩被抱进卧室，哄着，哭着，哭着，哄着。因为新来的双胞胎，老师新鲜，还愿意一个人同时抱两个，我知道，那可是力气活儿，我在家都不做的。听着他们的哭声，揪心，我们家长就退走了，在幼儿园外面转圈儿，心里更是焦虑，分析着里面传来的哭声哪个是老大的哪个是老二的。1个小时之后，开学典礼时，意料中的，没有在操场上见到他们，还在室内哄着。我拿摄像机当望远镜，远远地观察他们班的窗户，偶尔他们被抱到窗前，一闪又不见了，可哭声断断续续地传来。中午1:30来接他们，他们一直哭着，早饭午饭都没吃，水也不喝，觉也没睡，在院子里玩儿滑梯。什么时候能够培养出来这些自理的生活习惯，我心里一点底都没有，只能硬挺着试下去呗。下午把他们又送到机构去训练。从这个月起，我决定调整了他们的训练时间，取消了感统训练，增加了1个小时的ABA个训，由两个老师分别训练1小时。新的老师和新的上课教室让他们俩也不适应，老二下午接着哭起来，老大由于没睡，竟然眼睛睁不开，打起晃来，老师拉去洗脸，玩了玩钢琴和鼓，把他搞清醒了，接着训练。晚上到家后两个人真是饿了、困了，吃得好睡得早。在我们紧张焦虑的心情中，上幼儿园的第一天就这么过去了。







<font size="1" color="darkblue">Edited by - 秋爸爸 重新编辑於 2005/09/02  13:43:27</font>

binfeng2000

上托第一天，看看就让人揪心。祝哥儿俩一路顺风。

继续微笑

万事开头难，但愿过两天应该会好一些！



无论前面是风雨是阳光，我们和琳琳（2002年10月12日生）都将积极面对并继续微笑！

春江水

我的珊珊从8月开始,上了有将近一个月了,一点点在进步,一点点在适应,从半天开始,现在已经在幼儿园午睡了.别太着急了,慢慢来吧,给孩子点时间,也给老师点时间适应了解孩子.

月儿明

秋爸爸：

那天第一次在机构看到大宝，没看到小贝，相信很快就能看到这对大家都很关注的双胞胎的。我早知道这两兄弟也一直在追读你的日记，只是你们早上训练我们下午训练正好错开了，现在好了，我们可以多多交流！



普通孩子上幼儿园都会哭闹一周左右，老师们早习惯了。我的丫丫刚上幼儿园时哭的时间很长，总是趴在地上哭，拉都拉不起来。当时我工作很忙，也不知孩子有孤独症，只觉得是进园必经的过程吧，根本不知道她哭的情况很严重，失职啊！老师至今说起那段时间还感叹不已呢，她现在中班的主教老师正好是以前婴班的老师，相比那个时候，对她现在的一些问题行为都已经觉得很好控制了。



虽然哭闹了很久才接受上幼儿园，但好处是她离开幼儿园半年后再进小班时，很容易就适应了，后来升中班，我们原很担心她会不接受新的环境，没想到只是第一天因为厕所的位置不同哭了，第二天就正常了。



上幼儿园是孩子必经之路，再不忍心也得忍着，相信孩子的适应力吧，我们家长多和老师保持联系，建立起感情会对孩子有帮助的。