孪生兄弟的成长

秋爸爸

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安个家吧。

一直想在这里留下他们兄弟俩成长的脚印，可是直到今天了，他们已经2岁6个月了，才这么做。

他们去年11月（2y2m)诊断之后，12月开始进入机构训练，进步是有的，一些自闭症的特征也是明显的。

目前最大的问题，就是语言。自己能发音，但是没有有意义的话。对于我们说的话也理解不了。只是在训练之后，对于一些训练项目的指令有了回应。有要求还是拉人手。每到这时我都是蹲下来，和他们对目光问：干什么？哦，开门！才帮他做。还做了一些其他的语言训练，可是依然没有要开口的迹象。

周围的人老是说：开口晚的有的是，比如谁谁谁，如今都挺好的。

可是在当时六院诊断时，医生说过，2y6m不说话，可以肯定是有问题的了。

目光对视：比4个月之前好多了，那时候，你怎么叫他们，他们都不理人，也不看你。通过ABA训练，目前可以在他身边呼唤他回头了。

动作模仿和听指令做动作：可以完成一些项目如，拍手、摸头、跺脚、给我、拿给我（指一样东西）、放进来、亲亲我、抱抱、握手、再见摆手等等。

感统训练也在进行，运动能力，老大比老二强，平时老大好动，老二谨慎。但听从指令等项目的理解力和掌握能力老二要强。

这些训练要持之以恒地下去，但我无法预知什么时候他们才能开口。

是功夫还没到吧！会水到渠成吗？

也许，下一次我进来写他们的进步的时候，就是他们开口说话的那一天。

那一天还有多远？



改蓝色醒目标题[3/31/2010 11:27:46 AM编辑过]

田田妈妈

你是个称职的爸爸，祝你对两个宝宝的所有梦想成真。

秋爸爸

前两天，孩子的妈妈在上班前，突然说“亲亲妈妈”。哥俩分别走上前亲了妈妈的脸。

妈妈大感意外，她没想到孩子会亲人了，感动得热泪盈眶，差点就不想走了。上班后还不断和我联系，说这种感觉太好了。

其实，最近，“亲亲我”这个项目在机构和我自己在家里做1V1训练，进行了好几天了，而妈妈并不知道。

我也没有告诉她，好让她感动多一点。

但是，她一直从心底里不愿意承认孩子是自闭症，家里其他人也是，虽然一直关心孩子的情况，常常会为两个自闭症孩子伤心痛苦，但总是幻想着孩子像周围人说的那样，只是说话晚。为这，也曾发生过战争，不允许我说自闭症。

她总说我太悲观，老是拿出一些道听途说的例子，来说明孩子没有问题。尤其在孩子有一些好的表现的时候。

当然，在我的劝说解释下，能够认识到目前早期训练、干预的重要性，不会觉得我在瞎忙。我已经很宽心了。也能在我的指导下，和孩子做一些互动。当妈妈的还需要我指导？是真的，虽然做妈妈的天生就疼爱孩子，就喜欢和孩子一起互动，但是，有效的干预对自闭症孩子来说可不那么轻松简单，往往是费了半天劲，孩子不感兴趣或无动于衷，她又是个急脾气，容易对孩子迁就或放任，所以她的干预，在我看来有时候很不合ABA的精神，我要求她改，她总是认为孩子还小。为此，没少争吵，好在没有阻止我去参加ABA家长培训。慢慢地孩子在一对一的个训中学会了一些项目了，她才认可、虚心起来。

孩子在进步的同时，家长也在进步啊。

作为家长，我们和半年前完全不一样了。那时候，走到哪里，得到的都是羡慕的眼神，“哦！双棒！真好啊！”。经常，我当爹的，把两个孩子作为自己炫耀的资本。而如今，责任已经成了第一位了。我明白了什么叫做“与孩子一起成长”，这是从我自闭症孩子那里得到的认识。也许，这就是基督徒所说的“感恩”意思的一部分吧。

