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楼主: 晶晶在家
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是命运的安排也好,是你存心的捉弄也好

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21#
 楼主| 发表于 2010-8-23 20:58:52 | 只看该作者

re:2010-8-20 网络就是好,从网上搜...

2010-8-20 网络就是好,从网上搜到《思密达》治疗拉稀,就去药店买了。但效果不明显
咳嗽次数不多,但流清鼻涕。把核磁检查又退后了。
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2010-8-22 开始参加ABA原理培训,胆战心惊的开车1小时,从来没有这么认真听过课,笔记做了一大堆
2010-8-23 培训第二天,模拟进行了一节(10次)非常简单的DTT,手忙脚乱不是忘记辅助就是忘记夸奖。知易行难,到家后给孩子尝试着做了一次,不理想--全辅做目光对视都很难。
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2010-8-24 早上仍然有点拉稀,晚上洗澡后睡觉时学着别的家长的建议,给他摩擦后背和肚子,希望能对他的运动和力量有帮助。
孩子午睡时,我也跟着睡了会儿,发现这样还是很有必要的。家长休息好了,也就更有精神和力气带孩子。晚上爸爸下班后,爸妈分别进行了一节(10次)DTT,项目分别是拍手和拜拜,并进行了录像。效果一般,问题主要出在目光对视和精神不集中上,也就是我们的节奏有点慢。
回顾了8-12时录像,发现宝发出来“妈”的音,当然是没有意义的音,呵呵,对着爸爸说的;而且是做核磁之前剥夺睡眠的半夜里。为什么就那一天发这个音,现在仍然是很少咿咿呀呀呢?

今天看了2篇南京家长的帖子,很有帮助。他们孩子都是2岁多发现的,2008年6月去以琳参加家长培训
哈哈的脚步--哈哈月亮
元宝的ABA训练日记--适彼乐土
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22#
 楼主| 发表于 2010-8-28 21:45:05 | 只看该作者

zz带蜗牛去散步

带蜗牛去散步……………………
上帝给我一个任务,
叫我牵一只蜗牛去散步。
我不能走得太快,
蜗牛已经尽力爬,每次只是往前挪那么一点点。
我催它,我唬它,我责备它,
蜗牛用抱歉的眼光看着我,
仿佛说:【人家已经尽了全力!】
我拉它,我扯它,我甚至想踢它,
蜗牛受了伤,他流着汗,喘着气,往前爬。
真奇怪,为什么上帝叫我牵一只蜗牛去散步?
【上帝啊!为什么呢?】
天上一片安静。【唉!也许上帝抓蜗牛去了!】
好吧!松手吧!反正上帝也不管了,我还管甚么?
任蜗牛往前爬,我在后面生闷气。
咦?我闻到了花香,原来这边有个花园。
我感到微风吹来,原来夜里的风这么温柔。
慢着!我听到鸟叫,我听到虫鸣,
我看到满天的星斗多亮丽。
咦?以前怎么没有这些体会?
我忽然想起来,莫非是我弄错了!
原来是上帝叫蜗牛牵我去散步。
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23#
 楼主| 发表于 2010-8-28 21:53:37 | 只看该作者

re:上面这篇帖子是从《宽宽妈》的帖子中摘出来...

上面这篇帖子是从《宽宽妈》的帖子中摘出来的,同时看到《我们爱熙熙》中的妈妈是6个月就发现孩子异常并查找到以琳网的。看来有很多家长都比我细心,只是不知道现在这些小朋友的状况如何?

昨天洗澡时,宝从小瓶中倒水,突然乐了,还抬头看爸爸。以我们大人的理解,他是明白了往瓶子中灌水倒水的玩法,高兴;而且和爸爸分享。呵呵,不知道我们的理解是否正确。但今天洗澡,同样的动作就不那么明显的乐了。
今天和宝爸又分别进行了一节DTT,拍手和摇手,强化物是好多鱼。继续在煊煊妈的课堂上学习。
另外,口水特别多(流出来弄湿衣服)。已经长了8颗牙,难道还要长牙?或者是别的问题?
单位的工作出现一些变化,宝妈再次犹豫是否辞职--经济压力啊
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24#
 楼主| 发表于 2010-8-29 00:03:36 | 只看该作者

re:让我用方老师的话时刻提醒自己吧----如...

让我用方老师的话时刻提醒自己吧----如果家长自己不能改变,那么孩子又怎么能改变呢?
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25#
 楼主| 发表于 2010-8-29 00:05:02 | 只看该作者

zz凡战者,以正合,以奇胜

─浅谈孩子的问题行为管理,兼答以琳李国香老师
(郭延庆)

收到以琳李国香老师的一封邮件,谈到这样一个孩子:“男孩,两岁七个月。这个孩子从几个月开始就打人,妈妈的身上都是伤,姥姥的头上都是青一块紫一块的。出去玩时打小朋友,都这样跟妈妈说:‘妈妈,我们去游乐园,欺负小朋友。’软硬不吃,妈妈打得他身上也是青一块紫一块的,打完后还是老样子。奖励他说:‘你如果好好吃饭,就带你去肯德基(最喜欢去肯德基)’。那他就不去了,让他去也不去。吃饭时砸碗,惩罚他不吃饭,他可以一天不吃不喝。收走他的喜欢的玩具小汽车,收走吧,他就不要了。爸爸和妈妈都是很文气的人,一家人都拿这个孩子很没办法。”

