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楼主: DD妈
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改变自己------妈妈从此不再错过

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241#
发表于 2010-2-26 10:04:55 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]DD...

下面引用由[U]DD妈[/U]发表的内容:

更新一下:

今天早上,吃完饭要去幼儿园.我现在培养他独立性.让DD自己穿衣服了.RDI的方式.我把裤子扔给他.没说话.他自己乖乖的穿上了.我把袜子,鞋拿过来也给他了.DD一看新的袜子,拿起来就扔...


DD回忆事件的能力和自理能力都不错!
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242#
 楼主| 发表于 2010-2-26 10:46:26 | 只看该作者

re:这个要完全归功于饮食疗法.禁食后,事件记...

这个要完全归功于饮食疗法.禁食后,事件记忆能力,co-regulation,joint-attention等等都有提高.不是我训练出来的.

下面引用由[U]JJmum[/U]发表的内容:

DD回忆事件的能力和自理能力都不错!

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243#
 楼主| 发表于 2010-2-26 11:09:10 | 只看该作者

re:柴火,RDI的一个principle就是...

柴火,RDI的一个principle就是 Slow down. 这个对我这种人太容易了.我的本性就是干什么都不着急的那种人.迟到什么的都无所谓.东西丢了也不找的主.就等着哪天又在我眼皮底下看到了.不过我做事基本不马虎.做了就要做好.我家DD爸也是.基本慢不下来.做RDI完全不入门.连间接说话都很费劲的.前几天我每天一听到DD爸当DD发脾气的时候问:怎么了.我就气不打一处来.每次都提醒他,会回答了我们现在就不是自闭了.每次我都告诉DD爸,要帮助DD描述他的心情和发脾气的原因等等. DD爸一次也没学会.一碰到这种情形. 每次都问怎么了. 我干瞪眼!!!

下面引用由[U]柴火[/U]发表的内容:

不错呀。这要是小火炉爸肯定是不行的,告诉说早上起来着急上班,没空跟他磨洋工。

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244#
发表于 2010-2-26 11:14:12 | 只看该作者

re:这个我们家是反过来的. 要看到早上孩子要...

这个我们家是反过来的. 要看到早上孩子要迟到,我就忍不住帮忙. 但俊爸看到就阻止, 甚至, 他很不喜欢我把衣服的方向摆在利孩子穿的位置, 他就把衣服扔给俊. 让他慢慢搞.反了就再穿.之前, 俊爸还让俊自己根据天气温度挑衣服.可惜俊的计划能力太差, 大热天, 拿了条灯辛绒裤子出来.哎. 不过, 我觉得俊爸的态度是对的.
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245#
 楼主| 发表于 2010-2-26 11:16:46 | 只看该作者

re:哈哈. 改. 我家现在天天迟到. 我都不...

哈哈. 改. 我家现在天天迟到. 我都不在呼了. 我想了想.要他现在学会自立比以后上学了还要我帮忙强.现在浪费时间在这上面比将来容易!

下面引用由[U]JJmum[/U]发表的内容:

这个我们家是反过来的. 要看到早上孩子要迟到,我就忍不住帮忙. 但俊爸看到就阻止, 甚至, 他很不喜欢我把衣服的方向摆在利孩子穿的位置, 他就把衣服扔给俊. 让他慢慢搞.反了就再穿.之前, 俊爸还让俊...

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246#
发表于 2010-2-26 12:00:33 | 只看该作者

re:DD妈,你家DD比我家笨笨小几个月,但能...

DD妈,你家DD比我家笨笨小几个月,但能力强多了,羡慕啊!
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247#
发表于 2010-2-26 12:05:38 | 只看该作者

re:天气慢慢转暖,我也打算训练孩子自理能力,...

天气慢慢转暖,我也打算训练孩子自理能力,自已穿衣裤(目前只会穿没有扣子和拉链的衣裤以及穿鞋子),刷牙洗脸。
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248#
 楼主| 发表于 2010-2-26 12:15:51 | 只看该作者

re:错了. 你家笨笨的能力绝对比DD强.DD...

