小火炉和小火苗的成长轨迹

JJmum

幸福快乐的柴火一家！

柴火

从上个星期四起到这个星期是春假，小火炉的特殊学校休息了，连group therapy的第一个session也结束了，这星期休整。小火炉就全天待在NT幼儿园了。

昨天去接小火炉，看见老师带着所有的小朋友在院子里玩，孩子们都三三两两待在一起。小火炉跟一个很小的小女孩儿都待在一个小滑梯上，我看见他们的时候，看见小火炉嘴里说着什么，但好像也不是在跟那个小女孩儿说话。我到园长跟前，跟她谈了几句，要知道平常我不送小火炉，放学也是直接从特殊学校回来，所以也没机会跟老师说什么。我跟老师提到上个星期某天，我去接小火炉。所有的小朋友都在外面。然后好几个小朋友都看见我了，纷纷叫：“小火炉，your mom is here." 当时，小火炉在院子中间，他在玩滑梯。但是，这么好几个小朋友叫他，他好像都没反应似的。甚至一个小男孩儿，还特意走到他面前，跟他说，他也无动于衷。直到老师看见我了，叫了他一声，他立马就开始四下找我。当时看到这一幕，我心里又寒了一把，怎么听老师的，和听小朋友的差距这么大？我跟老师提出，希望能帮助小火炉跟别的小朋友交流，他还是需要特别辅助的。园长（他们幼儿园比较小，园长带4-5岁的班，小火炉在3-4岁班。没办法，谁让我们语言就这水平呢）说：“小火炉come a long way (意思是，他有了长足进步）。”说他现在愿意initiate与小朋友玩，而小朋友也愿意跟他玩。还指着刚才那个小女孩儿说，小火炉跟小G就相处得特别好。那个小丫头看着就是个小精豆子，看着我们要走了，还主动要求小火炉跟她hug.我看着小G比小火炉矮了一头多，不禁感叹道：“这小G也还不到3岁吧？（言外之意是小火炉也就跟小小孩儿能处得来）”。“不不不，”园长辩解道“小G 就是长得小，但已经3岁半了。”园长顺便还表示，要提高小火炉对小朋友的awareness,尤其在自由玩耍下。

幼儿园里的小朋友们都认识别人的家长了，也可能是我们每天下午都不在吧，我估计小火炉也不太认识别人的爸妈，虽然我们平常私下里玩的小朋友的爸妈小火炉都很熟识了。所以，昨天走的时候我还特意强调教了一下小火炉，哪个是小G的妈妈。哎，惭愧一把，我自己也是头一次看见。

另一方面，小火炉也确实是懂事了些。昨天没有group therapy,刚从幼儿园出来，小火炉就主动跟我说，今天没有group therapy,也没有特殊学校，因为是special days。对了，我夸他，强调一下这个星期是spring break, every school is closed except NT幼儿园。自从2-3个月前小火炉知道星期的概念后，现在自己都对每天的日程安排有计划了，每天都能告诉我第二天干什么，同时我再帮他回忆一下当天和昨天干了什么。周六晚上，由于大风，我们家停电了，我们就带着小火炉去了朋友家。当时我在他家上网玩，小火炉就在另外一个屋子玩个儿童厨房，那里有个假的闹钟。小火炉就自己说：“Now it is 7 o'clock.”我听见了，就跟他远距离逗，告诉他这个时间点该干什么了。小火炉兴趣来了，把每个时间点都一个个往下说，然后我就瞎编，告诉他什么该起床了，该上学了等等。小火炉爸后来看见了，还告诉我，我说完后，小火炉还模拟我说的动作。看着孩子有兴趣，周日我去买了个“Telly tell the clock”（闹钟玩具），打算开始教孩子认识时间了。

昨天遛弯儿，我发现小火炉的嗓子哑了，就跟他说回去要吃Chinese medicine.小火炉二话不说，回家就能自己拿着那个10毫升的小瓶子（儿童咳液）喝了，虽然速度极慢，因为他一边喝，一边玩。小火炉早就对吃美国的药没问题了，但是对于吃中药还不行，前几次都是我得把药给倒出来，然后他才不愿意的喝下去，但是昨天是第一次自己用小吸管喝中药，而且还说it taste good.现在每天晚上，我跟他说吃candy，小火炉都自己去打开3个瓶子，各吃一个鱼油，维生素和钙糖。想想1年前吧，这我还得往里塞呢。

学习上，真是得根据孩子的兴趣来。可能是因为我不会那么生动灵活的教法吧，所以如果一味地严格要求就会引起小火炉的反抗。自从几天前，我跟他列好今晚的学习项目，小火炉自己按着喜好培顺序后，他现在都很自觉地跟我学习。但是就算教一样东西，换个道具，都能引起他的很大兴趣。昨天，我们在黑板前打算教点数学，小火炉拿起了一个可反复涂抹的教板，上面有走迷宫，点连线和描所有的字母。看他喜欢，我就把这个教板夹到黑板上，小火炉就特有兴趣的一项项做。到描字母的时候，我就随机告诉他去描什么，比如：“Trace the letter that says "ge,ge"”，或者“What is the first letter of orange?”等，小火炉干的时候，都满脸笑容。当然了，到学数学的时候，还是没有耐心的，坐着也不好好坐，都两只手扒着两只脚翘起来跟做体操似的了。还是他对数学有畏难情绪，没有自信心，不感兴趣早成的。

JJmum

柴火越来越会教孩子了!赞一个!