李老师的文章和个案我在潜水以琳网时曾经学习过,知道她在问题行为管理和教育养育领域有着很深的道行,能有幸与她分享这样一个案例,深感鼓舞和荣幸。平时出门诊也碰到过类似的个案,可以说具有一定的普遍性和代表性。

家有行为问题儿童,父母长辈们的感觉往往不亚于经历一场旷日持久的“战争”。在这场“战争”中,父母长辈们要么变得越来越威权(靠体格和强权,想想看对于一个1到5岁的孩子来讲,我们有多少强权?),要么变得越来越懦弱(靠小心翼翼的不得罪孩子)地维系着一个脆弱的平衡:它时不时发生一场,但较最严重的激烈交锋阶段缓和了很多。处于前者, 内心时不时窜出良心的审问和谴责;处于后者,紧绷的神经让自己身心倶疲。现实生活的多样性为打破这种平衡提供了更多样的选择:有的由威权变得懦弱;有的由懦弱转而威权;有的则交错拉锯。

进而想到孙武的兵法名言:凡战者,以正合,以奇胜。管理问题儿童,又何尝不如此?!

先谈以正合。
正好听到一个从事心理的朋友提到这么一句话,说(两人结婚)要孩子是极端自私的表现。我下意识的反应并且直接脱口而出的一句话是,(两人结婚)不要孩子才是极端自私的表现。好好想想两句话,似乎都对,也似乎都是极端道德感的人才有的极端言论。这两种言论看似针锋相对,实际同出一辙:养育孩子的责任。一种认为这个责任没有人真正负得起,负不起而勉强负,就是不负责任;一种认为繁衍后代乃是天道,违天抗命是最大的不负责任。

要不要孩子是夫妻双方的自由,但要了孩子,养育就成了义务,不管喜欢不喜欢,都得尽责任。最容易尽的义务,就是照顾好他的吃喝拉撒睡;最难尽的义务就是让他获得最健康快乐的心理成长。没有孩子的时候,夫妻俩还可以像孩子一样争吵,有了孩子如果还不时地摔盆子打碗闹分裂,就保不齐孩子心理上受到伤害。夫妻是否真的互敬互爱,不是表面文章,孩子最能感知,就这一点,够很多夫妻汗颜的了。

养育的责任,要写成书可以汗牛充栋。也有很多稀奇古怪的理论模式和实践指南,让大家摸不着北。对于众生百姓来说,大道至简,效力最高的养育责任,在我看来莫过两字:一个是给;一个是要。字虽简单,领会却难,执行更难。

先说给。
给,就要给人家喜欢的,人家要求的,人家兴奋的。(这是“给”的心理标准)
给,就要主动地给,大方地给,无附加条件地给。(这是“给”这种行为的操作标准)

人家喜欢看动画,给!
人家要求吃果冻,给!
人家看见肯叔叔,麦伯伯就手舞足蹈,给!(这是“给”的时机标准)

人家非得看动画片,不能给!
人家非得要吃果冻,不能给!
人家看见肯叔叔,麦伯伯就拉不动腿,不能给!    (这是“给”的排除标准)

仔细掂量“给”的这四个标准,会心一笑的,越过下面的赘述,直接阅读“要”的段落。百思不解的,容我细细道来。

先看头两个标准,既投其所好,又大方主动地“给予”会不会惯坏了孩子?
天很热,孩子说,“爸爸,我想吃冰激淋”,你说“没问题,爸爸现在就去给你买”,他开不开心?他会不会打你,骂你,摔你的遥控器?过了一会,他又说,“爸爸,我还想吃一块?”,你说,“没问题,爸爸和你一起去买”,他会不会打滚,哭闹,撞头,扯衣服?到了半夜,你睡得正香,他怯生生地叫醒你,“爸爸,还能吃冰激淋吗?”,你一咕噜爬起来,穿上衣服就往外跑,边说“等着啊,儿子,爸爸一会儿就给你买来”,他会哇哇大哭,挖自己的脸吗?你可能酸了他的牙,倒了他的胃,但你却没有惯出任何脾气和问题行为来。你做的一切只能感动他,感化他,让他觉得你是天,是地,是最可靠的人。(当然,为了不酸他的牙,倒他的胃,你也大可以说“不”,只要保证不管他如何折腾,行为不触及红线,自己照样鼾声如雷。)

再看时机标准,这是保证你的“给予”行为不会惯坏孩子的关键之三。喜欢是一种情感的表达,兴奋也是。用语言或一切社会可接受的方式提要求是一种正常的求助行为。这些都是在社交互动过程中需要用心栽培呵护,鼓励建立的行为模式。当此时,有此果。此时的行为,而不是任何其他的行为,就会固定沿袭下来。所以只要时机准,不必担心问题行为产生。

