家有自闭症宝宝的育儿经历

zzl0207

[QUOTE]下面引用由kwenma2发表的内容：

ZL,

小P牌“素饺子”配方如何？

kwenma2,
       饺子馅：老豆腐一块，沥干捏碎；西芹三瓣剁碎；胡罗卜三颗先煮半熟，沥干后剁碎；香菇四朵泡软切碎；包心菜五片洗净剁碎；葱两颗切碎；还可以加两个炒鸡蛋，加蔬菜油，麻油混合备用（盐到要用时再加）

       饺子皮以前都用面粉，以后准备采用niuniuma 自留地里偷来的配方：“用大米粉、淀粉和木薯粉(注：Tapioca flour)充当面粉的比例：2:2/3:1/3。木薯粉据说是榆树内皮压成的粉，有粘性。我一时找不到，就用2：1的大米粉和淀粉做实验，还不错,有一定的粘性,可以替代面粉.但要用开水和面，面不能太干且趁热做。

我在大米面中加入一点儿淀粉，再用滚开的水和面，不能太干，做皮时，面仗上放少量油，或用菜刀压饼。另外，皮也不能太薄，包时不要压摺儿。
这样蒸出的饺子，皮子晶莹白净，好看极了！也好吃的。

大米粉包饺子和包子时须用热水烫面,加一些淀粉,擀面杖上抹一点儿油,包完之后马上上锅蒸,如果放一段时间易破.”
   

   可惜只能吃蒸的饺子，不能吃煮的了，因为这种皮粘性很差，估计根本不能煮的。
   

guolan

正在为均儿禁食吃的东西发愁呢，突然发现这里多了一道美味佳肴，这下我们均儿可有吃的了。感谢zz10207带来的小P牌饺子！

kwenma2

guolan,

要给均儿禁食，赶快到niuniuma地里去“偷”，我刚问她要了很多东东。

qingNan

今天早晨，照例姐弟俩比我早起了几分钟。我一心想着：看看小P昨天答应的事能不能兑现。一个跟头起来就冲进了厨房。只见，小P眼巴巴地盯着：姐姐一边吃着cheese一边 在那儿撕着cheese ，把一丝一丝的 cheese往她的toast上放，还说“好香！”另一个碗里摆着一块已经抹了妈咪做的红红地cranberry jam的 toast。姐姐见我过来，连忙讨好地说“妈妈，我已经替弟弟抹好了toast。可是他说你昨天跟他讲不吃面包了，对他身体不好。他想让我给他弄一碗你做的八宝粥，可是我够不着，就让他等你下来。”我看了一眼小P，他还笑眯眯地点头呢。此时此刻，我的泪马上就要喷涌而出，不敢说话！为了我这个自闭儿！我只好轻轻地用英语跟姐弟俩说：“Mummy  is  so  touched  because  of   both  of  you!”小P立马就问：“Touched? 我们摸到你了吗，妈咪？”姐姐扑哧一笑说“弟弟，又当Amelia  Bedelia啦！这个touched 不是真的被摸了，而是happy  sad?”小P开始云里雾里。我赶紧解释说“这个touched，按中文说叫‘感动’，就是被感动得快要哭了，姐姐说的happy  sad，不是很准确，但也表达了一点。就是说：妈咪太happy 了就想哭。”小P说：“哭不是sad吗？”（这就是自闭儿的思维啊！）我又解释说“有时候哭不代表人很sad,人在非常happy 的时候，眼泪就自然而然落下来，这是人的feeling里的一种，中文有个成语叫‘喜极而泣’就是这种情感feeling最确切的表达。所以哭不一定专指sad或angry时才会哭。反过来，有时人很sad, 中文叫‘悲伤’到极点，就是非常sad的时候，有的人也会laugh, 因为太悲伤了他（她）哭不出来，只好用‘笑’来表达这种极度的悲伤。中文有一个成语叫‘欲哭无泪’。人在极度悲伤时的情感feeling 会出现比较反常（abnormal）的现象。就象太happy 了，会哭；太sad了，会笑。这都是我们人类特有的情感表达方式。不知你们俩有没有听懂？”姐姐马上说“我在书里看见过！”小P说“哦！妈咪你刚才就是被我们touched  ,I  mean  you  are  too  happy，你就想哭了，对吗？”眼泪真的汩汩流下，为了我这对可爱的儿女！感恩呐！每天都有这么多的惊喜，让我没有空有sad的情绪，happy充满着整个心房！

   当我们有“只要耕耘，不问收获”的淡然心态时，回报就“滚滚而来”！不管它是否姗姗来迟，在父母的眼里永远不晚！


看着这一段，我也感动得哭了，再次感叹我们的孩子真是世界上最善良，最懂事的孩子！
对于规则，我也深有体会，只要我们认真的跟孩子说清楚，我们的孩子就会懂得，并且执行。就像昨晚恒恒一个人跑前面，我看他跑太远了，就叫他过来，对他说：“不能跑太远，万一自己跑丢了怎么办呢？你看不到妈妈，会伤心，妈妈看不到你，也会很伤心的。”他点点头，后来，只要他走前面，他就会三步一回头的看看我有没有跟上。