错了. 你家笨笨的能力绝对比DD强.DD强的地方都是跟自闭无关.所有自闭方面的问题.他非常严重的.我说笨笨强是因为语言的交流能力强,对周围环境的观察,对小朋友的关注都不知道比我们DD强多少啊! 这个是我们目前求不来的.

下面引用由[U]爱老虎油[/U]发表的内容:

DD妈,你家DD比我家笨笨小几个月,但能力强多了,羡慕啊!

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249#
发表于 2010-2-26 12:31:33 | 只看该作者

re:DD妈:我家笨笨的问题都是ZB的核心问题...

DD妈:我家笨笨的问题都是ZB的核心问题,语言交流差,理解能力差,社会性更差,近期这些核心问题更加严重,有倒退现象,我几乎都接近崩溃的地步,但转念一想,这么多家长们都在不断的努力,我也不能放弃,虽然我不能做到最好,但是我在努力!
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250#
 楼主| 发表于 2010-2-26 22:06:06 | 只看该作者

re:看了点昨天到的书,谈谈我的理解:我觉得很...

看了点昨天到的书,谈谈我的理解:我觉得很多自闭的孩子还是因为身体上的原因. 就象DR. Bock说的. 自闭的原因,基因逃不了干系. 但是单纯的基因就不能说明问题了. 近20年来自闭的数量增加有400倍多, 有人说是因为诊断标准严格了.可是诊断标准也没有变化很大.还有就算标准严格了. 那些成年的自闭青年哪去了. 自己就好了? 我不相信. 我看Dr Bock说了,自闭是四大原因造成的:
1,基因问题. 遗传上我们的孩子的身体的健康系统在孩子时代非常的脆弱,没有完全建立好.容易受到重金属等污染的影响导致紊乱.Dr. Bock的比喻特别好,他说基因就是上了堂的枪,而各种外界的物质就是扣动板机的因子.
2.环境问题. 现在的污染太严重了.喝的水里可能有很多污染物,空子中漂浮的污染物更多.很多地方都是污染严重
3.营养不良. 现在孩子吃的食物有很多添加剂,奶粉也不纯净,太多的经过处理的食物.这些不是人类一开始身体就可以处理的.
4.疫苗增加. 刚出生的孩子就被打了疫苗.在随后的几个月中,同时注射多种不同的疫苗物质.是,有人会说这些都是安全的. 问题是. 谁考证过?这么小的刚出生的孩子被注射这么多疫苗.有统计吗?身体是这么复杂的机体.再上这么多疫苗钱有很好的实验数据支持吗? 疫苗是好的. 疫苗解决了旧的一些存在的疾病的问题.但是在新世纪创造了更多的疾病出来. 现在新出生的男孩子中间, 每75个男孩子,就有一个是自闭. 这是最新的统计数据.疫苗的问题是.注射时间上是不是要改一下. 工业界现在已经成了定论了. 为了节省成本.几种疫苗一起上.这些人赚钱才不会管孩子的死活.
5孩子的自身排除有害物质的能力不强.因为上述原因,身体摄入了过多的超过身体负荷能力的有害物质.很多有害物质如汞等是极其容易停留在大脑的.病毒也是很容易停留在大脑. 当身体在抗争这些入侵失败的时候. 那么身体的整个工作系统就会紊乱了. 所以身体的三大系统,免疫系统,肠胃系统,神经系统,三大系统错乱.错乱之后又互相影响.肠胃系统错乱导致很多可以消化的食物变成不能消化而因为产生更多的有害物质.基本大部分自闭的小朋友都对麦里的蛋白质和奶类里的蛋白质过敏. 我家孩子是非常典型的. 100%除掉这些东西后,孩子的很多能力都有提高.寻求感统刺激的行为明显减少.而且麦类中的蛋白质因为消化不了产生的有害物质一般需要最少不8到12个月才能完全排除. 有人说禁食不管用, 那么我想问问,你除掉了所有的来原了吗.而且一般情况下.大多数孩子都是同时要去掉黄豆,玉米类的食物. 我们中国人做饭常用的料酒,醋,酱油等等都是含有麦的.这些都要去除,肠胃系统为什么重要,因为这个我们身体食物来源的唯一的一个渠道.当我们这个系统错乱的时候,本来是可以消化的食物变成了半消化而成了毒素.其实自闭是最严重的.很多过敏,哮喘等病也是不同程度的受损.在美国,现在花生,花粉的过敏已经越来越普遍了.所有的学校都禁止花生.这在我们小时候,有谁听说过花生,花粉过敏这么严重啊. 不光是禁止麦类奶类等. 很多孩子对其他的蛋白质,水果中的水杨酸等等这些本来我们可以处理的东西也失去了处理的能力.身体里的益生菌群和酵母菌,真菌等紊乱.导致很多如磨菇之类的东西都变成有害物质. 身体不能产生足够的消化酶等等导致问题进一步恶化.而这些都对身体的免疫系统,神经系统有影响,而且相互作用.