最后看排除标准,这是保证“给予”行为不会惯坏孩子的关键之四。真正“给予”行为的时机其实是稍纵即逝的(这也是为什么我们要求要主动及时大方地给予的原因所在),也就是说,但凡合理的要求和表达喜欢之意的行为方式不能即刻满足,或者遭到拒绝,在这个回合中就再也没有机会了。那么,“非得”怎样意味着什么呢?意味着哭闹,意味着脾气爆发?意味着打人、扯别人头发?意味着撞自己脑袋或者打自己脸、挖自己眼睛?还是摔东西?都有可能,非此就不足以“非得”。到了这个份上,应该坚定地“不给”,而不是绥靖地“给”,给了就一定强化了问题行为,也就惯坏了孩子。

之所以说领会难,执行更难,在“给”的这个环节上,根据我的临床经验,大多数家长在日常生活中对标准1和2打了折扣执行(程度不一,都打折扣);对标准3和4 则反其道而用之,尤其是那些因对付不了孩子的问题行为而前来咨询的家长,几乎100%误用和错用了“给”的行为。

再说“要”。
如果说“给”大家还略为有模有样那么一点点的话,“要”就更五花八门,错漏百出了。儿童毕竟不是“小的”大人,在成长的过程中,离不开父母的管理、要求和教育。在亲子互动的过程当中,语言是重要而关键的桥梁。

亲子的语言交往大体上可以分为两类,一类在于沟通情感、分享体会、交流所得;一类在于要求和教育(其实大多数要求具有教育的性质)。在前类的沟通中,要不吝语言,不吝赞美,极尽情商能事,营造和谐愉快氛围。在后一类的沟通中则要谨慎,有所选择,有所期待,信言为美。

为什么要谨慎,有所选择?选择什么?
听过我的讲座的家长和老师会了解,要求类的沟通,我给它分了高下几个等级:最高等级的要求是,你发出之后,他屁颠屁颠地甘心配合,这样的指令最好,最能促进亲子感情,尽可多发。退而求其次的要求是,你发出之后,他不心甘情愿去做或者压根不做,但你有办法辅助他去做,这样的指令往往利于他长期的发展却于他眼前是看不到任何好处的行为,只要你掌握了辅助的技巧,也不至于破坏亲子关系。最糟糕的,那就是他既不主动执行,也很难辅助他完成的指令。这个时候你还有两个策略可选:通过功能分析看看是否可转化为可以辅助的指令,或者,以商量的口气提出期望性的要求。

举个简单的例子。司空见惯的一个现象是,年轻的妈妈(或者爸爸,等等)带着自己的娃出门,碰上自己的熟人(上司,领导,亲戚,朋友,任何够熟悉的人)。往往不假思索地一个举动就是,在自己跟人招呼了以后,弯下腰对娃说“叫xx好”。接下来发生的情境就因人而言了,有的小家伙嘴甜,乖巧地顺从妈妈称呼了别人,皆大欢喜;有的小家伙害羞,每每藏到妈妈的屁股后,略显尴尬;常见的是另一类小家伙,最讨厌妈妈支配自己,逢此时每每怒目相向,甚至“呸”人一口。

如果觉得这是再自然不过的情境,有没有想过这样的一个社交互动的过程和结果对孩子打招呼的行为(我们放眼在将来的话),甚至对我们自己,或者被招呼的人会有什么影响?为了紧扣本篇主题,我不展开对此的分析,只是告诉大家,如果我们把打招呼的行为要求转变我我们可以辅助的招招手(“给xx打个招呼”同时辅助他招手)的行为,则社交气氛马上缓和,当事三方都有台阶,没准还有孩子意想不到的强化发生。则以后打招呼的行为又会怎样?所以对孩子发指令,提要求要谨慎,有所选择是重要而且必要的。

何谓“有所期待”,如何“信言为美”?
把这两者总结为一句简单的话,那就是要“珍视自己的指令,落地听声”。
首先,指令性的要求切忌重复。
譬如有妈妈要求自己的孩子关水龙头(喜欢玩水),提完要求就去做别的事情去了,回神一看,还在玩水,提高嗓门再喊一次;依然无动于衷,妈妈坐不住了,作势要起来,再嚷一声“再不关就打你了!”,他把水龙头旋小一点;妈妈坐下,他又旋开,妈妈作势又起,厉声呵斥“再不关,我真打你了!!”样子凶吧吧,真的动了气一样,也许他才关了,也许他还不关。无论如何,你其实都是在用实际行动教孩子这样的道理:“妈妈用平常的语气要求你的事情,你都尽可不理,不管妈妈是怎么说的,说了几遍,你都可以无动于衷。只有当妈妈开始气急败坏,肌肉紧张,语词犀利,浑身哆嗦的时候,小子,你要听话了,这个时候不关,妈妈就控制不住自己了”。而这个小子,也真的每次都恰到好处的终止,火候拿捏的绝对到位!
其次,发完指令后利用从低到高的实时辅助教学策略顺次无间断地辅助其完成指令。这个辅助等级可以包括由远及近,眼神和手势提示,躯体轻触,半躯体辅助,直到躯体辅助。每个辅助等级的顺次递升间歇0到3秒(或者5秒)。任何时候孩子有主动完成倾向,都要及时降低甚至撤出辅助。关于如何使用实时辅助教学策略和等级辅助教学策略本篇不作阐述,有需求者可以等待相应培训机会或者查阅相关文献。通过这样的策略达到信言为美的追求。