快乐小鱼

小p妈妈，你是用大米粉，是吗？其实，你可以用糯米粉。我记得我外婆是这样的，把糯米浸泡了之后，拿去碾成米浆，装进袋子里，再压干水分，就可以了（超市应该有卖现成的）。哦，就是汤圆皮。小时每到冬至，我们就会打一袋米浆，一半包汤圆，一半包水饺（可以煮）。我是很喜欢吃，但是我老公就吃不惯（我是福建人，我老公是四川人）。
说来，我算是和佛教有很深的渊源。我奶奶和外婆的爸爸叔叔是出家人，我奶奶也是很年轻就出家了。后因文革，又被迫嫁给我爷爷。文革一结束，她又回到寺庙里。我小时，寒暑假经常在她的寺庙里过。小鱼爸爸逢初一十五就会去烧香。小鱼跟着我们耳濡目染，有一次想要一个玩具，我不给，他居然念了句：观音菩萨。我们当时真是感到好稀奇啊。
我现在只是信，没有认真的去研究什么。我相信人有信仰，就会越来越善良。只要大家都善良了，这世界就变成了一个“大同社会”，就再也没有尔虞我诈了。这是我的梦想。

guolan

感谢kwenma的提醒，以琳真是太好的地方了，连吃带喝都有了。

zzl0207

把给蔷薇雨得回帖搬过来：

蔷薇雨， 你好！
      
  “我又一次地回顾了围产期时期的那些让我愧疚的日子，又回顾了患产后焦虑症的历史，我的心开始慌乱，我又差点控制不住自己。可怕的焦虑症！那个伤疤居然还在，直到今天。唉，拿出来晒晒晾晾也好，可以刺激自己让神经更加坚强。”

   我的伤疤跟你一样深！
   下面这篇文章里就记录了，也拿出来晾晾，希望晾过后就消失得无影无踪了。
     
下面这篇文章时我2005年转发给我先生刚过门的弟媳看的：

好妹妹，你好！

作为结婚礼物的一部分发给你这个刚跨入婚姻生活的幸福女人！我和你大哥其中的十年生活都在下面那篇我在2003年3月我们西电790级的BBS上写的心灵故事里，你不嫌弃的话请读一读！我想我和你大哥的经历对你和小弟都会有所帮助，我不知小弟的地址，你可以转发给他读一读。


                                 无悔的渡人

     CG(老公)昨晚入睡前突然问：“当初你为何肯嫁给我？”我窃笑，认识近10年，结婚也有近8年，才想起这个问题。答曰：“很简单，就在第一约会。我们从西电西南门绕道走到北门的那条正在修建通往西工大的路上，有一辆大卡车迎面而来，你急忙上前挡在我眼前，宽厚的肩膀替我挡住扑面而来的满天灰尘。虽是徒劳，我却在那一刻就决定要嫁给你。”他满意地笑了，不久就听见他均匀的呼吸声。我却难以入眠。

      回忆起从认识CG到有了一双儿女地现在，曾经的分分离离，风风雨雨，不长不短的10年，感受良多。谈恋爱的日子似乎全是甜蜜的记忆，要说有忧也只是“为赋新词强说愁”。婚后的日子既温馨又无奈。婚姻是人生必须面对的一份事实，我们都需要有足够的勇气、需要努力与耐心才能得到欣慰。

     95年的春天，CG开始在浙大念博士，我在浙工大图书馆上班。每到周末，轮流骑单车40多分钟去看对方，不论刮风下雨，还是烈日炎炎。那年夏天，领了一张结婚证，买了一个电饭锅摆在他双人宿舍算是我们的所有家具，甚至没有个属于我们的小小房间。我们继续各自过着单身的日子。还记得林军（我的一位大学同学）那时在康师傅集团工作，为我们送来一大箱方便面。周末他的舍友为我们腾出空间，我们同吃一碗方便面都认为是“人间美味”。这段日子也算幸福。97年3月，我从工大要到了一简陋的过渡房，开始我们真正意义上的婚姻生活。生活在一起，矛盾重重!我总挑剔他，生活习惯的截然不同，令我生气万分。有时只为他睡前不洗脚、不洗脸；有时只为他不换已穿了一天的袜子；有时只为他想吃面而我想吃米饭......我们不停地摩擦，不停地自我生气，无形中伤害了对方。麿合了一年多，也毫无起色。我决定考研，想换个环境也许会有所改善。现在想来，其实那是在逃避! CG焦头烂额地忙于博士论文，根本不会想我考研的动机，大力支持我复习考试。就在我们各忙各的时日，摩擦好象减少了。在寒冬深夜，我们共饮一杯热呼呼的麦片，彼此心里都觉得暖暖的。98年3月得知考研上线，CG为了不和我分离，专程去广州找到一份工作。5月，我拿到中山大学的入学通知书。6月CG通过博士论文答辩。此时，他却被告知有一个去日本做博士后的机会。9月我去了中大， 10月他去了日本。开始我们真正分离的日子，各自忙着学业。感谢网络，那时我们天天在网上相聚，远距离的思念令感情升华，精神的交流令心灵更贴近。我毅然决定退学去日本。

      99年4月来到日本。CG感慨地说：“我们终于有一个家了，只要你和我在一起，我们就是一个完整的家。”我心甘情愿地开始主妇生涯。学日语、做家务是我初到日本的所有事情。两个月后怀了女儿。孕吐特别强烈，只有吃水果才不吐，持续五个月，CG每天买新鲜水果回来。东京物价惊人，一千日元才买2梨。2000 年2月，剖腹产下女儿。从此，我们的生活发生惊天动地的变化。爱女心切，照顾女儿的大小事情，我一个人全包了。所有的心灵和情感完全给了女儿，根本无暇顾及CG。他早晨8点去上班，晚上10点才回家。我单枪匹马地照顾女儿，过度疲累落下了很多产后的后遗症。最严重的是尾椎疼痛和心情抑郁。我开始对CG生气，发无名火。他总是一声不吭地忍受一切。我常常会想：我的婚姻是否已经走到尽头？自从有了女儿，我们不再有心灵的交流，象是活在不同世界里的两个毫不相干的人。一见他，我的心总是往下沉，一直沉进一个无底洞，黑暗无比，任我挣扎，无人能救!唯有女儿稚嫰的脸才会让我的心热起来，也正因为有女儿才有活下去的勇气。可怜的CG非常疑惑，逢周未总是尽他所能的帮我，也曾无数次的想走进我的心灵，可我象一只刺猬，把自己封闭着，根本不让他靠近。我们彼此痛苦着。那是我出生以来最痛苦的一段时日。CG决定换一个环境，2001年5月，我们举家迁往美国加州。

