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楼主: 正好妈
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好姑娘求学记

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21#
发表于 2009-2-15 17:01:58 | 只看该作者

re:来的时候说心是静下来,准备好接受一...

   来的时候说心是静下来,准备好接受一切。但等待的时间里,心总是很慌。
   明天是一天的时间,准备在医院好好待着了。好久没敢去医院了。阿好因为几次挂盐水的经历,极其抗拒去医院。连医院免费查结石的B超也没敢去,闹怕了。所以有关去医院验血(食物可耐性,微量元素等等)都没去。连预防针都有半年多没有去了。
   所以,最近的几次发烧和咳嗽,都是自己用药。
终于,今天基本上听不到咳嗽的声音了,鼻涕也没有了。(最近,几乎每个月都有发烧一次,不只是否和天气有关。)我们也特别怀疑她的肠胃的吸收功能,特别容易上火。睡觉和上厕所都特别能熬。
   但愿明天一切顺利。
   我的爱,我们一起努力!
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22#
发表于 2009-2-15 17:40:12 | 只看该作者

re:以琳的好书,好网站的版面,真是获益...

   以琳的好书,好网站的版面,真是获益匪浅,看来以琳还有很多宝可以挖,真是开心啊,圣经上说:“叫寻求的,可以寻见”,因为以琳有爱,所以在以琳里面就有奉献,感谢以琳,感谢所有人在这里的努力,孩子,我们,一定都能越来越好。
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23#
发表于 2009-2-15 21:41:19 | 只看该作者

re:刚才浏览了很多以琳的网页,有一句感触...

  刚才浏览了很多以琳的网页,有一句感触很深,不是孩子没有学,而是家长没有教,不是孩子教不会,而是家长教不对!
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24#
发表于 2009-2-15 22:24:44 | 只看该作者

re:呵呵,这个丫头比我们小子刚好小十天哦。...

呵呵,这个丫头比我们小子刚好小十天哦。
多来以琳晃晃吧,能发掘到不少有价值的好东西的。
你们奔到南京去做检查了?柯晓燕不错的。
我们是刚从南京老家又奔到青岛来了,大家都在不断的奔波中带领宝贝们进步吧。
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25#
 楼主| 发表于 2009-2-16 16:24:00 | 只看该作者

re:多么平凡的一天,南京很冷。我的心还是比天...

多么平凡的一天,南京很冷。我的心还是比天气更冷。医生的诊断给了更确切的答案:高功能,不是AS。
本来计划今晚就回去,明天的工作还很多。但因为约了个训老师的个人家庭训练计划,所以要等到明天中午才能回去。心更沉重。
抽血验染色体,两个星期后才有结果。
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26#
 楼主| 发表于 2009-2-17 21:27:56 | 只看该作者

re:回到温州了。宝宝在回来的车上表现特别乖。...

回到温州了。宝宝在回来的车上表现特别乖。我的心情却越发的凝重。
和宝贝在一起的时间越长反而觉得她的问题真的没那么严重了。
早上在两个个训指导师的指导下渡过。宝贝在感统室的表现真的太恐怖了。第一项的滑板,她没有抗拒;但在色彩的选择上就反映特别强烈。换成蓝色的大龙球后就一直哭,绝对的不配合其他项目。
对宝贝的训练心里真的没底,她的问题就是配合。几乎所有的东西,她都能很快学会,但对语言指令的配合却那么难。
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27#
 楼主| 发表于 2009-2-18 15:09:10 | 只看该作者

re:回来了,却无从着手了!早上宝贝幼儿园...

回来了,却无从着手了!
早上宝贝幼儿园的老师来电话说,宝贝今天老重复“这个太简单了”。。。听了很难受,这是刻板,却不知该怎么向老师解释。
和老师说只送半天,老师是表示不愿意;而且自己一忙就根本不知道帮自己的宝贝。ABA,怎么才能开始呢?
个训指导师给的资料很简单,但我却只能傻傻的看着,浪费宝贝的时间。
乱!
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28#
发表于 2009-2-18 20:25:39 | 只看该作者

re:啊好的问题客观存在,但我是乐观的...

    啊好的问题客观存在,但我是乐观的,没有什么能阻止啊好前进的步伐,今天晚上我给她上了两节课,居然能坚持坐好40分钟,虽然有几次想起来跑掉,但是最终还是配合了我,这样一来,我的信心也更足了。
    今天感觉很多事情还是很顺的,首先是领导终于同意让我接手更轻松的工作,离家很近,当然我的事业前途就渺茫了,但比起好好的进步,我已经不在乎很多了。
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29#
发表于 2009-2-18 21:56:47 | 只看该作者

re:有爱心就有奇迹,现在发现在感统上,啊好跟...