值得注意的是,在这个过程中,你给予孩子的一切力量,都是辅助其恰好完成指令(或者在完成指令的轨道上)所必须的,既不多,也不少。除了给予他恰倒好处的力量(眼神,手势也是一种力量)以外,他不需要,你也不必甚至不能给予更多的附带力量(譬如失控的情绪,紧张到发抖的肌肉,甚至拳脚的工夫)。不到位或者超所需,都是失败的标志。

再谈以奇胜。

先说说奇中正道。
那就是针对问题行为的功能分析,大家可以参考秋爸爸曾经粘在以琳网上关于我的行为分析篇章中的部分或者参考北京市孤独症康复协会近两年的康复动态杂志。大意来说,问题行为的功能分析,最核心最关键的是找到问题行为所在(不可轻看这一点,大多数家长所咨询的所谓问题其实都不是真正的问题行为),抓住了这个核心,围绕它的前后就是所谓的原因和结果了。逃避,注意,所得实物或者自我刺激,各有一套针对性的方案去处理,在此不再赘述。

再说说奇中奇道。
若是高手,断喝、怒斥、恐吓、一切常人不敢用或者想不到的招都可以试用,常能奇效,而且持久。关键是副作用不大。最大的弊端就是这样的高手难找(声明一下,我不是高手,也没有找到这样的高手)。
不是高手,忍无可忍,终至于行无忌惮,出手必效。问题是副作用比较大,而且事后投鼠忌器,反而可能变的更难收拾。成功、失败的,皆大有人在。
奇道之三,不典型抗精神病药物,尤其利培酮口服液可以配合上述正合之道和奇中正道使用,相辅相成,不失为一策。但需要专科医师指导使用,若有需要,我可以略尽微薄之力。
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26#
 楼主| 发表于 2010-8-30 10:40:15 | 只看该作者

昨天被宝爸负强化了,转个<何子>的帖子吧;家庭关系对孩子很重要

我也经常担忧未来,尽管我知道这种担忧于事无补。我也想办法尽量控制这种担忧。

未来是不可测的,会发生什么,谁也不知道?没有ZB孩子的家庭也是一样的。为什么要为未来的忧愁在今天买单呢?而且今天付出这么多的忧愁,并不能改变未来什么,还值去做吗?如果要增加一点对未来生活的可控,那就是将当下的日子过好,积极地生活,想办法,累积很多这样的现在,未来在当前假设条件下,可以预估和展望。

如果桌子上有二杯水,一杯喝了会得病,一杯喝了可以解渴,我想我们会做不二的选择。而一样的,我们可以选择自己的人生态度:悲伤或者积极。过久的悲情就像那杯喝了会生病的水,那么你选不选。

在大部分的时间里,让自己做些积极的事。可以锻炼,可以为家人做美食,可以看看孩子身上的优点(不会一无是处),可以享受亲人间的爱,人与人的相伴最多不过几十年......


痛苦是可以的,但不要变成慢性毒药。短暂的痛苦有可能让我们的认识变得深刻,但长期的痛苦,真会使我们疯了。 我们疯了,孩子更无助了。

还是想说,谁比我们更痛苦呢,无法有答案,因为痛苦和痛苦根本无法比较。
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有这样的孩子是痛苦的,这世上还有许多的痛苦,我不知道痛苦和痛苦之间怎么比。

这二天网上很热的新闻是杭州发生的跑车飙车撞人事件,被撞的是刚刚博士毕业,和女友谈了很多年恋爱正要结婚的25岁的谭卓,他在看完一场电影之后,匆忙离世。我不知道他的父母是如何的痛苦。他们跟我们不同,孩子十分优秀,是他们的骄傲。在幸福像花儿一样在眼前展开一片锦绣时,他们坠入深渊。

如果我们是他们的朋友、亲人,我们会对他们说什么?他们的痛苦多,还是我们的痛苦多。

我记得二年前的一天,我看中央台,这也是我聊以摆脱当全职煮妇之失落的举措。

这样一个妈妈在讲述:她结婚后有一个女儿,老公是在他们结婚后上的大学,然后升职,有外遇,离异。她用微薄的工资抚养着女儿,女儿很优秀,更重要的是女儿立志让妈妈幸福,并且十分努力。生活中,女儿在各方面逐渐成为母亲的依赖。女儿名校毕业,然后为了挣更多的钱,去韩国读研,一边读,一边当翻译。毕业后,为了母亲离开了韩国的男朋友,依然在上海的名企工作。
她们手里的钱越来越多,准备着从原来工厂宿舍里搬出来,母亲工作的厂早就没效益了。
可是命运开了个玩笑,女儿查出了骨癌。她自己处理了自己的事情:工作和治疗,因为怕影响妈妈,直到上手术台。
女儿没有多久离开了母亲。

如果我们认识这位母亲,我们可以对她说什么?
这位母亲最后加入了失子者联盟,为那些走不出失子之殇的人带去温暖。因为她看到人间痛苦的不止她一个,她的生活渐渐阳光起来。

更新的新闻是兰州的山体滑坡,很多人被活埋,现在还在做施救工作。如果我们见到在现场边难过的亲友,我们又可说些什么?