      也许真是加州的蓝天、白云、绿草地使我的心灵开始释放，渐渐地认同CG所说的“产后忧郁症”，慢慢地接受CG对我的心灵治疗。他尽量少加班，早早地赶回来陪我和女儿。周未带我们去爬山、去湖边散步、去海滩玩沙子......半年后，不知不觉我开始对生活有了憧憬，觉得活着是很美好的。每次见CG忙碌的身影，心里充满幸福。游玩之余，他会帮我扫地、洗衣、买菜，默默地为我做着。偶尔给我讲笑话，只为博得我一笑。2002年3月，我又怀孕。CG在网上查了很多有关剖腹产后的自然生产(VBAC)的资料，我们一起研究了许多个晚上，决定仍需剖腹产。产前两周，我们又查资料研究使用何种麻醉方式可以把风险降到最低。我们滿怀信心地一起走进手术室。整个手术过程，CG一直捏着我的手。儿子平安降临的那一刻，我们都淌下幸福的泪水。儿子出生后，CG不惜重金请了两个月保姆来照顾我和儿子。我因两次手术，身体虚弱，每逢阴雨天，四肢发麻。CG每个周未都开60英哩的路带我去看一位老中医。医生说我需要补，最好每天喝鸡汤。于是我天天煮鸡汤，全家天天吃鸡肉。女儿天天抗议，CG却安慰我说：“没关系，鸡肉很香很好吃的。”我的眼眶噙滿泪水。现在美国经济不景气，到处听到裁员的消息，他的公司也已裁过一批，他的压力一定很大，他独自顶着。每天帮我刷奶瓶、刷碗、洗菜、给孩子们洗澡，还一个劲地说：“让你受苦了。”他怕我一个人带两个孩子身体撑不住，决定今年暑假全家迁回中国，回到有亲人、朋友的身边。

     面对熟睡的CG，我怀着感恩的心情睡着了。今天早晨，我叫醒CG，对着睡眼朦胧的他说：“我愿做你岁月里无悔的渡人，陪你浮沉一生的荣耀与坎坷。”他安然地笑了，天真可爱的象个孩子!

后记：感谢你耐心地看完我和你大哥的真实故事。结婚是一份情，更是一份缘。唯其情也有限，缘也有终，才要格外珍惜，牢牢守护。


这是我学佛以前写的，现在的心境有所改变，变得更简单宁静。只要心是定的，无论在世间的哪个角落都简单幸福！尤其看到姐弟俩的成长，每天都充满着感恩！

祝你们白头偕老，幸福生活每一天！
嫂子敬上

zzl0207

下面引用由快乐小鱼发表的内容：

小p妈妈，你是用大米粉，是吗？其实，你可以用糯米粉。我记得我外婆是这样的，把糯米浸泡了之后，拿去碾成米浆，装进袋子里，再压干水分，就可以了（超市应该有卖现成的）。哦，就是汤圆皮。小时每到冬至，我们就会...

鱼妈，
    谢谢你给我写的你家学佛渊源，好福气！我是多年以后，感觉自己遍体鳞伤的时候才碰上了。不过，还是很感恩。所以签名栏写着那几句话，每次看到就算提醒自己要多做点自己力所能及的事，也算没有白白学！如果你有兴趣学，请告知，我可以推荐点资料给你。不过，就象你说的“我现在只是信，没有认真的去研究什么。我相信人有信仰，就会越来越善良。只要大家都善良了，这世界就变成了一个‘大同社会’，就再也没有尔虞我诈了。这是我的梦想。”只要你信，比什么都强！不见得非要学不可。最主要的是，信能让你在困难时刻想到：有好榜样在，我不要倒下！

    糯米粉，我也想过，肯定要粘得多，很好吃，就是不易消化，所以只是偶尔给他们吃。还是非常感谢,你的建议！

加油！
小P妈

zzl0207

     一年半前，小P睡觉前，我去给他盖被子道晚安，他基本没有语言反应的，最多微笑一下。后来，渐渐地当我说“good night!小P！”他开始会说“night!”当我说“I love you,小P！”他也只是说“I love you!”（没有加上mummy,让我老认为他只是在echo.）说的时候没有什么表情。