有爱心就有奇迹,现在发现在感统上,啊好跟我之间配合的非常好,也学的非常快,这是可喜的,对于发杂指令,她也能轻松完成,但是换一个人,情况就变得很糟糕,所以如何让她在情感上走出去,是一个很大的难题!
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30#
发表于 2009-2-19 10:54:26 | 只看该作者

关于拒绝

    拒绝是一门艺术,阿好终于学会了表示拒绝,标志着拒绝入门。
   “不要”,“不可以”,“不行”,“不能”,“不去”,跟她两个小时的时间内,她的嘴巴里出现了5个这样的拒绝词语,而且偶有两眼直视的时候。
    从简单到复杂,从直接到委婉,今天上午发现她终于对于拒绝有了新的表达方式。
   今天上午很难说服啊好去新爱婴,早上起来第一句话就是“不去新爱婴’,之后经劝说后说迟点去,后来说先去外婆家,到了外婆家玩了后说想睡觉(明显谎言),有时候想想,会找很多理由来拒绝去一个地方,到底是不是属于孤独症?
   幻想归幻想,如此的强化陪同,即使终归正常孩子,回头来想想现在的教育,都是有益的。
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31#
发表于 2009-2-19 11:12:52 | 只看该作者

re:除了信心不差,和以琳网许多家长比起来,我...

除了信心不差,和以琳网许多家长比起来,我真的是太落后了,恶补知识是近期我上班空闲之余的最重要工作
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32#
发表于 2009-2-19 13:09:18 | 只看该作者

摆脱喜欢绿色的刻板第一步


    一、强化时间观念,从星期开始,让她知道一个星期有七天,星期六星期天不用去新爱婴,今天是星期四,昨天,前天,明天,后天大后天的时间,做到每天至少有一项她喜欢的计划内容,然后提前一天告知,到期严格履行计划。
    二、将衣服按彩虹颜色分类,让她每天对应一种颜色衣服,让其穿上相应的颜色履行计划。
    三、逐渐减少手拿绿色东西不放的习惯,通过其喜好的其他颜色的食品等东西替代,改变恋物习惯。
    昨天晚上开始,我不让她拿着绿色蜡笔睡觉,让她感到非常不安,但也终于在我的不断抚摸按摩下入睡。
    所有的坚持都是很难的,但毫无疑问是最有效的。
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33#
发表于 2009-2-19 13:14:36 | 只看该作者

跳远和跳高

   经过近期的训练,阿好的跳远距离达到40厘米,跳高达到30厘米。
   昨天晚上开始进行了摸高训练,但阿好明显未掌握动作要领,手眼脚还未协调一致,不过阿好很高兴,所以这样的开头我依然非常满意。
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34#
 楼主| 发表于 2009-2-19 21:13:18 | 只看该作者

re:爸爸在楼下开始上课了。宝贝的配合真的...

  爸爸在楼下开始上课了。宝贝的配合真的还不错。刚才去超市买了刷子,借了大龙球,准备在周末把感统的设备准备好。宝贝目前是对什么都还有兴趣,只是保持的时间都很短。
  晚餐的时候,我们说到了反义词,结果宝贝对答如流(让我又幻想了!)。宝贝目前最大的问题是:生气时会重复说无关的话;主动语言还明显太少,特别是称呼语;对书太痴迷(拿起书就怎么也不理任何人);行为比较刻板(会一直玩同样的事);还不愿和同龄的人玩。
  今天一直在考虑有关禁食的事,已经很久没给宝贝喝牛奶了,但其他食物及营养的补充感觉不够。(今天发现她比班级里一个小5个月的女孩还要矮哦!)
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35#
 楼主| 发表于 2009-2-19 21:42:49 | 只看该作者

re:大爱无言!选择真是很无奈,宝宝爸爸的...

大爱无言!
选择真是很无奈,宝宝爸爸的付出,我只有无言!
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36#
发表于 2009-2-20 13:15:41 | 只看该作者

饮食是对阿好基本生活照顾的最大问题

    阿好妈向来重视阿好的饮食结构,但是我们付出行动的却依然很少,禁食和补充营养之间的矛盾只有在重视的情况下花大力气才能解决,问题的关键又回到我们家长身上来。但是这一点,我感觉可以说服爷爷奶奶,毕竟这是他们乐意做的事情
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37#
发表于 2009-2-20 23:44:08 | 只看该作者