这个世界每天都在发生悲剧,为什么是一部分人受难?因为不是这一部分人,就是另一部分人,这是概率,这就叫人生之无常。这么看,我们被命运安排成这样,起码是和一部分在一起,并且这个一部分在地球上也是个很大的群体,人数绝不会少,数以千万计吧。并且我们还可以这样想:我们成为了这一部分人,而使另一部人得到了幸福。

想想我们这样的孩子和家庭有多少,全球。或者想想我们和孩子的一生在茫茫宇宙中也只是一瞬。我们就知道,我们不过是上帝拣选了陪特别的孩子走一程的一群人。孩子有孩子的人生,无论你有多放不下,他会有他的人生,就像地球上的其他人一样。而我们能做好的是现在,和孩子尽可能幸福地生活在一起。这种母子相聚在有的人看来是极其珍贵的时刻。比如第一个新闻里的家长,我想他们一定宁愿儿子是活着的残疾人,也不愿完全失去他。

如果我们一定要执着地纠缠为什么,答案依然是这样。

如果桌子上有二杯水,一杯喝了会得病,一杯唱了可以解渴,我想我们会做不二的选择。而一样的,我们可以选择自己的人生态度:悲伤或者积极。过久的悲情就像那杯喝了会生病的水,那么你选不选。

在大部分的时间里,让自己做些积极的事。可以锻炼,可以为家人做美食,可以看看孩子身上的优点(不会一无是处),可以享受亲人间的爱,人与人的相伴最多不过几十年......

我也经常担忧未来,尽管我知道这种担忧于事无补。我也想办法尽量控制这种担忧。

未来是不可测的,会发生什么,谁也不知道?没有ZB孩子的家庭也是一样的。为什么要为未来的忧愁在今天买单呢?而且今天付出这么多的忧愁,并不能改变未来什么,还值去做吗?如果要增加一点对未来生活的可控,那就是将当下的日子过好,积极地生活,想办法,累积很多这样的现在,未来在当前假设条件下,可以预估和展望。

痛苦是可以的,但不要变成慢性毒药。短暂的痛苦有可能让我们的认识变得深刻,但长期的痛苦,真会使我们疯了。
我们疯了,孩子更无助了。

因为是同类人,故此十分理解你的痛苦和悲伤。

还是想说,谁比我们更痛苦呢,无法有答案,因为痛苦和痛苦根本无法比较。
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27#
 楼主| 发表于 2010-8-30 13:49:55 | 只看该作者

zz完全的爱--方静

看了有收获的帖子都zz在这里,随时温习吧

下面这篇文章是我在今年春天应<根基>主编之邀写下的,放在以琳网上和朋友们共勉。

    很多家长包括以琳的老师们总是对我说,你和石头怎么有这么好的关系,为什么石头是那么乐意听从你?我总是和他们说一个字:爱。
    也许大家会说只有你爱石头吗?我们不爱孩子吗?我承认你们是爱孩子的,但你们敢扪心自问:这种爱真的是完全接纳、完全包容、完全舍己的爱吗?
    很多时候我们对孩子的爱是出于维护自己的自尊。在石头很小的时候,我那么爱他,因为他那么可爱,可以说到了人见人爱的地步。尤其他向大家表演认字、认颜色、认汽车的时候,我可自豪了, 脸上每一处都写着:你们看看,这是方静的儿子!但当查出石头有问题的时候,并且是这么重的问题的时候,我的第一感觉是:完了,这辈子我怎么见人。后来一段漫长的的时间里,我都是围绕“让我能够见人”这个主题来训练孩子的。虽然我从来没有打过石头,但我的心里真的从来没有接受过石头可以是一个自闭儿的事实。我痛苦,曾经痛苦到一个地步,就是不能见光,家里的窗帘换成深色的,白天从来不拉开;办公室也是深色的,还要求一个人一个屋,坐在门后的一个角落里,像一个幽灵一样;任何时候出门都要打伞,免得有阳光照我。大家可能不相信,我都真正实施过自杀:绝食、开煤气甚至跳海。原因都是因为石头使我没脸在别人跟前活下去。我几乎每天都对石头吼叫:你为什么要这样!我的脸都让你丢尽!了我这辈子毁在你受里了!
    一个前辈见到我对孩子的态度的时候,曾经忍无可忍地对我说过这样一句话:我看你是被鬼附身了。在石头开始上小学,我最绝望的时刻,我向老天寻求帮助,但我还是无法接受石头是自闭儿的事实。
    后来是完全之爱融化了我,我吼叫的次数越来越少,相信那个时候从我眼里流出的爱慢慢增多,石头是能感觉到的。他开始由对我的恐惧变成对我的信任。直到有一天,我对大家说,即使石头永远是个自闭儿,我也依然要说:感谢上帝,把石头赐给了我。
    我猛然发现,原来石头带给我太多太多快乐和惊喜,他身上有太多太多的优点、长处。我开始真正理解他的一些怪异的行为和思维方式;我也开始真正接纳他是一个自闭儿,他是独特的,但同样是尊贵的;我也学习尊重他, 因为我虽然是他的妈妈,但他和我是平等的。我依然坚持每天训练他,虽然训练是那么地艰苦甚至残酷,我首先把自己降到和石头一样的位置上,让他体会到妈妈真正和你在一起“同甘苦”。失败了,我鼓励他;成功了,哪怕是一点点,我都发自内心地表扬他。 我竭尽全力做的就是:石头,妈妈是那么爱你,那么欣赏你。我让他知道没有人可以和我的小石头相比拟。
    可以说最近四年,石头在一个非常宽松和谐的环境里长大,而这四年他真的是有了真正质的变化,我总是用突飞猛进来形容石头的变化。
    前天我回家晚了,石头打电话给我,我赶紧向他道歉,让他自己先吃饭,但石头对我说:“妈妈,我不是怪你回来晚了,我是担心你饿了。你什么时候回来,我为你热饭。”
    石头成长到现在,让我越发明白养育孩子最主要的目标:就是帮助他培养一生的品格,因为一个人的品格就是他的命运。而品格是在人际关系中形成的,所以妈妈要在孩子的品格上扮演最重要的角色。一个合格的妈妈,需要爱心和敏锐,给孩子完全的爱,他和你都会成为完全的被爱浇灌的人。
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28#
 楼主| 发表于 2010-8-30 13:50:38 | 只看该作者