秋爸爸

这两天，孩子病了，感冒，咳嗽，咳得厉害时会呕吐，没有食欲，精神还好。

哥俩要病总是一块！最多相差1-2天，从不拉下一个。

累人啊！

云鹤

秋爸爸：想得出两个孩子一起病，你该多狼狈。看你不少贴了，很高兴你在这个栏目安了家。我一直关注你，理解你的苦衷。我想劝你多跟妻子谈谈，别急，平心静气地谈，准备谈几十上百次，总归有用。情势所迫，一定要夫妻并肩上，否则不能持久。这个问题甚至比孩子目前训练还重要。无论如何要做好妻子工作！！！

旺旺妈

秋爸爸 ,

我的孩子跟你的双胞胎差不多大小,从去年冬天一直到现在,都在不停的生病,上午去训练,下午上医院,真是苦不堪言,所以很能体会你的心情,调整好自己的心情,一切会慢慢变好的.另外小孩子生病可以试着去看看中医,效果也不错,只是见效慢点,但孩子不受罪.

秋爸爸

我想通了，不必一定要家里人和自己一样，非把自闭症这个标签牢牢的贴在在孩子身上。

虽然，我心里已经把它贴上了。但是，孩子妈妈的目前的态度我应该看作另一种积极的形式。挺好。我也不再强求。

说心里话，我反省自己，为什么老要让家里人和自己一样认定孩子的严重性呢，是怕大家不重视吗，或许还有另一种心态，就是自己的内心痛苦希望家里人来分担。其实，家里人都在尽力中，谁也没有采取放任漠视的态度来对孩子，这就够了。而孩子妈妈的坚信孩子没什么大问题的想法，并没有妨碍孩子的干预，就行了。而且，比起我这种单单是愁苦、紧张、焦虑的心态来说，她那样的另一种想法，在大多数情况下给家里带来的是更多的希望和乐观。也是好事。不然，家里的气氛总是郁郁闷闷的。如同光靠我给孩子做ABA也不够，自然情境下的一些干预有时更能给孩子一些意外训练机会和刺激。



孩子生病时最让家长操心的时候，不仅是操劳辛苦，而且看着孩子病态的样子，心里难受，家长都希望自己能替孩子去受罪。而且，我们的孩子多一个问题，不会表达，只是哭闹，不听哄劝。让我印象最深的是，冬天时，秋季腹泻去给两个孩子吊水，孩子挣扎，3个人按不住1个孩子，为了4个小时的输液，用上了蒙汗药（作CT时用的那种）蒙翻了，而旁边那么多甚至比我们小的孩子，最多哭上20分钟，用饼干、或者许诺就给哄住了。那一次经历让我看到了差别。

秋爸爸

两个孩子的病情一个有好转（老大，先发病），一个加重（晚2天发病），估计是一般的肠胃感冒，伴有咳嗽。夜里咳嗽导致呕吐，不睡觉。

白天的训练情况就差了。大运动不愿意。

老二在训练时，突然拉肚子了，以前没有过，让老师措手不及。抱他下楼梯时摔了一交，孩子脑袋上划伤蹭掉了一块皮，老师也伤了。老师给家长陪了100个不是。我们也从没埋怨过老师，让老师不要太往心里去，但她还给我们买了奶粉等，晚上打电话道歉，让我们也真不好意思。



从训练机构给的联系册中得到了一些老二的情况评价：

近期情绪稳定了（比开始时），知道自己应该去哪个教室做训练。

无意识的发出，要、爸爸、妈妈、再见、奶奶等，再要求抱抱时，有时可以发出“抱”

ABA训练已经掌握，叫名字或“看我”或在游戏中叫他，可以目光对视；模仿拍手、举胳膊、放积木入桶、、摇铃、挥旗、敲锤、戴帽子、手交叉、手伸合；听指令起立、座下、过来、拍手、亲亲我、挥手再见、摸透、摸眼睛等等。

正在训练：跺脚、树拇指、手放下、摸脚等等。



出现的问题：口部模仿决定暂时不给他做，等他在听懂一些命令之后再训练。目前的情况是一旦要向他“啊、窝、哦”，他立刻就翻脸，伸手阻止你继续发音并发脾气。而1个月前刚开始这么做时，他很有兴趣的看你的口型。老师和我在家时都发生了这种情况。据信是因为不会做或不理解，完成不了，没有强化物奖励，而造成了挫败感。这在平时我训练其他项目时也有：未能完成时，再一次发指令，又不完成，这时就很容易导致挫败感和发脾气。我们决定目前不要求他模仿口形了。家里放音乐“王老先生有块地.......咿呀咿呀哟”他们会清晰模仿发出“咿呀”。