小火炉能和比自己小的孩子一起玩,其实也是很不错了!我家俊俊这方面更弱!

kwenma2

呵呵，兴趣是宝贝，兴趣是工具，好好利用它！
同时表扬柴火,体会到兴趣的好处，同时技能长进不少耶！！！

柴火

随便瞎记点：

上周五去NT幼儿园接小火炉，他跟几个小朋友围在一起看动画片。一个小朋友看见我，就对小火炉说：“小火炉”，小火炉转头看他，那个小男孩儿接着说：“your mom is here." 小火炉然后开始找我。看来，小火炉还是能听懂小朋友的说话的，让我上次受伤害的心稍微放了放。

但现在关键是怎么让小火炉喜欢跟小朋友间的语言交流，他总是倾向于跟大人交流，我很少亲眼看见他跟小朋友有问有答的。

昨天下午带他去小M家。小M的心智发展越来越成熟了，对小火炉也越来越热情，每次我们走不让走，还经常邀请我们去他家玩。昨天，就是他让妈妈给我们打的电话。最开始，我们出去骑三轮车，小M特别有主见，也开始非要争第一，就连骑车看到小火炉到前面去了，他都非要在后面大喊大叫的不干，然后使劲追。到了叉路口，一个孩子说往东走，一个说往南走，俩人都坚持自己的路线，没办法，我跟小M妈妈就各跟各的去遛弯。回小M家后，我跟小M说来喝阿姨做的smoothie(就是草莓+冰块给打碎了），小M还一本正经的跟我说：“绵羊的老中医说了不能喝凉的，要不会闹肚子的（他们回国的时候去看了中医）。” 可是小朋友都喜欢喝凉的，到喝的时候，小M也不管了，超级爱喝，他妈妈怕凉，说给他加点热水，他还死活不干。小M比小火炉还是活跃，一会儿说干这个，一会儿那个，然后又跑到外面阳台上去了。我赶紧撵着小火炉跟着去，他们跑到了邻居家的playground上。邻居的小哥哥大概有6-7岁了吧，正在无聊地玩秋千。

他们在外面大概玩了有30分钟吧，小火炉虽然没有小M活泼，善动，但也是稍微看见点有趣的，立马跟上，觉得好玩了，就赶紧追上。有一次，小M把他带去的小卡车给邻居的小哥哥玩，小哥哥跟小M在追，小火炉看见了，居然主动去保护小M（跟鸡妈妈保护小鸡似的），然后还想把小卡车给抢回来。我赶紧给制止住了，小火炉跟我说：“那是小M的（这是小火炉独劲儿，保护自我东西的体现）”。 那个playground上有一面是很短的攀岩，邻居的小男孩儿还教我，一种玩法是只抓石头爬上去，一种是抓住悬垂下来的绳子，然后脚蹬着板子爬上去。小M看见了，还兴奋地学，虽然他腿蹬着上爬的能力还不够。小火炉是能手脚并用的爬石头上去，但到把全身力量都靠拽着绳子，用脚蹬往上爬的时候就不行了，力气总用得不到位，而且冒险精神不够。

玩了这么多次，我到发现小火炉的专注力是强于小M的（当然得他感兴趣的），不论是蹬三轮车，还是玩某个玩具，或者看动画片，小M总是干一会儿就会转换方向了。但是，到了主动发起交流就差得太远了。小火炉也就是能主动跟随，要不就是自己突然想去哪里玩了，但是也就跟大人说：”I want to xxx." ，还做不到同时邀请小M也去。不像小M,到哪里都叫着小火炉。

突然想起：小M是男孩子里发育很早，也很好的孩子，可我好像从来也没听见他问Why过。可能还真像祝老师说过的，有的孩子爱问，有的不爱问。不过，也可能他也还没到那个年龄段吧。我还在经常教小火炉why的问答呢。

JJmum

下面引用由[U]柴火[/U]发表的内容：

随便瞎记点：

上周五去NT幼儿园接小火炉，他跟几个小朋友围在一起看动画片。一个小朋友看见我，就对小火炉说：“小火炉”，小火炉转头看他，那个小男孩儿接着说：“your mom is here." ...