【转贴】一位特殊母亲的忠告

【以下内容摘自《读者》第13期】,一位妈妈推荐给我,读了以后,觉得内容特别好,很多道理看来都是“老生常谈”,但是我发现我们却总是“前仆后继”,不断在犯着同样的错误,特转贴出来,跟大家分享、共勉。




    我是一位特殊的母亲,也就是说,我的儿子乔舒亚有特殊的需要。

    乔舒亚出生于1993年9月10日,有着一头红色鬈发和一对棕色的眼睛。他和普通孩子一样,爱听音乐,爱听妈妈唱歌,爱和爸爸一起玩。可是,这种相似实在太少-----他是个生病的孩子,患有癫痫病、大脑性麻痹、严重听力阻碍以及先天畸形足。他浑身插满了管子,既不会走路也不会说话,虽然他仍然有着世界上最好看的笑容和最好听的笑声。

    照料他听上去很费劲----的确如此。在他出生后的头一年半里,有时候真似乎令人筋疲力竭,难以支撑。但是他是个性格温柔的小孩,这是一切都变得容易。我从照料乔舒亚的经验中学到了很多,我常想,在我的身边,一定还存在着很多和我一样特殊的父母,我希望我的经验,能对他们有所帮助。

    ●只想当天的事情。我们的日子一天天地过,想得太多会让你感觉更为难。(提醒自己jing)

    ●想哭就哭,想怎么哭就怎么哭。释放你的感情,试着倾诉,朋友、家人或者心理医生都有可能帮助你。(提醒自己jing)

    ●不要气馁。医生不是什么都知道,即使他说的再惨,美好的事情仍有可能会发生。常常重复这句话。

    ●爱惜自己。把自己看得重要一些,如果有人对你说“要照顾好那孩子”。你记得反过来问自己“那么我呢”?不要因为一心照顾孩子而忽略你内心的呼唤。去散步、读一本书、做做手工、弹吉他或跳舞。享受这些事情。(提醒自己jing)

    ●别忘了,眼前的时光十分珍贵。待问题出现是再去处理它,别为未来可能出现的问题而忧心忡忡。不要陷入“假如*****怎么办”的困扰中。努力过好今天,珍惜当下。

    ●保持幽默感,放宽视野。我和丈夫都说,抚养一个特殊孩子不容易,但我们很高兴在外出的时候有资格使用残疾人停车位!

    ●多花时间和你的配偶独处,只要你们关系牢固,婚姻生活有生气,就没有什么不能战胜的。(这个对我来说是需要改进的地方,jing)

    ●无论对谁,有问题就问,不要胆怯。孩子是你的,你有权提问题,有权了解正在出现的情况。

    ●不要拿你的孩子和别人的孩子相比。每个孩子都是独特的。你的孩子要比没有残疾的孩子付出更大的努力。

    ●不要感觉羞耻或是愧疚。告诉人们你有一个有特殊需求的孩子,豁达地对待别人的提问,帮助人们理解有关残障的问题。

    ●用心了解你的孩子。不要只看到他的残疾,多发现他的优点。

    ●总是抱着最好的希望,积极看待事物。

    ●永远不要放弃。只要你不断激励孩子,给与鼓励和关爱,孩子就会达到他所能够达到的最佳状态。

    ●有些日子,只做最低限度的事。你也许感觉疲劳或者压力,因为只做最基本的,其他什么也不要干。在我感觉精疲力竭的时候,除了照顾乔舒亚,我什么也不干。我慢慢懂得这没有关系,不需要当一个“超人父母”,你只是个常人。(不要关心整洁、饭菜,只关心孩子;jing)

