改变自己------妈妈从此不再错过

DD妈

啊,是这本书吧 Autism: Effective Biomedical Treatments (Have We Done Everything We Can For This Child? Individuality In An Epidemic) by M.D. Sidney Baker, Ph.D. Jon Pangborn, Rimland, Ph.D. Bernard, and Jon Pangborn PhD (Paperback - 2005)

Sidney Baker是生物疗法的几个先行者之一了.他参与了好几本生物疗法方面的书的编写工作.可惜现在已经退休了.

下面引用由[U]大热天马甲[/U]发表的内容：

  

我想你指的是这本：

自闭症生物疗法
     作者：威廉.萧（William Shaw)等著                         翻译：欧忠儒
            ...

DD妈

你说的话我非常认同, 做生物疗法真的要非常非常小心,慎重.专业和精确才行.

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

不好意思，我也来差两句，我觉得生物疗法是有用的，尽管我的儿子恢复的不好，但它对家长的要求非常高，必须要看很多书做很多笔记还要有高的智商去判断随时可能出现的各种情况，对国情要求比较高，必须有好的医生的指...

大热天马甲

下面引用由[U]DD妈[/U]发表的内容：

啊,是这本书吧 Autism: Effective Biomedical Treatments (Have We Done Everything We Can For This Child? Indi...

没错，是这本，很好的书，建议先读。

大热天马甲

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

不好意思，我也来差两句，我觉得生物疗法是有用的，尽管我的儿子恢复的不好，但它对家长的要求非常高，必须要看很多书做很多笔记还要有高的智商去判断随时可能出现的各种情况，对国情要求比较高，必须有好的医生的指...

的确是这样的，所以我在前面说，家长必须具备相当的专业知识。因为这种孩子的生理情况很复杂，孩子属于哪个亚型，适合哪种路径，都不一样，很多孩子甚至是更复杂的多种路径交互影响。还因为实验室数据不可信，所以所有的结果必须通过实践以后临床观察得到，而医生只是每个月见一下孩子，根本没有办法观察到什么情况，只能通过家长的日常生活的观察和叙述来得到信息，作为治疗的依据。如果家长是可以提供详细的、真实的观察信息，那医生就能相对做出比较准确的判断和治疗，反之就会失去很多时间和机会。

JJmum

DD妈，一个晚上盖了那么高的楼啊！听你们辩论，我学到不少。继续讨论啊！

我觉得生物治疗应该对一部份的孩子起到了正面的作用。不过，确实这个考家长，也需要优秀的DAN医生，我想美国可能会好很多， 象小KMA的医生，应该可以给家长多点信心和指导。在香港我看过两个这方面的医生，说真的我觉得都不怎么样。所以搞得我们家对生物治疗的意见很不一致。我现只是做禁食+补充剂，靠自然代谢排毒，药物排毒我还是比较怕， 怕伤害孩子的身体。

柴火

下面引用由BMW发表的内容：

纠正一下267楼，我谈不上是一个激烈的反对者，没那功夫。只是看见有人点名让小火炉妈妈学这个学那个，有点担心她动了胎气，冒个泡说了两句，其实我就一打酱油的。

哈，谢谢宝马体恤。知道俺不爱看书！俺现在都是上班才看看PDF格式的正经文章，回家只在睡觉前捧着从国内搬回来，看了n遍的金庸小说。

DD妈

俊妈,来啦. 生物疗法话题太敏感了.讨论一下就好.

孕妇,早啊.恩.最应该学习的就是柴火这心态.

柴火

下面引用由DD妈发表的内容：

柴火,讨论归讨论,别不发言啊.你要以后不来我贴里帮我监视DD,我就跟你急啊!

不会的。我只是觉得我实际上就是既无理论，也无实践经验的家伙，不应该参与这些严肃讨论。而且也不应该提到别人的情况，因为可能我所知道的只是很片面，只有当事人才有发言权。

lilili

下面引用由[U]柴火[/U]发表的内容：



不会的。我只是觉得我实际上就是既无理论，也无实践经验的家伙，不应该参与这些严肃讨论。而且也不应该提到别人的情况，因为可能我所知道的只是很片面，只有当事人才有发言权。

柴火,赞一个.