     后来，大约一年前，我给他讲了那本“Love you forever”后，有了一些变化。当我跟他说：“Love  you forever,小P！”他会说“Love  you forever ！”还是没有加上mummy。渐渐地我开始变着法儿说“Love you forever, honey!”小P就会问“Honey? Silly！好吃的 honey吗？”我说“这个honey 是指小P，不是吃的honey! Mummy 是认为小P象honey 一样甜甜的，很听话可爱！”小P恍然大悟地说“那你叫我‘宝贝’也是这个意思吗？”我大乐“正是!孺子可教了！”小P开始刨根，接着问“孺子可教什么意思？”我只好分解“孺子就是指妈妈的小孩子，就是你；中国人称小孩子为‘孺子’，‘可教’就是你现在比较容易学东西了，说了一个就可以明白第二个类似的，这在中文叫‘举一反三’，就是学了一个就可以知道很多个基本相同情况的。就象你知道‘honey’,就知道‘宝贝’也是差不多的意思一样。”自从那次的解释后，小P开始会说“Love  you forever，mummy!”有时会主动要求我说“Love  you forever，honey!”或“Love  you forever，宝贝！”等我讲了几十遍那本“Love  you forever”的书后，小P就会整段地背诵下“Love  you forever，like you for always. As long as I 'm living, my mummy you’ll be!”这段话，成了他睡前对着我必说的一段。每次听得心里可舒坦啦。只是，等我发觉这段话成了他的“刻板”行为之后，悔之晚矣!要想改过来，谈何容易！于是，我想着法儿说别的“ Good night, 小P宝贝！”“妈咪爱你，你很香！晚安！”“小P，你真是个香娃娃，晚安！”小P仍然不为所动，继续照例要背完那段“Love  you forever”才肯躺下睡。有一天我说“小P，晚安！你是妈咪的cookie!”这次，他的“Love  you forever”背得一半，停下了。好奇地问“Cookie？Am I  your cookie? Really?”我一听他终于被他最喜欢吃的cookie吸引了，心中大喜！赶紧解释“这里的cookie 就是我叫你honey ,宝贝同一个意思，你不可当Amelia  Bedelia ，曲解了！”结果，那天晚上，半年来破天荒第一次被cookie 弄得晕头转向，忘了他的刻板台词。第二天，第三天，连续几天都没有想起来。我以为他终于走出了他的刻板。每天变着花样让他跟我“鹦鹉学舌”。我说“good  night !香喷喷的小P！”他会说“good  night !香喷喷的妈咪！”我说“妈咪爱你，小P！”他会说“小P爱你，妈咪！”我说“做个好梦，小P！”他会说“做个good dream,妈咪！”我订正他说“做个美梦！”他也跟着说“做好个美梦！”我长长地松了口气！
   

      上星期六带小P去图书馆，他居然在书架上找着了那本久违的“Love you forever”，兴奋得眼睛发光，还拿过来跟我说“See，mummy, finally, I found the ‘Love you forever’!”说着就开读，读得摇头晃脑，欲罢不能。还一个劲地交待我要借回家去。我偷偷地放回了书架。结果，那天晚上就要我读那本书。我只好说“妈咪以为借了，回来看看居然没有。有可能被哪个孩子拿去看，没有还回我们的袋子，下次我们再去借好吗？”小P倒是没有发脾气，只是这睡前爱语又变回到那一大段“Love  you forever，like you for always. As long as I 'm living, my mummy you’ll be!”这几天，任我怎样变，他照背不误！昨天晚上，我故意让先生去跟他道晚安。我自己下楼了。结果，他照样来一遍：“Love  you forever，like you always. As long as I'm living, my mummy you’ll be!”先生笑了，小P愣了愣，变成“Love  you forever，like you for always. As long as I 'm living, my daddy you’ll be!”总算有自知之明。可是，没有跟我说这一段话，平常大约一分钟就能入睡的他，过了20分钟后在那儿大叫“Mummy!  Mummy!”我只好跑上楼跟他道晚安，他在黑灯瞎火中背诵了一遍“Love  you forever，like you for always. As long as I 'm living, my mummy you’ll be!”满意地睡去！看着这个“天使”，我好满足！即使他的睡前爱语是“刻板”的。

方静

看了你给弟媳的信，真的很感动，祝福你们。
你真的是一个好用功好有智慧的妈妈，相信小P可以完全走出自闭。

qingNan

又被小P妈感动了！
我也曾感叹我失去太多，心中时有不平，其实现在想来我在失去的同时却得到了更多，所以现在我的心中充满了感恩。

zzl0207

下面引用由方静发表的内容：

看了你给弟媳的信，真的很感动，祝福你们。
你真的是一个好用功好有智慧的妈妈，相信小P可以完全走出自闭。

方姐，能这样称呼您吗？

      您的鼓励就是给我吃“定心丸”啊！

      我在北美的文学城贴了给您写的“爱的榜样”。有一位笔名叫“dodo鸟”的妈妈，给我发悄悄话说：“今天看到你提到方静和石头，感到非常高兴，我是2002年因为儿子认识了以琳认识了方老师，石头和很多孩子，现在儿子已经8岁，恢复得很好，希望有机会能和你多交流。”您的功德无量！因为有我们这么多的妈妈爸爸们都在您“爱的榜样”下，发奋图强！在您温柔的坚持下，我们再也不怕这个所谓的“自闭症”！反而因为这个“自闭症”，很多象我们这样的家庭得到了普通家庭无法企及的人间真情。所谓“得失”，就是有“失”才有“得”，当然有“得”也有“失”。可是如果我们不在意我们“失去”的，只看我们“得到”的，那我们的生活就变得更光明起来。我经常跟先生说“与其说我在训练儿子，不如说儿子在修炼我！”因为有了这个自闭儿，我的生活才更趋向于“纯净”，是他教会了我要向"善"。因为在他的世界里“没有尔虞我诈，没有心机，也没有谎言”。在他面前，我常常自惭形秽，就因为在他的“照妖镜”下，我看到了我人性的丑恶和污秽！有了他，我的生活才真正走向圆满，心灵走向平和！所以，每天和他的交流，我当作是一种真正的“享受”！感恩呐！这是我从前做梦都没有过的日子！
     
      看着您石头的成长足迹，我们的心充满了希望和美好！真诚地感谢您！

小P妈

zzl0207

           