    ●从你孩子的内在力量中获得力量。我的儿子乔舒亚是一名斗士,不然他是不会活到现在的。他是个坚强的孩子,我们不会放弃。

    ●你希望自己受到什么样的对待,就用那样的方式对待你的孩子,这样你知道你尽了自己最大的努力。

    ●庆幸自己有一个孩子。不管他是不是个病儿,要庆幸自己得到的。

    ●品尝特别的时刻。一条不可割断的纽带在建立起来后,只会随着时间的推移而更加坚固。

    ●耐心温柔的对待孩子。孩子的残疾不是他自己想要的,不要向她发泄你的烦恼。(绝对不能情绪化,jing)
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29#
 楼主| 发表于 2010-8-30 21:03:19 | 只看该作者

re:2010-8-30 昨天因为DTT中...

2010-8-30
昨天因为DTT中的一些操作细节,和宝爸有了争论。也许更深层的原因是宝爸对我某些方面有意见吧?我又是特别敏感的人,宝爸的态度影响着我,心情一下低落很多。
今天下班回家,宝爸给宝做了2节DTT,虽然中间我有认为不恰当的地方(比如速度太慢,节奏不紧凑)但我没有吭声,呵呵,也没做正强化--表扬。宝爸又带宝练爬、在大龙球上运动,认图片,玩书上的训练游戏。我要来参与或者帮忙,他都说不用;或者叫奶奶帮忙。我就干脆来这里踩踩吧
我心里对宝爸今晚对宝的训练,还是很高兴的,比较丰富也用心。宝爸的动手能力比我强很多,呵呵,我也就动动脑动动嘴。

今天和以琳网上的3位家长有了联系,大家的孩子年龄都不大,特别感谢HBB无私的把他孩子训练等经验告诉我,也期待和另外2位美女妈妈的见面。
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 楼主| 发表于 2010-8-31 20:56:18 | 只看该作者

中日交流

2010-8-31 周二
在北大医学部逸夫楼参加了一天中日交流的讲座,虽然也懂些日文,但如果没有翻译听起来还是困难。中日孤独症康复研讨会,佐佐木正美先生《与自闭症共存》、吕晓彤女士《日本发育障碍儿童的教育》、太田昌孝先生《自闭症的发育与认知治疗》、松波和子女士《怎样支援自闭症儿童,规划其一生的生活》
遇到了

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发表于 2010-8-31 21:05:03 | 只看该作者

07年听过佐佐木正美先生的讲座

07年,在解放军歌剧院,田惠萍老师组织的,讲的主要是TEEACH。
当时帅还刚刚诊断出来,我一点儿专业知识也没有,看到录相中日本成人自闭症者的生活,我哭了,想想帅一辈子就这样了,该怎么办?
而现在想的是,如果帅到成年时,能像录相片中日本的成人自闭者一样能做一份工作,多好!
家长的心态与愿望改变了!
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 楼主| 发表于 2010-9-1 13:17:02 | 只看该作者

re:呵呵,最后一个提问的是我。我说希望能...

呵呵,最后一个提问的是我。
我说希望能有一些视频或者照片,让我们看看日本的训练和疗育情况,从网站上看也行。结果他们给理解成希望免费看到太田评估法的中文版什么的,没得到想要的结论。
我最初知道孩子有异常时,看过佐佐木正美先生的书,很浅显易懂的让我了解了自闭症知识,所以内心很感谢他的。
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 楼主| 发表于 2010-9-1 13:19:04 | 只看该作者

re:2010-9-1 周三非常高兴的一件...

2010-9-1 周三
非常高兴的一件事情--成功做完核磁检查。在此要感谢儿研所的医生护士,要为他们说几句。他们也是平凡人,和咱们一样工作中会聊天、会心情不好、会懒得搭理人、会说话冲、会走后门;咱们不能期待别人都像亲人一样对待咱们或者同情咱们。我现在去哪儿都是“求人”的心态,把自己摆的很低,这样反而心情会愉快很多。就拿我家宝在儿研所做核磁检查来说吧,7月底第一次去,发现要约在1周以后了;没办法这时最好心情愉快的接受排队,也要理解肯定有不排队直接做的(呵呵,咱要是认识人,也会这样)。8月3日第一次做,早上8:30持续到12:00,尝试了多次,都因为宝听到声音就哭醒而未果。只能再约一周后...期间又赶上宝生病、宝爸单位活动什么的,第三次约到了今天。再次态度诚恳的说明情况,并求医生护士能特殊"照顾"下。21斤体重被要求喝了7ml药,很快入睡,谁知仍然是大噪音想起后哭醒。医生说,别做了,给你退费吧(他们遇到类似情况很多)。或者改CT看看大脑情况。正好今天排上时间的另一个孩子也是醒了没做成,有空档,哄孩子睡下,再跟医生申请做。医生也比较有经验,低一些的噪音响的时间长一些之后,才开始大噪音。我等在外面都把缴费单找出来准备退钱了,不知道是要起作用,还是宝爸的作用,宝坚持了下来。
小幼儿做核磁检查tips: 1. 一定要按护士的要求剥夺睡眠,别打折扣  2.喝药可以用滴管,之前2小时别吃饭  3.像骑马一样颠搭着孩子睡,嘴里大声模仿核磁的噪音"得~~哒"--医生可能也被宝爸认真哄孩子的劲头感动了,我们晚上给宝剥夺睡眠时才辛苦呢   4.实在做不了却还想检查,就做CT吧