DD妈

说说DD这两天的表现：

好的地方：
1，说话明显好了。表达清楚了。说话没有感觉要想很久才表达出来。都是很容易的就说出来了
2，今天中午，我在床上午睡。DD过来到我床上：妈妈，妈妈，快起床来看DD盖的楼访。 快起床。。 我迷迷糊糊的应到：瓦，真漂亮啊。（是盖的很漂亮），因为还想睡，我就说，给我5分钟。然后DD离开，自己玩去了。 过了大概几分钟的样子。 DD又跑过我床上拉着我：妈妈，妈妈，快起床，5分钟到了。我只好起床。糊弄不下去了。以前这么跟DD说。DD肯定不会记得来找我的。现在他好像这方面的记忆能力增强了
3，还有一件事情， 我早上带领DD收拾玩具。我找不到有个积木的带子了。我就说： 啊呀，装积木的带子不见了。怎么办好呢。DD听我说，到处看，没有看到。我只好作罢，没有收那个玩具。 然后过了好久。玩了有好一回时间了。我跟DD向卧室走去。DD看到了那个装积木的带子了。赶紧跑去拿起来。望着我说：阿，装积木的带子在这里呢。。 我一看，顺势和DD回去把玩具一起收了起来。
4，昨天朋友来了，明显感觉DD说话强了很多。跟外人的对答好了很多。叔叔问我跟DD爸还要不要羊肉，我们说不要了。DD一看，赶紧说：要，要，还要。 非常坚定。DD特别爱吃羊肉。而且我们不同锅地。DD对他不能吃的东西一点也不会抢着要了。很受规矩。
5，明显flexible很多，以前我想增加DD Pretend的能力。每次都说，DD是小狗狗之类，小狗没有叫声阿，就是想试探他。他都说：不是小狗，我是DD。现在，我说同样的。他会马上学几声狗叫。我在说DD是别的动物，他也学几声叫。
6，幽默感好，会故意把衣服当成裤子穿，故意穿反衣服鞋袜之类的，故意放错东西，故意说错的话等等，其实也是比较flexible了。
7，对，还有一点，自言自语少了。睡觉前安静了，不会像以前那样自言自语很久才睡着。但是昨天晚上突然出现以下情绪问题。要要打人，但是就一回，自己就有好了。

不好的地方：
1，情绪，还是一样，这几天每天或者连续一天或者两天都是在下午的时候出现情绪问题。能出现两次。每次几分钟，特别的irritable。不小心就会引起情绪问题。每次出现情绪问题的时候，DD的嘴巴和至少一支耳朵都很红。 耳朵还有点热地感觉。而且这时候有攻击行为，爱打人。


总体来说，有进步，说话的表达能力提高很多。我这几天没怎么做活动，除了执行基本的RDI准则外，稍微做点Regutary Pattern方面的活动。基本不用教，可以跟着我做很多的活动。比如，同时平行的活动如，走，走，跳，我变化不同的花样，也可以很容易就识别出来新的规律。我们可以一起做不同步的活动如，我先走一步，DD后跟上一步。这些活动都很少，基本就是我送DD去停车场或者幼儿园的路上。大部分时间DD都是在家里自己玩。我在旁边偶尔插一句。但是，DD基本对我有说必应。不会不理睬我。这几天自己玩的东西又创造出很多新的花样。用积木打了很漂亮的生日蛋糕还带着蜡烛的。还要关灯唱生日歌。自己画画，画kitchen连几个抽屉都有画，听音乐，弹琴。

Ean妈妈

这个讨论好牛！连亲爱的莲姐都出来了。更有个牛马甲，理解为Hot马甲。
我打算做DD妈的学生，作如下操作：

DD 渴望和爱吃的食物排了个序.然后查找所有的可能的网上的信息,把确定含有gluten,Casein的食物还有可疑的可能有的未证实的食物如小米等也排除掉. 我把黄豆,玉米,糖通通去掉.

Ean 除了严格禁了GF外没有作别的，因为豆制品是他的最爱，所以我下不了决心。看DD进步这么大，我动心了。也算一个试验看同样的方法是否对Ean有效，DD妈能告诉我DD都吃什么？

DD以前的底子也是特别好的，所以看到他的大进步我一点也不惊奇。
DD妈妈的签名很有趣，我读成：DD说：“妈妈，（我）期待你给我惊喜！” 天！DD妈妈给自己的压力太大了。不过也很对偶，

谁说不是我们家长决定他们的命运呢？

DD妈

是啊.我后来看到说小P妈一年多没出来了.所以你看,为了这个小P妈专门出来证实了一下.小P妈,你真是有大大爱心的好妈妈!还有马甲同学,也是高手中的高手.都献身出来说明生物疗法的重要性.其实讨论很好.给每个人不同的解决问题的方式.我自己从简单的饮食上就得到那么多好处,我希望也能带动很多妈妈来做这个最简单的第一步.真的是我们家长决定了我们孩子自己的命运.所以Open Mind在多了解不同渠道的方法再去尝试,利绝对大于弊!