所以DAN!医生治疗这个问题,通常有四步,
第一,除去有害源.这个是我们能做的最简单,而且是最见效,无危险的.把孩子可疑的食物去除掉
第二,摄入营养物质,如V6,B12等等.但是这个千万要在专业医生的指导下进行. 因为任何外来的东西对身体来说都是外来的.这些东西破坏的身体本来的平衡,身体不可避免的会产生一些反映.而且量的掌握分寸还有各种物质的摄入的先后顺序等等非常关键!
第三,排毒,这个更要小心,因为现在很多的排毒媒介对有些人的肝,肾会产生不可逆转的损害.而且其实没有非常精确的检测手段来跟踪是否对肝,肾等造成了损害.
第四,药物.一些抗真菌,抗生素,抗病毒等等药物会帮助抵抗这些坏菌,病毒等等

但是,我觉得所有这些一定要在父母非常了解的前提下,有非常好的专业医生知道才能进行. 切记! 比如我,买了N多的生物疗法的书,基本把市面上好的DAN!方面的书都买了.我也买了很多行为疗法,感统方面的书比如,ABA,VB,PRT,Floortime,RDI等等很多.都要时间来消化.我现在是做GFCF Soy,corn 还有sugar free的饮食.基本上下一步要进一步看看SCD,Low oxalate diet等等方面的.但是在我没有很好的理解之前我等待.不做,因为我不了解,不敢尝试,怕DDD因此营养不良.我现在还做了一个,添加鱼肝油,这个也是非常有讲究的.什么牌子的好.因为一定要重金属free的才行.还有根据自己孩子的食物不耐受程度来选择,因为很多品牌,不同的添加成份.这个对不同的孩子作用不同.所以要一样一样的实验.给每个尝试1到两个星期.还有多问.问不同的父母,版上有几个DAN!做的好的父母,小K妈非常权威,小P妈也是.都很棒! 小K妈的DAN!医生是全美前面10几个好的DAN!医生之一.Dr. Bock的书上有提到名字.
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251#
发表于 2010-2-26 22:54:39 | 只看该作者

re:不是想来辩论什么,而事实上,我觉得如果觉...

不是想来辩论什么,而事实上,我觉得如果觉得孩子有那些寻求外界刺激,行为问题等等可能跟胃肠道问题有关的现象时,生物疗法是非常值得一试的。我觉得小K和我曾经给小K妈转贴过的另外一个亲亲宝贝的例子,都是胃肠道有确实病理问题的(他们都是胃镜就诊断出生理问题的),所以用了生物疗法立竿见影。至于小P,说实话,我是最开始从文学城一路跟着小P妈下来的,最开始我是觉得小P有些zb的特点,但说实话不严重。而且小P有个同龄的特别好的姐姐,这是他走出这个圈子的最大功臣。

对于你说的花生过敏,这在西方国家大概有悠久的历史了。我自以为这跟坚果处理的方式有关,当然我也没证据。我只是觉得为什么在亚洲就很少,怎么在西方就那么多呢?