小火炉和小朋友的互动比俊俊强!接下来我要做的重点就是帮俊找些象小M这样的伙伴.

柴火

下面引用由[U]JJmum[/U]发表的内容：

小火炉和小朋友的互动比俊俊强!接下来我要做的重点就是帮俊找些象小M这样的伙伴.

对，我也觉得找到1-2个适合的玩伴真的很有帮助。要知道我们跟小M家熟悉起来，也是因为小M的妈妈开始是想给小M找玩伴。可惜1年半以前，那时小火炉去人家就是自己玩玩具。现在，真的好了很多，就连小M妈妈都说他们能玩起来了，而且也更愿意找我们玩。

昨天，我们带小火炉去mall里玩。那里有个比较大的由橡胶做的活动场，里面是什么大型的西瓜，香蕉，热狗等模型，就是为了让小朋友去玩。然后边上有另外一个独立的投币游戏点JeepJeep，里面有好些投币玩具，可以办生日会，但我们去的主要是一个很高的爬来爬去的滑梯。一般，我们现在去那里的模式就是，我随便去逛店，小火炉爸带孩子玩。

昨天我逛来逛去，等回去找他们的时候，都已经快1个小时了，看见他们两个正从第一个活动场走向JeepJeep。我心里就很奇怪，因为一般来说第一个场地不是很吸引小火炉，玩个10分钟就不错了。小火炉这时候满头是汗。小火炉爸告诉我，这是他看见孩子玩得最尽兴的一次。小火炉一直跟着一个小男孩儿，人家去哪儿，他也跑哪呢，还跟着人家学。甚至，那个小男孩儿跑到父母身边的时候，小火炉就在边上等着，然后俩人再一起疯，自始至终小火炉也没有打人。 我跟小火炉爸说，一般情况下你儿子是不会打人的，但是要惹着他了，他还会的。周五上小M家的时候，当小火炉觉得邻居的小哥哥抢了小M的小卡车，他就有要打人的架势。某天，我跟别人打电话，没理小火炉，他在我身边使劲叫唤：“put phone down. Don't talk.”我还没理他，他居然拿小拳头打我。后来，挂了电话后，我让他向肚里的小妹妹道歉了很久。

晚上，说去带小火炉遛弯儿，可我怎么也找不到电视遥控器来关电视了。小火炉爸也在外面草地上把杂草，磨磨蹭蹭的。正好小E妈妈带着小E骑自行车来了，问小火炉愿不愿意骑。本来小火炉还不愿出门呢，这下，二话不说就骑上了新买的16寸的自行车（以前12寸的太小了），然后小火炉爸没办法，只好赶快跟上，也不能让小E妈妈看俩呀？

小火炉对小朋友的兴趣肯定是越来越浓了（类似的，小M最大的特点就是喜欢跟随别的小朋友），可是怎么让他跟小朋友用语言交流，是当务之急。而且，调动这孩子的学习积极性，比如数学，画画等，也是我们要不断学习的。

JJmum

真棒啊！这小火炉对小朋友的兴趣可以看出个趋势是越来越浓了，不象我们俊俊，难得爆出些火花，但一会儿又灭了。

Ean妈妈

下面引用由[U]JJmum[/U]发表的内容：

真棒啊！这小火炉对小朋友的兴趣可以看出个趋势是越来越浓了，不象我们俊俊，难得爆出些火花，但一会儿又灭了。

我也觉的小火炉是一直向上的发展着，我们是曲线式的向上，那火花的感觉是太准确了。我们还是火花时现时灭。

柴火

谢谢楼上两位美妈。我倒也觉得小火炉是斜线上升的（如果正常孩子是垂直线的话），只是总觉得跟别人比，怎么就那么慢呢？现在有时候说点有新意的话，我都静静的看着他，给他几秒钟，让他搜索脑子里的词汇呢。我看别人家的小孩子，那小嘴都噼里啪啦的。你说这速度的差异，当然跟不上小朋友了。

你说智力吧，感觉也不差。怎么就比别人慢半拍呢？可能还是我总拿他跟同龄孩子比，而没有按他自我的发展轨迹衡量。

现在也会糊弄了。这不小火炉爸刚还听老师说昨天，老师让大家做什么。小火炉随便划拉了两下就算完工了。老师说，你不好好干，一会儿就别上soccer class,小火炉开始哭（我在家经常跟他反问：“Does cry help?”，就为了让他明白哭是没用的。该干的就得干）。最后别的小朋友都去了，他也没干完，最终比别人晚去了10分钟。

你说讲究RDI, floortime吧，在家行。可是在正常学校，自觉性，规矩是很重要的。谁整天一对一的陪你玩呀？

JJmum

拖拉好象是这哥两共同的毛病!我也经常催着来气.