精细运动方面他的耐心不够，穿珠子可以完成但是穿几个就不穿了。



老师记录一次去感统室接他上个训，在独脚椅上的他，听到老师在门口的呼叫自己的名字，看见老师后从椅子上下来，冲入老师怀中，让老师很高兴。



和老师交流，老师问我们在家如何做ABA，我告诉她，我在家中暂不开新项目，主要是怕和机构训练中的项目重叠，而指令和要求有所不一致的情况下，会让孩子困惑。所以我在家主要是试探他那些动作可以独立完成，就训练复习那些指令。而自己开始的新指令项目训练时，我总是找一些在机构中不会训练的内容，比如，握手，开门，关门，结合家中的生活环境的一些项目，再有就是1v2：让哥俩完成一个互动项目（开始时有另一个大人在一个孩子身后全躯体辅助完成），比如，交换物品，互相击掌，互相拥抱等。



北京电视台去采访录像了，好像又要有节目制作了，是BTV-3，不知是具体什么内容，何时播出，据说和“千手观音”和残联相关。

秋爸爸

一转眼又一个月过去了！兄弟俩快2y8m了。想想去年这个时候，他们已经行走如飞，到处乱窜，带出去玩的时候，要不停抓住他们。那时候我们还不知道他们为什么还不说话，为什么不爱理人，每天高高兴兴地带到外面的草地公园里撒欢，觉得他们挺淘气、挺累人。盼望着1年之后听话/说话了，就好了。如今，还是在盼望着他们开口。当我看到邻居家里比我们小1岁半的小女孩在院子里喊“妈妈”的时候，心里那个滋味...。



这个栏目记录的都是孩子的点滴进步与大家分享，使我们的生活轻松一点，快乐一点，要求色彩亮丽一点。我也许心急，总是觉得孩子的进步那么不起眼，所以很久不能进来更新什么。每天上来翻看各位家长的记录，非常羡慕。原先我非常关注和我们孩子年纪接近的，像旺旺、d-d等，后来我发现那些大一些的孩子的家长做的详细记录不仅使我们分享了孩子的进步，给我们相互鼓励，而且记录下的经验和感想将是我们未来的“宝典”。所以，我真希望所有来这里的家长都建立一份孩子成长的“档案”吧。点点滴滴的经验汇聚起来真的可以帮助克服心焦急躁的心情。



两个儿子的进步：我听到“双脚跳可以帮助说话”的说法后，虽然不确信，但是我知道我们的孩子确实不会双脚跳，而正常情况的孩子在2岁时就应该掌握了。所以这个月我在训练中增加了这一项。老大好动，双脚跳2个月前就已经会了，目前可以跳得更好了。老二不会，但是一个星期下来，已经初步能够双脚离地了，他俩的跳姿很逗。当我发指令“跳一跳”时，老大一边跳一边笑着看我，他好像挺喜欢这个。老二则努力做动作，双手都在向上摆动，虽然不协调，常常无法双脚离地，但是可以看出他在努力“讨好”我。



老二上两周开始非常“粘”他妈妈，见了就要粘住抱，这让我觉得有点苦恼。如果妈妈抱抱老大，他会在下面使劲抓扯老大的脚。在妈妈蹲下来时，他会用手推开老大自己靠上去。昨天早上妈妈上班道再见后，他竟然闹了一整天（也许身体上可能还有点不舒服，白天多次主动到沙发下拉出便盆，要大便却有没有多少），导致上午机构训练所有项目都没法进行，直到晚上妈妈回来后，又高兴起来，且兴奋到12点才睡觉（以前10点前就睡了）。虽然我们对他没有完成白天的训练感到很失望，但是晚上在家里的表现让我非常吃惊，那是我见到他在自然情境下最好的表现：他开始时自己玩单杠（家里的一个衣橱内的横杆），后来翻到了2个帽子，自己戴。我让他给我戴，给小姐姐戴，后来，他自己开始主动分别给我、给奶奶戴上一顶，发现没有给小姐姐的了，就给了她一块大积木。然后又交叉给我们换了帽子，并且拉着我们的手去要求我和小姐姐握手。整个过程中他一直有很好的目光，笑着观察我们，观察他的成果。