人的本性是贪婪吗?不知道孩子特殊的时候,想买学区房或托人进重点;知道孩子自闭以后,期待他能跟班上普通孩子的学校。做了几次核磁都失败的时候,特别希望能做成功;核磁做成功了,就希望没检查出什么问题。就像今天,我和宝爸都高兴得不得了,其实就是简单的医学检查,我们一个月时间尝试多次才做完。
阿Q的想,孩子出现自闭的问题,但同时我们也就没有了挤破脑袋、进什么名校重点校的烦恼了。
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34#
 楼主| 发表于 2010-9-4 14:29:40 | 只看该作者

re:宝最近会无意识的发mamababa的音,...

宝最近会无意识的发mamababa的音,会匍匐前进(很近),脾气也有点见涨。
姜玉武的号,特别难挂

2010-9-4 周六
宝爸批评我说,太懒,没有给孩子做长时间的高强度的训练。批评我花在网络上的时间太多。
看来宝爸更加信任老师或者机构,而胜过我。
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35#
 楼主| 发表于 2010-9-7 20:59:01 | 只看该作者

re:脑沟增宽增深,脑外间隙增宽,脑白质容积减...

脑沟增宽增深,脑外间隙增宽,脑白质容积减少
左侧脑室后角扩张、变形显著

这些说明什么?有方法治疗吗?
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36#
 楼主| 发表于 2010-9-26 14:59:53 | 只看该作者

re:宝会指灯了,会'不准确'的擦鼻子、梳头,...

宝会指灯了,会'不准确'的擦鼻子、梳头,会扭头看贴画上的哥哥姐姐、小地主,会欢迎欢迎。但仍然不会bye--随着年龄的增加,孩子自发的进步也是有的。

请了老师在家进行ABA训练,从第四次训练时开始反抗--哭,只要是坐在小椅子上就哭;而且看到家人就哭得更厉害。核磁检查之后,没有遍访明医,真不知道目前对他的训练方法是否正确。
和同事聊天,他们比宝小4个月的孩子现在已经知道很多事情了,看来差距很大啊
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37#
发表于 2010-9-26 22:37:08 | 只看该作者

re:你好 关于核磁共振的探讨 我的Q: 74...

你好 关于核磁共振的探讨 我的Q: 740108407
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38#
 楼主| 发表于 2010-9-27 15:01:56 | 只看该作者

re:最近趁中秋国庆假期,我带孩子回娘家住一段...

最近趁中秋国庆假期,我带孩子回娘家住一段时间(其实婆家、娘家、我家都在一个城市),先生因为某些原因不陪我和儿子,而选择了自己在家。最开始的两三天,我很不习惯这种先生不在身边的生活,又想:如果离婚,恐怕就是目前的这种生活状态;那我就当这是试离婚吧?
如果家里没有任何矛盾,出现了星儿孩子,还可谓是困难重重;更何况是本来就矛盾重生的环境中呢?家家有本难念的经啊
总的来说,距离产生美;每天生活在一起的人就容易产生各种鸡毛蒜皮的矛盾
----有感于[2010年5月]帖子.夫妻感情的维护

宝第6次训练不怎么哭了,我也有意避开。10个训练项目,还没有明显的进步。家中老人对这样的训练并不看好:(  今天买了《婴儿画报》和区慕洁《智力开发宝典》,虽然都是正常儿的书,但我希望看了也能有帮助。
宝咳嗽一周了,也许是我咳嗽传染的,前天开始喂大蒜水,目前还未见效。LG自己在家,却也着凉感冒咳嗽----呵呵,一家三口都咳嗽,这算心有灵犀吗?

听说北京家长假期可能有聚会,准备参加... ...
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39#
发表于 2010-9-27 15:48:56 | 只看该作者

re:这么小的孩子就ABA?几个弊端,一是孩子...

这么小的孩子就ABA?几个弊端,一是孩子太小语言理解力还没打好基础就ABA对语言表达的发展不利啊!二是ABA操作的娴熟程度和效果及副作用有着直接的关系。
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40#
发表于 2010-9-27 16:12:51 | 只看该作者

re:这个题目好。作为李宗盛的歌迷,距离拉近了...

这个题目好。作为李宗盛的歌迷,距离拉近了。----呵呵,有没有老人说是这首歌名的原因?

楼主善于博采众长,很好。
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