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楼主: 晶晶在家
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是命运的安排也好,是你存心的捉弄也好

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41#
 楼主| 发表于 2010-9-30 15:51:39 | 只看该作者

re:我打算全职在家了(还未实现),下面是好心...

我打算全职在家了(还未实现),下面是好心家长给我提供的信息,节后去医院再看看。另外,又从dangdang买了好几本书,准备学习。其中《儿童感觉统合训练》杨霞(协和)提供了一条信息,但他们只收2.5岁以上的孩子,费用1500-4000/周期。
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药名:神经节甘脂  膦胞胆碱脂钠 我用了一个疗程 不知道是我宝宝突然开窍 还是这个药的作用 据说脑白质发育不良也是无药可用 只能靠刺激大脑发育 但是我家宝宝确实和2个月前有很明显进步的地方 所以我们第二个疗程准备等我哥哥后天从上海回来继续再用一个疗程 我让我哥哥从上海帮我买的进口的这种药(巴西) 我家第一个疗程用的是国产的 有的人说6个月前效果很好 有的说2岁之前效果也还不错 说法不一 当然肯定是越小用的越好。
如果你想用 你可以把这个药名咨询下专业医生再用 我家是我们这边脑科医生开的处方
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中国协和医科大学基础医学院心理健康部主办的儿童感觉统合训练,由具有丰富经验的心理医生主持,开设儿童感觉统合训练室:儿童感觉统合训练一个周期是20次,一次约1小时左右,训练内容包括感觉统合训练和特殊脑力训练两部分。心理医生根据每个孩子的失调程度安排不同的训练课程和时间。训练20次后免费测验,鉴定效果。一星期应不少于2次,重度失调的儿童练次数应更多一些。
地点:东单三条五号,中国协和医科大学基础医学院内。
报名咨询测查时间:周一至周五8:30-19:00;
周六日:   9:00-15:00。
统合训练时间:周一至周五晚17:00-20:00,
周六日:13:00-17:00(下班前1小时到达训练室),时间自选,随到随练,每次训练一小时左右。
乘车路线:106、108、111、1、4、57、路东单下车,东单十字路口向北,路西家业银行西侧。
二十四小时心理咨询热线:1606366
工作联系电话:65132928 65296481
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42#
 楼主| 发表于 2010-10-8 16:44:14 | 只看该作者

re:我向来是拿来主义,又在翻/搜帖子学习前人...

我向来是拿来主义,又在翻/搜帖子学习前人经验
林中洁境 曹妈妈推荐《孤独症儿童情绪调整与人际交往训练指南》,正好在坛子看到相关帖子,学习一下
http://www.chinaqdautism.org/a/a.asp?B=5&ID=390324&AUpflag=1&ANum=1
http://www.chinaqdautism.org/a/a.asp?B=83&ID=424529&AUpflag=1&ANum=1

有个问题:如何能把ABA的DTT和地板时光结合一下呢?
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43#
 楼主| 发表于 2010-10-8 16:58:43 | 只看该作者

re:国庆假期带宝去朝阳公园玩,宝的眼睛都不够...

国庆假期带宝去朝阳公园玩,宝的眼睛都不够用的,看着各种游乐项目小脑袋瓜不知道在想什么。我这个粗心妈妈喂宝吃茶汤还把宝烫着了,内疚啊。宝在草地上睡午觉,周围锣鼓喧天的却也很香,还遇到一个团体在活动,送给宝一个气球写着“耶稣爱你”--谢谢!
假期还去家附近的小公园玩了一天,把没孩子时用的全部装备都带上了,呵呵,安营扎寨的,就差没带睡袋了。帐篷里还有青岛的沙子呢,我和LG都感慨~
宝对嘈杂的朝阳公园很适应,却在安静的小公园被一个小朋友划弄枯树叶的动作/声音吓哭了。宝在小区也是如此,别的小朋友大声喊妈妈或者哭,都会引起我家宝哭。这是什么原因呢?如何来帮助宝呢?

宝仍然是需要拉着大人手指头才肯走,不抵触在地板上被爸爸用大浴巾拉着爬了;会无意识的发babamama,会用手指他喜欢的东西或者想去的地方;教他认水果和动物的大图,他却非用自己小手拉着大人的手去指,然后大人说出他指的名称,有的他会乐--呵呵,难道他在教大人吗?
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44#
发表于 2010-10-9 00:25:24 | 只看该作者

re:你宝多大了 就目前表现不错啊 比如别人的...

你宝多大了 就目前表现不错啊 比如别人的哭喊能引起他的共鸣 我觉得是好现象 未必是问题行为呢
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45#
 楼主| 发表于 2010-10-15 22:05:20 | 只看该作者

re:突然有人跑过来(不是很大声的),他也会哭...

突然有人跑过来(不是很大声的),他也会哭
划弄枯树叶的动作能 有多大声音呢,他也会哭

昨天去儿研所在李桥 的康复中心,那里的医生观察了孩子后,说担心是ZB,因为目光没有对视和叫名字不理,(我们是以发育迟滞的名义去那里的)
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46#
 楼主| 发表于 2010-11-3 13:57:49 | 只看该作者

re:犹豫,是否请家教犹豫,是否全职都...

犹豫,是否请家教
犹豫,是否全职
都是经济压力----
人,没有钱是万万不能的--有钱也不是万能的

神经节苷脂,不少在博爱医院的孩子曾经打过。有的是打10天休息10天再打,也有隔一天打一次的;到底有没有副作用呢?肌肉注射和输液的效果又差多少呢?
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47#
 楼主| 发表于 2010-11-3 14:12:23 | 只看该作者

re:频繁请假、频繁的出入医院...10月...