DD妈

我家DD也一样, 反应那叫一个慢.所以不能跟别的小朋友比啊. 如果反应上来了. 我们也就脱离这个谱系了. DD也拖拉, 我觉得是这些孩子的通病. 本身孩子身体上就有不舒服的地方. 肯定慢啊. 我生病的时候干什么都不想干啊. 昨天看了一个5岁的小男孩,人家那身体. 哪都非常结实的感觉. 一看DD哪都松垮垮的. 根本没肌肉. 让我们怎么提起精神啊. 我得快点了.把CoQ10早点加上. 前天OT第一天, 发现的弱项就是上半身无力, 很容易就疲倦了. 这也是DD为什么一直坐着都弯的原因.

Ean妈妈

DD妈在说肌张力低的问题了，先不说CoQ10到底管不管用，假设管用，难道要吃很多年？什么时候可以撤掉？如何知道要加量，K妈是说要少于200mg 也就是那种25mg  的少于8片了。我们吃过4片一天的精力方面没有明显变化。

DD妈

EAN妈妈, 这就是我为什么想寻求中医和顺势疗法的原因啊. 补充剂治标不治本啊. 但是目前先用补充剂把孩子的状态调整好一点. 毕竟黄金时间就是6岁之前. 我们要赶紧抓住尾巴啊. 肌肉低张力的问题实际是线粒体问题啊. 我们的孩子都有这个问题.因为有问题.所以身体自己不能产生足够的CoQ10这种酶,所以身体没有能量. 肌肉发育不良. 如果这个问题最终解决了. 我们的自闭估计也就快好了.

你吃四片就是一天100mg.我知道有吃的比这个还多的.根据孩子不同, 有些孩子三片就非常有效了.有些要达到接近200mg.重要的是看孩子本身的能力.每个孩子的受损程度不同,这个我想K妈比较有发言权.

下面引用由[U]Ean妈妈[/U]发表的内容：

DD妈在说肌张力低的问题了，先不说CoQ10到底管不管用，假设管用，难道要吃很多年？什么时候可以撤掉？如何知道要加量，K妈是说要少于200mg 也就是那种25mg  的少于8片了。我们吃过4片一天的精...

JJmum

我们家的现在是100MG, 刚开始两三天.老师说他坐姿好了, 不知道有关系吗? 再观察.

kwenma2

就像DD妈说的，目前ZB的问题下面都差不多有线粒体的问题，导致的表象是低肌肉张力问题。有什么办法解决，你到网上去搜一下都有。两方面：补充剂和PT。如过没有补充剂，要想以前的小K运动来加强他的肌肉，比登天还难，我要使劲浑身解数，1个小时他可能最多运动15分钟就算好，而且还不能达到你想要的程度。那种难啊，真的太难了。他也没有办法，身体本身能量供应不上啊。游泳时双手无力，不划水，但是吃COQ10到100mg时双手开始滑水，当COQ10到200mg时就很容易跟进不断滑水了。所以这种变化让我觉得这不是他主观想不想的问题，而是他客观能不能的问题。所以他的身体根本不能完成这些任务。毕竟吃同样的东西营养到不了他的身体内部。那么我的想法是---在最初他很弱的情况下辅以补充剂，让他身体得到足够的营养来带动和支配他的肌肉运作，这样使他不像在背了50斤大米的情况下还要运动(想像一下你自己背５０斤米来运动的感觉)，在运动中促使自身肌肉神经发展，二者相辅相承，最后越来越多的运动，直到最后越来越少的补充剂.....这里补充剂的作用是起到一个加速的作用，否则老牛拉破车猴年马月。这里谈的是小Ｋ的案例和我的思路而已。说实话，ＣＯＱ１０是一个对小Ｋ起了很大作用的补充剂，相当有效而又几乎没有负作用。

另外各个孩子情况不同，量也会不同。我见过的孩子基本上都有低肌肉张力问题，只是程度轻重而已。

kwenma2

小K今年的一个重要的方面就是低肌肉张力的治疗，方案上个月已经定出，会逐步实施。

JJmum

K妈, 我觉得俊和小K在低肌肉张力的问题上是很象的, 现在我主要是循着你之前的成功经验 CQ10, 还有游泳加强体能和协调, 现在我还请教了OT, 她建议我参加GYM班.所以五月应该会开始.

DD妈

K妈,一定要Update我进展啊. 非常关注. DD这星期的OT观察了一次DD.发现DD手,胳膊,大腿的力量还不错.但是颈部往下到臀部往上无力,坐一会就会很疲倦了. 是以后训练的重点.

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

小K今年的一个重要的方面就是低肌肉张力的治疗，方案上个月已经定出，会逐步实施。

kwenma2

是的，一般ＴＲＵＮＫ（躯干）肌肉是最后起来的。这个问题会导致坐没坐相，人容易累，影响上课精力集中和注意力, 所以这个问题必须解决。