    昨天去参加小P老师跟我一对一的“小P 专题会议”，会议时间只给20分钟。怀着忐忑不安的心情，走进小P的教室。小P的老师，已经安然地等着。

   先要说说这位一开学就让我“发毛”的美国老师。因为自己英语口语和写作都很烂，所以开学前我就动手写了（经过先生的revise）只有一页纸的有关小P的注意事项（比如他怕吵，可能有时会抱怨或出现情绪问题；他的注意力有时会stuck在某一件事上，请老师在安排座位时，选一个离老师较近的位置对他比较有帮助；理解事情比较concrete,对abstract的东西困难比较大；回答问题可能不主动举手，是否请老师多提醒他或多叫起来回答；有时可能会在他脑子里搜索词语，需要老师帮助给些clue或hint提醒他用一些恰当的词句等等）。第一天open  house，很多父母一个接一个地跟那个美国老师（leader teacher）聊得热火朝天。我只好在旁边一直等到所有人都走了。我才拿了这页纸递给老师，跟她说我的小P比较特殊可能需要老师额外地劳神，需要注意的方面我已经写好了，烦请看一看。然后我送她一条我老家的“杭州丝巾”。她居然直接就说“You don’t need to give me the gift!”说着瞟都没瞟一眼，就把那页纸往抽屉里放了进去。我的心“咯噔”一下，心想碰上“铁面无私强硬派”了。因为我已经送出去很多条亮丽的丝巾，没有一个会象她这么做的。都会客气地说“Thank you!  It’s so beautiful (pretty)!  I   like (love) it! ”我也不知给说什么好，简直是“落荒而逃”。在处理这种境地，我向来没有什么办法的，脑子也转不过弯来。第二次open  house 时，我看很多家长都问小P的老师很多问题，我也去问她“小P最近怎样？”她却很干脆地说“You could  ask  me  in  the  coming  parent  conference !”一句话就挡了回来，差点把我“噎住”。回来跟先生说“我们碰上firm派喽！”这位小P的主要老师象一根骨头一样“梗”在我的喉咙！
  
       后来，陆陆续续我去小P教室做义工很多次。每次，看到这位很firm的老师讲话时，底下孩子们鸦雀无声。的确是令孩子们敬畏的老师！有一次，陪小P他们班去果园摘苹果。在去的路上（bus里），小P的老师总算问了小P一个问题“XX，Did you come to the farm before?”小P回答说“Why  the bus takes so long time?”答非所问！当时，其他孩子们都在欢快地唱歌，小P却在抱怨bus太吵啦， 受吵闹的煎熬。结果我提醒了小P：老师的问题不是有关于bus的，他还没回味过来。可惜，他的老师根本没有再问他，就把注意力转移到别的孩子身上了。所以，那天回来后，就跟先生商量要给他们的特教头发信，反应一下情况，希望老师能在小P“文不对题”时，多问他一次。这些特教头打起交道来，也是一个比较头疼的。我给他们写的email都要经过先生的revise，怕一不小心，哪几句写得不得体的话把他们给惹毛了。真是“如履薄冰”呐！好在，特教头还反应及时，马上给我回了信。
  
      另一个小P同学的妈妈（她是 social worker）,给我发email说她发的许多信如石沉大海，一封也不回。感谢先生的revise, 先生写的信每次都非常“窝心”的，彬彬有礼，让人看了“赏心悦目”。我感觉那位妈妈可能是发的信太多了，要不也可能口气比较强硬些。才使他们这帮人置之不理。无论怎样，我个人认为发信时捡最重点的说，少说点比较让他们舒心，当然一定要把我们认为严重的问题摆出来。其它小事情等开会时再说。（我们这个学区象小P这种孩子，每个月我们家长与特教头和小P的case manger都有一次会议叫clinic, 这种交流挺好的！）前阵子，小P的特教头因为怀孕要保胎在家卧床休息。十一月份这次的clinic没法来，结果让学区管小学的coordinator来替代特教头开。一开始，他们问我们有没有关心的问题。我和先生都说小P这一个月来，他情感的进步。举出许多实例：比如play date时，他的两个朋友吵架，他开始知道哪个更生气；还知道把自己喜欢吃的东西给他的best friend吃等等。听得那个coordinator含笑点头，还说很少有父母象你们这样老看到他进步的，大部分都是抱怨孩子的问题。（我心想当然也要说他的问题的）。说完小P的进步，我说有一个小P的story 要和他们share。我就把小P情绪失控咬stick的经过大致经过说了一遍。那coordinator马上问我们，事后有没有给小P讲讲怎样来控制自己的情绪。我们都说“有，我家女儿还又画又写了一个social story 来教育小P！妈妈也画了情绪图让小P来强化理解。”那头特满意！然后我话锋一转，我说如果在学校里比如speech therapist 也能给小P训练一些social story 方面的问题，对他会有很大帮助的。那coordinator马上叫小P的case manger记下来去跟小P的speech therapist说说，还说做这一步应该没问题的。那会议就一个小时，说了我所有想说的，目的达到，会议结束时大家都很happy。上星期六在一个生日party上，碰上另外两个小P同学的妈妈（其中一个就是那个social worker）, 她俩低声交谈了好久。最后转过来问我有关这次小P的clinic谁来代替特教头参加会议的。我跟她们说是那个coordinator。她俩马上对视一眼，然后跟我说“That  makes sense！”我很疑惑，问她们是谁来参加的？她俩都说是一个管三年级以上的一个特教头。她俩都认为派这个人来参加这个会议都不make sense,只是应付她们，因为那个特教头不可能做出什么决定的。她俩说我好“lucky!”我回家后跟先生说“可能我送的丝巾起作用了。”先生说“那玩意起不起作用不知道。但是你经常去学校做义工还有我们开会经常‘报喜不报忧’，肯定让那个coordinator觉得来参加我俩的会比较容易，不象那两个美国妈妈那么难缠吧！”想想先生说的可能有道理。