坚持是快乐的

    坚持是不容易的,连续几天下来,原来发现坚持也不过如此。
    每天5点回家开始到阿好12点钟睡觉,7个小时,即使浪费了一分钟时间,我都觉得是一种罪恶。
    今天除了我给她一对一上课外,不同的是,在阿好妈的建议下,我将我们家很久没用的浴缸进行了清洗,决定每个星期给好好安排一次家庭游泳冲浪。
    阿好很喜欢水,一听要在浴缸里洗澡很是兴奋,阿好妈在没有用打气筒的情况下,硬是用嘴将一个游泳圈和一个大充气娃娃鱼给吹了起来,乐的阿好早早就呆在浴缸旁边不肯离去,后来水一放好就吵着要进去了。
    阿好在水里的状态很自然,很放松,之后我把强冲浪的开关打开,她也不怕(以前是很怕的),反而更兴奋,这样我就觉得安慰了,毕竟清洗浴缸和放热水需要浪费不少时间和金钱(洗一次澡需要600斤的热水)。
    不知道是不是洗澡放松的缘故,之后我对她的个训也非常轻松,有关感统的训练她非常配合,尤其是今天从新爱婴(感谢项老师提供)借来的平衡台,足足站了3次,每次10分钟,几乎轻松达到第一次训练目的。
    不过今天最大的进步还是睡觉之前接受了不用开灯(这让我非常兴奋,是刻板还是怕黑我都觉得解决问题的第一步),还非常高兴。值得记录的是,念唐诗《春晓》的时候,我故意将第一句念成“冬眠不觉晓”,然后问她“对不对”,阿好很高兴,说,“不对”,接下来有意思的事情发生了,没想到她连续问我“处处有闻鸟,对不对”,“夜来花雨声,对不对”,“叶落知多少,对不对?”听到这里,我赶紧将阿好亲了亲,抱了抱,对于语言,阿好绝不是机械的。
    想起来刚才的情景还真有点飘飘然,教育是一种很大的享受,一旦坚持,何来悲哀?高功能自闭又如何?
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38#
发表于 2009-2-21 00:03:57 | 只看该作者

关于记录和语言

    兴奋过后,回归冷静。
    困境依然存在,困难依然很多,阿好对呼唤依然少有反应,也不会主动用上称呼语言。但在记录语言上,我尽力保持高调,为什么?原因是我们的确需要一个信念来支撑,每天7小时,不是开玩笑的,其中包含着巨大的收获,也隐含着一种长期的坚忍,谁都可以放弃,只有我不行,阿好妈也不行。
    机关办公室工作的我,有很多恶习,养成了拖延办事的习惯(尽管办公室太杂,太多变化,但我依然认为,我还有余地可以不拖延)。但在对待阿好问题上,我相信自己是伟大的,这里所有有爱心有行动的家长都是伟大的。我做到了一些事情,我每天可以感受阿好的进步,对于之前的一些放弃,个人事业的渺茫,已经无所谓了,因为对一个至爱的生命的滋养,同样能绽放个人的魅力和无可指责的异彩。
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39#
发表于 2009-2-21 11:08:54 | 只看该作者

re:呵呵,阿好爸爸说没人跟帖,我们的帖就不知...

呵呵,阿好爸爸说没人跟帖,我们的帖就不知沉哪里去了。以琳真的承载在太多人的爱。
刚才在看璞爸的帖子,真的很羡慕他们能到以琳了,也很羡慕他们宝贝的进步。
阿好,连续两天在新爱婴得到了两个大拇指(表现不错),这让我们有点欣慰。昨天和老师聊天,发现在学校里,阿好还强烈的需要安慰物--绿色蜡笔,(老师说这里的所有蜡笔盒的绿色都没有了,十几盒呀,晕!)而且是一定要好的,外面的包装纸不好,她也会闹。
有关刻板行为,我们还是很难在其他环境中控制。(和我们在一起,她基本已经不会想要任何安慰物了)。
而后的有关感统器械训练,阿好在我们用葡萄干的引诱下,居然也愿意上抱筒了。后来和老师交流,我们的训练方式是错误的。真的该好好补补这些知识了。
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40#
发表于 2009-2-22 07:46:01 | 只看该作者

昨天的东方爱婴

    会打招呼,能跟着音乐模仿老师,到最后突然大闹情绪,从表现很好到我的不知所措,阿好还需要太多的进步,我们还需要太多的努力。
    东方爱婴的音乐课上,阿好的情绪一下子从没有绿色的手铃铛(都是粉红色的,本来也没有关系,但是陈老师拿出的铃铛里有一种是系在腰上的铃铛,是绿色的,刚好其他小朋友也争着要这个绿色,造成她一下子失去安全感)开始彻底扭转,然后语言混乱,无法清楚表达她的需要。说:|不要暖暖的爸爸,要妈妈(妈妈给学生上课去了),还说:没有蜡笔,有什么呢?。。。。
    我没有选择离开课堂,因为我认为要让她明白其实课堂不会给她带来任何伤害,就这样,过了五分钟左右,老师把那条绿色的腰铃铛拿出来后,她的情绪才稍稍有所好转。
    但之后的律动和儿歌也不甚配合,在有其他孩子的前面,我的心是浮躁的,由此带来的没有任何有效的干预方法,直至课堂结束。
    还是方老师的那句话:问题孩子依然没有不接收教育和进步的问题,关键是家长还没有充分准备好。
    加油吧!
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