我以为现在zb诊断多,有一部分原因是外籍移民越来越多,双语环境太普遍,所以男孩子早期的语言迟缓问题就比以前多多了。而且,只要有语言迟缓,大夫首先想到的就是是否是自闭。随着越来越多的人认识这个zb,获得诊断的孩子就越来越多。那本RDI的书也提到,其实真正诊断,还要看这孩子干预后进步的曲线,有些孩子是不归于zb的。Ean妈妈发过帖子,现在的数据也显示,虽然诊断的zb越来越多,有40%后来又不符合这个诊断了。

只是我的一点观点。
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252#
 楼主| 发表于 2010-2-26 23:19:48 | 只看该作者

re:柴火,说到这个胃肠道问题,我想说的是.一...

柴火,说到这个胃肠道问题,我想说的是.一开始,我也对生物疗法怀疑的.我家DD拿到任何主流医生那去,没有胃肠道问题,便秘吗.很多儿科医生告诉我,这是正常现在,很多小孩子都有点的.而且我也跟其他正常孩子的母亲证实过.可是,我尝试了生物疗法了.我禁食了.我觉得这个这么容易做到的方法,而且有些孩子起作用了.为什么我不尝试一下呢. 我没有冒然的尝试.我看了很多资料.把DD 渴望和爱吃的食物排了个序.然后查找所有的可能的网上的信息,把确定含有gluten,Casein的食物还有可疑的可能有的未证实的食物如小米等也排除掉. 我把黄豆,玉米,糖通通去掉.结果没几天DD就回答我去过哪里玩了.这在之前是不可能的.就算这样,我还是半信半疑,刚好我去Yale检查了.因为DD爸的关系,没做到严格,我家做这个其实阻力很大的.DD爸是不信的.所以不是很配合.所以开禁了一个星期.结果倒退的特别明显.所有跟他接触的人.幼儿园的老师,DD爸这么固执的人都看到了.而且Yale的人对生物疗法是非常的不信的.我们一个星期开始从新禁止,效果马上出来了.而且禁止了这个,我就发现DD的各种胃肠道问题,禁止了一个,另外的问题就突出了.比如说,禁止了上诉的所有东西,DD对大米,很多水果的渴望程度也上来了.不爱吃蔬菜了.从来没禁食前,他是胃口非常好的孩子.比太多的正常孩子都好的. 所以这些东西就象毒品一样.除掉了一个,为达到身体现有的平衡其他毒品的需求就上来了.西方国家是有历史.可是有现在这么多,这么可怕吗. 美国的学校也是这几年才开始禁止携带花生去学校的吧.

双语环境太普遍,这个连主流的医生都不承认的原因我就不说了.

那40%包括象小K这样的孩子吧.他们都做了什么方法干预的.有跟踪吗.只有行为疗法,还是有生物疗法.象版上的那个爱唱歌的小娃娃,现在康复了.你说他开始不是自闭吗. 他是严格禁食了两年的.他发现的早.现在也就4岁左右.一开始就禁食的.这个太重要了.象DD两岁的时候没有诊断出来.现在问题严重了.一下就看出来了.这跟他身体受这些毒素侵害的时间是成正比的.越早开始,程度越轻,生物疗法就越有效,而且容易.你说小P有个姐姐,是的.这真是太好了.我们根本求不来.问题是只有小P妈知道,小P的有些核心问题还在,而且小P妈非常小心的控制小P的饮食.补充剂等等.只有小P妈知道,小P一旦吃了不该吃的东西,行为会受到多大的影响.