      因为我上星期五去小P班讲“乌鸦喝水”，还让小P帮忙做实验。用一个塑料水瓶灌半瓶水，然后让小P用红的mark做一个水位标记。等到我讲到乌鸦捡石头子往里面扔时，我让小P把玻璃弹珠往水瓶里加，加到满出来为止。让小P用一个很像乌鸦嘴巴（beak）形状的夹子夹水喝。小P用夹子夹出了水，还演示了水滴滴到他的手上。我们母子配合默契，让小P的同学感叹乌鸦好聪明!中间念了一半，还让底下孩子们猜猜看会用什么办法喝到水？回答得五花八门，最后还问他们为什么加了石子水会满上来。整个过程，孩子们注意力特别集中。小P的aid 和他的这位firm老师一个劲地说“It’s great! Thank you so much!”小P那天回到家很自豪地说“妈咪，我的老师跟我说‘Your mummy’s story was so great!’”小P很得意地说“妈咪，下次我们再去讲Chinese story好吗？”我说“过Chinese New Year，妈咪再去讲好不好？”小P已经在计划着讲哪个故事了。昨天去开会，这位firm 老师第一次对我态度那么好，很耐心。（我在想是不是“乌鸦喝水”救了我？）还问我有没有特别关心的问题。我说我只有一个问题：就是小P能不能比较clear 地表达出他的意思？（这是我最关心的，小P的表达能力!只给20分钟，没法问很多问题）老师说“Concrete 的问题和他熟悉的问题，他能表达；abstract的问题比如why的问题，通常需要提示和hint。 象今天早晨的第一个问题是‘Thanksgiving 你会感谢谁？’小P回答说whole class 。第二个问题是why,小P不吭声，老师提醒说whole class为你做了什么？小P才回答‘他们都是我的朋友，他们和我一起玩，很happy。’”所以老师说，他的脑子里可以知道答案，但不会主动表达或者说他一下子无法connect是他的弱点。Free choice的时候，也是跟其它孩子平行玩居多，不会主动发起对话和maintain 对话，也是他的弱点之一。她说我们要一起合作多多地训练他这一方面。虽然这位老师看起来铁面无私，可小P的弱点她倒是看在眼里的。短短的20分钟，无法讲很多，基本小P的弱项都抓住了。开完会，我松了一口气。猛夸她能够在这么短的时间内就知道小P的弱项，还说我很lucky, 小p 能碰上象您观察力这么强的老师。把她高兴得眉开眼笑了。

        出门时，碰上了小P的特教头。保胎完，回来工作了。我都不知道。她跟我一个劲地感谢我给她发的第二封email，说我的kind words 让她保胎期间心情很舒畅。信的内容是这样的：

Hi,Jana

   Little P is doing well!

   I'm writing about you.  I received a letter from the school district which said you need stay at home and will take a maternity leave in late January.

   First , congratulation for going to be a mother! As a mother myself ,I just say "Being a mother is great for a woman."

   Second, I want to say "Take care yourself and get enough rest everyday!"

Best wishes,
Lotus
  

可见，我们只要真诚付出，即使碰上难缠之人，我们也会比较轻松一点！

方静

小p妈：
    方姐，这是我最喜欢的称呼。
    真的很感动你是那么用功的妈妈，有时候我很急，为妈妈的不急而急，为妈妈的不用功而急，真的。
    多交流该如何做妈妈，也交流如果爱家人。这个网上的所有朋友都需要爱，需要接纳。
    我们一起来努力。

zzl0207

方姐,
   
     您现在的境界是“无功用道”：就象渡船快到岸时，船夫收起竹竿不用撑，直接顺着水势靠岸一样！您的石头就是那艘会自动靠岸的船一样。您大可放心，不必“急”！

     说起做妈妈，有时真要“狠心”！刚才就对小P“狠”了一把，把他惹得大声疾呼“Mummy，you hurt my feeling!”这是小P第一次如此自卫，而且是清清楚楚地表达了他委屈之感。事情是这样的：