Ean妈妈,如我所说, DD现在基本上严格GFCF soy, sugar,corn free外,其实我做的更多,基本SCD里的很多不能吃的.如豆芽,土豆,莲藕,红蜀等等之类的,还有带有添加剂的食,我都去除了.就是基本不吃任何加工过的食品.都是自己做新鲜的吃.现在就吃米饭,肉类,蔬菜和水果.所有菌类的食品都不吃了. 我现在觉得DD肯定有yeast,Funguls 还有对 phenols和高oxalate的食物过敏.我得一步一步的找出来验证出来.保证营养的前提下,进一步去除!

DD以前基本喜欢的食物都是可疑的.EAN妈妈把EAN的食物列一下.在对照网上ASD孩子通常过敏的东西就知道了.DD以前喜欢吃的东西: 所有含Gluten的食品如面包,cereal等等,黄豆类的食品,糖,巧克力,ice cream,玉米,土豆,莲藕,豆芽,红蜀等等,饮料类苹果汁,橙汁,豆奶.水果类,橙,苹果,弥侯桃,柚子,西柚等等都是高Phenols高oxalate的食品. 我下一步就是要做这个SCD,low phenols 还有 low Oxalate的饮食.但是如果全去掉了.饮食上很难保证营养了.所以我觉得这几步等我全弄明白了再做,在看了DAN!医生后有指导的做.不过,我现在想了想,可能先SCD把Yeast问题解决先.然后做rotate diet轮换来这样应该很容易严正出DD是否过敏.因为太多延迟性的过敏不是现有检测手段能验证出来的.只有我们家长一类别一个类别的实验才能知道.我希望DD在消化酶的帮助下可以不用禁止的那么彻底.

这个是有 low oxalate diet的一个网站,小K妈给的.贴出来给大家参考.
http://www.branwen.com/rowan/oxalate.htm

下面引用由[U]Ean妈妈[/U]发表的内容：
Ean 除了严格禁了GF外没有作别的，因为豆制品是他的最爱，所以我下不了决心。看DD进步这么大，我动心了。也算一个试验看同样的方法是否对Ean有效，DD妈能告诉我DD都吃什么？

DD以前的底子也是特别好的，所以看到他的大进步我一点也不惊奇。
DD妈妈的签名很有趣，我读成：DD说：“妈妈，（我）期待你给我惊喜！” 天！DD妈妈给自己的压力太大了。不过也很对偶，

谁说不是我们家长决定他们的命运呢？

。...

kwenma2

嗯，大热天马甲是高手！

kwenma2

网络太慢，结果心急点了两下，就发成了两个贴。就算是帮ＤＤ妈盖楼吧。

生物疗法是将身体调节到好的能够学习的状态，但是训练才是对大脑神经方面进行康复。所以做生物疗法的家长一定不要丢掉训练，否则后悔晚矣。（当然除非你的孩子属于少数中的少数，身体的问题调理好了，他就正常了。那么他本身就不存在大脑发育迟缓或者不是真正的自闭症。）所以还是要坚持高强度的训练。

DD妈

恩.小K妈说的极是! 我这楼里一下来了好多高手啊.K妈更是高手中的高手.

好几天没来,真想大家啊!

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

网络太慢，结果心急点了两下，就发成了两个贴。就算是帮ＤＤ妈盖楼吧。

生物疗法是将身体调节到好的能够学习的状态，但是训练才是对大脑神经方面进行康复。所以做生物疗法的家长一定不要丢掉训练，否则后悔晚...

JJmum

看来大家都归巢了, 来打个招呼!继续向你学习生物治疗及RDI.

DD妈

刚贴到燕原大姐地里的.特地贴过来.

燕原大姐,特地来报告一下.

顶级的生物疗法的专家认为4-A discorder (Autism, ADHD,Asthma,Allergy) 都是同样的原因三大系统的问题. Autism 包括PDD-NOS,Asperger,但是Autism本身是最严重的三大系统的问题.PDD 和Asperger依次要轻.ADHD还要轻一些. 到后面的Asthma,allergy就不涉及神经系统方面的.感兴趣可以看一下Dr. Bock的书.他本人治疗很多这些疾病的.

DD妈

谁把我贴子里的东西删掉了啊. 有什么东西是敏感的[EM09].上面的说的几楼的东西都对不上号了.这是怎么回事[EM09]

柴火

下面引用由[U]DD妈[/U]发表的内容：

刚贴到燕原大姐地里的.特地贴过来.

燕原大姐,特地来报告一下.

顶级的生物疗法的专家认为4-A discorder (Autism, ADHD,Asthma,Allergy) 都是同样的原...

以后想学习就到你地里来就行了。。。

Ean妈妈

有谁能把大热天的马甲脱了？舍我其谁？大S呢？大热天脱。。。。。。。。。了吧！