频繁请假、频繁的出入医院...
10月
27日去六院(把户口簿还落那里了)
28日去儿研所和儿童医院
31日去社区医院打针

11月
1日 我自己去医院

宝近况:很不喜欢爬,自己推着车能不拉着大人手走了;见到小孩,甚至小孩没有出声,宝就被吓哭;比较容易发mama音,但其它有意识音还是没有。会弯着手指自己,大人教说"我要"时他这么指,大人问"我是谁"时他这么指,大人问"奶奶呢"时他也这么指。看到书上的猫,会自己笑;让指认图上的水果或者动物,乱指。喜欢去室外,大人一说“外外”他就往门口走,但在室外遇到小朋友会哭。
叫宝名字时,50%会扭头反应。还是不能独立行走,16个月了
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48#
发表于 2010-11-3 16:49:59 | 只看该作者

re:听看过你家宝贝的老师说,孩子情况其实很好...

听看过你家宝贝的老师说,孩子情况其实很好,他的不足被你们放大了,不过这没什么不好,说明大人很用心。只要全家好好引导孩子,会很快好起来。
祝福你!加油!
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49#
发表于 2010-11-4 09:36:04 | 只看该作者

re:楼主家宝贝请家教了?

楼主家宝贝请家教了?
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50#
 楼主| 发表于 2010-12-27 23:26:24 | 只看该作者

re:竟然这么久没更新帖子了。11月底孩子生病...

竟然这么久没更新帖子了。11月底孩子生病住院2周,我也彻底下岗成为待业人员,今天才得以有空上以琳,还是一直惦念这里滴。
孩子一直有进步,虽然进步的速度或者说成长的速度不快,但一点点的进步也让人高兴。
最近认识圣诞老人了,可以独立坐起和站起来(还是有些笨拙),走路仍然不稳当但摔倒的次数少了:) 会投硬币进存钱罐,见到小朋友不太爱哭了。
仍然只发mama音
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51#
发表于 2010-12-28 10:57:22 | 只看该作者

re:宝宝典型的发育迟缓,和我宝宝小时候很像....

宝宝典型的发育迟缓,和我宝宝小时候很像. 还好你们发现的早,采取的措施也早. 建议你加大训练宝宝的运动发育,精细动作以及口腔训练. 多给些硬的东西给他嚼.
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52#
 楼主| 发表于 2011-1-1 02:47:01 | 只看该作者

re:昨天自己1人在家带孩子,他自己站着就摔倒...

昨天自己1人在家带孩子,他自己站着就摔倒了(动作笨拙),蹭了一下马扎。我当时还庆幸,有马扎档一下,不是直接摔地板上那么疼。结果后来发现脑袋上摔掉了一块皮,鲜红鲜红的血啊。赶紧打电话叫孩子爸回来一起去医院,在中日友好医院的外科,也没有包扎处理,只是用碘付擦了一下,医生说不严重,也可以吃点消炎药。我这心疼的啊,孩子爸估计也有点埋怨我,都不跟我说话了。
我家宝,现在虽然会自己走路了,但总是晃晃悠悠的,像喝高了那种,而且每次摔倒都是会摔到头。唉

谢谢LS建议
我家宝吃东西不嚼,直接咽。怎么才能让他多咀嚼练习口腔呢?
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53#
 楼主| 发表于 2011-1-13 23:03:54 | 只看该作者

re:生日快乐!我在用上网本~呵呵

生日快乐!
我在用上网本~呵呵
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54#
 楼主| 发表于 2011-2-22 19:44:16 | 只看该作者

re:在博爱办理住院,3万押金2月11日...

在博爱办理住院,3万押金
2月11日 李胜利专家号,说让在家训练(配合 真人益智宝)
2月18日 刘建军专家号,排除脑瘫,有自闭倾向,诊断为发育迟缓
今天会明确的发baba音,最近特别爱吃手(我还特意询问李的医生,吃手是否有易于锻炼口腔和舌头,答案是否定)
大运动方面,可以独立从爬姿到站立,很少匍匐爬了
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55#
 楼主| 发表于 2011-2-22 19:47:11 | 只看该作者

re:特别感谢坛子里的2位去过博爱的妈妈,非常...

特别感谢坛子里的2位去过博爱的妈妈,非常耐心的告诉我她们孩子的经历和经验。希望孩子们都能快乐成长。
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56#
发表于 2011-2-22 19:56:19 | 只看该作者

re:晶晶妈,听说李胜利是好有名的。真人益...

晶晶妈,听说李胜利是好有名的。
真人益智宝很温和,我家用的是升级的四逆。
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57#
 楼主| 发表于 2011-2-22 20:03:49 | 只看该作者

re:楼上的,真人益智宝效果如何?能说详细些吗...

楼上的,真人益智宝效果如何?能说详细些吗?谢谢
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58#
 楼主| 发表于 2011-2-22 20:05:00 | 只看该作者

re:李胜利是好有名的带着10余个弟子一起...

李胜利是好有名的
带着10余个弟子一起坐门诊,他亲自说的话比较少,都是我们追着问的
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59#
发表于 2011-2-22 20:10:28 | 只看该作者

re:真人益智宝是补肾阳的,我宝宝是软的那种,...

真人益智宝是补肾阳的,我宝宝是软的那种,元阳不足的原因,当时打算用真人的,后来用四逆了,四逆和真人的原理一样,力道不一样,一个温和,一个厉害。
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60#
发表于 2011-2-22 20:13:41 | 只看该作者

re:真人益智宝用了会上火,就是起效果了,不过...

真人益智宝用了会上火,就是起效果了,不过很温和,火气不大
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