     这几天，小P每晚都让我讲故事，讲了一本又一本，每天都超过了他的就寝时间。为了让他赶快洗漱完。我就帮他刷牙，因为他自己刷一定要刻板地刷满三分钟（等那个倒过来的沙漏，漏得一粒不剩为止）。我帮他时，就告诉他“妈咪的手刷得比你快，所以不用等那沙漏漏完就可以帮你刷干净了。”结果，这几天他“尝”到了快的甜头，每晚都让我代劳。今晚，我改变注意（怕他又变成一个新的刻板行为），让他自己刷。我说“小P，你已经六岁了，刷牙这种事请，妈咪相信你早就会做了。今晚，你就自己刷吧！”他磨磨蹭蹭地进去刷了一会儿。我在他房间给他找睡衣。当我走出来时，他站在卫生间门口，翘起了嘴。这是我第一次看到他这样的情绪表达方式（通常姐姐不高兴时会这样做）。我过去，拥抱了他一下。就在我抱着他时，他居然放声大哭起来。我说“小p,不哭！跟妈咪说说看为什么哭？”他一边抽泣一边说“我的牙刷得痛，我很冷！”（知道找借口了，令我惊讶！）我知道他一定是因为我没有帮他刷牙。我就安慰他说“冷吗？赶紧洗完，上床就不冷了。”他却越哭越来劲。爸爸过来，先摸一摸小P的手，说“手是很冷，赶快要洗洗上床！”听见有人同情，小p稍微平静一点。爸爸说他帮小P去洗。小P却说“我的牙还没刷完，我要妈咪帮我刷！”（我心想：这小子真的又掉到“刻板”里了）本不想去迁就他，看他那可怜样还有先生在旁边帮小子说好话“我们请妈咪帮忙！”心一软，就效劳了。（真害怕，今晚强化一次，明晚还得来效劳！）于是，我很“义正严词”地跟小P说“今晚最后一次给你刷，以后不刷了！如果哪天妈咪生病或不在家时，谁来帮你刷？”小P倒回答得干脆“有daddy帮忙！”我说那daddy也不在家呢？小子说“有姐姐帮忙！”我说姐姐要嫁人去给她自己小孩刷牙的！小P一听，又开始伤心起来。他在洗脚时，我乘机跟他说“自己会做的事情自己做，才算得上brave(最近他老迷恋power ranger， 英雄迷！老说要‘brave’），如果自己会做的事不做，那叫‘lazy’。如果哪天，小P长大了，还没有学会自己做饭，洗衣服，甚至刷牙也不刷；而爸爸妈妈姐姐也都不在家的话，小P岂不是要饿得头晕眼花，还眼巴巴地等我们回家呢！”小P翘着嘴，洗了脚开始上床。我突然想试试这小子。我说他几句“重话”看他怎么办。因为昨天跟他老师开会，就讲到：这种孩子，多数即使感受到别人对他的伤害，他也不会表达说“You hurt my feeling!”于是，我狠心说“小P，你是一个lazy的boy,六岁了，还要妈咪帮着刷牙！你看，还要妈咪帮忙脱衣服穿睡衣。你想想看，你是不是一个很lazy的boy?”（我的语气很生硬，而且嗓门提高八度）。刚说完，小P就“哇”地一声，开哭。我也没理他，一声不吭地站着。小P见我对他的哭无动于衷，开始大声疾呼“Mummy，you hurt my feeling!”说完眼泪象珍珠一样滑落下来。我开心极了！一把抱住了他。他被弄得莫名其妙，不知所措！我赶紧跟他道歉。我说“小P，妈咪向你apologize 'Mummy is very sorry because I said 'you are a lazy boy!'妈咪只是想试试看：当你感觉你的feeling hurt 时，你是否会用你的话说出来。妈咪没有真认为你是lazy boy,妈咪知道小P要妈咪帮忙刷牙，是因为小P love mummy,想让妈咪多陪陪小P，对吗？”我想他没有完全听懂我所说的，只捡了能听懂的那几句。最后这一句说到他心坎里了，所以他拼命点头。还说“妈咪，Love you forever!我要你帮忙刷牙,是我想妈咪站在我身边，我很happy!”(我的儿啊，我的眼泪都快出来了，这种依恋，就象初恋的情感！）我还说“小P，下次有谁hurt 你的feeling 时，你也可以象对着妈咪一样这样说‘You hurt my feeling!’你会记得吗？”小P使劲点头。我又接着说“当你说完这句话，让那个hurt 你feeling 的人知道后，你自己可要坚强起来，不能一直哭。说过后，要开始想开心happy的事，那你就不会一直很sad,你记下了吗？”他已经开始睡眼迷离了。最后，我跟他道晚安，他又没忘这一段“Love  you forever，like you for always. As long as I 'm living, my mummy you’ll be!”

   小P啊！你的进步都让妈咪眼花缭乱了！这句“You hurt my feeling!”昨天开完会，我还在想等到啥时候，小P才会这样明确的情表达感？今天就给我说出来了，真让我措手不及！感谢上苍！让我拥有他！

小P妈

qingNan

小P妈太抬举了。在恒恒出现问题时，我一般用的方法都是讲事实，论道理，但是多只停留在道理本身，有时我自己都觉得太科学了，他不一定能懂，也缺乏像小P妈那样的深度和广度，用句恒爸的话来说，我是个雅士妈，每次看到小P妈处理小P的问题，都如行去流水，一气呵成，我就由衷的佩服。他能这样，可能是外婆比我有威信吧，我多数时候是跟他当平等的朋友，所以威信似乎就不够了。。

qingNan

感谢上帝，孩子的每一个进步都是一颗珍宝！
小P，加油！

zzl0207

把跟郭爸讨论的东西贴在下面：

郭爸，您好！

     刚刚做义工回来，最近老美要过节，特忙！

     非常同意您说的“同样观看一个场面，普通孩子关注的和自闭症孩子关注的不一样。普通孩子关注的，是人，是人的变化，特别是人脸的变化；自闭症孩子关注的，是物。他们往往躲避观察人脸，即使观察，持续的时间也非常短暂。这样，他们就不可能通过视觉获得别人足够多的信息。也就是说，有个视觉选择性问题，有学者提出个视觉圈的概念。如果我的孩子，不能像普通孩子那样，去观察人脸，从而了解人的变化，那么他永远都不可能真正康复。”我在跟小P特教老师开会时，谈到过数次，但他们那些所谓的专家采用ABA的方法可以说是很失败的。小p的“eye contact”可以说是他目前最大的问题之一。我个人认为ABA的训练眼神方法没有太大效果。所以，最近从RDI开始着手，这种基于情感夸张的训练方式起到了一些进展。最近的眼神大约一分钟内能够看2-3次，每次停留时间大约2-3秒，还是非常弱，基本处于第一阶段（按照The Son-rise Program Developmental Model 的评估表格判断）。我觉得这种视觉的选择性一定跟他的脑子结构与正常孩子不一样造成的;结构虽不一样，但是通过训练或吸引他的注意力还是可以提高他们的“eye contact”。