下面引用由[U]柴火[/U]发表的内容:

不是想来辩论什么,而事实上,我觉得如果觉得孩子有那些寻求外界刺激,行为问题等等可能跟胃肠道问题有关的现象时,生物疗法是非常值得一试的。我觉得小K和我曾经给小K妈转贴过的另外一个亲亲宝贝的例子,都是胃肠道有确实病理问题的(他们都是胃镜就诊断出生理问题的),所以用了生物疗法立竿见影。至于小P,说实话,我是最开始从文学城一路跟着小P妈下来的,最开始我是觉得小P有些zb的特点,但说实话不严重。而且小P有个同龄的特别好的姐姐,这是他走出这个圈子的最大功臣。

对于你说的花生过敏,这在西方国家大概有悠久的历史了。我自以为这跟坚果处理的方式有关,当然我也没证据。我只是觉得为什么在亚洲就很少,怎么在西方就那么多呢?

我以为现在zb诊断多,有一部分原因是外籍移民越来越多,双语环境太普遍,所以男孩子早期的语言迟缓问题就比以前多多了。而且,只要有语言迟缓,大夫首先想到的就是是否是自闭。随着自闭这个病越来越深入,获得诊断的孩子就越来越多。那本RDI的书也提到,其实真正诊断,还要看这孩子干预后进步的曲线,有些孩子是不归于zb的。Ean妈妈发过帖子,现在的数据也显示,虽然诊断的zb越来越多,有40%后来又不符合这个诊断了。...

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253#
发表于 2010-2-26 23:25:56 | 只看该作者

re:努力吧。只要把自己的孩子引入NT,多大的...

努力吧。只要把自己的孩子引入NT,多大的努力都是值得的。
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254#
发表于 2010-2-27 01:09:31 | 只看该作者

re:deleted.

deleted.
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255#
 楼主| 发表于 2010-2-27 01:23:23 | 只看该作者

re:谢谢小P妈出来澄清事实! 而且我也有一点...

谢谢小P妈出来澄清事实! 而且我也有一点要补充,就是我发现,DD在没禁食前的感统问题没有他禁食后又开禁的时候表现的严重. 就是禁食后再开禁的时候行为非常的明显,你想不承认都不行.DD开禁的那几天的感统行为达到了前所未有的程度,而且攻击行为显著,多动,失去注意力,自言自语的行为都增强了.我的理解是.这些毒素在他禁食的阶段基本没有摄入了.所以我们看到改善了.但是如果重新增加,这些东西在体内的流动性增强,一下子就打破了禁食阶段的身体平衡,所以效果特别明显. 所以DD爸现在全力支持生物疗法.完全改变了他的看法了.
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256#
发表于 2010-2-27 01:31:58 | 只看该作者

re:以前我给妞妞禁过两次食,每次解禁后,都表...

以前我给妞妞禁过两次食,每次解禁后,都表现不好,如大家所说的。可能是因为禁食,一旦解禁后,更不耐受。过一两个星期,就又恢复成baseline了。脾气没有刚解禁时那么坏了。现在暂时不禁了,到底要不要禁,还在长考中。。。

过敏增多,有种通俗的看法是,可能是因为人现在不太得各种各样的传染病了,免疫系统用不上,只好过敏去了。

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257#
 楼主| 发表于 2010-2-27 01:49:15 | 只看该作者

re:妞妞妈,能问一下你每次禁食都多长时间吗....

妞妞妈,能问一下你每次禁食都多长时间吗. 我感觉解禁后的更不耐受,然后一两个星期又恢复以前的状态的原因就是身体的重新平衡的过程.外在的表现就是行为和情绪. 所以我自己是这样的.既然这个被证实了是不好的.那么我以后要严格避免.等机体的免疫,肠道,神经恢复了,才开始尝试.我看到有些人是终身都不能再吃.有些人就又可以尝试了.