老二上周手臂脱臼，但是在超市，突然发现他哭闹且右臂不能曲，迅速赶往医院外科急诊，医生看都不看问了句摔了没有？就说“脱臼了，缴费做整复”，接着他就忙于另外的3波刀伤、电锯伤急诊。20分钟之后，我半信半疑之下，医生过来看了缴费单，上前就给拧了拧，说了句“回家吧”，孩子的胳膊又能往嘴里送吃的了。我一方面感叹医生的高超医术，一方面还在感慨“60元多钱治疗费2秒钟不到就花完了！”。我给孩子的那只胳膊带上了红袖标，提醒注意避免拉扯。感统训练也被迫减量了，老师说他本来就不爱做大运动，近来刚有点起色，就又要减量了，可惜。

d-d

秋爸爸，又看到你的帖子了，很欣慰。两个孩子，真是难啊，给你打打气，鼓鼓劲，加油。我也是很心急，总觉得孩子的进步那么微乎其微，甚至都不值得一写，所以也是好久没有新东西了。我们的孩子年纪相仿，我也是很关注你的帖子的，很希望看到你能多写一些孩子们的进步。

zouwen

////他开始时自己玩单杠（家里的一个衣橱内的横杆），后来翻到了2个帽子，自己戴。我让他给我戴，给小姐姐戴，后来，他自己开始主动分别给我、给奶奶戴上一顶，发现没有给小姐姐的了，就给了她一块大积木。////



秋爸爸：老二的这些动作，多么地可爱。

如果孩子喜欢在家里玩单杠，在崇光百货有秋千卖，横杆可以撑在门坊的两边，挺结实的。价格也不是很贵。

以前康康也将家里衣橱的横杆当作单杠，他自己想办法，先将所有的衣服取下来扔到床上，然后在里面玩，乐不思蜀，以至于后来有了秋千仍然还喜欢"衣橱秋千"。



带着两个小东西，实在太不容易，祝两个小家伙快快进步：）









带着儿子(98年4月3日出生），行进在重返意大利的路途中－－

康康妈妈

piyuan

当我发指令“跳一跳”时，老大一边跳一边笑着看我，他好像挺喜欢这个。老二则努力做动作，双手都在向上摆动，虽然不协调，常常无法双脚离地，但是可以看出他在努力“讨好”我。

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秋爸爸:你有两个多可爱的小精灵呀,好好努力吧,圆缘象他们俩这么大时也是没有主动语言的,看老二玩单杠、争妈妈的怀抱表现的多好啊，想对你说的是很多很多的量变积累就会给我们惊喜的飞跃，千万不要心急焦躁。<img src="images/icon_smile.gif" border=0>



圆缘妈妈

张雁

过程会很漫长，但每一点进步都令人惊喜！加油啦<img src="images/icon_smile_clown.gif" border=0>

秋爸爸

老大开口了！

5月3日，在楼下玩耍的时候，我叫他听从一些指令，如“跳一跳”“和小朋友握手”等，并用“蛋奶星星”作强化物奖励。他突然说了声“爸爸”，虽然平时他也经常嘴里不时地说这说那，却不是我要他说时说，而但这一次，接下来的情况不一样，我当时马上对他说“说‘爸爸’！”他很清楚的重复了“爸爸”的发音，我手里的强化物马上跟进，并语言夸奖。在周围其他人的欢呼声中，我当时却很冷静，只是在不停的进行了十几次要求，他都做到了“爸爸”的发音。5分钟后，找了个没人的地方再次让老大叫我“爸爸！”他叫出来后，我认真的答应他“唉”，才真的激动起来，那种被儿子感动的感觉可能很多家长都经历过。随后，叫他叫“奶奶”、“姐姐”、“弟弟”，他都能叫出来了。唯独“妈妈”遇到了麻烦。他妈妈见他会叫爸爸了，急切地让他叫妈妈，结果他叫“爸爸”叫熟练了，一直叫“爸爸”，妈妈也给与强化物，（妈妈缺乏ABA的经验），她盼望心切，听到一点儿类似“妈妈”的发音就奖励，其实我们大家都觉得那个发音更像“爸爸”，结果一两天下来，老大连“爸爸”也发成“巴比”娃娃或者“妈爸”之间的音了。我又花时间进行了纠正，而且暂时停止要求他叫“妈妈”了。我专门全家开会，制定规范并示范：1，目光对视；2，指令：“说（轻而短地）--‘爸爸’（大声而清楚地）。3，对了要大声答应孩子“唉--”并奖励；不对要坚定地否定并通过目光和脸色表示。