     除此之外，也同意您说的“我们孩子最特殊的地方，就在于他们的感觉器官是有选择性，这一条，就决定了进入他们大脑的信息是不全面的；再加上他们思维上的欠缺；这样，他们怎么可能做出正确的反应呢？因此，我坚信：唤醒孩子的感觉器官是决定性的基础。”我的小P总在他不喜欢的时候或累的时候，就抱怨太吵！尤其是去观看乐队表演，碰上他喜欢的曲调，他听得津津有味，毫无怨言；等到他不喜欢那支曲子，他就会捂起耳朵说“太吵了！”甚至在我们大人聊天时，他无趣了，也会抱怨太吵！您说“我儿子也曾经有过这么个阶段，他听到不喜欢听的声音就把耳朵捂起来并伴有情绪波动。随着他兴趣的广泛和理解力的增加，现在基本消失了。”这跟您在您的帖子里谈到小郭别人起初踩到他，他不觉得痛或者根本没有去注意，通过刺激他的训练，他的敏感度可以提高。所以您给我的提供陈达德回答有关阈值的答复，是值得我们去研究的：

   神經閥值(threshold)的過高或過低都可能會造成孩童功能發展以及表現上的問題，一般而言，閥值的處理主要分成"減敏感" (desensitization)---原則為"刺激由小到大"；以及"增敏感"(sensitization)---原則為"刺激由大到小"。以觸覺為例，減敏感的作法為循序漸進地從較細緻、局部區域、短暫的觸覺刺激經驗逐漸增加到較粗糙、大範圍區域、長期的觸覺刺激經驗；相反地，若要增敏感，以前庭覺為例，則為按部就班地先從極大量、長期、多元的前庭刺激經驗以促使孩童產生感覺/反應的差異(跨越神經閥域值產生變化)，藉由刺激的接受造成後續功能的活化可使神經閥值逐漸降地(便敏感)，再逐漸將刺激降為低量、短期、單一的前庭刺激來訓練/促進孩童的感受敏感度與區辨性。

      所有他们这种选择性，我觉得问题出在三种可能： sensory,brain, motor。这三样东西决定了信息输入（sensory)；信息处理（brain）；信息输出（motor，动作包括行为语言的各种输出）。这三样类似于一个麦克风，放大器，扬声器（（speaker）的装置一样。扬声器（（speaker）里没有声音出来，我们找原因的话，可能性就是麦克风坏了，要不放大器坏了，再可能扬声器本身坏了。这是一个“静态系统”的比喻。我们孩子的sensory,brain, motor，我认为是一个“动态系统”。他们的sensory跟motor有问题的话，很大可能还是由于他们的大脑出了问题，或是生理发育的过程出了问题。这就涉及到每个自闭儿的发育和大脑结构的不同，造成他们的个性化（没有两个表现完全一样）。小p的大动作和精细动作发育得比较健康，我回想起来跟我们从很小就开始训练有关。半岁就开始带他去公园的playground滑滑梯（当然是我扶着他），让他坐沙坑里玩沙子。基本每天都去。（那时在加州，气候很好，一年四季都可以在公园玩）。刚会走，就让他自己滑滑梯。在两岁时，我先生就训练他骑车自行车（带training wheels),一年后（才三岁）就卸掉 了training wheels,两岁半我就训练他骑scooter(带三个轮子的）。一两个月后，就可以骑两个轮子的那种。开始会跑后，总跟姐姐玩追追逃逃的游戏。每天的运动量保证在两到三个小时。即使现在，每天回家，外面下雨刮风，我也要让他们俩在自己家里玩爬楼梯，追追逃逃，或蹦蹦跳跳的游戏。小Ｐ的运动细胞可以说就这样培育出来的。对于他的精细动作，两岁半左右就拿蜡笔教他涂色（曾经手把手地教）；在他三岁半时，曾在墙上贴一张大白纸，让他在上面乱涂鸦，他的幼儿园老师教我拿铅笔头（选的铅笔长度，要他刚好能抓住头来画的长短比较合适）；还曾经教他拿筷子夹玻璃弹珠等等都是训练。现在他的老师总说他的　ｓｅｎｓｏｒｙ　ｍｏｔｏｒ没有问题。我觉得其实还是有问题的。除了耳朵对某些吵闹敏感外。有一次，他的脚趾甲破裂，他可以用手把整个指甲撕下来，他居然说“不痛的！”有时，手长了“倒刺”也直接就撕下来。这说明他忍痛的“阈值”比我们一般人要高。也就是他对痛觉不敏感！这种异常现象，就是他的“sensory,brain, motor”三环中出现了问题，不知到底是哪一环或两环三环都出现了问题，不得而知。但有一点比较明确的是：就像陈达德有关阈值的答复一样，通过刺激训练是可以让他提高敏感度的。我个人认为：我们家长要做的就是要多多的刺激训练；尤其是各种各样的体育活动会有很大帮助，不单单是训练他的sensory,brain, motor，更多的是训练他大脑思维的敏捷性。

清潭

正在被“信息输入（sensory)；信息处理（brain）；信息输出（motor，动作包括行为语言的各种输出）”苦恼着，就看到了小P妈和郭爸爸也在研究。

继续关注，继续跟着学习。

方静

看着153楼，真的好感动。有这样的沟通，怎么可能不通呢？有这样的妈妈，小P怎能不棒呢？
多希望你有机会到以琳来和家长们分享。
做你的粉丝，也希望你有更多的粉丝，一定的。