下面引用由[U]niuniuma[/U]发表的内容:

以前我给妞妞禁过两次食,每次解禁后,都表现不好,如大家所说的。可能是因为禁食,一旦解禁后,更不耐受。过一两个星期,就又恢复成baseline了。脾气没有刚解禁时那么坏了。现在暂时不禁了,到底要不要禁,...

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258#
发表于 2010-2-27 01:51:45 | 只看该作者

re:呦,小P妈都出来了?看来误解是有好处的。...

呦,小P妈都出来了?看来误解是有好处的。。。:)

嗯,我承认生物疗法对有些孩子是有好处的,所以我也认为是值得尝试的。

对于我说的关于zb诊断的增多,而又有后来不符合标准的,我是以周围的例子说话的。在小火炉以前的特殊学校,真的有双语家庭的孩子,诊断的时候不会说,结果后来开窍了(家长都是没工夫管孩子的那种,而且我们的服务也差),语言社交都特别好,但是因为家长没再去诊断,所以帽子也一直带着。我身边有好几个中国孩子,3岁以前虽然家长没带去诊断(因为怕戴帽子),但是zb的核心问题挺明显的。我好朋友的孩子,3岁以前,语言delay,你我他不分(用了1年多才分),情绪问题很严重(自伤等),社交不好。后来家里还有多了个小弟弟。因为没去诊断,所以没有zb的帽子,但是如果去,我肯定他是。家里也没有干预。现在孩子4岁多了,特别好,语言完全正常,社交也特别好,还显得特别聪明。连以前家长担心的情绪问题,也几乎没有了。家长的解释,就是孩子成熟了。

真希望每个孩子都能恢复到小k或者小p的程度呀。
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259#
发表于 2010-2-27 02:45:46 | 只看该作者

re:我们第一次有一个月,第二次有两个月。但是...

我们第一次有一个月,第二次有两个月。但是没有禁豆。只是gfcf。

解禁有如下原因,第一,每次禁食都很冲动,是在她表现比较差的时候,一着急,开始的。因为起点差,结果是10有89往好的方面走,所以每次都觉得禁食有一定的帮助。

第二,我们那时从商店买gfcf面包,因为流通少,都是冰冻的,我感觉不好不新鲜,不放心,有一次化冻才三天,就长霉了。自己做比较辛苦。

第三,我有点担心孩子以后永远不能解禁。因为我知道一旦解禁,一定比baseline还差。食品的限制,本身也是麻烦,情绪不好也是麻烦,那个相对容易处理呢?我当时衡量了一下。禁食时老师汇报,在校也没有停止打人,当然我们禁食不广,时间短。
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260#
发表于 2010-2-27 02:46:39 | 只看该作者

re:注册一个马甲发言。 柴火,我建议...

注册一个马甲发言。

柴火,我建议你先去读一些生物疗法的书再来谈,因为我觉得你有很多的误解,而且很明显你一点也不了解生物疗法。你举的例子,我们都可以举出更多,问题是,那是别人的孩子,不是自己的孩子,别人的孩子是好是坏,跟我们眼前的这个孩子一点关系都没有,自己的孩子是否有变化,是否会进步,这才是需要关注的。

我个人认为,没有调查就没有发言权。只有真正去学习和尝试过生物疗法的家长的话,才是真实可信的,道听途说害人。

我个人认为,95%以上做过生物疗法的家长,都会认为生物疗法有效,有些甚至是训练所不能达到的效果。

我个人认为,95%以上做过生物疗法的家长,都会有一个观点,生物疗法值得所有的自闭症孩子尝试,虽然有些孩子的生理状态可能比较复杂,最终效果不那么理想,但是有很多的孩子得到改善,甚至是很大的改善,更有孩子完全康复。如果我们幸运的列入后者的行列,是我们和孩子一辈子的幸福。但是不尝试就没有机会。

必须强调的一点是,生物疗法和训练必须同时进行,训练的强度必须得到保证。

还必须强调的是,生物疗法必须在家长具备相当的专业知识,并且在专业医生的指导下进行。
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