老二还不会。老大一会，我就也急着尝试老二也叫，发现不行，在连续要求之下，他尚不理解我要他做什么，眼巴巴地看着我，久了会气急败坏。我拿着奶，引诱让他叫爸爸，他会像往常一样，以为我问他要不要，注意力在奶瓶上，并不停地用手语表示“我要”。我说“不对”，他会很迷惑地看我，继续手语表示“我要”，如果再要求他发音的话，他就会发脾气。一次他自言自语发了“爸爸”音后，我马上让他再次跟我仿说“爸爸”，他做到了，可惜我但是手头没有食品强化物，只是夸奖，抱抱他，等我再拿回果丹皮来时，他又不再理我了。

老二双脚跳已经很好了，对于指令的听语理解能力一直也强于哥哥，但是五一期间更加依赖妈妈了，妈妈也过于屈从他，导致他在妈妈面前会经常发脾气，耍赖-四脚乱舞。在我面前他这样做的情况就很少，显然他知道我面前这么做效果不好。所以一旦他在妈妈面前发起脾气，我上前让他妈妈离开，他就停止耍赖，然后起身看看妈妈在何处，再走上前去，倒地，开始赖。

老师曾告诫，关于孩子说话的问题，要我们不要急，而良好的行为更为重要，如果问题行为不能及时注意矫正，以后更会让人头疼。孩子开口了，从无语言到如今能够仿说，总算是个小小的里程碑。接下来，语言上的训练还有很长的路呢！总结起来，要问我有什么窍门，我真的也不知道，很显然，功劳时他自己的，他自己“突然”开口了，不过加上我及时地强化。但是，老二目前的情况，就是不跟你张嘴，他看来还没到那份儿上，逼也逼不得。可能会比老大晚一些吧，他在大运动方面就慢一些。教过一些口腔运动练习，如吹气，老大喜欢，甚至自己玩起了吐口水（不会成为问题行为吧？），老二不喜欢，但都能做到，他们都能在我数数12345...发“五”之前，就把口形“五”起来。在过去的2周里，把我和妈妈的照片让他们指认了，但是他们只是手指，不加区分。

我有一份很简单ABA训练方案提纲（初中高3级）我用DC照了下来（合成了3张jpg)，谁要？mail to: cwjforever@sina.com 。

月儿明

好棒！加油！

每次都关注着双胞胎的进步，秋爸爸你很棒，希望多写一点孩子的情况，一点点进步我们都会感觉到温馨！<img src="images/icon_smile_big.gif" border=0>

红柳

秋爸爸，你是一份耕耘有两份收获，老大开口点炮了，老二会紧跟上的，真的很为你高兴！我很喜欢《喜洋洋》喜庆的曲调，把这首歌送给你，让我们同乐！

http://club.yule.sohu.com/read-classical_music-36364-0-2.html

babybaby

好几位家长和老师都说一旦通了就会学的快了，老大最少是一部分短路的电路接通，老二正在努力中。



babybaby

秋爸爸

老二也开口了！

老二昨天下午也开口仿说叫我“爸”了，和老大当时的情况几乎完全一样。只不过他只发一个单音“爸--”，还拖长音。而老大开始时时机关枪-“叭叭叭叭”地不停。原来试了老二几天，他似乎不愿意仿说，一见我向他示范发“爸爸”立刻就急，我本有点失望，但告诫自己不要急于求成，从以往的经验看，他们哥儿俩，无论是哥哥还是弟弟，凡事一个能做到，另一个也一定能，不过又先后快慢罢了，连感冒都如此，呵呵。我原来以为可能晚一个月，没想到这么快，老二就给了我惊喜。老大经过这几天的训练，现在可以说“要”来表示自己的需求了，替换了原来的教它使用的手语表示。

非常感谢各位个我的鼓励。

共同进步！